ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do “lugar” em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el “lugar” en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

RESUMEN Objetivo: En este estudio se pretende dar a conocer la experiencia de ser un adolescente concomitante de caer enfermo a través de la línea de enfermedad y desarrollo del joven, que en la adolescencia ha experimentado el establecimiento de una condición crónica con enfermedades concomitantes: dolencia renal y cáncer. Método: Investigación con enfoque integral modelado como estudio de situación mediante la Historia de Vida, realizada por la Entrevista en Profundidad y observación de campo; el sujeto de estudio fue un joven enfermo y algunos miembros de su familia. Resultados: El diseño de líneas entrelazadas de la enfermedad y del adolescente ha per mitido entender las diferentes etapas de la condición crónica resultante de las enfermedades concomitantes y su impacto significativo en la vida de los jóvenes. De este entrelazamiento entre el adolescente y la enfermedad surgieron varios enfrentamientos por los cambios físicos y biológicos, ajuste conductual y social, vividos en esta experiencia compleja y única. Conclusión: Tal entendimiento es importante para los profesionales de la salud, permitiéndoles satisfacer las necesidades del ser humano en desarrollo en su conjunto, y no sólo las manifesta ciones de la enfermedad.

ABSTRACT Objective: This study seeks to highlight the experience of being an adolescent and concomitantly suffer a chronic condition. The study focuses on a teenager who experienced the establishment of a chronic condition due to concomitant aggravations -kidney disease and cancer during adolescence. Methodology: A comprehensive study modeled as a situational analysis of Life History was performed by means of in-depth interviews and field observations. The test subjects were a teenager suffering from a chronic disease and some of his family members. Results: By intertwining the realities of suffering a chronic condition and going through adolescence, we were able to understand the different stages of said chronic condition due to concomitant aggravations and its significant impact on the life of the teenager. Several conflicts emerged from this overlap of adolescence and disease due to physical, biological, behavioral, and social changes; which make such experience complex and unique. Conclusion: This understanding proves important to health professionals allowing them to holistically meet the needs of a developing human being and not only pay attention to the manifestations of the disease.

RESUMO Objetivo: Este estudo busca enfatizar a vivência do adolescer concomitante ao adoecer através de linha de ado ecimento e desenvolvimento de jovem que, na adolescência, experienciou a instauração de condição crónica por agravos concomitantes -doença renal e câncer. Método: Pesquisa de abordagem compreensiva, modelado como estudo de situação, através da História de Vida, operacionalizada por Entrevista em Profundidade e ob servação de campo; sendo sujeitos do estudo um jovem adoecido e alguns membros de sua família. Resultados: O desenho de linhas imbricadas do adoecimento e do adolescer possibilitou compreender as diferentes fases da condição crónica por agravos concomitantes e suas significativas repercussões para a vida do jovem. Dessa imbricação entre o adolescer e o adoecer, emergiram diversos enfrentamentos mediante as modificações físico-biológicas, comportamentais e sociais vivenciadas, configurando essa experiência única e complexa. Conclusão: Tal compreensão se mostra importante aos profissionais de saúde, de modo que busquem atender as necessida des do ser humano em desenvolvimento como um todo, não apenas as manifestações da doença.

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

This study aimed at understanding family caregiving for a young person with chronic illness since childhood. He had a kidney disease and cancer. The researchers used a comprehensive approach as situational analysis from his life history. During fieldwork, researchers carried out in-depth interviews and direct observation aiming at apprehending elements they had heard, seen and experienced. These elements were then registered in a field diary. After vertical and horizontal reading, the corpus of analysis was identified and different aspects that permeated the narrative were highlighted. A genogram of the individual and his family was built. The individual's chronic condition changed family life: they were compelled to look after him in a synergy of actions and constant motion that provided some support. New routines were created and other ways of overcoming the new obstacles were developed.

El presente estudio tuvo como objetivo entender cómo se forma el cuidado familiar en la experiencia de enfermedad crónica de un joven con cáncer y problemas renales desde la niñez y en la adolescencia. Se trata de una investigación comprensiva proyectada como análisis de la situación desde la historia de vida. Durante el trabajo de campo se utilizaron la entrevista en profundidad y la observación para obtener elementos oídos, vistos y vividos, registrados en el diario de campo. Luego, se fue formando el corpus de análisis que, después de su lectura vertical y horizontal, mostró diferentes aspectos que impregnaban la narración. Se elaboró el genograma del joven y de su familia. A medida que los daños de la enfermedad crónica del joven repercutían en la vida de los familiares, éstos eran obligados a cuidarlo, en una sinergia de acciones y constante movimiento, brindándole una especie de apoyo. Hubo otras situaciones en la experiencia de enfermedad del joven y su familia y ante cada nueva condición impuesta, ellos fueron buscando nuevos medios de superación.

Objetivou-se compreender como se moldou o cuidado familiar na experiência de adoecimento crônico que perpassou a infância e a adolescência de jovem acometido por doença renal e câncer. Estudo de abordagem compreensiva, moldado como análise situacional a partir da história de vida. No trabalho de campo, empregou-se a entrevista em profundidade e observação para apreensão dos elementos ouvidos, vistos e experienciados, registrados em diário de campo. A partir deste último, moldou-se o corpus de análise que, após leituras vertical e horizontal, evidenciou aspectos que permeiam as diferentes narrativas. Do corpus, desenhou-se o genograma do jovem e família. Conforme os afetamentos do adoecimento crônico do jovem repercutiam na vida dos familiares, estes eram compelidos a cuidar dele, numa sinergia de atuações e constante movimento, oferecendo-lhe certa sustentação. Desenvolveram-se outras normalidades na vivência do adoecimento pelo jovem e família e a cada nova condição imposta, novos meios de superação foram por eles desenvolvidos.

Malignant neoplasm is the second cause of death of Brazilians as well as the people around the world. The objective was to study decisions in the judiciary system of Mato Grosso State regarding the demand of rights to health for cancer affected people and their access to drugs. Documental qualitative methodological approach was used and resulted into the following subcategories: types of medication and ways of naming it; disease situation and chosen drug; lawsuit type; arguments; justification of the demand by lawsuit author; negative decisions from the magistrate; reasons and justifications of the magistrate´s decisions; visibility given to defendant named in the lawsuit. The research highlights the state´s negative response to offer cancer affected people specific drugs which are not included in its policy and in turn, those people enter a lawsuit against the state in order to occasionally soothe their problems. Their requests are taken into consideration by the magistrate despite the state´s opposing opinion in giving them the right to health.

Neoplasias malignas representan la segunda causa de muerte en la población brasileña y mundial. El objetivo fue describir la demanda del derecho a la salud en el Tribunal de Justicia del Mato Groso (TJMT) sobre medicamentos a personas con cáncer. Estudo cualitativo, documental, de decisiones judiciales del TJMT, cuyos resultados fueron: tipo de medicación y modo de nombramiento; situación de enfermedad y medicación solicitada; tipo de acción jurídica; discursos diferentes; justificación de la demanda por autor de acción; negativa o no del magistrado; razones y justificaciones de la decisión del magistrado; visibilidad otorgada a la persona en el juicio. La discusión apunta la negación del Estado en ofrecer a la persona con cáncer medicamentos no recomendados en políticas específicas. Las personas accesan al poder judicial para aliviar problemas puntuales. Las peticiones son recibidas por magistrados, a pesar de la oposición del Estado para efectivar el derecho a la salud.

Neoplasias malignas representam a segunda causa de morte na população brasileira e mundial. Objetivou-se descrever a demanda do direito à saúde no Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso (TJMT) sobre medicamentos para pessoas com câncer. Abordagem metodológica qualitativa documental de decisões judiciais do TJMT, sendo os principais achados: tipo de medicação e modo de nomeação; situação de adoecimento e medicamento solicitado; tipo de ação jurídica; diferentes discursos; justificativa da demanda pelo autor da ação; negativa ou não do magistrado; fundamentação e justificativa da decisão pelo magistrado; visibilidade conferida à pessoa na ação judicial. A discussão aponta para negação do Estado em oferecer à pessoa com câncer medicamentos não preconizados em políticas específicas. Assim, estas pessoas acessam o poder judiciário para amenizar seus problemas de forma pontual. Seus pedidos são acolhidos pelos magistrados, embora haja a oposição do próprio Estado em efetivar-lhes o direito à saúde.