Resumo Este artigo documenta o surgimento do sujeito da pesquisa profissional na Fase I de ensaios clínicos que testam a segurança de medicamentos em desenvolvimento. Baseado em pesquisas etnográficas entre sujeitos autoidentificados "cobaias profissionais" na Filadélfia, EUA, o estudo examina suas experiências e opiniões sobre a condução dos ensaios e os riscos que assumem na participação. O autor argumenta que os riscos apresentados pela participação contínua, como a exposição às interações medicamentosas potencialmente perigosas, são minimizados ou ignorados pelos sujeitos de pesquisa devido à perspectiva de ganhos financeiros. Os riscos para as cobaias profissionais também são ignorados pela indústria farmacêutica, que se tornou dependente da participação habitual de sujeitos de pesquisa experientes. Argumentando que os incentivos financeiros comprometem o imperativo ético de consentimento informado a ser dado livremente pelos voluntários, esta pesquisa confirma a necessidade de reformar as políticas que regulam a participação de sujeitos pagos na Fase I de ensaios clínicos.

Abstract This paper documents the emergence of the subject of professional research in Phase I clinical trials that test the safety of drugs in development. Based on ethnographic research among subjects self-identified as "professional guinea pigs" in Philadelphia, USA, it examines their experiences and opinions on the conduct of trials and risks they take. The author argues that the risks posed by the continued participation, such as exposure to potentially dangerous drug interactions are minimized or ignored by research subjects because of the prospect of financial gain. Risks to the professional guinea pigs are also ignored by the pharmaceutical industry, which has become dependent on the usual participation of experienced research subjects. Arguing that financial incentives undermine the ethical imperative of informed consent to be given freely by volunteers, this research confirms the need to reform the policies governing the participation of paid subjects in Phase I clinical trials.

Resumo Este artigo documenta o surgimento do sujeito da pesquisa profissional na Fase I de ensaios clínicos que testam a segurança de medicamentos em desenvolvimento. Baseado em pesquisas etnográficas entre sujeitos autoidentificados "cobaias profissionais" na Filadélfia, EUA, o estudo examina suas experiências e opiniões sobre a condução dos ensaios e os riscos que assumem na participação. O autor argumenta que os riscos apresentados pela participação contínua, como a exposição às interações medicamentosas potencialmente perigosas, são minimizados ou ignorados pelos sujeitos de pesquisa devido à perspectiva de ganhos financeiros. Os riscos para as cobaias profissionais também são ignorados pela indústria farmacêutica, que se tornou dependente da participação habitual de sujeitos de pesquisa experientes. Argumentando que os incentivos financeiros comprometem o imperativo ético de consentimento informado a ser dado livremente pelos voluntários, esta pesquisa confirma a necessidade de reformar as políticas que regulam a participação de sujeitos pagos na Fase I de ensaios clínicos.

Abstract This paper documents the emergence of the subject of professional research in Phase I clinical trials that test the safety of drugs in development. Based on ethnographic research among subjects self-identified as "professional guinea pigs" in Philadelphia, USA, it examines their experiences and opinions on the conduct of trials and risks they take. The author argues that the risks posed by the continued participation, such as exposure to potentially dangerous drug interactions are minimized or ignored by research subjects because of the prospect of financial gain. Risks to the professional guinea pigs are also ignored by the pharmaceutical industry, which has become dependent on the usual participation of experienced research subjects. Arguing that financial incentives undermine the ethical imperative of informed consent to be given freely by volunteers, this research confirms the need to reform the policies governing the participation of paid subjects in Phase I clinical trials.

A coleção de germoplasma de arroz da Embrapa consiste aproximadamente de 10.000 acessos. O objetivo desse trabalho foi estabelecer a Coleção Nuclear (CN) dessa coleção utilizando as informações e dados disponíveis sobre seus acessos. A estratégia CN foi introduzida no manejo de recursos genéticos vegetais com o principal objetivo de ampliar e sistematizar o uso desses recursos. Uma CN deve ser selecionada procurando reter a variabilidade genética existente na coleção inteira (CI) com um mínimo de redundância. Os acessos da coleção de arroz foram classificados em três estratos: a) variedades tradicionais do Brasil (VT); b) linhagens/cultivares melhoradas do Brasil (LCM); e c) linhagens/cultivares introduzidas (LCI). As variedades tradicionais foram ainda classificadas segundo o sistema de cultivo (terras altas, várzeas e facultativo). Os três estratos foram representados na Coleção Nuclear, mas ênfase maior foi dada às variedades tradicionais, que constituíram 308 acessos. Os acessos foram alocados para cada sistema de cultivo, proporcionalmente ao produto do logarítmo do número de variedades tradicionais pelo índice de Shannon (medida de diversidade) de cada um deles. A seleção dos acessos foi feita com o auxilio do Sistema de Informação Geográfica (SIG). A CN brasileira de arroz está formada por 550 acessos.

The Rice Germplasm Collection of Embrapa consists of approximately 10,000 accessions. This study aimed to establish a core collection using the currently available information data for those accessions. The strategy Core Collection (CN) was introduced in the management of plant genetic resources with the main purpose of improving the use of these resources. CN should be selected in order to preserve the genetic variability of the whole collection (CI), with minimum redundancy. The accessions within the rice collection were classified into three strata: a) landraces from Brazil (VT); b) breeding materials from Brazil (LCM); and c) introductions (LCI). The landraces were further classified according to crop system (uplands, lowlands and facultative). These three strata were represented in the Core Collection, but more emphasis was considered in representing the landraces, which are represented by 308 accessions. The accessions were allocated, for each crop system, proportionally to the product of the logarithm of the number of landraces by the Shannon Diversity Index (a measure of genetic diversity) within each crop system. Curators and breeders, supported by a Geographical Information System (GIS) made the selection of the accessions. The final Brazilian rice Core Collection consists of 550 accesses.