OBJECTIVE: Evaluate the feasibility of the REDEPICAN Guide (Red Iberoamericana de Epidemiología y Sistemas de Información en Cáncer) and its adaptation to the current situation of population-based cancer registries (PBCRs) in Latin America and the Caribbean as a useful tool to improve these registries. METHODS: Experts in cancer registries and health audits designed the guide and developed seven domains to evaluate in PBCRs. Several criteria were selected for each domain, with corresponding standards, scored according to three levels of compliance. Two training courses for external evaluators and three discussion panels for experts were organized. The guide was tested in six PBCRs in Latin America and Spain. RESULTS: The guide contains 68 criteria, 10 of which are considered essential for a PBCR. Based on its score, a registry is regarded as acceptable (41-199), good (200-299), or excellent (300-350). The registry methods domain accounts for 25% of the score, followed by completeness and validity (19%), dissemination of outcomes (19%), structure (13%), confidentiality and ethical aspects (11%), comparability (9%), and the procedures manual (3%). The pilot project enabled (1) enhancement of criteria and standards, (2) expansion of the quality concept to include client needs, and (3) strengthening the dissemination of outcomes section. Two of the Latin American registries that were evaluated improved their quality, meeting the standards of the International Agency for Research on Cancer. CONCLUSIONS: Development of the REDEPICAN Guide has taken into account the context of the registries in Latin America and is a useful and innovative tool for improving the quality of PBCRs. Furthermore, it is ready for use in other countries and registries.

OBJETIVO: Evaluar la factibilidad y la adecuación de la Guía REDEPICAN (Red Iberoamericana de Epidemiología y Sistemas de Información en Cáncer) a la situación actual de los Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP) en América Latina y el Caribe como herramienta útil para mejorar dichos registros. MÉTODOS: La Guía fue diseñada por expertos en registros de cáncer y auditorías sanitarias, y se establecieron siete dominios para evaluarla. Para cada dominio se eligieron varios criterios con sus correspondientes estándares. Se determinaron tres niveles de cumplimiento del estándar. Se organizaron dos cursos de formación de evaluadores externos y tres paneles de discusión con expertos. La Guía se probó en seis RCBP de América Latina y España. RESULTADOS: La Guía contiene 68 criterios, 10 de ellos considerados esenciales para un RCBP. De acuerdo con la puntuación alcanzada, el registro se considera como aceptable (41-199), bueno (200-299) o excelente (300-350). El dominio sobre Métodos de registro representa el 25% de la puntuación, seguido por la Exhaustividad y validez (19%), la Difusión de resultados (19%), la Estructura (13%), la Confidencialidad y aspectos éticos (11%), la Comparabilidad (9%) y el Manual de procedimiento (3%). El proyecto piloto permitió: 1) perfeccionar criterios y estándares, 2) ampliar el concepto de calidad para incorporar las necesidades de los clientes y 3) potenciar la sección de Difusión de resultados. Dos registros latinoamericanos evaluados mejoraron su calidad hasta alcanzar el estándar de la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer. CONCLUSIONES: La guía REDEPICAN se ha elaborado teniendo en cuenta el contexto de los registros en América Latina y constituye una herramienta útil y novedosa para la mejora de la calidad de los RCBP. Además está preparada para ser utilizada en otros países y registros.

Background: geographic differences described in the prognosis of cancer patients in the Basque Country have been attributed to a different incidence in tumours with different lethality. Therefore, cancer relative survival adjusted by case-mix was included to estimate cancer survival by provinces and health regions, using data from 1995 to 2004. Methods: a total of 93 585 cases of malignant tumours were identified from a population-based cancer registry. The five-year relative survival (RS) was calculated using Ederer´s method. The five-year relative excess risk (RER) of death was estimated with a generalised linear model, standardized by age and adjusted for sex, date of diagnosis and case-mix. Results: the five-year RS increased from period 1995-1999 to 2000-2004, this latter, with values ranging by health regions between 46-58% and 57-65% in men and women, respectively. There was an excess risk of death in Bizkaia (RER=1.06, CI95%: 1.03-1.09), this same effect being identified in almost all the health regions in the province. In contrast, in Gipuzkoa province, differences were only statistically significant in the Gipuzkoa and Tolosa health regions (RER=1.07; CI95%: 1.02-1.13 and RER=0.91; CI95%: 0.84-0.98, respectively), and even these disappeared after adjusting for potential confounders. Conclusions: cancer patients of Bizkaia, except for the Uribe health region, presented a worse prognosis.

Fundamentos: las diferencias geográficas descritas en el pronóstico de los pacientes de cáncer en el País Vasco han sido atribuidas a la diferente incidencia en tumores de diferente letalidad. Por ello, se incluye la supervivencia relativa del cáncer ajustada por la casuística para estimar la supervivencia del conjunto de los tumores malignos por provincias y comarcas sanitarias, utilizando los datos de 1995 a 2004. El objetivo del trabajo es estimar la supervivencia de los tumores malignos en el País Vasco por provincias y comarcas sanitarias durante el período 1995-2004. Métodos: se incluyeron 93.585 tumores malignos del registro poblacional de cáncer. Se calculó la supervivencia relativa (SR) a 5 años con el método de Ederer. Se estimó el exceso de riesgo relativo (ERR) de muerte a los 5 años con el modelo lineal generalizado, estandarizando por edad y ajustando por sexo, período de diagnostico y casuística. Resultados: la SR a los 5 años aumentó en el período 2000-2004 con respecto a 1995-1999 con valores que oscilaron por comarcas entre el 46-58% y el 57-65% en hombres y mujeres, respectivamente. Se observó un exceso de riesgo de muerte en pacientes de Bizkaia (ERR= 1,06; IC95%: 1,03-1,09, efecto que se observo en casi todas sus comarcas. Por el contrario, en Gipuzkoa, sólo las comarcas Gipuzkoa y Tolosa mostraron diferencias significativas (ERR=1,07; IC95%: 1,02-1,13 y ERR=0,91; IC95%: 0,84-0,98, respectivamente), las cuales desaparecieron al ajustar el modelo. Conclusiones: dentro del Pais Vasco fueron los pacientes de Bizkaia, a excepción de la comarca Uribe, los que presentaron peor pronóstico.

Background: geographic differences described in the prognosis of cancer patients in the Basque Country have been attributed to a different incidence in tumours with different lethality. Therefore, cancer relative survival adjusted by case-mix was included to estimate cancer survival by provinces and health regions, using data from 1995 to 2004. Methods: a total of 93 585 cases of malignant tumours were identified from a population-based cancer registry. The five-year relative survival (RS) was calculated using Ederer´s method. The five-year relative excess risk (RER) of death was estimated with a generalised linear model, standardized by age and adjusted for sex, date of diagnosis and case-mix. Results: the five-year RS increased from period 1995-1999 to 2000-2004, this latter, with values ranging by health regions between 46-58% and 57-65% in men and women, respectively. There was an excess risk of death in Bizkaia (RER=1.06, CI95%: 1.03-1.09), this same effect being identified in almost all the health regions in the province. In contrast, in Gipuzkoa province, differences were only statistically significant in the Gipuzkoa and Tolosa health regions (RER=1.07; CI95%: 1.02-1.13 and RER=0.91; CI95%: 0.84-0.98, respectively), and even these disappeared after adjusting for potential confounders. Conclusions: cancer patients of Bizkaia, except for the Uribe health region, presented a worse prognosis.

Fundamentos: las diferencias geográficas descritas en el pronóstico de los pacientes de cáncer en el País Vasco han sido atribuidas a la diferente incidencia en tumores de diferente letalidad. Por ello, se incluye la supervivencia relativa del cáncer ajustada por la casuística para estimar la supervivencia del conjunto de los tumores malignos por provincias y comarcas sanitarias, utilizando los datos de 1995 a 2004. El objetivo del trabajo es estimar la supervivencia de los tumores malignos en el País Vasco por provincias y comarcas sanitarias durante el período 1995-2004. Métodos: se incluyeron 93.585 tumores malignos del registro poblacional de cáncer. Se calculó la supervivencia relativa (SR) a 5 años con el método de Ederer. Se estimó el exceso de riesgo relativo (ERR) de muerte a los 5 años con el modelo lineal generalizado, estandarizando por edad y ajustando por sexo, período de diagnostico y casuística. Resultados: la SR a los 5 años aumentó en el período 2000-2004 con respecto a 1995-1999 con valores que oscilaron por comarcas entre el 46-58% y el 57-65% en hombres y mujeres, respectivamente. Se observó un exceso de riesgo de muerte en pacientes de Bizkaia (ERR= 1,06; IC95%: 1,03-1,09, efecto que se observo en casi todas sus comarcas. Por el contrario, en Gipuzkoa, sólo las comarcas Gipuzkoa y Tolosa mostraron diferencias significativas (ERR=1,07; IC95%: 1,02-1,13 y ERR=0,91; IC95%: 0,84-0,98, respectivamente), las cuales desaparecieron al ajustar el modelo. Conclusiones: dentro del Pais Vasco fueron los pacientes de Bizkaia, a excepción de la comarca Uribe, los que presentaron peor pronóstico.

Objectives: Epidemiologic research on collective violence (violence exerted by and within groups in pursuit of political, social or economic goals) is very scarce despite its growing recognition as a major public health issue. This paper describes the conceptual model and design of one of the first research studies conducted in Spain aiming to assess the impact of collective violence in the health status of its victims (study known as ISAVIC, based on its Spanish title Impacto en la SAlud de la VIolencia Colectiva). Methods: Starting with a comprehensive but non-systematic review of the literature, the authors describe the sequelae likely produced by collective violence and propose a conceptual model to explain the nature of the relationships between collective violence and health status. The conceptual model informed the ISAVIC study design and its measurement instruments. Results: The possible sequelae of collective violence, in the physical, emotional and social dimensions of health, are described. Also, the review distinguishes the likely impact in primary and secondary victims, as well as the interplay with the social environment. The mixed methodological design of the ISAVIC study supports the coherence of the conceptual model described. Conclusions: The ISAVIC study suggests that collective violence may affect the main dimensions of the health status of its victims, in intimate relation to the societal factors where it operates. It is necessary to validate these results with new studies.

Objetivos: La investigación epidemiológica de la violencia colectiva (con fines políticos, sociales o económicos) es muy incipiente a pesar de su creciente reconocimiento como un problema de salud pública. Este artículo describe el modelo conceptual y el diseño de una de las primeras investigaciones realizadas en España para medir el Impacto en la SAlud de la VIolencia Colectiva (estudio ISAVIC). Métodos: A partir de una amplia revisión no sistemática de la literatura se describe el alcance global de dicho impacto y se propone un marco teórico que describe la relación. La revisión identifica las posibles consecuencias de la violencia colectiva en las dimensiones física, emocional y social de la salud. El modelo sirve de base para establecer el diseño del estudio y sus instrumentos de medida. Resultados: Se describe el conjunto de posibles secuelas producidas por la violencia colectiva y se propone un marco relacional y temporal. El modelo considera el efecto en víctimas primarias y secundarias, y su relación con el medio social. Se diseña un estudio empírico con una metodología mixta para estimar la magnitud y la naturaleza de la posible afectación de la salud por la violencia colectiva. Conclusiones: El estudio ISAVIC señala la coherencia del modelo diseñado, apoyando que la violencia colectiva puede afectar a las principales dimensiones de la salud en relación con el marco social donde opera. Es necesario validar estos resultados con nuevos estudios.

Objectives: Epidemiologic research on collective violence (violence exerted by and within groups in pursuit of political, social or economic goals) is very scarce despite its growing recognition as a major public health issue. This paper describes the conceptual model and design of one of the first research studies conducted in Spain aiming to assess the impact of collective violence in the health status of its victims (study known as ISAVIC, based on its Spanish title Impacto en la SAlud de la VIolencia Colectiva). Methods: Starting with a comprehensive but non-systematic review of the literature, the authors describe the sequelae likely produced by collective violence and propose a conceptual model to explain the nature of the relationships between collective violence and health status. The conceptual model informed the ISAVIC study design and its measurement instruments. Results: The possible sequelae of collective violence, in the physical, emotional and social dimensions of health, are described. Also, the review distinguishes the likely impact in primary and secondary victims, as well as the interplay with the social environment. The mixed methodological design of the ISAVIC study supports the coherence of the conceptual model described. Conclusions: The ISAVIC study suggests that collective violence may affect the main dimensions of the health status of its victims, in intimate relation to the societal factors where it operates. It is necessary to validate these results with new studies.

Objetivos: La investigación epidemiológica de la violencia colectiva (con fines políticos, sociales o económicos) es muy incipiente a pesar de su creciente reconocimiento como un problema de salud pública. Este artículo describe el modelo conceptual y el diseño de una de las primeras investigaciones realizadas en España para medir el Impacto en la SAlud de la VIolencia Colectiva (estudio ISAVIC). Métodos: A partir de una amplia revisión no sistemática de la literatura se describe el alcance global de dicho impacto y se propone un marco teórico que describe la relación. La revisión identifica las posibles consecuencias de la violencia colectiva en las dimensiones física, emocional y social de la salud. El modelo sirve de base para establecer el diseño del estudio y sus instrumentos de medida. Resultados: Se describe el conjunto de posibles secuelas producidas por la violencia colectiva y se propone un marco relacional y temporal. El modelo considera el efecto en víctimas primarias y secundarias, y su relación con el medio social. Se diseña un estudio empírico con una metodología mixta para estimar la magnitud y la naturaleza de la posible afectación de la salud por la violencia colectiva. Conclusiones: El estudio ISAVIC señala la coherencia del modelo diseñado, apoyando que la violencia colectiva puede afectar a las principales dimensiones de la salud en relación con el marco social donde opera. Es necesario validar estos resultados con nuevos estudios.

Objectives: Despite the ubiquity of violence and its possible impact on individual and collective health, the role and causal pathways of this phenomenon as a health determinant have not been widely studied. The present study was conducted between 2005 and 2008 in the Basque Region of Spain and aimed to estimate the health effects of collective violence on its primary victims. Methods: A purposive sample of 33 primary victims (direct victims of collective violence and the first degree relatives of murder victims) was matched (1:5 ratio) with a random selection of persons drawn from a representative sample of the population aged more than 16 years old living in the Basque Region. Matching criteria were age, sex, educational level and province of residence. All participants completed a questionnaire that included health status measures (WHO-DAS-II-12, GHQ-12, SF-12, loneliness and stigma scales) and other potentially mediating variables such as social support and emotional climate. The results were assessed by regression analysis conditional to exposure to collective violence. Results: The odds of perceiving worse physical and emotional health were 4 to 7 times higher among primary victims than among the general population and were 8 times higher for experiencing functional disability. Primary victims also perceived more loneliness and stigma and negatively valued their social support and emotional climate. No significant impact was found among the general population with some experience of interpersonal violence. Conclusions: These results suggest that collective violence is associated with substantial impairment in health status. More specific studies to assess the health effects of collective violence in the general population are warranted.

Objetivo: A pesar de la ubicuidad de la violencia y de su posible importancia para la salud de las personas y las colectividades, su papel y mecanismos de acción en este sentido no están apenas analizados. Este estudio, realizado en los años 2005-2008 en el País Vasco, trata de estimar la asociación de la violencia colectiva con la salud de sus víctimas primarias. Métodos: Se emparejó una muestra intencional de 33 víctimas primarias (receptores directos de la violencia o familiares en primer grado de personas asesinadas), en función de su edad, sexo, nivel de estudios y provincia de residencia, con sujetos (en una proporción 1:5) procedentes de una muestra representativa de la población mayor de 16 años residente en el País Vasco. Todos completaron un cuestionario que incluía medidas de salud (WHO-DAS-II-12, GHQ-12, SF-12, escalas de soledad y estigma) y variables potencialmente mediadoras (apoyo y clima social, y otras). Se compararon mediante regresiones condicionales a la experiencia de violencia colectiva. Resultados: Las víctimas primarias presentan entre cuatro y siete veces un mayor riesgo de padecer peor salud física y emocional, y ocho veces más de sufrir alteraciones funcionales. También perciben una mayor soledad y estigma, y valoran negativamente el apoyo y el clima social. No se observó asociación en los sujetos que declararon exposición a una violencia interpersonal leve. Conclusiones: Los resultados sugieren que la violencia colectiva se asocia a una pérdida considerable de salud en las víctimas primarias. Su asociación en la población general requiere una investigación más específica.

Objective: Despite the significant influence of collective violence on the health status of its victims, there are still many gaps in our understanding of the nature of the functional limitations this violence produces and its impact on victims' wellbeing and quality of life. The ISAVIC study was carried out in the autonomous region of the Basque Country from 2005-2008 to estimate the effects of collective violence on health. The assessment included victims' perceptions of these sequelae and their impact on health. Methods: A purposive sample of 36 primary victims was selected through contact networks and mediators. The victims' perceptions were collected through semi-structured in-depth interviews, which were later analyzed according to the study's conceptual framework. Results: The victims' testimony suggests that they were profoundly traumatized by the collective violence experienced, which was often not yet completely overcome and significantly impaired their quality of life. The main functional, physical, emotional and social limitations described by the victims were identified. Conclusions: The qualitative results of this study are coherent with those obtained through the parametric phase of the ISAVIC study and provide a more complete overview of the nature of the sequelae of collective violence and its impact on quality of life. These results should be verified in larger studies and the influence of the social context on the relationship between collective violence and health should be analyzed in greater depth.

Objetivo: A pesar de la importancia de la violencia colectiva en la salud, aún quedan muchas lagunas sobre la naturaleza de las lesiones que produce y su relación con el bienestar y la calidad de vida de sus víctimas. Durante los años 2005-2008 se realizó en el País Vasco el estudio ISAVIC para estimar los efectos de este tipo de violencia en la salud. El estudio intentó comprender las características de las secuelas de la violencia colectiva en la salud de las víctimas a partir de sus percepciones. Métodos: Se seleccionó una muestra intencional de 36 víctimas primarias, a través de redes de contactos y mediadores. Se realizaron entrevistas en profundidad semiestructuradas, analizadas en función del modelo conceptual del estudio. Resultados: Los testimonios sugieren que las víctimas han experimentado un proceso traumático de gran intensidad que no han superado en su totalidad y que es causa de una importante pérdida de calidad de vida. Se describen las principales limitaciones funcionales observadas en términos físicos, emocionales y sociales. Conclusiones: Los resultados cualitativos son coherentes con los obtenidos mediante instrumentos estandarizados, a los que dotan de mayor sentido al explicar la naturaleza de las limitaciones de la salud. También permiten intuir algunas de las relaciones entre las diferentes limitaciones funcionales y su impacto en la calidad de vida. Conviene verificar los resultados con muestras más amplias de víctimas y profundizar en el estudio de la relación entre violencia y salud, incluyendo el impacto del contexto social.

Objective: Despite the significant influence of collective violence on the health status of its victims, there are still many gaps in our understanding of the nature of the functional limitations this violence produces and its impact on victims' wellbeing and quality of life. The ISAVIC study was carried out in the autonomous region of the Basque Country from 2005-2008 to estimate the effects of collective violence on health. The assessment included victims' perceptions of these sequelae and their impact on health. Methods: A purposive sample of 36 primary victims was selected through contact networks and mediators. The victims' perceptions were collected through semi-structured in-depth interviews, which were later analyzed according to the study's conceptual framework. Results: The victims' testimony suggests that they were profoundly traumatized by the collective violence experienced, which was often not yet completely overcome and significantly impaired their quality of life. The main functional, physical, emotional and social limitations described by the victims were identified. Conclusions: The qualitative results of this study are coherent with those obtained through the parametric phase of the ISAVIC study and provide a more complete overview of the nature of the sequelae of collective violence and its impact on quality of life. These results should be verified in larger studies and the influence of the social context on the relationship between collective violence and health should be analyzed in greater depth.

Objetivo: A pesar de la importancia de la violencia colectiva en la salud, aún quedan muchas lagunas sobre la naturaleza de las lesiones que produce y su relación con el bienestar y la calidad de vida de sus víctimas. Durante los años 2005-2008 se realizó en el País Vasco el estudio ISAVIC para estimar los efectos de este tipo de violencia en la salud. El estudio intentó comprender las características de las secuelas de la violencia colectiva en la salud de las víctimas a partir de sus percepciones. Métodos: Se seleccionó una muestra intencional de 36 víctimas primarias, a través de redes de contactos y mediadores. Se realizaron entrevistas en profundidad semiestructuradas, analizadas en función del modelo conceptual del estudio. Resultados: Los testimonios sugieren que las víctimas han experimentado un proceso traumático de gran intensidad que no han superado en su totalidad y que es causa de una importante pérdida de calidad de vida. Se describen las principales limitaciones funcionales observadas en términos físicos, emocionales y sociales. Conclusiones: Los resultados cualitativos son coherentes con los obtenidos mediante instrumentos estandarizados, a los que dotan de mayor sentido al explicar la naturaleza de las limitaciones de la salud. También permiten intuir algunas de las relaciones entre las diferentes limitaciones funcionales y su impacto en la calidad de vida. Conviene verificar los resultados con muestras más amplias de víctimas y profundizar en el estudio de la relación entre violencia y salud, incluyendo el impacto del contexto social.

Objectives: Despite the ubiquity of violence and its possible impact on individual and collective health, the role and causal pathways of this phenomenon as a health determinant have not been widely studied. The present study was conducted between 2005 and 2008 in the Basque Region of Spain and aimed to estimate the health effects of collective violence on its primary victims. Methods: A purposive sample of 33 primary victims (direct victims of collective violence and the first degree relatives of murder victims) was matched (1:5 ratio) with a random selection of persons drawn from a representative sample of the population aged more than 16 years old living in the Basque Region. Matching criteria were age, sex, educational level and province of residence. All participants completed a questionnaire that included health status measures (WHO-DAS-II-12, GHQ-12, SF-12, loneliness and stigma scales) and other potentially mediating variables such as social support and emotional climate. The results were assessed by regression analysis conditional to exposure to collective violence. Results: The odds of perceiving worse physical and emotional health were 4 to 7 times higher among primary victims than among the general population and were 8 times higher for experiencing functional disability. Primary victims also perceived more loneliness and stigma and negatively valued their social support and emotional climate. No significant impact was found among the general population with some experience of interpersonal violence. Conclusions: These results suggest that collective violence is associated with substantial impairment in health status. More specific studies to assess the health effects of collective violence in the general population are warranted.

Objetivo: A pesar de la ubicuidad de la violencia y de su posible importancia para la salud de las personas y las colectividades, su papel y mecanismos de acción en este sentido no están apenas analizados. Este estudio, realizado en los años 2005-2008 en el País Vasco, trata de estimar la asociación de la violencia colectiva con la salud de sus víctimas primarias. Métodos: Se emparejó una muestra intencional de 33 víctimas primarias (receptores directos de la violencia o familiares en primer grado de personas asesinadas), en función de su edad, sexo, nivel de estudios y provincia de residencia, con sujetos (en una proporción 1:5) procedentes de una muestra representativa de la población mayor de 16 años residente en el País Vasco. Todos completaron un cuestionario que incluía medidas de salud (WHO-DAS-II-12, GHQ-12, SF-12, escalas de soledad y estigma) y variables potencialmente mediadoras (apoyo y clima social, y otras). Se compararon mediante regresiones condicionales a la experiencia de violencia colectiva. Resultados: Las víctimas primarias presentan entre cuatro y siete veces un mayor riesgo de padecer peor salud física y emocional, y ocho veces más de sufrir alteraciones funcionales. También perciben una mayor soledad y estigma, y valoran negativamente el apoyo y el clima social. No se observó asociación en los sujetos que declararon exposición a una violencia interpersonal leve. Conclusiones: Los resultados sugieren que la violencia colectiva se asocia a una pérdida considerable de salud en las víctimas primarias. Su asociación en la población general requiere una investigación más específica.