A Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença com manifestações variadas. Poucos estudos abordaram os aspectos psicológicos associados a ela sob a ótica daqueles que têm NF1 ou de seus familiares. Neste estudo foram entrevistados 46 sujeitos, 28 pessoas com NF1 e 18 familiares, buscando-se identificar a compreensão da realidade cotidiana vivenciada por esses dois grupos e as possíveis diferenças entre eles, a partir do aporte teórico das representações sociais. O tratamento dos dados foi realizado com base na análise de conteúdo clássica, sendo organizadas em categorias e subcategorias a partir de seu sentido. Os resultados mostraram que a distribuição quantitativa por categorias teve frequências semelhantes para os grupos, mas diferenças qualitativas importantes foram observadas no que se refere ao sentido das respostas. Dificuldade na obtenção de informações sobre NF1 somado a poucas menções a redes sociais de apoio às pessoas com a doença ou seus familiares contribuíram para a identificação de um cenário de invisibilidade social em torno da NF1. Tais aspectos evidenciam a necessidade de maiores investimentos em estudos e intervenções relacionados à NF1, a fim de ampliar as condições de enfrentamento social da doença por parte daqueles que a vivenciam.

Type 1 Neurofibromatosis (NF1) is a disease with diverse manifestations. Few studies have addressed the psychological aspects associated with it from the perspective of those who have NF1 or their relatives. In this study 46 subjects were interviewed, 28 people with NF1 (Group P) and 18 relatives (Group F) seeking to identify the understanding of the day-to-day reality experienced by these two groups and possible distinctions between them, based on the social representations of each group. Data analysis was conducted using Classic Content Analysis. The respondents' answers were organized into categories and subcategories based on their meanings. The results revealed that the quantitative distribution of the categories had similar frequencies for both groups. However, important qualitative differences were observed in terms of the meanings of the answers. Difficulty in obtaining information about NF1 along with few references about social support networks by people with the disease or their family members contributed to the identification of a veil of social invisibility around NF1. These aspects highlight the need for greater investment in research and intervention related to NF1 in order to expand the social coping conditions for those afflicted with the disease.

A Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença com manifestações variadas. Poucos estudos abordaram os aspectos psicológicos associados a ela sob a ótica daqueles que têm NF1 ou de seus familiares. Neste estudo foram entrevistados 46 sujeitos, 28 pessoas com NF1 e 18 familiares, buscando-se identificar a compreensão da realidade cotidiana vivenciada por esses dois grupos e as possíveis diferenças entre eles, a partir do aporte teórico das representações sociais. O tratamento dos dados foi realizado com base na análise de conteúdo clássica, sendo organizadas em categorias e subcategorias a partir de seu sentido. Os resultados mostraram que a distribuição quantitativa por categorias teve frequências semelhantes para os grupos, mas diferenças qualitativas importantes foram observadas no que se refere ao sentido das respostas. Dificuldade na obtenção de informações sobre NF1 somado a poucas menções a redes sociais de apoio às pessoas com a doença ou seus familiares contribuíram para a identificação de um cenário de invisibilidade social em torno da NF1. Tais aspectos evidenciam a necessidade de maiores investimentos em estudos e intervenções relacionados à NF1, a fim de ampliar as condições de enfrentamento social da doença por parte daqueles que a vivenciam.

Type 1 Neurofibromatosis (NF1) is a disease with diverse manifestations. Few studies have addressed the psychological aspects associated with it from the perspective of those who have NF1 or their relatives. In this study 46 subjects were interviewed, 28 people with NF1 (Group P) and 18 relatives (Group F) seeking to identify the understanding of the day-to-day reality experienced by these two groups and possible distinctions between them, based on the social representations of each group. Data analysis was conducted using Classic Content Analysis. The respondents' answers were organized into categories and subcategories based on their meanings. The results revealed that the quantitative distribution of the categories had similar frequencies for both groups. However, important qualitative differences were observed in terms of the meanings of the answers. Difficulty in obtaining information about NF1 along with few references about social support networks by people with the disease or their family members contributed to the identification of a veil of social invisibility around NF1. These aspects highlight the need for greater investment in research and intervention related to NF1 in order to expand the social coping conditions for those afflicted with the disease.

O objetivo desta investigação foi identificar e analisar as representações sociais de saúde e de doença e as práticas de saúde masculina junto a homens residentes na Região Metropolitana de Belo Horizonte-MG. Foram entrevistados 100 sujeitos com idade entre 45 e 55 anos. Os dados foram submetidos às análises de evocação e de conteúdo. RESULTADOS: elementos centrais da Representação Social (RS) de saúde: "bem-estar", "cuidado" e "importante". Elementos periféricos próximos: "alegria/felicidade" e "alimentação". Elementos centrais da RS de doença: "tristeza" e "dor". Elementos periféricos próximos: "sofrimento" e "morte". Definição de "cuidar da saúde": "cuidar da alimentação" (17,25% das respostas) e "praticar atividades físicas" (11,11%). Dos sujeitos, 52% afirmaram que cuidam da própria saúde e 34% que o fazem "às vezes". Quem contribui para o cuidado com a própria saúde: "eu mesmo" (29,63%), "esposa" (25,93%). Busca por atendimento médico: "às vezes" no Hospital (69% dos sujeitos; motivo principal: "dor forte/persistente", 13,87% das respostas) ou nos consultórios (72% dos sujeitos; motivo principal: "exames de rotina", 22,22% das respostas). A análise dos resultados indica a percepção mais geral do cuidar da saúde como um conjunto de práticas individuais objetivando o "bem-estar". Os resultados também indicam considerável quantidade de ações objetivando os cuidados com a saúde, o que contraria parte das percepções tradicionais quanto à fraca associação entre masculinidades e cuidado de si.

The purpose of this research was to identify and analyze the social representations of health and illness and the health practices of men living in the metropolitan area of Belo Horizonte, state of Minas Gerais (Southeastern Brazil). One hundred subjects aged between 45 and 55 were interviewed. The data were submitted to recall and content analysis. RESULTS: Central elements of the Social Representation (SR) of health: "welfare", "care" and "important." Close peripheral elements: "joy / happiness" and "food". Central elements of the SR of disease: "sadness" and "pain". Close peripheral elements: "suffering" and "death." Definition of "taking care of one's health": "taking care of what I eat" (17.25% of responses) and "performing physical activities" (11.11%). In addition, 52% of the subjects said they take care of their own health and 34% said they do so "sometimes". Those who contribute for taking care of one's own health: "myself" (29.63%), "wife" (25.93%). Search for medical care: "sometimes" at the hospital (69% of the subjects; main reason: "severe / persistent pain ", 13.87% of responses) or in clinics (72% of the subjects; main reason: "routine tests", 22.22% of responses). The results reveal a more general perception of health care as an individual set of practices aimed at "welfare". The results also point to a substantial number of actions towards health care, which contradicts some of the traditional perceptions about the weak association between masculinities and self care.

O objetivo desta investigação foi identificar e analisar as representações sociais de saúde e de doença e as práticas de saúde masculina junto a homens residentes na Região Metropolitana de Belo Horizonte-MG. Foram entrevistados 100 sujeitos com idade entre 45 e 55 anos. Os dados foram submetidos às análises de evocação e de conteúdo. RESULTADOS: elementos centrais da Representação Social (RS) de saúde: "bem-estar", "cuidado" e "importante". Elementos periféricos próximos: "alegria/felicidade" e "alimentação". Elementos centrais da RS de doença: "tristeza" e "dor". Elementos periféricos próximos: "sofrimento" e "morte". Definição de "cuidar da saúde": "cuidar da alimentação" (17,25% das respostas) e "praticar atividades físicas" (11,11%). Dos sujeitos, 52% afirmaram que cuidam da própria saúde e 34% que o fazem "às vezes". Quem contribui para o cuidado com a própria saúde: "eu mesmo" (29,63%), "esposa" (25,93%). Busca por atendimento médico: "às vezes" no Hospital (69% dos sujeitos; motivo principal: "dor forte/persistente", 13,87% das respostas) ou nos consultórios (72% dos sujeitos; motivo principal: "exames de rotina", 22,22% das respostas). A análise dos resultados indica a percepção mais geral do cuidar da saúde como um conjunto de práticas individuais objetivando o "bem-estar". Os resultados também indicam considerável quantidade de ações objetivando os cuidados com a saúde, o que contraria parte das percepções tradicionais quanto à fraca associação entre masculinidades e cuidado de si.

The purpose of this research was to identify and analyze the social representations of health and illness and the health practices of men living in the metropolitan area of Belo Horizonte, state of Minas Gerais (Southeastern Brazil). One hundred subjects aged between 45 and 55 were interviewed. The data were submitted to recall and content analysis. RESULTS: Central elements of the Social Representation (SR) of health: "welfare", "care" and "important." Close peripheral elements: "joy / happiness" and "food". Central elements of the SR of disease: "sadness" and "pain". Close peripheral elements: "suffering" and "death." Definition of "taking care of one's health": "taking care of what I eat" (17.25% of responses) and "performing physical activities" (11.11%). In addition, 52% of the subjects said they take care of their own health and 34% said they do so "sometimes". Those who contribute for taking care of one's own health: "myself" (29.63%), "wife" (25.93%). Search for medical care: "sometimes" at the hospital (69% of the subjects; main reason: "severe / persistent pain ", 13.87% of responses) or in clinics (72% of the subjects; main reason: "routine tests", 22.22% of responses). The results reveal a more general perception of health care as an individual set of practices aimed at "welfare". The results also point to a substantial number of actions towards health care, which contradicts some of the traditional perceptions about the weak association between masculinities and self care.