Resumen Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12. Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: Se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.

Abstract Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health- related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.

Resumo Introdugáo: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressóes emocionáis, na tomada de decisóes e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para individuos e familias que sofrem de doengas que ameagam a vida. Objetivo: Descrever as crengas e práticas culturais relacionadas a saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturagao teórica. Para a análise das informagóes, foram consideradas as orientagóes da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificagao e categorizagao foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crengas para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiencias de adaptagao a doenga e a morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussao: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crengas culturais, que foram transmitidas de geragao em geragao e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Condusdes: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.

Resumen Objetivo. Realizar validación de contenido del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para identificar necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer. Métodos. Estudio psicométrico que utilizó el modelo de Lawshe modificado por Tristán para evaluar la validez de contenido del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© a partir del consenso de expertos. Resultados. La Pregunta Sorpresa ¿Le sorprendería que este paciente muriese a lo largo del próximo año? y los parámetros de Demanda: ¿Ha habido alguna expresión implícita o explícita de limitación de esfuerzo terapéutico o demanda de atención paliativa de paciente, familia, o miembros del equipo?, Necesidad: identificada por profesionales miembros del equipo, Checklist síntomas ≥ 2 síntomas persistentes o refractarios, Detección de Malestar Emocional > 9, Valoración social y familiar, Enfermedad oncológica (Cáncer metastásico o locoregional avanzado), Enfermedad oncológica (en progresión (en tumores sólidos) y Enfermedad oncológica (Síntomas persistentes mal controlados o refractarios a pesar de optimizar el tratamiento específico), se consideraron válidos por los expertos para la identificación de necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer, de acuerdo con los criterios de Lawshe modificados por Tristán. Los parámetros relacionados específicamente con la enfermedad oncológica pertenecientes a la dimensión Indicadores específicos de severidad y progresión de la enfermedad presentaron los mayores valores de la Razón de Validez de Contenido por parámetro que oscilaron entre 0.714 y 0.857. Conclusión. La validez de contenido del instrumento en español NECPAL CCOMS-ICO© mostró ser apropiada para identificar las necesidades paliativas en niños y adolescentes colombianos, entre 8 y 17 años, con cáncer.

Abstract Objective. To perform content validation of the NECPAL CCOMS-ICO© instrument to identify palliative needs in Colombian children and adolescents from 8 to 17 years of age with cancer. Methods. Psychometric study, which used the Lawshe model, modified by Tristan, to perform content validity of the NECPAL CCOMS-ICO© instrument through expert consensus. Results. The Surprise Question (SQ) Would it surprise you if this patient died within the next year? and the parameters Demand: Has there been any implicit or explicit expression of limitation of therapeutic effort or demand for palliative care from the patient, family, or team members?, Need: identified by professional members of the team, Checklist symptoms (ESAS) ≥ 2 persistent or refractory symptoms, Emotional Distress Detection (EDD) > 9, Social and family assessment”, Oncological disease (advanced metastatic or locoregional cancer), Oncological disease (in progression (in solid tumors) and Oncological disease (Persistent symptoms poorly controlled or refractory despite optimizing specific treatment), were considered valid by the experts to identify palliative needs in Colombian children and adolescents aged 8 to 17 years with cancer according to the Lawshe criteria, as modified by Tristán. Parameters specifically related to the oncological disease belonging to the dimension Indicators of severity/progression of the disease showed the highest CVR’ per parameter, with indices of agreement between 0.714 and 0.857. Conclusion. The content of the NECPAL CCOMS-ICO © 3.1 instrument is valid to identify palliative needs in Colombian children and adolescents from 8 to 17 years of age with cancer with a CVI of 0.68.

Resumen Objetivo. Realizar validação de conteúdo do instrumento NECPAL CCOMS-ICO© para identificar necessidades paliativas em crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer. Métodos. Estudo psicométrico que utilizou o modelo de Lawshe modificado por Tristán para avaliar a validez de conteúdo do instrumento NECPAL CCOMS-ICO© através do consenso de especialistas. Resultados. A Pergunta Surpresa. Lhe surpreenderia que este paciente morresse ao longo do próximo ano? e os parâmetros de Demanda: Tem tido alguma expressão implícita ou explícita de limitação de esforço terapêutico ou demanda de atenção paliativa de paciente, família, ou membros da equipe?, Necessidade: identificada por profissionais membros da equipe, Checklist sintomas ≥ 2 sintomas persistentes ou refratários, Detecção de Mal-estar Emocional > 9, Valoração social e familiar, Doença oncológica (Câncer metastático ou locorregional avançado), Doença oncológica (em progresso (em tumores sólidos) e Doença oncológica (Sintomas persistentes mal controlados ou refratários apesar de otimizar o tratamento específico), foram considerados válidos pelos especialistas para a identificação de necessidades paliativas em crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer, de acordo com os critérios de Lawshe modificados por Tristán. Os parâmetros relacionados especificamente com a doença oncológica pertencentes à dimensão Indicadores específicos de severidade e progressão da doença apresentaram os maiores valores da Razão de Validez de Conteúdo por parâmetro que oscilaram entre 0.714 e 0.857. Conclusão. A validez de conteúdo do instrumento em espanhol NECPAL CCOMS-ICO© mostrou ser apropriada para identificar as necessidades paliativas nas crianças e adolescentes colombianos de 8 a 17 anos com câncer.

RESUMO Objetivo: descrever o processo de adaptação cultural do questionário “DISABKIDS” para a Colômbia, na versão para crianças e adolescentes e na versão para pais; ferramenta que tem como finalidade medir a qualidade de vida relacionada com a saúde em crianças e adolescentes colombianos com doença crônica. Método: processo de adaptação cultural, seguindo a metodologia sistemática consensual internacional, denominada validação linguística padronizada, para garantir uma equivalência linguística com o questionário original. Resultados: as entrevistas cognitivas do pré-teste mostraram a necessidade de fazer um ajuste geral no questionário que consistiu em perguntar pela “condição de saúde” e não somente utilizar a palavra “condição”. Devido ao contexto cultural, a palavra “condição”, que figura na versão original, relaciona-se com condições sócio-econômicas e não com a saúde; realizaram-se ajustes aos 11 itens da versão de crianças e a 8 itens da versão dos pais. Conclusões: a versão colombiana do DISABKIDS-37 para medir qualidade de vida relacionada com a saúde em crianças e adolescentes com doença crônica tanto na versão para crianças como na versão para pais é equivalente à versão original e é apropriada para ser utilizada na Colômbia. Futuros estudos poderão avaliar suas propriedades psicométricas.

ABSTRACT Objective: to describe the cross-cultural validation process of the “DISABKIDS” questionnaire in Colombia, for both the children and adolescents’ version and the parents’ version, an instrument intended to measure the health-related quality of life of Colombian children and adolescents with chronic diseases. Method: the cross-cultural validation process was conducted according to an international consensual systematic methodology, called standardized linguistic validation, to ensure linguistic equivalence with the original questionnaire. Results: the pretest’s cognitive interviews revealed a need to adjust the questionnaire, which consisted of asking for “health condition” rather than only asking for “condition”. Due to the cultural context, the word “condition” used in the original version, when translated to Spanish, refers to socioeconomic conditions rather than health conditions. For this reason, 11 items in the children’s version and eight items in the parents’ version were adjusted. Conclusions: the Colombian version of DISABKIDS-37 to measure health-related quality of life among children and adolescents with chronic diseases in both the children’s and parents’ versions is equivalent to the original version and is appropriate for use in Colombia. Future studies can assess the questionnaire’s psychometric properties.

RESUMEN Objetivo: describir el proceso de adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS” en Colombia, tanto en su versión para niños y adolescentes como en su versión para padres, con la finalidad de medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes colombianos con enfermedad crónica. Método : proceso de adaptación cultural, siguiendo la metodología sistemática consensuada internacionalmente, denominada validación lingüística estandarizada, para garantizar una equivalencia lingüística con el cuestionario original. Resultados: las entrevistas cognitivas del pretest mostraron la necesidad de hacer un ajuste general en el cuestionario que consistió en preguntar por la “condición de salud” y no utilizar solamente “condición”, debido a que en el contexto cultural, la palabra “condición” que figura en la versión original, se relaciona con condiciones socio-económicas y no de salud; se realizaron ajustes en 11 ítems de la versión de niños y en 8 ítems de la versión de los padres. Conclusiones: la versión colombiana del DISABKIDS-37 para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con enfermedad crónica, tanto en su versión para niños como en su versión para padres, es equivalente a la versión original y apropiada para ser utilizada en Colombia. Futuros estudios evaluaran sus propiedades psicométricas.

ABSTRACT Objective: to describe the cross-cultural validation process of the “DISABKIDS” questionnaire in Colombia, for both the children and adolescents’ version and the parents’ version, an instrument intended to measure the health-related quality of life of Colombian children and adolescents with chronic diseases. Method: the cross-cultural validation process was conducted according to an international consensual systematic methodology, called standardized linguistic validation, to ensure linguistic equivalence with the original questionnaire. Results: the pretest’s cognitive interviews revealed a need to adjust the questionnaire, which consisted of asking for “health condition” rather than only asking for “condition”. Due to the cultural context, the word “condition” used in the original version, when translated to Spanish, refers to socioeconomic conditions rather than health conditions. For this reason, 11 items in the children’s version and eight items in the parents’ version were adjusted. Conclusions: the Colombian version of DISABKIDS-37 to measure health-related quality of life among children and adolescents with chronic diseases in both the children’s and parents’ versions is equivalent to the original version and is appropriate for use in Colombia. Future studies can assess the questionnaire’s psychometric properties.

RESUMEN Objetivo: describir el proceso de adaptación cultural del cuestionario “DISABKIDS” en Colombia, tanto en su versión para niños y adolescentes como en su versión para padres, con la finalidad de medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes colombianos con enfermedad crónica. Método : proceso de adaptación cultural, siguiendo la metodología sistemática consensuada internacionalmente, denominada validación lingüística estandarizada, para garantizar una equivalencia lingüística con el cuestionario original. Resultados: las entrevistas cognitivas del pretest mostraron la necesidad de hacer un ajuste general en el cuestionario que consistió en preguntar por la “condición de salud” y no utilizar solamente “condición”, debido a que en el contexto cultural, la palabra “condición” que figura en la versión original, se relaciona con condiciones socio-económicas y no de salud; se realizaron ajustes en 11 ítems de la versión de niños y en 8 ítems de la versión de los padres. Conclusiones: la versión colombiana del DISABKIDS-37 para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con enfermedad crónica, tanto en su versión para niños como en su versión para padres, es equivalente a la versión original y apropiada para ser utilizada en Colombia. Futuros estudios evaluaran sus propiedades psicométricas.

RESUMO Objetivo: descrever o processo de adaptação cultural do questionário “DISABKIDS” para a Colômbia, na versão para crianças e adolescentes e na versão para pais; ferramenta que tem como finalidade medir a qualidade de vida relacionada com a saúde em crianças e adolescentes colombianos com doença crônica. Método: processo de adaptação cultural, seguindo a metodologia sistemática consensual internacional, denominada validação linguística padronizada, para garantir uma equivalência linguística com o questionário original. Resultados: as entrevistas cognitivas do pré-teste mostraram a necessidade de fazer um ajuste geral no questionário que consistiu em perguntar pela “condição de saúde” e não somente utilizar a palavra “condição”. Devido ao contexto cultural, a palavra “condição”, que figura na versão original, relaciona-se com condições sócio-econômicas e não com a saúde; realizaram-se ajustes aos 11 itens da versão de crianças e a 8 itens da versão dos pais. Conclusões: a versão colombiana do DISABKIDS-37 para medir qualidade de vida relacionada com a saúde em crianças e adolescentes com doença crônica tanto na versão para crianças como na versão para pais é equivalente à versão original e é apropriada para ser utilizada na Colômbia. Futuros estudos poderão avaliar suas propriedades psicométricas.

Esse estudo apresenta a realização de uma pesquisa metodológica que objetivou determinar a validade facial e de conteúdo do instrumento "Percepção de comportamentos de cuidado humanizado de enfermagem" de Rivera e Triana, com doze pacientes, e/ou a enfermeira permanente, hospitalizados na Clínica Country, e com onze especialistas na área de pesquisa em enfermagem. Os resultados do processo de validade através das provas sicométricas apontam para determinar que o instrumento acima tem uma validade facial alta com pacientes, com um índice de acordo de 0,94, uma validade facial com especialistas na área da enfermagem, com um índice meio, por um índice de acordo de 0,78 e uma validade de conteúdo alta, com um índice de validade de conteúdo de 0,83. Contudo, a análise qualitativa da validade facial e do conteúdo realizada por especialistas resultou em diversas observações sobre a operacionalização do conceito de percepção de comportamentos de cuidado humanizado de Enfermagem, que conduzem a sugerir que o respaldo teórico do instrumento deve ser revisado novamente.

Se presenta la realización de una investigación metodológica que tuvo como objetivo determinar la validez facial y la validez de contenido del instrumento "Percepción de comportamientos de cuidado humanizado de enfermería" de Rivera y Triana, con doce pacientes y/o su cuidador permanente, que estuvieron hospitalizados en la Clínica Country, y con once expertos en el área de investigación en enfermería. Los resultados del proceso de validez a través de las pruebas psicométricas señalan que el instrumento mencionado tiene una validez facial con pacientes alta, con un índice de acuerdo de 0,94, una validez facial con expertos en el área de enfermería, con un índice medio, por un índice de acuerdo de 0,78 y una validez de contenido alta, con un índice de validez de contenido de 0,83. Sin embargo, en el análisis cualitativo de la validez facial y de contenido realizado por los expertos se encontraron diversas observaciones acerca de la operacionalización del concepto de percepción de comportamientos de cuidado humanizado de Enfermería, que llevan a sugerir que el respaldo teórico del instrumento debe ser revisado nuevamente.

A methodological research was carried out whose objective was to determine the face validity and content validity of the instrument "Perception of behaviors of humanized nursing care" of Rivera and Triana, with twelve patients and/or their permanent care taker, who were hospitalized in the Clínica Country, and with eleven experts in the area of nursing research. The results of the validity process through psychometric tests show that said instrument has a high face validity with patients, with an agreement index of 0,94, a face validity with experts in the nursing area, with an average index, by an agreement index of 0,78 and a high content validity, with a content validity index of 0,83. However, in the qualitative analysis of face and content validity performed by the experts, several observations were found about the operationalization of the perception concept of nursing humanized care behaviors, that lead to suggest theoretical support of the instrument has to be revised again.