Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients’ functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity.

Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad.

Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade.

ABSTRACT Objectives: to construct and validate an educational video storyboard about care for premature newborns at home. Methods: a methodological study, with the construction of an educational video storyboard, validated with 14 judges. Content was selected from scoping review. For data collection, a validated instrument was used. The criterion for validity was agreement greater than 80%, analyzed using the Content Validity Index. Results: the storyboard construction was guided by the Cognitive Theory of Multimedia Learning theoretical framework. Construction and validity took place from May to December 2020. The storyboard’s final version lasted 10 minutes, and was validated in terms of objective, structure, presentation and relevance, with a Content Validity Index of 0.9. Conclusions: the storyboard of the educational video proved to be valid and adequate for health promotion in developing care for premature newborns at home.

RESUMEN Objetivos: construir y validar un video storyboard educativo sobre el cuidado del recién nacido prematuro en el domicilio. Métodos: estudio metodológico, con la construcción de un storyboard de video educativo, validado con 14 jueces. El contenido fue seleccionado de la revisión del alcance. Para la recolección de datos se utilizó un instrumento validado. El criterio de validación fue concordancia superior al 80%, analizado mediante el Índice de Validación de Contenido. Resultados: la construcción del storyboard fue guiada por el referencial teórico de la Teoría Cognitiva del Aprendizaje Multimedia. La construcción y validación se llevó a cabo de mayo a diciembre de 2020. La versión final del storyboard tiene una duración de 10 minutos y fue validada en cuanto a objetivos, estructura, presentación y relevancia, con un Índice de Validez de Contenido de 0,9. Conclusiones: el storyboard del video educativo se mostró válido y adecuado para la promoción de la salud en el desarrollo de la atención al recién nacido prematuro en el domicilio.

RESUMO Objetivos: construir e validar storyboard de vídeo educativo acerca dos cuidados com recém-nascido prematuro no domicílio. Métodos: estudo metodológico, com construção de storyboard de vídeo educativo, validado com 14 juízes. Selecionou-se o conteúdo a partir de revisão de escopo. Para coleta dos dados, utilizou-se instrumento validado. O critério para validação foi concordância superior a 80%, analisada por meio do Índice de Validação de Conteúdo. Resultados: a construção do storyboard foi guiada pelo referencial teórico da Teoria Cognitiva da Aprendizagem Multimídia. A construção e a validação ocorreram nos meses de maio a dezembro de 2020. A versão final do storyboard contém duração de 10 minutos, e foi validada quanto aos objetivos, estrutura, apresentação e relevância, com Índice de Validade de Conteúdo de 0,9. Conclusões: o storyboard do vídeo educativo se mostrou válido e adequado para promoção da saúde no desenvolvimento de cuidados ao recém-nascido prematuro no domicílio.

RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.

ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients’ family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.

RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.

RESUMO Objetivo: Explorar os fatores que interagem e moldam o significado e a experiência de mães de crianças expostas ao HIV em relação à substituição do aleitamento por fórmula láctea infantil. Método: Estudo qualitativo, com 23 mães vivendo com HIV, cujos filhos tinham até 18 meses de idade e estavam sob acompanhamento em serviço de assistência especializado. Foram adotados o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Resultados: Os símbolos sociais da amamentação, a (in)disponibilidade da fórmula láctea e o (des)apoio dos profissionais de saúde influenciaram a experiência das mães com a alimentação por fórmula láctea. Cerceamentos sociais, culturais e econômicos mostraram-se capazes de prejudicar as condições necessárias para a substituição do aleitamento materno. Considerações finais: A disponibilidade da fórmula láctea infantil, o acesso ao inibidor de lactação e a qualidade dos serviços de saúde ainda representam desafios para eliminar novas infecções pelo HIV em crianças.

ABSTRACT Objective: To explore factors that interact and shape the meaning and experience of mothers of HIV-exposed children in relation to replacing breastfeeding by infant formula. Method: A qualitative study was carried out with 23 mothers living with HIV, whose children were up to 18 months of age and under follow-up in a specialized care service. Symbolic Interactionism, semi-structured interviews and content analysis were adopted as theoretical framework. Results: The social symbols of breastfeeding, the (un)availability of the milk formula and the (lack of)support of health professionals influenced the mothers’ experience with formula feeding. Social, cultural and economic constraints have proved capable of undermining the conditions necessary for the replacement of breastfeeding. Final considerations: The availability of infant formula, access to lactation inhibitor and quality of health services still represent challenges to eradicate new HIV infections in children.

RESUMEN Objetivo: Explorar los factores que interactúan y moldean el significado y la experiencia de madres de niños expuestos al VIH en relación a la sustitución de la lactancia por una fórmula láctea infantil. Método: Estudio cualitativo, con 23 madres viviendo con VIH, cuyos hijos tenían hasta 18 meses de edad y estaban bajo seguimiento en servicio de asistencia especializada. Se adoptaron el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestructuradas y el análisis de contenido. Resultados: Los símbolos sociales de la lactancia, la (in) disponibilidad de la fórmula láctea y el (des) apoyo de los profesionales de la salud influenciaron a la experiencia de las madres con la alimentación por una fórmula láctea. Los cercos sociales, culturales y económicos se mostraron capaces de perjudicar las condiciones necesarias para la sustitución de la lactancia materna. Consideraciones finales: La disponibilidad de la fórmula láctea infantil, el acceso al inhibidor de la lactancia y la calidad de los servicios de salud todavía representan desafíos para eliminar nuevas infecciones por el VIH en niños.

ABSTRACT Objective: To explore factors that interact and shape the meaning and experience of mothers of HIV-exposed children in relation to replacing breastfeeding by infant formula. Method: A qualitative study was carried out with 23 mothers living with HIV, whose children were up to 18 months of age and under follow-up in a specialized care service. Symbolic Interactionism, semi-structured interviews and content analysis were adopted as theoretical framework. Results: The social symbols of breastfeeding, the (un)availability of the milk formula and the (lack of)support of health professionals influenced the mothers’ experience with formula feeding. Social, cultural and economic constraints have proved capable of undermining the conditions necessary for the replacement of breastfeeding. Final considerations: The availability of infant formula, access to lactation inhibitor and quality of health services still represent challenges to eradicate new HIV infections in children.

RESUMEN Objetivo: Explorar los factores que interactúan y moldean el significado y la experiencia de madres de niños expuestos al VIH en relación a la sustitución de la lactancia por una fórmula láctea infantil. Método: Estudio cualitativo, con 23 madres viviendo con VIH, cuyos hijos tenían hasta 18 meses de edad y estaban bajo seguimiento en servicio de asistencia especializada. Se adoptaron el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestructuradas y el análisis de contenido. Resultados: Los símbolos sociales de la lactancia, la (in) disponibilidad de la fórmula láctea y el (des) apoyo de los profesionales de la salud influenciaron a la experiencia de las madres con la alimentación por una fórmula láctea. Los cercos sociales, culturales y económicos se mostraron capaces de perjudicar las condiciones necesarias para la sustitución de la lactancia materna. Consideraciones finales: La disponibilidad de la fórmula láctea infantil, el acceso al inhibidor de la lactancia y la calidad de los servicios de salud todavía representan desafíos para eliminar nuevas infecciones por el VIH en niños.

RESUMO Objetivo: Explorar os fatores que interagem e moldam o significado e a experiência de mães de crianças expostas ao HIV em relação à substituição do aleitamento por fórmula láctea infantil. Método: Estudo qualitativo, com 23 mães vivendo com HIV, cujos filhos tinham até 18 meses de idade e estavam sob acompanhamento em serviço de assistência especializado. Foram adotados o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Resultados: Os símbolos sociais da amamentação, a (in)disponibilidade da fórmula láctea e o (des)apoio dos profissionais de saúde influenciaram a experiência das mães com a alimentação por fórmula láctea. Cerceamentos sociais, culturais e econômicos mostraram-se capazes de prejudicar as condições necessárias para a substituição do aleitamento materno. Considerações finais: A disponibilidade da fórmula láctea infantil, o acesso ao inibidor de lactação e a qualidade dos serviços de saúde ainda representam desafios para eliminar novas infecções pelo HIV em crianças.

Abstract Objective: To map the scientific production about the use and maintenance of peripherally inserted central catheter (PICC) in children and adolescents undergoing oncology treatment. Methods: Scoping review, according to the method adapted and proposed by Levac, Colquhoun and O’Brien. Five stages were performed: identification of the research question; search for relevant studies; selection of studies; extraction of the data; grouping, summarizing and presenting the results. The databases used were PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS and Embase. Literature review articles or original articles were included, with qualitative or quantitative designs, which focused on peripherally inserted central catheters in children and adolescents, in any stage of the oncology treatment and care context, published in Portuguese, English and Spanish, between 2006 and 2017. Results: Searches in the databases returned 609 unique articles, nine of which constituted the final sample. Five main themes were elaborated related to the use of the peripherally inserted central catheter: indication, insertion technique, catheter maintenance, related complications and outcomes of the use. Based on the results, the recommendations for the use of this device can be summarized, mainly related to: the treatment and type of neoplasm, selected veins, dressing types, main complications and outcomes. Conclusion: The peripherally inserted central catheter is a safe and reliable option for intravenous therapy in the pediatric oncology population. This study contributes to evidence the indication of its use for that population and appoints themes for future empirical studies.

Resumen Objetivo: Conocer la producción científica sobre la utilización y mantenimiento del catéter central de inserción periférica (CCIP) en niños y adolescentes en tratamiento oncológico. Método: Revisión tipo Scoping Review, según el método adaptado y propuesto por Levac, Colquhoun y O’Brien. Se realizaron cinco etapas: identificación del tema de investigación; búsquedas de estudios relevantes; selección de estudios; extracción de datos; agrupación, resumen y presentación de los resultados. Se utilizaron las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS y Embase. Fueron incluidos artículos de revisión bibliográfica u originales, de enfoque cuantitativo o cualitativo, que se centraran en el catéter venoso central de inserción periférica en niños y adolescentes con cáncer, en cualquier etapa del tratamiento oncológico y cualquier contexto de cuidado, publicados en portugués, inglés y español, en el período de 2006 a 2017. Resultados: En las búsquedas en las bases de datos se encontraron 609 artículos únicos, de los cuales nueve formaron parte de la muestra final. Fueron elaborados cinco temas principales relacionados a la utilización del catéter venoso central de inserción periférica: indicación, técnica de inserción, mantenimiento del catéter, complicaciones relacionadas y resultados de uso. Los resultados permiten sintetizar las recomendaciones para la utilización de este dispositivo respecto, sobre todo, a: uso terapéutico y tipo de neoplasia, elección de venas, tipos de vendaje, principales complicaciones y resultados. Conclusión: El catéter venoso central de inserción periférica muestra ser una opción segura y confiable para terapia endovenosa en la población pediátrica oncológica. El presente estudio ayuda a esclarecer la indicación de su utilización para tal población y señala temas que serán analizados en futuros estudios empíricos.

Resumo Objetivo: Conhecer a produção científica sobre a utilização e manutenção do cateter central de inserção periférica (CCIP) em crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método: Revisão do tipo Scoping Review, segundo o método adaptado e proposto por Levac, Colquhoun e O’Brien. Foram percorridas cinco etapas: identificação da questão de pesquisa; buscas por estudos relevantes; seleção de estudos; extração dos dados; agrupamento, resumo e apresentação dos resultados. Utilizaram-se as bases de dados PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS e Embase. Foram incluídos artigos de revisão da literatura ou originais, de abordagem quantitativa ou qualitativa, que focalizassem o cateter venoso central de inserção periférica em crianças e adolescentes com câncer, em qualquer fase do tratamento oncológico e contexto de cuidado, publicados em português, inglês e espanhol, no período de 2006 a 2017. Resultados: Buscas nas bases de dados capturaram 609 artigos únicos, dos quais nove compuseram a amostra final. Foram elaborados cinco temas principais relacionados à utilização do cateter venoso central de inserção periférica: indicação, técnica de inserção, manutenção do cateter, complicações relacionadas e desfechos do uso. Os resultados permitem sintetizar as recomendações para a utilização deste dispositivo no que se refere, sobretudo, a: terapêutica e tipo de neoplasia, veias de escolhas, tipos de curativos, principais complicações e desfechos. Conclusão: O cateter venoso central de inserção periférica mostra-se uma opção segura e confiável para a terapia endovenosa na população pediátrica oncológica. O presente estudo contribui por tornar clara a indicação de sua utilização para tal população e apontar temas a serem explorados em futuros estudos empíricos.

Resumo Objetivo: Conhecer a produção científica sobre a utilização e manutenção do cateter central de inserção periférica (CCIP) em crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método: Revisão do tipo Scoping Review, segundo o método adaptado e proposto por Levac, Colquhoun e O’Brien. Foram percorridas cinco etapas: identificação da questão de pesquisa; buscas por estudos relevantes; seleção de estudos; extração dos dados; agrupamento, resumo e apresentação dos resultados. Utilizaram-se as bases de dados PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS e Embase. Foram incluídos artigos de revisão da literatura ou originais, de abordagem quantitativa ou qualitativa, que focalizassem o cateter venoso central de inserção periférica em crianças e adolescentes com câncer, em qualquer fase do tratamento oncológico e contexto de cuidado, publicados em português, inglês e espanhol, no período de 2006 a 2017. Resultados: Buscas nas bases de dados capturaram 609 artigos únicos, dos quais nove compuseram a amostra final. Foram elaborados cinco temas principais relacionados à utilização do cateter venoso central de inserção periférica: indicação, técnica de inserção, manutenção do cateter, complicações relacionadas e desfechos do uso. Os resultados permitem sintetizar as recomendações para a utilização deste dispositivo no que se refere, sobretudo, a: terapêutica e tipo de neoplasia, veias de escolhas, tipos de curativos, principais complicações e desfechos. Conclusão: O cateter venoso central de inserção periférica mostra-se uma opção segura e confiável para a terapia endovenosa na população pediátrica oncológica. O presente estudo contribui por tornar clara a indicação de sua utilização para tal população e apontar temas a serem explorados em futuros estudos empíricos.

Abstract Objective: To map the scientific production about the use and maintenance of peripherally inserted central catheter (PICC) in children and adolescents undergoing oncology treatment. Methods: Scoping review, according to the method adapted and proposed by Levac, Colquhoun and O’Brien. Five stages were performed: identification of the research question; search for relevant studies; selection of studies; extraction of the data; grouping, summarizing and presenting the results. The databases used were PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS and Embase. Literature review articles or original articles were included, with qualitative or quantitative designs, which focused on peripherally inserted central catheters in children and adolescents, in any stage of the oncology treatment and care context, published in Portuguese, English and Spanish, between 2006 and 2017. Results: Searches in the databases returned 609 unique articles, nine of which constituted the final sample. Five main themes were elaborated related to the use of the peripherally inserted central catheter: indication, insertion technique, catheter maintenance, related complications and outcomes of the use. Based on the results, the recommendations for the use of this device can be summarized, mainly related to: the treatment and type of neoplasm, selected veins, dressing types, main complications and outcomes. Conclusion: The peripherally inserted central catheter is a safe and reliable option for intravenous therapy in the pediatric oncology population. This study contributes to evidence the indication of its use for that population and appoints themes for future empirical studies.

Resumen Objetivo: Conocer la producción científica sobre la utilización y mantenimiento del catéter central de inserción periférica (CCIP) en niños y adolescentes en tratamiento oncológico. Método: Revisión tipo Scoping Review, según el método adaptado y propuesto por Levac, Colquhoun y O’Brien. Se realizaron cinco etapas: identificación del tema de investigación; búsquedas de estudios relevantes; selección de estudios; extracción de datos; agrupación, resumen y presentación de los resultados. Se utilizaron las bases de datos PubMed, CINAHL, Scopus, LILACS y Embase. Fueron incluidos artículos de revisión bibliográfica u originales, de enfoque cuantitativo o cualitativo, que se centraran en el catéter venoso central de inserción periférica en niños y adolescentes con cáncer, en cualquier etapa del tratamiento oncológico y cualquier contexto de cuidado, publicados en portugués, inglés y español, en el período de 2006 a 2017. Resultados: En las búsquedas en las bases de datos se encontraron 609 artículos únicos, de los cuales nueve formaron parte de la muestra final. Fueron elaborados cinco temas principales relacionados a la utilización del catéter venoso central de inserción periférica: indicación, técnica de inserción, mantenimiento del catéter, complicaciones relacionadas y resultados de uso. Los resultados permiten sintetizar las recomendaciones para la utilización de este dispositivo respecto, sobre todo, a: uso terapéutico y tipo de neoplasia, elección de venas, tipos de vendaje, principales complicaciones y resultados. Conclusión: El catéter venoso central de inserción periférica muestra ser una opción segura y confiable para terapia endovenosa en la población pediátrica oncológica. El presente estudio ayuda a esclarecer la indicación de su utilización para tal población y señala temas que serán analizados en futuros estudios empíricos.

Resumo OBJETIVO Descrever as experiências de pais de crianças e adolescentes com leucemia quanto à transição de cuidados do hospital para o domicílio. MÉTODO Estudo qualitativo, descritivo, realizado com nove mães e dois pais, em um hospital público pediátrico de São Paulo-SP. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, de maio de 2016 a janeiro de 2017, organizados no software Atlas.ti 7® e submetidos à análise de conteúdo indutiva. Adotou-se a Teoria das Mudanças como referencial teórico. RESULTADOS A categoria central foi “A volta para casa: apropriando-se de uma nova realidade”, composta de três subcategorias: apreensão com a nova realidade de cuidados; impacto imediato das mudanças; e implementação do plano de orientações. CONCLUSÃO A transição para o domicílio fez com que os pais tivessem que se adaptar à nova e complexa realidade de cuidados. Melhorias no planejamento e sistematização da primeira alta mostram-se necessárias.

Abstract OBJECTIVE To describe the experiences of parents of children and adolescents with leukemia in regards to the transition from hospital care to home. METHOD A qualitative, descriptive study conducted with nine mothers and two fathers, in a pediatric public hospital. The data were collected through semi-structured interviews, from May 2017 to January 2017, organized in the software Atlas.ti 7® and submitted to inductive content analysis. The Change Theory was used as theoretical framework. RESULTS The central category was "Returning home: the birth of a new reality", which originated three subcategories: apprehension with the new reality of care; immediate impact of changes; and implementing the guidance plan. CONCLUSION The transition to the home setting made parents adapt to a new and complex reality of care. Improvements in the planning and systematization of the first hospital discharge are necessary.

Resumen OBJETIVO Describir las experiencias de padres de niños y adolescentes con leucemia en cuanto a la transición de cuidados del hospital para el hogar. MÉTODO Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con nove madres y dos padres, en un hospital público pediátrica en São Paulo-SP. La recolecta de datos fue llevada a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, de mayo de 2016 a enero de 2017, organizados en el software Atlas.ti 7® y sometidos al análisis de contenido inductivo. La Teoría de los Cambios fue utilizada como referencial teórico. RESULTADOS La categoría central fue "La volta a casa: el nacimiento de una nova realidad", que derivo tres subcategorías: aprensión con la nova realidad de cuidados; impacto inmediato de las mudanzas; e implementación del plano de orientación. CONCLUSIÓN La transición hacia el domicilio ha hecho que los padres se adapten a una nueva y compleja realidad de cuidados. Las mejoras en la planificación y sistematización de la primera alta se muestran necesarias.

Abstract OBJECTIVE To describe the experiences of parents of children and adolescents with leukemia in regards to the transition from hospital care to home. METHOD A qualitative, descriptive study conducted with nine mothers and two fathers, in a pediatric public hospital. The data were collected through semi-structured interviews, from May 2017 to January 2017, organized in the software Atlas.ti 7® and submitted to inductive content analysis. The Change Theory was used as theoretical framework. RESULTS The central category was "Returning home: the birth of a new reality", which originated three subcategories: apprehension with the new reality of care; immediate impact of changes; and implementing the guidance plan. CONCLUSION The transition to the home setting made parents adapt to a new and complex reality of care. Improvements in the planning and systematization of the first hospital discharge are necessary.

Resumen OBJETIVO Describir las experiencias de padres de niños y adolescentes con leucemia en cuanto a la transición de cuidados del hospital para el hogar. MÉTODO Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con nove madres y dos padres, en un hospital público pediátrica en São Paulo-SP. La recolecta de datos fue llevada a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, de mayo de 2016 a enero de 2017, organizados en el software Atlas.ti 7® y sometidos al análisis de contenido inductivo. La Teoría de los Cambios fue utilizada como referencial teórico. RESULTADOS La categoría central fue "La volta a casa: el nacimiento de una nova realidad", que derivo tres subcategorías: aprensión con la nova realidad de cuidados; impacto inmediato de las mudanzas; e implementación del plano de orientación. CONCLUSIÓN La transición hacia el domicilio ha hecho que los padres se adapten a una nueva y compleja realidad de cuidados. Las mejoras en la planificación y sistematización de la primera alta se muestran necesarias.

Resumo OBJETIVO Descrever as experiências de pais de crianças e adolescentes com leucemia quanto à transição de cuidados do hospital para o domicílio. MÉTODO Estudo qualitativo, descritivo, realizado com nove mães e dois pais, em um hospital público pediátrico de São Paulo-SP. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, de maio de 2016 a janeiro de 2017, organizados no software Atlas.ti 7® e submetidos à análise de conteúdo indutiva. Adotou-se a Teoria das Mudanças como referencial teórico. RESULTADOS A categoria central foi “A volta para casa: apropriando-se de uma nova realidade”, composta de três subcategorias: apreensão com a nova realidade de cuidados; impacto imediato das mudanças; e implementação do plano de orientações. CONCLUSÃO A transição para o domicílio fez com que os pais tivessem que se adaptar à nova e complexa realidade de cuidados. Melhorias no planejamento e sistematização da primeira alta mostram-se necessárias.

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: “criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?”; “emoções que perpassam o seguimento ambulatorial”; “o ambulatório dos meus sonhos”; e “a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista”. CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children’s preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; “la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista”. CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children’s preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; “la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista”. CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: “criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?”; “emoções que perpassam o seguimento ambulatorial”; “o ambulatório dos meus sonhos”; e “a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista”. CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

RESUMO Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados e conclusões de pesquisas qualitativas sobre a experiência do pai no cuidado do filho com câncer. Método: Metassíntese de 16 estudos qualitativos capturados em seis bases de dados e analisados por meio da análise taxonômica. Resultados: O câncer infantojuvenil impõe inúmeras repercussões ao cotidiano do pai, sobretudo relacionadas ao estigma da doença, ao medo do desconhecido e ao papel social e familiar. Diante da doença e da necessidade de cuidado do filho, o pai busca resgatar a normalidade na família e transita entre comportamentos hegemonicamente masculinizantes e práticas reconhecidas culturalmente como femininas. Considerações finais: Evidenciou-se a complexa experiência paterna influenciada pelas masculinidades. As limitações referem-se à restrita compreensão das especificidades contextuais das experiências, pelas escassas características dos pais e filhos descritas nos estudos. O conhecimento produzido revela-se útil para promover o engajamento paterno no cuidado do filho, bem como fortalecê-lo e auxiliá-lo nesta tarefa.

ABSTRACT Objective: To synthesize and interpret findings and conclusions of qualitative research addressing the experience of the father in the care of the child with cancer. Method: Meta-synthesis of 16 qualitative studies from six databases, analyzed through taxonomic analysis. Results: Child and adolescent cancer have several repercussions on the daily life of the father, especially related to the stigma around the disease, the fear of the unknown and the social and family role. Faced with the illness and the need to care for the child, the father seeks to recover normality in the family and transitions between hegemonic masculine behaviors and practices culturally recognized as female. Final Considerations: The complex experience of the father, influenced by masculinities, was evidenced. The limitations regard the restricted understanding of the contextual specificities of the experiences, due to the limited characteristics of the parents and children described in the studies. The knowledge produced is useful to promote involvement of fathers in the care of the child, as well as to strengthen and assist him in this task.

RESUMEN Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados y conclusiones de investigaciones cualitativas sobre la experiencia del padre en el cuidado del hijo con cáncer. Método: Metasíntesis de 16 estudios cualitativos recogidos en seis bases de datos y examinados mediante análisis taxonómica. Resultados: El cáncer infantojuvenil repercute considerablemente en la vida cotidiana del padre, sobre todo con relación al estigma de la enfermedad, al miedo a lo desconocido y al papel social y familiar. Ante la enfermedad y la necesidad de cuidar del hijo, el padre busca rescatar la normalidad en la familia y transita entre comportamientos hegemónicamente masculinos y prácticas reconocidas culturalmente como femeninas. Consideraciones finales: Se puso en evidencia la compleja experiencia paterna influenciada por las masculinidades. Las limitaciones se refieren a la estricta comprensión de las especificidades contextuales de las experiencias por las escasas características de los padres e hijos descritos en los estudios. El conocimiento producido puede llegar a ser útil para promover el compromiso paterno en el cuidado del hijo, así como fortalecerlo y ayudarlo en esta tarea.

ABSTRACT Objective: To synthesize and interpret findings and conclusions of qualitative research addressing the experience of the father in the care of the child with cancer. Method: Meta-synthesis of 16 qualitative studies from six databases, analyzed through taxonomic analysis. Results: Child and adolescent cancer have several repercussions on the daily life of the father, especially related to the stigma around the disease, the fear of the unknown and the social and family role. Faced with the illness and the need to care for the child, the father seeks to recover normality in the family and transitions between hegemonic masculine behaviors and practices culturally recognized as female. Final Considerations: The complex experience of the father, influenced by masculinities, was evidenced. The limitations regard the restricted understanding of the contextual specificities of the experiences, due to the limited characteristics of the parents and children described in the studies. The knowledge produced is useful to promote involvement of fathers in the care of the child, as well as to strengthen and assist him in this task.

RESUMEN Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados y conclusiones de investigaciones cualitativas sobre la experiencia del padre en el cuidado del hijo con cáncer. Método: Metasíntesis de 16 estudios cualitativos recogidos en seis bases de datos y examinados mediante análisis taxonómica. Resultados: El cáncer infantojuvenil repercute considerablemente en la vida cotidiana del padre, sobre todo con relación al estigma de la enfermedad, al miedo a lo desconocido y al papel social y familiar. Ante la enfermedad y la necesidad de cuidar del hijo, el padre busca rescatar la normalidad en la familia y transita entre comportamientos hegemónicamente masculinos y prácticas reconocidas culturalmente como femeninas. Consideraciones finales: Se puso en evidencia la compleja experiencia paterna influenciada por las masculinidades. Las limitaciones se refieren a la estricta comprensión de las especificidades contextuales de las experiencias por las escasas características de los padres e hijos descritos en los estudios. El conocimiento producido puede llegar a ser útil para promover el compromiso paterno en el cuidado del hijo, así como fortalecerlo y ayudarlo en esta tarea.

RESUMO Objetivo: Sintetizar e interpretar resultados e conclusões de pesquisas qualitativas sobre a experiência do pai no cuidado do filho com câncer. Método: Metassíntese de 16 estudos qualitativos capturados em seis bases de dados e analisados por meio da análise taxonômica. Resultados: O câncer infantojuvenil impõe inúmeras repercussões ao cotidiano do pai, sobretudo relacionadas ao estigma da doença, ao medo do desconhecido e ao papel social e familiar. Diante da doença e da necessidade de cuidado do filho, o pai busca resgatar a normalidade na família e transita entre comportamentos hegemonicamente masculinizantes e práticas reconhecidas culturalmente como femininas. Considerações finais: Evidenciou-se a complexa experiência paterna influenciada pelas masculinidades. As limitações referem-se à restrita compreensão das especificidades contextuais das experiências, pelas escassas características dos pais e filhos descritas nos estudos. O conhecimento produzido revela-se útil para promover o engajamento paterno no cuidado do filho, bem como fortalecê-lo e auxiliá-lo nesta tarefa.

Abstract Objective: To translate, culturally adapt, and assess the internal consistency of the adapted version of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil with a sample of parents of hospitalized children. Method: Methodological study, essentially based on the DISABKIDS® method and conducted in a public university hospital. The stages included translation, assessment by an expert committee, back translation, semantic validation, and pilot study. Results: After the original instrument was translated into Brazilian Portuguese and then back-translated, the semantic validation was performed with 30 parents and adjustments were implemented until the translated version was understandable by most participants. Afterwards, a pilot test was implemented with another 59 parents, the internal consistency of which was satisfactory. Conclusions: The Brazilian version of the NPQ proved to be reliable and, after assessing other psychometric properties in the field study, it will be useful to assess the needs of parents of hospitalized children, qualifying nursing care.

Resumen Objetivo: Realizar traducción, adaptación cultural y evaluación de la consistencia interna de la versión adaptada del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) en muestras con padres de niños hospitalizados en Brasil. Método: Estudio metodológico, fundamentado esencialmente en el método DISABKIDS®, desarrollado en hospital público universitario. Fueron realizadas etapas de traducción, evaluación por un comité de expertos, retrotraducción, validación semántica y estudio piloto. Resultados: Después del proceso de traducción y retrotraducción del instrumento original para el portugués, se produjo la validación semántica con 30 padres, realizándose adecuaciones hasta que la versión traducida fuera considerada comprensible por la mayoría. Después, fue realizado el estudio piloto con otros 59 padres, presentando valores satisfactorios de la consistencia interna. Conclusiones: El NPQ adaptado se demostró confiable y, después de la evaluación de propiedades psicométricas en el estudio de campo, podrá ser útil para evaluar las necesidades de padres de niños hospitalizados, cualificando el cuidado de enfermería.

Resumo Objetivo: Realizar a tradução, adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil. Método: Estudo metodológico, fundamentado essencialmente no método DISABKIDS®, desenvolvido em hospital público universitário. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. Resultados: Após os processos de tradução e retrotradução do instrumento original para o português do Brasil, procedeu-se à validação semântica com 30 pais, tendo sido realizadas adequações até que a versão traduzida fosse considerada compreensível pela maioria dos participantes. Na sequência, realizou-se estudo-piloto com outros 59 pais, cujos valores da consistência interna foram satisfatórios. Conclusões: O NPQ adaptado para o Brasil mostrou-se confiável e, após avaliação de outras propriedades psicométricas no estudo de campo, poderá ser útil para avaliar as necessidades de pais de crianças hospitalizadas, qualificando o cuidado de enfermagem.

Resumo Objetivo: Realizar a tradução, adaptação cultural e avaliação da consistência interna da versão adaptada do Needs of Parents Questionnaire (NPQ) em amostra de pais de crianças hospitalizadas no Brasil. Método: Estudo metodológico, fundamentado essencialmente no método DISABKIDS®, desenvolvido em hospital público universitário. Foram realizadas as etapas de tradução, avaliação por um comitê de especialistas, retrotradução, validação semântica e estudo-piloto. Resultados: Após os processos de tradução e retrotradução do instrumento original para o português do Brasil, procedeu-se à validação semântica com 30 pais, tendo sido realizadas adequações até que a versão traduzida fosse considerada compreensível pela maioria dos participantes. Na sequência, realizou-se estudo-piloto com outros 59 pais, cujos valores da consistência interna foram satisfatórios. Conclusões: O NPQ adaptado para o Brasil mostrou-se confiável e, após avaliação de outras propriedades psicométricas no estudo de campo, poderá ser útil para avaliar as necessidades de pais de crianças hospitalizadas, qualificando o cuidado de enfermagem.

Abstract Objective: To translate, culturally adapt, and assess the internal consistency of the adapted version of the Needs of Parents Questionnaire (NPQ) to be used in Brazil with a sample of parents of hospitalized children. Method: Methodological study, essentially based on the DISABKIDS® method and conducted in a public university hospital. The stages included translation, assessment by an expert committee, back translation, semantic validation, and pilot study. Results: After the original instrument was translated into Brazilian Portuguese and then back-translated, the semantic validation was performed with 30 parents and adjustments were implemented until the translated version was understandable by most participants. Afterwards, a pilot test was implemented with another 59 parents, the internal consistency of which was satisfactory. Conclusions: The Brazilian version of the NPQ proved to be reliable and, after assessing other psychometric properties in the field study, it will be useful to assess the needs of parents of hospitalized children, qualifying nursing care.

Resumen Objetivo: Realizar traducción, adaptación cultural y evaluación de la consistencia interna de la versión adaptada del Needs of Parents Questionnaire (NPQ) en muestras con padres de niños hospitalizados en Brasil. Método: Estudio metodológico, fundamentado esencialmente en el método DISABKIDS®, desarrollado en hospital público universitario. Fueron realizadas etapas de traducción, evaluación por un comité de expertos, retrotraducción, validación semántica y estudio piloto. Resultados: Después del proceso de traducción y retrotraducción del instrumento original para el portugués, se produjo la validación semántica con 30 padres, realizándose adecuaciones hasta que la versión traducida fuera considerada comprensible por la mayoría. Después, fue realizado el estudio piloto con otros 59 padres, presentando valores satisfactorios de la consistencia interna. Conclusiones: El NPQ adaptado se demostró confiable y, después de la evaluación de propiedades psicométricas en el estudio de campo, podrá ser útil para evaluar las necesidades de padres de niños hospitalizados, cualificando el cuidado de enfermería.