Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: “Qualitative Research” e “Rare Disease”, entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words “Qualitative Research” and “Rare Disease.” A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: “Qualitative Research” e “Rare Disease”, entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words “Qualitative Research” and “Rare Disease.” A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo’s parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo’s well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo’s parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo’s well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

ABSTRACT Alzheimer's disease is part of the chronic-degenerative diseases, standing out as the most common cause of senile dementia, representing around 60 to 80% of them. We aimed to understand the arborescence structure of care in the family life through the illness caused by Alzheimer's, which generated and maintained over time, must meet diverse needs. The study conformed as a situational study, through the comprehensive approach, grounded in the elderly's life story, sickened for seven years ago, being operationalized by an in-depth interview and observation that made up the research diary. An allegorical design has highlighted the arborescent myriad of care in the family life. Such care reverberates in time through an amalgamated past based on the texture of the affective-loving relationship between the elderly and the family who, in turn, is attached, stronger, drives, mobilizes, and nurtures family life, modeling ways to take care in the present. We consider it important to design professional practices that consider the family's unique way of being, highlighting the context of their lives and supporting the care that they produce over time.

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer integra la lista de los agravios crónico-degenerativos, destacándose como causa más común de las demencias seniles, representando cerca de 60 a 80% de estas. El objetivo fue comprender la arborescencia del cuidado en la experiencia familiar del enfermar por Alzheimer que, generado y mantenido a lo largo del tiempo, necesita atender demandas diversificadas. Se configuró como estudio de situación, por medio del abordaje comprensivo, basado en la historia de vida de anciana, enferma hace siete años, utilizando entrevista en profundidad y observación que compusieron el diario de investigación. El diseño alegórico permitió evidenciar la pluralidad de cuidados que arborece en la vida en familia. Tales cuidados resuenan en el tiempo, a través de un pasado amalgamado por la coyuntura de la relación afectivo-amorosa de la anciana con la familia que, a la vez, vincula, fortalece, impulsa, moviliza y nutre la vivencia familiar, moldeando maneras de cuidar en el presente. Ponderamos ser importante elaborar prácticas profesionales que abarquen a la familia en su modo singular de ser, con destaque a su contexto de vida, amparando, a lo largo del tiempo, el cuidado por ella producido.

RESUMO A doença de Alzheimer integra o rol dos agravos crônico-degenerativos, sobressaindo-se como causa mais comum das demências senis, representando cerca de 60 a 80% destas. Objetivamos compreender a arborescência do cuidado na vivência familiar de adoecimento por Alzheimer que, gerado e mantido ao longo do tempo, precisa atender necessidades diversificadas. Conformou-se como estudo de situação, por meio da abordagem compreensiva, embasado na história de vida de idosa, adoecida há sete anos, sendo operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação que compuseram o diário de pesquisa. Desenho alegórico permitiu evidenciar a miríade de cuidados que arboresce na vida em família. Tais cuidados reverberam no tempo, através de um passado amalgamado pela tecitura da relação afetivoamorosa da idosa para com a família que, por sua vez, vincula, fortalece, impulsiona, mobiliza e nutre a vivência familiar, modelando maneiras de cuidar no presente. Ponderamos ser importante conceber práticas profissionais que abarquem a família em seu modo singular de ser, com destaque ao seu contexto de vida, amparando, ao longo do tempo, o cuidado por ela produzido.

RESUMEN Objetivo: En este estudio se pretende dar a conocer la experiencia de ser un adolescente concomitante de caer enfermo a través de la línea de enfermedad y desarrollo del joven, que en la adolescencia ha experimentado el establecimiento de una condición crónica con enfermedades concomitantes: dolencia renal y cáncer. Método: Investigación con enfoque integral modelado como estudio de situación mediante la Historia de Vida, realizada por la Entrevista en Profundidad y observación de campo; el sujeto de estudio fue un joven enfermo y algunos miembros de su familia. Resultados: El diseño de líneas entrelazadas de la enfermedad y del adolescente ha per mitido entender las diferentes etapas de la condición crónica resultante de las enfermedades concomitantes y su impacto significativo en la vida de los jóvenes. De este entrelazamiento entre el adolescente y la enfermedad surgieron varios enfrentamientos por los cambios físicos y biológicos, ajuste conductual y social, vividos en esta experiencia compleja y única. Conclusión: Tal entendimiento es importante para los profesionales de la salud, permitiéndoles satisfacer las necesidades del ser humano en desarrollo en su conjunto, y no sólo las manifesta ciones de la enfermedad.

ABSTRACT Objective: This study seeks to highlight the experience of being an adolescent and concomitantly suffer a chronic condition. The study focuses on a teenager who experienced the establishment of a chronic condition due to concomitant aggravations -kidney disease and cancer during adolescence. Methodology: A comprehensive study modeled as a situational analysis of Life History was performed by means of in-depth interviews and field observations. The test subjects were a teenager suffering from a chronic disease and some of his family members. Results: By intertwining the realities of suffering a chronic condition and going through adolescence, we were able to understand the different stages of said chronic condition due to concomitant aggravations and its significant impact on the life of the teenager. Several conflicts emerged from this overlap of adolescence and disease due to physical, biological, behavioral, and social changes; which make such experience complex and unique. Conclusion: This understanding proves important to health professionals allowing them to holistically meet the needs of a developing human being and not only pay attention to the manifestations of the disease.

RESUMO Objetivo: Este estudo busca enfatizar a vivência do adolescer concomitante ao adoecer através de linha de ado ecimento e desenvolvimento de jovem que, na adolescência, experienciou a instauração de condição crónica por agravos concomitantes -doença renal e câncer. Método: Pesquisa de abordagem compreensiva, modelado como estudo de situação, através da História de Vida, operacionalizada por Entrevista em Profundidade e ob servação de campo; sendo sujeitos do estudo um jovem adoecido e alguns membros de sua família. Resultados: O desenho de linhas imbricadas do adoecimento e do adolescer possibilitou compreender as diferentes fases da condição crónica por agravos concomitantes e suas significativas repercussões para a vida do jovem. Dessa imbricação entre o adolescer e o adoecer, emergiram diversos enfrentamentos mediante as modificações físico-biológicas, comportamentais e sociais vivenciadas, configurando essa experiência única e complexa. Conclusão: Tal compreensão se mostra importante aos profissionais de saúde, de modo que busquem atender as necessida des do ser humano em desenvolvimento como um todo, não apenas as manifestações da doença.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

ABSTRACT This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer's for 7 years and whose main caregiver is the husband. Based on the couple's life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associated with caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer's, and to identify potential caregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviews and observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband's actions and attitudes in caring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of his wife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care "in and for" her life. This caring aspect in their marriage has been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential care provided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows us to highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in the family experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.

RESUMEN El presenta estudio se refiere a la experiencia de una senora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete anos y cuyo cuidador principal era el marido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudio fue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidady de la observación. El análisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actosy actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzo del hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos "en la vida y para su vida'. El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno para con el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugaly durante la situación de enfermedad. Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas "perduren" en el tiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.

RESUMO Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.