Resumo Buscando preencher lacunas e/ou aprofundar o debate, o artigo objetiva problematizar aspectos que envolvem as relações entre homoparentalidade e saúde. O desenho metodológico é o de ensaio, ancorado em literatura específica. Ao longo do texto procura-se trabalhar as seguintes questões: (i) Como se esboça historicamente a temática central desta discussão? (ii) Como se afigura a homoparentalidade no campo da produção científica da saúde em geral? (iii) Quais dimensões sociopolíticas emergem em torno das relações homoparentalidade-saúde? e (iv) Quais são os limites e as possibilidades para o exercício dos direitos reprodutivos entre casais homoafetivos? Dentre as conclusões, destaca-se o desafio de se enfrentar o estranhamento da temática homoparentalidade para a ideia da família denominada de “normal”, configurada a partir da lógica heteronormativa. Mesmo nos países em que há algum aparato jurídico que garanta direitos às famílias homoparentais, seus integrantes são alvo de preconceitos, discriminações e violências.

Abstract The present article aims to bridge the gaps or deepen the debate to discuss the relationship between homoparenthood and health. This essay is anchored in specific literature. We seek to work on the following questions throughout the text: (i) How is the central theme of this discussion historically outlined? (ii) How does homoparenthood appear in scientific health production in general? (iii) What sociopolitical dimensions emerge around homoparenthood-health relationships? and (iv) What are the limitations and possibilities for exercising reproductive rights between same-sex couples? Among the conclusions, we underscore the challenge of facing the strangeness of homoparenthood against the idea of the so-called called “normal” family based on heteronormative logic. Even in countries with some legal apparatus assuring the rights to homoparental families, their members suffer prejudice, discrimination, and violence.

Resumo No Brasil contemporâneo tem sido expressivo tanto o número de homens-pais assumindo o cuidado de seus filhos e filhas, quanto das iniciativas de produção de conteúdo sobre paternidades no Instagram. Este artigo visa analisar as concepções que sustentam o ativismo digital da homoparentalidade no Instagram, a partir dos estudos de gênero com homens. Para tal, realizou-se um estudo qualitativo em ambiência digital, utilizando o método das narrativas de vida. Os resultados foram analisados e divididos nas seguintes seções: projeto de parentalidade; experiência pessoal de paternidade; articulação de agenda política LGBT; quando a paternidade vira um “negócio”; e haters, críticas e reações negativas. Conclui-se que a reflexão sobre a própria experiência de paternidade/masculinidade, atravessada pelo marcador social da diferença orientação sexual e o ativismo por direitos que sustentam a produção de conteúdo. Assim, ressalta-se a singularidade de cada paternidade, pois o fato de ser gay constrói a experiência de paternidade particular para cada homem. Apesar das iniciativas expostas, mudanças ainda são incipientes, visto que o ativismo por direitos coexiste com o avanço de forças conservadoras, que limitam as expressões das alteridades sexuais e de gênero.

Abstract In contemporary Brazil, the number of male fathers taking care of their sons and daughters and the initiatives to produce content about fatherhood on Instagram have been significant. This article aims to analyze the concepts that support the digital activism of homoparenting on Instagram, based on gender studies with men. To this end, a qualitative study was conducted using the life narrative method in a digital environment. The results were analyzed and divided into the following sections: parenting project, personal experience of fatherhood, articulation with LGBT political agenda when parenthood becomes a “business”, and haters, criticism, and adverse reactions. It was concluded that the reflection on the experience of fatherhood/masculinity itself is crossed by the social marker of the difference in sexual orientation and the activism for rights that sustain content production. Thus, the uniqueness of each fatherhood is highlighted since the fact of being gay constructs the fatherhood experience for each man. Despite the initiatives brought forth in this study, changes are still in progress, as rights activism coexists with the advancement of conservative forces, which limit the expressions of sexual and gender otherness.

Resumo Este artigo discute as percepções de homens jovens moradores do Complexo da Maré, no Rio de Janeiro, sobre a pandemia de COVID-19 e as práticas de prevenção adotadas. Os dados foram coletados a partir de entrevistas semiestruturadas com homens entre 18 e 29 anos, obtidas no final de 2022, analisadas a partir da análise de conteúdo temática. Os resultados apontam adesão parcial dos jovens às práticas de prevenção preconizadas, com pouco distanciamento social, mas um alto índice de vacinação e resistência a discursos negacionistas, apesar de descreverem a favela como um ambiente pouco atento à pandemia. Fatores como escolaridade e fragilidade dos contratos de trabalho foram preponderantes nas estratégias de prevenção. A internet se destaca como a principal fonte de informação acessada por essa população e pode ser estratégica para a comunicação e educação em saúde de homens jovens no futuro.

Abstract This article discusses the perceptions of young men living in Complexo da Maré, Rio de Janeiro, Brazil, regarding the COVID-19 pandemic and the adoption of prevention techniques. Data were collected from semi-structured interviews with men between 18 and 29 years of age, conducted at the end of 2022, and analyzed using thematic content analysis. The results point to a partial adherence of young people to recommended prevention practices, with low social distancing, but a high vaccination rate and a resistance to negationist discourses, despite describing the favela as an environment that paid little attention to the pandemic. Factors, such as education and the fragility of employment contracts, were predominant in prevention strategies. The internet is the primary source of information accessed by this population and can be strategic for future health communication and education with young men.

ABSTRACT Objective: to map the scientific evidence on the educational technologies used to teach self-management in hematopoietic stem cell post-transplantation. Method: a scoping review, based on JBI recommendations. The searches took place between January and February 2022, in databases and repositories of dissertations and theses. The PCC strategy was used, namely: P (Population) - patients (patient participation); C (Concept) - educational technologies and self-management (instructional technology, self-management); and C (Context) - post hematopoietic stem cell transplantation (bone marrow transplantation). Studies that discussed the educational technologies used to teach self-management after hematopoietic stem cell transplantation, available in full electronically, were included. Editorials, letters to the editor and opinion articles were excluded. Duplicate studies were considered only once. The data are presented in figures and chart format. Results: sixteen studies were selected to compose the final sample, most of which showed that the most used educational technologies in the context of hospital discharge after hematopoietic stem cell transplantation are websites, software, movies, online videos or not, care plans, posters, books and booklets aimed at teaching. Conclusion: the use of educational technologies in teaching and patient health education is a reality present in services at any level of health care. The highlight of the approach to this topic is anchored in how these technologies are used and whether they are properly defined for each patient, according to the results of this study.

RESUMEN Objetivo: mapear la evidencia científica sobre las tecnologías educativas utilizadas para enseñar el automanejo en el postrasplante de células madre hematopoyéticas. Método: revisión de alcance, basado en las recomendaciones del JBI. Las búsquedas se realizaron entre enero y febrero de 2022, en bases de datos y repositorios de disertaciones y tesis. Se utilizó la estrategia PCC, a saber: P (Población) - pacientes (participación de los pacientes); C (Concepto) - tecnologías educativas y autogestión (tecnología instruccional, autogestión); y C (Contexto): postrasplante de células madre hematopoyéticas (trasplante de médula ósea). Se incluyeron estudios que discutieron las tecnologías educativas utilizadas para enseñar el autocuidado después del trasplante de células madre hematopoyéticas, disponibles en su totalidad electrónicamente. Se excluyeron editoriales, cartas al editor y artículos de opinión. Los estudios duplicados se consideraron una sola vez. Los datos se presentan en formato de tablas y figuras. Resultados: se seleccionaron 16 estudios para componer la muestra final, la mayoría de los cuales mostró que las tecnologías educativas más utilizadas en el contexto del alta hospitalaria después del trasplante de células madre hematopoyéticas son sitios web, software, películas, videos en línea o no, planes de atención, carteles, libros y folletos destinados a la enseñanza. Conclusión: el uso de tecnologías educativas en la enseñanza y educación en salud del paciente es una realidad presente en los servicios de cualquier nivel de atención a la salud. Lo más destacado del abordaje de este tema está anclado en cómo se utilizan estas tecnologías y si están bien definidas para cada paciente, según los resultados de este estudio.

RESUMO Objetivo: mapear as evidências científicas sobre as tecnologias educacionais utilizadas para o ensino da autogestão no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas. Método: scoping review, apoiada nas recomendações do JBI. As buscas ocorreram entre janeiro e fevereiro de 2022, em bases de dados e repositórios de dissertações e teses. Utilizou-se a estratégia PCC, a saber: P (População) - pacientes (participação do paciente); C (Conceito) - tecnologias educacionais e autogestão (tecnologia instrucional, autogerenciamento); e C (Contexto) - pós-transplante de células-tronco (transplante de medula óssea). Foram incluídos estudos que discutissem sobre as tecnologias educacionais utilizadas para o ensino da autogestão no pós-transplante de células-tronco hematopoéticas, disponíveis na íntegra em meio eletrônico. Foram excluídos editoriais, cartas ao editor e artigos de opinião. Os estudos duplicados foram considerados apenas uma vez. Os dados estão apresentados em formato de figuras e quadro. Resultados: foram selecionados 16 estudos para compor a amostra final, dentre os quais, em sua maioria, evidenciaram que as tecnologias educacionais mais utilizadas no contexto de alta hospitalar no pós-transplante de células tronco-hematopoéticas são websites, softwares, filmes, vídeos online ou não, planos de cuidado, cartazes, livros e cartilhas voltados para o ensino. Conclusão: o uso das tecnologias educacionais no ensino e na educação em saúde dos pacientes é uma realidade presente nos serviços em qualquer um dos níveis de atenção à saúde. O ponto de destaque da abordagem a este tema se ancora em como essas tecnologias são utilizadas e se são definidas de forma adequada para cada paciente, conforme resultados deste estudo.

Abstract This article discusses the perceptions of young men living in Complexo da Maré, Rio de Janeiro, Brazil, regarding the COVID-19 pandemic and the adoption of prevention techniques. Data were collected from semi-structured interviews with men between 18 and 29 years of age, conducted at the end of 2022, and analyzed using thematic content analysis. The results point to a partial adherence of young people to recommended prevention practices, with low social distancing, but a high vaccination rate and a resistance to negationist discourses, despite describing the favela as an environment that paid little attention to the pandemic. Factors, such as education and the fragility of employment contracts, were predominant in prevention strategies. The internet is the primary source of information accessed by this population and can be strategic for future health communication and education with young men.

Resumo Este artigo discute as percepções de homens jovens moradores do Complexo da Maré, no Rio de Janeiro, sobre a pandemia de COVID-19 e as práticas de prevenção adotadas. Os dados foram coletados a partir de entrevistas semiestruturadas com homens entre 18 e 29 anos, obtidas no final de 2022, analisadas a partir da análise de conteúdo temática. Os resultados apontam adesão parcial dos jovens às práticas de prevenção preconizadas, com pouco distanciamento social, mas um alto índice de vacinação e resistência a discursos negacionistas, apesar de descreverem a favela como um ambiente pouco atento à pandemia. Fatores como escolaridade e fragilidade dos contratos de trabalho foram preponderantes nas estratégias de prevenção. A internet se destaca como a principal fonte de informação acessada por essa população e pode ser estratégica para a comunicação e educação em saúde de homens jovens no futuro.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

O artigo adota um referencial socioantropológico para explorar os estigmas subjacentes às interações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a busca de sentido ao ter um filho com marcas corporais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, principalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.

This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mechanisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.

Este artículo adopta un marco socioantropológico para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el significado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la discapacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas sociales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensatorios, reconocimiento e inclusión social de estos niños y sus familias.

Resumo Objetivo: analisar os fatores associados ao insucesso do Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) em pacientes submetidos ao retransplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (RCTH). Método: estudo quantitativo do tipo caso-controle para avaliar pacientes submetidos ao RCTH. Para tanto, utilizou-se amostra pareada de dois controles para cada caso (2:1). O grupo caso foi constituído pelos prontuários de saúde com todos os pacientes que foram submetidos ao RCTH (28) e o grupo controle (56) incluiu pacientes que receberam apenas um transplante. Três variáveis nortearam o pareamento: sexo, diagnóstico e tipo de transplante. Resultados: vinte e quatro (85,71%) pacientes do grupo caso receberam retransplante devido a recidiva da doença e quatro (14.29%) devido a falha do enxerto. Uma diferença estatística foi encontrada na análise entre os pacientes que não usaram o ácido ursodesoxicólico, analgésicos opioides ou imunossupressores. A necessidade de um RCTH entre aqueles que usaram estes medicamentos de forma inapropriada foi 16,12, 12,79 e 4,5 vezes maior, respectivamente, do que entre os que as usaram corretamente. Conclusão: houve uma diferença relacionada ao motivo que levou ao retransplante e os indivíduos analisados. A conclusão é que a razão preditiva para retransplante nesta amostra foi a recidiva da doença.

Abstract Objective: to analyze the factors associated with the failure of Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT) in patients undergoing Hematopoietic Stem Cell Retransplantation (HSCR). Method: this study implemented a quantitative approach and was a case-control type which addressed patients undergoing HSCR. To do so, a paired sample of two controls was used for each case (2:1). The case group consisted of the medical records of all patients who underwent HSCR (28) and the control group (56) of those who underwent only one transplant. Three variables guided the pairing: gender, diagnosis and type of transplant. Results: a total of 24 (85.71%) patients in the case group were re-transplanted due to disease relapse and four (14.29%) due to graft failure. There was a statistical difference in the analysis between patients who did not use ursodeoxycholic acid, opioid analgesics and immunosuppressants. The need for HSCR among those who used these medications inappropriately was 16.12, 12.79 and 4.5 times more likely, respectively, than those who used them correctly. Conclusion: there was a difference regarding the reasons which led to the retransplantation and the analyzed subjects, and this study concluded that the predictive reason for retransplantation in the studied sample was disease relapse.

Resumen Objetivo: analizar los factores asociados con el fracaso del Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas (TCMH) en pacientes sometidos al Retrasplante de Células Madre Hematopoyéticas (RCMH). Método: estudio cuantitativo de tipo caso-control que abordó pacientes sometidos al RCMH. Para esto, se utilizó una muestra pareada de dos controles para cada caso (2:1). El grupo caso estuvo formado por los registros médicos de todos los pacientes que fueron sometidos al RCMH (28) y el grupo control (56) por los que fueron sometidos a un solo trasplante. Tres variables guiaron el emparejamiento: género, diagnóstico y tipo de trasplante. Resultados: un total de 24 (85.71%) pacientes en el grupo caso fueron retransplantados debido a la recaída de la enfermedad y 4 (14.29%) por el fracaso del injerto. Hubo una diferencia estadística en el análisis entre los pacientes que no usaron ácido ursodesoxicólico, analgésicos opioides e inmunosupresores. La necesidad de RCMH entre los que usaron estos medicamentos de manera inapropiada se encontraba 16,12 - 12,79 y 4,5 veces más probable, respectivamente, que aquellos que los usaron correctamente. Conclusión: hubo diferencia en cuanto a las razones que llevaron al retrasplante de los sujetos analizados. Este estudio concluyó que la razón predictiva del retrasplante, en la muestra estudiada, fue la recidiva de la enfermedad.

Abstract Background Cathepsin D (CatD) is a lysosomal proteolytic enzyme expressed in almost all tissues and organs. This protease is a multifunctional enzyme responsible for essential biological processes such as cell cycle regulation, differentiation, migration, tissue remodeling, neuronal growth, ovulation, and apoptosis. The overexpression and hypersecretion of CatD have been correlated with cancer aggressiveness and tumor progression, stimulating cancer cell proliferation, fibroblast growth, and angiogenesis. In addition, some studies report its participation in neurodegenerative diseases and inflammatory processes. In this regard, the search for new inhibitors from natural products could be an alternative against the harmful effects of this enzyme. Methods An investigation was carried out to analyze CatD interaction with snake venom toxins in an attempt to find inhibitory molecules. Interestingly, human CatD shows the ability to bind strongly to snake venom phospholipases A2 (svPLA2), forming a stable muti-enzymatic complex that maintains the catalytic activity of both CatD and PLA2. In addition, this complex remains active even under exposure to the specific inhibitor pepstatin A. Furthermore, the complex formation between CatD and svPLA2 was evidenced by surface plasmon resonance (SPR), two-dimensional electrophoresis, enzymatic assays, and extensive molecular docking and dynamics techniques. Conclusion The present study suggests the versatility of human CatD and svPLA2, showing that these enzymes can form a fully functional new enzymatic complex.

Resumo Este artigo aborda o fenômeno da violência nas trajetórias afetivo-sexuais de jovens gays cisgênero, pertencentes a camadas populares da região metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil. A literatura brasileira sobre violência contra homens gays, geralmente, tem como foco a discriminação sofrida por esta população, mas pouco se problematiza a violência que eles sofrem nas relações familiares devido à sua orientação sexual, ou ainda, em suas relações ditas como “namoro” ou “ficar”. Com o objetivo de discutir a presença de violências durante a trajetória afetivo-sexual dos jovens, este estudo qualitativo realizou entrevistas em profundidade a partir de um roteiro semiestruturado. Os resultados mostraram que há múltiplas faces de violência que ocorrem durante a infância e adolescência nas relações familiares, perpassando nos seus relacionamentos afetivo-sexuais na adolescência e juventude, incluindo violências sexuais, físicas, psicológicas e institucionais. As redes de apoio dos jovens são limitadas, como exemplo, a poucos amigos e ao acesso de blogs na internet. Nenhum profissional de saúde foi citado pelos jovens como fonte de ajuda. Destaca-se também a necessidade de debater a prevenção da violência e promoção da saúde destes jovens, ampliando o olhar para as várias formas contemporâneas de se relacionar intimamente.

Abstract This paper discusses the phenomenon of violence in the affective-sexual trajectories of young, cisgender gay men, from popular strata, in the metropolitan region of Rio de Janeiro, Brazil. Brazilian literature on violence against gay men generally focuses on the discrimination suffered by this population. However, the violence they are submitted to among family relationships due to their sexual orientation, or even their relationships known as “dating” or “hookup”, is hardly discussed. This qualitative study used in-depth interviews based on a semi-structured guide to discuss violence during the young gay men’s affective-sexual trajectory. The results evidenced multiple faces of violence during childhood and adolescence in family relationships, spanning their affective-sexual relationships in adolescence and youth, including sexual, physical, psychological, and institutional violence. Support networks are limited, for example, to a few friends and access to blogs on the Internet. No health professional was cited as a helping source. There is a need to discuss the prevention of violence and discuss health promotion of this social group, expanding the perspective on the various contemporary ways of relating intimately.

Resumo Este artigo aborda o fenômeno da violência nas trajetórias afetivo-sexuais de jovens gays cisgênero, pertencentes a camadas populares da região metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil. A literatura brasileira sobre violência contra homens gays, geralmente, tem como foco a discriminação sofrida por esta população, mas pouco se problematiza a violência que eles sofrem nas relações familiares devido à sua orientação sexual, ou ainda, em suas relações ditas como “namoro” ou “ficar”. Com o objetivo de discutir a presença de violências durante a trajetória afetivo-sexual dos jovens, este estudo qualitativo realizou entrevistas em profundidade a partir de um roteiro semiestruturado. Os resultados mostraram que há múltiplas faces de violência que ocorrem durante a infância e adolescência nas relações familiares, perpassando nos seus relacionamentos afetivo-sexuais na adolescência e juventude, incluindo violências sexuais, físicas, psicológicas e institucionais. As redes de apoio dos jovens são limitadas, como exemplo, a poucos amigos e ao acesso de blogs na internet. Nenhum profissional de saúde foi citado pelos jovens como fonte de ajuda. Destaca-se também a necessidade de debater a prevenção da violência e promoção da saúde destes jovens, ampliando o olhar para as várias formas contemporâneas de se relacionar intimamente.

Abstract This paper discusses the phenomenon of violence in the affective-sexual trajectories of young, cisgender gay men, from popular strata, in the metropolitan region of Rio de Janeiro, Brazil. Brazilian literature on violence against gay men generally focuses on the discrimination suffered by this population. However, the violence they are submitted to among family relationships due to their sexual orientation, or even their relationships known as “dating” or “hookup”, is hardly discussed. This qualitative study used in-depth interviews based on a semi-structured guide to discuss violence during the young gay men’s affective-sexual trajectory. The results evidenced multiple faces of violence during childhood and adolescence in family relationships, spanning their affective-sexual relationships in adolescence and youth, including sexual, physical, psychological, and institutional violence. Support networks are limited, for example, to a few friends and access to blogs on the Internet. No health professional was cited as a helping source. There is a need to discuss the prevention of violence and discuss health promotion of this social group, expanding the perspective on the various contemporary ways of relating intimately.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.