Abstract Recent changes in European regulations for personal data protection still allow the use of health data for research purposes, but they have set the Impact Assessment on Data Protection as an instrument for reflection and risk analysis in the process of data processing. The publication of a guide for facilitates this impact assessment, although it is not directly applicable to research projects. Experience in a specific project is detailed, showing how the context of the treatment becomes relevant with respect to the data characteristics. Carrying out an impact assessment is an opportunity to ensure compliance with the principles of data protection in an increasingly complex environment with greater ethical challenges.

Resumen Los recientes cambios en la normativa europea de protección de datos de carácter personal siguen permitiendo el uso de los datos sanitarios con fines de investigación, pero establecen la evaluación de impacto en protección de datos como instrumento de reflexión y análisis de riesgos en el proceso de tratamiento de datos. La publicación de una guía facilita la realización de esta evaluación de impacto, aunque no es de aplicación directa para los proyectos de investigación. Se detalla la experiencia en un proyecto concreto, y se muestra cómo el contexto del tratamiento toma relevancia respecto a las características de los datos. La realización de una evaluación de impacto es una oportunidad para asegurar el cumplimiento de los principios de la protección de datos en un entorno cada vez más complejo y con mayores desafíos éticos.

Abstract Recent changes in European regulations for personal data protection still allow the use of health data for research purposes, but they have set the Impact Assessment on Data Protection as an instrument for reflection and risk analysis in the process of data processing. The publication of a guide for facilitates this impact assessment, although it is not directly applicable to research projects. Experience in a specific project is detailed, showing how the context of the treatment becomes relevant with respect to the data characteristics. Carrying out an impact assessment is an opportunity to ensure compliance with the principles of data protection in an increasingly complex environment with greater ethical challenges.

Resumen Los recientes cambios en la normativa europea de protección de datos de carácter personal siguen permitiendo el uso de los datos sanitarios con fines de investigación, pero establecen la evaluación de impacto en protección de datos como instrumento de reflexión y análisis de riesgos en el proceso de tratamiento de datos. La publicación de una guía facilita la realización de esta evaluación de impacto, aunque no es de aplicación directa para los proyectos de investigación. Se detalla la experiencia en un proyecto concreto, y se muestra cómo el contexto del tratamiento toma relevancia respecto a las características de los datos. La realización de una evaluación de impacto es una oportunidad para asegurar el cumplimiento de los principios de la protección de datos en un entorno cada vez más complejo y con mayores desafíos éticos.

Abstract Objective To describe the development of an information system that connects data from multiple health records to improve assistance to patients, health services administration, management, evaluation, and inspection, as well as public health and research. Method Deterministic connection of pseudonymized data from a population of 8.5 million inhabitants provided by: a users database, DIRAYA electronic medical records, minimum basic data sets (inpatients, outpatient mayor surgery, hospital emergencies and medical day hospital), mental health information systems, analytical and image tests, vaccines, renal patients, and pharmacy. An automatic coder was used to code clinical diagnoses and 80 chronic pathologies were identified to follow-up. The architecture of the information system consisted of three layers: data (Oracle Database 11 g), applications (MicroStrategy BI) and presentation (MicroStrategy Web, JavaScript libraries, HTML 5 and CSS style sheets). Measures for the governance of the system were implemented. Results Data from 12.5 million health system users between 2001 and 2017 were gathered, including 435.5 million diagnoses, 88.7% of which were generated by the automatic coder. Data can be accessed through predefined reports or dynamic queries, both exportable to CSV files for processing outside the system. Expert analysts can directly access the databases and perform queries using SQL or directly treat the data with external tools. Conclusion The work has shown that the connection of health records opens new possibilities for data analysis.

Resumen Objetivo Describir el desarrollo de un sistema de información que conecta datos procedentes de múltiples registros, sanitarios y otros, para su uso con fines asistenciales, de administración, gestión, evaluación, inspección, investigación y salud pública. Método Conexión determinística de datos pseudonimizados de una población de 8,5 millones de habitantes, procedentes de Base de datos de usuarios, Historia clínica electrónica DIRAYA, Conjunto mínimo básico de datos (hospitalización, cirugía mayor ambulatoria, urgencias hospitalarias y hospital de día médico) y sistemas de información de salud mental, pruebas de imagen, pruebas analíticas, vacunas, pacientes renales y farmacia. Se utilizó un codificador automático para los diagnósticos clínicos y se definieron 80 enfermedades crónicas para su seguimiento. La arquitectura del sistema de información constó de tres capas: datos (base de datos Oracle 11 g), aplicaciones (MicroStrategy BI) y presentación (MicroStrategy Web, librerías JavaScript, HTML 5 y hojas de estilo CSS). Se implantaron medidas para la gobernanza del sistema. Resultados Se incluyeron datos de 12,5 millones de personas que fueron usuarias entre los años 2001 y 2017, con 435,5 millones de diagnósticos. El 88,7% de estos diagnósticos fueron generados por el codificador automático. Los datos se presentan mediante informes predefinidos o consultas dinámicas, ambos exportables a ficheros CSV para su tratamiento fuera del sistema. Analistas expertos pueden acceder directamente a las bases de datos y realizar extracciones mediante SQL o tratar directamente los datos con herramientas externas. Conclusión El trabajo ha mostrado cómo la conexión de registros sanitarios abre nuevas posibilidades en el análisis de datos.

Abstract Objective To describe the development of an information system that connects data from multiple health records to improve assistance to patients, health services administration, management, evaluation, and inspection, as well as public health and research. Method Deterministic connection of pseudonymized data from a population of 8.5 million inhabitants provided by: a users database, DIRAYA electronic medical records, minimum basic data sets (inpatients, outpatient mayor surgery, hospital emergencies and medical day hospital), mental health information systems, analytical and image tests, vaccines, renal patients, and pharmacy. An automatic coder was used to code clinical diagnoses and 80 chronic pathologies were identified to follow-up. The architecture of the information system consisted of three layers: data (Oracle Database 11 g), applications (MicroStrategy BI) and presentation (MicroStrategy Web, JavaScript libraries, HTML 5 and CSS style sheets). Measures for the governance of the system were implemented. Results Data from 12.5 million health system users between 2001 and 2017 were gathered, including 435.5 million diagnoses, 88.7% of which were generated by the automatic coder. Data can be accessed through predefined reports or dynamic queries, both exportable to CSV files for processing outside the system. Expert analysts can directly access the databases and perform queries using SQL or directly treat the data with external tools. Conclusion The work has shown that the connection of health records opens new possibilities for data analysis.

Resumen Objetivo Describir el desarrollo de un sistema de información que conecta datos procedentes de múltiples registros, sanitarios y otros, para su uso con fines asistenciales, de administración, gestión, evaluación, inspección, investigación y salud pública. Método Conexión determinística de datos pseudonimizados de una población de 8,5 millones de habitantes, procedentes de Base de datos de usuarios, Historia clínica electrónica DIRAYA, Conjunto mínimo básico de datos (hospitalización, cirugía mayor ambulatoria, urgencias hospitalarias y hospital de día médico) y sistemas de información de salud mental, pruebas de imagen, pruebas analíticas, vacunas, pacientes renales y farmacia. Se utilizó un codificador automático para los diagnósticos clínicos y se definieron 80 enfermedades crónicas para su seguimiento. La arquitectura del sistema de información constó de tres capas: datos (base de datos Oracle 11 g), aplicaciones (MicroStrategy BI) y presentación (MicroStrategy Web, librerías JavaScript, HTML 5 y hojas de estilo CSS). Se implantaron medidas para la gobernanza del sistema. Resultados Se incluyeron datos de 12,5 millones de personas que fueron usuarias entre los años 2001 y 2017, con 435,5 millones de diagnósticos. El 88,7% de estos diagnósticos fueron generados por el codificador automático. Los datos se presentan mediante informes predefinidos o consultas dinámicas, ambos exportables a ficheros CSV para su tratamiento fuera del sistema. Analistas expertos pueden acceder directamente a las bases de datos y realizar extracciones mediante SQL o tratar directamente los datos con herramientas externas. Conclusión El trabajo ha mostrado cómo la conexión de registros sanitarios abre nuevas posibilidades en el análisis de datos.