ABSTRACT Objective: To describe the newborn population with Patau (T13) and Edwards Syndrome (T18) with congenital heart diseases that stayed in the Intensive Care Unit (ICU) of a quaternary care hospital complex, regarding surgical and non-surgical medical procedures, palliative care, and outcomes. Methods: Descriptive case series conducted from January/2014 to December/2018 through analysis of records of patients with positive karyotype for T13 or T18 who stayed in the ICU of a quaternary hospital. Descriptive statistics analysis was applied. Results: 33 records of eligible patients were identified: 27 with T18 (82%), and 6 T13 (18%); 64% female and 36% male. Eight were preterm infants with gestational age between 30–36 weeks (24%), and only 4 among the 33 infants had a birth weight >2500 g (12%). Four patients underwent heart surgery and one of them died. Intrahospital mortality was 83% for T13, and 59% for T18. The majority had other malformations and underwent other surgical procedures. Palliative care was offered to 54% of the patients. The median hospitalization time for T18 and T13 was 29 days (range: 2–304) and 25 days (13–58), respectively. Conclusions: Patients with T13 and T18 have high morbidity and mortality, and long hospital and ICU stays. Multicentric studies are needed to allow the analysis of important aspects for creating protocols that, seeking therapeutic proportionality, may bring better quality of life for patients and their families.

RESUMO Objetivo: Descrever a população de recém-nascidos com síndrome de Patau (T13) e Edwards (T18) portadores de cardiopatias congênitas, que permaneceram em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um complexo hospitalar quaternário, com relação a conduta cirúrgica ou não, cuidados paliativos e seus desfechos. Métodos: Série de casos de pacientes internados entre janeiro de 2014 a dezembro de 2018, com análise dos prontuários de portadores de T13 ou T18 que permaneceram internados em UTI que recebem neonatos nesse hospital quaternário. Utilizou-se análise estatística descritiva. Resultados: Foram identificados 33 prontuários para análise — 27 T18 (81,8%) e seis T13 (18,2%); 64% do sexo feminino e 36% do sexo masculino. Oito foram prematuros, nascidos com 30 a 36 semanas (24,2%), e apenas quatro nasceram com mais de 2500 g (12,1%). Quatro pacientes foram submetidos a cirurgia cardíaca e um deles foi a óbito. A mortalidade intra-hospitalar foi de 83% para T13 e 59% para T18. A maioria apresentava outras malformações e foi submetida a outras cirurgias. Cuidados paliativos foram oferecidos a 54% dos pacientes. A mediana do tempo de hospitalização para T18 e T13 foi respectivamente de 29 dias (variação: 2–304) e 25 dias (13–58). Conclusões: Pacientes com T13 e T18 cursam com alta morbimortalidade e longa permanência hospitalar em UTI. São necessários estudos multicêntricos para melhor análise de aspectos importantes para a criação de protocolos que, buscando proporcionalidade terapêutica, tragam melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Abstract Objective: The aim of this study was to identify the characteristics of services in Brazil that compound the Brazilian Pediatric Palliative Care (PPC) Network. Methods: An online survey was conducted among representatives from PPC services. A total of 90 services from Brazil completed the online survey and answered a questionnaire about the service’s characterization, health professionals working in PPC, access to opioid prescription and education, and research in PPC. Results: In total, 80 services (88.9%) were created after 2010, 52 (57.9%) were in the southeast region, 56 (62.2%) were in public hospitals, 63 (70%) had up to 100 beds, and 57 (63.3%) were at the tertiary level. Notably, 88 (97.8%) had a physician in the team and 68 (75.5%) dedicated part-time to PPC. Also, 33 (36.7%) revealed concern with the care of health professionals and 36 (40%) reported difficulty or no access to opioid prescription. Research studies were reported to be conducted in 29 (32.2%) services. Conclusions: This mapping points out to a concentration of PPC services in the southeast region, with part-time professional dedication, and the need to improve professionals’ care. Difficulty in opioid access was reported. It is necessary to extend PPC participation to other Brazilian regions, increase time dedicated to PPC, improve professionals’ care and improve access to opioid prescription.

RESUMO Objetivo: Identificar as características dos serviços que compõem a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). Métodos: Estudo do tipo survey online entre representantes de serviços de CPP. O total de 90 serviços do Brasil participaram da pesquisa e responderam a um questionário sobre a caracterização do serviço, os profissionais de saúde que nele atuam, o acesso à prescrição de opioides e a educação e pesquisa em CPP. Resultados: Oitenta serviços (88,9) foram criados após 2010, 52 (57,9%) estão na Região Sudeste, 56 (62,2%) em hospitais públicos, 63 (70%) têm até cem leitos e 57 (63,3%) estão no nível terciário. Oitenta e oito serviços (97,8%) tinham um médico na equipe e, em 68 (75,5%), os profissionais dedicavam parte de seu tempo aos CPP. Trinta e três serviços (36,7%) revelaram preocupação com o atendimento aos profissionais de saúde. Trinta e seis (40%) relataram dificuldade ou nenhum acesso à prescrição de opioides. Foi reportada a realização de pesquisas em 29 (32,2%). Conclusões: Este mapeamento aponta para a concentração dos serviços de CPP na Região Sudeste, com dedicação parcial dos profissionais, e para a necessidade de cuidar deles. Foi relatada dificuldade no acesso aos opioides. É necessário estender a participação na rede de CPP para outras regiões do Brasil, aumentar o tempo dedicado aos CPP pelos profissionais e cuidar destes, além de melhorar o acesso à prescrição de opioides.

ABSTRACT The objective of this study was to answer several questions related to the assessment and treatment of fever, as well as other controversies that exist during its management in pediatric patients. First, an advisory board with medical experts was conducted to discuss the clinical journey of these patients, considering the main challenges and possible solutions. After this discussion, a non-systematic literature review was performed, between November 2019 and January 2020, to collect the most relevant evidence available in the scientific databases MEDLINE, Lilacs, and SciELO. A narrative review was carried out based on scientific evidence and on extensive experience of experts in clinical practice. The experts developed a set of recommendations and clarifications about the assessment of the severity of fever in pediatrics, the need for treatment and the choice of the most appropriate antipyretic. The most common controversies in the management of fever in pediatric patients were also addressed, such as alternating antipyretics, persistent fever, and dose equivalence. In primary management of pediatric patients, fever should be seen as a relevant symptom that requires treatment with antipyretics in potentially more complex or severe cases, when it causes discomfort to children or is associated with infectious diseases.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: As experiências dolorosas as quais o recém-nascido é submetido podem ter relação com reações futuras e que existem diferenças no comportamento de resposta à dor nos recém-nascidos oriundos de diferentes vias de parto. O estudo teve como objetivo avaliar a resposta à dor em bebês nascidos por cesariana e parto vaginal. MÉTODOS: Estudo coorte prospectivo que incluiu recém-nascidos nascidos a termo, de cesariana e parto vaginal. Utilizou-se, como estímulo doloroso agudo, a injeção intramuscular de vitamina K rotineira ao nascimento. Os recém-nascidos foram avaliados quanto à dor pela escala unidimensional Neonatal Facial Coding System e pela multidimensional COMFORT Behavior Scale (Comfort b), além da frequência cardíaca nos momentos antes, imediatamente após e 10 minutos após o estímulo. Foi utilizado teste t de Student para a análise estatística com significância de 5%. RESULTADOS: Foram avaliadas 83 crianças. A intensidade da dor avaliada por ambas as escalas antes do estímulo doloroso foi maior no grupo de recém-nascidos de cesariana, porém não foi estatisticamente significativa. Os valores da frequência cardíaca após o estímulo mostraram diferença estatisticamente significativa (p<0,05) maiores no grupo cesariana que no parto vaginal. CONCLUSÃO: Os dados obtidos não evidenciaram diferenças na percepção da dor entre recém-nascidos de parto vaginal e cesariana.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: It is already known that the painful experiences to which the newborn is subjected may be related to future reactions and differences in the behavioral response to pain in newborns from different birth routes. This study aimed to evaluate the response to pain in infants born by cesarean section and vaginal delivery routes. METHODS: This is a prospective cohort study. Newborns born at full term were allocated into two groups: cesarean section and vaginal delivery. The intramuscular vitamin K injection was performed as an acute pain stimulus because it is a routine injection at birth. The newborns were evaluated for pain on two scales, a one-dimensional, the Neonatal Facial Coding System, and a multidimensional, the COMFORT Behavior Scale (Comfort b), in addition to heart rate counting, moments before, immediately after and 10 minutes after the stimuli. Students t-test was used for statistical analyzes, and the level of significance was 5%. RESULTS: Eighty-three children were evaluated. The pain intensity assessed by both scales before the pain stimulus was higher in the cesarean section group, but not statistically significant. Heart rate values after the stimulus showed a statistically significant difference (p<0.05), higher in the cesarean section group than in the vaginal delivery. CONCLUSION: The results did not suggest that there are differences in the perception of pain among newborns born vaginally and cesarean section.

RESUMO Objetivo: Descrever os relatos dos pais de recém-nascidos (RNs) com malformações congênitas internados em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) a respeito de como receberam as más notícias, buscando identificar as questões relacionadas à percepção de uma má notícia fornecida de forma adequada ou inadequada. Métodos: Realizou-se estudo transversal de janeiro a outubro de 2018, no qual se entrevistaram pais de RNs portadores de malformações congênitas internados em UTIN selecionados segundo critérios de inclusão e presentes em horário de visita. O questionário utilizado tinha questões semiestruturadas pertinentes ao recebimento de más notícias. A análise foi descritiva. Resultados: Entrevistaram-se 28 mães e dois pais, dos quais 16 (53,3%) apontaram ter tido pelo menos uma má notícia na UTIN. Destes, 10 (62,5%) consideraram adequada a maneira de dar essa notícia. As justificativas foram: sinceridade do profissional, delicadeza para dar a notícia, dar esperança à família, uso de palavras adequadas e cuidado demonstrado com o RN. Seis participantes (37,5%) avaliaram como inadequada a comunicação de más notícias. Motivos foram despreparo e falta de conhecimento, uso de linguagem difícil, pressa ou ansiedade e desencorajamento de esperanças da família. A maior parte das notícias foi dada por um profissional sozinho, muitas vezes por um médico residente. Conclusões: A percepção da comunicação de más notícias foi considerada adequada por parte dos pais, embora não tenha sido unânime. Este estudo aponta ser necessário melhorar a comunicação dessas notícias na UTIN analisada. O treinamento dos profissionais, nesse sentido, pode auxiliar nesse processo.

ABSTRACT Objective: To describe the reports of parents of newborns (NB) with congenital malformations hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) who received bad news, in order to identify the issues related to the perception of bad news given adequately or inadequately. Methods: A cross-sectional study was conducted from January to October 2018, in which parents of newborns with congenital malformations hospitalized in NICUs were interviewed at visiting hours, according to inclusion criteria. The questionnaire had semi-structured questions related to reception of bad news. Analysis of the data was descriptive. Results: 28 mothers and two fathers were interviewed and 16 (53.3%) reported having had at least one bad news in the NICU. Of those, 10 (62.5%) considered appropriate the way in which the news was given. The justifications were: sincerity of the professional, delicacy to give the news, giving hope to the family, use of appropriate words and demonstration of caring about the newborn. Six participants (37.5%) considered inadequate the way of breaking bad news. The reasons were: unpreparedness and lack of knowledge about the child’s case, use of difficult language, haste or anxiety and discouragement of family hope. Most of the news was given by a professional alone, often by a medical resident. Conclusions: The communication of bad news was considered adequate by the parents, although this perception was not unanimous. This study, therefore, indicates that it is necessary to improve the communication of bad news in this NICU. Training professionals can assist in this process.

RESUMO Objetivo: Caracterizar as crianças admitidas na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital universitário terciário que foram a óbito no período de 1.º/01/2012 a 31/07/2014 e que necessitavam de cuidados paliativos e/ou para as quais foram indicados tal tipo de cuidado. Métodos: Realizou-se estudo descritivo retrospectivo. Foi feita revisão dos prontuários desses pacientes para coleta de dados e análise estatística descritiva. Resultados: No período estudado 49 crianças morreram após, no mínimo, 48 horas de internação. Destas, 18% eram prematuros extremos e 77% apresentavam malformações maiores. Apesar de necessários a todos, cuidados paliativos foram realizados apenas em 20% dos casos de óbito. Dos 12 bebês que não foram reanimados, 33% não estavam em cuidados paliativos. A Unidade de Dor e Cuidados Paliativos da instituição acompanhou somente quatro crianças que ficaram em cuidados paliativos. Foram observados uso de muitos dispositivos invasivos e alto investimento terapêutico, além de escores de escala de dor alterados. Conclusões: Detectou-se neste estudo grande proporção de recém-nascidos com doenças e condições graves de saúde. Em alguns poucos casos foram estabelecidos cuidados paliativos, porém para a maior parte não foi nem discutido tal cuidado. Espera-se que este trabalho chame a atenção para a necessidade da proposição de protocolos nessa unidade e capacitação de equipes para o melhor tratamento dessas crianças.

ABSTRACT Objective: To characterize cases of children admitted to the Neonatal Intensive Care Unit of a tertiary university hospital who died in the period ranging from January 01, 2012 to July 31, 2014, and who required palliative care and/or were subjected to it. Methods: A retrospective descriptive study was carried out by reviewing the medical records of these patients to collect data and to perform descriptive statistical analysis. Results: During the study period, 49 children died after at least 48 hours from the time of admission. Of those, 18% children were extremely premature infants and 77% children had malformations. Although necessary for all of the patients in this study, palliative care was provided for only 20% of patients who died. Among the 12 babies who were not resuscitated, 33% of babies were not in palliative care. The Pain and Palliative Care Unit of the institution followed only four neonates in palliative care. These patients were using many invasive devices, had high therapeutic investment, and also altered pain scale scores. Conclusions: This study exhibited a large proportion of newborn infants with serious diseases and health conditions. In a few cases the patients received palliative care, but most of them were not even discussed under palliative point of view. We hope that this study will call attention to the need to propose protocols and implement training for the best treatment of these children.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Apesar de sua importância a dor neuropática é subestimada e subtratada na infância. Embora muitas das condições que causem dor neuropática no adulto sejam raras na infância; grande parte das estratégias terapêuticas que demonstraram ser eficazes em adultos foi extrapolada para uso na população pediátrica. O objetivo deste artigo foi trazer à luz peculiaridades da dor neuropática na criança, o que contribuirá para seu melhor reconhecimento na infância e adolescência. CONTEÚDO: Foram realizadas buscas nos bancos de dados Pubmed, Scielo e Lilacs, identificando-se estudos e revisões da literatura sobre dor neuropática na infância e adolescência. CONCLUSÃO: O tratamento da dor neuropática na infância e adolescência deve ser multimodal, incluindo tratamento farmacológico, reabilitação e suporte psicológico. Reabilitação, fisioterapia, terapia ocupacional e terapias integrativas devem fazer parte do tratamento integral na infância e adolescência, e variam conforme as necessidades em cada caso.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: In spite of its importance, neuropathic pain is underestimated and undertreated in childhood. Although many conditions causing neuropathic pain in adults are uncommon during childhood, most therapeutic strategies effective for adults were extrapolated for the pediatric population. This study aimed at bringing to light peculiarities of neuropathic pain in children, which shall contribute for its better recognition in childhood and adolescence. CONTENTS: Pubmed, Scielo and Lilacs databases were queried to identify studies and literature reviews on neuropathic pain during childhood and adolescence. CONCLUSION: Neuropathic pain treatment in childhood and adolescence should be multimodal, including pharmacological treatment, rehabilitation and psychological support. Rehabilitation, physiotherapy, occupational therapy and integrative therapies should be part of the integral treatment in childhood and adolescence and vary in a case-by-case basis.

O objetivo deste estudo foi avaliar a associação entre a poluição do ar e atendimentos de emergência pediátrica de pacientes portadores de anemia falciforme. Adotamos um estudo de case-crossover. Visitas de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme ao pronto-socorro pediátrico, em São Paulo, Brasil, foram avaliadas a partir de setembro de 1999 até dezembro de 2004, controlando a temperatura, umidade e dia da semana. Variações interquartis das médias móveis de quatro dias de PM10, NO2, SO2, CO e O3 foram associadas com aumentos de 18,9% (IC95%: 11,2-26,5), 19% (IC95%: 8,3-29,6), 14,4% (IC95%: 6,5-22,4), 16,5% (IC95%: 8,9-24,0) e 9,8% (IC95%: 1,1-18,6) nos atendimentos totais, respectivamente. Quando as análises foram estratificadas por dor, verificou-se que PM10 apresentou correlação 40,3% maior do que a observada em pacientes falciformes sem sintomas de dor. A exposição à poluição do ar pode afetar a saúde cardiovascular de crianças e promover um fardo significativo para a saúde em um grupo suscetível, como o de pacientes com anemia falciforme.

The hallmarks of sickle cell disease are anemia and vasculopathy. The aim of this study was to assess the association between air pollution and children's emergency room visits of sickle cell patients. We adopted a case-crossover design. Daily counts of children's and adolescents' sickle cell disease emergency room visits from the pediatric emergency unit in São Paulo, Brazil, were evaluated from September 1999 to December 2004, matching by temperature, humidity and controlling for day of the week. Interquartile range increases of the four-day moving averages of PM10, NO2, SO2, CO, and O3 were associated with increases of 18.9% (95%CI: 11.2-26.5), 19% (95%CI: 8.3-29.6), 14.4% (95%CI: 6.5-22.4), 16,5% (95%CI: 8.9-24.0), and 9.8% (95%CI: 1.1-18.6) in total sickle cell emergency room visits, respectively. When the analyses were stratified by pain, PM10 was found to be 40.3% higher than in sickle cell patients without pain symptoms. Exposure to air pollution can affect the cardiovascular health of children and may promote a significant health burden in a sensitive group.

El objetivo de este estudio fue evaluar la asociación entre la contaminación atmosférica y las visitas de emergencia de los pacientes pediátricos con anemia de células falciformes. Hemos adoptado un estudio de casos cruzados. Visitas de niños y adolescentes con anemia de células falciformes en urgencias pediátricas, en São Paulo, Brasil, se evaluaron entre 1999 y 2004 con un control de la temperatura, humedad y día de la semana. El rango intercuartil de los promedios móviles de 4 días de PM10, NO2, SO2, CO y O3 se asociaron con un aumento del 18,9% (IC95%: 11,2-26,5), 19,0% (IC95%: 8,3-29,6), 14,4% (IC95%: 6,5-22,4), 16,5% (IC95%: 8,9-24,0), y 9,8% (IC95%: 1,1-18,6) en el total de visitas, respectivamente. Cuando los análisis se estratificaron por el dolor, se encontró que el PM10 mostró una correlación un 40,3% mayor que la observada en pacientes sin síntomas de dolor. La exposición a la contaminación del aire puede afectar la salud cardiovascular de los niños y puede promover una importante carga para la salud en pacientes con anemia de células falciformes.

O objetivo deste estudo foi avaliar a associação entre a poluição do ar e atendimentos de emergência pediátrica de pacientes portadores de anemia falciforme. Adotamos um estudo de case-crossover. Visitas de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme ao pronto-socorro pediátrico, em São Paulo, Brasil, foram avaliadas a partir de setembro de 1999 até dezembro de 2004, controlando a temperatura, umidade e dia da semana. Variações interquartis das médias móveis de quatro dias de PM10, NO2, SO2, CO e O3 foram associadas com aumentos de 18,9% (IC95%: 11,2-26,5), 19% (IC95%: 8,3-29,6), 14,4% (IC95%: 6,5-22,4), 16,5% (IC95%: 8,9-24,0) e 9,8% (IC95%: 1,1-18,6) nos atendimentos totais, respectivamente. Quando as análises foram estratificadas por dor, verificou-se que PM10 apresentou correlação 40,3% maior do que a observada em pacientes falciformes sem sintomas de dor. A exposição à poluição do ar pode afetar a saúde cardiovascular de crianças e promover um fardo significativo para a saúde em um grupo suscetível, como o de pacientes com anemia falciforme.

The hallmarks of sickle cell disease are anemia and vasculopathy. The aim of this study was to assess the association between air pollution and children's emergency room visits of sickle cell patients. We adopted a case-crossover design. Daily counts of children's and adolescents' sickle cell disease emergency room visits from the pediatric emergency unit in São Paulo, Brazil, were evaluated from September 1999 to December 2004, matching by temperature, humidity and controlling for day of the week. Interquartile range increases of the four-day moving averages of PM10, NO2, SO2, CO, and O3 were associated with increases of 18.9% (95%CI: 11.2-26.5), 19% (95%CI: 8.3-29.6), 14.4% (95%CI: 6.5-22.4), 16,5% (95%CI: 8.9-24.0), and 9.8% (95%CI: 1.1-18.6) in total sickle cell emergency room visits, respectively. When the analyses were stratified by pain, PM10 was found to be 40.3% higher than in sickle cell patients without pain symptoms. Exposure to air pollution can affect the cardiovascular health of children and may promote a significant health burden in a sensitive group.

El objetivo de este estudio fue evaluar la asociación entre la contaminación atmosférica y las visitas de emergencia de los pacientes pediátricos con anemia de células falciformes. Hemos adoptado un estudio de casos cruzados. Visitas de niños y adolescentes con anemia de células falciformes en urgencias pediátricas, en São Paulo, Brasil, se evaluaron entre 1999 y 2004 con un control de la temperatura, humedad y día de la semana. El rango intercuartil de los promedios móviles de 4 días de PM10, NO2, SO2, CO y O3 se asociaron con un aumento del 18,9% (IC95%: 11,2-26,5), 19,0% (IC95%: 8,3-29,6), 14,4% (IC95%: 6,5-22,4), 16,5% (IC95%: 8,9-24,0), y 9,8% (IC95%: 1,1-18,6) en el total de visitas, respectivamente. Cuando los análisis se estratificaron por el dolor, se encontró que el PM10 mostró una correlación un 40,3% mayor que la observada en pacientes sin síntomas de dolor. La exposición a la contaminación del aire puede afectar la salud cardiovascular de los niños y puede promover una importante carga para la salud en pacientes con anemia de células falciformes.

A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.

Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.



Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.



A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.