ABSTRACT Background: Hypersensitivity reactions during chemotherapy have been increasingly documented in children. Drug desensitization is an unknown procedure for most oncologists, despite allowing patients to be treated with first-line agents, affecting the final prognosis. Currently, there are no guidelines for drug desensitization in pediatric age, and the general principles adopted for adults have been applied to children. Objective: To describe the experience of an Immunoallergology department of a central hospital in the desensitization to carboplatin and methotrexate in pediatric age. Results: Desensitizations were performed on carboplatin in 17 patients, in a total of 112 procedures, and on methotrexate in 4 children, with a success rate of 88% for carboplatin and 100% for methotrexate. Conclusion: As far as the authors are aware, this is the largest European series of desensitizations to chemotherapy in pediatric age, including procedures in infants and in non-immediate reactions.

RESUMO Fundamentos: As reações de hipersensibilidade durante a quimioterapia em crianças têm sido documentadas de forma crescente. A dessensibilização a fármacos é um procedimento desconhecido por grande parte dos oncologistas, apesar de permitir que os doentes sejam tratados com agentes de primeira linha, afetando o prognóstico final. Atualmente, ainda não existem normas de orientação de dessensibilização a fármacos em idade pediátrica e os princípios gerais adotados para os adultos têm sido aplicados em crianças. Objetivo: Descrever a experiência de um serviço de imunoalergologia de um hospital central na dessensibilização à carboplatina e ao metotrexato em idade pediátrica. Resultados: Foram realizadas dessensibilizações à carboplatina em 17 crianças, num total de 112 procedimentos, e ao metotrexato em 4 crianças, com uma taxa de sucesso de 88% para a carboplatina e de 100% para o metotrexato. Conclusão: Tanto quanto é do conhecimento das autoras, esta é a maior série europeia de dessensibilizações a quimioterápicos em idade pediátrica, tendo sido realizadas, inclusivamente, procedimentos num lactente e numa reação não imediata.

ABSTRACT Objective. To describe the perception of Venezuelan women regarding access to health care, diagnosis, and treatment of HIV/aids and syphilis in Brazil. Method. This is a descriptive, exploratory study employing a qualitative approach, performed from February to May 2021 in the municipalities of Manaus, state of Amazonas, and Boa Vista, state of Roraima. The interviews with participants were fully transcribed, with identification of themes based on content analysis. Results. Forty women were interviewed (20 in Manaus and 20 in Boa Vista). Following transcription and translation of the accounts, two analytical categories were identified: barriers to healthcare access, with four subcategories — language, cost, adverse drug reactions, and COVID-19 pandemic; and facilitators of healthcare access, again with four subcategories — Unified Health System (SUS), National Policy of Comprehensive Women’s Health, National Social Assistance Policy, and relationship between healthcare professionals and SUS users. Conclusion. The results showed the need to design strategies to mitigate the difficulties faced by migrant women from Venezuela living in Brazil regarding the diagnosis and treatment of HIV/aids and syphilis, going beyond the healthcare support guaranteed by law.

RESUMEN Objetivo. Describir la percepción de las mujeres venezolanas sobre el acceso a los servicios de salud, al diagnóstico y al tratamiento de la infección por el VIH/sida y la sífilis en Brasil. Métodos. Se trata de un estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado entre febrero y mayo del 2021 en los municipios de Manaos, estado de Amazonas, y Boa Vista, estado de Roraima. Las entrevistas con las participantes se transcribieron en su totalidad, y se exploraron los puntos de interés según el análisis del contenido. Resultados. Se entrevistaron 40 mujeres (20 en Manaos y 20 en Boa Vista). A partir de la transcripción y la traducción de las conversaciones, se establecieron dos categorías para el análisis del contenido: las barreras de acceso a los servicios de salud (subcategorías: idioma, costos relacionados con la salud, reacciones adversas a los medicamentos y pandemia de COVID-19); y los factores facilitadores del acceso (cuatro subcategorías: Sistema Único de Salud, Política nacional de Atención Integral a la Salud de la Mujer, Política Nacional de Asistencia Social y relación entre los profesionales de salud y las usuarias del Sistema Único de Salud). Conclusión. Los resultados mostraron la necesidad de formular estrategias para mitigar las dificultades que enfrentan las mujeres migrantes de Venezuela residentes en Brasil en relación con el diagnóstico y el tratamiento de la infección por el VIH/sida y la sífilis, más allá de la protección de la salud garantizada por la ley.

RESUMO Objetivo. Descrever a percepção de mulheres venezuelanas sobre o acesso aos serviços de saúde, ao diagnóstico e ao tratamento de HIV/aids e sífilis no Brasil. Métodos. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, realizado no período de fevereiro a maio de 2021 nos municípios de Manaus, estado do Amazonas, e Boa Vista, estado de Roraima. As entrevistas com as participantes foram transcritas na íntegra, com levantamento de temas a partir de análise de conteúdo. Resultados. Foram entrevistadas 40 mulheres (20 em Manaus e 20 em Boa Vista). A partir da transcrição e tradução das falas, foram identificadas duas categorias de análise de conteúdo: barreiras de acesso aos serviços de saúde, com quatro subcategorias — idioma, custos com saúde, reações adversas ao medicamento e pandemia de covid-19; e facilitadores do acesso, com quatro subcategorias — Sistema Único de Saúde, Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher, Política Nacional de Assistência Social e relação entre profissional de saúde e usuária do Sistema Único de Saúde. Conclusão. Os resultados mostraram a necessidade de elaborar estratégias para mitigar as dificuldades enfrentadas pelas mulheres migrantes da Venezuela residentes no Brasil quanto ao diagnóstico e tratamento de HIV/aids e sífilis, indo além do amparo à saúde garantido pela lei.

Resumen Introducción: La gran importancia de la comunicación en materia de salud, como competencia vital en la prestación de cuidados y primordial en la educación sanitaria, determinó la pertinencia de su enseñanza, y las recomendaciones son introducirla en el aprendizaje de pregrado. Objetivos: Identificar, a través del consenso de expertos, las habilidades de comunicación en salud que deben ser enseñadas a los estudiantes de fisioterapia en su formación básica (grado). Métodos: De mayo a septiembre de 2020 se aplicó cuestionarios online en un panel de 21 expertos en comunicación en salud, siguiendo la técnica e-Delphi hasta alcanzar el consenso. Resultados: Se identificaron 27 habilidades de comunicación en salud, de las cuales 25 tuvieron un consenso de ≥80% en el ranking del grado de importancia, así como las 10 más importantes para enseñar a los estudiantes de fisioterapia en cuanto a su formación básica (grado). Conclusión: El estudio permitió especificar y enumerar las competencias comunicativas centrales en la formación de pregrado en fisioterapia, lo que puede servir, en el futuro, como propuesta para nuevos planes de estudio en esta área, así como para el desarrollo de una unidad curricular transversal a los cursos de grado de fisioterapia de la enseñanza superior en Portugal, buscando dotar a los futuros fisioterapeutas portugueses de las mismas competencias comunicativas en salud.

Resumo Introdução: A elevada importância da comunicação clínica/em saúde como competência vital na prestação de cuidados e fundamental na educação para a saúde, determinou a relevância do seu ensino, aconselhando-se que este seja introduzido na aprendizagem pré-graduada. Objetivos: Identificar, por consenso de peritos, as competências de comunicação clínica/em saúde a ensinar aos estudantes de fisioterapia, na sua formação de base (licenciatura). Métodos: De maio a setembro de 2020 procedeu-se à aplicação de questionários online a um painel de 21 peritos em comunicação clínica/em saúde, seguindo a técnica e-Delphi até se obter consenso. Resultados: Foram identificadas 27 competências de comunicação clínica/em saúde, das quais 25 obtiveram consenso ≥80% na classificação do grau de importância, bem como as 10 mais importantes a ensinar aos estudantes de fisioterapia, no que respeita à sua formação de base (licenciatura). Conclusões: O estudo permitiu especificar e listar as competências de comunicação centrais, na formação pré-graduada em fisioterapia, podendo futuramente servir como proposta de novos conteúdos programáticos nesta área, bem como no desenvolvimento de uma unidade curricular transversal aos cursos de licenciatura em fisioterapia do ensino superior em Portugal, procurando dotar os futuros fisioterapeutas portugueses com as mesmas competências de comunicação clínica/em saúde.

Abstract Introduction: The high relevance of clinical/healthcare communication as a vital skill in the provision of care and paramount in healthcare education determined the relevance of its teaching, and recommendations are to introduce it in undergraduate learning. Objetives: Identify, via expert consensus, the clinical/healthcare communication skills to be taught to physiotherapy students in their basic training (degree). Methods: From May to September 2020 online questionnaires was implemented in a panel of 21 experts in clinical/healthcare communication, following the e-Delphi technique until consensus was attained. Results: Twenty-seven clinical/healthcare communication skills were identified, of which 25 had a consensus of ≥80% in the ranking of the degree of importance, as well as the 10 most important to teach to physiotherapy students in terms of their basic training (degree). Conclusion: The study allowed the specification and listing of the central communication skills in pre-graduate training in physiotherapy, which may serve, in the future, as a proposal for new syllabuses in this area, as well as for the development of a curricular unit that cuts across the higher education physiotherapy degree courses in Portugal, seeking to equip future Portuguese physiotherapists with the same clinical/healthcare communication skills.

Abstract This study aimed to analyse the relationship between the perception of compassion at work (consciousness, empathy, evaluation, response type) and compassionate “actions and organizational characteristics” on job crafting (increasing structural job resources, increasing social job resources, increasing challenging job demands, decreasing hindering job demands). The study collected quantitative data from 231 professionals from different economic sectors. The results indicated that only the dimensions: “evaluation” and “response type” of the compassion process, as well as compassionate “organizational characteristics”, showed a positive influence in the “increasing structural job resources”, “increasing social job resources” and “increasing challenging job demands”. There was no negative relationship between the dimensions of the compassion process and compassionate “organizational characteristics and actions” in “decreasing hindering job demands”. The mechanisms by which compassion at work could have positive effects on the job crafting processes are presented.

Resumo Este estudo teve como objectivo analisar a relação entre a percepção da compaixão no trabalho (consciência, empatia, avaliação, tipo de resposta) e as “acções e características organizacionais” compassivas na moldagem do trabalho (aumento dos recursos laborais estruturais, aumento dos recursos laborais sociais; aumento de exigências laborais desafiantes, redução de exigências laborais incómodas). Foram recolhidos dados quantitativos a partir de 231 profissionais de diferentes sectores económicos. Os resultados indicaram que apenas as dimensões do processo compassivo “avaliação” e “tipo de resposta”, bem como as “características organizacionais” compassivas influenciaram de forma positiva o “aumento dos recursos laborais estruturais”, “aumento dos recursos laborais sociais” e “aumento das exigências laborais desafiantes”. Não se verificou relação negativa entre as dimensões do processo de compaixão e as “características e ações organizacionais” compassivas na “redução de exigências laborais incómodas”. Conclui-se com uma reflexão sobre os mecanismos através dos quais a compaixão no trabalho poderá ter efeitos positivos nos processos de moldagem do trabalho.

Resumo Introdução: O processo terapêutico requer do fisioterapeuta competências para além das do domínio técnico. As competências de comunicação clínica/em saúde, comprovadamente em contínuo desenvolvimento desde a fase inicial de formação, determinam a importância do seu ensino pré-graduado. Objetivo: Avaliar a eficácia de um programa de treino de competências de comunicação clínica/em saúde para alunos de fisioterapia. Métodos: Estudo Quasi-experimental. Participaram 34 alunos de fisioterapia da Escola Superior de Saúde- Fernando Pessoa. Aplicação das escalas Índice de Reatividade Interpessoal (IRI) e Patient-Practioner Orientation Scale (PPOS) pré e pós intervenção; formação e-learning, estruturada em oito módulos em sessões assíncronas e síncronas, num total de 16 horas. Resultados: Verificou-se um aumento estatisticamente significativo na componente Sharing da PPOS nas participantes do sexo feminino. Constatou-se uma diminuição no total do IRI, com aumento da empatia cognitiva e empatia afectiva, bem como um aumento no total da PPOS e em ambas as subescalas (Sharing e Caring), embora sem significância estatística. A utilização da plataforma Moodle® foi considerada “facilíssima” por 79% dos participantes e 50% considerou que o formato online facilitou “totalmente” a aprendizagem. Conclusão: É premente a procura de alternativas que permitam evitar o decréscimo da comunicação empática. A dificuldade das componentes práticas, sugere que um modelo misto, em formato b-learning, poderá ser uma opção ao e-learning no ensino de competências de comunicação clínica/em saúde em estudantes de fisioterapia.

Abstract Introduction: The therapeutic process requires from the physiotherapist skills beyond those of technical mastery. Health communication skills, proven to be in continuous development since the initial stage of training, determine the importance of their pre-graduate teaching. Objetive: To evaluate the effectiveness of a health communication skills training program for physical therapy students. Methods: Quasi-experimental study. Thirty-four physiotherapy students from Escola Superior de Saúde- Fernando Pessoa participated. Application of the scales Interpersonal Reactivity Index (IRI) and Patient-Practioner Orientation Scale (PPOS) pre and post intervention; e-learning training, structured in eight modules in asynchronous and synchronous sessions, a total of 16 hours. Results: There was a statistically significant increase in the Sharing component of the PPOS in female participants. There was a decrease in the total IRI, with an increase in cognitive empathy and affective empathy, as well as an increase in the total PPOS and in both subscales (Sharing and Caring), although without statistical significance. The use of the Moodle® platform was considered "very easy" by 79% of the participants and 50% considered that the online format "totally" facilitated learning. Conclusion: The search for alternatives to avoid the decrease of empathic communication is urgent. The difficulty of the practical components suggests that a mixed model, in b-learning format, may be an option to e-learning in the teaching of clinical/health communication skills in physiotherapy students.

Resumen Introducción: El proceso terapéutico exige del fisioterapeuta unas competencias que van más allá de las del dominio técnico. Las habilidades de comunicación en salud, que se han demostrado en continuo desarrollo desde la etapa inicial de formación, determinan la importancia de su enseñanza de pregrado. Objetivo: Evaluar la eficacia de un programa de formación en habilidades de comunicación en salud para estudiantes de fisioterapia. Métodos: Estudio cuasi-experimental. Participaron 34 estudiantes de fisioterapia de la Escola Superior de Saúde- Fernando Pessoa. Aplicación de las escalas Interpersonal Reactivity Index (IRI) y Patient-Practioner Orientation Scale (PPOS) pre y post intervención; formación e-learning, estructurada en ocho módulos en sesiones asíncronas y síncronas, un total de 16 horas. Resultados: Hubo un aumento estadísticamente significativo en el componente Compartir de la PPOS en las participantes femeninas. Hubo una disminución en el IRI total, con un aumento en la empatía cognitiva y la empatía afectiva, así como un aumento en el PPOS total y en ambas subescalas (Compartir y Cuidar), aunque sin significación estadística. El uso de la plataforma Moodle® fue considerado "muy fácil" por el 79% de los participantes y el 50% consideró que el formato online facilitaba "totalmente" el aprendizaje. Conclusión: Es urgente buscar alternativas que permitan evitar la disminución de la comunicación empática. La problemática de los componentes prácticos sugiere que un modelo mixto, en formato b-learning, puede ser una opción al e-learning en la enseñanza de competencias de comunicación en salud en estudiantes de fisioterapia.

Resumo A Capillary malformation-arteriovenous malformation syndrome (CM-AVM) é uma doença autossómica dominante rara causada por mutações heterozigóticas nos genes RASA1 e EPHB4. Há malformações capilares (MCs) multifocais associadas a um risco aumentado de malformações vasculares de alto fluxo que podem causar complicações ameaçadoras de vida. Uma menina de 6 anos apresentou-se com telangiectasias labiais e múltiplas (>10) máculas e manchas irregulares eritematosas-acastanhadas na face, pescoço, tronco e extremidades superiores, com início aos 18 meses de idade. Não havia queixas locais ou sistémicas associadas. O pai, irmão mais novo, a tia e avô paternos tinham lesões cutâneas semelhantes. O teste genético revelou uma mutação heterozigótica no gene EPHB4, confirmando o diagnóstico CM-AVM tipo 2. A doente foi avaliada por cardiologia e neurologia que excluíram malformações arteriovenosas (MAVs) associadas, e a doente mantem seguimento dermatológico e neurológico regulares, sem complicações até ao momento. O pai e o irmão foram também avaliados, tendo sido confirmada a mutação do gene EPHB4 e excluídas MAVs. O presente caso é uma apresentação clássica de CM-AVM tipo 2, com aparecimento gradual de MCs multifocais, telangiectasias labiais e história familiar positiva, sem MAVs extracutâneas associadas. Com este caso pretendemos chamar a atenção que um número crescente de MCs cutâneas atípicas pode ser o único sinal de CM-AVM, que deve alertar o médico para a exclusão de MAVs potencialmente fatais.

Abstract Capillary malformation-arteriovenous malformation syndrome (CM-AVM) is a rare autosomal dominant disorder caused by heterozygous mutations in RASA1 and EPHB4 that associates multifocal capillary malformations (CMs) with an increased risk for fast-flow vascular malformations (FFVMs) which can cause life-threatening complications. We report the case of a 6-year-old girl with lip telangiectasia as well as multiple (>10) erythematous to brownish irregular macules and patches on the face, neck, trunk, and superior extremities from the age of 18 months with no local or systemic complaints. Several family members had similar lesions. Genetic testing revealed a heterozygous mutation in the EPHB4 gene, confirming the diagnosis of CM-AVM type 2. EPHB4 gene mutation was also present in her father and brother. No associated arteriovenous malformations (AVMs) were found after a thorough evaluation by cardiology and neurology, neither in the patient nor in the closest relatives. The present case is a characteristic presentation of CM-AVM type 2 syndrome, with gradually appearance of multifocal CMs, lip telangiectasias, and a positive family history, without associated extracutaneous FFVMs. An increasing number of atypical CMs on the skin may be the only sign of CM-AVM and should alert the clinician to further investigate the presence of AVMs which can be life-threatening.

Resumo Introdução: A alergia ao ovo representa uma das alergias alimentares mais frequentes na infância. A administração da vacina anti-sarampo, parotidite e rubéola (VASPR) é recomendada em idade pediátrica. Apesar da presença de vestígios de ovalbumina na composição da vacina, a literatura recomenda a sua administração independentemente da história de alergia, advertindo para os casos em que a mesma deve ocorrer em ambiente hospitalar. Objetivo: Caracterizar a população pediátrica referenciada para a consulta de Imunoalergologia do Centro Hospitalar Universitário do Porto para administração da VASPR, bem como a segurança da mesma em crianças com alergia ou sensibilização ao ovo. Métodos: Estudo observacional retrospetivo dos processos clínicos de crianças referenciadas para a consulta de Imunoalergologia para administração da VASPR com alergia suspeita ou confirmado a ovo entre 1 de janeiro de 2013 e 31 de dezembro de 2019. Resultados: Das 60 crianças estudadas, 90% apresentaram sintomas mediante ingestão de ovo, predominantemente cutâneos (67%) mas também anafilaxia em quatro casos. Alergia à proteína do leite de vaca (55%), seguida da alergia a outros alimentos (45%) foram os antecedentes pessoais de doença alérgica mais frequentes. Foi identificada asma em 10% dos casos, encontrando-se controlada em todos. Das crianças referenciadas para administração de reforço vacinal, uma tinha apresentado reação à dose prévia da VASPR. Três crianças desenvolveram reação cutânea local tardia e uma desenvolveu reação sistémica tardia após administração da VASPR. Todas tiveram prova de provocação oral negativa. Conclusão: A administração da VASPR é segura e a sua recomendação mantém-se mesmo em crianças com alergia ao ovo. Contudo, a inoculação deve ser realizada em ambiente hospitalar em crianças com reação anafilática ao ovo, reação anafilática a uma dose prévia da vacina ou seus componentes, asma não controlada e alergia ao ovo, ou asma não controlada e alergia a uma dose prévia da vacina.

Abstract Introduction: Egg allergy is one of the most common food allergies in childhood. Administration of the measles, mumps, and rubella (MMR) vaccine is recommended in pediatric age. Despite the presence of traces of egg protein in its composition, the literature recommends MMR vaccine administration regardless of the patient’s past egg allergy history, identifying cases in which the administration should occur in hospital setting. Purpose: To characterize the pediatric population referred to the Allergy and Clinical Immunology Department of Centro Hospitalar Universitário do Porto for MMR vaccine administration and investigate vaccination safety in children with egg allergy or sensitization. Methods: This was a retrospective observational study of clinical records of children with confirmed or suspected egg allergy referred to the Allergy and Clinical Immunology Department for administration of the MMR vaccine between January 1, 2013 and December 31, 2019. Results: Among 60 children studied, 90% presented symptoms upon egg intake, with cutaneous reactions being the most prevalent (67%) and four reported cases of anaphylaxis. Allergy to cow’s milk protein (55%), followed by allergy to other foods (45%) were the most frequent personal histories of allergic diseases. Asthma was identified in 10% of patients and was controlled in all cases. Among children referred for vaccination booster dose, one had had a reaction to the previous MMR vaccine dose. Three children developed late local skin reactions, and one had a late systemic reaction after vaccination. All children had negative oral food challenge. Conclusion: MMR vaccine administration is safe and recommended in pediatric age, regardless of egg allergy history. However, immunization should be performed in hospital setting in children with a history of anaphylaxis due to egg allergy, previous anaphylactic reaction to MMR vaccine or one of its constituents, uncontrolled asthma with documented egg allergy, and uncontrolled asthma with allergy to a previous MMR vaccine dose.

Resumo speciesLink é um portal de informações em larga escala sobre biodiversidade, que existe graças a uma ampla rede colaborativa de pessoas e instituições. O envolvimento do CRIA com a comunidade científica do Brasil e de outros países é responsável pelos resultados expressivos alcançados, atingindo atualmente mais de 15 milhões de registros de dados primários de biodiversidade, sendo 95% associados a espécimes preservados e cerca de 25% a imagens digitais de alta qualidade. A rede fornece dados sobre mais de 200.000 espécies, das quais mais de 110.000 ocorrem no Brasil. Este artigo descreve as redes temáticas do speciesLink, bem como algumas das ferramentas mais úteis desenvolvidas. A importância e as contribuições do speciesLink são destacadas, assim como as preocupações em garantir um apoio financeiro estável para e-infraestruturas de dados sobre biodiversidade. Aqui revisamos o valor do speciesLink como uma das principais fontes de informação sobre biodiversidade para pesquisa, educação, tomada de decisão, desenvolvimento de políticas e bioeconomia.

Abstract speciesLink is a large-scale biodiversity information portal that exists thanks to a broad collaborative network of people and institutions. CRIA’s involvement with the scientific community of Brazil and other countries is responsible for the significant results achieved, currently reaching more than 15 million primary biodiversity data records, 95% of which are associated with preserved specimens and about 25% with high-quality digital images. The network provides data on over 200,000 species, of which over 110,000 occur in Brazil. This article describes thematic networks within speciesLink, as well as some of the most useful tools developed. The importance and contributions of speciesLink are outlined, as are concerns about securing stable budgetary support for such biodiversity data e-infrastructures. Here we review the value of speciesLink as a major source of biodiversity information for research, education, informed decision-making, policy development, and bioeconomy.

Objective: To assess the impact of catastrophic costs on the unfavorable outcome of tuberculosis treatment. Methods: This is prospective cohort made in five capitals of Brazilian states (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande and Porto Alegre) between June 2016 and July 2018. Logistic regression was used to calculate odds ratios (OR) and 95% confidence intervals (95%CI). Results: The 350 participants, 310 were included, and 30 had unfavorable outcome. Catastrophic cost (OR=2.53 – 95%CI 1.13;5.67) and divorce episode (OR=5.29 – 95%CI 1.39;20.05) increased the chance of unfavorable outcome. Conclusion: financial difficulties faced during the treatment of tuberculosis can impair the treatment outcome. The determinants for the treatment outcome were catastrophic cost and divorce.

Objetivo: Avaliar o impacto dos custos catastróficos no desfecho desfavorável do tratamento da tuberculose. Métodos: Estudo de coorte prospectiva, realizado em cinco capitais de estados brasileiros (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande e Porto Alegre) no período de junho de 2016 a julho de 2018. Empregou-se regressão logística para calcular a razão de chances (odds ratio, OR) e os intervalos de confiança de 95% (IC95%). Resultados: Dos 350 participantes, 310 foram incluídos, dos quais 30 apresentaram desfecho desfavorável. Custo catastrófico (OR=2,53 – IC95% 1,13;5,67) e divórcio (OR=5,29 – IC95% 1,39;20,05) aumentaram as chances de desfecho desfavorável. Conclusão: Dificuldades financeiras durante o tratamento da tuberculose podem prejudicar seu desfecho. Os fatores determinantes para o desfecho do tratamento foram custo catastrófico e divórcio.

Resumo Objetivo avaliar o impacto econômico domiciliar do adoecimento pela tuberculose no Brasil. Método pesquisa transversal multicêntrica de 2016 a 2018, em cinco capitais do Brasil, em pacientes diagnosticados com tuberculose. Os custos totais foram a soma dos custos diretos e indiretos incorridos antes e durante o diagnóstico e tratamento. A regressão logística foi utilizada para estudar determinantes de custos catastróficos. A pobreza foi medida como renda familiar per capita diária < U$ 5,5. Resultados trezentos e sessenta e um pacientes foram inscritos no estudo. O custo extrapolação foi de R$3.664,47 (DP: R$ 2.667,67) e o custo total de extrapolação foi de R$22.291,82 (DP: R$ 16.259,50). No geral, 29% dos participantes do estudo foram caracterizados como pobres antes da tuberculose, e 39% depois. Em média, a renda diminuiu em 11% dos participantes e 41% tiveram custos catastróficos. Os determinantes estatisticamente significativos de experimentar custos catastróficos foram: participante ser o chefe da família, vivendo na pobreza antes da tuberculose, desemprego e interrupção do trabalho durante o tratamento (p < 0,05). Conclusão e implicações para a prática embora o tratamento seja financiado pelo governo, a tuberculose continua resultando em custos catastróficos e diminuição da renda para muitas famílias no Brasil.

Abstract Objective to assess the home economics impact of illness from Tuberculosis in Brazil. Method multicenter cross-sectional research from 2016 to 2018, in five capitals of Brazil, in patients diagnosed with tuberculosis. The total costs were the sum of the direct and indirect costs incurred before and during diagnosis and treatment. Logistic regression was used to study determinants of catastrophic costs. Poverty was measured as daily household income per capita < U$ 5.5. Results 361 patients were enrolled in the study. The extrapolation cost was R$ 3,664.47 (SD: R$ 2,667.67) and the total extrapolation cost was R$ 22,291.82 (SD: R$ 16,259.50). Overall, 29% of study participants were characterized as poor before tuberculosis, and 39% afterwards. On average, income declined by 11% among participants and 41% had catastrophic costs. The statistically significant determinants of experiencing catastrophic costs were: participant being the head of the family; living in poverty before tuberculosis; unemployment and interruption of work during treatment (p <0.05). Conclusion and implications for practice although treatment is financed by the government, tuberculosis continues to cause catastrophic costs and decreased of income for many families in Brazil.

Resumen Objetivo evaluar el impacto económico domiciliario de enfermarse por tuberculosis en Brasil. Método Investigación multicéntrica transversal de 2016 a 2018, en cinco capitales de Brasil, en pacientes diagnosticados con tuberculosis. Los costos totales fueron la suma de los costos directos e indirectos incurridos antes y durante el diagnóstico y el tratamiento. Se utilizó la regresión logística para estudiar los determinantes de los costos catastróficos. La pobreza se midió como un ingreso familiar diario per cápita < U$ 5,5. Resultados se inscribieron 361 pacientes en el estudio. El costo de extrapolación fue de R$ 3.664,47 (DE: R$ 2.667,67) y el costo total de extrapolación fue R$ 22.291,82 (DE: R$ 16.259,50). En general, el 29% de los participantes se caracterizaron como pobres antes de la tuberculosis y el 39%, después. En promedio, los ingresos disminuyeron en 11% de los participantes y el 41% tuvo costos catastróficos. Determinantes estadísticos de costos catastróficos: participante ser cabeza de familia; vivir en pobreza antes de la tuberculosis; desempleo; interrupción del trabajo durante el tratamiento (p<0.05). Conclusión e implicaciones para la práctica aunque el tratamiento es financiado por el gobierno, la tuberculosis sigue teniendo costos catastróficos y una disminución de los ingresos para muchas familias en Brasil.

Resumo Objetivo: Avaliar o impacto dos custos catastróficos no desfecho desfavorável do tratamento da tuberculose. Métodos: Estudo de coorte prospectiva, realizado em cinco capitais de estados brasileiros (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande e Porto Alegre) no período de junho de 2016 a julho de 2018. Empregou-se regressão logística para calcular a razão de chances (odds ratio, OR) e os intervalos de confiança de 95% (IC95%). Resultados: Dos 350 participantes, 310 foram incluídos, dos quais 30 apresentaram desfecho desfavorável. Custo catastrófico (OR=2,53 - IC95% 1,13;5,67) e divórcio (OR=5,29 - IC95% 1,39;20,05) aumentaram as chances de desfecho desfavorável. Conclusão: Dificuldades financeiras durante o tratamento da tuberculose podem prejudicar seu desfecho. Os fatores determinantes para o desfecho do tratamento foram custo catastrófico e divórcio.

Abstract Objective: To evaluate the impact of catastrophic costs on unfavorable tuberculosis treatment outcomes. Methods: This was a prospective cohort study, conducted in five Brazilian state capitals (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande and Porto Alegre) from June 2016 to July 2018. Logistic regression was used to calculate the odds ratio (OR) and 95% confidence intervals (95%CI). Results: Of the 350 participants, 310 were included, of whom 30 presented unfavorable outcomes. Catastrophic cost (OR=2.53 -95% CI 1.13;5.67) and divorce (OR=5.29 -95% CI 1.39;20.05) increased the chances of unfavorable outcomes. Conclusion: Financial difficulties during tuberculosis treatment may impair its outcome. Catastrophic cost and divorce were determining factors for treatment outcomes.

Resumen Objetivo: Evaluar el impacto de los costos catastróficos en el resultado desfavorable del tratamiento de la tuberculosis. Métodos: Estudio de cohorte prospectiva realizado en cinco capitales de estados brasileños (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande y Porto Alegre) entre junio de 2016 y julio de 2018. Se utilizó la regresión logística para calcular los odds ratios (OR) y los intervalos de confianza del 95% (IC95%). Resultados: De los 350 participantes, se incluyeron 310, y 30 tuvieron resultado desfavorable. El costo catastrófico (OR=2,53 - IC95% 1,13;5,67) y el divorcio (OR=5,29 - IC95% 1,39;20,05) aumentaron la obtención de un resultado desfavorable. Conclusión: Dificultades económicas enfrentadas durante el tratamiento de la tuberculosis pueden perjudicar el resultado del tratamiento. Las determinantes del tratamiento fueron el costo catastrófico y el divorcio.

Resumo Objetivo: Avaliar o impacto dos custos catastróficos no desfecho desfavorável do tratamento da tuberculose. Métodos: Estudo de coorte prospectiva, realizado em cinco capitais de estados brasileiros (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande e Porto Alegre) no período de junho de 2016 a julho de 2018. Empregou-se regressão logística para calcular a razão de chances (odds ratio, OR) e os intervalos de confiança de 95% (IC95%). Resultados: Dos 350 participantes, 310 foram incluídos, dos quais 30 apresentaram desfecho desfavorável. Custo catastrófico (OR=2,53 - IC95% 1,13;5,67) e divórcio (OR=5,29 - IC95% 1,39;20,05) aumentaram as chances de desfecho desfavorável. Conclusão: Dificuldades financeiras durante o tratamento da tuberculose podem prejudicar seu desfecho. Os fatores determinantes para o desfecho do tratamento foram custo catastrófico e divórcio.

Abstract Objective: To evaluate the impact of catastrophic costs on unfavorable tuberculosis treatment outcomes. Methods: This was a prospective cohort study, conducted in five Brazilian state capitals (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande and Porto Alegre) from June 2016 to July 2018. Logistic regression was used to calculate the odds ratio (OR) and 95% confidence intervals (95%CI). Results: Of the 350 participants, 310 were included, of whom 30 presented unfavorable outcomes. Catastrophic cost (OR=2.53 -95% CI 1.13;5.67) and divorce (OR=5.29 -95% CI 1.39;20.05) increased the chances of unfavorable outcomes. Conclusion: Financial difficulties during tuberculosis treatment may impair its outcome. Catastrophic cost and divorce were determining factors for treatment outcomes.

Resumen Objetivo: Evaluar el impacto de los costos catastróficos en el resultado desfavorable del tratamiento de la tuberculosis. Métodos: Estudio de cohorte prospectiva realizado en cinco capitales de estados brasileños (Manaus, Recife, Vitória, Campo Grande y Porto Alegre) entre junio de 2016 y julio de 2018. Se utilizó la regresión logística para calcular los odds ratios (OR) y los intervalos de confianza del 95% (IC95%). Resultados: De los 350 participantes, se incluyeron 310, y 30 tuvieron resultado desfavorable. El costo catastrófico (OR=2,53 - IC95% 1,13;5,67) y el divorcio (OR=5,29 - IC95% 1,39;20,05) aumentaron la obtención de un resultado desfavorable. Conclusión: Dificultades económicas enfrentadas durante el tratamiento de la tuberculosis pueden perjudicar el resultado del tratamiento. Las determinantes del tratamiento fueron el costo catastrófico y el divorcio.

Resumo A síndrome Ehlers-Danlos tipo IV é uma doença hereditária rara autossómica dominante, causada por um defeito ou deficiência do colagénio tipo III codificado pelo gene COL3A1. Este distúrbio confere uma fragilidade anómala aos vasos sanguíneos, útero, vísceras ocas, pele e ao pulmão. Descrevemos um caso e as alterações pulmonares de um homem de 19 anos com síndrome Ehlers-Danlos tipo IV, apresentando hemoptises abundantes.

Abstract Ehlers-Danlos syndrome type IV is a rare inherited autosomal dominant disease, caused by a defect or deficiency of type III collagen encoded by the COL3A1 gene. This disorder confers an anomalous fragility of blood vessels, uterus, hollow viscera, skin and lung. We describe a case and the pulmonary changes of a 19-year-old male with Ehlers-Danlos syndrome type IV presenting abundant hemoptysis.