Objectives: To investigate the patterns of impairment in decision-making abilities and their relationship with cognitive and clinical symptoms in people with Alzheimer’s disease. We hypothesized that decision-making abilities would not be impaired at the same level and would be related to impairment of global cognition and other clinical symptoms of the disease. Methods: Using a cross-sectional design, we included a consecutive sample of 102 people with Alzheimer’s disease and their respective caregivers. We investigated the relationship between decision-making capacity and quality of life (QoL), disease awareness, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and cognition. Results: Different levels of impairment were observed in the participants’ decision-making abilities. Understanding, appreciation, and reasoning were correlated, but expressing a choice was only correlated with appreciation. Deficits in understanding were related to impaired disease awareness, lower self-reported QoL, and lower comprehension of spoken language. Better appreciation was related to better orientation and lower age. Better reasoning was related to better orientation and better self-reported QoL. Deficits in expressing a choice were related to lower self-reported QoL. Conclusion: The pattern of impairment in decision-making abilities was not linear. Each decision-making ability was related to different cognitive and clinical deficits. Therefore, cognitive functioning is an insufficient criterion for judging an individual’s decision-making ability.

RESUMO. A pandemia causada pelo COVID-19 desencadeia grandes preocupações sobre o manejo e cuidados com as pessoas com demência e seus cuidadores. Neste contexto, discutiremos como o isolamento social causado pela pandemia pode impactar o manejo clínico de pessoas com demência, a saúde do cuidador e a pesquisa sobre demência. A pandemia interrompe todas as formas de interação social e pode causar aumento do comprometimento dos sintomas neuropsiquiátricos nas pessoas com demência. Em relação ao tratamento farmacológico, a telemedicina é uma opção, mas o contexto de isolamento social levanta questões sobre como manejar as pessoas com demência com falta de estimulação cognitiva ou intervenções nãofarmacológicas. Além disso, o impacto da pandemia sobre os cuidadores deve ser considerado. Existem evidências de que o aconselhamento telefônico pode reduzir os sintomas depressivos dos cuidadores. Além disso, o isolamento social impõe que pesquisadores modifiquem seus protocolos de pesquisa com o objetivo de continuar coletando dados, através do desenvolvimento de ferramentas remotas para avaliar os participantes, como o consentimento livre e esclarecido eletrônico e questionários e testes online. Assim, há uma necessidade urgente de avaliação e refinamento das intervenções para abordar aspectos cognitivos, comportamentais e clínicos do impacto de longo prazo da pandemia na demência.

ABSTRACT. The COVID-19 pandemic has raised significant concerns about the management and care for people with dementia and their caregivers. In this context, this work will discuss how social isolation or social distancing caused by the pandemic may impact the clinical management of people with dementia, caregivers’ health, and dementia research. The pandemic disrupts all forms of social interaction and may increase the behavioral impairment of people with dementia. Regarding pharmacological treatment, telemedicine is an option, but the context of social isolation raises questions about how to manage people with dementia with lack of cognitive stimulation and non-pharmacological treatment. In addition, the impact of the pandemic on caregivers should be considered. There is some evidence that telephone counseling can reduce depressive symptoms of caregivers of people with dementia. In dementia research, social isolation imposes researchers to modify their study protocols in order to continue collecting data by developing remote tools to assess the participants such as electronic informed consent and online questionnaires and tests. Thus, there is an urgent need for the evaluation and refinement of interventions to address several cognitive, behavioral, and clinical aspects of the long-term impact of the pandemic in dementia.

RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.

ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.

RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.

ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.