This article aims to discuss the main assumptions of narrative medicine, its articulation with compassion and its applicability for the analysis of a short story – “Marido”. The article is divided into four parts. A brief introduction, which places the reader from the theoretical framework of narrative medicine and its opposition to the traditional biomedical model. Then, theoretical-practical convergences between narrative medicine and compassion will be articulated. Subsequently, the short story “Marido”, by Lígia Jorge (1997), is brought under the lens of narrative medicine and compassion. The final considerations elucidate the central place of compassion in narrative medicine, privileging the alleviation of human suffering as a primary function. It is hoped to bring the reader closer to the power of narrative medicine as an ethical and human action, and to raise insights that bring the theory closer to a unique, compassionate and careful medical practice.

El artículo tiene como objetivo discutir los principales presupuestos de la medicina narrativa, su articulación con la compasión y aplicabilidad para análisis de un cuento literario – “Marido”. El artículo está dividido en cuatro partes. Una breve introducción, que ubica el lector desde su referencial teórico de la medicina narrativa y su contraposición al modelo biomédico tradicional. Después, se articularán convergencias teórico prácticas entre la medicina narrativa y la compasión. Posteriormente, es traído el cuento “Marido”, de Ligia Jorge (1997), bajo las lentes de la medicina narrativa y de la compasión. Las consideraciones finales elucidan el lugar central de la compasión en la medicina narrativa, privilegiando el alivio del sufrimiento humano como función primordial de la práctica médica. Se espera acercar el lector de la potencia que tiene la medicina narrativa mientras actuación ética y humana, y suscitar insights que puedan aproximar la teoría de una práctica médica singular, ética, compasiva y cuidadosa.

Este artigo tem como objetivo discutir os principais pressupostos da medicina narrativa, sua articulação com a compaixão e aplicabilidade para análise de um conto literário. O artigo está dividido em quatro partes. Uma breve introdução, que situa o leitor a partir do referencial teórico da medicina narrativa e sua contraposição ao modelo biomédico tradicional. Em seguida serão articuladas convergências teórica-práticas entre a medicina narrativa e a compaixão. Posteriormente, é trazer o conto Marido, de Lígia Jorge (1997), sob a consciência da medicina narrativa e da compaixão. Como considerações finais elucidam o lugar central da compaixão na medicina narrativa, privilegiando o alívio do sofrimento humano como função primordial. Espera-se aproximar o leitor da potência que tem a medicina narrativa enquanto atuação ética e humana, e suscitar insights que aproximam a teoria de uma prática médica singular, compassiva e cuidadosa.

Resumo: Introdução: Ao escrever sobre o ensino de semiologia, escrevo sobre histórias, imagens, signos e símbolos; sobre percepções, interpretações, encontros e desencontros. É a história do outro que se entrelaça com a minha, pois, ao ouvir, ver e examinar um paciente, vou além do que é aprendido nos livros de medicina. Neste artigo, falo de uma insurreição contra essa ditadura técnico-cognitiva no ensino da semiologia. Desenvolvimento: A anamnese médica é o relato da história do paciente, além de conter a descrição do exame físico realizado. Basicamente, é o resumo do encontro clínico, que vai guiar o caminho do médico na sua formulação diagnóstica e no planejamento dos cuidados necessários para cada paciente, e é ensinada de forma metódica e rígida, sem considerar a “história” da pessoa que conta, e sim a doença que ela tem. A abordagem deste trabalho é qualitativa, e adotou-se o método da cartografia, que se associa bem com a fenomenologia e permite acompanhar o meu percurso nesta narrativa. É o meu percurso como professora de semiologia médica que trago neste artigo, como material de estudo. Vou dividir essa trajetória da docência em três momentos (“O começo”, “O ‘divisor de águas’” e “Redescoberta”). Conclusão: A inserção das humanidades e das narrativas no curso de Medicina traz uma reflexão fundamental e necessária sobre o fazer médico e o próprio ensino na saúde. Usar o método da cartografia e as reflexões surgidas nesse caminhar pode contribuir para uma formação docente mais humanizada, com uma visão mais ampla da saúde e do ensino na saúde.

Abstract: Introduction: When writing about teaching semiology/clinical skills, I write about stories, images, signs and symbols; about perceptions, interpretations, encounters and mismatches. It is the other’s story that intertwines with mine, because when listening, seeing, examining a patient, one goes beyond what is learned in medical books. In this paper, I talk about an insurrection against this technical cognitive dictatorship in the teaching of semiology. Development: Medical anamnesis is the reporting of the patient’s history, in addition to the description of the physical examination performed. Basically, it is a summary of the clinical encounter, which will guide the doctor’s path in his diagnostic formulation and planning of the necessary care for each patient. Moreover, it is taught in a methodical and rigid manner, without taking into account the “story” of those who tell it, but rather of the disease that the patient is carrying. This qualitative approach involved the method of cartography, which is tightly associated with phenomenology; it allows me to follow my path in this narrative. It is my journey, as a professor of clinical skills, that I bring here as study material. I divide this trajectory of teaching into three moments (the beginning, the watershed and rediscovery). Final considerations: The inclusion of humanities, narratives, in the medical course, brings a fundamental and necessary reflection on medical practice, and on health education itself. Using the cartography method and the reflections that emerged along this path can contribute to a more humanized teacher education, with a broader view of health, and of teaching in health.

Este estudo tem como objetivo demonstrar os impactos da literatura em mães de pessoas com deficiência, no que concerne à ressignificação da condição de “mães especiais”, por meio de participação na atividade Laboratório de Humanidades (LabHum), do Centro de História e Filosofia das Ciências da Saúde da Universidade Federal de São Paulo, Brasil, cujos propósitos são despertar afetos e sentimentos e fomentar a humanização pela discussão coletiva de temas existenciais suscitados nos clássicos da literatura universal. O estudo foi desenvolvido sob três metodologias qualitativas após leitura individualizada da fábula “Um apólogo”, de Machado de Assis: do próprio LabHum, História Oral de Vida e Observação Participante. Os resultados indicam transformações positivas de perspectivas e reelaboração de valores humanísticos acerca do papel que essas mulheres cumprem como cidadãs que buscam ampliar o debate sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade.

This study aims to show the impacts of literature on mothers of people with disabilities, with regard to the reframing of their condition of “special mothers,” based on participation in the activities carried out at the Laboratory of Humanities, which is part of the Center for History and Philosophy of Sciences Health, at the Federal University of Sao Paulo, Brazil, whose purposes are to awaken affections and feelings and promote humanization, through the collective discussion of existential themes raised by classic works of universal literature. Three qualitative methodologies were applied after the reading of the fable “Um Apólogo” (An Apologue), by Machado de Assis: LabHum’s methodology; Oral Life Story; and Participant Observation. The results indicate positive transformations in perspectives and re-elaboration of humanistic values about the role that these women play as citizens seeking to broaden the debate on the social inclusion of people with disabilities.

El objetivo de este estudio es demostrar los impactos de la literatura en madres de personas con discapacidad, en lo que concierne a la resignificación de la condición de “madres especiales”, a partir de su participación en la actividad Laboratorio de Humanidades, del Centro de Historia y Filosofía de las ciencias de la Salud de la Universidad Federal de São Paulo, cuyos propósitos son despertar afectos y sentimientos y fomentar la humanización, por la discusión colectiva de temas existenciales suscitados en los clásicos de la literatura universal. El estudio se desarrolló bajo tres metodologías cualitativas, después de la lectura individualizada de la fábula “Um Apólogo”, de Machado de Assis: del propio LabHum, Historia Oral de Vida y Observación Participante. Los resultados indican transformaciones positivas de perspectiva y reelaboración de valores humanísticos sobre el papel que esas mujeres cumplen como ciudadanas que buscan ampliar el debate sobre la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad.

Partindo de uma investigação que procurou compreender as repercussões da leitura e da discussão de obras literárias entre estudantes e profissionais da área da Saúde, as reflexões teórico-metodológicas deste artigo nasceram das dificuldades enfrentadas na hora de “organizar”, “analisar”, “compreender” e “interpretar” o vultoso volume de material qualitativo produzido. Desse modo, em um esforço de organizar e, ao mesmo tempo, evitar compreensões ingênuas, sistematizamos um método imersivo fundamentado na fenomenologia hermenêutica, em que as narrativas produzidas foram transcriadas em uma nova produção textual, como resultado da tentativa de explicitar as compreensões das narrativas obtidas. Surpreendidos pelos bons resultados dessa Compreensão Interpretativa, concluímos que esse método pode ser adequado não somente para o aprofundamento em textos narrativos, mas para organizar discursos, apreender percepções, significados e compreensões, possibilitando interpretações plausíveis e interligadas, sobretudo quando há uma demanda vultosa de dados qualitativos.

Based on an investigation that sought to understand the repercussions of the reading and discussion of literary works by health students and professionals, the theoretical and methodological reflections in this article arose from the difficulties faced in “organizing”, “analyzing”, “understanding” and “interpreting” the huge volume of qualitative material produced. In an effort to organize and, at the same time, avoid naive understandings of this material, we systematized an immersive method based on hermeneutic phenomenology, in which the narratives produced were transcreated, resulting from an attempt to shed light on the understanding of the obtained narrative. Surprised by the results of this interpretive understanding, we conclude that this method can be adapted not only to delve deeper into narrative texts, but also to organize discourses and capture perceptions, meanings and understandings, enabling plausible and interconnected interpretations, especially when there is a large volume of qualitative data.

Partiendo de una investigación que buscó entender las repercusiones de la lectura y discusión de obras literarias entre estudiantes y profesionales del área de la salud, las reflexiones teórico-metodológicas de este artículo nacieron de las dificultades enfrentadas en el momento de “organizar”, “analizar”, “comprender” e “interpretar” el gran volumen de material cualitativo producido. De tal forma, en un esfuerzo de organizar y, al mismo tiempo, evitar comprensiones ingenuas, sistematizamos un método de inmersión, fundamentado en la fenomenología hermenéutica, en la cual las narrativas producidas se transcrearon en una nueva producción textual, como resultado de la tentativa de explicar las comprensiones de las narrativas obtenidas. Sorprendidos por los buenos resultados de esa Comprensión Interpretativa, concluimos que ese método puede ser adecuado no solo para la profundización en textos narrativos, sino para organizar discursos, captar percepciones, significados y comprensiones, posibilitando interpretaciones plausibles e interconectadas, principalmente cuando hay una gran demanda de datos cualitativos.

Este estudo tem como objetivo demonstrar os impactos da literatura em mães de pessoas com deficiência, no que concerne à ressignificação da condição de “mães especiais”, por meio de participação na atividade Laboratório de Humanidades (LabHum), do Centro de História e Filosofia das Ciências da Saúde da Universidade Federal de São Paulo, Brasil, cujos propósitos são despertar afetos e sentimentos e fomentar a humanização pela discussão coletiva de temas existenciais suscitados nos clássicos da literatura universal. O estudo foi desenvolvido sob três metodologias qualitativas após leitura individualizada da fábula “Um apólogo”, de Machado de Assis: do próprio LabHum, História Oral de Vida e Observação Participante. Os resultados indicam transformações positivas de perspectivas e reelaboração de valores humanísticos acerca do papel que essas mulheres cumprem como cidadãs que buscam ampliar o debate sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade.

This study aims to show the impacts of literature on mothers of people with disabilities, with regard to the reframing of their condition of “special mothers,” based on participation in the activities carried out at the Laboratory of Humanities, which is part of the Center for History and Philosophy of Sciences Health, at the Federal University of Sao Paulo, Brazil, whose purposes are to awaken affections and feelings and promote humanization, through the collective discussion of existential themes raised by classic works of universal literature. Three qualitative methodologies were applied after the reading of the fable “Um Apólogo” (An Apologue), by Machado de Assis: LabHum’s methodology; Oral Life Story; and Participant Observation. The results indicate positive transformations in perspectives and re-elaboration of humanistic values about the role that these women play as citizens seeking to broaden the debate on the social inclusion of people with disabilities.

El objetivo de este estudio es demostrar los impactos de la literatura en madres de personas con discapacidad, en lo que concierne a la resignificación de la condición de “madres especiales”, a partir de su participación en la actividad Laboratorio de Humanidades, del Centro de Historia y Filosofía de las ciencias de la Salud de la Universidad Federal de São Paulo, cuyos propósitos son despertar afectos y sentimientos y fomentar la humanización, por la discusión colectiva de temas existenciales suscitados en los clásicos de la literatura universal. El estudio se desarrolló bajo tres metodologías cualitativas, después de la lectura individualizada de la fábula “Um Apólogo”, de Machado de Assis: del propio LabHum, Historia Oral de Vida y Observación Participante. Los resultados indican transformaciones positivas de perspectiva y reelaboración de valores humanísticos sobre el papel que esas mujeres cumplen como ciudadanas que buscan ampliar el debate sobre la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad.

Partindo de uma investigação que procurou compreender as repercussões da leitura e da discussão de obras literárias entre estudantes e profissionais da área da Saúde, as reflexões teórico-metodológicas deste artigo nasceram das dificuldades enfrentadas na hora de “organizar”, “analisar”, “compreender” e “interpretar” o vultoso volume de material qualitativo produzido. Desse modo, em um esforço de organizar e, ao mesmo tempo, evitar compreensões ingênuas, sistematizamos um método imersivo fundamentado na fenomenologia hermenêutica, em que as narrativas produzidas foram transcriadas em uma nova produção textual, como resultado da tentativa de explicitar as compreensões das narrativas obtidas. Surpreendidos pelos bons resultados dessa Compreensão Interpretativa, concluímos que esse método pode ser adequado não somente para o aprofundamento em textos narrativos, mas para organizar discursos, apreender percepções, significados e compreensões, possibilitando interpretações plausíveis e interligadas, sobretudo quando há uma demanda vultosa de dados qualitativos.

Based on an investigation that sought to understand the repercussions of the reading and discussion of literary works by health students and professionals, the theoretical and methodological reflections in this article arose from the difficulties faced in “organizing”, “analyzing”, “understanding” and “interpreting” the huge volume of qualitative material produced. In an effort to organize and, at the same time, avoid naive understandings of this material, we systematized an immersive method based on hermeneutic phenomenology, in which the narratives produced were transcreated, resulting from an attempt to shed light on the understanding of the obtained narrative. Surprised by the results of this interpretive understanding, we conclude that this method can be adapted not only to delve deeper into narrative texts, but also to organize discourses and capture perceptions, meanings and understandings, enabling plausible and interconnected interpretations, especially when there is a large volume of qualitative data.

Partiendo de una investigación que buscó entender las repercusiones de la lectura y discusión de obras literarias entre estudiantes y profesionales del área de la salud, las reflexiones teórico-metodológicas de este artículo nacieron de las dificultades enfrentadas en el momento de “organizar”, “analizar”, “comprender” e “interpretar” el gran volumen de material cualitativo producido. De tal forma, en un esfuerzo de organizar y, al mismo tiempo, evitar comprensiones ingenuas, sistematizamos un método de inmersión, fundamentado en la fenomenología hermenéutica, en la cual las narrativas producidas se transcrearon en una nueva producción textual, como resultado de la tentativa de explicar las comprensiones de las narrativas obtenidas. Sorprendidos por los buenos resultados de esa Comprensión Interpretativa, concluimos que ese método puede ser adecuado no solo para la profundización en textos narrativos, sino para organizar discursos, captar percepciones, significados y comprensiones, posibilitando interpretaciones plausibles e interconectadas, principalmente cuando hay una gran demanda de datos cualitativos.

O presente artigo tem como objetivo apresentar parte dos resultados de uma investigação realizada com pessoas com quadro psiquiátrico grave de um grupo psicoterapêutico. Partindo da metodologia do Laboratório de Leitura (LabLei), foram realizadas duas experiências literárias: 1) Leitura da obra “O Alienista” de Machado de Assis, com 11 encontros; e 2) Leitura da obra “O sonho de um homem ridículo”, de Fiódor Dostoiévski, com oito encontros. No total, 25 pessoas participaram, sendo 17 usuários em sofrimento mental, seis terapeutas e dois pesquisadores. Posteriormente, foram realizadas seis entrevistas de História Oral de Vida que puderam ser analisadas a partir de uma compreensão winnicottiana. Como resultado, o Laboratório de Leitura (LabLei) se mostrou efetivo como um coadjutor do espaço terapêutico, favorecendo um modo de comunicação não repetitiva e reveladora de outros materiais psíquicos, proporcionando um espaço potencial integrador do mundo externo e interno, além de fomentar a expressão artística e a criatividade.

This article aims to present part of the results of an investigation carried out with people with a severe psychiatric condition who participate in a psychotherapeutic group. Based on the methodology of the Reading Laboratory (LabLei), two literary experiences were held: 1) Reading of the work “The Alienist”, by Machado de Assis, with 11 meetings; and 2) Reading of the work “The Dream of a Ridiculous Man, by Fyodor Dostoyevsky, with eight meetings. Overall, 25 people participated: 17 users in mental distress, six therapists, and two researchers. Subsequently, the researchers conducted six Oral History interviews, which were analyzed from a winnicottian perspective. As a result, the Reading Laboratory (LabLei) proved to provide effective help for the therapeutic space, favoring a mode of non-repetitive communication that revealed other psychological materials, enabling the creation of a space with potential for integrating the external and internal worlds, and fostering artistic expression and creativity

El objetivo del presente artículo es presentar parte de los resultados de una investigación realizada con personas con cuadro psiquiátrico grave de un grupo psicoterapéutico. Partiendo de la metodología del Laboratorio de Lectura (LabLei), se realizaron dos experiencias literarias: 1) “El alienista” de Machado de Assis, con 11 encuentros, y 2) “El sueño de un hombre ridículo” de Fiódor Dostoiévski, con ocho encuentros. En total, participaron 25 personas, siendo 17 de ellas usuarios en sufrimiento mental, seis terapeutas y dos investigadores. Posteriormente, se realizaron seis entrevistas de Historia Oral de Vida que pudieron analizarse a partir de una comprensión winnicottiana. Como resultado, el LabLei se mostró efectivo como un coadjutor del espacio terapéutico, favoreciendo un modo de comunicación no-repetitiva y reveladora de otros materiales síquicos, proporcionando un espacio potencial integrador del mundo externo e interno, además de fomentar la expresión artística y la creatividad.

O presente artigo tem como objetivo apresentar parte dos resultados de uma investigação realizada com pessoas com quadro psiquiátrico grave de um grupo psicoterapêutico. Partindo da metodologia do Laboratório de Leitura (LabLei), foram realizadas duas experiências literárias: 1) Leitura da obra “O Alienista” de Machado de Assis, com 11 encontros; e 2) Leitura da obra “O sonho de um homem ridículo”, de Fiódor Dostoiévski, com oito encontros. No total, 25 pessoas participaram, sendo 17 usuários em sofrimento mental, seis terapeutas e dois pesquisadores. Posteriormente, foram realizadas seis entrevistas de História Oral de Vida que puderam ser analisadas a partir de uma compreensão winnicottiana. Como resultado, o Laboratório de Leitura (LabLei) se mostrou efetivo como um coadjutor do espaço terapêutico, favorecendo um modo de comunicação não repetitiva e reveladora de outros materiais psíquicos, proporcionando um espaço potencial integrador do mundo externo e interno, além de fomentar a expressão artística e a criatividade.

This article aims to present part of the results of an investigation carried out with people with a severe psychiatric condition who participate in a psychotherapeutic group. Based on the methodology of the Reading Laboratory (LabLei), two literary experiences were held: 1) Reading of the work “The Alienist”, by Machado de Assis, with 11 meetings; and 2) Reading of the work “The Dream of a Ridiculous Man, by Fyodor Dostoyevsky, with eight meetings. Overall, 25 people participated: 17 users in mental distress, six therapists, and two researchers. Subsequently, the researchers conducted six Oral History interviews, which were analyzed from a winnicottian perspective. As a result, the Reading Laboratory (LabLei) proved to provide effective help for the therapeutic space, favoring a mode of non-repetitive communication that revealed other psychological materials, enabling the creation of a space with potential for integrating the external and internal worlds, and fostering artistic expression and creativity

El objetivo del presente artículo es presentar parte de los resultados de una investigación realizada con personas con cuadro psiquiátrico grave de un grupo psicoterapéutico. Partiendo de la metodología del Laboratorio de Lectura (LabLei), se realizaron dos experiencias literarias: 1) “El alienista” de Machado de Assis, con 11 encuentros, y 2) “El sueño de un hombre ridículo” de Fiódor Dostoiévski, con ocho encuentros. En total, participaron 25 personas, siendo 17 de ellas usuarios en sufrimiento mental, seis terapeutas y dos investigadores. Posteriormente, se realizaron seis entrevistas de Historia Oral de Vida que pudieron analizarse a partir de una comprensión winnicottiana. Como resultado, el LabLei se mostró efectivo como un coadjutor del espacio terapéutico, favoreciendo un modo de comunicación no-repetitiva y reveladora de otros materiales síquicos, proporcionando un espacio potencial integrador del mundo externo e interno, además de fomentar la expresión artística y la creatividad.

RESUMO Ao passo em que as inovações biotecnológicas migram da bancada para o leito e, mais recentemente, também para a Internet, uma miríade de desafios e potenciais pode surgir em contextos socioculturais e político-econômicos distintos. Usando um estudo de caso inspirado na teoria embasada em dados focado no consórcio de pesquisa brasileiro sobre a Neoplasia Endócrina Múltipla do Tipo 2 (BrasMEN) – uma síndrome rara em que testes genéticos definem intervenções custo-efetivas – ressaltamos facilitadores e barreiras para ambos desenvolvimento e implementação de uma estratégia de genômica em saúde pública no cenário de um país em desenvolvimento. O estudo foi baseado em observação participante em três centros e entrevistas com todos que podem ter um interesse sobre a MEN2 no Brasil. Discutimos como uma motivação baseada em ‘solidariedade’ para uma ‘biocidadania’ individual e coletiva está impulsionando ações preventivas nas pessoas para acessar e fazer com que cuidados em saúde personalizados sejam disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil via a ‘coprodução’ de ciência, tecnologia e a cultura para medicina de precisão – denominado sistema de inovação biomédico brasileiro ‘escondido’. Dado o estabelecimento do BrasMEN como ‘redes de solidariedade’ – promovendo e apoiando a abordagem da medicina de precisão em câncer – nossos dados ilustram como uma série de novos desafios bioéticos surgem desse engajamento com a genômica do câncer familiar no cenário de país em desenvolvimento brasileiro e como esta tecnologia social/leve constitui uma solução para sociedades europeias e norte-americanas.

ABSTRACT As biotechnology innovations move from the bench to the bedside and, recently, also to the Internet, a myriad of emanating challenges and potentials may rise under distinct sociocultural and political economic contexts. Using a grounded-theory-inspired case study focused on the Brazilian research consortium for Medullary Endocrine Neoplasia type 2 (BrasMEN) – an inherited syndrome where genetic tests define cost-effective interventions – we outline facilitators and barriers to both development and implementation of a ‘public health genomics’ strategy under a developing country scenario. The study is based on participant observation at three centres and interviews with all who might hold an interest in MEN2 around Brazil. We discuss how a ‘solidarity’-based motivation for individual and collective ‘biocitizenship’ is driving people’s pre-emptive actions for accessing and making personalised healthcare available at Brazil’s Unified Health System (SUS) via the ‘co-production’ of science, technology and the culture for precision medicine – termed Brazil’s ‘hidden’ biomedical innovation system. Given the establishment of BrasMEN as ‘solidarity networks’ – promoting and supporting the cancer precision medicine’s rationale – our data illustrates how a series of new bioethical challenges raise from such engagement with familial cancer genomics under Brazil’s developing country scenario and how this social/soft technology constitute a solution for Euro/North American societies.

RESUMO Ao passo em que as inovações biotecnológicas migram da bancada para o leito e, mais recentemente, também para a Internet, uma miríade de desafios e potenciais pode surgir em contextos socioculturais e político-econômicos distintos. Usando um estudo de caso inspirado na teoria embasada em dados focado no consórcio de pesquisa brasileiro sobre a Neoplasia Endócrina Múltipla do Tipo 2 (BrasMEN) – uma síndrome rara em que testes genéticos definem intervenções custo-efetivas – ressaltamos facilitadores e barreiras para ambos desenvolvimento e implementação de uma estratégia de genômica em saúde pública no cenário de um país em desenvolvimento. O estudo foi baseado em observação participante em três centros e entrevistas com todos que podem ter um interesse sobre a MEN2 no Brasil. Discutimos como uma motivação baseada em ‘solidariedade’ para uma ‘biocidadania’ individual e coletiva está impulsionando ações preventivas nas pessoas para acessar e fazer com que cuidados em saúde personalizados sejam disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil via a ‘coprodução’ de ciência, tecnologia e a cultura para medicina de precisão – denominado sistema de inovação biomédico brasileiro ‘escondido’. Dado o estabelecimento do BrasMEN como ‘redes de solidariedade’ – promovendo e apoiando a abordagem da medicina de precisão em câncer – nossos dados ilustram como uma série de novos desafios bioéticos surgem desse engajamento com a genômica do câncer familiar no cenário de país em desenvolvimento brasileiro e como esta tecnologia social/leve constitui uma solução para sociedades europeias e norte-americanas.

ABSTRACT As biotechnology innovations move from the bench to the bedside and, recently, also to the Internet, a myriad of emanating challenges and potentials may rise under distinct sociocultural and political economic contexts. Using a grounded-theory-inspired case study focused on the Brazilian research consortium for Medullary Endocrine Neoplasia type 2 (BrasMEN) – an inherited syndrome where genetic tests define cost-effective interventions – we outline facilitators and barriers to both development and implementation of a ‘public health genomics’ strategy under a developing country scenario. The study is based on participant observation at three centres and interviews with all who might hold an interest in MEN2 around Brazil. We discuss how a ‘solidarity’-based motivation for individual and collective ‘biocitizenship’ is driving people’s pre-emptive actions for accessing and making personalised healthcare available at Brazil’s Unified Health System (SUS) via the ‘co-production’ of science, technology and the culture for precision medicine – termed Brazil’s ‘hidden’ biomedical innovation system. Given the establishment of BrasMEN as ‘solidarity networks’ – promoting and supporting the cancer precision medicine’s rationale – our data illustrates how a series of new bioethical challenges raise from such engagement with familial cancer genomics under Brazil’s developing country scenario and how this social/soft technology constitute a solution for Euro/North American societies.

RESUMO Este estudo nasceu da observação do considerável aumento das práticas integrativas em saúde e sua inserção no Sistema Único de Saúde do Brasil por meio da Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (PNPIC) de 2006. Surge, então, o questionamento dos motivos que levaram a esse aumento. O presente estudo analisou os porquês da busca de médicos recém-formados pela especialização em acupuntura na Universidade Federal de São Paulo, programa de residência médica recente na profissão. Os autores optaram pela metodologia da História Oral de Vida, tendo em vista seu potencial humanizador ao lidar com relatos de colegas e ainda pela rememoração do que foi vivido pelo entrevistado. A análise dos dados foi feita segundo o método de imersão e cristalização, baseado na fenomenologia hermenêutica, por meio do qual surgiram temáticas comuns nas narrativas dos entrevistados, as quais puderam ser analisadas com apoio na literatura vigente. Com base nas narrativas colhidas e analisadas, observou-se que um grande influenciador dos médicos na escolha da acupuntura é o descontentamento com a prática do modelo biomédico, que separa o paciente de sua totalidade, compartimentando o ser em múltiplas especialidades, o que transforma o paciente em pedaços sem avaliar sua existência como pessoa e sua saúde como um todo. Todos os narradores afirmaram considerar a acupuntura uma prática mais humana de fazer saúde, o que satisfaz o anseio de tratar o paciente, não apenas suas partes ou seus sintomas isolados, sendo esse fator fundamental para compreendermos o crescimento dessas práticas. Uma análise mais profunda das narrativas permitiu observar que na história de vida desses jovens médicos existem vivências que possibilitaram que eles estivessem dispostos a desenvolver sua humanidade de forma mais intensa. Outra característica notória que surgiu nas narrativas foi o fato de nenhum dos entrevistados ter tido contato com a acupuntura durante a graduação em Medicina, o que demonstra a incipiente inserção dessa prática no meio acadêmico, mesmo em se tratando de uma especialidade médica reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina desde a década de 1990.

ABSTRACT This study resulted from the observed considerable increase in integrative practices in health and their insertion in the Brazilian Unified Health System through the National Policy of Integrative and Complementary Practices in Health (PNPIC) of 2006. The question then arises of the reasons that led to this increase. The present study analyzed the reasons behind newly trained physicians seeking to specialize in Acupuncture at the Federal University of São Paulo, a recent medical residency program in the profession. The authors used an Oral History methodology due to its humanizing potential when dealing with accounts given by colleagues and to help interviewees recall their experiences. Data analysis was carried out using the Immersion and Crystallization method, based on hermeneutic phenomenology, through which common themes emerged in the narratives of the interviewees, which could then be analyzed based on the current literature. From the collected and analyzed narratives it is observed that dissatisfaction with the practice of the biomedical model is a major factor that influences the physicians’ choice of Acupuncture. That model is seen to treat the patient as a being that is compartmentalized into multiple specialties, transforming the patient into pieces without really assessing their existence as a person and their health as a whole. All the interviewees stated that they consider Acupuncture a more humane health care practice, corresponding to their longing to treat the patient, not only their parts, or their isolated symptoms, which factor is fundamental to understanding the growth of these practices. A deeper analysis of the narratives allowed us to observe that in the life history of these young doctors there are experiences that have enabled them to be willing to develop their humanity more intensely. Another conspicuous feature that emerged in the narratives was the fact that none of the interviewees had any contact with Acupuncture during their undergraduate medical training, which demonstrates its incipient insertion in the academic environment, even though this practice has been recognized by the Federal Council of Medicine as a medical specialty since the 1990s.

Resumo O artigo apresenta os resultados de uma investigação realizada junto a pessoas com quadro psiquiátrico grave de um grupo psicoterapêutico. Partindo da metodologia do Laboratório de Humanidades (LabHum), foram realizados 11 encontros para a discussão da obra O Alienista. Das 22 pessoas que participaram da dinâmica, 14 eram usuários em sofrimento mental. Posteriormente, foram realizadas seis entrevistas de História Oral de Vida, analisadas pela Imersão/Cristalização, técnica inspirada na Fenomenologia Hermenêutica. Os eixos temáticos encontrados foram loucura, estigma, formas de tratamento, ciência, poder e o LabHum. A experiência do LabHum mostrou que este é um espaço com efeito terapêutico, promovendo entre os participantes uma maior compreensão de suas histórias de vida e do lugar que ocupam na sociedade, através da experiência do difuso e do indeterminado, algo que a literatura proporciona. O estudo apontou para a pertinência do LabHum enquanto uma possibilidade terapêutica que é capaz de contribuir e agregar com as formas existentes de tratamento, em consonância com valores e diretrizes da Reforma Psiquiátrica.

Abstract The article presents the results of an investigation conducted with people with severe psychiatric condition in a psychotherapeutic group. Based on the methodology of the Humanities Laboratory (LabHum), 11 meetings were held to discuss the novel The Alienist. Of the 22 people who participated in the dynamic, 14 were users in mental distress. Subsequently, six interviews of Oral History of Life were conducted, analyzed by Immersion / Crystallization, technique inspired by Hermeneutic Phenomenology. The thematic axes found were madness, stigma, forms of treatment, science, power and the “LabHum”. LabHum's experience has shown that this is a space with therapeutic effect, promoting among participants a greater understanding of their life stories and their place in society through the experience of diffuse and undetermined, something that literature provides. The study pointed to the relevance of LabHum as a therapeutic possibility that is able to contribute and aggregate with existing forms of treatment, in line with values and guidelines of the Psychiatric Reform.

Resumo O artigo apresenta os resultados de uma investigação realizada junto a pessoas com quadro psiquiátrico grave de um grupo psicoterapêutico. Partindo da metodologia do Laboratório de Humanidades (LabHum), foram realizados 11 encontros para a discussão da obra O Alienista. Das 22 pessoas que participaram da dinâmica, 14 eram usuários em sofrimento mental. Posteriormente, foram realizadas seis entrevistas de História Oral de Vida, analisadas pela Imersão/Cristalização, técnica inspirada na Fenomenologia Hermenêutica. Os eixos temáticos encontrados foram loucura, estigma, formas de tratamento, ciência, poder e o LabHum. A experiência do LabHum mostrou que este é um espaço com efeito terapêutico, promovendo entre os participantes uma maior compreensão de suas histórias de vida e do lugar que ocupam na sociedade, através da experiência do difuso e do indeterminado, algo que a literatura proporciona. O estudo apontou para a pertinência do LabHum enquanto uma possibilidade terapêutica que é capaz de contribuir e agregar com as formas existentes de tratamento, em consonância com valores e diretrizes da Reforma Psiquiátrica.

Abstract The article presents the results of an investigation conducted with people with severe psychiatric condition in a psychotherapeutic group. Based on the methodology of the Humanities Laboratory (LabHum), 11 meetings were held to discuss the novel The Alienist. Of the 22 people who participated in the dynamic, 14 were users in mental distress. Subsequently, six interviews of Oral History of Life were conducted, analyzed by Immersion / Crystallization, technique inspired by Hermeneutic Phenomenology. The thematic axes found were madness, stigma, forms of treatment, science, power and the “LabHum”. LabHum's experience has shown that this is a space with therapeutic effect, promoting among participants a greater understanding of their life stories and their place in society through the experience of diffuse and undetermined, something that literature provides. The study pointed to the relevance of LabHum as a therapeutic possibility that is able to contribute and aggregate with existing forms of treatment, in line with values and guidelines of the Psychiatric Reform.

Um enfoque predominantemente biomédico atribuído ao ensino e à prática das Ciências da Saúde contribui para o processo de desumanização, que representa uma das principais queixas dos usuários dos sistemas de saúde em nosso país. Qualquer estratégia para enfrentar a questão depende da presença de profissionais de saúde bem formados de um ponto de vista técnico e humanístico. As maiores deficiências concernem à formação humanística. Este artigo constitui um recorte de um estudo cujo objetivo foi investigar a efetividade da utilização de narrativas como recurso didático na formação humanística de estudantes de Medicina e Enfermagem. Entre os temas emergentes a partir de métodos qualitativos, destacou-se o currículo oculto, que permeou todos os demais e contra o qual os estudantes poderiam ser imunizados mediante a exposição a um modelo de ensino centrado no paciente e que prioriza a reflexão ética.

A predominantly biomedical focus attributed to teaching and practice in health sciences contributes to a dehumanization process, which is one of the main complaints of Brazil’s health system users. Any strategy that intends to address the issue depends on the presence of well-educated health professionals from both the technical and humanistic point of view. The greatest deficits concern humanistic education. The present article presents part of a larger study that aimed to investigate the effectiveness of using narratives as a didactic resource in humanistic teducation of medical and nursing students. Among the themes that emerged from the qualitative methods, emphasis goes to the concealed curriculum, which permeated all the other themes and against which students could be inoculated through exposure to a patient-centered teaching model that gives priority to ethical reflections.

Un enfoque predominantemente biomédico atribuido a la enseñanza y práctica de las Ciencias de la Salud contribuye al proceso de deshumanización que representa una de las principales quejas de los usuarios de los sistemas de salud de nuestro país. Cualquier estrategia para enfrentar la cuestión depende de la presencia de profesionales de salud bien formados desde un punto de vista técnico y humanístico. Las mayores deficiencias se refieren a la formación humanística. Este artículo constituye un recorte de un estudio cuyo objetivo fue investigar la efectividad de la utilización de narrativas como recurso didáctico en la formación humanística de estudiantes de Medicina y Enfermería. Entre los temas emergentes a partir de métodos cualitativos se subrayó el currículo oculto que estuvo presente en todos los demás y contra el cual los estudiantes podrían inmunizarse mediante la exposición a un modelo de enseñanza centrado en el paciente y que prioriza la reflexión ética.

Um enfoque predominantemente biomédico atribuído ao ensino e à prática das Ciências da Saúde contribui para o processo de desumanização, que representa uma das principais queixas dos usuários dos sistemas de saúde em nosso país. Qualquer estratégia para enfrentar a questão depende da presença de profissionais de saúde bem formados de um ponto de vista técnico e humanístico. As maiores deficiências concernem à formação humanística. Este artigo constitui um recorte de um estudo cujo objetivo foi investigar a efetividade da utilização de narrativas como recurso didático na formação humanística de estudantes de Medicina e Enfermagem. Entre os temas emergentes a partir de métodos qualitativos, destacou-se o currículo oculto, que permeou todos os demais e contra o qual os estudantes poderiam ser imunizados mediante a exposição a um modelo de ensino centrado no paciente e que prioriza a reflexão ética.

A predominantly biomedical focus attributed to teaching and practice in health sciences contributes to a dehumanization process, which is one of the main complaints of Brazil’s health system users. Any strategy that intends to address the issue depends on the presence of well-educated health professionals from both the technical and humanistic point of view. The greatest deficits concern humanistic education. The present article presents part of a larger study that aimed to investigate the effectiveness of using narratives as a didactic resource in humanistic teducation of medical and nursing students. Among the themes that emerged from the qualitative methods, emphasis goes to the concealed curriculum, which permeated all the other themes and against which students could be inoculated through exposure to a patient-centered teaching model that gives priority to ethical reflections.

Un enfoque predominantemente biomédico atribuido a la enseñanza y práctica de las Ciencias de la Salud contribuye al proceso de deshumanización que representa una de las principales quejas de los usuarios de los sistemas de salud de nuestro país. Cualquier estrategia para enfrentar la cuestión depende de la presencia de profesionales de salud bien formados desde un punto de vista técnico y humanístico. Las mayores deficiencias se refieren a la formación humanística. Este artículo constituye un recorte de un estudio cuyo objetivo fue investigar la efectividad de la utilización de narrativas como recurso didáctico en la formación humanística de estudiantes de Medicina y Enfermería. Entre los temas emergentes a partir de métodos cualitativos se subrayó el currículo oculto que estuvo presente en todos los demás y contra el cual los estudiantes podrían inmunizarse mediante la exposición a un modelo de enseñanza centrado en el paciente y que prioriza la reflexión ética.