Este estudo teve como objetivo compreender significados, percepção de risco e estratégias de prevenção da infecção pelo Zika vírus desenvolvidas por gestantes com diferentes condições socioeconômicas, atendidas em serviços de saúde público e privado da cidade de Salvador, Bahia, Brasil, bem como a contribuição de seus parceiros para lidar com o risco de infecção após o surgimento desse vírus no país. Foi realizado um estudo qualitativo, a partir do desenvolvimento de 18 entrevistas semiestruturadas, sendo nove com gestantes atendidas pelo setor público de saúde e nove com gestantes atendidas pelo setor privado de saúde. Os dados produzidos demonstraram insuficiências no conhecimento das gestantes sobre aspectos importantes da infecção pelo Zika vírus. A situação socioambiental na qual as gestantes estão submetidas foi um fator importante para a percepção de risco e estratégias de prevenção. Gestantes entrevistadas no setor público de saúde demonstraram se sentir mais vulneráveis ao risco de infecção no ambiente em que vivem do que gestantes entrevistadas no setor privado de saúde, com grande impacto sobre o seu bem-estar psicossocial. Segundo as gestantes, os parceiros exerceram intensa cobrança para que elas adotassem ações preventivas sem, no entanto, realizarem os mesmos cuidados, desconsiderando o risco de transmissão do vírus por via sexual. Conclui-se que, após aproximadamente três anos da epidemia no país, o Zika vírus ainda possui um grande impacto sobre a vida das gestantes e é imprescindível fortalecer as ações de comunicação em saúde para assegurar a disponibilização de informações que respondam adequadamente às necessidades da população sobre a doença.

This study aimed to understand the meanings, risk perceptions, and strategies to prevent infection with the Zika virus developed by pregnant women with different socioeconomic conditions seen at public and private health services in the city of Salvador, Bahia State, Brazil, as well the contribution by their male partners in dealing with the risk of infection since the emergence of this virus in Brazil. A qualitative study was performed with 18 semi-structured interviews, nine each with pregnant women seen in the public and private health systems, respectively. The resulting data revealed insufficient knowledge in pregnant women concerning important aspects of Zika virus infection. The pregnant women’s socioenvironmental situation was an important factor for risk perception and preventive strategies. Women interviewed in the public health system felt more vulnerable to the risk of infection than women interviewed in the private health system, with a major impact on their psychosocial well-being. According to the women, their partners placed huge demands on them to adopt preventive measures, but the male partners themselves failed to take the same precautions, e.g., ignoring the risk of sexual transmission of the Zika virus. In conclusion, three years since the outbreak reached Brazil, the Zika virus still has a major impact on the lives of pregnant women. It is crucial to strengthen health communications activities to guarantee the availability of information on the disease that responds adequately to the population’s needs.

Este estudio tuvo como objetivo comprender los significados, percepción de riesgo y estrategias de prevención frente a la infección por el virus Zika, desarrolladas por gestantes con diferentes condiciones socioeconómicas, atendidas en servicios de salud públicos y privados de la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil, así como la contribución de sus parejas para lidiar con el riesgo de infección tras el surgimiento de este virus en Brasil. Se realizó un estudio cualitativo, a partir del desarrollo de 18 entrevistas semiestructuradas, siendo nueve con gestantes atendidas en el sector público de salud y nueve con gestantes atendidas en el sector privado de salud. Los datos producidos demostraron insuficiencias en el conocimiento de las gestantes sobre aspectos importantes de la infección por el virus Zika. La situación socioambiental en la que las gestantes están sometidas fue un factor importante para la percepción de riesgo y estrategias de prevención. Gestantes entrevistadas en el sector público de salud demostraron sentirse más vulnerables frente al riesgo de infección en el ambiente donde viven, que las gestantes entrevistadas en el sector privado de salud, con un gran impacto sobre su bienestar psicosocial. Según las gestantes, las parejas ejercieron una intensa presión para que adoptaran acciones preventivas sin que, sin embargo, tuvieran los mismos cuidados, desconsiderando el riesgo de transmisión del virus por vía sexual. Se concluye que, tras aproximadamente tres años de la epidemia en el país, el virus Zika todavía posee un gran impacto sobre la vida de las gestantes y es imprescindible fortalecer las acciones de comunicación en salud para asegurar la puesta a disposición de información que responda adecuadamente a las necesidades de la población sobre la enfermedad.

Este estudo teve como objetivo compreender significados, percepção de risco e estratégias de prevenção da infecção pelo Zika vírus desenvolvidas por gestantes com diferentes condições socioeconômicas, atendidas em serviços de saúde público e privado da cidade de Salvador, Bahia, Brasil, bem como a contribuição de seus parceiros para lidar com o risco de infecção após o surgimento desse vírus no país. Foi realizado um estudo qualitativo, a partir do desenvolvimento de 18 entrevistas semiestruturadas, sendo nove com gestantes atendidas pelo setor público de saúde e nove com gestantes atendidas pelo setor privado de saúde. Os dados produzidos demonstraram insuficiências no conhecimento das gestantes sobre aspectos importantes da infecção pelo Zika vírus. A situação socioambiental na qual as gestantes estão submetidas foi um fator importante para a percepção de risco e estratégias de prevenção. Gestantes entrevistadas no setor público de saúde demonstraram se sentir mais vulneráveis ao risco de infecção no ambiente em que vivem do que gestantes entrevistadas no setor privado de saúde, com grande impacto sobre o seu bem-estar psicossocial. Segundo as gestantes, os parceiros exerceram intensa cobrança para que elas adotassem ações preventivas sem, no entanto, realizarem os mesmos cuidados, desconsiderando o risco de transmissão do vírus por via sexual. Conclui-se que, após aproximadamente três anos da epidemia no país, o Zika vírus ainda possui um grande impacto sobre a vida das gestantes e é imprescindível fortalecer as ações de comunicação em saúde para assegurar a disponibilização de informações que respondam adequadamente às necessidades da população sobre a doença.

This study aimed to understand the meanings, risk perceptions, and strategies to prevent infection with the Zika virus developed by pregnant women with different socioeconomic conditions seen at public and private health services in the city of Salvador, Bahia State, Brazil, as well the contribution by their male partners in dealing with the risk of infection since the emergence of this virus in Brazil. A qualitative study was performed with 18 semi-structured interviews, nine each with pregnant women seen in the public and private health systems, respectively. The resulting data revealed insufficient knowledge in pregnant women concerning important aspects of Zika virus infection. The pregnant women’s socioenvironmental situation was an important factor for risk perception and preventive strategies. Women interviewed in the public health system felt more vulnerable to the risk of infection than women interviewed in the private health system, with a major impact on their psychosocial well-being. According to the women, their partners placed huge demands on them to adopt preventive measures, but the male partners themselves failed to take the same precautions, e.g., ignoring the risk of sexual transmission of the Zika virus. In conclusion, three years since the outbreak reached Brazil, the Zika virus still has a major impact on the lives of pregnant women. It is crucial to strengthen health communications activities to guarantee the availability of information on the disease that responds adequately to the population’s needs.

Este estudio tuvo como objetivo comprender los significados, percepción de riesgo y estrategias de prevención frente a la infección por el virus Zika, desarrolladas por gestantes con diferentes condiciones socioeconómicas, atendidas en servicios de salud públicos y privados de la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil, así como la contribución de sus parejas para lidiar con el riesgo de infección tras el surgimiento de este virus en Brasil. Se realizó un estudio cualitativo, a partir del desarrollo de 18 entrevistas semiestructuradas, siendo nueve con gestantes atendidas en el sector público de salud y nueve con gestantes atendidas en el sector privado de salud. Los datos producidos demostraron insuficiencias en el conocimiento de las gestantes sobre aspectos importantes de la infección por el virus Zika. La situación socioambiental en la que las gestantes están sometidas fue un factor importante para la percepción de riesgo y estrategias de prevención. Gestantes entrevistadas en el sector público de salud demostraron sentirse más vulnerables frente al riesgo de infección en el ambiente donde viven, que las gestantes entrevistadas en el sector privado de salud, con un gran impacto sobre su bienestar psicosocial. Según las gestantes, las parejas ejercieron una intensa presión para que adoptaran acciones preventivas sin que, sin embargo, tuvieran los mismos cuidados, desconsiderando el riesgo de transmisión del virus por vía sexual. Se concluye que, tras aproximadamente tres años de la epidemia en el país, el virus Zika todavía posee un gran impacto sobre la vida de las gestantes y es imprescindible fortalecer las acciones de comunicación en salud para asegurar la puesta a disposición de información que responda adecuadamente a las necesidades de la población sobre la enfermedad.

Resumo Este estudo buscou compreender como a epidemia do zika vírus e suas consequências sobre o desenvolvimento fetal influenciaram a percepção de gestantes de diferentes situações socioeconômicas sobre os direitos sexuais e reprodutivos em uma capital da região nordeste do Brasil. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir de dezoito entrevistas semiestruturadas, sendo nove com gestantes do setor público de saúde e nove com gestantes do setor privado de saúde. Os resultados demonstraram que entre gestantes atendidas pelo setor público de saúde há uma alta ocorrência de gestações não intencionais, relacionadas principalmente a dificuldades no acesso aos serviços de saúde e informação. As gestantes de uma maneira geral passaram a desenvolver cuidados a fim de reduzir o risco de infecção pelo zika vírus, comportamento não compartilhado por seus parceiros, apesar da possibilidade de transmissão sexual do vírus. Por fim, a ampliação da discussão sobre os direitos reprodutivos, proposta pela Ação Direta de Inconstitucionalidade 5581, ainda divide opiniões entre as mulheres quanto a possibilidade de interrupção da gestação em casos de infecção pelo zika vírus, sendo que as argumentações favoráveis denunciam as injustiças sociais, enquanto as contrárias mobilizam questões de cunho moral e religioso.

Abstract This study sought to understand how the Zika virus epidemic and its consequences on fetal growth influenced the way pregnant women from various socioeconomic status perceive sexual and reproductive rights in a capital city in the northeast of Brazil. The data used in this qualitative research was collected by means of eighteen semi-structured interviews: nine conducted with pregnant women attended at the public health sector and nine at the private health sector. Results show a high occurrence of unintended pregnancy among women attended at the public health sector, which may be justified by barriers in accessing health and information services. Although women adopted prevention measures related to Zika virus infection after pregnancy, their partners did not develop the same behavior - despite the risk of sexual transmission. The Direct Action of Unconstitutionality 5581 fostered the discussion on reproductive rights, presenting, on the one hand, arguments in favor of terminating pregnancy in cases of Zika virus infection by denouncing social injustices and, on the other, mobilizing questions of moral and religious nature, thus dividing opinions on this matter among women.

Medicina de precisão pode ser definida como um movimento de transformação da biomedicina contemporânea que orienta a atividade de pesquisa acadêmica, modelos de negócios e o desenvolvimento de produtos e serviços de saúde desenhados individualmente para o usuário, baseado em informações genéticas e outros marcadores biomédicos dos pacientes. Ao longo dos últimos anos, essa comunidade tem sido bastante atuante no cenário científico internacional. No entanto, durante a pandemia da COVID-19 ainda não ficou claro quais posicionamentos ou estratégias têm sido adotadas por esses grupos para o enfrentamento da crise sanitária. O objetivo deste artigo é compreender como a comunidade internacional da medicina de precisão está reagindo à pandemia da COVID-19, e em que estão baseadas as suas abordagens e potenciais soluções sugeridas para a mitigação dos efeitos negativos causados pelo aumento das infecções pelo novo coronavírus. Para tanto, foi feita pesquisa documental em 28 documentos provenientes de 18 fontes selecionadas, em que analisou-se as narrativas difundidas pelos profissionais da medicina de precisão em artigos científicos, editoriais, comentários, perspectivas, notícias de jornais e boletins e conferência virtual da Coalizão de Medicina Personalizada (PMC, em inglês). Com isso, buscou-se compreender como esses grupos imaginam uma nova configuração sociotécnica para o enfrentamento da pandemia e de seus efeitos.

Precision medicine can be defined as a movement of transformation of contemporary biomedicine that orients academic research activity, business models, and the development of health products and services designed individually for the user, based on patients’ genetic information and other biomedical markers. In recent years, this community has been quite active in the international scientific scenario. However, during the COVID-19 pandemic, it is still not clear which positions or strategies these groups have adopted to respond to the health crisis. This article aims to understand how the international precision medicine community is reacting to the COVID-19 pandemic and the basis for their approaches and potential solutions suggested for mitigation of the negative effects from the increase in SARS-CoV-2 infections. A search was thus conducted in 28 documents from 18 selected sources, analyzing the narratives adopted by precision medicine experts in scientific articles, editorials, commentaries, perspectives, newspaper stories, newsletters and online conferences of the Personalized Medicine Coalition (PMC). The objective was to understand how these groups envisage a new sociotechnical configuration to respond to the pandemic and its effects.

La medicina de precisión puede definirse como un movimiento de transformación de la biomedicina contemporánea, que orienta la actividad de investigación académica, modelos de negocio y desarrollo de productos, así como de servicios de salud diseñados individualmente para el paciente, basados en información genética y otros marcadores biomédicos de los pacientes. A lo largo de los últimos años, esta comunidad ha sido bastante activa en el escenario científico internacional. No obstante, durante la pandemia de la COVID-19 todavía no quedó claro cuáles son las posiciones o estrategias que han sido adoptadas por esos grupos para enfrentarse a la crisis sanitaria. El objetivo de este ensayo es comprender cómo la comunidad internacional de la medicina de precisión está reaccionando a la pandemia de la COVID-19, y en qué están basados sus abordajes y potenciales soluciones, sugeridos para la mitigación de los efectos negativos causados por el aumento de las infecciones por el nuevo coronavirus. Para ello, se realizó una investigación documental sobre 28 documentos provenientes de 18 fuentes seleccionadas, donde se analizaron las narrativas difundidas por los profesionales de la medicina de precisión en artículos científicos, editoriales, comentarios, perspectivas, noticias de periódicos y boletines, además de la conferencia virtual de la Coalición de Medicina Personalizada (PMC, en inglés). Con todo ello, se buscó comprender cómo esos grupos imaginan una nueva configuración sociotécnica para enfrentarse a la pandemia y sus efectos.

Medicina de precisão pode ser definida como um movimento de transformação da biomedicina contemporânea que orienta a atividade de pesquisa acadêmica, modelos de negócios e o desenvolvimento de produtos e serviços de saúde desenhados individualmente para o usuário, baseado em informações genéticas e outros marcadores biomédicos dos pacientes. Ao longo dos últimos anos, essa comunidade tem sido bastante atuante no cenário científico internacional. No entanto, durante a pandemia da COVID-19 ainda não ficou claro quais posicionamentos ou estratégias têm sido adotadas por esses grupos para o enfrentamento da crise sanitária. O objetivo deste artigo é compreender como a comunidade internacional da medicina de precisão está reagindo à pandemia da COVID-19, e em que estão baseadas as suas abordagens e potenciais soluções sugeridas para a mitigação dos efeitos negativos causados pelo aumento das infecções pelo novo coronavírus. Para tanto, foi feita pesquisa documental em 28 documentos provenientes de 18 fontes selecionadas, em que analisou-se as narrativas difundidas pelos profissionais da medicina de precisão em artigos científicos, editoriais, comentários, perspectivas, notícias de jornais e boletins e conferência virtual da Coalizão de Medicina Personalizada (PMC, em inglês). Com isso, buscou-se compreender como esses grupos imaginam uma nova configuração sociotécnica para o enfrentamento da pandemia e de seus efeitos.

Precision medicine can be defined as a movement of transformation of contemporary biomedicine that orients academic research activity, business models, and the development of health products and services designed individually for the user, based on patients’ genetic information and other biomedical markers. In recent years, this community has been quite active in the international scientific scenario. However, during the COVID-19 pandemic, it is still not clear which positions or strategies these groups have adopted to respond to the health crisis. This article aims to understand how the international precision medicine community is reacting to the COVID-19 pandemic and the basis for their approaches and potential solutions suggested for mitigation of the negative effects from the increase in SARS-CoV-2 infections. A search was thus conducted in 28 documents from 18 selected sources, analyzing the narratives adopted by precision medicine experts in scientific articles, editorials, commentaries, perspectives, newspaper stories, newsletters and online conferences of the Personalized Medicine Coalition (PMC). The objective was to understand how these groups envisage a new sociotechnical configuration to respond to the pandemic and its effects.

La medicina de precisión puede definirse como un movimiento de transformación de la biomedicina contemporánea, que orienta la actividad de investigación académica, modelos de negocio y desarrollo de productos, así como de servicios de salud diseñados individualmente para el paciente, basados en información genética y otros marcadores biomédicos de los pacientes. A lo largo de los últimos años, esta comunidad ha sido bastante activa en el escenario científico internacional. No obstante, durante la pandemia de la COVID-19 todavía no quedó claro cuáles son las posiciones o estrategias que han sido adoptadas por esos grupos para enfrentarse a la crisis sanitaria. El objetivo de este ensayo es comprender cómo la comunidad internacional de la medicina de precisión está reaccionando a la pandemia de la COVID-19, y en qué están basados sus abordajes y potenciales soluciones, sugeridos para la mitigación de los efectos negativos causados por el aumento de las infecciones por el nuevo coronavirus. Para ello, se realizó una investigación documental sobre 28 documentos provenientes de 18 fuentes seleccionadas, donde se analizaron las narrativas difundidas por los profesionales de la medicina de precisión en artículos científicos, editoriales, comentarios, perspectivas, noticias de periódicos y boletines, además de la conferencia virtual de la Coalición de Medicina Personalizada (PMC, en inglés). Con todo ello, se buscó comprender cómo esos grupos imaginan una nueva configuración sociotécnica para enfrentarse a la pandemia y sus efectos.

Resumo Este estudo buscou compreender como a epidemia do zika vírus e suas consequências sobre o desenvolvimento fetal influenciaram a percepção de gestantes de diferentes situações socioeconômicas sobre os direitos sexuais e reprodutivos em uma capital da região nordeste do Brasil. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir de dezoito entrevistas semiestruturadas, sendo nove com gestantes do setor público de saúde e nove com gestantes do setor privado de saúde. Os resultados demonstraram que entre gestantes atendidas pelo setor público de saúde há uma alta ocorrência de gestações não intencionais, relacionadas principalmente a dificuldades no acesso aos serviços de saúde e informação. As gestantes de uma maneira geral passaram a desenvolver cuidados a fim de reduzir o risco de infecção pelo zika vírus, comportamento não compartilhado por seus parceiros, apesar da possibilidade de transmissão sexual do vírus. Por fim, a ampliação da discussão sobre os direitos reprodutivos, proposta pela Ação Direta de Inconstitucionalidade 5581, ainda divide opiniões entre as mulheres quanto a possibilidade de interrupção da gestação em casos de infecção pelo zika vírus, sendo que as argumentações favoráveis denunciam as injustiças sociais, enquanto as contrárias mobilizam questões de cunho moral e religioso.

Abstract This study sought to understand how the Zika virus epidemic and its consequences on fetal growth influenced the way pregnant women from various socioeconomic status perceive sexual and reproductive rights in a capital city in the northeast of Brazil. The data used in this qualitative research was collected by means of eighteen semi-structured interviews: nine conducted with pregnant women attended at the public health sector and nine at the private health sector. Results show a high occurrence of unintended pregnancy among women attended at the public health sector, which may be justified by barriers in accessing health and information services. Although women adopted prevention measures related to Zika virus infection after pregnancy, their partners did not develop the same behavior - despite the risk of sexual transmission. The Direct Action of Unconstitutionality 5581 fostered the discussion on reproductive rights, presenting, on the one hand, arguments in favor of terminating pregnancy in cases of Zika virus infection by denouncing social injustices and, on the other, mobilizing questions of moral and religious nature, thus dividing opinions on this matter among women.

A discussão sobre as repercussões das relações de gênero na vida das mulheres foi temática de uma atividade teórico-prática sobre técnicas e métodos de pesquisa nas Ciências Sociais de uma disciplina de pós-graduação em Saúde Coletiva. Adotou-se, como referencial teórico, a perspectiva de gênero como decorrente do posicionamento socio-histórico, no qual a experiência de ser mulher se constrói. O trabalho tem como objetivo relatar a experiência de execução dessa atividade como parte da trajetória acadêmica das mestrandas envolvidas. Por meio da articulação entre teoria e prática, pôde-se vivenciar o passo a passo da escolha, da elaboração e da descrição metodológica na produção do trabalho. O exercício de reflexividade esteve presente, localizando as estudantes diante do seu objeto de investigação. A atividade permitiu imersão na temática e reconhecimento do seu caráter político, histórico e social como agente de consolidação ou reformulação das práticas vigentes.

The discussion surrounding the impact of gender relations on the life of women was the theme of a theoretical and practical activity on social science research techniques and methods as part of a module of a master’s degree in public health. We adopted the gender perspective, drawing on the social and historical positioning of gender relations to construct the experience of being a woman. This article recounts the development of this activity as part of the academic trajectory of the master’s students involved. Through the articulation between theory and practice, it was possible to experience the different steps of the choice, elaboration and description of the methodology in the production of the work. Reflexivity was present, situating the students before the object of investigation. The activity enabled the students to immerse themselves in the topic and recognize its political, historic and social natures as an agent of the consolidation or reformulation of current practices.

La discusión sobre las repercusiones de las relaciones de género en la vida de las mujeres fue la temática de una actividad teórico-práctica sobre técnicas y métodos de investigación en las ciencias sociales de una asignatura de postgrado en salud colectiva. Se adoptó como referencial teórico la perspectiva de género como proveniente del posicionamiento sociohistórico, en el cual se construye la experiencia de ser mujer. El objetivo del trabajo es relatar la experiencia de realización de esa actividad como parte de la trayectoria académica de las alumnas de maestría involucradas. Por medio de la articulación entre teoría y práctica es posible vivir el paso a paso de la elección, elaboración y descripción metodológica en la producción del trabajo. Estuvo presente el ejercicio de reflexividad, localizando a las alumnas ante su objeto de investigación. La actividad permitió una inmersión en la temática y reconocimiento de su carácter político, histórico y social como agente de consolidación o reformulación de las prácticas vigentes.

A discussão sobre as repercussões das relações de gênero na vida das mulheres foi temática de uma atividade teórico-prática sobre técnicas e métodos de pesquisa nas Ciências Sociais de uma disciplina de pós-graduação em Saúde Coletiva. Adotou-se, como referencial teórico, a perspectiva de gênero como decorrente do posicionamento socio-histórico, no qual a experiência de ser mulher se constrói. O trabalho tem como objetivo relatar a experiência de execução dessa atividade como parte da trajetória acadêmica das mestrandas envolvidas. Por meio da articulação entre teoria e prática, pôde-se vivenciar o passo a passo da escolha, da elaboração e da descrição metodológica na produção do trabalho. O exercício de reflexividade esteve presente, localizando as estudantes diante do seu objeto de investigação. A atividade permitiu imersão na temática e reconhecimento do seu caráter político, histórico e social como agente de consolidação ou reformulação das práticas vigentes.

The discussion surrounding the impact of gender relations on the life of women was the theme of a theoretical and practical activity on social science research techniques and methods as part of a module of a master’s degree in public health. We adopted the gender perspective, drawing on the social and historical positioning of gender relations to construct the experience of being a woman. This article recounts the development of this activity as part of the academic trajectory of the master’s students involved. Through the articulation between theory and practice, it was possible to experience the different steps of the choice, elaboration and description of the methodology in the production of the work. Reflexivity was present, situating the students before the object of investigation. The activity enabled the students to immerse themselves in the topic and recognize its political, historic and social natures as an agent of the consolidation or reformulation of current practices.

La discusión sobre las repercusiones de las relaciones de género en la vida de las mujeres fue la temática de una actividad teórico-práctica sobre técnicas y métodos de investigación en las ciencias sociales de una asignatura de postgrado en salud colectiva. Se adoptó como referencial teórico la perspectiva de género como proveniente del posicionamiento sociohistórico, en el cual se construye la experiencia de ser mujer. El objetivo del trabajo es relatar la experiencia de realización de esa actividad como parte de la trayectoria académica de las alumnas de maestría involucradas. Por medio de la articulación entre teoría y práctica es posible vivir el paso a paso de la elección, elaboración y descripción metodológica en la producción del trabajo. Estuvo presente el ejercicio de reflexividad, localizando a las alumnas ante su objeto de investigación. La actividad permitió una inmersión en la temática y reconocimiento de su carácter político, histórico y social como agente de consolidación o reformulación de las prácticas vigentes.

Este artigo tem por objetivo traçar o perfil da produção científica de docentes da área das Ciências Sociais e Humanas em Saúde (CSHS) nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva, privilegiando o período de 2004 a 2012 (três triênios da avaliação da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - avaliação CAPES), assim como a visão dos pesquisadores sobre o processo de publicação e seus principais desafios. Foram utilizados, como fontes de dados, os cadernos de avaliação da CAPES de 2004 a 2012 e a produção bibliográfica registrada no Currículo Lattes de 176 professores da área de CSHS, credenciados nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva no mesmo período, extraída por meio da ferramenta ScriptLattes. Foram também utilizados questionários on-line, respondidos de forma anônima por 59 pesquisadores, e entrevistas semiestruturadas em profundidade, realizadas com 19 pesquisadores de diferentes gerações, incorporando, também, por meio de ambas as fontes, a percepção dos atores sobre a situação mais recente da área. A produção científica em CSHS teve aumento de 60,49% na produção de artigos. No período estudado, 25,22% da produção foi publicada na forma de livros e 62,36% na forma de artigo. O número de pesquisadores, no entanto, não aumentou no período, o que pode estar relacionado à dificuldade de credenciamento nos programas de pós-graduação por conta das crescentes exigências de produção. Os pesquisadores da área mostraram insatisfação com vários aspectos do processo de publicação científica e com os efeitos da avaliação CAPES, entre os quais, o incentivo ao “produtivismo” e a desconsideração das diferenças nos tempos e nos processos de produção entre as áreas, o que pode vir a comprometer a própria interdisciplinaridade que caracteriza a Saúde Coletiva.

This article aims to establish a profile of research production by professors in the field of Human and Social Sciences in Health (HSSH) in graduate studies programs in Public Health, focusing on the period from 2004 to 2012 (three consecutive three-year of the assessment by the Brazilian Graduate Studies Coordinating Board - CAPES), as well as the researchers’ views of the publishing process and the main challenges. The data sources were the CAPES assessment notebooks from 2004 to 2012 and the research output recorded in the Curriculum Lattes database for 176 professors from the HSSH field accredited in the graduate studies programs in Public Health in the same period, obtained from the ScriptLattes tool. Online questionnaires were answered anonymously by 59 researchers, besides in-depth semi-structured interviews with 19 researchers from different generations, in addition to incorporating the authors’ perceptions from both data sources on the field’s recent situation. Research output in HSSH increased by 60.49% in the production of articles and 25.22% in the production of books in the period studied (62.36% of the research output was published in the form of articles). However, the number of researchers did not increase during the period, which may be explained by the difficulty in accreditation in the graduate studies programs due to growing pressure to publish. Researchers from the field expressed dissatisfaction with various aspects of the science publishing process and the effects of CAPES assessment, including the push for “productivism”, overlooking differences between areas in research production tempos and processes, a situation that can compromise Public Health’s inherent interdisciplinarity.

El objetivo de este artículo es trazar el perfil de la producción científica de docentes del área de las Ciencias Sociales y Humanas en Salud (CSHS), en los programas de posgrado en Salud Colectiva, centrándose en el período de 2004 a 2012 (tres trienios de la evaluación de la Coordinación de Perfeccionamiento de Personal de Nivel Superior - CAPES), así como la visión de los investigadores sobre el proceso de publicación y sus principales desafíos. Se utilizaron como fuentes de datos, los cuadernos de evaluación de la CAPES de 2004 a 2012, y la producción bibliográfica registrada en el Curriculum Lattes de 176 profesores del área de CSHS, acreditados en los programas de porgrado en Salud Colectiva durante el mismo período, extraída a través de la herramienta ScriptLattes. También se realizaron cuestionarios on line, respondidos de forma anónima por 59 investigadores, y entrevistas semiestructuradas en profundidad, realizadas con 19 investigadores de diferentes generaciones, incorporando, también a través de ambas fuentes, la percepción de los actores sobre la situación más reciente del área. La producción científica en CSHS aumentó un 60,49% en la producción de artículos y un 25,22% en la producción en libros durante el período estudiado. Un 62,36% de la producción científica se publicó en forma de artículo. El número de investigadores, no obstante, no aumentó durante el período, lo que puede estar relacionado con la dificultad de acreditación en los programas de posgrado, debido a las crecientes exigencias de producción. Los investigadores del área mostraron su insatisfacción con varios aspectos del proceso de publicación científica, y con los efectos de la evaluación CAPES, entre los cuales el incentivo al “productivismo” y la desconsideración de las diferencias en los tiempos y en los procesos de producción entre las áreas, lo que puede llegar a comprometer la propia interdisciplinaridad que caracteriza la Salud Colectiva.

Este artigo tem por objetivo traçar o perfil da produção científica de docentes da área das Ciências Sociais e Humanas em Saúde (CSHS) nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva, privilegiando o período de 2004 a 2012 (três triênios da avaliação da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - avaliação CAPES), assim como a visão dos pesquisadores sobre o processo de publicação e seus principais desafios. Foram utilizados, como fontes de dados, os cadernos de avaliação da CAPES de 2004 a 2012 e a produção bibliográfica registrada no Currículo Lattes de 176 professores da área de CSHS, credenciados nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva no mesmo período, extraída por meio da ferramenta ScriptLattes. Foram também utilizados questionários on-line, respondidos de forma anônima por 59 pesquisadores, e entrevistas semiestruturadas em profundidade, realizadas com 19 pesquisadores de diferentes gerações, incorporando, também, por meio de ambas as fontes, a percepção dos atores sobre a situação mais recente da área. A produção científica em CSHS teve aumento de 60,49% na produção de artigos. No período estudado, 25,22% da produção foi publicada na forma de livros e 62,36% na forma de artigo. O número de pesquisadores, no entanto, não aumentou no período, o que pode estar relacionado à dificuldade de credenciamento nos programas de pós-graduação por conta das crescentes exigências de produção. Os pesquisadores da área mostraram insatisfação com vários aspectos do processo de publicação científica e com os efeitos da avaliação CAPES, entre os quais, o incentivo ao “produtivismo” e a desconsideração das diferenças nos tempos e nos processos de produção entre as áreas, o que pode vir a comprometer a própria interdisciplinaridade que caracteriza a Saúde Coletiva.

This article aims to establish a profile of research production by professors in the field of Human and Social Sciences in Health (HSSH) in graduate studies programs in Public Health, focusing on the period from 2004 to 2012 (three consecutive three-year of the assessment by the Brazilian Graduate Studies Coordinating Board - CAPES), as well as the researchers’ views of the publishing process and the main challenges. The data sources were the CAPES assessment notebooks from 2004 to 2012 and the research output recorded in the Curriculum Lattes database for 176 professors from the HSSH field accredited in the graduate studies programs in Public Health in the same period, obtained from the ScriptLattes tool. Online questionnaires were answered anonymously by 59 researchers, besides in-depth semi-structured interviews with 19 researchers from different generations, in addition to incorporating the authors’ perceptions from both data sources on the field’s recent situation. Research output in HSSH increased by 60.49% in the production of articles and 25.22% in the production of books in the period studied (62.36% of the research output was published in the form of articles). However, the number of researchers did not increase during the period, which may be explained by the difficulty in accreditation in the graduate studies programs due to growing pressure to publish. Researchers from the field expressed dissatisfaction with various aspects of the science publishing process and the effects of CAPES assessment, including the push for “productivism”, overlooking differences between areas in research production tempos and processes, a situation that can compromise Public Health’s inherent interdisciplinarity.

El objetivo de este artículo es trazar el perfil de la producción científica de docentes del área de las Ciencias Sociales y Humanas en Salud (CSHS), en los programas de posgrado en Salud Colectiva, centrándose en el período de 2004 a 2012 (tres trienios de la evaluación de la Coordinación de Perfeccionamiento de Personal de Nivel Superior - CAPES), así como la visión de los investigadores sobre el proceso de publicación y sus principales desafíos. Se utilizaron como fuentes de datos, los cuadernos de evaluación de la CAPES de 2004 a 2012, y la producción bibliográfica registrada en el Curriculum Lattes de 176 profesores del área de CSHS, acreditados en los programas de porgrado en Salud Colectiva durante el mismo período, extraída a través de la herramienta ScriptLattes. También se realizaron cuestionarios on line, respondidos de forma anónima por 59 investigadores, y entrevistas semiestructuradas en profundidad, realizadas con 19 investigadores de diferentes generaciones, incorporando, también a través de ambas fuentes, la percepción de los actores sobre la situación más reciente del área. La producción científica en CSHS aumentó un 60,49% en la producción de artículos y un 25,22% en la producción en libros durante el período estudiado. Un 62,36% de la producción científica se publicó en forma de artículo. El número de investigadores, no obstante, no aumentó durante el período, lo que puede estar relacionado con la dificultad de acreditación en los programas de posgrado, debido a las crecientes exigencias de producción. Los investigadores del área mostraron su insatisfacción con varios aspectos del proceso de publicación científica, y con los efectos de la evaluación CAPES, entre los cuales el incentivo al “productivismo” y la desconsideración de las diferencias en los tiempos y en los procesos de producción entre las áreas, lo que puede llegar a comprometer la propia interdisciplinaridad que caracteriza la Salud Colectiva.

Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de transporte e de acesso a especialistas, a exames diagnósticos e complementares e o acesso a medicamentos e insumos alimentares de alto custo foram comuns às narrativas nas três cidades. A adesão aos cuidados oferecidos exigem estratégias de ação que dependem de arranjos envolvendo familiares, médicos, associações de pacientes e o Estado.

Abstract Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied in Collective Health. This article aims to analyze the ‘therapeutic itineraries’ of patients in search of a diagnosis and treatment for rare genetic diseases in the cities of Rio de Janeiro, Salvador and Porto Alegre. It focuses on the material challenges, emotional and structural problems faced in these trajectories. Semi-structured interviews were conducted with patients/caregivers and health professionals in the context of public health medical genetics. Our findings suggest that the experience of the rare genetic disease is aggravated by practical, inter-relational and bureaucratic/institutional problems. The reality of long and circuitous journeys to obtain a diagnosis, non-geneticists’ lack of knowledge about rare diseases, difficulties in transportation and access to specialists, diagnostic and complementary examinations, and access to high-cost medicines and food supplies were common challenges in all the narratives examined in the three Brazilian cities. In addition, adherence to care provided by medical genetics requires action and strategies that depend on arrangements involving family members, physicians, patient associations, and the state.