Abstract Objective To explore the decisional process of people living with human immunodeficiency virus (HIV) currently enrolled in antiretroviral clinical trials. Method Cross-sectional retrospective study. Outcome variables were reasons to participate, perceived decisional role (Control Preference Scale), the Decisional Conflict Scale and the Decisional Regret Scale. Descriptive statistics were calculated, and associations among these variables and with sociodemographic and clinical characteristics were analyzed with non-parametric techniques. Results Main reasons to participate were gratitude towards Fundación Huesped (47%), the doctor's recommendation (32%), and perceived difficulty to access treatment in a public hospital (28%). Most patients thought that they made their decision alone (54.8%) or collaboratively with the physician (43%). Decisional conflict was low, with only some conflict in the support subscale (median=16.67). Education was the only significant correlate of the total decisional conflict score (higher in less educated patients; p=0.018), whereas education, recent diagnosis, living alone, lower age, being man and doctor's recommendation to go to Fundación Huésped related to higher conflict in different subscales. Nobody regretted to participate. Conclusions The decision making regarding participation in HIV trials, from the perspective of participants, was made respecting their autonomy and with very low decisional conflict. Currently, patients show no signs of regret. However, even in this favorable context, results highlight the necessity of enhancing the decision support in more vulnerable patients (e.g., less educated, recently diagnosed or with less social support), thus warranting equity in the quality of the decision making process.

Resumen Objetivo Explorar el proceso de decisión de las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y participan en ensayos clínicos de antirretrovirales. Método Estudio retrospectivo transversal. Las variables de resultado fueron los motivos para participar, el rol de participación percibido (Escala de preferencia de control), la Escala de conflicto decisional y la Escala de arrepentimiento decisional. Se realizó una estadística descriptiva y se establecieron asociaciones entre estas variables con variables sociodemográficas y clínicas usando técnicas no paramétricas. Resultados Las razones para participar fueron la gratitud hacia la Fundación Huésped (47%), la recomendación del médico (32%) y la dificultad percibida para acceder al tratamiento en un hospital público (28%). Los pacientes opinan que tomaron su decisión solos (54,8%) o en colaboración con el médico (43%). El conflicto en la decisión fue bajo, aunque hubo cierto conflicto en la subescala de apoyo (mediana=16,67). La educación se relacionó con el conflicto en la decisión (mayor en pacientes con menor nivel educativo; p=0.018), mientras que la educación, el diagnóstico reciente, vivir solo, la menor edad y la recomendación del médico de ir a la Fundación Huésped se relacionaron con un mayor conflicto en diferentes subescalas. Nadie se arrepintió de su participación. Conclusiones Desde la perspectiva de los participantes, en el proceso de toma de decisiones se respetó su autonomía, hubo poco conflicto decisional y no aparecen signos de arrepentimiento. A pesar de este contexto favorable, los resultados destacan la necesidad de mejorar el apoyo a las decisiones en las personas más vulnerables (con menos educación, de diagnóstico reciente o con menos apoyo social) para garantizar la equidad en la calidad del proceso de decisión.

Abstract Objective To explore the decisional process of people living with human immunodeficiency virus (HIV) currently enrolled in antiretroviral clinical trials. Method Cross-sectional retrospective study. Outcome variables were reasons to participate, perceived decisional role (Control Preference Scale), the Decisional Conflict Scale and the Decisional Regret Scale. Descriptive statistics were calculated, and associations among these variables and with sociodemographic and clinical characteristics were analyzed with non-parametric techniques. Results Main reasons to participate were gratitude towards Fundación Huesped (47%), the doctor's recommendation (32%), and perceived difficulty to access treatment in a public hospital (28%). Most patients thought that they made their decision alone (54.8%) or collaboratively with the physician (43%). Decisional conflict was low, with only some conflict in the support subscale (median=16.67). Education was the only significant correlate of the total decisional conflict score (higher in less educated patients; p=0.018), whereas education, recent diagnosis, living alone, lower age, being man and doctor's recommendation to go to Fundación Huésped related to higher conflict in different subscales. Nobody regretted to participate. Conclusions The decision making regarding participation in HIV trials, from the perspective of participants, was made respecting their autonomy and with very low decisional conflict. Currently, patients show no signs of regret. However, even in this favorable context, results highlight the necessity of enhancing the decision support in more vulnerable patients (e.g., less educated, recently diagnosed or with less social support), thus warranting equity in the quality of the decision making process.

Resumen Objetivo Explorar el proceso de decisión de las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y participan en ensayos clínicos de antirretrovirales. Método Estudio retrospectivo transversal. Las variables de resultado fueron los motivos para participar, el rol de participación percibido (Escala de preferencia de control), la Escala de conflicto decisional y la Escala de arrepentimiento decisional. Se realizó una estadística descriptiva y se establecieron asociaciones entre estas variables con variables sociodemográficas y clínicas usando técnicas no paramétricas. Resultados Las razones para participar fueron la gratitud hacia la Fundación Huésped (47%), la recomendación del médico (32%) y la dificultad percibida para acceder al tratamiento en un hospital público (28%). Los pacientes opinan que tomaron su decisión solos (54,8%) o en colaboración con el médico (43%). El conflicto en la decisión fue bajo, aunque hubo cierto conflicto en la subescala de apoyo (mediana=16,67). La educación se relacionó con el conflicto en la decisión (mayor en pacientes con menor nivel educativo; p=0.018), mientras que la educación, el diagnóstico reciente, vivir solo, la menor edad y la recomendación del médico de ir a la Fundación Huésped se relacionaron con un mayor conflicto en diferentes subescalas. Nadie se arrepintió de su participación. Conclusiones Desde la perspectiva de los participantes, en el proceso de toma de decisiones se respetó su autonomía, hubo poco conflicto decisional y no aparecen signos de arrepentimiento. A pesar de este contexto favorable, los resultados destacan la necesidad de mejorar el apoyo a las decisiones en las personas más vulnerables (con menos educación, de diagnóstico reciente o con menos apoyo social) para garantizar la equidad en la calidad del proceso de decisión.

Um surto de raiva silvestre foi notificado em comunidades indígenas da Amazônia equatoriana em novembro de 2011. O objetivo deste estudo foi analisar as características do domicílio e aspectos sociodemográficos das famílias associados à percepção do aumento de mordeduras de morcegos hematófagos em humanos e gado doméstico, a fim de orientar a implementação de políticas locais de controle. Foram entrevistados 381 chefes de família das comunidades incluídas no programa de controle do surto. Entre os que possuem gado é maior a percepção de mordidas de morcego nos animais, apesar de terem também as piores condições de moradia, enquanto as famílias em melhores condições de moradia, com medidas de proteção, eletricidade e sem gado percebem um aumento nos ataques a humanos. A análise da percepção da frequência de mordidas é fundamental para incrementar a adesão às medidas de prevenção e vacinação.

An outbreak of sylvatic rabies was reported in indigenous communities located in the Ecuadorian Amazon in November 2011. The objective of this study was to analyze family dwelling characteristics and other sociodemographic factors associated with the perception of an increase in hematophagous bat bites in humans and domestic animals to assist the implementation of intervention policies in the region. A total of 381 households from communities covered by the outbreak response activities were surveyed. Despite being associated with poorer dwelling conditions, the possession of domestic animals is associated with the perception of an increase in bat bites among animals. Better dwelling conditions, use of protective measures, access to electricity, and no domestic animals are variables associated with the perception of a rise in attacks on humans. The analysis of perceptions of bite frequency is fundamental to improve the effectiveness of vaccination programs and strategies to promote the adoption of preventive measures against rabies among the population.

En Ecuador se reportó un brote de rabia selvática en comunidades indígenas amazónicas en noviembre de 2011. El objetivo del trabajo fue analizar las características de las viviendas de las familias, añadiendo aspectos sociodemográficos asociados a la percepción del aumento de mordeduras de murciélagos hematófagos en humanos y en ganado, con el fin de implementar políticas de intervención en la zona. Fueron encuestados 381 jefes de familia de las comunidades incluidas en el programa de primera intervención de vacunación. La posesión de ganado conduce a un aumento en la percepción de las mordeduras de murciélago en los animales y estas personas tienen casas con las peores condiciones de vivienda, donde pueden entrar y habitar murciélagos, mientras que las familias que tienen mejores condiciones de vivienda, con protección, electricidad y sin ganado perciben un aumento en los ataques a humanos. El análisis de la percepción de frecuencia de mordeduras es fundamental para lograr una adhesión a las medidas de prevención y vacunación.

Um surto de raiva silvestre foi notificado em comunidades indígenas da Amazônia equatoriana em novembro de 2011. O objetivo deste estudo foi analisar as características do domicílio e aspectos sociodemográficos das famílias associados à percepção do aumento de mordeduras de morcegos hematófagos em humanos e gado doméstico, a fim de orientar a implementação de políticas locais de controle. Foram entrevistados 381 chefes de família das comunidades incluídas no programa de controle do surto. Entre os que possuem gado é maior a percepção de mordidas de morcego nos animais, apesar de terem também as piores condições de moradia, enquanto as famílias em melhores condições de moradia, com medidas de proteção, eletricidade e sem gado percebem um aumento nos ataques a humanos. A análise da percepção da frequência de mordidas é fundamental para incrementar a adesão às medidas de prevenção e vacinação.

An outbreak of sylvatic rabies was reported in indigenous communities located in the Ecuadorian Amazon in November 2011. The objective of this study was to analyze family dwelling characteristics and other sociodemographic factors associated with the perception of an increase in hematophagous bat bites in humans and domestic animals to assist the implementation of intervention policies in the region. A total of 381 households from communities covered by the outbreak response activities were surveyed. Despite being associated with poorer dwelling conditions, the possession of domestic animals is associated with the perception of an increase in bat bites among animals. Better dwelling conditions, use of protective measures, access to electricity, and no domestic animals are variables associated with the perception of a rise in attacks on humans. The analysis of perceptions of bite frequency is fundamental to improve the effectiveness of vaccination programs and strategies to promote the adoption of preventive measures against rabies among the population.

En Ecuador se reportó un brote de rabia selvática en comunidades indígenas amazónicas en noviembre de 2011. El objetivo del trabajo fue analizar las características de las viviendas de las familias, añadiendo aspectos sociodemográficos asociados a la percepción del aumento de mordeduras de murciélagos hematófagos en humanos y en ganado, con el fin de implementar políticas de intervención en la zona. Fueron encuestados 381 jefes de familia de las comunidades incluidas en el programa de primera intervención de vacunación. La posesión de ganado conduce a un aumento en la percepción de las mordeduras de murciélago en los animales y estas personas tienen casas con las peores condiciones de vivienda, donde pueden entrar y habitar murciélagos, mientras que las familias que tienen mejores condiciones de vivienda, con protección, electricidad y sin ganado perciben un aumento en los ataques a humanos. El análisis de la percepción de frecuencia de mordeduras es fundamental para lograr una adhesión a las medidas de prevención y vacunación.