Resumen Este artículo describe el impacto de la Covid-19 en la vida de niños y adolescentes con fibrosis quística (FQ), según la percepción de sus responsables. En este estudio exploratorio participaron, por medio de un cuestionario, 27 responsables por niños y adolescentes con FQ. Por medio de la técnica de análisis temático del contenido desde la perspectiva de Minayo, verificamos tres categorías analíticas: los impactos de la Covid-19 en el cuidado de los niños con FQ; el impacto del aislamiento social en la vida de los pacientes y sus familias y las incertidumbres y miedos de la pandemia. Inferimos que la pandemia intensificó las dificultades vividas por los pacientes y causó rupturas en la trayectoria del cuidado de la salud, desgastes físicos y psicológicos. La teleatención evitó la interrupción del cuidado. La información confiable evita la diseminación de la Covid-19 y factores de estrés que generan miedo e inseguridad. Es necesario desarrollar acciones cuyo objetivo sea el acceso a la información. Covid19 Covid 19 Covid-1 FQ, FQ , (FQ) participaron cuestionario 2 Minayo analíticas salud psicológicos inseguridad Covid1 1 Covid- (FQ

Abstract This article describes the impact of the Covid-19 pandemic on the lives of children and adolescents with cystic fibrosis (CF) from the perspective of their parents and guardians. We conducted an exploratory study with 27 parents and guardians of children and adolescents with CF using a questionnaire. Drawing on Minayo, we performed a thematic analysis of the responses to the questionnaires, identifying three core categories: the impacts of the Covid-19 pandemic on the care of children with CF; the impact of social isolation on the lives of patients and their families; and uncertainties and fears generated by the pandemic. The findings suggest that the pandemic aggravated difficulties experienced by the patients, disrupted health care, and caused both physical and mental strain. Teleconsultations avoid the discontinuation of health care. Reliable information can prevent the spread of Covid-19 and mitigate the stressors that generate fear and insecurity. Actions to improve access to information should be developed. Covid19 Covid 19 Covid-1 (CF 2 questionnaire Minayo questionnaires categories families strain insecurity developed Covid1 1 Covid-

Resumo Este artigo descreve o impacto da Covid-19 na vida de crianças e adolescentes com fibrose cística (FC) na percepção de seus responsáveis. Participaram deste estudo exploratório, por meio de um questionário, 27 responsáveis por crianças e adolescentes com FC. Pela técnica de análise temática do conteúdo na perspectiva de Minayo, verificamos três categorias analíticas: os impactos da Covid-19 no cuidado das crianças com FC; o impacto do isolamento social na vida dos pacientes e suas famílias; e as incertezas e os medos da pandemia. Inferimos que a pandemia intensificou as dificuldades vividas pelos pacientes e trouxe rupturas na trajetória de cuidado à saúde, desgastes físicos e psicológicos. O teleatendimento evitou a descontinuação do cuidado. Informação confiável evita a disseminação da Covid-19 e os fatores estressantes que geram medo e insegurança. Ações visando o acesso à informação devem ser desenvolvidas. Covid19 Covid 19 Covid-1 FC (FC exploratório questionário 2 Minayo analíticas famílias saúde psicológicos insegurança desenvolvidas Covid1 1 Covid-

Resumo Este artigo descreve o impacto da Covid-19 na vida de crianças e adolescentes com fibrose cística (FC) na percepção de seus responsáveis. Participaram deste estudo exploratório, por meio de um questionário, 27 responsáveis por crianças e adolescentes com FC. Pela técnica de análise temática do conteúdo na perspectiva de Minayo, verificamos três categorias analíticas: os impactos da Covid-19 no cuidado das crianças com FC; o impacto do isolamento social na vida dos pacientes e suas famílias; e as incertezas e os medos da pandemia. Inferimos que a pandemia intensificou as dificuldades vividas pelos pacientes e trouxe rupturas na trajetória de cuidado à saúde, desgastes físicos e psicológicos. O teleatendimento evitou a descontinuação do cuidado. Informação confiável evita a disseminação da Covid-19 e os fatores estressantes que geram medo e insegurança. Ações visando o acesso à informação devem ser desenvolvidas.

Resumen Este artículo describe el impacto de la Covid-19 en la vida de niños y adolescentes con fibrosis quística (FQ), según la percepción de sus responsables. En este estudio exploratorio participaron, por medio de un cuestionario, 27 responsables por niños y adolescentes con FQ. Por medio de la técnica de análisis temático del contenido desde la perspectiva de Minayo, verificamos tres categorías analíticas: los impactos de la Covid-19 en el cuidado de los niños con FQ; el impacto del aislamiento social en la vida de los pacientes y sus familias y las incertidumbres y miedos de la pandemia. Inferimos que la pandemia intensificó las dificultades vividas por los pacientes y causó rupturas en la trayectoria del cuidado de la salud, desgastes físicos y psicológicos. La teleatención evitó la interrupción del cuidado. La información confiable evita la diseminación de la Covid-19 y factores de estrés que generan miedo e inseguridad. Es necesario desarrollar acciones cuyo objetivo sea el acceso a la información.

Abstract This article describes the impact of the Covid-19 pandemic on the lives of children and adolescents with cystic fibrosis (CF) from the perspective of their parents and guardians. We conducted an exploratory study with 27 parents and guardians of children and adolescents with CF using a questionnaire. Drawing on Minayo, we performed a thematic analysis of the responses to the questionnaires, identifying three core categories: the impacts of the Covid-19 pandemic on the care of children with CF; the impact of social isolation on the lives of patients and their families; and uncertainties and fears generated by the pandemic. The findings suggest that the pandemic aggravated difficulties experienced by the patients, disrupted health care, and caused both physical and mental strain. Teleconsultations avoid the discontinuation of health care. Reliable information can prevent the spread of Covid-19 and mitigate the stressors that generate fear and insecurity. Actions to improve access to information should be developed.

RESUMO Objetivo: Descrever a experiência de implantação da rotina de teleconsultas na fisioterapia respiratória de um centro de referência para fibrose cística (FC) no Rio de Janeiro, Brasil, durante a pandemia da COVID-19. Métodos: Estudo transversal descritivo com crianças e adolescentes com FC. A amostra foi dividida entre os participantes e aqueles que não participaram das teleconsultas. As teleconsultas foram multidisciplinares e realizadas por videoconferência ou telefone, conforme a disponibilidade do paciente. A sequência de atendimentos da equipe foi organizada em conjunto com os profissionais, de maneira que todos pudessem realizar as teleconsultas individuais e sequenciais. Os atendimentos de fisioterapia foram divididos em dois seguimentos: teleconsulta e telemonitoramento. Coletaram-se, dos prontuários, dados demográficos e clínicos. Resultados: Dos 184 indivíduos atendidos, 153 (83,2%) participaram dos teleatendimentos e, deles, 33 (21,6%) necessitaram de telemonitoramento; 31 (16,8%) não participaram das teleconsultas por não atenderem aos chamados. Não houve diferença estatística entre o grupo que participou dos teleatendimentos e aqueles que não participaram, nem entre os que participaram das teleconsultas e os que participaram do telemonitoramento. A média de idade da população estudada foi de 7,0±0,4 anos. Em relação à mutação do gene CFTR, 64,7% apresentavam pelo menos um alelo F508del e 30,9% da amostra não apresentou patógenos no exame de escarro. Conclusões: A maioria dos indivíduos com FC participou das teleconsultas, o que evidencia a importância das atividades de assistência remota no período da pandemia por COVID-19. Considerou-se que essa estratégia é positiva e pode tornar-se permanente no cuidado a pacientes com FC.

ABSTRACT Objective: To describe then experience of implementing routine teleconsultations in respiratory physiotherapy at a reference center for Cystic Fibrosis (CF) in Rio de Janeiro / Brazil, during the COVID-19 pandemic. Methods: Cross-sectional, descriptive, study with children and adolescents with CF. The sample was divided between participants and those who did not participate in the teleconsultations. The teleconsultations were multidisciplinary and carried out by videoconference or telephone, depending on the patient’s availability. The sequence of care provided by the team was organized together with the professionals, so that everyone could carry out individual and sequential teleconsultations. Physiotherapy appointments were divided into two segments: teleconsultation and telemonitoring. Demographic and clinical data were collected. Results: Among the 184 patients assisted in the center, 153 (83.2%) participated in the teleservices and, of these, 33 (21.6%) required telemonitoring; 31 (16.8%) patients did not participate in the teleconsultations for not answering the calls. There was no statistical difference between the group that participated or not in teleservices, nor among those who participated in teleconsultations and telemonitoring. The mean age of the studied population was 7.0±0.4 years. Regarding the CFTR gene mutation, 64.7% had at least one F508del allele and 30.9% of the sample had no pathogens in the sputum test. Conclusions: Most participants with CF participated in teleconsultations, highlighting the importance of remote assistance activities during the COVID-19 pandemic period. This strategy was considered as positive, and it may become permanent in the care of patients with CF.

RESUMO Objetivo: Verificar associação entre qualidade de vida (QV), capacidade funcional e estados clínico e nutricional em crianças e adolescentes com fibrose cística (FC). Métodos: Estudo transversal incluindo pacientes de oito a 18 anos de idade com FC. A QV, a capacidade funcional, o estado nutricional e o estado clínico foram avaliados por meio do Questionário de Fibrose Cística; do teste de caminhada dos 6 minutos (TC6M) e da força de preensão manual (FPM); dos percentis de estatura para a idade e do índice de massa corporal (IMC) para a idade; e da prova de função respiratória, respectivamente. Para a análise dos dados, utilizaram-se os testes de correlação de Pearson e de Spearman e a regressão logística. Resultados: Participaram do estudo 45 pacientes com 13,4±0,5 anos, sendo 60% do sexo feminino, 60% colonizados por Pseudomonas aeruginosa e 57,8% apresentando pelo menos uma mutação F508del. Ao avaliar a percepção da QV, o domínio peso alcançou os escores mais baixos e o digestório, os mais altos. Na prova de função pulmonar, o volume expiratório forçado do primeiro segundo médio foi 77,3±3,3%, e o TC6M e a FPM apresentaram valores na faixa de normalidade. Observou-se associação da QV com a capacidade funcional, o estado nutricional e o estado clínico dos pacientes com FC. Conclusões: Os participantes do estudo apresentaram boas condições clínicas e valores satisfatórios de capacidade funcional e QV. Os achados reforçam que a avaliação da QV pode ser importante para a prática clínica, no manejo do tratamento.

ABSTRACT Objective: To verify the association between quality of life, functional capacity and clinical and nutritional status in children and adolescents with cystic fibrosis (CF). Methods: Cross-sectional study, including patients from eight to 18 years old with CF. Quality of life, functional capacity, nutritional status and clinical status were evaluated with the Cystic Fibrosis Questionnaire; the 6-minute walk test (6MWT) and manual gripping force (MGF); the height percentiles for age and body mass index for age and respiratory function test, respectively. Pearson and Spearman correlation tests and logistic regression were used to analyze the data. Results: A total of 45 patients, 13.4±0.5 years old, 60% female, 60% colonized by Pseudomonas aeruginosa and 57.8% with at least one F508del mutation participated in the study. When assessing the perception of quality of life, the weight domain reached the lowest values, and the digestive domain, the highest. In the pulmonary function test, the forced expiratory volume of the first second was 77.3±3.3% and the 6MWT and MGF presented values within the normal range. There was an association between quality of life and functional capacity, nutritional status and clinical status of CF patients. Conclusions: The study participants had good clinical conditions and satisfactory values of functional capacity and quality of life. The findings reinforce that the assessment of quality of life may be important for clinical practice in the management of treatment.