OBJETIVO: compreender os significados atribuídos pela família às etapas do processo de tomada decisão para o implante coclear no filho.MÉTODO: pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes).RESULTADOS: déficit de conhecimento, dificuldades em contextualizar benefícios e riscos, e medo são alguns dificultadores desse processo. Experiências advindas das interações estabelecidas com profissionais de saúde, outros usuários de implante coclear e seus familiares fortalecem a tomada de decisão para o implante.CONCLUSÃO: decidir ou não pelo implante envolve um processo complexo, em que a família precisa pesar ganhos e perdas, vivenciar sentimentos de responsabilização e culpabilidade, além de superar a aversão aos riscos. Assim, demanda cauteloso preparo e conhecimento dos profissionais envolvidos nessa intervenção.

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child.METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants).RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant.CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention.

OBJETIVO: comprender los significados atribuidos por la familia a las etapas del proceso de la toma de decisiones para el implante coclear en el hijo.MÉTODO: investigación cualitativa, teniendo el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como los referenciales teórico y metodológico, respectivamente. El instrumento de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. Participaron del estudio nueve familias (32 participantes).RESULTADOS: déficit de conocimiento, dificultades en contextualizar beneficios y riesgos, y miedo, son algunos de los dificultadores de este proceso. Las experiencias provenientes de las interacciones establecidas con profesionales de salud, de otros usuarios de implante coclear y de sus familiares, fortalecen la toma de decisiones para el implante.CONCLUSIÓN: decidirse o no por el implante constituye en un proceso complejo, en que la familia necesita evaçiar las ganancias y pérdidas, experimentar sentimientos de responsabilidad y de culpa, además de superar la aversión a riesgos. Así, exige una cautelosa preparación y conocimiento de los profesionales que participan en esta intervención.

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child.METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants).RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant.CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention.

OBJETIVO: comprender los significados atribuidos por la familia a las etapas del proceso de la toma de decisiones para el implante coclear en el hijo.MÉTODO: investigación cualitativa, teniendo el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como los referenciales teórico y metodológico, respectivamente. El instrumento de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. Participaron del estudio nueve familias (32 participantes).RESULTADOS: déficit de conocimiento, dificultades en contextualizar beneficios y riesgos, y miedo, son algunos de los dificultadores de este proceso. Las experiencias provenientes de las interacciones establecidas con profesionales de salud, de otros usuarios de implante coclear y de sus familiares, fortalecen la toma de decisiones para el implante.CONCLUSIÓN: decidirse o no por el implante constituye en un proceso complejo, en que la familia necesita evaçiar las ganancias y pérdidas, experimentar sentimientos de responsabilidad y de culpa, además de superar la aversión a riesgos. Así, exige una cautelosa preparación y conocimiento de los profesionales que participan en esta intervención.

OBJETIVO: compreender os significados atribuídos pela família às etapas do processo de tomada decisão para o implante coclear no filho.MÉTODO: pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes).RESULTADOS: déficit de conhecimento, dificuldades em contextualizar benefícios e riscos, e medo são alguns dificultadores desse processo. Experiências advindas das interações estabelecidas com profissionais de saúde, outros usuários de implante coclear e seus familiares fortalecem a tomada de decisão para o implante.CONCLUSÃO: decidir ou não pelo implante envolve um processo complexo, em que a família precisa pesar ganhos e perdas, vivenciar sentimentos de responsabilização e culpabilidade, além de superar a aversão aos riscos. Assim, demanda cauteloso preparo e conhecimento dos profissionais envolvidos nessa intervenção.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

A prevalência de doença crônica na infância tem aumentado, impondo à família contato contínuo com profissionais de saúde, ocasião em que a relação desempenha papel relevante. Raras explorações científicas abordam tal temática, apesar de ser apontada como núcleo fundamental para a interação efetiva. O objetivo desse estudo foi caracterizar como a família de criança doente crônica percebe sua relação com os profissionais de saúde. Foram entrevistados 20 cuidadores de criança com doença crônica. O referencial teórico e metodológico adotados foram, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a análise de conteúdo temática. O processo analítico revelou quatro categorias temáticas: papel do cuidador, relações angustiantes, serviços e profissionais e buscando relações acolhedoras. O resultado deste processo interacional que apresenta incongruência de expectativas e comportamentos entre profissional e família é falho e gera sentimento de desamparo, o qual é amenizado pela escuta e compreensão de outras famílias em situação similar.

The prevalence of chronic disease in childhood has increased, placing families in constant contact with health professionals. In such situations the relationship with health professionals has an important role. Few scientific studies address this theme, in spite of its being highlighted as fundamental for effective interaction. The aim of this study was to characterize how the family of a child with a chronic disease perceives its relationship with health professionals. Twenty caregivers for children with chronic diseases were interviewed. The theoretical and methodological frameworks were, respectively, symbolic interactionism and thematic content analysis. The analytical process revealed four themes: role of the caregiver, stressful relationships, services and professionals, and seeking welcoming relationships. The outcomes of this interactional process, which show an incongruity of expectations and behaviors between professionals and families, are poor and generate feelings of abandonment. These can be eased through listening and understanding by other families in similar situations.

La prevalencia de la enfermedad crónica en la infancia ha aumentado, requiriendo la familia un contacto continuo con los profesionales de salud, momento donde esta relación juega un papel importante. Existen pocas exploraciones científicas que traten este tema, a pesar de ser identificado como núcleo fundamental para la interacción efectiva. El objetivo de este estudio fue caracterizar la percepción de la familia del niño con enfermedad crónica sobre la relación con los profesionales de la salud. Fueron entrevistados 20 cuidadores de niños con enfermedades crónicas. El referencial teórico y metodológico adoptados fueron el Interaccionismo Simbólico y el análisis del contenido temático, respectivamente. El proceso de análisis reveló cuatro categorías temáticas: rol del cuidador, relaciones angustiantes, servicios y profesionales y; buscando relaciones acogedoras. El resultado de este proceso de interacción que presenta incongruencia de las expectativas y comportamientos entre el profesional y la familia es deficiente, y genera un sentimiento de abandono, que es atenuado por la escucha y la comprensión de otras familias en situaciones similares.

Este estudo objetivou analisar como as famílias de pessoas com câncer perceberam o atendimento prestado pelos profissionais de um ambulatório público especializado, utilizando Análise Temática de Bardin. Foram entrevistadas 7 famílias, totalizando 14 membros familiares que, em seus discursos, enfatizaram a relação médico-paciente, avaliando-a como impessoal e superficial, gerando insegurança e descrença. A família procura participar, mas sente-se pouco valorada e excluída do cuidado. As informações necessárias e não recebidas são buscadas na mídia, e o conforto é alcançado na espiritualidade. A formação dos diversos profissionais da saúde precisa estimular o olhar para a família como unidade de cuidado, articulando formação e modos de cuidar em saúde.

This study aimed to analyze how the families of cancer patients perceived the treatment provided at a specialist public outpatient clinic, using Bardin's method of Content Analysis. Seven families consisting of fourteen family members were interviewed. They underlined doctor-patient relationship, judging it to be impersonal and superficial, resulting in a lack of security and trust. Families try to to participate but feel undervalued and excluded from the care. Necessary information that they are not given is sought in the media, while comfort is achieved through religious or spiritual practices. Health care training must encourage professionals to view the family as a unit of care, aligning training to different modes of health care.

Este estudo objetivou analisar como as famílias de pessoas com câncer perceberam o atendimento prestado pelos profissionais de um ambulatório público especializado, utilizando Análise Temática de Bardin. Foram entrevistadas 7 famílias, totalizando 14 membros familiares que, em seus discursos, enfatizaram a relação médico-paciente, avaliando-a como impessoal e superficial, gerando insegurança e descrença. A família procura participar, mas sente-se pouco valorada e excluída do cuidado. As informações necessárias e não recebidas são buscadas na mídia, e o conforto é alcançado na espiritualidade. A formação dos diversos profissionais da saúde precisa estimular o olhar para a família como unidade de cuidado, articulando formação e modos de cuidar em saúde.

This study aimed to analyze how the families of cancer patients perceived the treatment provided at a specialist public outpatient clinic, using Bardin's method of Content Analysis. Seven families consisting of fourteen family members were interviewed. They underlined doctor-patient relationship, judging it to be impersonal and superficial, resulting in a lack of security and trust. Families try to to participate but feel undervalued and excluded from the care. Necessary information that they are not given is sought in the media, while comfort is achieved through religious or spiritual practices. Health care training must encourage professionals to view the family as a unit of care, aligning training to different modes of health care.

Este estudo objetivou compreender o significado que a família em situação de vulnerabilidade social atribui ao apoio social e à rede social em sua vivência com o câncer. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico, e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados de 2008 a 2009, mediante entrevistas com seis famílias que possuíam um de seus membros com diagnóstico de câncer, referenciados por uma Unidade de Saúde da Família, em uma cidade do interior paulista. Os resultados da análise comparativa constante dos dados apontaram dois fenômenos dinamicamente interligados: Percebendo-se vulnerável e Apoiando-se para cuidar. O significado de rede e apoio social, para estas pessoas, vem sendo construído durante o cuidado, em um contexto de pobreza, sofrimento, vulnerabilidade e exclusão social. O estudo evidencia a necessidade de intervenções de enfermagem adequadas a real necessidade das famílias de doentes com câncer em situação de vulnerabilidade social.

This study aimed to understand the meaning that the family in social vulnerability attributes to the social support and social network, in their experience with cancer. This is a qualitative study guided by the Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected, between 2008 and 2009, through interviews with six families that had one member diagnosed with cancer, and referred by a Family Health Care Unit in a country town, in São Paulo. Results from data continuous comparative analysis showed two dynamically interrelated phenomena: Realizing they were vulnerable and Supporting each other for care. The meaning of social network and support, for these people, has been constructed during care, in a context of poverty, suffering from vulnerability and social exclusion. This study highlights the need for nursing interventions appropriate to the real necessities of families with cancer patients, in a situation of social vulnerability.

Este estudio objetivó comprender el significado que la familia en situación de vulnerabilidad social atribuye al apoyo social y a la red social en su vivencia con el cáncer. Se trata de un estudio cualitativo, orientado por el Interaccionismo Simbólico, como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referencial metodológico. Los datos fueron recolectados entre 2008 y 2009 mediante entrevistas con seis familias que poseen uno de sus miembros con diagnóstico de cáncer, indicados por una Unidad de Salud de la Familia, en una ciudad del interior del estado de São Paulo. Los resultados del análisis comparativo constante de los datos apuntaron dos fenómenos dinámicamente interrelacionados: Percibiéndose vulnerable y Apoyándose para cuidar. El significado de red y apoyo social, para estas personas, se viene construyendo durante el cuidado, en un contexto de pobreza, sufrimiento, vulnerabilidad y exclusión social. El estudio pone en evidencia la necesidad de intervenciones de enfermería adecuadas a las reales necesidades de las familias de enfermos con cáncer en situación de vulnerabilidad social.

This study aimed to understand the meaning that the family in social vulnerability attributes to the social support and social network, in their experience with cancer. This is a qualitative study guided by the Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the Grounded Theory as a methodological reference. Data was collected, between 2008 and 2009, through interviews with six families that had one member diagnosed with cancer, and referred by a Family Health Care Unit in a country town, in São Paulo. Results from data continuous comparative analysis showed two dynamically interrelated phenomena: Realizing they were vulnerable and Supporting each other for care. The meaning of social network and support, for these people, has been constructed during care, in a context of poverty, suffering from vulnerability and social exclusion. This study highlights the need for nursing interventions appropriate to the real necessities of families with cancer patients, in a situation of social vulnerability.

Este estudio objetivó comprender el significado que la familia en situación de vulnerabilidad social atribuye al apoyo social y a la red social en su vivencia con el cáncer. Se trata de un estudio cualitativo, orientado por el Interaccionismo Simbólico, como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referencial metodológico. Los datos fueron recolectados entre 2008 y 2009 mediante entrevistas con seis familias que poseen uno de sus miembros con diagnóstico de cáncer, indicados por una Unidad de Salud de la Familia, en una ciudad del interior del estado de São Paulo. Los resultados del análisis comparativo constante de los datos apuntaron dos fenómenos dinámicamente interrelacionados: Percibiéndose vulnerable y Apoyándose para cuidar. El significado de red y apoyo social, para estas personas, se viene construyendo durante el cuidado, en un contexto de pobreza, sufrimiento, vulnerabilidad y exclusión social. El estudio pone en evidencia la necesidad de intervenciones de enfermería adecuadas a las reales necesidades de las familias de enfermos con cáncer en situación de vulnerabilidad social.

Este estudo objetivou compreender o significado que a família em situação de vulnerabilidade social atribui ao apoio social e à rede social em sua vivência com o câncer. Trata-se de um estudo qualitativo, orientado pelo Interacionismo Simbólico, como referencial teórico, e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. Os dados foram coletados de 2008 a 2009, mediante entrevistas com seis famílias que possuíam um de seus membros com diagnóstico de câncer, referenciados por uma Unidade de Saúde da Família, em uma cidade do interior paulista. Os resultados da análise comparativa constante dos dados apontaram dois fenômenos dinamicamente interligados: Percebendo-se vulnerável e Apoiando-se para cuidar. O significado de rede e apoio social, para estas pessoas, vem sendo construído durante o cuidado, em um contexto de pobreza, sofrimento, vulnerabilidade e exclusão social. O estudo evidencia a necessidade de intervenções de enfermagem adequadas a real necessidade das famílias de doentes com câncer em situação de vulnerabilidade social.

Recently acquired paternity values emphasize the father's role in improving the children's quality of life. In the context of this new concept in parenting, the present study aims to understand the experience of fathers of children with cancer and to identify the changes the disease produced in their way of facing fatherhood. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were used as theoretical and methodological framework, respectively. Data was collected through semi-structure interviews. Data analysis identified the following theoretical categories: "Perceiving oneself as father of a child with cancer", "Losing the balance", "Seeking strength", "Adapting to a new life" and "Becoming a better person". The research revealed that the suffering and fear of losing a child makes the father adjust his relationship with the child according to the unexpected; he becomes more involved and assigns more importance to being a father.

La paternidad ha adquirido nuevos valores y realza el rol del padre en la mejora de la calidad de vida de los niños. Ante este nuevo concepto en la vida familiar, el presente estudio ha buscado comprender la experiencia del padre de un niño con cáncer e identificar los cambios significativos que causa la enfermedad en su forma de encarar la paternidad. Su referente teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el metodológico la Teoría Fundamentada en los datos. La recogida de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas. Del análisis de datos resultaron las siguientes categorías teóricas: "Reconociendo que es padre de un niño con cáncer", "Perdiendo el equilibrio", "Buscando fuerzas", "Adaptándose a la nueva vida" y "Transformándose en una persona mejor". La investigación reveló que en los momentos de dolor y temor a la pérdida del niño, el padre revé su relación paterna en función de lo inesperado, volviéndose más dedicado y dándole más valor a su paternidad.

A paternidade tem adquirido novos valores, ressaltando-se o papel do pai na melhoria da qualidade de vida dos filhos. Diante dessa nova inserção na vida familiar, neste estudo buscou-se compreender a experiência do pai de uma criança com câncer, identificando quais mudanças significativas a doença provocou na sua forma de encarar a paternidade. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados em seus passos iniciais, como referencial teórico e metodológico, respectivamente. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada. Da análise dos dados resultaram as categorias teóricas: "Descobrindo-se pai de uma criança com câncer", "Perdendo o equilíbrio", "Buscando forças", "Adaptando-se ànova vida"e "Tornando-se uma pessoa melhor". A pesquisa revelou que, diante da vivência dos momentos permeados pelo sofrimento e medo da perda do filho, o pai revê sua relação paterna em razão do inesperado, tornando-se mais dedicado e valorizando mais sua paternidade.

OBJETIVO: Retratar a experiência familiar, quando da descoberta da deficiência auditiva de um filho. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referenciais teóricos e metodológicos. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: O tema, "Ver desmoronar um futuro idealizado", evidencia que, para a família, a descoberta da possibilidade de ter uma criança com deficiência auditiva é um momento complexo que envolve inúmeros sentimentos negativos. CONCLUSÃO: Descobrir a deficiência auditiva tem um significado de perda da criança perfeita esperada, de expectativas frustradas e futuro incerto. A família tem sido abordada inadequadamente e o diagnóstico tem sido feito tardiamente, o que exige mudanças imediatas das práticas dos profissionais envolvidos.

OBJECTIVE: To portray the family experience when the discovery of hearing impairment in their child. METHODS: Qualitative research with Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks. Data collection instrument: semi-structured interview. The study included nine families (32 participants). RESULTS: The theme, "Seeing an idealized future collapse", shows that for the family, discovered the possibility of having a child with hearing loss is a moment that involves many negative feelings. CONCLUSION: Discover the hearing loss has a meaning of the expected loss of the perfect child, frustrated expectations and uncertain future. The family has been inadequately approached and the diagnosis has been made late, which requires immediate changes to the practices of professionals.

OBJETIVO: Retratar la experiencia familiar, cuando se descubre la deficiencia auditiva de un hijo. MÉTODOS: Investigación cualitativa, teniendo al Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referenciales teóricos y metodológicos. Instrumento de recolección de dados: entrevista semiestructurada. Participaron en el estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: El tema, "Ver desmoronarse un futuro idealizado", evidencia que, para la familia, el descubrimiento de la posibilidad de tener un niño con deficiencia auditiva es un momento complejo que involucra innumerables sentimientos negativos. CONCLUSIÓN: Descubrir la deficiencia auditiva tiene un significado de pérdida del niño perfecto esperado, de expectativas frustradas y futuro incierto. La familia ha sido abordada inadecuadamente y el diagnóstico realizado tardíamente, lo que exige cambios inmediatos de las prácticas de los profesionales involucrados.

OBJECTIVE: To portray the family experience when the discovery of hearing impairment in their child. METHODS: Qualitative research with Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks. Data collection instrument: semi-structured interview. The study included nine families (32 participants). RESULTS: The theme, "Seeing an idealized future collapse", shows that for the family, discovered the possibility of having a child with hearing loss is a moment that involves many negative feelings. CONCLUSION: Discover the hearing loss has a meaning of the expected loss of the perfect child, frustrated expectations and uncertain future. The family has been inadequately approached and the diagnosis has been made late, which requires immediate changes to the practices of professionals.

OBJETIVO: Retratar la experiencia familiar, cuando se descubre la deficiencia auditiva de un hijo. MÉTODOS: Investigación cualitativa, teniendo al Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referenciales teóricos y metodológicos. Instrumento de recolección de dados: entrevista semiestructurada. Participaron en el estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: El tema, "Ver desmoronarse un futuro idealizado", evidencia que, para la familia, el descubrimiento de la posibilidad de tener un niño con deficiencia auditiva es un momento complejo que involucra innumerables sentimientos negativos. CONCLUSIÓN: Descubrir la deficiencia auditiva tiene un significado de pérdida del niño perfecto esperado, de expectativas frustradas y futuro incierto. La familia ha sido abordada inadecuadamente y el diagnóstico realizado tardíamente, lo que exige cambios inmediatos de las prácticas de los profesionales involucrados.

OBJETIVO: Retratar a experiência familiar, quando da descoberta da deficiência auditiva de um filho. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referenciais teóricos e metodológicos. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: O tema, "Ver desmoronar um futuro idealizado", evidencia que, para a família, a descoberta da possibilidade de ter uma criança com deficiência auditiva é um momento complexo que envolve inúmeros sentimentos negativos. CONCLUSÃO: Descobrir a deficiência auditiva tem um significado de perda da criança perfeita esperada, de expectativas frustradas e futuro incerto. A família tem sido abordada inadequadamente e o diagnóstico tem sido feito tardiamente, o que exige mudanças imediatas das práticas dos profissionais envolvidos.

OBJETIVO: Caracterizar a rede de apoio social de adultos com câncer. MÉTODOS: Pesquisa quantitativa, exploratório, descritiva, de corte transversal realizada com adultos com câncer, entre agosto-novembro de 2010, em seus domicílios, utilizando o Diagrama de Escolta e a análise dos dados com o Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: 69 doentes foram consultados e citaram 506 integrantes em suas redes de apoio, com idade entre 1 e 89 anos, sendo a maioria do gênero feminino, residindo a menos de 30 minutos do domicílio do doente que se encontrava diariamente. Do apoio contemplado no diagrama, os doentes perceberam que dão mais apoio do que recebem, exceto "Cuidar em situação de doença". O tipo de apoio mais recebido e fornecido foi "Respeitar" e o menos foi "Cuidar em situação de doença". CONCLUSÃO: Esta pesquisa evidenciou relevância do vínculo afetivo para doentes e apontou a limitação das famílias como únicos vínculos apoiadores.

OBJECTIVE: To characterize the social support network of adults with cancer. METHODS: A quantitative, exploratory, descriptive, cross-sectional research study conducted with adults with cancer, between August-November 2010, in their homes, using the Convoy of Social Support, and analysis of data with Microsoft Excel 2003. RESULTS: Sixty-nine patients were consulted and cited 506 members in their support networks, aged 1 to 89 years, the majority being female, residing within 30 minutes of the patient's home and who were encountered daily. Of the support contemplated in the diagram, patients perceived that they gave more support than they received, except "Caring in a situation of disease." The type of support provided and received most was "Respect" and the least was "Caring in a situation of disease." CONCLUSION: This study demonstrated the relevancy of affective bonds for patients and pointed out the limitation of families as unique supportive bonds.

OBJETIVO: Caracterizar la red de apoyo social de adultos con cáncer. MÉTODOS: Se trata de una investigación cuantitativa, exploratoria, descriptiva, de corte transversal realizada con adultos con cáncer, entre agosto-noviembre de 2010, en sus domicilios, utilizando el Diagrama de Escolta y el análisis de los datos con el Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: Fueron consultados 69 enfermos los cuales citaron 506 integrantes en sus redes de apoyo, con edad entre 1 y 89? años, siendo la mayoría del género femenino, residiendo a menos de 30 minutos del domicilio del enfermo que se encontraba diariamente. Del apoyo contemplado en el diagrama, los enfermos percibieron que dan más apoyo de lo que reciben, excepto "Cuidar en situación de enfermedad". El tipo de apoyo más recibido y dado fue "Respetar" y el menos fue "Cuidar en situación de enfermedad". CONCLUSIÓN: Esta investigación evidenció relevancia del vínculo afectivo para enfermos y señaló la limitación de las familias como únicos vínculos de apoyo.

OBJECTIVE: To characterize the social support network of adults with cancer. METHODS: A quantitative, exploratory, descriptive, cross-sectional research study conducted with adults with cancer, between August-November 2010, in their homes, using the Convoy of Social Support, and analysis of data with Microsoft Excel 2003. RESULTS: Sixty-nine patients were consulted and cited 506 members in their support networks, aged 1 to 89 years, the majority being female, residing within 30 minutes of the patient's home and who were encountered daily. Of the support contemplated in the diagram, patients perceived that they gave more support than they received, except "Caring in a situation of disease." The type of support provided and received most was "Respect" and the least was "Caring in a situation of disease." CONCLUSION: This study demonstrated the relevancy of affective bonds for patients and pointed out the limitation of families as unique supportive bonds.

OBJETIVO: Caracterizar la red de apoyo social de adultos con cáncer. MÉTODOS: Se trata de una investigación cuantitativa, exploratoria, descriptiva, de corte transversal realizada con adultos con cáncer, entre agosto-noviembre de 2010, en sus domicilios, utilizando el Diagrama de Escolta y el análisis de los datos con el Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: Fueron consultados 69 enfermos los cuales citaron 506 integrantes en sus redes de apoyo, con edad entre 1 y 89? años, siendo la mayoría del género femenino, residiendo a menos de 30 minutos del domicilio del enfermo que se encontraba diariamente. Del apoyo contemplado en el diagrama, los enfermos percibieron que dan más apoyo de lo que reciben, excepto "Cuidar en situación de enfermedad". El tipo de apoyo más recibido y dado fue "Respetar" y el menos fue "Cuidar en situación de enfermedad". CONCLUSIÓN: Esta investigación evidenció relevancia del vínculo afectivo para enfermos y señaló la limitación de las familias como únicos vínculos de apoyo.

OBJETIVO: Caracterizar a rede de apoio social de adultos com câncer. MÉTODOS: Pesquisa quantitativa, exploratório, descritiva, de corte transversal realizada com adultos com câncer, entre agosto-novembro de 2010, em seus domicílios, utilizando o Diagrama de Escolta e a análise dos dados com o Microsoft Excel 2003. RESULTADOS: 69 doentes foram consultados e citaram 506 integrantes em suas redes de apoio, com idade entre 1 e 89 anos, sendo a maioria do gênero feminino, residindo a menos de 30 minutos do domicílio do doente que se encontrava diariamente. Do apoio contemplado no diagrama, os doentes perceberam que dão mais apoio do que recebem, exceto "Cuidar em situação de doença". O tipo de apoio mais recebido e fornecido foi "Respeitar" e o menos foi "Cuidar em situação de doença". CONCLUSÃO: Esta pesquisa evidenciou relevância do vínculo afetivo para doentes e apontou a limitação das famílias como únicos vínculos apoiadores.

Despite the advances achieved many patients diagnosed with cancer will not have chance of cure. For the family the diagnosis of cancer brings a host of problems that go beyond the physical aspect, as it is associated with death, pain and suffering. This study used the assumptions of Symbolic Interactionism and the initial steps of Grounded Theory (GT) to understand perceptions of family in the impossibility of finding a cure for his relative. Five families of patients diagnosed with advanced cancer living in the interior of Sao Paulo, in 2008 February to April were interview, and the following categories of analysis were identified: Realizing that the disease is advanced, Dealing with the complexity of the disease; Being devoted to the family, protecting the patient and himself from reality and having hope for cure. They show the experience of these families and suggest directions for planning nursing care for these clients.

A pesar de los avances logrados, muchos enfermos con diagnóstico de cáncer irán evolucionar para un cuadro sin la posibilidad de cura. Para la familia, el diagnóstico de cáncer trae una serie de problemas que van más allá de lo físico, ya que se asocia con la muerte, el dolor y el sufrimiento. Este estudio utilizó los presupuestos del Interaccionismo Simbólico y los pasos iniciales de la Teoría Fundamentada en los Datos (TFD) para comprender las percepciones de la familia delante de la constatación de la imposibilidad de cura de su familiar. En el período de febrero a abril de 2008 se escucharon cinco familias de enfermos con diagnóstico de cáncer avanzado, que viven en el Interior de São Paulo, identificadas en las categorías de análisis: "Concienciándose de que la enfermedad está avanzada"; "Lidiando con la complejidad de la enfermedad"; "Dedicándose al familiar"; "Protegiendo al enfermo y a sí mismo de la realidad" y "Teniendo esperanza de cura", las cuales muestran la experiencia de estas familias y sugieren direcciones para la planificación de la asistencia de enfermería dirigidos a esta clientela.

Apesar dos avanços alcançados, muitos doentes com diagnóstico de câncer irão evoluir para um quadro fora da possibilidade de cura. Para a família, o diagnóstico de câncer traz uma série de problemas que ultrapassam os de ordem física, na medida em que se associa à morte, à dor e ao sofrimento. Este estudo utilizou os pressupostos do Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD) para compreender as percepções da família ante a constatação de impossibilidade de cura de seu familiar. No período de fevereiro a abril de 2008, foram ouvidas cinco famílias de doentes com diagnóstico de câncer avançado residentes no Interior do Estado de São Paulo, identificadas nas categorias de análise: "Conscientizando-se de que a doença está avançada"; "Lidando com a complexidade da doença"; "Dedicando-se ao familiar"; "Protegendo o doente e a si mesmo da realidade"; e "Tendo esperança de cura", as quais mostram a experiência dessas famílias e apontam direções para o planejamento da assistência de enfermagem direcionada a essa clientela.

This study aimed to expand our understanding of the interaction that occurs in family systems of patients with cancer, who are suffering social vulnerability, and with their suprasystems. This article is part of a qualitative study, carried out with families assisted by a Family Health Care Program, which used Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological references. It was conducted between 2008 and 2009, in a countryside city in São Paulo. After identifying the characteristics of each family, through a questionnaire containing closed questions, semi-structured interviews were conducted with six families who are socially vulnerable. The ongoing comparative analysis of the data revealed that families began to consider support providers as their family rather than next of relatives or the people they live with. Thus, we can conclude that the meaning of family was being constructed while the care was being received, during much suffering, in the social context of poverty, vulnerability and social exclusion. The interaction that occurs in the family subsystems and suprasystems directly affects what they consider the meaning of family to be and this affects their relationships. This study can be used as an information resource in caring for families of patients with cancer, who are socially vulnerable.

El estudio tuvo como objetivo mejorar nuestra comprensión de la interacción que se produce en los sistemas familiares de los pacientes con cáncer y sus suprasistemas en situación de vulnerabilidad social. Este es un extracto de una investigación cualitativa realizada con familias atendidas por el Programa Salud de la Familia, que utilizó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como marcos teórico y metodológico. Se realizó entre 2008 y 2009, en una ciudad del Interior del estado de São Paulo. Después de caracterizar a las familias, mediante un instrumento con preguntas cerradas, se llevaron a cabo las entrevistas semiestructuradas con seis familias consideradas en alta vulnerabilidad social. El análisis comparativo constante de los datos reveló que, al terminar la composición familiar, las familias dejaron de considerar los lazos consanguíneos o el hogar y empezaron a considerar a los proveedores de apoyo. Por consiguiente, se concluye que el significado de familia fue siendo construido a la medida que fue siendo recibido el cuidado, en un contexto de sufrimiento, exclusión, vulnerabilidad y exclusión social. La interacción que ocurre en los subsistemas y en el suprasistema familiar interfiere directamente en los significados de familia atribuidos por ellas, afectando sus relaciones. El desarrollo del estudio ofrece subsidios para el cuidado a las familias del enfermo con cáncer, en situación de vulnerabilidad social.

O estudo objetivou ampliar o conhecimento acerca da interação que ocorre nos sistemas familiares de doentes com câncer e seus suprassistemas, em situação de vulnerabilidade social. Trata-se de um recorte de uma pesquisa qualitativa realizada com famílias atendidas pelo Programa Saúde da Família que utilizou o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico. Foi realizada de 2008 a 2009, em uma cidade do Interior Paulista. Após caracterização das famílias por instrumento com questões fechadas, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis famílias consideradas em alta vulnerabilidade social. A análise comparativa constante dos dados revelou que, ao determinarem a composição familiar, as famílias deixaram de considerar os laços consanguíneos ou a habitação e passaram a considerar os provedores de apoio. Nesse sentido, conclui-se que o significado de família foi sendo construído à medida que foi sendo recebido o cuidado, em meio a muito sofrimento, em um contexto de pobreza, vulnerabilidade e exclusão social. A interação que ocorre nos subsistemas e no suprassistema familiar interfere diretamente nos significados de família atribuídos por elas, afetando suas relações. O desenvolvimento do estudo oferece subsídios para o cuidado às famílias do doente com câncer, em situação de vulnerabilidade social.