ABSTRACT Background: To analyze the survival of adult cancer patients in Navarre, describe its trend, and compare the data for this Spanish Autonomous Community against that reported for Spain. Methods: Records of adult cancer patients were retrieved from the Navarre’s population-based cancer registry for two periods (1999-2007 and 2008-2016). The vital status had been updated to 2020. Observed survival, net survival and age-standardized net survival at five years with 95% confidence intervals were estimated overall and for twenty-nine cancer groups Results: We analyzed 57,564 cases. Age-standardized net survival was 59.9% (59.1-60.8) and 63.8% (62.8-64.7) for males and females diagnosed with cancer during the 2008-2016 period, respectively. Age-standardized net survival ranged from 13.4% (10.4-17.4) for pancreatic cancer to 94.0% (88.1-100) for thyroid cancer in male patients, and from 11.9% (7.2-19.7) for liver cancer to 95.6% (92.6-98.6-%) for thyroid cancer in female patients. Compared with cases diagnosed in the 1999-2007 period, age-standardized net survival increased in 10 cancer groups, resulting in an overall increase of 5.1 (4.1-6.0) percentage points. The age-standardized net survival in Navarre was 2.7 (1.9-3.4) percentage points higher than that described for Spain for the 2008-2013 period. Conclusions: In Navarre, the survival of cancer patients diagnosed during the 2008-2016 period improved significantly in comparison to the 1999-2007 period. Different factors may explain this improvement, including earlier diagnoses, more effective treatment options, and better healthcare processes. Overall, survival was higher in women than in men. Our results suggest a higher survival rate in Navarre than in Spain.

RESUMEN Fundamento: Analizar la supervivencia de pacientes adultos diagnosticados de cáncer en Navarra, describir su tendencia y compararla con la supervivencia en España. Métodos: Los casos de personas adultas diagnosticadas de cáncer en los periodos 1999-2007 y 2008-2016 fueron seleccionados del registro poblacional de cáncer de Navarra; su estado vital se había actualizado hasta 2020. La supervivencia observada, la supervivencia neta (SN) y la SN estandarizada por edad (SNe) a cinco años, junto con sus intervalos de confianza al 95%, fueron estimados globalmente y para veintinueve grupos de cáncer. Resultados: Se analizaron 57.564 casos. La SNe de los hombres y mujeres diagnosticados en 2008-2016 fue 59,9% (59,1-60,8) y 63,8% (62,8-64,7), respectivamente. En hombres varió desde 13,4% (10,4-17,4) en cáncer de páncreas hasta 94,0% (88,1-100) en el de tiroides, y en mujeres desde 11,9% (7,2-19,7) en el cáncer de hígado hasta 95,6% (92,6-98,6) en el de tiroides. En comparación con los casos diagnosticados en 1999-2007, la SNe aumentó en diez grupos de cáncer, resultando un incremento global de 5,1 (4,1-6,0) puntos porcentuales. La SNe en Navarra fue 2,7 (1,9-3,4) puntos porcentuales mayor que la descrita en España en 2008-2013. Conclusiones: En Navarra la supervivencia de pacientes diagnosticados de cáncer en el periodo 2008-2016 mejoró significativamente respecto al periodo 1999-2007. Esta mejora obedece probablemente a múltiples factores, incluyendo diagnósticos más tempranos, opciones terapéuticas más efectivas y mejora del proceso asistencial. La supervivencia global fue mayor en las mujeres que en los hombres. Además, los resultados sugieren una supervivencia más alta en Navarra en comparación con España.

Resumen Fundamento: El objetivo del estudio fue presentar varios indicadores de mortalidad obtenidos de la base de datos de causas de muerte por edad y sexo de Navarra en 2020: esperanza de vida al nacer, exceso de mortalidad y mortalidad por COVID-19 y por otras causas de muerte. Material y métodos: Se utilizó un modelo de regresión de Poisson que tiene en cuenta las tendencias temporales en los años previos para estimar las muertes esperadas por sexo y edad en 2020. Resultados: La esperanza de vida al nacer en 2020 fue de 80,6 años en los hombres y 85,9 años en las mujeres, 1,4 y 1,0 años mas baja, respectivamente, que en 2019. No se observó un exceso de mortalidad por debajo de los 55 años. Las tasas ajustadas de exceso de mortalidad más altas se registraron en los hombres y mujeres de 85 y más años entre los que se concentraron el 61% del exceso de muertes. Los fallecimientos por COVID-19 superaron el número de exceso de muertes estimado. Los mayores de 75 años fueron el subgrupo de población donde se produjeron aproximadamente 9 de cada 10 muertes por COVID-19. Coincidiendo con la pandemia de COVID-19 se produjo un llamativo descenso de las tasas de mortalidad por el grupo de enfermedades donde está incluida la demencia. Conclusión: La primera y segunda ondas de la pandemia de COVID-19 redujeron la esperanza de vida al nacer a las cifras observadas diez años atrás. El incremento de fallecimientos en 2020 en Navarra es en gran parte atribuible a COVID-19.

Abstract Background: In this study, we aimed to present mortality indicators from a database of death causes by age and sex in Navarre (Spain) for 2020: life expectancy at birth, excess mortality, and mortality from COVID-19 and other causes. Methods: A Poisson regression model, which accounts for temporal trends in the previous years, was used to estimate the expected deaths by sex and age for 2020. Results: Life expectancy at birth in Navarre for 2020 was 80.6 and 85.9 years for men and women, respectively, 1.4 and 1.0 years lower than in 2019. Deaths in people aged <55 years were similar to those expected. The highest adjusted excess mortality rate occurred among men and women aged ≥85 years, were 61% of excess deaths was concentrated. The estimated number of excess deaths did not exceed the number of reported deaths from COVID-19. In individuals aged >75 years, around 9 out of 10 people died from COVID-19. Coinciding with the COVID-19 pandemic, there was a remarkable decrease in mortality in people affected by diseases where dementia is included. Conclusions: The first and second waves of the COVID-19 pandemic reduced life expectancy at birth to figures observed ten years ago. The increase in deaths in Navarre for 2020 is largely attributable to COVID-19.

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Abstract Objective To evaluate the association between first-degree family history and colorectal cancer (CRC). Method We analyzed data from 2857 controls and 1360 CRC cases, collected in the MCC-Spain project. The adjusted odds ratio (OR) and 95% confidence interval (95% CI) of association with the family history of CRC was estimated by non-conditional logistic regression. Results First-degree relatives doubled the risk of CRC (OR: 2.19; 95% CI: 1.80–2.66), increasing in those with two or more (OR: 4.22; 95% CI: 2.29–7.78) and in those whose relatives were diagnosed before 50 years (OR: 3.24; 95% CI: 1.52–6.91). Regarding the association of the family history with the location, no significant differences were observed between colon and rectum, but there were in the relation of these with the age of diagnosis, having more relatives those diagnosed before 50 years (OR: 4.79; 95% CI:2.65–8.65). Conclusions First-degree relatives of CRC increase the chances of developing this tumor,they also increase when the relative is diagnosed at an early age. Therefore, it must be a target population on which to carry out prevention measures.

Abstract Objective To evaluate the association between first-degree family history and colorectal cancer (CRC). Method We analyzed data from 2857 controls and 1360 CRC cases, collected in the MCC-Spain project. The adjusted odds ratio (OR) and 95% confidence interval (95% CI) of association with the family history of CRC was estimated by non-conditional logistic regression.. Results First-degree relatives doubled the risk of CRC (OR: 2.19; 95% CI: 1.80–2.66), increasing in those with two or more (OR: 4.22; 95% CI: 2.29–7.78) and in those whose relatives were diagnosed before 50 years (OR: 3.24; 95% CI: 1.52–6.91). Regarding the association of the family history with the location, no significant differences were observed between colon and rectum, but there were in the relation of these with the age of diagnosis, having more relatives those diagnosed before 50 years (OR: 4.79; 95% CI:2.65–8.65). Conclusions First-degree relatives of CRC increase the chances of developing this tumor,they also increase when the relative is diagnosed at an early age. Therefore, it must be a target population on which to carry out prevention measures.

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ABSTRACT Background: The Community Health Obser-vatory of Navarre (Observatorio de Salud Comunitaria de Navarra) was created in 2016 to study health determinants, results and inequalities. The objective of this article was to describe the methodology and the process followed to launch it, and to analyse the variation of the selected indicators among Basic Health Zones. Methods: The observatory configuration was specified and the selected indicators and their variation among zones were described. Results: During the period under consideration, the observatory interacted with many institutions, some of them provide information and others receive it. One of the main outcomes was the Profile Reports by Basic Health Zone, which included a selection of 21 indicators by zone related to socio-demographic factors, lifestyles, morbidity, Health System and mortality. The coefficients of variation among zones ranged between 0.01 and 0.7, showing the socio-demographic factors the greatest variation. Conclusions: This project, in line with other observatories, sets a system of comparison with health determinants and results in small areas. The selected indicators capture variation among zones, generating specific pictures. This is the starting point for future interventions in coordination with Primary Health Care, social agents and health assets.

RESUMEN Fundamentos: El Observatorio de Salud Comunitaria de Navarra se creó en 2016 para estudiar los determinantes, resultados y desigualdades en salud. El objetivo de este artículo fue describir la metodología y el proceso seguidos para su puesta en marcha, así como analizar la variabilidad de los indicadores seleccionados entre Zonas Básicas de Salud. Métodos: Se especificó la configuración del observatorio y se describieron estadísticamente los indicadores seleccionados y su variabilidad entre zonas. Resultados: Durante el periodo considerado, el observatorio interactuó con diferentes instituciones, unas como proveedoras de información y otras como usuarias de la misma. Uno de sus principales productos fueron los Informes de Perfil de Zona Básica de Salud, que incluyeron para cada zona una selección de 21 indicadores agrupados en: factores sociodemográficos, estilos de vida, morbilidad, sistema de salud y mortalidad. Los coeficientes de variación entre zonas de los indicadores se encontraron entre 0,01 y 0,7, siendo los que aluden a factores sociodemográficos los de mayor variabilidad. Conclusiones: Esta experiencia comparte con otras similares el establecimiento de un sistema de comparación de determinantes y resultados de salud en áreas pequeñas. Los indicadores seleccionados captan la variabilidad entre zonas, devolviendo una imagen específica de las mismas. A partir de sus productos se abren posibilidades de intervención en coordinación con Atención Primaria, los agentes sociales y los activos de salud.

ABSTRACT Background: The Community Health Obser-vatory of Navarre (Observatorio de Salud Comunitaria de Navarra) was created in 2016 to study health determinants, results and inequalities. The objective of this article was to describe the methodology and the process followed to launch it, and to analyse the variation of the selected indicators among Basic Health Zones. Methods: The observatory configuration was specified and the selected indicators and their variation among zones were described. Results: During the period under consideration, the observatory interacted with many institutions, some of them provide information and others receive it. One of the main outcomes was the Profile Reports by Basic Health Zone, which included a selection of 21 indicators by zone related to socio-demographic factors, lifestyles, morbidity, Health System and mortality. The coefficients of variation among zones ranged between 0.01 and 0.7, showing the socio-demographic factors the greatest variation. Conclusions: This project, in line with other observatories, sets a system of comparison with health determinants and results in small areas. The selected indicators capture variation among zones, generating specific pictures. This is the starting point for future interventions in coordination with Primary Health Care, social agents and health assets.

RESUMEN Fundamentos: El Observatorio de Salud Comunitaria de Navarra se creó en 2016 para estudiar los determinantes, resultados y desigualdades en salud. El objetivo de este artículo fue describir la metodología y el proceso seguidos para su puesta en marcha, así como analizar la variabilidad de los indicadores seleccionados entre Zonas Básicas de Salud. Métodos: Se especificó la configuración del observatorio y se describieron estadísticamente los indicadores seleccionados y su variabilidad entre zonas. Resultados: Durante el periodo considerado, el observatorio interactuó con diferentes instituciones, unas como proveedoras de información y otras como usuarias de la misma. Uno de sus principales productos fueron los Informes de Perfil de Zona Básica de Salud, que incluyeron para cada zona una selección de 21 indicadores agrupados en: factores sociodemográficos, estilos de vida, morbilidad, sistema de salud y mortalidad. Los coeficientes de variación entre zonas de los indicadores se encontraron entre 0,01 y 0,7, siendo los que aluden a factores sociodemográficos los de mayor variabilidad. Conclusiones: Esta experiencia comparte con otras similares el establecimiento de un sistema de comparación de determinantes y resultados de salud en áreas pequeñas. Los indicadores seleccionados captan la variabilidad entre zonas, devolviendo una imagen específica de las mismas. A partir de sus productos se abren posibilidades de intervención en coordinación con Atención Primaria, los agentes sociales y los activos de salud.

ABSTRACT In 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population-based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions had to develop its own regional registry with a common agreed methodology. The Population-based Rare Disease Registry of Navarre was created in 2013 and, since then, its implementation is been carried out. Navarre assumed the agreed list within the Spanish Network, which included 934 codes of the International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification. Initially, the main data source used to capture cases was the Assisted Morbidity Registry of Navarre, which includes the Minimum Basic Data Set of every regional hospital discharges (both public and private). Afterwards, new data sources were been added and ongoing validation studies of captured cases were been developed. Population-based rare diseases registries are fundamental for the study and quantification of this type of diseases since the classification and coding systems used in the current healthcare information systems are very nonspecific. The analysis and cross-referencing of data among multiple data sources is essential to maximize case detection capacity. Due to the low prevalence of these diseases, a high false positives rate among the detected cases greatly affects the estimation of epidemiological indicators, which makes it necessary to validate the cases by verifying the diagnoses.

RESUMEN En 2012 se consolidó la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (Spain-RDR) con el objetivo de crear un Registro poblacional español de Enfermedades Raras. Para conseguirlo, cada Comunidad Autónoma tenía que desarrollar su propio registro autonómico con una metodología común consensuada. El Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra se creó en 2013 y, desde entonces, se está desarrollando su implementación. Navarra asumió el listado consensuado dentro de la Red, que incluye 934 códigos de la 9ª revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (modificación clínica). Inicialmente, la principal fuente de información utilizada para la captación de casos fue el Registro de Morbilidad Asistida de Navarra, que recoge el Conjunto Mínimo Básico de Datos de las altas hospitalarias (de centros públicos y privados) de la Comunidad Foral. Posteriormente se fueron añadiendo nuevas fuentes de información y desarrollando continuos estudios de validación de los casos captados. Los registros poblacionales de enfermedades raras son fundamentales para el estudio y cuantificación de este tipo de enfermedades ya que los sistemas de clasificación y codificación utilizados en los actuales sistemas de información sanitaria son muy inespecíficos. El análisis y cruce de datos entre múltiples fuentes es esencial para maximizar la capacidad de detección de casos. Al tratarse de enfermedades muy poco prevalentes, una tasa alta de falsos positivos entre los casos detectados afecta en gran medida la estimación de indicadores epidemiológicos, lo que hace necesario validar los casos verificando los diagnósticos.

ABSTRACT In 2012, the Spanish Rare Disease Registries Research Network (Spain-RDR) was consolidated with the aim of creating a Spanish population-based Rare Diseases Registry. In order to achieve this, each of the 17 Spanish Regions had to develop its own regional registry with a common agreed methodology. The Population-based Rare Disease Registry of Navarre was created in 2013 and, since then, its implementation is been carried out. Navarre assumed the agreed list within the Spanish Network, which included 934 codes of the International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification. Initially, the main data source used to capture cases was the Assisted Morbidity Registry of Navarre, which includes the Minimum Basic Data Set of every regional hospital discharges (both public and private). Afterwards, new data sources were been added and ongoing validation studies of captured cases were been developed. Population-based rare diseases registries are fundamental for the study and quantification of this type of diseases since the classification and coding systems used in the current healthcare information systems are very nonspecific. The analysis and cross-referencing of data among multiple data sources is essential to maximize case detection capacity. Due to the low prevalence of these diseases, a high false positives rate among the detected cases greatly affects the estimation of epidemiological indicators, which makes it necessary to validate the cases by verifying the diagnoses.

RESUMEN En 2012 se consolidó la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (Spain-RDR) con el objetivo de crear un Registro poblacional español de Enfermedades Raras. Para conseguirlo, cada Comunidad Autónoma tenía que desarrollar su propio registro autonómico con una metodología común consensuada. El Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra se creó en 2013 y, desde entonces, se está desarrollando su implementación. Navarra asumió el listado consensuado dentro de la Red, que incluye 934 códigos de la 9ª revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (modificación clínica). Inicialmente, la principal fuente de información utilizada para la captación de casos fue el Registro de Morbilidad Asistida de Navarra, que recoge el Conjunto Mínimo Básico de Datos de las altas hospitalarias (de centros públicos y privados) de la Comunidad Foral. Posteriormente se fueron añadiendo nuevas fuentes de información y desarrollando continuos estudios de validación de los casos captados. Los registros poblacionales de enfermedades raras son fundamentales para el estudio y cuantificación de este tipo de enfermedades ya que los sistemas de clasificación y codificación utilizados en los actuales sistemas de información sanitaria son muy inespecíficos. El análisis y cruce de datos entre múltiples fuentes es esencial para maximizar la capacidad de detección de casos. Al tratarse de enfermedades muy poco prevalentes, una tasa alta de falsos positivos entre los casos detectados afecta en gran medida la estimación de indicadores epidemiológicos, lo que hace necesario validar los casos verificando los diagnósticos.

Introduction: We present the protocol of a large population-based case-control study of 5 common tumors in Spain (MCC-Spain) that evaluates environmental exposures and genetic factors. Methods: Between 2008-2013, 10,183 persons aged 20-85 years were enrolled in 23 hospitals and primary care centres in 12 Spanish provinces including 1,115 cases of a new diagnosis of prostate cancer, 1,750 of breast cancer, 2,171 of colorectal cancer, 492 of gastro-oesophageal cancer, 554 cases of chronic lymphocytic leukaemia (CLL) and 4,101 population-based controls matched by frequency to cases by age, sex and region of residence. Participation rates ranged from 57% (stomach cancer) to 87% (CLL cases) and from 30% to 77% in controls. Participants completed a face-to-face computerized interview on sociodemographic factors, environmental exposures, occupation, medication, lifestyle, and personal and family medical history. In addition, participants completed a self-administered food-frequency questionnaire and telephone interviews. Blood samples were collected from 76% of participants while saliva samples were collected in CLL cases and participants refusing blood extractions. Clinical information was recorded for cases and paraffin blocks and/or fresh tumor samples are available in most collaborating hospitals. Genotyping was done through an exome array enriched with genetic markers in specific pathways. Multiple analyses are planned to assess the association of environmental, personal and genetic risk factors for each tumor and to identify pleiotropic effects. Discussion: This study, conducted within the Spanish Consortium for Biomedical Research in Epidemiology & Public Health (CIBERESP), is a unique initiative to evaluate etiological factors for common cancers and will promote cancer research and prevention in Spain.

Introducción: Presentamos el protocolo del estudio caso-control de base poblacional de 5 tumores comunes en España (MCC-Spain) que evalúa factores ambientales y genéticos. Métodos: Durante 2008-2013, se reclutaron 10.183 sujetos entre 20-85 años en 23 hospitales de 12 provincias españolas, incluyendo 1.115 casos de cáncer de próstata, 1.750 de mama, 2.171 colorrectal, 492 gastro-esofágicos, 554 de leucemia linfática crónica (LLC) y 4.101 controles poblacionales emparejados por frecuencia por edad, sexo y región de residencia. Las tasas de participación varían del 57% (cáncer de estómago) al 87% (casos de LLC) y del 30% al 77% en controles. Los participantes respondieron una entrevista personal informatizada sobre factores socio-demográficos, exposiciones ambientales, ocupación, medicación, estilos de vida, e historia médica personal y familiar. Además, cumplimentaron un cuestionario alimentario y realizaron entrevistas telefónicas. Se recogió sangre del 76% de los participantes y saliva para los casos de LLC y participantes que rechazaron la donación de sangre. En los casos, se recogió información clínica y se dispone de muestras de tumor fresco o parafinado a través de los biobancos de los hospitales. Se realizó el genotipado con un array de exoma suplementado con marcadores en pathways específicos. Se han planificado diversos análisis para evaluar la asociación de factores genéticos, personales y ambientales para cada tumor e identificar efectos pleiotrópicos. Discusión: Este estudio, desarrollado en el Consorcio de Investigación Biomédica de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), es una iniciativa única para evaluar factores etiológicos de tumores comunes y promoverá la investigación en cáncer y prevención en España.