Abstract Introduction: This study aimed to assess the clinical, economic, and humanistic impact of short-bowel syndrome/chronic intestinal failure (SBS/CIF) in Portugal. Methods: This is a retrospective multicenter cohort chart review study, with a cross-sectional component for quality-of-life (QoL) evaluation. Inclusion criteria comprised patients with SBS/CIF, aged ≥1 year, with stable parenteral nutrition (PN). Data collection included patient chart review over a 12-month period and patient/caregiver self-report and SF-36/PedsQL™ questionnaires. Main endpoints comprised clinical and PN characterization, healthcare resource use (HRU), direct costs, and patient QoL. Results: Thirty-one patients were included (11 adults and 20 children). Patients’ mean age (standard deviation [SD]) was 57.9 (14.3) years in adults and 7.5 (5.0) years in children, with a mean time since diagnosis of 10.2 (5.9) and 6.6 (4.2) years, respectively. PN was administered for a mean of 5.2 and 6.6 days/week in adults and children, respectively; home PN occurred in 81.8% of adults and 90.0% of children for a mean of 9.6 and 10.8 months/year, respectively. The mean annual number of hospitalizations was 1.9 and 2.0 which lasted for a mean of 34.0 and 29.4 days in adults and children, respectively. Twenty-one and forty hospitalization episodes were reported in adults and children, respectively, of which 71.4% and 85.0% were due to catheter-related complications. Mean annual direct costs per patient amounted to 47,857.53 EUR in adults and 74,734.50 EUR in children, with PN and hospitalizations as the main cost-drivers. QoL assessment showed a clinically significant impaired physical component in adults and a notable deterioration in the school functioning domain in children. Conclusion: In Portugal, SBS/CIF patient management is characterized by a substantial therapeutic burden and HRU, translating into high direct costs and a substantial impairment of the adults’ physical function and children’s school functioning.

Resumo Introdução: Este estudo teve como objetivo avaliar o impacto clínico, económico e social da síndrome do intestino curto/falência intestinal crónica (SIC/FIC) em Portugal. Métodos: Estudo de coorte retrospectivo e multicêntrico de revisão dos processos clínicos incluindo uma componente transversal para avaliação da qualidade de vida (QV). Os critérios de elegibilidade incluíram doentes com SIC/FIC, idade ≥1 ano, em nutrição parenteral (NP) e clinicamente estáveis. A recolha de dados incluiu a revisão dos processos clínicos ao longo de um período de 12 meses e a aplicação de questionários auto-administrados a doentes e cuidadores e de questionários de QV (SF-36/ PedsQL™). Os indicadores principais foram a caracterização clínica e da NP, a utilização de recursos de saúde, custos diretos e QV dos doentes. Resultados: Foram incluídos 31 doentes (11 adultos e 20 crianças). A idade média (desvio padrão: DP) foi de 57.9 (14.3) anos nos adultos e de 7.5 (5.0) nas crianças com um tempo médio desde o diagnóstico de 10.2 (5.9) e 6.6 (4.2) anos, respetivamente. A NP foi administrada durante uma média de 5.2 e 6.6 dias por semana, em adultos e crianças respetivamente, em 81.8% e 90.0% dos adultos/crianças foi feita em casa durante uma média de 9.6 ou 10.8 meses por ano, respetivamente. O número médio anual de hospitalizações foi de 1.9 (1.6) e 2.0 (1.5) com uma duração média de 34.0 (47.4) e 29.4 (32.3) dias, em adultos e crianças, respetivamente. Foram reportados 21 e 40 episódios de hospitalização em adultos/crianças, dos quais 71.4% e 85.0% foram devido a complicações relacionadas ao uso de cateter. Os custos diretos anuais médios por doente ascenderam a 47,857.53 EUR nos adultos e a 74,734.50 EUR nas crianças, sendo que os maiores responsáveis foram a NP e as hospitalizações. A avaliação da QV mostrou um comprometimento clinicamente significativo da componente física nos adultos e uma deterioração relevante da dimensão escolar nas crianças. Conclusões: A gestão dos doentes com SIC/FIC em Portugal é caracterizada por uma sobrecarga substancial a nível terapêutico e de utilização de recursos de saúde, o que se traduz em elevados custos diretos e comprometimento substancial da componente física nos adultos e do desempenho escolar nas crianças.

O objetivo do estudo foi estimar a morbidade respiratória entre 12 e 36 meses em crianças prematuras e identificar os fatores associados. A população compreendeu 84 crianças de uma coorte de prematuros de muito baixo peso. O desfecho foi a taxa de incidência de morbidade respiratória. A associação entre as variáveis independentes e morbidade respiratória foi verificada por modelo linear generalizado. Entre 12 e 24 meses, 56,3% das crianças apresentaram morbidade respiratória. Entre 24 e 36 meses, 38,1% das crianças foram acometidas. As variáveis associadas à morbidade respiratória foram: displasia broncopulmonar (RT = 1,9; IC95%: 1,2-2,9), complacência pulmonar alterada (RT = 1,6; IC95%: 1,1-2,2), pneumonia neonatal (RT = 2,8; IC95%: 2,0-4,0), persistência do canal arterial (RT = 1,6; IC95%: 1,1-2,4) e morbidade respiratória no primeiro ano de vida (RT = 1,8; IC95%: 1,3-2,6). A incidência de morbidade respiratória entre 12 e 36 meses se manteve elevada neste grupo de crianças de alto risco, o que reforça a necessidade de acompanhamento e de intervenções efetivas na prevenção do adoecimento e na melhora da qualidade de vida destas crianças e suas famílias.

The aim of this paper was to estimate respiratory morbidity and its determinants for premature infants aged 12 to 36 months. The population comprised 84 infants from a cohort of very low birth weight premature infants. The outcome was the respiratory morbidity incidence rate. The relationship between the independent variables and respiratory morbidity was estimated using a Poisson regression model. From 12 to 24 months of age, 56.3% of children had experienced at least one episode of respiratory disease. >From 24 to 36 months, 38.1% of children were affected. Variables significantly associated with respiratory morbidity were bronchopulmonary dysplasia (RR = 1.9; 95%CI: 1.2-2.9), abnormal lung compliance (RR = 1.6; 95%CI: 1.1-2.3), neonatal pneumonia (RR = 2.8; 95%CI: 1.9-4.0), patent ductus arteriosus (RR = 1.6; 95%CI: 1.1-2.5), and respiratory morbidity in the first year of life (RR = 1.7; 95%CI: 1.2-2.5). The incidence of respiratory morbidity remains high in this group of high-risk infants, which calls for regular follow-up and effective interventions to prevent respiratory disease and to improve the quality of life of these children and their families.

O objetivo do estudo foi estimar a morbidade respiratória entre 12 e 36 meses em crianças prematuras e identificar os fatores associados. A população compreendeu 84 crianças de uma coorte de prematuros de muito baixo peso. O desfecho foi a taxa de incidência de morbidade respiratória. A associação entre as variáveis independentes e morbidade respiratória foi verificada por modelo linear generalizado. Entre 12 e 24 meses, 56,3% das crianças apresentaram morbidade respiratória. Entre 24 e 36 meses, 38,1% das crianças foram acometidas. As variáveis associadas à morbidade respiratória foram: displasia broncopulmonar (RT = 1,9; IC95%: 1,2-2,9), complacência pulmonar alterada (RT = 1,6; IC95%: 1,1-2,2), pneumonia neonatal (RT = 2,8; IC95%: 2,0-4,0), persistência do canal arterial (RT = 1,6; IC95%: 1,1-2,4) e morbidade respiratória no primeiro ano de vida (RT = 1,8; IC95%: 1,3-2,6). A incidência de morbidade respiratória entre 12 e 36 meses se manteve elevada neste grupo de crianças de alto risco, o que reforça a necessidade de acompanhamento e de intervenções efetivas na prevenção do adoecimento e na melhora da qualidade de vida destas crianças e suas famílias.

The aim of this paper was to estimate respiratory morbidity and its determinants for premature infants aged 12 to 36 months. The population comprised 84 infants from a cohort of very low birth weight premature infants. The outcome was the respiratory morbidity incidence rate. The relationship between the independent variables and respiratory morbidity was estimated using a Poisson regression model. From 12 to 24 months of age, 56.3% of children had experienced at least one episode of respiratory disease. >From 24 to 36 months, 38.1% of children were affected. Variables significantly associated with respiratory morbidity were bronchopulmonary dysplasia (RR = 1.9; 95%CI: 1.2-2.9), abnormal lung compliance (RR = 1.6; 95%CI: 1.1-2.3), neonatal pneumonia (RR = 2.8; 95%CI: 1.9-4.0), patent ductus arteriosus (RR = 1.6; 95%CI: 1.1-2.5), and respiratory morbidity in the first year of life (RR = 1.7; 95%CI: 1.2-2.5). The incidence of respiratory morbidity remains high in this group of high-risk infants, which calls for regular follow-up and effective interventions to prevent respiratory disease and to improve the quality of life of these children and their families.

Neste artigo, discutem-se alternativas de modelagem do índice de massa corporal (IMC), analisado como variável contínua, e a análise de resíduos. Buscaram-se estratégias de aplicação dos modelos lineares generalizados adequadas tanto do ponto de vista do ajuste estatístico quanto da facilidade de interpretação dos resultados. Nestas análises, foram incluídos dados relativos a 2.060 participantes da Fase 1 de estudo longitudinal (Estudo Pró-Saúde), com informação completa de peso, estatura, idade, raça/cor, renda familiar e escolaridade. Em nosso estudo, a análise de resíduos dos modelos estimados pelo método da máxima verossimilhança, amplamente utilizado, não possibilitou ajuste adequado dos modelos aos dados. A transformação da variável resposta, apesar de resultar em um bom ajuste, não conduziu a estimativas de fácil interpretação. Considerou-se como melhor alternativa a mudança do método de estimação para quase-verossimilhança. Assim, melhor ajuste foi alcançado e a variância permaneceu constante. Na modelagem de dados epidemiológicos, cabe aos pesquisadores buscarem o melhor equilíbrio entre a aplicação adequada de técnicas estatísticas e a facilidade de interpretação dos dados.

This article presents alternatives for modeling body mass index (BMI) as a continuous variable and the role of residual analysis. We sought strategies for the application of generalized linear models with appropriate statistical adjustment and easy interpretation of results. The analysis included 2,060 participants in Phase 1 of a longitudinal study (Pró-Saúde Study) with complete data on weight, height, age, race, family income, and schooling. In our study, the residual analysis of models estimated by maximum likelihood methods yielded inadequate adjustment. The transformed response variable resulted in a good fit but did not lead to estimates with straightforward interpretation. The best alternative was to apply quasi-likelihood as the estimation method, presenting a better adjustment and constant variance. In epidemiological data modeling, researchers should always take trade-offs into account between adequate statistical techniques and interpretability of results.

Neste artigo, discutem-se alternativas de modelagem do índice de massa corporal (IMC), analisado como variável contínua, e a análise de resíduos. Buscaram-se estratégias de aplicação dos modelos lineares generalizados adequadas tanto do ponto de vista do ajuste estatístico quanto da facilidade de interpretação dos resultados. Nestas análises, foram incluídos dados relativos a 2.060 participantes da Fase 1 de estudo longitudinal (Estudo Pró-Saúde), com informação completa de peso, estatura, idade, raça/cor, renda familiar e escolaridade. Em nosso estudo, a análise de resíduos dos modelos estimados pelo método da máxima verossimilhança, amplamente utilizado, não possibilitou ajuste adequado dos modelos aos dados. A transformação da variável resposta, apesar de resultar em um bom ajuste, não conduziu a estimativas de fácil interpretação. Considerou-se como melhor alternativa a mudança do método de estimação para quase-verossimilhança. Assim, melhor ajuste foi alcançado e a variância permaneceu constante. Na modelagem de dados epidemiológicos, cabe aos pesquisadores buscarem o melhor equilíbrio entre a aplicação adequada de técnicas estatísticas e a facilidade de interpretação dos dados.

This article presents alternatives for modeling body mass index (BMI) as a continuous variable and the role of residual analysis. We sought strategies for the application of generalized linear models with appropriate statistical adjustment and easy interpretation of results. The analysis included 2,060 participants in Phase 1 of a longitudinal study (Pró-Saúde Study) with complete data on weight, height, age, race, family income, and schooling. In our study, the residual analysis of models estimated by maximum likelihood methods yielded inadequate adjustment. The transformed response variable resulted in a good fit but did not lead to estimates with straightforward interpretation. The best alternative was to apply quasi-likelihood as the estimation method, presenting a better adjustment and constant variance. In epidemiological data modeling, researchers should always take trade-offs into account between adequate statistical techniques and interpretability of results.

Queixas relativas à saúde têm sido mais freqüentemente associadas a problemas no trabalho do que a qualquer outro aspecto da vida, incluindo problemas financeiros ou familiares. Nesse estudo, investigamos a associação entre estresse no trabalho e a interrupção das atividades habituais por problemas de saúde. Esta investigação, do tipo transversal, se insere em um estudo prospectivo de 2.343 funcionários técnico-administrativos de uma universidade no Estado do Rio de Janeiro - Estudo Pró-Saúde. Procederam-se as análises multivariadas valendo-se dos modelos lineares generalizados e assumindo-se uma distribuição binomial e função de ligação logarítmica. Os homens em atividades com alta exigência apresentaram prevalência da interrupção das atividades habituais duas vezes maior do que aqueles cujas atividades não foram classificadas nessa categoria (baixa exigência; ativo; passivo), ajustando-se por idade (RP = 2,06; IC95%: 1,54-2,76). Entre as mulheres, a prevalência do desfecho foi 45% maior (RP = 1,45; IC95%: 1,17-1,79).

Health-related complaints have been associated with work problems more frequently than with any other aspect of life, including financial and family problems. This study focuses on the association between stress at work and interruption of routine activities due to health problems. The study adopted a cross-sectional approach and is part of a prospective study of 2,343 technical and administrative employees at a public university in the State of Rio de Janeiro, Brazil, known as the Pró-Saúde Study. Multivariate analyses were conducted using the generalized linear models and assuming a binomial distribution and log-link function. Men in jobs with heavy demands showed twice the prevalence of interruption of routine activities as compared to those not classified in this category (low demand; active; passive), after adjusting for age (PR = 2.06; 95%CI: 1.54-2.76). Among women, the outcome prevalence was 45% greater (PR = 1.45; 95%CI: 1.17-1.79).

Queixas relativas à saúde têm sido mais freqüentemente associadas a problemas no trabalho do que a qualquer outro aspecto da vida, incluindo problemas financeiros ou familiares. Nesse estudo, investigamos a associação entre estresse no trabalho e a interrupção das atividades habituais por problemas de saúde. Esta investigação, do tipo transversal, se insere em um estudo prospectivo de 2.343 funcionários técnico-administrativos de uma universidade no Estado do Rio de Janeiro - Estudo Pró-Saúde. Procederam-se as análises multivariadas valendo-se dos modelos lineares generalizados e assumindo-se uma distribuição binomial e função de ligação logarítmica. Os homens em atividades com alta exigência apresentaram prevalência da interrupção das atividades habituais duas vezes maior do que aqueles cujas atividades não foram classificadas nessa categoria (baixa exigência; ativo; passivo), ajustando-se por idade (RP = 2,06; IC95%: 1,54-2,76). Entre as mulheres, a prevalência do desfecho foi 45% maior (RP = 1,45; IC95%: 1,17-1,79).

Health-related complaints have been associated with work problems more frequently than with any other aspect of life, including financial and family problems. This study focuses on the association between stress at work and interruption of routine activities due to health problems. The study adopted a cross-sectional approach and is part of a prospective study of 2,343 technical and administrative employees at a public university in the State of Rio de Janeiro, Brazil, known as the Pró-Saúde Study. Multivariate analyses were conducted using the generalized linear models and assuming a binomial distribution and log-link function. Men in jobs with heavy demands showed twice the prevalence of interruption of routine activities as compared to those not classified in this category (low demand; active; passive), after adjusting for age (PR = 2.06; 95%CI: 1.54-2.76). Among women, the outcome prevalence was 45% greater (PR = 1.45; 95%CI: 1.17-1.79).

O objetivo deste estudo foi investigar a associação entre escolaridade e renda com o Índice de Massa Corporal (IMC). Nestas análises, foram estudados 3.963 funcionários de uma universidade no Rio de Janeiro, Brasil, participantes da fase 1 de um estudo longitudinal (Estudo Pró-Saúde). Para testar as diferenças entre os subgrupos, utilizaram-se análise de variâncias, teste de Wald e modelos lineares generalizados. A prevalência de obesidade variou inversamente com o nível educacional, especialmente entre as mulheres (p < 0,001). Nas análises de regressão múltipla, observou-se que, entre os homens, a educação e a renda familiar per capita não foram associadas com maior IMC. Entre as mulheres, a educação, mas não a renda, foi significativa e inversamente associada com IMC mais elevado (p < 0,001). Assim, a baixa escolaridade exerce um papel importante na determinação social da obesidade, principalmente entre mulheres.

This study focuses on associations between schooling, income, and body mass index (BMI). The analyses are based on data from 3,963 public university employees in Rio de Janeiro, Brazil, participating in phase 1 of a longitudinal study (the Pró-Saúde Study). ANOVA, Wald test, and generalized linear models were used to analyze differences between subgroups. Obesity prevalence was inversely associated with schooling, especially among women (p < 0.001). In regression analyses, schooling and per capita income were not associated with BMI among men. In women, schooling but not income was significantly and inversely associated with BMI (p < 0.001). Thus, low schooling plays an important role in the social determination of obesity, especially among women.

O objetivo deste estudo foi investigar a associação entre escolaridade e renda com o Índice de Massa Corporal (IMC). Nestas análises, foram estudados 3.963 funcionários de uma universidade no Rio de Janeiro, Brasil, participantes da fase 1 de um estudo longitudinal (Estudo Pró-Saúde). Para testar as diferenças entre os subgrupos, utilizaram-se análise de variâncias, teste de Wald e modelos lineares generalizados. A prevalência de obesidade variou inversamente com o nível educacional, especialmente entre as mulheres (p < 0,001). Nas análises de regressão múltipla, observou-se que, entre os homens, a educação e a renda familiar per capita não foram associadas com maior IMC. Entre as mulheres, a educação, mas não a renda, foi significativa e inversamente associada com IMC mais elevado (p < 0,001). Assim, a baixa escolaridade exerce um papel importante na determinação social da obesidade, principalmente entre mulheres.

This study focuses on associations between schooling, income, and body mass index (BMI). The analyses are based on data from 3,963 public university employees in Rio de Janeiro, Brazil, participating in phase 1 of a longitudinal study (the Pró-Saúde Study). ANOVA, Wald test, and generalized linear models were used to analyze differences between subgroups. Obesity prevalence was inversely associated with schooling, especially among women (p < 0.001). In regression analyses, schooling and per capita income were not associated with BMI among men. In women, schooling but not income was significantly and inversely associated with BMI (p < 0.001). Thus, low schooling plays an important role in the social determination of obesity, especially among women.