ABSTRACT Objective To assess caregivers’ burden and quality of life of children and adolescents with drug-resistant epilepsy treated with ketogenic therapy. Methods Survey-type study involving caregivers of children and adolescents being monitored at the ketogenic diet clinic of the Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Socioeconomic data were collected from the patients’ medical records. Telephone interviews with the guardians of the child/adolescent were carried out using two instruments: 1) The Quality of Life of Children with Epilepsy, which approaches the physical, psychological, cognitive/educational and socio-familial domains from the parents perspective,; and 2) The Zarit Burden Inventory, which assesses the impact of chronic mental disorders on the physical and emotional well-being, social life and financial aspects of the caregiver. Results The sample consisted of 49 children and adolescents of caregivers with a median age of 44 years, 61;2% of whom were male. The results obtained using the Quality of Life of Children with Epilepsy showed that after the cognitive/educational domain, the domain most impaired was the physical domain (median=52.8, Q1=47.2; Q3=61.1) and the most preserved was the psychological domain (median=77.8; Q1=70.8; Q3=83.3). The burden was considered moderate to severe for the majority (55.1%) of caregivers. Conclusion A poor quality of life for the child/adolescent and an increase in the caregiver’s burden were observed, interfering in the daily life and personal relationships of the guardians. Thus, the multidisciplinary team should also offer support and appropriate technical support to caregivers. drugresistant drug resistant therapy Surveytype Survey type Prof Figueira patients records childadolescent child adolescent instruments 1 cognitiveeducational cognitive educational sociofamilial socio familial perspective, perspective 2 Inventory wellbeing, wellbeing well being, well-being caregiver 4 years 612% 612 61 2% 61;2 male median=52.8, median528 52 8 (median=52.8 Q1=47.2 Q1472 Q Q1 47 Q3=61.1 Q3611 Q3 median=77.8 median778 77 (median=77.8 Q1=70.8 Q1708 70 Q3=83.3. Q3833 Q3=83.3 . 83 3 Q3=83.3) 55.1% 551 55 (55.1% s observed Thus 6 61; median=52.8 median52 5 (median=52. Q1=47. Q147 Q3=61. Q361 median=77. median77 7 (median=77. Q1=70. Q170 Q383 Q3=83. 55.1 (55.1 median=52. median5 (median=52 Q1=47 Q14 Q3=61 Q36 median=77 median7 (median=77 Q1=70 Q17 Q38 Q3=83 55. (55. median=52 (median=5 Q1=4 Q3=6 median=7 (median=7 Q1=7 Q3=8 (55 median=5 (median= Q1= Q3= median= (5 (median (
RESUMO Objetivo Avaliar a sobrecarga do cuidador e a qualidade de vida da criança e adolescente com epilepsia fármaco-resistente em tratamento com terapia cetogênica. Métodos Estudo tipo survey envolvendo os cuidadores das crianças e adolescentes em acompanhamento no ambulatório de dieta cetogênica do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Foram coletados dados socioeconômicos a partir da análise dos prontuários e realizadas entrevistas telefônicas, onde foi aplicado ao responsável pela criança/adolescente dois formulários: 1) Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, que aborda pela perspectiva dos pais os domínios físico, psicológico, cognitivo/educacional e sociofamiliar; e 2) Inventário de Sobrecarga de Zarit, que avalia a repercussão dos transtornos crônicos mentais sobre o bem-estar físico e emocional, vida social e aspectos financeiros do cuidador. Resultados A amostra foi constituída por cuidadores de 49 crianças e adolescentes, com mediana de idade de 4,4 anos, sendo 61,2% do sexo masculino. Os resultados obtidos no Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia, evidenciaram que após o domínio cognitivo/educacional, o mais prejudicado foi o físico (mediana=52,8, Q1=47,2; Q3=61,1) e o mais preservado foi o psicológico (mediana=77,8; Q1=70,8; Q3=83,3). A sobrecarga foi considerada moderada a grave para a maioria (55,1%) dos cuidadores. Conclusão Foi evidenciado baixa qualidade de vida da criança/adolescente e aumento da sobrecarga do cuidador, interferindo na vida cotidiana e nas relações pessoais dos responsáveis. Assim, a equipe multidisciplinar deve também oferecer amparo e suporte técnico apropriado aos cuidadores. fármacoresistente fármaco resistente Prof Figueira telefônicas criançaadolescente formulários 1 Epilepsia cognitivoeducacional cognitivo educacional sociofamiliar 2 Zarit bemestar bem estar emocional 4 44 4, anos 612 61 61,2 masculino mediana=52,8, mediana528 52 8 (mediana=52,8 Q1=47,2 Q1472 Q Q1 47 Q3=61,1 Q3611 Q3 mediana=77,8 mediana778 77 (mediana=77,8 Q1=70,8 Q1708 70 Q3=83,3. Q3833 Q3=83,3 . 83 3 Q3=83,3) 55,1% 551 55 (55,1% responsáveis Assim 6 61, mediana=52,8 mediana52 5 (mediana=52, Q1=47, Q147 Q3=61, Q361 mediana=77, mediana77 7 (mediana=77, Q1=70, Q170 Q383 Q3=83, 55,1 (55,1 mediana=52, mediana5 (mediana=52 Q1=47 Q14 Q3=61 Q36 mediana=77 mediana7 (mediana=77 Q1=70 Q17 Q38 Q3=83 55, (55, mediana=52 (mediana=5 Q1=4 Q3=6 mediana=7 (mediana=7 Q1=7 Q3=8 (55 mediana=5 (mediana= Q1= Q3= mediana= (5 (mediana (