Resumo O artigo analisa as trajetórias docentes/pesquisadores das Ciências Sociais e Humanas em Saúde atuantes nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva, considerando suas formações e práticas na pesquisa, ensino e extensão. Trajetórias expressam decisões, escolhas e empenhos pessoais em projetos que interagem com outros projetos em um campo onde se negocia a realidade. Compusemos um referencial pelos conceitos de projeto, metamorfose, campo de possibilidades e mediação de Gilberto Velho e de arenas transepistêmicas de Karin Knorr-Cetina. Os dados advêm de questionário online, respondido por 59 docentes pesquisadores e 19 entrevistas (ambos semiestruturados) observando-se representação regional e geracional. Analisamos os relatos pessoais em contexto articulados a acontecimentos, eventos, projetos, pessoas e instituições. Os resultados trazem as inserções e atuações: pela formação e pesquisa como pontos de partida, encontros e metamorfoses; e pelas interações dentro e fora da comunidade científica pelo ensino, extensão e ativismo. As trajetórias delineiam-se por projetos pessoais e coletivos em meio às circunstâncias imediatas, mudanças geracionais e tendências de maior duração, tensionando em supostas fronteiras e transcendendo dos campos disciplinares para outros setores sociais. Neste processo, enredam-se agenciamentos cotidianos, sem menosprezar heranças históricas, políticas e sociais que interseccionam os projetos na construção das trajetórias pessoais e institucionais.

Abstract The article analyzes the teaching and research trajectories of the Social and Human Sciences in Health acting in the Public Health postgraduate programs, considering their training and practices in research, teaching and extension. Trajectories express decisions, choices, and personal commitments on projects that interact with other projects in a field where reality is negotiated. We composed a framework for the concepts of design, metamorphosis, field of possibilities and mediation by Gilberto Velho and Karin Knorr-Cetina's transepistemic arenas. The data come from an online questionnaire, answered by 59 research teachers and 19 interviews (both semi-structured) observing regional and generational representation. We analyze personal accounts in context articulated to events, events, projects, people and institutions. The results bring the insertions and performances: by training and research as starting points, encounters and metamorphoses; and by interactions within and outside the scientific community through teaching, extension and activism. Trajectories are shaped by personal and collective projects in the midst of immediate circumstances, generational changes and longer-term trends, tensing at supposed boundaries and transcending disciplinary fields to other social sectors. In this process, daily agencies are entangled, without neglecting historical, political and social inheritances that intersect projects in the construction of personal and institutional trajectories.

Resumo O artigo analisa as trajetórias docentes/pesquisadores das Ciências Sociais e Humanas em Saúde atuantes nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva, considerando suas formações e práticas na pesquisa, ensino e extensão. Trajetórias expressam decisões, escolhas e empenhos pessoais em projetos que interagem com outros projetos em um campo onde se negocia a realidade. Compusemos um referencial pelos conceitos de projeto, metamorfose, campo de possibilidades e mediação de Gilberto Velho e de arenas transepistêmicas de Karin Knorr-Cetina. Os dados advêm de questionário online, respondido por 59 docentes pesquisadores e 19 entrevistas (ambos semiestruturados) observando-se representação regional e geracional. Analisamos os relatos pessoais em contexto articulados a acontecimentos, eventos, projetos, pessoas e instituições. Os resultados trazem as inserções e atuações: pela formação e pesquisa como pontos de partida, encontros e metamorfoses; e pelas interações dentro e fora da comunidade científica pelo ensino, extensão e ativismo. As trajetórias delineiam-se por projetos pessoais e coletivos em meio às circunstâncias imediatas, mudanças geracionais e tendências de maior duração, tensionando em supostas fronteiras e transcendendo dos campos disciplinares para outros setores sociais. Neste processo, enredam-se agenciamentos cotidianos, sem menosprezar heranças históricas, políticas e sociais que interseccionam os projetos na construção das trajetórias pessoais e institucionais.

Abstract The article analyzes the teaching and research trajectories of the Social and Human Sciences in Health acting in the Public Health postgraduate programs, considering their training and practices in research, teaching and extension. Trajectories express decisions, choices, and personal commitments on projects that interact with other projects in a field where reality is negotiated. We composed a framework for the concepts of design, metamorphosis, field of possibilities and mediation by Gilberto Velho and Karin Knorr-Cetina's transepistemic arenas. The data come from an online questionnaire, answered by 59 research teachers and 19 interviews (both semi-structured) observing regional and generational representation. We analyze personal accounts in context articulated to events, events, projects, people and institutions. The results bring the insertions and performances: by training and research as starting points, encounters and metamorphoses; and by interactions within and outside the scientific community through teaching, extension and activism. Trajectories are shaped by personal and collective projects in the midst of immediate circumstances, generational changes and longer-term trends, tensing at supposed boundaries and transcending disciplinary fields to other social sectors. In this process, daily agencies are entangled, without neglecting historical, political and social inheritances that intersect projects in the construction of personal and institutional trajectories.

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: “Qualitative Research” e “Rare Disease”, entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words “Qualitative Research” and “Rare Disease.” A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: “Qualitative Research” e “Rare Disease”, entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words “Qualitative Research” and “Rare Disease.” A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Resumo Agentes socioeducativos são profissionais atuantes em instituições que abrigam adolescentes cumprindo medida socioeducativa de internação. Pressupondo que os significados e as práticas do agente são influenciados pela e influenciam a constituição da vida social dos adolescentes e da instituição, este texto analisa as percepções desses profissionais quanto à sua identidade articulada às percepções sobre a instituição de internação e os adolescentes. Valemo-nos da fenomenologia para compreender a fluidez da ação, combinada com a sociologia da vida cotidiana, que toma os planos macro e microssociológico na análise social. Os dados advieram de sete meses de trabalho de campo em uma unidade de internação masculina em Mato Grosso, tendo 11 agentes entrevistados com roteiro semiestruturado, adotando-se a análise temática. Os resultados versam sobre os atrativos da profissão (estabilidade, salário, amizade, aprendizagens); sobre a instituição e a profissão (contradições entre discurso e prática, equiparando-se à prisão) e sobre os adolescentes (permanência da visão histórica do “menor” pobre, abandonado e em perigo ou infrator e perigoso). A constituição da identidade é relacional, indissociada do contexto, e os agentes vivenciam as repercussões das contradições e precariedades. Na porosidade e permeabilidade das interações forjam-se e são forjados pessoas, profissionais, grupos e instituições - indissociados: gentes e coisas.

Abstract Socio-educational agents are professionals who work in institutions that house adolescents fulfilling socio-educational measures of detention. Assuming that the meanings and practices of the agent are influenced by and influence the social life constitution of the adolescents and institution, this text analyzes the perceptions of these professionals regarding their identity articulated to the perceptions about the detention institution and the adolescents. We have used phenomenology to understand the fluidity of action, combined with the sociology of everyday life, that considers macro and micro-sociological planes in the social analysis. The data came from a seven-month field work in a male detention unit in Mato Grosso, Brazil, and from11 agents interviewed with a semi-structured questionnaire, adopting thematic analysis. The results are on the attractiveness of the profession (stability, salary, friendship, learning); on the institution and the profession (contradictions between discourse and practice, equating it to prison) and on adolescents (continuance of the historical view of a poor, abandoned, endangered or harmful and dangerous minor). The constitution of identity is relational, separated from the context, and agents experience the repercussions of contradictions and precariousness. In the porosity and permeability of interactions, individuals, professionals, groups and institutions - indissociated -, people and things forge and are forged.

Resumo Agentes socioeducativos são profissionais atuantes em instituições que abrigam adolescentes cumprindo medida socioeducativa de internação. Pressupondo que os significados e as práticas do agente são influenciados pela e influenciam a constituição da vida social dos adolescentes e da instituição, este texto analisa as percepções desses profissionais quanto à sua identidade articulada às percepções sobre a instituição de internação e os adolescentes. Valemo-nos da fenomenologia para compreender a fluidez da ação, combinada com a sociologia da vida cotidiana, que toma os planos macro e microssociológico na análise social. Os dados advieram de sete meses de trabalho de campo em uma unidade de internação masculina em Mato Grosso, tendo 11 agentes entrevistados com roteiro semiestruturado, adotando-se a análise temática. Os resultados versam sobre os atrativos da profissão (estabilidade, salário, amizade, aprendizagens); sobre a instituição e a profissão (contradições entre discurso e prática, equiparando-se à prisão) e sobre os adolescentes (permanência da visão histórica do “menor” pobre, abandonado e em perigo ou infrator e perigoso). A constituição da identidade é relacional, indissociada do contexto, e os agentes vivenciam as repercussões das contradições e precariedades. Na porosidade e permeabilidade das interações forjam-se e são forjados pessoas, profissionais, grupos e instituições - indissociados: gentes e coisas.

Abstract Socio-educational agents are professionals who work in institutions that house adolescents fulfilling socio-educational measures of detention. Assuming that the meanings and practices of the agent are influenced by and influence the social life constitution of the adolescents and institution, this text analyzes the perceptions of these professionals regarding their identity articulated to the perceptions about the detention institution and the adolescents. We have used phenomenology to understand the fluidity of action, combined with the sociology of everyday life, that considers macro and micro-sociological planes in the social analysis. The data came from a seven-month field work in a male detention unit in Mato Grosso, Brazil, and from11 agents interviewed with a semi-structured questionnaire, adopting thematic analysis. The results are on the attractiveness of the profession (stability, salary, friendship, learning); on the institution and the profession (contradictions between discourse and practice, equating it to prison) and on adolescents (continuance of the historical view of a poor, abandoned, endangered or harmful and dangerous minor). The constitution of identity is relational, separated from the context, and agents experience the repercussions of contradictions and precariousness. In the porosity and permeability of interactions, individuals, professionals, groups and institutions - indissociated -, people and things forge and are forged.

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração – Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração – Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.