Quando a prematuridade culmina com um diagnóstico de retinopatia da prematuridade com perda da visão, os pais sofrem um duplo impacto. O presente estudo teve por objetivo investigar as reações emocionais dos pais nesse contexto e seu impacto na parentalidade. Para tanto, pais de uma menina de 13 meses foram entrevistados conjuntamente. Os dados foram examinados, utilizando-se a análise de conteúdo. Os resultados mostraram um choque dos pais com a aparência do bebê prematuro, o medo da morte do bebê, dificuldades para a compreensão do diagnóstico, negação, culpa, sentimentos hostis em relação à equipe médica e diminuição da autoeficácia do casal como pais. Por outro lado, identificou-se uma busca de reorganização do casal e alegrias frente à parentalidade.

Prematurity in conjuction with diagnosis of premature retinopathy aimed to with loss of vision cause, in parents a double impact. This study aimed to investigate the emotional parents reactions in this context and its impact on parenthood. Parents of a 13 months old baby girl were interviewed together. The data was examined by means of content analysis. The results revealed that parents were in shock with the appearance of the premature baby, faced fear of the baby's death, difficulty to understand the diagnosis, denial, guilt, hostile sentiments toward the medical team and diminished self-efficacy as parents. On the other hand, a couple's reorganization and happiness in the face of parentality, were also identified.

Cuando la prematuridad culmina con un diagnóstico de la retinopatía, con pérdida de la visión, los padres sufren un doble impacto. El presente estudio tuvo como objetivo investigar las reacciones emocionales de los padres en este contexto y su impacto en la parentalidad. Para ello, se entrevistó conjuntamente a los padres de una niña de 13 meses. Los datos fueron analizados mediante análisis de contenido. Los resultados mostraron un choque de los padres con la aparencia de un bebé prematuro, miedo de la muerte del bebé, dificultades para comprender el diagnóstico, negación, culpa, sentimientos de hostilidad hacia el equipo médico y la disminucíon de la auto-eficacia de la pareja como padres. Por otra parte, fue identificada una búsqueda de reorganización de la pareja y de alegrías por la parentalidad.

A deficiência visual congênita, que pode levar à cegueira, tem sido vista como risco para a interação mãe-bebê e para o desenvolvimento psicológico da criança. O bebê que nasce com uma deficiência visual acentuada tem uma relação diferenciada com o mundo, sendo que outras vias de comunicação e percepção terão de ser ativadas para que ele alcance o desenvolvimento. Os pais são de extrema importância para o desenvolvimento desse bebê, o qual, mais do que nunca, necessita deles para entrar em contato com seu ambiente. Nesse sentido, o objetivo deste artigo é revisar a produção científica na área de intervenção precoce com pais e bebês que apresentam deficiência visual congênita. Para isto, identificam-se controvérsias teóricas acerca do desenvolvimento destes bebês, aspectos da intervenção que favorecem a interação pais-bebê e dificuldades metodológicas dos estudos nesta área.

The congenitally impaired vision that can result in blindness is a risk factor for mother-baby interaction and for the child's psychological development. The visually impaired or blind baby has a different interaction with the world, so alternative ways of communication and perception must be activated to allow for development. Thus, the parents have an important role in their child's development, as the baby needs them more than ever to begin making contact with the outside world. The aim of this article is to review the scientific production in the area of early intervention with blind babies and their parents. To this end, we have identified theoretical discussions concerning the development of blind babies, early intervention issues to help parent-baby interaction and methodological difficulties with these studies.