Resumo As unidades neonatais devem ser organizadas como uma linha de cuidados progressivos com leitos de cuidado intensivo e intermediário (convencional e canguru). O objetivo deste estudo foi avaliar a situação e a adequação dos leitos neonatais em maternidades da Rede Cegonha. Estudo descritivo, realizado em 606 maternidades em todas as regiões do Brasil. Os bancos de dados utilizados foram os da Avaliação da Atenção ao Parto e Nascimento em Maternidades da Rede Cegonha e do Sistema Nacional de Nascidos Vivos. Para avaliar a distribuição de leitos neonatais por tipologia, foram utilizados os parâmetros propostos na Portaria GM/MS nº 930/2012. A minoria das unidades se organiza como uma linha de cuidados progressiva com as três tipologias de leito previstas (24,42%). Os leitos de cuidado intermediário Canguru são a minoria dos leitos implantados (11,27%). Há uma concentração de leitos intensivos e intermediários nas regiões Sudeste e Sul, que apresentam déficit de leitos de cuidado intermediário Canguru. Ao analisar a adequação dos leitos pelo número de nascidos vivos, verifica-se inadequação dos leitos de cuidado Canguru em todas as regiões do Brasil, déficit de leitos intensivos nas regiões Norte e Nordeste e adequação de leitos de cuidado intermediário convencional em todas as regiões.

Abstract Neonatal units should be organized as a progressive care line, with intermediate and intensive care beds (conventional and kangaroo). The aim of this study was to evaluate the status and adequacy of neonatal beds in maternity hospitals linked to the ‘Stork Network’ (“Rede Cegonha”). A descriptive study was conducted in 606 maternity hospitals in all regions of Brazil. The databases used belonged to the Stork Network Evaluation Survey and the National Live Birth System. To assess the distribution of neonatal beds by typology, the parameters proposed in Ordinance N. 930/2012 of the Ministry of Health were used. Most neonatal units are not organized as a progressive care line with the three types of bed planned. Kangaroo intermediate care beds comprise the minority of implanted beds. There is a concentration of intensive and intermediate beds in the Southeast and South regions, which show a kangaroo intermediate care bed deficit. Analyzing the adequacy of beds by the number of live births, one can observe an inadequacy of Kangaroo care beds in all regions of Brazil, as well as intensive bed deficit in the North and Northeast regions, and adequacy of conventional intermediate care beds in all regions.

Resumo As unidades neonatais devem ser organizadas como uma linha de cuidados progressivos com leitos de cuidado intensivo e intermediário (convencional e canguru). O objetivo deste estudo foi avaliar a situação e a adequação dos leitos neonatais em maternidades da Rede Cegonha. Estudo descritivo, realizado em 606 maternidades em todas as regiões do Brasil. Os bancos de dados utilizados foram os da Avaliação da Atenção ao Parto e Nascimento em Maternidades da Rede Cegonha e do Sistema Nacional de Nascidos Vivos. Para avaliar a distribuição de leitos neonatais por tipologia, foram utilizados os parâmetros propostos na Portaria GM/MS nº 930/2012. A minoria das unidades se organiza como uma linha de cuidados progressiva com as três tipologias de leito previstas (24,42%). Os leitos de cuidado intermediário Canguru são a minoria dos leitos implantados (11,27%). Há uma concentração de leitos intensivos e intermediários nas regiões Sudeste e Sul, que apresentam déficit de leitos de cuidado intermediário Canguru. Ao analisar a adequação dos leitos pelo número de nascidos vivos, verifica-se inadequação dos leitos de cuidado Canguru em todas as regiões do Brasil, déficit de leitos intensivos nas regiões Norte e Nordeste e adequação de leitos de cuidado intermediário convencional em todas as regiões.

Abstract Neonatal units should be organized as a progressive care line, with intermediate and intensive care beds (conventional and kangaroo). The aim of this study was to evaluate the status and adequacy of neonatal beds in maternity hospitals linked to the ‘Stork Network’ (“Rede Cegonha”). A descriptive study was conducted in 606 maternity hospitals in all regions of Brazil. The databases used belonged to the Stork Network Evaluation Survey and the National Live Birth System. To assess the distribution of neonatal beds by typology, the parameters proposed in Ordinance N. 930/2012 of the Ministry of Health were used. Most neonatal units are not organized as a progressive care line with the three types of bed planned. Kangaroo intermediate care beds comprise the minority of implanted beds. There is a concentration of intensive and intermediate beds in the Southeast and South regions, which show a kangaroo intermediate care bed deficit. Analyzing the adequacy of beds by the number of live births, one can observe an inadequacy of Kangaroo care beds in all regions of Brazil, as well as intensive bed deficit in the North and Northeast regions, and adequacy of conventional intermediate care beds in all regions.

Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.

Abstract: This article aims to understand how parents of children with microcephaly received the diagnosis. This qualitative study was conducted at State Referral Center for Children’s Neurodevelopment, Care, and Rehabilitation (NINAR) in São Luís, Maranhão State, Brazil, from April 2017 to February 2018. Participants in the study included parents or guardians of children with microcephaly. Data collection included structured and semi-structured interviews with 3 couples, 16 mothers, and 1 great-grandmother, totaling 20 interviews. The sample was defined by the saturation criterion, and content analysis was performed according to the thematic modality. Eighteen interviewees reported that the diagnosis had been disclosed to them inappropriately and traumatically, sometimes linked to a sense of “end of life” and dissociated from orientation on ways to cope with the situation and care for the child. The diagnosis of microcephaly was disclosed by physicians in 15 of the 20 cases. Three other cases were disclosed as follows: one by a nurse, one by the mother-in-law (who had learned of the diagnosis from the physician), and one by a health department employee. The other two did not receive the diagnosis: one couple learned of the microcephaly from the infant’s Certificate of Life Birth and the other associated the child’s problem with information broadcast on the media. Three thematic lines were analyzed: omission of the diagnosis; process of disclosure of the diagnosis; and anticipation of the prognosis. The ways diagnosis of microcephaly was disclosed to families influenced how they accepted and coped with the situation.

Resumen: Este artículo tiene como objetivo comprender cómo los padres de niños con microcefalia recibieron la comunicación del diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo, realizado en el Centro de Referencia Estatal en Neurodesarrollo, Asistencia y Rehabilitación de Niños (NINAR), en São Luís, Maranhão, Brasil, durante el período de abril de 2017 a febrero de 2018. Participaron en el estudio los responsables de niños con microcefalia. Las técnicas de recogida de datos fueron entrevistas estructuradas y semiestructuradas con 3 parejas, 16 madres y 1 bisabuela, totalizando 20 entrevistas. La muestra se definió por el criterio de saturación y se realizó un análisis de contenido de modalidad temática. Para los 18 entrevistados, la forma de la comunicación fue considerada inadecuada y traumática, algunas veces vinculada al sentido de “fin de la vida” y disociada de orientaciones sobre las formas de enfrentar la situación y cuidar del hijo. El diagnóstico de microcefalia fue proporcionado por médicos en 15 de los 20 casos y en tres casos: por una enfermera, por la suegra (que lo supo por el médico) y por una funcionaria de la Secretaría de Salud. Los otros dos no recibieron diagnóstico: una pareja supo que era microcefalia por la declaración de nacido vivo (DNV) y otra asoció el problema del hijo con la información a través de los medios de comunicación. Fueron tres los ejes temáticos analizados: omisión del diagnóstico; proceso de comunicación del diagnóstico y anticipación de pronóstico. Las formas de comunicación del diagnóstico de la microcefalia a los familiares influenciaron en las formas de aceptación y de saber cómo enfrentarse a la situación.

Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.

Abstract: This article aims to understand how parents of children with microcephaly received the diagnosis. This qualitative study was conducted at State Referral Center for Children’s Neurodevelopment, Care, and Rehabilitation (NINAR) in São Luís, Maranhão State, Brazil, from April 2017 to February 2018. Participants in the study included parents or guardians of children with microcephaly. Data collection included structured and semi-structured interviews with 3 couples, 16 mothers, and 1 great-grandmother, totaling 20 interviews. The sample was defined by the saturation criterion, and content analysis was performed according to the thematic modality. Eighteen interviewees reported that the diagnosis had been disclosed to them inappropriately and traumatically, sometimes linked to a sense of “end of life” and dissociated from orientation on ways to cope with the situation and care for the child. The diagnosis of microcephaly was disclosed by physicians in 15 of the 20 cases. Three other cases were disclosed as follows: one by a nurse, one by the mother-in-law (who had learned of the diagnosis from the physician), and one by a health department employee. The other two did not receive the diagnosis: one couple learned of the microcephaly from the infant’s Certificate of Life Birth and the other associated the child’s problem with information broadcast on the media. Three thematic lines were analyzed: omission of the diagnosis; process of disclosure of the diagnosis; and anticipation of the prognosis. The ways diagnosis of microcephaly was disclosed to families influenced how they accepted and coped with the situation.

Resumen: Este artículo tiene como objetivo comprender cómo los padres de niños con microcefalia recibieron la comunicación del diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo, realizado en el Centro de Referencia Estatal en Neurodesarrollo, Asistencia y Rehabilitación de Niños (NINAR), en São Luís, Maranhão, Brasil, durante el período de abril de 2017 a febrero de 2018. Participaron en el estudio los responsables de niños con microcefalia. Las técnicas de recogida de datos fueron entrevistas estructuradas y semiestructuradas con 3 parejas, 16 madres y 1 bisabuela, totalizando 20 entrevistas. La muestra se definió por el criterio de saturación y se realizó un análisis de contenido de modalidad temática. Para los 18 entrevistados, la forma de la comunicación fue considerada inadecuada y traumática, algunas veces vinculada al sentido de “fin de la vida” y disociada de orientaciones sobre las formas de enfrentar la situación y cuidar del hijo. El diagnóstico de microcefalia fue proporcionado por médicos en 15 de los 20 casos y en tres casos: por una enfermera, por la suegra (que lo supo por el médico) y por una funcionaria de la Secretaría de Salud. Los otros dos no recibieron diagnóstico: una pareja supo que era microcefalia por la declaración de nacido vivo (DNV) y otra asoció el problema del hijo con la información a través de los medios de comunicación. Fueron tres los ejes temáticos analizados: omisión del diagnóstico; proceso de comunicación del diagnóstico y anticipación de pronóstico. Las formas de comunicación del diagnóstico de la microcefalia a los familiares influenciaron en las formas de aceptación y de saber cómo enfrentarse a la situación.