Knowing what is being a mother of a child with cystic fibrosis is essential to the care of these individuals, because she usually divides the responsibilities related to treatment, with the child who has this grave and incurable illness. This paper aimed to know the experience of being a mother of a child with cystic fibrosis. This is a descriptive exploratory study of qualitative phenomenological nature. Were interviewed 14 women and the data collection was carried out through a semi-structured interview. The analysis of the transcribed speeches followed directions proposed by phenomenology. This is an experience where the sorrow, anguish, doubt, suffering and fear are present, making these women reflect on their lives and their children's, promoting changes in their life world and a reorganization of the entire family.
Conocer o que es ser madre de un niño con fibrosis quística es esencial para el cuidado de estas personas, porque generalmente ella divide las responsabilidades relacionadas con el tratamiento, con el niño que tiene esta enfermedad grave y sin cura. Este estudio tuvo como objetivo conocer la vivencia de ser madre de un niño con fibrosis quística. Se trata de un estudio descriptivo-exploratorio, cualitativo, fenomenológico. Fueron entrevistadas 14 mujeres y la colecta de datos se realizó por medio de una entrevista semiestructurada. El análisis de las elocuciónes transcriptas en la íntegra siguió direcciones propuestas por la fenomenologia. Esta es una experiencia donde la tristeza, angustia, dudas, sufrimiento y el temor están presentes, haciendo que esas mujeres reflexionen a respecto de sus vidas y la de sus hijos, promoviendo cambios en su mundo vida y una reorganización de toda familia.
Conhecer o que é ser mãe de uma criança que apresenta fibrose cística é fundamental para o cuidado desses indivíduos, pois geralmente ela divide as responsabilidades relacionadas ao tratamento com o filho que apresenta essa doença grave e sem cura. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo conhecer a vivência de ser mãe de uma criança com fibrose cística. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, qualitativo, de caráter fenomenológico. Foram entrevistadas 14 mulheres e a coleta de dados foi realizada por meio de uma entrevista semiestruturada. A análise das falas transcritas na íntegra seguiu direcionamentos propostos pela fenomenologia. Essa é uma experiência que a tristeza, angústia, dúvidas, sofrimento e medo estão presentes, levando essas mulheres a refletirem sobre suas vidas e a de seus filhos, promovendo mudanças em seu mundo vida e uma reorganização de toda a família.
