ABSTRACT Objective: to map the scientific evidence on the educational technologies used to teach self-management in hematopoietic stem cell post-transplantation. Method: a scoping review, based on JBI recommendations. The searches took place between January and February 2022, in databases and repositories of dissertations and theses. The PCC strategy was used, namely: P (Population) - patients (patient participation); C (Concept) - educational technologies and self-management (instructional technology, self-management); and C (Context) - post hematopoietic stem cell transplantation (bone marrow transplantation). Studies that discussed the educational technologies used to teach self-management after hematopoietic stem cell transplantation, available in full electronically, were included. Editorials, letters to the editor and opinion articles were excluded. Duplicate studies were considered only once. The data are presented in figures and chart format. Results: sixteen studies were selected to compose the final sample, most of which showed that the most used educational technologies in the context of hospital discharge after hematopoietic stem cell transplantation are websites, software, movies, online videos or not, care plans, posters, books and booklets aimed at teaching. Conclusion: the use of educational technologies in teaching and patient health education is a reality present in services at any level of health care. The highlight of the approach to this topic is anchored in how these technologies are used and whether they are properly defined for each patient, according to the results of this study.

RESUMO Objetivo: mapear as evidências científicas sobre as tecnologias educacionais utilizadas para o ensino da autogestão no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas. Método: scoping review, apoiada nas recomendações do JBI. As buscas ocorreram entre janeiro e fevereiro de 2022, em bases de dados e repositórios de dissertações e teses. Utilizou-se a estratégia PCC, a saber: P (População) - pacientes (participação do paciente); C (Conceito) - tecnologias educacionais e autogestão (tecnologia instrucional, autogerenciamento); e C (Contexto) - pós-transplante de células-tronco (transplante de medula óssea). Foram incluídos estudos que discutissem sobre as tecnologias educacionais utilizadas para o ensino da autogestão no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas, disponíveis na íntegra em meio eletrônico. Foram excluídos editoriais, cartas ao editor e artigos de opinião. Os estudos duplicados foram considerados apenas uma vez. Os dados estão apresentados em formato de figuras e quadro. Resultados: foram selecionados 16 estudos para compor a amostra final, dentre os quais, em sua maioria, evidenciaram que as tecnologias educacionais mais utilizadas no contexto de alta hospitalar no pós-transplante de células tronco-hematopoéticas são websites, softwares, filmes, vídeos online ou não, planos de cuidado, cartazes, livros e cartilhas voltados para o ensino. Conclusão: o uso das tecnologias educacionais no ensino e na educação em saúde dos pacientes é uma realidade presente nos serviços em qualquer um dos níveis de atenção à saúde. O ponto de destaque da abordagem a este tema se ancora em como essas tecnologias são utilizadas e se são definidas de forma adequada para cada paciente, conforme resultados deste estudo.

RESUMEN Objetivo: mapear la evidencia científica sobre las tecnologías educativas utilizadas para enseñar el automanejo en el postrasplante de células madre hematopoyéticas. Método: revisión de alcance, basado en las recomendaciones del JBI. Las búsquedas se realizaron entre enero y febrero de 2022, en bases de datos y repositorios de disertaciones y tesis. Se utilizó la estrategia PCC, a saber: P (Población) - pacientes (participación de los pacientes); C (Concepto) - tecnologías educativas y autogestión (tecnología instruccional, autogestión); y C (Contexto): postrasplante de células madre hematopoyéticas (trasplante de médula ósea). Se incluyeron estudios que discutieron las tecnologías educativas utilizadas para enseñar el autocuidado después del trasplante de células madre hematopoyéticas, disponibles en su totalidad electrónicamente. Se excluyeron editoriales, cartas al editor y artículos de opinión. Los estudios duplicados se consideraron una sola vez. Los datos se presentan en formato de tablas y figuras. Resultados: se seleccionaron 16 estudios para componer la muestra final, la mayoría de los cuales mostró que las tecnologías educativas más utilizadas en el contexto del alta hospitalaria después del trasplante de células madre hematopoyéticas son sitios web, software, películas, videos en línea o no, planes de atención, carteles, libros y folletos destinados a la enseñanza. Conclusión: el uso de tecnologías educativas en la enseñanza y educación en salud del paciente es una realidad presente en los servicios de cualquier nivel de atención a la salud. Lo más destacado del abordaje de este tema está anclado en cómo se utilizan estas tecnologías y si están bien definidas para cada paciente, según los resultados de este estudio.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Resumo Objetivo: analisar os fatores associados ao insucesso do Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) em pacientes submetidos ao retransplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (RCTH). Método: estudo quantitativo do tipo caso-controle para avaliar pacientes submetidos ao RCTH. Para tanto, utilizou-se amostra pareada de dois controles para cada caso (2:1). O grupo caso foi constituído pelos prontuários de saúde com todos os pacientes que foram submetidos ao RCTH (28) e o grupo controle (56) incluiu pacientes que receberam apenas um transplante. Três variáveis nortearam o pareamento: sexo, diagnóstico e tipo de transplante. Resultados: vinte e quatro (85,71%) pacientes do grupo caso receberam retransplante devido a recidiva da doença e quatro (14.29%) devido a falha do enxerto. Uma diferença estatística foi encontrada na análise entre os pacientes que não usaram o ácido ursodesoxicólico, analgésicos opioides ou imunossupressores. A necessidade de um RCTH entre aqueles que usaram estes medicamentos de forma inapropriada foi 16,12, 12,79 e 4,5 vezes maior, respectivamente, do que entre os que as usaram corretamente. Conclusão: houve uma diferença relacionada ao motivo que levou ao retransplante e os indivíduos analisados. A conclusão é que a razão preditiva para retransplante nesta amostra foi a recidiva da doença.

Abstract Objective: to analyze the factors associated with the failure of Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) in patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Retransplantation (HSCR). Method: this study implemented a quantitative approach and was a case-control type which addressed patients undergoing HSCR. To do so, a paired sample of two controls was used for each case (2:1). The case group consisted of the medical records of all patients who underwent HSCR (28) and the control group (56) of those who underwent only one transplant. Three variables guided the pairing: gender, diagnosis and type of transplant. Results: a total of 24 (85.71%) patients in the case group were re-transplanted due to disease relapse and four (14.29%) due to graft failure. There was a statistical difference in the analysis between patients who did not use ursodeoxycholic acid, opioid analgesics and immunosuppressants. The need for HSCR among those who used these medications inappropriately was 16.12, 12.79 and 4.5 times more likely, respectively, than those who used them correctly. Conclusion: there was a difference regarding the reasons which led to the retransplantation and the analyzed subjects, and this study concluded that the predictive reason for retransplantation in the studied sample was disease relapse.

Resumen Objetivo: analizar los factores asociados con el fracaso del Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas (TCMH) en pacientes sometidos al Retrasplante de Células Madre Hematopoyéticas (RCMH). Método: estudio cuantitativo de tipo caso-control que abordó pacientes sometidos al RCMH. Para esto, se utilizó una muestra pareada de dos controles para cada caso (2:1). El grupo caso estuvo formado por los registros médicos de todos los pacientes que fueron sometidos al RCMH (28) y el grupo control (56) por los que fueron sometidos a un solo trasplante. Tres variables guiaron el emparejamiento: género, diagnóstico y tipo de trasplante. Resultados: un total de 24 (85.71%) pacientes en el grupo caso fueron retransplantados debido a la recaída de la enfermedad y 4 (14.29%) por el fracaso del injerto. Hubo una diferencia estadística en el análisis entre los pacientes que no usaron ácido ursodesoxicólico, analgésicos opioides e inmunosupresores. La necesidad de RCMH entre los que usaron estos medicamentos de manera inapropiada se encontraba 16,12 - 12,79 y 4,5 veces más probable, respectivamente, que aquellos que los usaron correctamente. Conclusión: hubo diferencia en cuanto a las razones que llevaron al retrasplante de los sujetos analizados. Este estudio concluyó que la razón predictiva del retrasplante, en la muestra estudiada, fue la recidiva de la enfermedad.

Abstract Background Cathepsin D (CatD) is a lysosomal proteolytic enzyme expressed in almost all tissues and organs. This protease is a multifunctional enzyme responsible for essential biological processes such as cell cycle regulation, differentiation, migration, tissue remodeling, neuronal growth, ovulation, and apoptosis. The overexpression and hypersecretion of CatD have been correlated with cancer aggressiveness and tumor progression, stimulating cancer cell proliferation, fibroblast growth, and angiogenesis. In addition, some studies report its participation in neurodegenerative diseases and inflammatory processes. In this regard, the search for new inhibitors from natural products could be an alternative against the harmful effects of this enzyme. Methods An investigation was carried out to analyze CatD interaction with snake venom toxins in an attempt to find inhibitory molecules. Interestingly, human CatD shows the ability to bind strongly to snake venom phospholipases A2 (svPLA2), forming a stable muti-enzymatic complex that maintains the catalytic activity of both CatD and PLA2. In addition, this complex remains active even under exposure to the specific inhibitor pepstatin A. Furthermore, the complex formation between CatD and svPLA2 was evidenced by surface plasmon resonance (SPR), two-dimensional electrophoresis, enzymatic assays, and extensive molecular docking and dynamics techniques. Conclusion The present study suggests the versatility of human CatD and svPLA2, showing that these enzymes can form a fully functional new enzymatic complex.

Resumo Este artigo aborda o fenômeno da violência nas trajetórias afetivo-sexuais de jovens gays cisgênero, pertencentes a camadas populares da região metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil. A literatura brasileira sobre violência contra homens gays, geralmente, tem como foco a discriminação sofrida por esta população, mas pouco se problematiza a violência que eles sofrem nas relações familiares devido à sua orientação sexual, ou ainda, em suas relações ditas como “namoro” ou “ficar”. Com o objetivo de discutir a presença de violências durante a trajetória afetivo-sexual dos jovens, este estudo qualitativo realizou entrevistas em profundidade a partir de um roteiro semiestruturado. Os resultados mostraram que há múltiplas faces de violência que ocorrem durante a infância e adolescência nas relações familiares, perpassando nos seus relacionamentos afetivo-sexuais na adolescência e juventude, incluindo violências sexuais, físicas, psicológicas e institucionais. As redes de apoio dos jovens são limitadas, como exemplo, a poucos amigos e ao acesso de blogs na internet. Nenhum profissional de saúde foi citado pelos jovens como fonte de ajuda. Destaca-se também a necessidade de debater a prevenção da violência e promoção da saúde destes jovens, ampliando o olhar para as várias formas contemporâneas de se relacionar intimamente.

Abstract This paper discusses the phenomenon of violence in the affective-sexual trajectories of young, cisgender gay men, from popular strata, in the metropolitan region of Rio de Janeiro, Brazil. Brazilian literature on violence against gay men generally focuses on the discrimination suffered by this population. However, the violence they are submitted to among family relationships due to their sexual orientation, or even their relationships known as “dating” or “hookup”, is hardly discussed. This qualitative study used in-depth interviews based on a semi-structured guide to discuss violence during the young gay men’s affective-sexual trajectory. The results evidenced multiple faces of violence during childhood and adolescence in family relationships, spanning their affective-sexual relationships in adolescence and youth, including sexual, physical, psychological, and institutional violence. Support networks are limited, for example, to a few friends and access to blogs on the Internet. No health professional was cited as a helping source. There is a need to discuss the prevention of violence and discuss health promotion of this social group, expanding the perspective on the various contemporary ways of relating intimately.

Resumo Este artigo aborda o fenômeno da violência nas trajetórias afetivo-sexuais de jovens gays cisgênero, pertencentes a camadas populares da região metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil. A literatura brasileira sobre violência contra homens gays, geralmente, tem como foco a discriminação sofrida por esta população, mas pouco se problematiza a violência que eles sofrem nas relações familiares devido à sua orientação sexual, ou ainda, em suas relações ditas como “namoro” ou “ficar”. Com o objetivo de discutir a presença de violências durante a trajetória afetivo-sexual dos jovens, este estudo qualitativo realizou entrevistas em profundidade a partir de um roteiro semiestruturado. Os resultados mostraram que há múltiplas faces de violência que ocorrem durante a infância e adolescência nas relações familiares, perpassando nos seus relacionamentos afetivo-sexuais na adolescência e juventude, incluindo violências sexuais, físicas, psicológicas e institucionais. As redes de apoio dos jovens são limitadas, como exemplo, a poucos amigos e ao acesso de blogs na internet. Nenhum profissional de saúde foi citado pelos jovens como fonte de ajuda. Destaca-se também a necessidade de debater a prevenção da violência e promoção da saúde destes jovens, ampliando o olhar para as várias formas contemporâneas de se relacionar intimamente.

Abstract This paper discusses the phenomenon of violence in the affective-sexual trajectories of young, cisgender gay men, from popular strata, in the metropolitan region of Rio de Janeiro, Brazil. Brazilian literature on violence against gay men generally focuses on the discrimination suffered by this population. However, the violence they are submitted to among family relationships due to their sexual orientation, or even their relationships known as “dating” or “hookup”, is hardly discussed. This qualitative study used in-depth interviews based on a semi-structured guide to discuss violence during the young gay men’s affective-sexual trajectory. The results evidenced multiple faces of violence during childhood and adolescence in family relationships, spanning their affective-sexual relationships in adolescence and youth, including sexual, physical, psychological, and institutional violence. Support networks are limited, for example, to a few friends and access to blogs on the Internet. No health professional was cited as a helping source. There is a need to discuss the prevention of violence and discuss health promotion of this social group, expanding the perspective on the various contemporary ways of relating intimately.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

RESUMO A castanha-do-brasil é um produto florestal não madeireiro muito importante na região amazônica. A propagação desta árvore ainda representa um desafio, devido ao lento e irregular processo de germinação das sementes. Neste contexto, bactérias promotoras do crescimento vegetal podem facilitar o processo de propagação. O objetivo deste estudo foi isolar e caracterizar bactérias endofíticas em raízes de castanha-do-Brasil em floresta de terra firme e em áreas cultivadas no norte do Brasil, e identificar alguns mecanismos de promoção do crescimento vegetal executados por essas bactérias. No total, 90 isolados bacterianos foram obtidos de raízes de castanha-do-Brasil em monocultura, agrofloresta e floresta nativa, usando diferentes meios de cultivo semi-sólidos. Os isolados foram caracterizados pelo sequenciamento do gene 16S rRNA. As características de promoção do crescimento vegetal foram avaliadas através da presença do gene nifH, solubilização de fosfato de alumínio e produção de compostos indólicos. Os isolados foram afiliados a 18 gêneros, pertencentes a cinco diferentes classes (α-Proteobacteria, β-Proteobacteria, γ-Proteobacteria, Bacilli e Actinobacteria). O gênero Bacillus foi predominante, principalmente nas áreas de floresta e monocultura. Quatorze isolados apresentaram o gene nifH. A maioria dos isolados foi capaz de solubilizar fosfato de alumínio e sintetizar compostos indólicos. Os resultados indicam uma elevada diversidade de bactérias endofíticas presente em raízes de castanha-do-Brasil, principalmente em área de agrofloresta, que pode estar relacionado aos atributos do solo. Entre os 90 isolados, 22 apresentaram os melhores resultados relacionados às características de promoção do crescimento vegetal, e são bons candidatos para testes em produção de mudas de castanha-do-Brasil.

ABSTRACT Brazil nut is a very important nontimber forest product in the Amazon region. Propagation of this tree still represents a challenge due to slow and uneven seed germination. In this context, plant growth-promoting bacteria can facilitate the process of propagation. The aims of this study were to isolate and characterize endophytic bacteria from the roots of Brazil nut trees in native terra firme forest and cultivation areas in northern Brazil, and to identify mechanisms by which bacteria act in plant growth promotion. Overall, 90 bacterial isolates were obtained from the roots of Brazil nut trees in monoculture, agroforestry and native forest areas by using different semisolid media. The isolates were characterized by sequencing the 16S rRNA gene. Plant growth-promoting characteristics were evaluated by the presence of the nifH gene, aluminum phosphate solubilization and the production of indole compounds. The isolates were affiliated with 18 genera belonging to 5 different classes (α-Proteobacteria, β-Proteobacteria, γ-Proteobacteria, Bacilli and Actinobacteria). The genus Bacillus was predominant in the forest and monoculture areas. Fourteen isolates presented the nifH gene. Most of the bacteria were able to solubilize aluminum phosphate and synthetize indole compounds. The results indicated high diversity of endophytic bacteria present among the roots of Brazil nut trees, mainly in the agroforestry area, which could be related to soil attributes. Among the 90 isolates, the 22 that presented the best results regarding plant growth promotion traits were good candidates for testing in seedling production of Brazil nut trees.

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Abstract: The reflections presented here are part of a cartographic research on gender and sexuality in the Socio-educational System of Rio de Janeiro from 2015-2017. From individual interviews, group activities and courses with young people and professionals, this paper discusses the various meanings that the experience of paternity has for young fathers in deprivation of liberty, connecting them to the production of masculinities in the trajectories of the youngsters, circumscribed in codes of institutions such as drug trafficking groups and the Socio-educational System itself. Considering the context of social, racial, generational, and gender inequality, we explore how capitalist subjectivity shapes practices and power relations in what we might call ostentation-paternity.

Resumen: Las reflexiones presentadas aquí forman parte de una investigación cartográfica sobre género y sexualidad en el Sistema Socioeducativo de Río de Janeiro, realizada del 2015 al 2017. A partir de entrevistas individuales, actividades en grupo y cursos con jóvenes y profesionales, este texto discute los diversos sentidos de la experiencia de paternidad para jóvenes padres en privación de libertad, incluyendo la forma en que dichos sentidos se articulan con la producción de masculinidades en las trayectorias de los jóvenes, circunscritas en códigos de instituciones como las bandas de narcotráfico y el propio Sistema Socioeducativo. Considerando el contexto de desigualdad social, racial, generacional y de género, exploramos de qué forma la subjetividad capitalística configura prácticas y relaciones de poder en las experiencias de paternidad.

Resumo: As reflexões aqui apresentadas fazem parte de uma pesquisa cartográfica sobre gênero e sexualidade no Sistema Socioeducativo do Rio de Janeiro realizada entre 2015-2017. A partir de entrevistas individuais, atividades em grupo e cursos com jovens e profissionais, este texto discute os diversos sentidos da experiência da paternidade para jovens pais em privação de liberdade, articulando-os com a produção de masculinidades nas trajetórias dos jovens, circunscritas em códigos de instituições como as facções do tráfico de drogas e o próprio Sistema Socioeducativo. Considerando o contexto de desigualdade social, racial, geracional e de gênero, exploramos de que forma a subjetividade capitalística configura práticas e relações de poder nas experiências de paternidade.