Resumo As várias circunstâncias que afetam a prestação de cuidados em fim-de-vida podem ter um papel determinante no resultado desta experiência, nomeadamente nos níveis de morbilidade psicológica antes e depois da perda. Este estudo tem por objetivos descrever a prevalência da sobrecarga e sintomatologia psicopatológica dos cuidadores familiares em cuidados paliativos e identificar as circunstâncias que lhe estão associadas. Pretendemos ainda avaliar a evolução da sintomatologia, identificando os fatores circunstanciais que interferem na fase aguda do luto. A amostra foi constituída por 75 cuidadores portugueses, a maioria do sexo feminino e filhas do doente. Os resultados revelam que as pessoas mais envolvidas nos cuidados ao doente apresentam mais sobrecarga e estão mais propensas a sintomatologia psicopatológica, a qual tem tendência a manter-se no luto. Ficou também demonstrada a existência de sintomas peritraumáticos que parecem contribuir significativamente para o estado geral de distress no luto agudo. O suporte social tem efeito protetor nos diferentes quadros sintomatológicos e está relacionado com o funcionamento familiar. Estes resultados sugerem a possibilidade de identificar precocemente os cuidadores mais vulneráveis e as circunstâncias adversas que os afetam.

Abstract The sundry circumstances that affect end-of-life care can have a determining role in the result of this experience, particularly in psychological morbidity levels before and after bereavement. The aim of this study is to describe the prevalence of psychopathological symptoms and overburden among family caregivers in palliative care and to identify the circumstances associated with care provision. An attempt was made to evaluate the progress of psychopathological symptoms, identifying circumstantial factors that can interfere in acute grief. The sample consisted of 75 Portuguese caregivers, mostly women and patients’ daughters. The results show that caregivers more involved with patient care bear a greater burden and are more likely to manifest psychopathological symptoms, which persist in acute grief. Moreover, the existence of peritraumatic symptoms seem to contribute significantly to the overall state of distress in acute grief. Social support has a protective effect in the different symptomatologic situations and are closely related to family dynamics. These results suggest the possibility of early identification of the most vulnerable caregivers and the adverse circumstances that affect them.

Resumo Os cuidadores familiares desempenham um importante papel ao cuidar de um paciente em situação de doença avançada. Este estudo teve como objetivo caracterizar o cuidador familiar de cuidados paliativos, avaliando as circunstâncias e as consequências da prestação de cuidados e a preparação para a perda do ente querido. Trata-se de um estudo quantitativo, prospectivo e longitudinal. A amostra foi constituída por 60 cuidadores familiares, maioritariamente mulheres, casadas, com idade média de 44,53 anos. A maioria dos cuidadores coabita com o paciente, dedica a maior parte do seu dia aos cuidados ao doente e uma parcela significativa deixou de trabalhar ou reduziu as horas de trabalho para poder acompanhar o paciente. Os cuidadores mais sobrecarregados apresentaram maiores níveis de ansiedade, depressão, somatização e menos apoio social. As familiares mais disfuncionais referiram pouco apoio social e os familiares que estavam menos preparados para a morte do paciente apresentaram mais sintomas de experiência dissociativa peritraumática. A maioria dos cuidadores tinha conhecimento sobre a gravidade da doença do seu familiar e a proximidade da morte, e consideraram que o paciente foi muito bem cuidado no serviço de cuidados paliativos.

Abstract Family caregivers play an important role in advanced disease patient care. The goal of this study was to characterize the family caregiver in palliative care, evaluating the circumstances and consequences of care and preparation for the loss of the loved one. This is a quantitative, prospective and longitudinal study. The sample consisted of 60 family caregivers, mostly women, married with an average age of 44.53 years. Most caregivers cohabit with the patient, and they spend the greater part of their day caring for the patient and a significant part quit their jobs or reduce working hours to be with the patient. The highest burden caregivers also showed higher levels of anxiety, depression, somatization and less social support. The most dysfunctional family caregivers reported little social support and those caregivers who were less prepared for the death of the patient showed more symptoms of peritraumatic dissociative experience. Most caregivers were aware of the severity of the illness of their family member and the proximity of death, and considered that the patient was very well taken care of in the palliative care service.

Resumo Os cuidadores familiares desempenham um importante papel ao cuidar de um paciente em situação de doença avançada. Este estudo teve como objetivo caracterizar o cuidador familiar de cuidados paliativos, avaliando as circunstâncias e as consequências da prestação de cuidados e a preparação para a perda do ente querido. Trata-se de um estudo quantitativo, prospectivo e longitudinal. A amostra foi constituída por 60 cuidadores familiares, maioritariamente mulheres, casadas, com idade média de 44,53 anos. A maioria dos cuidadores coabita com o paciente, dedica a maior parte do seu dia aos cuidados ao doente e uma parcela significativa deixou de trabalhar ou reduziu as horas de trabalho para poder acompanhar o paciente. Os cuidadores mais sobrecarregados apresentaram maiores níveis de ansiedade, depressão, somatização e menos apoio social. As familiares mais disfuncionais referiram pouco apoio social e os familiares que estavam menos preparados para a morte do paciente apresentaram mais sintomas de experiência dissociativa peritraumática. A maioria dos cuidadores tinha conhecimento sobre a gravidade da doença do seu familiar e a proximidade da morte, e consideraram que o paciente foi muito bem cuidado no serviço de cuidados paliativos.

Abstract Family caregivers play an important role in advanced disease patient care. The goal of this study was to characterize the family caregiver in palliative care, evaluating the circumstances and consequences of care and preparation for the loss of the loved one. This is a quantitative, prospective and longitudinal study. The sample consisted of 60 family caregivers, mostly women, married with an average age of 44.53 years. Most caregivers cohabit with the patient, and they spend the greater part of their day caring for the patient and a significant part quit their jobs or reduce working hours to be with the patient. The highest burden caregivers also showed higher levels of anxiety, depression, somatization and less social support. The most dysfunctional family caregivers reported little social support and those caregivers who were less prepared for the death of the patient showed more symptoms of peritraumatic dissociative experience. Most caregivers were aware of the severity of the illness of their family member and the proximity of death, and considered that the patient was very well taken care of in the palliative care service.

Resumo As várias circunstâncias que afetam a prestação de cuidados em fim-de-vida podem ter um papel determinante no resultado desta experiência, nomeadamente nos níveis de morbilidade psicológica antes e depois da perda. Este estudo tem por objetivos descrever a prevalência da sobrecarga e sintomatologia psicopatológica dos cuidadores familiares em cuidados paliativos e identificar as circunstâncias que lhe estão associadas. Pretendemos ainda avaliar a evolução da sintomatologia, identificando os fatores circunstanciais que interferem na fase aguda do luto. A amostra foi constituída por 75 cuidadores portugueses, a maioria do sexo feminino e filhas do doente. Os resultados revelam que as pessoas mais envolvidas nos cuidados ao doente apresentam mais sobrecarga e estão mais propensas a sintomatologia psicopatológica, a qual tem tendência a manter-se no luto. Ficou também demonstrada a existência de sintomas peritraumáticos que parecem contribuir significativamente para o estado geral de distress no luto agudo. O suporte social tem efeito protetor nos diferentes quadros sintomatológicos e está relacionado com o funcionamento familiar. Estes resultados sugerem a possibilidade de identificar precocemente os cuidadores mais vulneráveis e as circunstâncias adversas que os afetam.

Abstract The sundry circumstances that affect end-of-life care can have a determining role in the result of this experience, particularly in psychological morbidity levels before and after bereavement. The aim of this study is to describe the prevalence of psychopathological symptoms and overburden among family caregivers in palliative care and to identify the circumstances associated with care provision. An attempt was made to evaluate the progress of psychopathological symptoms, identifying circumstantial factors that can interfere in acute grief. The sample consisted of 75 Portuguese caregivers, mostly women and patients’ daughters. The results show that caregivers more involved with patient care bear a greater burden and are more likely to manifest psychopathological symptoms, which persist in acute grief. Moreover, the existence of peritraumatic symptoms seem to contribute significantly to the overall state of distress in acute grief. Social support has a protective effect in the different symptomatologic situations and are closely related to family dynamics. These results suggest the possibility of early identification of the most vulnerable caregivers and the adverse circumstances that affect them.

Resumo Cuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

Abstract Caring for a family member with an advanced and/or terminal illness can be a great emotional, physical and financial burden that has an impact on the quality of life of the caregivers. The scope of this study was to conduct a systematic review of the literature on the burden of caregiving, related factors and the consequences for family caregivers of advanced stage cancer patients or patients in end-of-life or palliative care. A search for scientific papers published in the EBSCO, Web of Knowledge and BIREME databases was conducted since records on this topic began in the databases through March 2014. Of the 582 articles found, only 27 were selected. The majority of the articles found that family caregivers were overburdened. Some studies found that the care-giving burden was associated with characteristics of the patients and their illnesses while, in other studies, it was associated with poor health of the caregiver, greater psychopathological symptoms (anxiety, depression, emotional distress) and with the development of complications in the grieving process. However, hope, social support, the ability of the caregiver to attribute meaning to the experience of caring and feeling comfortable with the tasks of caring were associated with lower levels of burden.

Resumo Cuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

Abstract Caring for a family member with an advanced and/or terminal illness can be a great emotional, physical and financial burden that has an impact on the quality of life of the caregivers. The scope of this study was to conduct a systematic review of the literature on the burden of caregiving, related factors and the consequences for family caregivers of advanced stage cancer patients or patients in end-of-life or palliative care. A search for scientific papers published in the EBSCO, Web of Knowledge and BIREME databases was conducted since records on this topic began in the databases through March 2014. Of the 582 articles found, only 27 were selected. The majority of the articles found that family caregivers were overburdened. Some studies found that the care-giving burden was associated with characteristics of the patients and their illnesses while, in other studies, it was associated with poor health of the caregiver, greater psychopathological symptoms (anxiety, depression, emotional distress) and with the development of complications in the grieving process. However, hope, social support, the ability of the caregiver to attribute meaning to the experience of caring and feeling comfortable with the tasks of caring were associated with lower levels of burden.

A perda de um ente querido pode influenciar a dinâmica de uma família, uma vez que o sistema familiar é alterado e os seus membros são obrigados a se reorganizar. Um bom funcionamento familiar, com abertura para a comunicação e expressão de sentimentos e pensamentos, e a coesão entre os seus membros pode colaborar para um processo de ajustamento adaptativo à situação de perda. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a dinâmica familiar no processo de luto. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados de janeiro de 1980 a junho de 2013, nas bases de dados da EBSCO, Web of Knowledge e Bireme. Dos 389 artigos encontrados, apenas 15 cumpriram todos os critérios de inclusão. Os estudos selecionados apresentaram evidências de que as famílias disfuncionais manifestam maior sintomatologia psicopatológica, maior morbidade psicossocial, pior funcionamento social, dificuldade para recorrer aos recursos da comunidade, menor capacidade funcional no trabalho, e um processo de luto mais complicado. Os conflitos familiares também foram destacados como um fator que pode contribuir para o desenvolvimento de um luto complicado, assim como a coesão, a expressão de afeto e uma boa comunicação nas famílias podem ser considerados como atenuantes nos sintomas de luto.

The loss of a loved one can affect family dynamics by changing the family system and creating the need for family members to reorganize. Good family functioning, which is characterized by open communication, expression of feelings and thoughts and cohesion among family members, facilitates adaptive adjustment to the loss. This study conducted a systematic review of the literature on family dynamics during the grieving process. A search was conducted in the EBSCO, Web of Knowledge and Bireme databases for scientific articles published from January 1980 to June 2013. Of the 389 articles found, only 15 met all the inclusion criteria. The selected studies provided evidence that dysfunctional families exhibit more psychopathological symptoms, more psychosocial morbidity, poorer social functioning, greater difficulty accessing community resources, lower functional capacity at work, and a more complicated grieving process. Family conflicts were also emphasized as contributing to the development of a complicated grieving process, while cohesion, expression of affection and good communication in families are believed to mitigate grief symptoms.

A perda de um ente querido pode influenciar a dinâmica de uma família, uma vez que o sistema familiar é alterado e os seus membros são obrigados a se reorganizar. Um bom funcionamento familiar, com abertura para a comunicação e expressão de sentimentos e pensamentos, e a coesão entre os seus membros pode colaborar para um processo de ajustamento adaptativo à situação de perda. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a dinâmica familiar no processo de luto. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados de janeiro de 1980 a junho de 2013, nas bases de dados da EBSCO, Web of Knowledge e Bireme. Dos 389 artigos encontrados, apenas 15 cumpriram todos os critérios de inclusão. Os estudos selecionados apresentaram evidências de que as famílias disfuncionais manifestam maior sintomatologia psicopatológica, maior morbidade psicossocial, pior funcionamento social, dificuldade para recorrer aos recursos da comunidade, menor capacidade funcional no trabalho, e um processo de luto mais complicado. Os conflitos familiares também foram destacados como um fator que pode contribuir para o desenvolvimento de um luto complicado, assim como a coesão, a expressão de afeto e uma boa comunicação nas famílias podem ser considerados como atenuantes nos sintomas de luto.

The loss of a loved one can affect family dynamics by changing the family system and creating the need for family members to reorganize. Good family functioning, which is characterized by open communication, expression of feelings and thoughts and cohesion among family members, facilitates adaptive adjustment to the loss. This study conducted a systematic review of the literature on family dynamics during the grieving process. A search was conducted in the EBSCO, Web of Knowledge and Bireme databases for scientific articles published from January 1980 to June 2013. Of the 389 articles found, only 15 met all the inclusion criteria. The selected studies provided evidence that dysfunctional families exhibit more psychopathological symptoms, more psychosocial morbidity, poorer social functioning, greater difficulty accessing community resources, lower functional capacity at work, and a more complicated grieving process. Family conflicts were also emphasized as contributing to the development of a complicated grieving process, while cohesion, expression of affection and good communication in families are believed to mitigate grief symptoms.