RESUMEN Objetivo: interpretar los significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio con 14 cuidadores de adolescentes con diabetes desarrollado en el ambulatorio de referencia para enfermedades endocrinas de una ciudad del estado de Paraíba. Las entrevistas se realizaron entre mayo y septiembre de 2021. Se realizó un análisis temático inductivo del material empírico y su interpretación a la luz de los conceptos de calidad de vida relacionada con la salud y funcionamiento familiar. Resultados: los significados atribuídos por los cuidadores a la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes convergieron en el sentimiento de estar sano, alimentación saludable, ingreso familiar satisfactorio, involucramiento familiar en el cuidado y acceso efectivo a la red de cuidados. Consideraciones Finales: el conocimiento de estos significados permite a los profesionales de la salud desarrollar estrategias que atiendan las demandas únicas de los cuidadores que experimentan este diagnóstico. Objetivo 1 Métodos cualitativo descriptivoexploratorio descriptivo exploratorio Paraíba 2021 Resultados sano saludable satisfactorio cuidados Finales diagnóstico 202 20 2

ABSTRACT Objective: to interpret the meanings attributed to the health-related quality of life by caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: qualitative, descriptive-exploratory study of 14 caregivers of adolescents with diabetes developed at the reference outpatient clinic for endocrine diseases in a city in the state of Paraíba. Interviews were performed between May and September 2021. Inductive thematic analysis of the empirical material, and its interpretation in light of the concepts of health-related quality of life and family functioning were performed. Results: the meanings attributed by caregivers to the health-related quality of life of adolescents converged on the feeling of being healthy, healthy eating, satisfactory family income, family involvement in care and effective access to the care network. Final Considerations: knowledge of these meanings enables health professionals to develop strategies that meet the unique demands of caregivers experiencing this diagnosis. Objective healthrelated related mellitus Methods qualitative descriptiveexploratory descriptive exploratory Paraíba 2021 material Results eating income network Considerations diagnosis 202 20 2

RESUMO Objetivo: interpretar os sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde por cuidadoras de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudo qualitativo, descritivo-exploratório desenvolvido no ambulatório de referência para doenças endócrinas em uma cidade da Paraíba com 14 cuidadoras de adolescentes com diabetes. As entrevistas ocorreram entre maio e setembro de 2021. O material empírico foi submetido à análise temática indutiva e interpretado à luz dos conceitos de qualidade de vida relacionada à saúde e do funcionamento familiar. Resultados: os sentidos atribuídos pelas cuidadoras à qualidade de vida relacionada à saúde dos adolescentes convergiram para sensação de estar com saúde, alimentação saudável, renda familiar satisfatória, envolvimento da família no cuidado e acesso efetivo à rede assistencial. Considerações Finais: o conhecimento destes sentidos possibilita que os profissionais de saúde elaborem estratégias que atendam às demandas singulares de cuidadores que vivenciam esse diagnóstico. Objetivo 1 Métodos qualitativo descritivoexploratório descritivo exploratório 2021 Resultados saudável satisfatória assistencial Finais diagnóstico 202 20 2

RESUMEN Objetivo: Identificar las repercusiones de la pandemia de Covid-19 en el uso de pantallas digitales en la primera infancia, desde la perspectiva de las madres y los profesionales de la educación. Método: Estudio cualitativo, basado en la Teoría Bioecológica de Bronfenbrenner. Participaron nueve madres de niños menores de tres años, matriculados en guarderías de un municipio del estado de Paraíba, Brasil, y seis profesionales de la educación que actuaban en esas guarderías. Los datos se recogieron entre julio y octubre de 2021 mediante entrevista virtual y se analizaron según un análisis temático inductivo. Resultados: Las restricciones impuestas por la pandemia convirtieron a las pantallas en el único recurso disponible para las actividades educativas, la interacción, el ocio y la distracción de los niños, lo que provocó un aumento exponencial del tiempo que pasaban frente a ellas. Conclusión: La pandemia tuvo un impacto directo en el uso de pantallas digitales en la primera infancia, repercutiendo en el aumento del tiempo de exposición del niño, según padres y profesionales de la educación. Objetivo Covid19 Covid 19 Covid-1 infancia Método cualitativo Bronfenbrenner años Paraíba Brasil 202 inductivo Resultados educativas interacción ellas Conclusión niño Covid1 1 Covid- 20 2

ABSTRACT Objective: To identify the impact of the Covid-19 pandemic on the use of digital screens in early childhood, from the perspective of mothers and education professionals. Method: Qualitative study, based on Bronfenbrenner’s Bioecological Theory. Nine mothers of children under three years of age, enrolled in daycare centers in a municipality in the state of Paraíba, Brazil, and six education professionals who worked in these daycare centers participated. The data were collected between July and October 2021 via virtual interviews and analyzed according to inductive thematic analysis. Results: The restrictions imposed by the pandemic made screens the only available resource for children’s educational activities, interaction, leisure, and distraction, causing an exponential increase in the time they spent in front of screens. Conclusion: The pandemic had a direct impact on the use of digital screens in early childhood, increasing the child’s exposure time, according to parents and education professionals. Objective Covid19 Covid 19 Covid-1 childhood Method study Bronfenbrenners Bronfenbrenner s Theory age Paraíba Brazil participated 202 analysis Results childrens activities interaction leisure distraction Conclusion childs child Covid1 1 Covid- 20 2

RESUMO Objetivo: Identificar a repercussão da pandemia da Covid-19 no uso de telas digitais na primeiríssima infância, na perspectiva de mães e profissionais da educação. Método: Estudo qualitativo, baseado na Teoria Bioecológica de Bronfenbrenner. Participaram nove mães de crianças menores de três anos, matriculadas em creches de um município do estado da Paraíba, Brasil e seis profissionais da educação, que atuavam nessas creches. Os dados foram coletados entre julho e outubro de 2021 por meio de entrevista virtual e analisados conforme a análise temática indutiva. Resultados: As restrições impostas pela pandemia fizeram das telas o único recurso disponível para as atividades educativas, interação, lazer e distração das crianças, causando aumento exponencial no tempo em que essas passaram diante das telas. Conclusão: A pandemia repercutiu diretamente no uso de telas digitais na primeiríssima infância, impactando no aumento do tempo de exposição da criança, segundo os pais e profissionais da educação. Objetivo Covid19 Covid 19 Covid-1 infância educação Método qualitativo Bronfenbrenner anos Paraíba 202 indutiva Resultados educativas interação Conclusão criança Covid1 1 Covid- 20 2

RESUMEN Objetivo: Evaluar el efecto de un programa educativo sobre los conocimientos de las enfermeras de atención primaria acerca del seguimiento del crecimiento y el desarrollo durante las consultas de puericultura. Método: Estudio de intervención antes-después realizado con 30 enfermeras. Se evaluaron los conocimientos y la práctica de las enfermeras mediante un instrumento elaborado y validado. Se realizó la actividad educativa, articulando los indicadores de crecimiento y desarrollo infantil con las políticas públicas para la primera infancia y las prácticas de las enfermeras. Se utilizó la Teoría del Aprendizaje Significativo de David Ausubel como estrategia de enseñanza-aprendizaje. El mismo instrumento fue reaplicado después de un mes. En el análisis se utilizó estadística descriptiva y se aplicó la prueba de proporciones, la prueba de Wilcoxon y la Teoría de Respuesta al Ítem con el modelo de Rasch. Resultados: Las enfermeras acertaron más ítems del instrumento después de la intervención; hubo un aumento en las puntuaciones de respuestas correctas y una disminución en el índice de dificultad de respuesta al ítem en la sección de conocimientos y práctica, post-intervención. Conclusión: La actividad educativa tuvo un efecto positivo, que se tradujo en cambios en los conocimientos y la práctica de las enfermeras, lo que permitió que las consultas de puericultura fueran más cualificadas. Objetivo Método antesdespués antes 3 validado enseñanzaaprendizaje. enseñanzaaprendizaje enseñanza aprendizaje. aprendizaje enseñanza-aprendizaje mes proporciones Rasch Resultados postintervención. postintervención post intervención. post-intervención Conclusión positivo cualificadas

ABSTRACT Objective: Evaluating the effect of an educational program on the knowledge of Primary Health Care nurses regarding the surveillance of growth and development during childcare appointments. Method: A before-after intervention study with 30 nurses. The nurses’ knowledge and practice assessment were done using a tool that had been developed and validated. The educational activity was carried out, linking child growth and development indicators with public policies for early childhood and nurses’ practices. David Ausubel’s Significant Learning Theory was used as a teaching-learning strategy. The same instrument was reapplied after one month. Descriptive statistics were used in the analysis and the proportion test, Wilcoxon test and Item Response Theory with the Rasch model were applied. Results: The nurses checked more items right in the instrument after the intervention; there was an increase in the scores of correct answers and a decrease in the item response difficulty index in the knowledge and practice section, post-intervention. Conclusion: The educational activity had a positive effect, affecting changes in nurses’ knowledge and practice, which enabled childcare consultations to become more qualified. Objective appointments Method beforeafter before 3 validated out practices Ausubels Ausubel s teachinglearning teaching learning strategy month applied Results section postintervention. postintervention post intervention. post-intervention Conclusion qualified

RESUMO Objetivo: Avaliar o efeito de uma ação educativa no conhecimento de enfermeiros da Atenção Primária à Saúde, para a vigilância do crescimento e do desenvolvimento na consulta de puericultura. Método: Estudo de intervenção do tipo antes-depois realizado com 30 enfermeiros. Avaliou-se o conhecimento e a prática dos enfermeiros mediante instrumento construído e validado. Realizou-se a atividade educativa, articulando indicadores de crescimento e desenvolvimento infantil com políticas públicas da primeira infância e as práticas do enfermeiro. Utilizou-se a Teoria da Aprendizagem Significativa de David Ausubel como estratégia de ensino-aprendizagem. O mesmo instrumento foi reaplicado após um mês. Na análise, utilizou-se estatística descritiva e aplicaram-se os testes de proporção, Wilcoxon e a Teoria da Resposta ao Item com o modelo de Rasch. Resultados: Os enfermeiros acertaram mais itens do instrumento após a intervenção; houve elevação dos escores de acertos e diminuição do índice de dificuldade de resposta ao item na seção do conhecimento e da prática, pós-intervenção. Conclusão: A atividade educativa teve efeito positivo, repercutindo mudanças do conhecimento e da prática dos enfermeiros, a qual possibilitou que a consulta de puericultura se tornasse mais qualificada. Objetivo Saúde Método antesdepois antes depois 3 Avaliouse Avaliou validado Realizouse Realizou enfermeiro Utilizouse Utilizou ensinoaprendizagem. ensinoaprendizagem ensino aprendizagem. aprendizagem ensino-aprendizagem mês análise utilizouse utilizou aplicaramse aplicaram proporção Rasch Resultados pósintervenção. pósintervenção pós intervenção. pós-intervenção Conclusão positivo qualificada

RESUMEN Objetivo: determinar el efecto e influencia de una intervención educativa en la consulta de puericultura sobre el conocimiento y la práctica de las enfermeras. Método: se adoptó un método de investigación mixto, con diseño explicativo secuencial, caracterizado por una etapa con enfoque cuantitativo, desarrollado en un estudio cuasiexperimental, con 30 enfermeros, seguido de uno cualitativo, realizado por entrevista en profundidad. con 11 enfermeros trabajando en las Unidades de Salud de la Familia de João Pessoa, Paraíba, Brasil. En el análisis cuantitativo se utilizó estadística descriptiva y prueba de proporciones, y en el análisis cualitativo se utilizó análisis temático. Resultados: el efecto de la intervención educativa fue estadísticamente significativo en las dimensiones de la consulta: frecuencia de consulta; nutrición infantil; examen físico; evaluación del crecimiento; evaluación del desarrollo; y educación sanitaria. En la etapa cualitativa se comprendió la influencia de la intervención en la ampliación del conocimiento y el cambio de algunas prácticas de enfermería en las dimensiones before mencionadas, existiendo concordancia entre los datos encontrados. Conclusión: fue evidente el efecto positivo de la intervención educativa en el conocimiento y la práctica de los enfermeros en las consultas de puericultura, permitiéndoles reflexionar sobre los contenidos tratados y promover cambios en su vida cotidiana. Objetivo enfermeras Método mixto secuencial cuasiexperimental 3 profundidad 1 Pessoa Paraíba Brasil proporciones temático Resultados infantil físico crecimiento desarrollo sanitaria mencionadas encontrados Conclusión cotidiana

ABSTRACT Objective: to determine the effect and influence of an educational intervention on childcare consultation on nurses’ knowledge and practice. Method: a mixed research method was adopted, with a sequential explanatory design, characterized by a stage with a quantitative approach, developed in a quasi-experimental study, with 30 nurses, followed by a qualitative one, carried out by in-depth interview, with 11 nurses working in the Family Health Units of João Pessoa, Paraíba, Brazil. In quantitative analysis, descriptive statistics and proportion test were used, and in qualitative analysis, thematic analysis was used. Results: the effect of the educational intervention was statistically significant in the consultation dimensions: consultation frequency; child nutrition; physical examination; growth assessment; development assessment; and health education. In the qualitative stage, the influence of the intervention in expanding knowledge and changing some nurses’ practices in the aforementioned dimensions was understood, with agreement between the data found. Conclusion: the positive effect of the educational intervention on nurses’ knowledge and practice in childcare consultations was evident, enabling them to reflect on the content covered and promote changes in their daily lives. Objective Method adopted design approach quasiexperimental quasi experimental study 3 one indepth depth interview 1 Pessoa Paraíba Brazil used Results frequency nutrition examination assessment education understood found Conclusion evident lives

RESUMO Objetivo: determinar o efeito e a influência de uma intervenção educativa sobre consulta de puericultura no conhecimento e na prática de enfermeiros. Método: adotou-se o método misto de pesquisa, com o desenho explanatório sequencial, caracterizado por uma etapa com abordagem quantitativa, desenvolvida no estudo quase-experimental, com 30 enfermeiros, seguida por uma qualitativa, realizada por entrevista em profundidade, com 11 enfermeiros atuantes nas Unidades de Saúde da Família de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Na análise quantitativa, utilizou-se estatística descritiva e o teste de proporção, e na qualitativa a análise temática. Resultados: o efeito da intervenção educativa foi estatisticamente significante nas dimensões da consulta: Periodicidade da consulta, Alimentação da criança, Exame físico, Avaliação do crescimento, Avaliação do desenvolvimento e Educação em saúde. Na etapa qualitativa, compreendeu-se a influência da intervenção na ampliação do conhecimento e mudança de algumas práticas dos enfermeiros nas dimensões supracitadas, havendo concordância entre os dados encontrados. Conclusão: evidenciou-se o efeito positivo da intervenção educativa no conhecimento e na prática dos enfermeiros nas consultas de puericultura, possibilitando-lhes refletir sobre os conteúdos abordados e promover mudanças no seu cotidiano. Objetivo Método adotouse adotou se pesquisa sequencial quantitativa quaseexperimental, quaseexperimental quase experimental, experimental quase-experimental 3 profundidade 1 Pessoa Paraíba Brasil utilizouse utilizou proporção temática Resultados criança físico crescimento saúde compreendeuse compreendeu supracitadas encontrados Conclusão evidenciouse evidenciou possibilitandolhes possibilitando lhes cotidiano

RESUMEN Objetivo: Analizar los factores clínicos y sociodemográficos asociados a la calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico, desarrollado en un municipio del Nordeste brasileño, entre marzo y septiembre de 2021, con 81 niños/adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 y sus tutores/cuidadores. Se utilizó un cuestionario que contenía variables sociodemográficas y clínicas y dos instrumentos de calidad de vida. Se realizó análisis descriptivo e inferencial. Resultados: los adolescentes cuyos padres tenían un ingreso familiar superior a un salario mínimo tuvieron una menor prevalencia de deterioro de la calidad de vida en comparación con aquellos con menores ingresos. Los adolescentes con un tiempo de diagnóstico menor a cuatro años tuvieron una calidad de vida satisfactoria, y los niños de 8 a 12 años que se autoadministraron insulina tuvieron una menor prevalencia de alta calidad de vida en comparación con los que no lo hicieron. Conclusión: Los adolescentes con ingreso familiar menor a un salario mínimo, tiempo de diagnóstico mayor a cuatro años y niños de 8 a 12 años que se autoadministran insulina necesitan mayor apoyo profesional para tener una mejor calidad de vida. Objetivo Método cuantitativo analítico brasileño 2021 niñosadolescentes tutorescuidadores tutores cuidadores tutores/cuidadores inferencial Resultados ingresos satisfactoria hicieron Conclusión 202 20 2

ABSTRACT Objective: To analyze clinical and sociodemographic factors associated with the health-related quality of life of children and adolescents with type 1 Diabetes Mellitus. Method: A quantitative, cross-sectional and analytical study, developed in a municipality in northeastern Brazil, between March and September 2021, with 81 children/adolescents with type 1 Diabetes Mellitus and their guardians/caregivers. A questionnaire containing sociodemographic and clinical variables and two quality of life instruments were used. Descriptive and inferential analysis was carried out. Results: Adolescents whose parents had a family income greater than a minimum wage had a lower prevalence of impaired quality of life when compared to those with a lower income. Adolescents with time since diagnosis of less than four years had a satisfactory quality of life, and children aged 8 to 12 years who self-administered insulin had a lower prevalence of high quality of life compared to those who did not. Conclusion: Adolescents with a family income of less than a minimum wage, diagnosis time of more than four years and children aged 8–12 who self-administer insulin need greater professional support to have a better quality of life. Objective healthrelated health related Method quantitative crosssectional cross sectional study Brazil 2021 childrenadolescents guardianscaregivers guardians caregivers guardians/caregivers used out Results selfadministered self administered not Conclusion 812 8–1 selfadminister administer 202 8– 20 2

RESUMO Objetivo: Analisar os fatores clínicos e sociodemográficos associados à qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, desenvolvido em um município do Nordeste brasileiro, entre março e setembro de 2021, com 81 crianças/adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 e seus responsáveis/cuidadores. Utilizaram-se um questionário contendo as variáveis sociodemográficas e clínicas e dois instrumentos de qualidade de vida. Realizou-se análise descritiva e inferencial. Resultados: Adolescentes cujos pais tinham renda familiar superior a um salário mínimo apresentaram prevalência menor de qualidade de vida prejudicada, quando comparados àqueles com renda inferior. Adolescentes com tempo de diagnóstico menor que quatro anos apresentaram qualidade de vida satisfatória, e crianças de 8 a 12 anos que faziam autoaplicação de insulina apresentaram prevalência menor de qualidade de vida alta em relação às que não realizavam. Conclusão: Adolescentes com renda familiar inferior a um salário mínimo, tempo de diagnóstico superior a quatro anos e crianças de 8–12 anos que realizam autoaplicação de insulina necessitam de maior suporte profissional para ter melhor qualidade de vida. Objetivo Método quantitativo analítico brasileiro 2021 criançasadolescentes responsáveiscuidadores responsáveis cuidadores responsáveis/cuidadores Utilizaramse Utilizaram se Realizouse Realizou inferencial Resultados prejudicada satisfatória realizavam Conclusão 812 8–1 202 8– 20 2

Resumen Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/ adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.

Abstract Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/ PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.

Resumo Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.

RESUMO Objetivo: Analisar a estrutura da rede social de pessoas vivendo com HIV e Aids. Método: Pesquisa exploratória e descritiva de abordagem qualitativa, desenvolvida por meio de entrevista com vinte e duas pessoas vivendo com HIV e Aids, de novembro a dezembro de 2019. Para análise, utilizou-se o referencial teórico-metodológico de rede social. Resultados: as redes primárias configuraram-se de tamanho médio e com baixa densidade, formadas por familiares, parentes, amigos, vizinhos e colegas. As redes secundárias foram caracterizadas por instituições públicas, privadas, de terceiro setor, locais de trabalho e pela rede informal, que forneceram suporte conforme a necessidade de cuidado. Conclusão: A família foi considerada o nó central da estrutura da rede social primária; no entanto, foram evidenciadas fragilidades nessas relações sociais. O contexto relacional familiar da pessoa com HIV e Aids sofreu influência do sigilo do diagnóstico decorrente do medo de sofrer preconceito e discriminação por ser soropositiva. Houve predileção pelos serviços da rede social secundária que assumiram a função de cuidado específico para a doença.

ABSTRACT Objective: To analyze the structure of the social network of people living with HIV and AIDS. Method: Exploratory and descriptive research with a qualitative approach, developed through interviews with twenty-two people living with HIV and AIDS, from November to December 2019. For analysis, the theoretical-methodological framework of social network was used. Results: The primary networks were of medium size and low density, formed by family members, relatives, friends, neighbors, and colleagues. The secondary networks were characterized by public, private, third sector institutions, workplaces, and by the informal network, which provided support according to the need for care. Conclusion: The family was considered the center of the primary social network structure; however, weaknesses in these social relationships were evidenced. The family relational context of the person with HIV and AIDS was influenced by the secrecy of the diagnosis due to the fear of prejudice and discrimination for being HIV-positive. There was a predilection for the services of the secondary social network that took on the role of specific care for the disease.

RESUMEN Objetivo: Analizar la estructura de la red social de personas viviendo con VIH y SIDA. Método: Investigación exploratoria y descriptiva de abordaje cualitativo, desarrollada por medio de entrevista con veintidós personas viviendo con VIH y SIDA, de noviembre a diciembre de 2019. Para tal análisis, se utilizó el referencial teórico-metodológico de la red social. Resultados: Las redes primarias se configuraron de tamaño medio y con baja densidad, formadas por familiares, parientes, amigos, vecinos y colegas. Las redes secundarias se caracterizaron por instituciones públicas, privadas, del tercer sector, locales de trabajo y por la red informal, que aportaron soporte de acuerdo con la necesidad de cuidado. Conclusión: La familia fue considerada el eje de la estructura de la red social primaria, sin embargo fueron evidenciadas debilidades en esas relaciones sociales. El contexto relacional familiar de la persona con VIH y SIDA tuvo influencia del sigilo del diagnóstico decurrente del miedo de sufrir perjuicio y discriminación por su condición seropositiva. Hubo preferencia por los servicios de la red social secundaria que asumieron la función de cuidado específico para la enfermedad.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse’s performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

RESUMO Objetivo: Analisar as ações desenvolvidas na atenção terciária à criança com doença crônica na perspetiva da gestão do cuidado. Método: Pesquisa qualitativa realizada com 14 profissionais da saúde de unidades pediátricas de dois hospitais nordestinos, entre novembro de 2018 e março de 2019, por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi interpretado por análise temática indutiva à luz da gestão do cuidado. Resultados: As ações das equipes multiprofissionais apresentam-se fragmentadas, dificultando o preparo e o envolvimento da família no cuidado e nem sempre respondendo às demandas singulares e complexas da criança. O número insuficiente de profissionais, falta de insumos e infraestruturas inadequadas dos serviços hospitalares refletem na prática assistencial gerando sobrecarga de trabalho e ações desarticuladas. Considerações finais: A gestão do cuidado contribui para a reestruturação dos processos de trabalho no hospital para que as ações da equipe atendam às demandas singulares e complexas dessa população.

ABSTRACT Objective: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. Method: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. Results: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. Final Considerations: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.

RESUMEN Objetivo: Analizar las acciones desarrolladas en la atención terciaria a niños con enfermedades crónicas en la perspectiva de la gestión del cuidado. Método: Investigación cualitativa realizada con catorce profesionales de la salud de unidades pediátricas de dos hospitales del noreste, entre noviembre de 2018 y marzo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. El material empírico fue interpretado mediante análisis temático inductivo a la luz de la gestión del cuidado. Resultados: La actuación del equipo multiprofesional está fragmentada, lo que dificulta la preparación y participación de la familia en los cuidados y no siempre responde a las demandas únicas y complejas del niño. El insuficiente número de profesionales, la falta de insumos y la inadecuada infraestructura de los servicios hospitalarios se reflejan en la práctica asistencial generando sobrecarga de trabajo y acciones desarticuladas. Consideraciones finales: La gestión del cuidado es una herramienta indispensable para el enfrentamiento de las enfermedades crónicas en los niños, y las acciones realizadas por el equipo multiprofesional en la atención terciaria deben apoyar un cuidado ampliado y resolutivo.

RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola’s theoretical-methodological framework and Bardin’s thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families’ social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados à restrição do acompanhamento de lactentes que nasceram prematuros e/ou baixo peso durante a pandemia da COVID-19 e a percepção de mães e profissionais de saúde quanto a essa realidade. Métodos Pesquisa de método misto com delineamento paralelo convergente, realizada com 14 mães de lactentes que nasceram prematuros e/ou baixo peso acompanhados no ambulatório de follow-up de uma maternidade em um município da Paraíba, e quatro profissionais de saúde desse serviço. A coleta de dados foi realizada no período de junho a julho de 2020, concomitantemente, em fonte de dados secundários, constituída de todos os 140 prontuários dos respectivos lactentes para abordagem quantitativa, por meio de entrevista semiestruturada, para abordagem qualitativa. A análise quantitativa ocorreu por estatística descritiva e inferencial, e a qualitativa, conforme análise temática indutiva. Resultados Houve associação significativa entre a idade dos lactentes e a restrição do seu acompanhamento no follow-up durante a pandemia, com priorização do atendimento presencial dos menores de seis meses, contatos pontuais com os familiares, via ligação telefônica ou aplicativo digital, e lacunas na atualização do calendário vacinal dos que tiveram o acompanhamento interrompido. Isso gerou insatisfação das mães e receio de prejuízos ao desenvolvimento dos lactentes. Também não houve continuidade do cuidado desses na unidade básica de saúde. Conclusão Houveram restrições no acompanhamento dos lactentes nascidos prematuros no serviço de follow-up durante a pandemia, gerando insatisfação materna e receio de prejuízos ao desenvolvimento de seus filhos.

Abstract Objective To analyze the factors associated with restricting the follow-up of infants who were born premature and/or low birth weight during the COVID-19 pandemic and mothers’ and health professionals’ perception regarding this reality. Methods This is mixed methods research with a parallel convergent design, carried out with 14 mothers of infants who were born premature and/or low birth weight, followed up at a follow-up outpatient clinic of a maternity hospital in a municipality in Paraíba, and four health professionals from this service. Data collection was carried out from June to July 2020, concomitantly, in a secondary data source, consisting of all 140 medical records of the respective infants for a quantitative approach, through a semi-structured interview, for a qualitative approach. Quantitative analysis was performed using descriptive and inferential statistics, and qualitative analysis, according to inductive thematic analysis. Results There was a significant association between infant age and the restriction of their follow-up during the pandemic, with prioritization of one-to-one care for children under six months of age, occasional contacts with family members, via phone call or digital application, and gaps in updating the vaccination schedule of those whose follow-up was interrupted. This generated dissatisfaction on the part of mothers and fear of harm to the development of infants. There was also no continuity of care for these in the Basic Health Unit. Conclusion There were restrictions on follow-up of premature infants in the follow-up service during the pandemic, generating maternal dissatisfaction and fear of damage to the development of their children.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados a la restricción del seguimiento de lactantes que nacieron prematuros o de bajo peso durante la pandemia de COVID-19 y la percepción de madres y profesionales de la salud respecto a esta realidad. Métodos Estudio de método mixto con diseño paralelo convergente, realizado con 14 madres de lactantes que nacieron prematuros o de bajo peso atendidos en consultorios externos de follow-up de una maternidad en un municipio del estado de Paraíba, y cuatro profesionales de la salud de este servicio. La recopilación de datos fue realizada en el período de junio a julio de 2020, simultáneamente en fuente de datos secundarios, compuesta por las 140 historias clínicas de los respectivos lactantes para el enfoque cuantitativo, por medio de entrevista semiestructurada, para el enfoque cualitativo. El análisis cuantitativo se llevó a cabo por estadística descriptiva e inferencial, y el cualitativo mediante análisis temático inductivo. Resultados Hubo relación significativa entre la edad de los lactantes y la restricción de su seguimiento en el follow-up durante la pandemia, con priorización de atención presencial a los menores de seis meses, contactos puntuales con los familiares, vía llamada telefónica o aplicación digital, y vacíos en la actualización del calendario de vacunación de los que tuvieron el seguimiento interrumpido. Esto generó insatisfacción de las madres y temor de perjudicar el desarrollo de los lactantes. Tampoco hubo continuidad del cuidado de estos en la unidad básica de salud. Conclusión Hubo restricciones en el seguimiento de los lactantes nacidos prematuros en el servicio de follow-up durante la pandemia, lo que generó insatisfacción materna y temor de perjudicar el desarrollo de sus hijos.

RESUMO Objetivo caracterizar os Serviços de Atenção Domiciliar em funcionamento na Paraíba. Método trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, de abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada entre março e junho de 2020 com profissionais e coordenadores do Serviço de Atenção Domiciliar de 17 municípios paraibanos a partir da utilização de formulário no Google Forms enviado por correio eletrônico. Os dados foram analisados estatisticamente por meio de frequências absolutas e relativas. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados 14 equipes (61%) estavam em atividade de segunda a sexta-feira; 16 (69,6%) utilizavam o transporte assistencial compartilhado com outros serviços; 11 equipes (47,8%) não utilizavam prontuário eletrônico do paciente e, dentre as que utilizavam, o faziam no formato interligado à Rede de Atenção à Saúde ou em comunicação apenas com o Serviço de Atenção Domiciliar (34,8%; 17,4%). Quanto ao Projeto Terapêutico Singular, 13 equipes (56,5%) o elaboravam. O processo de referência e contrarreferência ocorria apenas na admissão e na alta em 19 equipes (82,6%). Conclusões e implicações para a prática evidenciou-se a necessidade de adequações no funcionamento do serviço e de melhorias nos recursos tecnológicos, comunicação e transporte a serem implementadas pela gestão pública para a qualificação da assistência domiciliar.

ABSTRACT Objective to characterize the Home Care Services in operation in Paraíba. Method this is a descriptive, exploratory, quantitative research. Data collection was conducted between March and June 2020 with professionals and coordinators of Home Care Services in 17 municipalities of Paraiba using Google Forms sent by email. Data were statistically analyzed using absolute and relative frequencies. The project was approved by the Research Ethics Committee. Results 14 teams (61%) were active from Monday to Friday; 16 (69.6%) used transportation of care shared with other services; 11 teams (47.8%) did not use electronic patient records and, among those who did, they did so in the format interconnected to the Health Care Network or in communication only with the Home Care Service (34.8%; 17.4%). As for the Singular Therapeutic Project, 13 teams (56.5%) prepared it. The reference and counter-reference process occurred only at admission and discharge in 19 teams (82.6%). Conclusions and implications for the practice it was evidenced the need for adjustments in the operation of the service and improvements in technological resources, communication and transportation to be implemented by public management for the qualification of home care.

RESUMEN Objetivo caracterizar los Servicios de Atención Domiciliaria que operan en Paraíba. Método se trata de una investigación exploratoria y descriptiva, con enfoque cuantitativo. La recogida de datos tuvo lugar entre marzo y junio de 2020 con profesionales y coordinadores del Servicio de Atención Domiciliaria de 17 municipios de Paraíba mediante un formulario en Google Forms, enviado por correo electrónico. Los datos se analizaron estadísticamente utilizando frecuencias absolutas y relativas. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados 14 equipos (61%) estaban activos de lunes a viernes; 16 (69,6%) utilizaban transporte asistencial compartido con otros servicios; se encontró que 11 equipos (47,8%) no utilizaron la historia clínica electrónica de los pacientes; y entre los que la utilizaron, los hacían en el formato conectado a la Red de Atención Sanitaria o en comunicación solo con el Servicio de Atención Domiciliaria (34,8%; 17,4%). En cuanto al Proyecto Terapéutico Singular, 13 equipos (56,5%) lo prepararon. El proceso de derivación y contraderivación ocurrió solo en la admisión y en el alta en 19 equipos (82,6%). Conclusiones e implicaciones para la práctica se evidenció la necesidad de ajustes en el funcionamiento del servicio, y de mejoras en los recursos tecnológicos, la comunicación y el transporte por parte de la administración pública para la cualificación de la atención domiciliaria.

Objetivou-se analisar a vivência de cuidadores de crianças com a síndrome congênita do Zika, no contexto familiar e social. Trata-se de um estudo qualitativo com dez cuidadoras de crianças com síndrome congênita do Zika vírus, em um serviço pernambucano de referência à criança com deficiência, realizado no período de novembro de 2018 a março de 2019. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e interpretados pela análise temática. As cuidadoras, principalmente mães, dedicam-se integralmente aos cuidados do filho com a síndrome; enfrentam lutas diárias em busca de melhores condições de vida; abdicam de sonhos, emprego e estudos; e enfrentam dificuldades financeiras e no cuidado a outros filhos. Assim, são necessárias ações de saúde focadas na singularidade das famílias para viabilizar a oferta e/ou fortalecimento de redes de apoio e ampliar as possibilidades para melhores condições de vida das mulheres e de seus filhos com a síndrome.

The study analyzed the experience of caregivers of children with congenital zika syndrome, both in family and social context. It is a qualitative study with ten caregivers of children with congenital zika virus syndrome, in a Pernambuco referral service for children with disabilities, from November 2018 to March 2019. Data were collected through semistructured interviews and interpreted by thematic analysis. Caregivers, especially mothers, dedicate themselves entirely to their syndromic children’s care, facing daily struggles in search of better living conditions, abandoning dreams, jobs, studies and facing financial difficulties as well as for the care of other children. Thus, health actions focused on the uniqueness of families are necessary to enable the offer and / or strengthening of support networks as well as to expand the possibilities for better living conditions for both women and their children with the syndrome.

El objetivo fue analizar la vivencia de cuidadores de niños con síndrome congénito del Zika en el contexto familiar y social. Estudio cualitativo con diez cuidadores de niños con síndrome congénito del virus del Zika en un servicio del Estado de Pernambuco de referencia para los niños con deficiencia, desde noviembre de 2018 a marzo de 2019. Los datos fueron colectados por medio de entrevista semiestructurada e interpretados por análisis temático. Las cuidadoras, principalmente madres, se dedican integralmente a los cuidados del hijo con el síndrome, enfrentan luchas diarias buscando mejores condiciones de vida, abdican de sueños, empleo, estudios y enfrentan dificultades financieras y con el cuidado a otros hijos. Por lo tanto, son necesarias acciones de salud enfocadas en la singularidad de las familias para hacer viable la oferta y/o el fortalecimiento de redes de apoyo y ampliar las posibilidades para mejores condiciones de vida de las mujeres y de sus hijos con el síndrome.