RESUMO Este estudo buscou evidências de confiabilidade e validade para o questionário de representação da doença, impacto da epilepsia e estigma (QIRIS), para uso em adolescentes e adultos no Brasil. O QIRIS consiste de 14 questões agrupadas em 3 domínios (atribuição de significados, impacto da doença e estigma) e foi aplicado em 57 adultos com epilepsia. A consistência interna do QIRIS foi satisfatória (α de Cronbach = 0,866). Foi encontrada forte e significante correlação entre as questões com o mesmo domínio.Os três domínios têm correlações altamente significativas e positivas com a pontuação total do instrumento, indicando evidências de validade de conteúdo. Concluímos que o QIRIS tem propriedades psicométricas que facilitam uma avaliação sistemática de representação do paciente de acordo com uma abordagem biopsicossocial, além de contribuir para uma prática clínica baseada em evidências científicas.

ABSTRACT The objective of this study was to obtain reliability and validity evidence for the questionnaire of illness representation, the impact of epilepsy, and stigma (QIRIS) for use with adolescents and adults in Brazil. QIRIS consists of 14 questions grouped in three domains (attribution of meaning, impact of disease, and stigma) and was applied to 57 adults with epilepsy. QIRIS internal consistency was satisfactory (Cronbach’s α = 0. 866). Significant and strong correlation was found between issues belonging to the same domain, as expected. Three domains have highly significant and positive correlations with the instrument’s total score, indicating evidence of content validity. We conclude that QIRIS has psychometric properties and can facilitate a systematic evaluation of the patient’s representation according to a biopsychosocial approach that may contribute to clinical practice based on scientific evidence.

Objetivo O presente estudo teve como objetivo avaliar os sintomas de ansiedade e depressão de adolescentes com epilepsia comparados com adolescentes sem epilepsia. Método A amostra consistiu: grupo caso (50 indivíduos) atendidos no ambulatório de epilepsia infantil do Hospital Universitário e grupo controle (51 indivíduos) de escolas públicas. Os instrumentos utilizados foram: cartão com dados demográficos e de epilepsia, Beck Depression Inventory e State-Trait Anxiety Inventory. Resultados Os resultados não mostraram diferenças significativas entre os grupos em relação à depressão e ansiedade, mas ambos os grupos apresentaram escores moderados de ansiedade. Foi encontrada correlação entre baixa pontuação de ansiedade e crises não frequentes e percepção de controle de crises; altas pontuações de ansiedade e depressão e ocorrência de crises em lugares públicos. Conclusão Variáveis psicossociais e da doença são contingências importantes no comportamento adaptativo e controle do humor em uma doença crônica como a epilepsia.

Objective To assess depression and anxiety symptoms of adolescents with epilepsy compared with adolescents without epilepsy. Method The study sample consisted of: case participants (50 subjects) attending the pediatric epilepsy clinic of a tertiary hospital and control participants (51 subjects) from public schools. The instruments utilized were: identification card with demographic and epilepsy data, Beck Depression Inventory and State-Trait Anxiety Inventory. Results No significant differences were founded between the groups regarding scores for depression and anxiety symptoms but both groups presented moderate scores of anxiety. A correlation was found between low scores anxiety and not frequent seizures, low scores anxiety and perception of seizure control, high scores of anxiety and depression and occurrence of seizures in public places. Conclusion Low scores of anxiety are associated with not frequent seizures; high scores of anxiety and depression are associated with occurrence of seizures in public places.

OBJETIVO: Comparar a autoestima de adolescentes com epilepsia e adolescentes sem epilepsia e relacioná-la com percepção de suporte social e controlabilidade de crises. MÉTODO: A amostra do estudo consiste: grupo caso (34 sujeitos) atendidos no ambulatório de epilepsia infantil do Hospital Universitário e grupo controle (30 indivíduos) de escolas públicas de Campinas-SP. Os instrumentos utilizados foram: cartão de identificação com dados demográficos e de epilepsia, entrevista semiestruturada sobre os aspectos da doença e Escala Multidimensional de autoestima. RESULTADOS: Não houve diferença significativa entre os dois grupos, mas a maioria dos adolescentes com epilepsia apresentou maior pontuação de autoestima, conhecimento sobre epilepsia, altos níveis de suporte social e percepção de controlabilidade das crises. Não houve relação significativa entre suporte social e percepção de controlabilidade das crises com a autoestima. CONCLUSÃO: Conhecimento sobre a epilepsia, percepção de apoio social assim como boa controlabilidade de crises parecem ser contingências importantes para uma melhor avaliação da autoestima em adolescentes com epilepsia.

OBJECTIVE: Compare the self-esteem of adolescents with epilepsy and adolescents without epilepsy and relate it to social support and seizure controllability perception. METHOD: The study sample consisted: case participants (34 subjects) attending the pediatric epilepsy clinic of University Hospital and control participants (30 subjects) from public schools in Campinas-SP. The instruments utilized were: identification card with demographic and epilepsy data, a semi-structured interview on aspects of the disease, and a Self-Esteem Multidimensional Scale. RESULTS: There was no significant difference between the two groups but majority of adolescents with epilepsy presented higher self esteem rate, have knowledge about epilepsy, presented high levels of social support and seizure controllability perception. There was no significant relationship between social support and seizure controllability perception with self-esteem. CONCLUSION: Knowledge about epilepsy, social support such good controllability seizure perception seem are important contingencies for a better evaluation of self esteem in adolescents with epilepsy.

A epilepsia é uma condição neurológica crônica que traz implicações psicológicas e acadêmicas para a criança, sua família, professores e amigos. Este trabalho teve por objetivo identificar a percepção do estigma da epilepsia em professores, levando-se em consideração os aspectos acadêmicos, psicológicos e culturais desta condição. Para isto, foram distribuídos questionários a respeito da epilepsia para professores do ensino fundamental da rede pública de ensino em Campinas. Diante dos 94 questionários respondidos, observou-se que 91,5% dos professores pesquisados sabem que a epilepsia é uma desordem neurológica; 40,0% acham que o tratamento deve ser feito com acompanhamento médico e 96,8% acreditam que as crianças com epilepsia devem freqüentar escola comum. Em relação às crenças, a que mais apareceu foi o medo da criança engolir a língua durante a crise. Os professores pesquisados mostraram possuir conhecimentos adequados a respeito da epilepsia, o que contradiz o observado nas atitudes sociais encontradas em nossa sociedade, que são caracterizadas por preconceito e estigma.

Epilepsy is a common neurological disorder that brings psychological and academic implications to the children, their family, teachers and friends. The purpose of the study was to identify teachers' perception of epilepsy as a stigma, considering the academic, psychological and cultural aspects of this condition. Questionnaires about their knowledge of epilepsy were distributed to teachers of public schools in Campinas, Brazil. From the 94 answered questionnaires, it was observed that 91.5% knew that epilepsy is a neurological disorder, 40.0% thought that the treatment is with medical follow-up, and 96.8% believed that children must study in a normal school. In relation to beliefs, the fear of a child swallowing the tongue during the seizure appeared in 45.7% of teachers' answers. The searched teachers showed that they have adequate knowledge about epilepsy. However, this reaction contradicts the social attitudes present in our society, which are characterized by prejudice and stigma.

O diagnóstico de epilepsia acarreta um rompimento na maneira como o indivíduo se percebe, na sua vida social e econômica e nos seus planos de futuro. Este estudo buscou avaliar variáveis psicológicas (percepção de controle de crises) e características da doença na determinação da qualidade de vida (QV) de pacientes adultos com diagnóstico de epilepsia há mais de dois anos. Foram avaliados 60 participantes, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/Unicamp, com idade entre 18 e 70 anos (M = 37,05; DP = 11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65 (QQV-65). As variáveis da doença não foram significativas, com exceção da freqüência de crises, que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com freqüência acima de 10 por mês (p = 0,021). A percepção do controle de crises apareceu significativamente associada à QV (p = 0,005). A interpretação subjetiva de crises controla a resposta de ajustamento à doença e do senso de bem-estar geral e explicam porque a QV é melhor nos participantes livres de crises.

The epilepsy diagnostic breaks the way people used to perceive themselves, and tends to destroy their social and economical life, as well as their plans for the future. This study searched for the evaluation of psychological variables (perception of seizure control) and the illness characteristics determining the quality of life (QoL) in patients with the diagnostic of epilepsy for over two years. The sample consisted of 60 individuals with chronic epilepsy, aging 18 to 70 (M = 37.05; SD = 11.25), chosen at random from the outpatient clinic of epilepsy - University Hospital of Campinas /UNICAMP and evaluated by means of the Questionnaire of Quality of Life 65 (QQV-65). The illness characteristics were not statistically significant, except the seizures frequency, when associated to the impairment in QoL among controlled seizures and seizures with frequency higher than 10 per month (p = 0.021). The perception of control was significantly associated to QoL (p = 0.005). The seizures subjective understanding controls the adjustment to the disease and the sense of well being and explains why the QoL is better when the individual does not have any seizure.

Este estudo teve como objetivo reconhecer quais os fatores mais afetados na qualidade de vida (QV) de pacientes com epilepsia. Foram avaliados 134 sujeitos com diagnóstico de epilepsia, aleatoriamente selecionados no Ambulatório de Epilepsia do HC/UNICAMP, com idade entre 18 e 59 anos (M=35,38; DP=9,86), através do "Questionário de Qualidade de Vida 65". A maioria dos sujeitos possuía ensino fundamental incompleto (58,2%), não trabalhava (69,4%) e era solteiro (48,5%). O trabalho foi a área considerada mais prejudicada pela epilepsia (31,29%), o que reforça estudos que comprovam o alto índice de desemprego ou subemprego na população epiléptica e atenta para a importância da inserção no mercado de trabalho como um fator de integração social, econômica, e de realização pessoal.

This study searched for the knowledge of the most affected aspects in the quality of life (QoL) of patients with epilepsy. The sample consisted of 134 individuals with epilepsy, aging 18 to 59 years (M=35.38; DP=9.86) chosen at random from the Ambulatory of Epilepsy of HC/UNICAMP, interviewed by the QoL-65. Most of the subjects have not completed elementary school (58.2%), have not had any paid work (69.5%) and were single (48.5%). The most affected factor in epilepsy was the work area (31.29%), what reinforces studies showing the high level of unemployment or subemployment in epileptic population and aware to the importance of the insertion in the work-market as an economic and social integration factor and as a way of improving self-steem.

OBJETIVO: Verificar a eficácia do grupo na identificação de variáveis familiares ligadas a epilepsia. MÉTODO: Aplicou-se o pré-teste em pais de 21 crianças, de 5 a 15 anos, com epilepsia benigna da infância de diagnóstico recente, que participaram dos grupos no HC/Unicamp. Seguiu-se apresentação do vídeo educativo, discussão e aplicação do pós-teste 1. Após seis meses, foi aplicado o pós-teste 2. RESULTADOS: Apareceram crenças como: medo de engolir a língua durante a crise (76.19%) e de apresentar doença mental no futuro (66.67%). Frente à epilepsia, apareceram sentimentos de medo e tristeza. 76.19% dos pais apresentaram superproteção e 90.48%, expectativa de nova crise. No pós-teste 1, os pais afirmaram que informações oferecidas modificaram as crenças. No pós-teste 2, 80.95% não relataram grandes dúvidas sobre epilepsia e 90.48% melhoraram a relação com seus filhos. DISCUSSÃO: A desmistificação de crenças e preconceitos nos grupos de pais, influenciou positivamente a família, prevenindo alterações de comportamentos e garantiu cuidados efetivos no atendimento à criança com epilepsia.

OBJECTIVE: To verify the effectiveness of the support group in the identification of family variables linked to epilepsy. METHOD: Pre-test were applied to parents of 21 children with benign epilepsy of childhood recently diagnosed, from 5 to 15 years, who participated in the groups at HC/Unicamp. There was a presentation of an educational video, discussion and application of the post-test 1. After six months, the post-test 2 was applied. RESULTS: The beliefs were: fear of swallowing the tongue during the seizures (76.19%) and of a future mental disease (66.67%). Facing the epilepsy, fear and sadness appeared. 76.19% of the parents presented overprotection and 90.48%, expected a new seizure. In the post-test 1, the parents affirmed that the information offered had modified the beliefs. In the post-test 2, 80.95% didn't report great doubts about epilepsy and 90.48% considered their relationship with their children better. CONCLUSIONS: The demystification of beliefs supplied from the groups influenced the family positively, prevented behavior alterations and guaranteed effective care in the attendance to the child with epilepsy.

As avaliações afetivo-cognitivas do sujeito são importantes fatores que controlam a maneira como o indivíduo sente o impacto da doença no cotidiano de sua vida. Neste sentido, a percepção de controle de crises é mais importante na avaliação da Qualidade de Vida (QV) do que as variáveis que caracterizam a doença, como sua severidade, tipo, duração e frequência de crises. Este estudo considerou a relação das variáveis subjetivas (percepção de controle de crises) e das características da doença, para avaliar a QV. Foram avaliados 60 sujeitos com diagnóstico de epilepsia, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/UNICAMP, com idade entre 18 e 70 anos (M=37,05; DP=11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65. As variáveis da doença não apresentaram relação significativa com a QV, com exceção da frequência de crises que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com frequência acima de 10 por mês (p=0,021). A percepção do controle de crises apareceu significantemente associada à QV (p= 0,005).

The individual affective-cognitive evaluations are important factors that control the way he feels the disease impact in his life. Then, the perception of seizure control is a more important factor to evaluate Quality of Life (QoL) than the illness characteristics, such as the severity, type, sickening period and seizure frequency. This study searched for the relationship among the subjective variables (perception of seizure control) and the illness characteristics to evaluate QoL. The sample consisted of 60 individuals with chronic epilepsy, aging 18 to 70 (M=37.05; SD=11.25), chosen at randon from the ambulatory of epilepsy - HC/UNICAMP, by the Questionnaire 65. The illness characteristics were not significant, except the seizures frequency, when associated to the impairment in QoL among controlled seizures and seizures with frequency higher than 10 per month (p=0.021). The perception of control was significantly associated to QoL (p=0.005).

Crises epilépticas acontecem por breves períodos de tempo, mas os sentimentos de ansiedade e desamparo, adaptação às restrições impostas aos estilos de vida e uma variedade de outros problemas afetam mais a qualidade de vida (QV) dos portadores de epilepsia. Este estudo propõe um protocolo que contempla os objetivos de uma avaliação de QV na saúde e seja aplicado a uma população que frequenta um hospital universitário. Consta de 65 itens e avalia o funcionamento psicossocial, limitações físicas, aspecto cognitivo, percepção de controle, auto-conceito, bem como percepção de saúde e QV. Os resultados de validação e confiabilidade são discutidos.

Seizures happen for brief periods of time, but the feelings of anxiety and helplessness, adaptation to the restrictions impose by the life-style and variety of other problems affect more the quality of life in epilepsy. This study proposes a protocol that regards the objectives of a quality of life assessment in health and is applied to a population that attends a university hospital. It contains 65 items and assesses the psychosocial performance, physical limitation, cognitive aspects, perception of control, self-concept, as well as perception of health and quality of life. The results of reliability and validity are discussed.

A epilepsia é uma condição crônica comum na infância, cujo diagnóstico mostra dificuldades psicossociais e de ajustamento familiar, que parecem estar relacionadas com crenças e qualidade da interação pais-filhos. Este trabalho teve como objetivo esquematizar estratégias de investigação para as variáveis familiares e psicológicas: crenças, impacto da doença, relacionamento familiar, identificação de mudanças. A partir do levantamento de relatos dos pais de crianças com epilepsia e de aspectos da literatura, foram elaborados questionários psicológicos para identificar as importantes variáveis que afetam a vida da criança com epilepsia e sua família. Diante deste contexto, pode-se concluir que o uso de protocolos de investigação mais adequados facilita a avaliação psicológica e garante a coleta de dados.

Epilepsy is a common chronic condition in the childhood and its diagnosis reveals psychological, social and family difficulties, that seem to be related with beliefs and quality of parents-children interaction. The purpose of this paper is to schematize investigation strategies for the psychological variables: beliefs, impact of the disease, family relationship, identification of changes. Based upon collected reports of epileptic children's parents and upon surveyed aspects of the literature, psychological questionnaires were elaborated to identify important variables that affect the child's epilepsy life and his family. The use of more appropriate investigation procedures facilitates the psychological evaluation and ensures the collection of data.

A epilepsia é uma condição neurológica crônica que afeta o comportamento do paciente e traz dificuldades psico-sócio-culturais. O trabalho em grupos visa melhorar a interação pais-filhos, através de informações adequadas sobre a epilepsia. O objetivo do presente trabalho foi, através dos grupos de apoio (procedimento educativo), esclarecer aspectos relacionados à epilepsia e avaliar a eficácia destes grupos na identificação e na melhora das variáveis psicológicas. Foram aplicados 36 protocolos (pré e pós-testes) que avaliaram sentimentos, crenças e comportamentos dos pais e filhos. Foram observados sentimentos de mágoa e medo, tristeza e rejeição, que foram associados a superproteção e falta de limites. Depois do grupo, 91,6% dos pais relataram ter adquirido mais conhecimento sobre a epilepsia, associando muitas das dificuldades com a falta de informação e a presença de crenças irracionais. Conclui-se que orientação sobre a epilepsia, o uso de medicamentos, os aspectos psicológicos, sociais e comportamentais, melhoram a adaptação à doença. Por isso, a importância dos grupos na desmistificação de crenças, identificação de relações parentais e prevenção de dificuldades comportamentais.

Epilepsy is a neurologic disorder, which affects the patient's behaviour and carries strong psychological, social and cultural difficulties. Group-work improves the interaction parent-child, through appropriate explanations regarding the epilepsy. The purpose of this study was to give adequate information about epilepsy through support groups (educational procedure) and to assess the efficacy of these groups in identifying psychological aspects. Protocols were applied to 36 parents before and after the sessions, with questions concerning feelings and beliefs about epilepsy as well as parent-child interactions. As the main results, the following feelings were observed: fear, frightening and anxiety, sadness and rejection, that were associated with overprotection and lack of limits. After support groups, 91,6% of the parents reported having acquired larger knowledge regarding the epilepsy, associating major difficulties to the lack of information and the inadequate beliefs involved. The conclusion is that the orientation about epilepsy, the use of medicines, the psychological, social and behavioral aspects, improve the epilepsy adaptation. Support groups dispel misconceptions, clarify relations with parents-children and prevent behavioral difficulties.

OBJETIVO: Verificar como os pais percebem a qualidade de vida dos filhos epilépticos e se crenças relativas à epilepsia controlam a relação pais e filhos. MÉTODO: Foram aplicados 21 protocolos do "Inventário Simplificado de Qualidade de Vida na Epilepsia Infantil" em pais de crianças com 6 a 14 anos portadoras de epilepsia benigna da infância. RESULTADOS: Observou-se que 86% dos pais relataram crenças relativas à epilepsia. A maioria dos pais avaliou a qualidade de vida dos filhos como muito boa, mas relataram dificuldades no lidar com eles. Aparecem comportamentos de superproteção (62%) e sentimentos de preocupação, medo e insegurança (90%). As crianças foram avaliadas como irritadas (52%), dependentes (38%), agitadas e inquietas (38%). No que diz respeito à escola, 33% das crianças freqüentam escolas especiais e apresentam dificuldades escolares e de relacionamento. CONCLUSÃO: Crenças e desinformação parecem controlar o comportamento dos pais na maneira de lidar com seus filhos epilépticos, gerando comportamentos inadequados, apesar disto, percebem a qualidade de vida dos mesmos como muito boa.

PURPOSE: to check how parents realize the quality of life of their epileptic children and if the relationship is controlled by their beliefs about epilepsy. METHOD: it has been applied 21 protocols of "Simplified inventory of quality of life in childhood epilepsy" to parents of children aged between 6-14 years old with benign childhood epilepsy. RESULTS: it was observed that 86% of parents evaluated their children's quality of life as very good, but reported difficulties to deal with them. Behaviors of overprotection (62%) and feelings of worry, fear and insecurity (90%) were observed. The children were evaluated as irritated (52%), dependents (38%), overwroughts and inquiets (38%). About school, 33% are in special schools and have difficulties of academic and relationship. CONCLUSION: it was verified a lot of beliefs and acknowledgement seem to control parent's behavior on the way of dealing with epileptic children producing inadequate behaviors, in spite of realizing the quality of life of their children as been very good.

A epilepsia é desordem crônica que ocorre principalmente na infância e adolescência. Tradicionalmente, o tratamento da epilepsia enfatiza aspectos neurológicos mais do que fatores psicológicos. A atenção voltada simplesmente para o controle das crises no contexto clínico pode não ser suficiente para entender a grande amplitude de problemas que afetam a qualidade de vida das crianças com epilepsia. Muitas das dificuldades psicossociais dos adultos com epilepsia desenvolvem-se a partir de complicações associadas ao início da doença. Crianças com epilepsia têm alta prevalência de problemas de comportamento e aprendizagem. Avaliar a qualidade de vida em crianças com epilepsia é importante, especialmente porque elas passam por períodos críticos de desenvolvimento, durante os quais são desenvolvidas habilidades cognitivas e sociais. A fim de instrumentalizar o profissional que atende crianças epilépticas, este estudo apresenta um inventário simplificado de qualidade de vida, no qual são abordados aspectos culturais, pessoais, sociais e relacionamento familiar e social. Esta investigação possibilita maior conhecimento sobre a criança e um melhor direcionamento nas condutas terapêuticas.

Epilepsy is a chronic disorder in which onset occurs primarily during childhood and adolescence. Traditionally, treatment of childhood epilepsy emphasizes neurologic aspects over psychological factors. The attention to the seizure control in the clinical setting will not address the full range of quality of life problems of childhood epilepsy. Many of the psychosocial difficulties that plague adults with epilepsy develop from the complications associated with this early onset. Children with epilepsy have a high prevalence of behavior problems and learning problems. Assessing quality of life in pediatric epilepsy is especially important because children are in critical periods of development during which many cognitive and social skills are being learned. This study presents a simplified inventory of quality of life, with cultural, personal, social and relationship aspects. This investigation makes possible to the professional knowledge about children and a best direction of their conducts.