Abstract Background Sleep disorders have a negative impact on health, being associated with neurocognitive problems, cardiovascular diseases and obesity, influencing children's development and learning. Objective To assess the sleep pattern of people with Down syndrome (DS) and correlate changes with functionality and behavior. Methods A cross-sectional study was conducted to evaluate the sleep pattern in adults with DS > 18 years old. Twenty-two participants were assessed using the Pittsburgh Sleep Quality Index, the Functional Independence Measure and the Strengths and Difficulties Questionnaire, and the 11 who presented indications of disorders by the screening questionnaires were referred to polysomnography. Statistical tests were performed using a significance level of 5%, including sample normality tests and correlation tests (sleep and functionality). Results Impairment in sleep architecture was found due to an increase in the rate of awakenings in 100% of the participants, a decrease in the number of slow waves, and a high prevalence of sleep disordered breathing (SDB), with higher averages in the Apnea and Hypopnea Index (AHI) in the group. There was a negative correlation between sleep quality and global functionality (p= 0.011) and the motor (p= 0.074), cognitive (p= 0.010), and personal care (p= 0.072) dimensions in the group. Global and hyperactivity behavior changes were related to worse sleep quality (p= 0.072; p= 0.015, respectively). Conclusion There is an impairment in the sleep quality of adults with DS, with an increase in the rate of awakenings, a decrease in the number of slow waves, and a high prevalence of SDB affecting this population in the functional and behavioral aspects.

Resumo Antecedentes Os distúrbios de sono têm impacto negativo na saúde, estando associados a problemas neurocognitivos, doenças cardiovasculares e obesidade, influenciando no desenvolvimento e aprendizado. Objetivo Avaliar o padrão de sono de pessoas com síndrome de Down (SD) e correlacionar as alterações com a funcionalidade e comportamento. Métodos Foi realizado um estudo transversal para avaliação do padrão de sono em adultos com SD > 18 anos. Foram avaliados 22 participantes, através do Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh, da Medida de Independência Funcional e do Questionaário de Capacidades e Dificuldades. Os 11 participantes que apresentaram indicativos de presença de distúrbios pelos questionários de triagem foram indicados a polissonografia. Os testes estatísticos foram realizados com nível de significância de 5%, incluindo testes de normalidade e testes de correlação (sono e funcionalidade). Resultados Foi encontrado prejuízo na arquitetura de sono pelo aumento do índice de despertares em 100% dos participantes, diminuição na quantidade de ondas lentas, e alta prevalência de distúrbio respiratório do sono (DRS), com maiores médias nos Índices de Apneia e Hipopneia (IAH). Houve correlação negativa entre a qualidade de sono e a funcionalidade global (p= 0,011), e as dimensões motora (p= 0,074), cognitiva (p= 0,010) e cuidados pessoais (p= 0,072). As alterações de comportamento global e comportamentos de hiperatividade foram relacionados à pior qualidade do sono (p= 0,072; p= 0,015, respectivamente). Conclusão Existe prejuízo na qualidade de sono de adultos com SD, com aumento de índice de despertares, diminuição na quantidade de ondas lentas, e alta prevalência de DRS, afetando essa população nos aspectos funcionais e comportamentais.

Abstract Objective: The objective of this study was to evaluate the influence of the presence of siblings with normal development on the burden and quality of life of parents of adolescents with Down syndrome. Methods: Cross sectional and correlational study with 25 caregivers divided in two groups: parents who had only children with Down syndrome and parents with other children with normal development. The caregivers were selected from a convenient sample and answered the World Health Organization Quality of Life, Zarit Burden Interview and Brazil’s Economic Classification Criteria. Results: It was found that both groups experienced moderate burden and regular quality of life for most families, with no significant difference. Conclusion: It was concluded that the presence of siblings with normal development was not a factor influencing the burden and quality of life of parents of adolescents with Down syndrome.

Resumo Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e na qualidade de vida de pais de adolescentes com síndrome de Down. Métodos: Foi realizado um estudo transversal e correlacional, com 25 cuidadores divididos em dois grupos: pais com filhos únicos com síndrome de Down e pais com outros filhos com desenvolvimento típico. Os cuidadores foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e responderam ao World Health Organization Quality of Life, ao Zarit Burden Interview e ao Critério de Classificação Econômica Brasil. Resultados: Verificou-se que ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e qualidade de vida regular para a maioria das famílias, não havendo diferença significativa. Conclusão: Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e na qualidade de vida de pais de adolescentes com síndrome de Down.

Abstract Introduction The Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ) is an international instrument, based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), used to assess the functional capacity of people with work disabilities. Objective To perform a cross-cultural adaptation and a reliability analysis of this instrument for the Brazilian population. Method The cross-cultural adaptation consisted of translation, synthesis of translations, back translations, analysis by the committee of judges, pre-test, and pilot test. The results were obtained by calculating the agreement rate for semantic, idiomatic, experiential, and conceptual equivalence. Reliability was tested by analysis of stability, equivalence, and internal consistency by calculating Cronbach’s Alpha and Intraclass Correlation Coefficient (ICC). Results Five translators, eight judges, and 14 possible users in the pre-test participated in the first stage. The agreement rate was <90% only for idiomatic equivalence, resulting in orthographic adjustments without changing the instrument construct. The reliability was tested on 34 workers with disabilities, with a mean age of 40.3 (±4.2) years, of both sexes, employees of an educational institution in the state of São Paulo, Brazil, hired through the Quotas Law (8,213/91). The internal consistency showed values >80% in all domains and was >90% for the total score. Fifteen days after the first assessment, 20 of these participants were randomly selected for reassessment. The ICC values for stability and equivalence were 82.5% (p=0.008) and 95.4% (p<0.001), respectively. Conclusion The WORQ was translated and cross-culturally adapted to Brazilian Portuguese and reliably responded to the ICF domains. The Brazilian version of the WORQ is available at http://www.myworq.org/questionnaire_en.php.

Resumo Introdução O Work Rehabilitation Questionnaire (WORQ) é um instrumento internacional baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde para avaliar a capacidade funcional em pessoas com deficiência para o trabalho. Objetivo Realizar adaptação transcultural e análise da confiabilidade para a população brasileira. Métodos A adaptação transcultural consistiu em tradução, síntese das traduções, retrotraduções, análise do comitê de juízes, pré-teste e teste piloto. Os resultados foram obtidos pelo cálculo da taxa de concordância para equivalência semântica, idiomática, experiencial e conceitual. A confiabilidade foi testada por análise de estabilidade, equivalência e consistência interna por meio do cálculo de α-Cronbach e Coeficiente de Correlação Intraclasse (ICC). Resultados Participaram da primeira etapa 05 tradutores, 08 juízes e 14 possíveis usuários no pré-teste. A taxa de concordância foi menor que 90% apenas na equivalência idiomática, resultando em ajustes ortográficos sem alterar o construto do instrumento. A confiabilidade foi testada em 34 trabalhadores com deficiência, idade média de 40,3 (±4,2) anos, ambos os sexos, funcionários de uma instituição de ensino de São Paulo inseridos pela lei de cotas (8.213/91). A Consistência Interna apresentou valores superiores a 80% em todos os domínios e foi maior que 90% para o escore total. Após 15 dias da primeira avaliação, foram sorteados 20 desses participantes para reavaliação. O ICC para estabilidade foi 82,5% (p=0,008) e equivalência foi 95,4% (p<0,001). Conclusão O questionário WORQ foi traduzido e adaptado transculturalmente para o português brasileiro e apresentou confiabilidade para responder aos domínios da CIF. A versão brasileira está disponível na home page do WORQ, no endereço eletrônico http://www.myworq.org/questionnaire_en.php.

ABSTRACT: The birth of a child with a disability brings implications, changes in the environment and family dynamics. The family goes through a process of overcoming until the child acceptance with disability and the establishment of a suitable family environment that includes and meets his/her needs. Trisomy 21 (T21) is the most frequent genetic anomaly among those diagnosed. This study aimed to identify the perception of a sibling group of people with T21 regarding their family and social relationships. The sample consisted of 18 adolescents aged between 11 and 16 years, siblings of people with T21, and 17 guardians. Data collection occurred through semi-structured interviews conducted by video calls, with an average duration of 10 to 15 minutes. The interviews were recorded, transcribed and analyzed qualitatively based on the creation of thematic nuclei and categories. The results reinforce the importance of family relationships as a security factor and acceptance of the siblings’ needs.

RESUMO: O nascimento de uma criança com deficiência traz implicações, mudanças no ambiente e na dinâmica familiar como um todo. A família passa por um processo de superação até a aceitação da criança com deficiência e a instalação de um ambiente familiar propício que a inclua e atenda às suas necessidades. A trissomia 21 (T21) é a anomalia genética mais frequente dentre as diagnosticadas. Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção de um grupo de irmãos de pessoas com T21 quanto às suas relações familiares e sociais. A amostra foi composta por 18 adolescentes com idades entre 11 e 16 anos, irmãos de pessoas com T21 e 17 responsáveis. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada realizadas por meio de chamada de vídeo, com duração média de dez a 15 minutos. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas qualitativamente a partir da criação de núcleos temáticos e categorias. Os resultados reforçam a importância das relações familiares como um fator segurança e acolhimento das necessidades dos irmãos.

RESUMO Este trabalho teve como objetivo caracterizar as posturas induzidas por dois sistemas diferentes de cadeira-mesa e analisar seus efeitos na função pulmonar. Trata-se de estudo transversal, descritivo, do tipo sujeito único e intrasséries (A-B, B-A), com coleta em dias consecutivos. Participaram da pesquisa 15 voluntárias e foram utilizados dois sistemas cadeira-mesa: convencional (A) e experimental (B). A postura foi avaliada por meio de fotogrametria em cada um dos sistemas, com imagens analisadas por meio do programa AutoCAD® 2010. Posteriormente, foram calculados os ângulos articulares da postura média das participantes em cada sistema. Os dados posturais e respiratórios foram comparados considerando as diferentes posições adotadas. O sistema cadeira-mesa convencional promoveu dois diferentes padrões posturais: um deles apresentou ângulos articulares similares aos do sistema experimental, com resultados de espirometria semelhantes, e o outro padrão apresentou ângulos corporais de acordo com os padrões esperados com valores de espirometria significativamente inferiores em VEF1, VEF1/CVF e FEFmáx. O sistema experimental diferiu de valores de espirometria da postura ortostática relatados na literatura somente em FEFmáx, sugerindo similaridade de condição postural. Conclui-se que o mobiliário experimental melhorou a função respiratória na postura sentada em comparação com o mobiliário tradicional, podendo beneficiar pessoas em condições especiais, como gestantes, obesos e pessoas com doenças pulmonares crônicas.

ABSTRACT The objective of this study was to characterize the postures induced by two different chair-desk systems and analyze their effects on lung function. This was a cross-sectional, descriptive study of single subject with intra-series type analysis (A-B, B-A) during consecutive days of data collection. Fifteen volunteers participated using two chair-desk systems: conventional (A) and experimental (B). Postural evaluation was performed in both systems using photogrammetry. These images were analyzed using AutoCAD® 2010, estimating the average position of the joint angles of individuals in each system. These values were analyzed verifying the averages in each posture. Postural and respiratory data were compared by checking whether the different positions adopted by the participants resulted in changes in the spirometry values. Conventional chair-desk system promoted two different postural patterns, considering that one presented joint angles similar to experimental system, with similar spirometry results and the other presented body angles according to the reference of standards and spirometry results significantly lower in FEV1, FEV1/FVC and FEFmax. Experimental system differed from values of literature in standing posture only in FEFmax, suggesting similarity of postural situation. It was concluded that the experimental furniture proved a tool capable of benefiting respiratory function in sitting posture and may be an option to benefit people in special conditions such as pregnant women, obese individuals and people with chronic pulmonary diseases.

RESUMEN Este estudio tuvo como objetivo caracterizar las posturas inducidas por dos sistemas diferentes de silla-mesa y analizar sus efectos sobre la función pulmonar. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, de tipo de un solo sujeto e intraseries (A-B, B-A), con recolección en días consecutivos. Quince voluntarios participaron en el estudio, y se utilizaron dos sistemas de silla-mesa: convencional (A) y experimental (B). La evaluación postural se realizó mediante fotogrametría en cada uno de los sistemas, con imágenes analizadas por medio del programa AutoCAD® 2010. Posteriormente, se calcularon los ángulos de articulación de la postura media de las participantes en cada sistema. Los datos posturales y respiratorios se compararon considerando las diferentes posiciones adoptadas. El sistema de silla-mesa convencional promovió dos patrones posturales diferentes: uno presentó ángulos de articulación similares al sistema experimental, con resultados de espirometría similares, y el otro estándar presentó ángulos corporales de acuerdo con los patrones esperados con resultados de espirometría significativamente más bajos en VEF1, VEF1/CVF y FEFmax. El sistema experimental difería de los valores de espirometría de la postura ortostática informados en la literatura solo en FEFmax, lo que sugiere una similitud de la condición postural. Se concluyó que los muebles experimentales pueden mejorar la función respiratoria en la posición sentada cuando se comparaban con los muebles tradicionales, y pueden beneficiar a personas en condiciones especiales, como mujeres embarazadas, personas obesas y personas con enfermedades pulmonares crónicas.

RESUMO O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.

ABSTRACT The objective of this study was to evaluate and to discuss the influence of the presence of siblings with typical development on the quality of life (QoL) of parents of adolescents with Down Syndrome (DS). It was a qualitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. The sample consisted of 25 families represented by the caregiver with children aged from 10 to 19 years old. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single child with DS (GDSU) and b) group of parents with children with DS and other(s) with typical development (GDSI). Participants answered the semi structured interview whose script focused on topics such as family planning, the presence of the sibling in the family, relationships among the siblings (for GDSI), the future of the child with DS, and aspects related to the parents' feelings about the birth of the child and of the news on his coming to their family. Data were collected, individually, in a single meeting with approximately 30 minutes of duration. The results indicate that the presence of siblings with typical development can change the family structure and dynamics, but not in order to influence a better QoL, since the reports of both groups were very similar.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue evaluar y discutir la influencia de la presencia de hermanos con desarrollo típico en la calidad de vida (CV) de padres de adolescentes con síndrome de Down (SD). Se trata de un estudio cualitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. La muestra fue formada por 25 familias representadas por un cuidador, con hijos en edad entre 10 y 19 años. Estas familias fueron divididas en dos grupos: a) grupo de padres con hijos únicos con SD (GSDU) y b) grupo de padres con hijos con SD y otro (s) hijo (s) con desarrollo típico (GSDI). Los participantes respondieron a la entrevista semiestructurada, cuyo itinerario enfocaba temas como la planificación familiar, presencia del hermano en la familia, relaciones entre los hermanos (para GSDI), el futuro del hijo con SD y aspectos referentes a los sentimientos de los padres ante el nacimiento del hijo y de las noticias. Los datos fueron recolectados en un solo encuentro, individualmente, con una duración de cerca de 30 minutos. Los resultados evidencian que la presencia de hermanos con desarrollo típico puede cambiar la estructura y la dinámica familiar, pero no para influir en una mejor CV, ya que los relatos de ambos grupos fueron muy parecidos.

RESUMO Objetivo Determinar a frequência de avaliação do sentar e levantar da cadeira em pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD), para evitar informações faltantes ou redundantes. Métodos Sentar/ Levantar foram avaliados em 26 crianças com DMD (5-12 anos), em intervalos de três meses, durante doze meses, com a Escala de Avaliação Funcional (domínio sentar/ levantar da cadeira). Os tamanhos do efeito (TE) e as médias de resposta padronizada (MRP) foram usados na análise de responsividade. Resultados Levantar da cadeira teve responsividade baixa a moderada em três meses (TE: 0,23-0,32; MRP: 0,36-0,68), moderada a alta em seis meses (TE: 0,52-0,65; MRP: 0,76-1,28), alta em nove e (TE: 0,84-0,91; MRP: 1,26-1,64) doze meses (TE: 1,27; MRP: 1,48). Sentar na cadeira teve responsividade baixa em três meses (TE: 0,26-0,49; MRP: 0,37-0,42), moderada em seis meses (TE: 0,50-0,78; MRP: 0,56-0,71), alta em nove (TE: 0,94-1,00; MRP: 0,84-1,02) e doze meses (TE: 1,13; MRP: 1,52). Conclusão Os pacientes com DMD devem ser reavaliados com intervalos mínimos de seis meses entre avaliações de sentar/ levantar da cadeira.

ABSTRACT Objective To determine how often sitting/rising from a chair should be assessed in Duchenne muscular dystrophy (DMD) patients to avoid redundant/missing data. Methods Sitting/rising from a chair was evaluated in 26 DMD children (5-12 yrs), in three-month intervals, over twelve months, with the Functional Evaluation Scale (domain sitting/rising from a chair). Scores were compared by effect sizes (ES) and standardized response means (SRM) (responsiveness analysis). Results Sit-to-stand showed low-to-moderate responsiveness in three-month intervals (ES:0.23-0.32; SRM:0.36-0.68), moderate-to-high responsiveness in six-month intervals (ES:0.52-0.65; SRM:0.76-1.28), high responsiveness at nine-month (ES:0.84-0.91; SRM:1.26-1.64) and twelve-month intervals (ES:1.27; SRM:1.48). Stand-to-sit showed low responsiveness in three-month intervals (ES:0.26-0.49; SRM:0.37-0.42), moderate responsiveness in six-month intervals (ES:0.50-0.78; SRM:0.56-0.71), high responsiveness in nine-month (ES:0.94-1.00; SRM:0.84-1.02) and twelve-month intervals (ES:1.13; SRM:1.52). Conclusion Six months or longer intervals for reassessment are indicated to evaluate sitting/standing from a chair in DMD patients.

Resumo O objetivo deste estudo foi correlacionar características biomecânicas do membro superior durante o arremesso da bocha adaptada e do jogo boliche do Kinect Sports do videogame Xbox da Microsoft Games Studios®. Participaram da pesquisa oito atletas, cinco classificados como BC2 e três como BC4. Foram coletadas medidas das angulações de punho e cotovelo e da velocidade linear média dos arremessos mais eficientes por meio de filmagens para análise cinemática. Foram encontradas semelhanças nas angulações de punho e cotovelo e na velocidade linear média dos arremessos em ambas as situações. Dessa forma, conclui-se que o uso da realidade virtual é um fator a ser considerado no treinamento da bocha adaptada.

Abstract The objectives of this study were to correlate biomechanical characteristics of the upper limb during the throw of the boccia and bowling game Kinect Sports Xbox video game from Microsoft Games Studios®. The participants were 8 athletes, 5 classified as BC2 and BC4 as 3. Measurements of the angles of wrist and elbow and the average linear velocity of the most effective pitches through footage for kinematic analysis were collected Similarities were found in the angles of wrist and elbow and the average linear velocity of pitches in both situations. Thus, it is concluded that the use of virtual reality is a factor to be considered in the training of boccia.

Resumen Los objetivos de este estudio fueron establecer una correspondencia entre las características biomecánicas de la extremidad superior durante el lanzamiento en la bocha y las mismas en el videojuego de bolos Kinect Sports Xbox de Microsoft Games Studios®. Participaron 8 deportistas, 5 clasificados como BC2 y 3 como BC4. Se tomaron las medidas de los ángulos de la muñeca y el codo, y la velocidad lineal media de los emplazamientos más eficaces a través de imágenes para el análisis cinemático. Se encontraron similitudes en los ángulos de la muñeca y el codo, y la velocidad lineal media de lanzamiento en ambas situaciones. Por tanto, se concluye que el uso de la realidad virtual es un factor que debe tenerse en cuenta en el entrenamiento de la bocha.

Resumo Introdução: A Síndrome de Down (SD) é um distúrbio genético que acarreta atraso global no desenvolvimento, incluindo funções motoras, linguagem e cognitivo. O tratamento fisioterapêutico é indicado desde o nascimento, visando estimular a aquisição de habilidades motoras. Quanto mais precoce for o tratamento, mais beneficiada poderá ser a criança, pois a plasticidade neural tem sua maior intensidade nos primeiros meses de vida. Objetivo: Este estudo teve como objetivo investigar o perfil do atendimento fisioterapêutico às crianças com SD, nos primeiros três anos de idade, em instituições especializadas. Métodos: Tratou-se de um estudo qualitativo, sendo a coleta de dados realizada a partir de entrevistas semi-estruturadas, com 11 fisioterapeutas que atuavam em cidades do litoral paulista e da região metropolitana de São Paulo. Resultados: Os resultados indicam que, apesar da maioria dos profissionais utilizarem a internet como meio para atualização e terem cursos de especialização nem sempre na área de neuropediatria, sentiam-se seguros para trabalhar na área logo após a graduação, utilizando os princípios do Conceito Bobath para nortear o tratamento, caracterizado por terapias de 30 minutos com frequência de uma a duas vezes por semana. Conclusão: Esses dados devem servir como base para a reflexão dos pais, que devem buscar conhecer quais são as experiências dos fisioterapeutas que atenderão seus filhos, e das instituições especializadas, que devem incentivar os profissionais na busca de uma especialização adequada, visando melhor qualidade e aproveitamento terapêutico.

Abstract Introduction: Down Syndrome (DS) is a genetic disorder that causes global delay in development, including motor function, language and cognitive. Physiotherapy is offered from birth in order to stimulate the acquisition of motor skills. Early intervention presents most benefits, as neural plasticity is at its peak in the first months of life. Objective: This study aimed to investigate the profile of physiotherapy intervention for children with DS during their first three years in specialized institutions. Methods: Data for this qualitative study were collected through semi-structured interviews, with 11 physiotherapists who worked in São Paulo coastal and metropolitan areas. Results: Results indicate that, although most professionals use the internet as a means to being up-to-date, and doing specialized courses, not always in pediatric neurology, they felt safe to work in the area shortly after graduation, using the principles of Bobath Concept, characterized by 30-minute therapies, with a frequency of once to twice per week to guide treatment. Conclusion: Data should serve as a basis for parents' reflections, who must seek to know the experience of therapists who attend to their children, as well as institutions to encourage professionals to update their knowledge and search for appropriate expertise, in order to optimize therapy.

Resumo O presente estudo objetivou apresentar um panorama nacional e internacional atual dos estudos sobre o vírus Zika (ZIKV) e, ancorado no avanço deste conhecimento, refletir sobre planos de ação voltados para as crianças, famílias e equipes de saúde envolvidas. Neste sentido, o estudo propôs a implementação de sistemas de seguimento para conhecer, descrever e caracterizar aspectos que devem estar relacionados à exposição pré-natal ao ZIKV, divididos em três eixos de atuação: 1. Avaliação diagnóstica e etiológica e rastreamento de problemas de desenvolvimento nas crianças incluídas como casos confirmados ou suspeitos. 2. Investigação do impacto emocional, da qualidade de vida, das estratégias de enfrentamento e da rede de apoio às famílias das crianças incluídas. 3. Capacitação de equipes multiprofissionais para avaliar e elaborar programas de intervenção ao longo do desenvolvimento das crianças, principalmente nos três primeiros anos de vida. Como conclusão, o presente trabalho ressalta que o sistema de assistência à saúde encontra-se diante de grandes desafios: entender o real significado de um potencial novo teratógeno; desvendar os mecanismos patogênicos do ZIKV, principalmente para o enfrentamento preventivo, e reconhecer o amplo espectro de manifestações clínicas para a elaboração de programas de intervenção.

Abstract The present study aimed to present an overview of recent national and international research on the Zika virus (ZIKV), as well as to explore possible action plans focused on children, their families and the health teams involved.Therefore, the study proposes the implementation of tracking systems in order to identify, describe and characterize the potential correlates of prenatal exposure to ZIKV, divided into three lines of action: 1. Diagnostic and etiological evaluation as well as screening of developmental problems in children confirmed or suspected of prenatal ZIKV infection. 2. Investigation of the emotional impact, quality of life, coping strategies and support network of the affected children and their families. 3. Training of multidisciplinary teams to conduct assessments and intervention programs throughout these children’s development, especially in the first three years of life. In conclusion, the recent ZIKV outbreak in Brazil and several other Latin American countries places a significant burden on the health care systems: to understand the real meaning of a potential new teratogen; to unravel the pathogenic mechanisms of ZIKV, particularly in a prevention perspective; and to recognize the broad spectrum of clinical manifestations in order to devise intervention programs.

Resumo O presente estudo objetivou apresentar um panorama nacional e internacional atual dos estudos sobre o vírus Zika (ZIKV) e, ancorado no avanço deste conhecimento, refletir sobre planos de ação voltados para as crianças, famílias e equipes de saúde envolvidas. Neste sentido, o estudo propôs a implementação de sistemas de seguimento para conhecer, descrever e caracterizar aspectos que devem estar relacionados à exposição pré-natal ao ZIKV, divididos em três eixos de atuação: 1. Avaliação diagnóstica e etiológica e rastreamento de problemas de desenvolvimento nas crianças incluídas como casos confirmados ou suspeitos. 2. Investigação do impacto emocional, da qualidade de vida, das estratégias de enfrentamento e da rede de apoio às famílias das crianças incluídas. 3. Capacitação de equipes multiprofissionais para avaliar e elaborar programas de intervenção ao longo do desenvolvimento das crianças, principalmente nos três primeiros anos de vida. Como conclusão, o presente trabalho ressalta que o sistema de assistência à saúde encontra-se diante de grandes desafios: entender o real significado de um potencial novo teratógeno; desvendar os mecanismos patogênicos do ZIKV, principalmente para o enfrentamento preventivo, e reconhecer o amplo espectro de manifestações clínicas para a elaboração de programas de intervenção.

Abstract The present study aimed to present an overview of recent national and international research on the Zika virus (ZIKV), as well as to explore possible action plans focused on children, their families and the health teams involved.Therefore, the study proposes the implementation of tracking systems in order to identify, describe and characterize the potential correlates of prenatal exposure to ZIKV, divided into three lines of action: 1. Diagnostic and etiological evaluation as well as screening of developmental problems in children confirmed or suspected of prenatal ZIKV infection. 2. Investigation of the emotional impact, quality of life, coping strategies and support network of the affected children and their families. 3. Training of multidisciplinary teams to conduct assessments and intervention programs throughout these children’s development, especially in the first three years of life. In conclusion, the recent ZIKV outbreak in Brazil and several other Latin American countries places a significant burden on the health care systems: to understand the real meaning of a potential new teratogen; to unravel the pathogenic mechanisms of ZIKV, particularly in a prevention perspective; and to recognize the broad spectrum of clinical manifestations in order to devise intervention programs.

Crianças com Síndrome de Down (SD) apresentam atraso na aquisição das habilidades motoras em relação às crianças com desenvolvimento normal, podendo interferir em atividades como a força de preensão e a destreza manual. A avaliação destas atividades pode fornecer indicadores de desempenho nas atividades diárias. O objetivo deste estudo foi analisar a correlação entre força de preensão e destreza manual em crianças com SD e crianças saudáveis com idade entre 7 e 9 anos. Participaram 26 crianças com SD, de ambos os sexos, que constituíram o Grupo SD, e 30 crianças saudáveis, compondo o Grupo Controle (GC). A avaliação da força de preensão foi realizada com o dinamômetro Jamar, e a da destreza manual pelo Teste Caixa e Blocos. O Grupo SD apresentou desempenho inferior tanto na força de preensão quanto na destreza manual, quando comparado ao GC; não houve correlação significativa entre a força de preensão e a destreza manual no Grupo SD; no GC esta correlação existiu; não houve diferença de desempenho entre os sexos para os itens avaliados; o desempenho nos testes de força de preensão e destreza manual no GC mostrou uma evolução com o decorrer da idade; no Grupo SD esta evolução não ocorreu. Conclui-se que foram encontradas diferenças no desempenho dos dois grupos, indicando características peculiares para a SD. Estes dados merecem maior investigação, uma vez que podem contribuir para a identificação de objetivos a serem considerados nos programas de estimulação.

Children with Down Syndrome (DS) present delays in motor skills acquisition compared to those with normal development, which may interfere in activities such as grip strength and manual dexterity. The evaluation of these activities can provide performance indicators in daily activities. The objective was to analyze the correlation between grip strength and manual dexterity in children with DS and healthy children aged 7 to 9 years old. Twenty-six children with DS, of both genders, who formed the DS Group, and 30 healthy ones, constituting the Control Group (CG) participated in this study. The grip strength evaluation was performed with the Jamar dynamometer and manual dexterity through the Box and Block Test. The DS Group presented a lower performance in both grip strength and in manual dexterity compared to CG. There was no significant correlation between grip strength and manual dexterity in the DS Group, but in the CG there was it. There was no difference in performance between genders for the items assessed in the two groups; performance on tests of grip strength and manual dexterity in the CG showed an evolution in the course of aging, in the DS Group these developments did not happen. It is concluded that differences were found in the performance of the two groups, indicating peculiar characteristics to DS. Further investigation must be done on these data, since they can contribute to the identification of objectives to be considered in stimulation programs.

Niños con Síndrome de Down (SD) presentan atraso en la adquisición de habilidades motoras con relación aquellos con desarrollo normal, lo que puede interferir en actividades como la fuerza de prensión y la destreza manual. La evaluación de esas tareas puede fornecer indicadores de desempeño en las actividades diarias. El objetivo de este estudio fue analizar la correlación entre fuerza de prensión y destreza manual de niños con SD y de los saludables con edades entre siete y nueve años. Veinte seis niños con SD, de ambos los géneros, fueron los participantes, constituyendo el Grupo SD y 30 niños saludables compusieran el Grupo Control (GC). La evaluación de la fuerza de prensión fue realizada con el dinamómetro Jamar y en la destreza manual se utilizó el Test de Caja y Bloques. El Grupo SD presentó desempeño inferior tanto en la fuerza de prensión cuanto en la destreza manual, cuando fue comparado al GC. No hubo correlación significativa entre la fuerza de prensión y la destreza manual en el Grupo SD. En el GC, esa correlación existió y no hubo diferencia de desempeño entre los géneros para los ítems evaluados. Lo desempeño en los testes de fuerza de prensión y destreza manual en el GC mostró una evolución con el decurso de la edad; pero en el Grupo SD eso no ocurrió. Se concluyó que fueron encontradas diferencias en el desempeño de los dos grupos, lo que indica características peculiares para la SD. Esos dados deben ser mas investigados ya que pueden contribuir a la identificación de objetivos que van a ser considerados en programas de estimulación.

OBJETIVO: Investigar a influência do nível socioeconômico sobre o desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral. MÉTODOS: Estudo transversal com abordagem quantitativa. Foram selecionadas 49 crianças com diagnóstico clínico de paralisia cerebral de uma amostra de conveniência, com idades de três a sete anos e meio, de ambos os sexos, classificadas de acordo com o nível de gravidade da paralisia cerebral, com base no Sistema de Classificação da Função Motora Grosseira. Os participantes foram distribuídos em dois grupos de níveis socioeconômicos, alto e baixo, de acordo com o Critério de Classificação Econômica do Brasil. O desempenho funcional foi avaliado com o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade. Foi aplicado o teste t de Student para amostras independentes a fim de comparar as médias entre os grupos. RESULTADOS: O nível socioeconômico não afetou o desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral leve. Crianças com paralisia cerebral moderada de classe econômica baixa apresentaram escores da função social inferiores (p=0,027) aos daquelas de classe alta. Crianças com paralisia cerebral grave de nível socioeconômico baixo apresentaram desempenho inferior nas habilidades de autocuidado (p=0,021) e mobilidade (p=0,005). Essas crianças foram mais dependentes em relação à mobilidade (p=0,015) do que as de nível socioeconômico alto. CONCLUSÕES: O nível socioeconômico pode exercer influência no desenvolvimento da criança com paralisia cerebral, devendo ser fator de risco considerado nas ações educacionais e de saúde voltadas a essa população.

OBJECTIVE: To investigate the influence of socioeconomic status on the functional performance of children with cerebral palsy. METHODS: Cross-sectional quantitative study of 49 children diagnosed with cerebral palsy from a convenience sample. Children of both genders aged three to seven and a half years were studied. They were classified according to the level of severity of cerebral palsy based on the Gross Motor Function Classification System. Participants were organized in two groups considering their high or low socioeconomic status, according to the Brazilian Economic Classification Criteria. Functional performance was assessed by the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. The Student's t-test was applied for independent samples in order to compare means between groups. RESULTS: Socioeconomic status did not affect functional performance of children with mild cerebral palsy. Those with moderate cerebral palsy and low socioeconomic status presented lower social function scores (p=0.027) than those with high socioeconomic status. Children with severe cerebral palsy with low socioeconomic status presented worse performance in self-care skills (p=0.021) and mobility (p=0.005). These children were more dependent regarding mobility (p=0.015) than those with high socioeconomic status. CONCLUSIONS: Socioeconomic status may influence the development process of children with cerebral palsy and must be considered as a risk factor in educational and health practices aimed at this population.

OBJETIVO: Investigar la influencia del nivel socioeconómico sobre el desempeño funcional de niños con parálisis cerebral. MÉTODOS: Estudio transversal, con acercamiento cuantitativo. Se seleccionaron 49 niños con diagnóstico clínico de parálisis cerebral de una muestra de conveniencia, con edades entre tres y siete años y medio, de ambos sexos, clasificadas conforme al nivel de gravedad de parálisis cerebral, con base en el Sistema de Clasificación de la Función Motora Grosera. Los participantes fueron distribuidos en dos grupos de niveles socioeconómicos, alto y bajo, conforme al Criterio de Clasificación Económica de Brasil. El desempeño funcional fue evaluado con el Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad. Se aplicó la prueba t de Student para muestras independientes a fin de comparar los promedios entre los grupos. RESULTADOS: El nivel socioeconómico no afectó el desempeño funcional de niños con parálisis cerebral liviana. Niños con parálisis cerebral moderada de clase económica baja presentaron escores de la función social inferiores (p=0,027) a los de niños de clase alta. Niños con parálisis cerebral grave de nivel socioeconómico bajo presentaron desempeño inferior en las habilidades de autocuidado (p=0,021) y movilidad (p=0,005). Esos niños fueron más dependientes respecto a la movilidad (p=0,015) que los de nivel socioeconómico alto. CONCLUSIONES: El nivel socioeconómico puede ejercer influencia en el desarrollo del niño con parálisis cerebral, debiendo ser factor de riesgo considerado en las acciones educacionales y de salud dirigidas a esa población.

Este trabalho teve como objetivo conhecer e discutir as reações e sentimentos vivenciados por um grupo de pais de crianças com síndrome de Down referentes ao impacto da notícia e do diagnóstico. Participaram da pesquisa quatro casais, que têm filhos com o diagnóstico de síndrome de Down. Os dados foram coletados através de uma entrevista semi-estruturada e os resultados foram analisados de forma qualitativa. Os resultados indicaram que todos os casais relataram o sentimento de perda do filho idealizado. Pode-se perceber, a partir deste estudo, a necessidade da capacitação profissional, uma vez que o impacto gerado por este momento pode interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, no desenvolvimento da criança.

This paper aimed to know and discuss a group of parents of Down syndrome children reactions and feelings and the impact of the news and diagnostic. Four couples whose children received the diagnostic of Down syndrome participated in this research. Data were collected through a semi-structured interview and the results were qualitatively analyzed, using categories. Results indicated that all four couples relate the feeling of loss of the idealized son. It can be observed from this study the need for professional capacitating because the impact of the moment the family receive the news can interfere in the family's dynamic, as well as in the child's development.

Este trabalho teve como objetivo conhecer e discutir as reações e sentimentos vivenciados por um grupo de pais de crianças com síndrome de Down referentes ao impacto da notícia e do diagnóstico. Participaram da pesquisa quatro casais, que têm filhos com o diagnóstico de síndrome de Down. Os dados foram coletados através de uma entrevista semi-estruturada e os resultados foram analisados de forma qualitativa. Os resultados indicaram que todos os casais relataram o sentimento de perda do filho idealizado. Pode-se perceber, a partir deste estudo, a necessidade da capacitação profissional, uma vez que o impacto gerado por este momento pode interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, no desenvolvimento da criança.

This paper aimed to know and discuss a group of parents of Down syndrome children reactions and feelings and the impact of the news and diagnostic. Four couples whose children received the diagnostic of Down syndrome participated in this research. Data were collected through a semi-structured interview and the results were qualitatively analyzed, using categories. Results indicated that all four couples relate the feeling of loss of the idealized son. It can be observed from this study the need for professional capacitating because the impact of the moment the family receive the news can interfere in the family's dynamic, as well as in the child's development.