Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades. país cuantitativo clínicas 201 2019 5115194 5 115 194 5.115.194 50,8%, 508 50,8% , 50 8 (50,8%) 30,8%, 308 30,8% 30 (30,8%) 60,1%. 601 60,1% . 60 1 (60,1%) prematuridadel prematuridad neonatal congénitasdefectos congénitas defectos genéticos yo neuromusculares 37 37% 332 33 2 33,2 185 18 18,5% respectivamente 56,3% 563 56 3 (56,3% 36,6%. 366 36,6% 36 6 (36,6%) 934 93 4 93,4 492 49 49,2 809 80 9 80,9 casos principal complicaciones tanto asistencia necesidades 20 511519 11 19 5.115.19 50,8 (50,8% 30,8 (30,8% 60,1 (60,1% 33, 18,5 56,3 (56,3 36,6 (36,6% 93, 49, 80, 51151 5.115.1 50, (50,8 30, (30,8 60, (60,1 18, 56, (56, 36, (36,6 5115 5.115. (50, (30, (60, (56 (36, 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 51 5.11 (3 (6 ( 5.1 5.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs. technologydependent technology dependent Brazil approach 201 analysis 5115194 5 115 194 5.115.194 Results 50.8%, 508 50.8% , 50 8 (50.8%) preschool pre school 30.8%, 308 30.8% 30 (30.8%) 60.1%. 601 60.1% . 60 1 (60.1%) prematurityneonatal prematurity neonatal period anomaliesgenetic anomalies genetic defects andor diseases 37 37% 332 33 2 33.2% 185 18 18.5% 56.3% 563 56 3 (56.3% 36.6%. 366 36.6% 36 6 (36.6%) 934 93 4 93.4 492 49 49.2 medications 80.9%. 809 80.9% 80 9 (80.9%) diagnosis complications needs 20 511519 11 19 5.115.19 50.8 (50.8% 30.8 (30.8% 60.1 (60.1% 33.2 18.5 56.3 (56.3 36.6 (36.6% 93. 49. 80.9 (80.9% 51151 5.115.1 50. (50.8 30. (30.8 60. (60.1 33. 18. 56. (56. 36. (36.6 80. (80.9 5115 5.115. (50. (30. (60. (56 (36. (80. 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 (80 51 5.11 (3 (6 ( (8 5.1 5.

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades. país descritivo quantitativa prontuários 201 2019 descritiva 5115194 5 115 194 5.115.194 50,8%, 508 50,8% , 50 8 (50,8%) préescolar pré escolar 30,8%, 308 30,8% 30 (30,8%) 60,1%. 601 60,1% . 60 1 (60,1%) prematuridadeperíodo prematuridade período neonatal congênitasdefeitos congênitas defeitos genéticos eou neuromusculares 37 37% 332 33 2 33,2 185 18 18,5% 56,3% 563 56 3 (56,3% 36,6%. 366 36,6% 36 6 (36,6%) 934 93 4 93,4 492 49 49,2 80,9%. 809 80,9% 80 9 (80,9%) principal complicações assim integral necessidades 20 511519 11 19 5.115.19 50,8 (50,8% 30,8 (30,8% 60,1 (60,1% 33, 18,5 56,3 (56,3 36,6 (36,6% 93, 49, 80,9 (80,9% 51151 5.115.1 50, (50,8 30, (30,8 60, (60,1 18, 56, (56, 36, (36,6 80, (80,9 5115 5.115. (50, (30, (60, (56 (36, (80, 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 (80 51 5.11 (3 (6 ( (8 5.1 5.

RESUMO Objetivo: avaliar o impacto da simulação clínica de alta fidelidade no ensino de graduação, na área de enfermagem pediátrica. Método: estudo quase experimental, do tipo pré e pós-teste, desenvolvido em três instituições de ensino superior públicas, no Brasil. Participaram 93 graduandos em enfermagem, matriculados nas disciplinas de Enfermagem Pediátrica, alocados aleatoriamente no grupo controle ou experimental. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2017, por meio de teste de conhecimento estruturado e da Escala de Satisfação com as Experiências Clínicas Simuladas. O grupo experimental recebeu a intervenção habitual (participação nas atividades teóricas e teórico-práticas oferecidas nas disciplinas) e a intervenção do estudo (simulação clínica de alta fidelidade); o grupo controle recebeu apenas a intervenção habitual. Os dados foram analisados mediante estatística descritiva e analítica. Para avaliar o impacto da simulação no ensino, foi elaborado um modelo explicativo, por meio da regressão linear múltipla. Resultados: a diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento foi 4,04 pontos (p=0,0004) maior entre os participantes do grupo experimental, indicando maior incremento no conhecimento com a simulação. Os participantes da instituição A - que realizaram a simulação após as atividades teóricas e antes das atividades teórico-práticas - obtiveram uma diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento superior (em 3,89 pontos, p=0,0075) àquela obtida pelos participantes das demais instituições. Em relação à escala de satisfação, as pontuações atingiram um alto nível (média=9,11±0,67). Conclusão: a simulação clínica de alta fidelidade em pediatria contribuiu para o incremento do conhecimento e satisfação de acadêmicos de enfermagem.

ABSTRACT Objective: to assess the impact of high-fidelity clinical simulation on undergraduate teaching, specifically in the Pediatric Nursing area. Method: a quasi-experimental study of the pre- and post-test type, developed at three public Higher Educations Institutions (HEIs) in Brazil. The participants were 93 undergraduate Nursing students, enrolled in the Pediatric Nursing academic disciplines, and randomly allocated to the control or experimental groups. The data were collected in the first half of 2017, through a structured knowledge test and the Satisfaction with Simulated Clinical Experiences Scale. The experimental group received the usual intervention (participation in the theoretical and theoretical-practical activities offered in the disciplines) and the study intervention (high-fidelity clinical simulation); the control group only received the usual intervention. The data were analyzed by means of descriptive and analytical statistics. An explanatory model was prepared by means of multiple linear regression to assess the impact of simulation on teaching. Results: the mean difference between the knowledge pre- and post-tests was 4.04 points (p=0.0004) higher among the experimental group participants, indicating a greater increase in knowledge with the simulation. The participants from University A, who performed the simulation after the theoretical activities and before the theoretical-practical activities, obtained a higher mean difference between the knowledge pre- and post-tests (by 3.89 points, p=0.0075) than that of obtained by the participants from the other institutions. In relation to the satisfaction scale, high scores were achieved (mean=9.11±0.67). Conclusion: high-fidelity clinical simulation in Pediatrics contributed to increasing the Nursing students’ knowledge and satisfaction levels.

RESUMEN Objetivo: evaluar el efecto de la simulación clínica de alta fidelidad en la carrera de grado del área de Enfermería Pediátrica. Método: estudio cuasi experimental del tipo pre y post test, desarrollado en tres instituciones públicas de enseñanza superior de Brasil. Participaron 93 estudiantes de la carrera de grado de Enfermería, inscriptos en las disciplinas académicas Enfermería Pediátrica y asignados aleatoriamente al grupo control o experimental. Los datos se recolectaron durante el primer semestre de 2017 por medio de una prueba de conocimiento estructurada y de la Escala de Satisfacción con las Experiencias Clínicas Simuladas. Al grupo experimental se le aplicó la intervención habitual (participación en las actividades teóricas y teórico-prácticas ofrecidas en las disciplinas) y la intervención del estudio (simulación clínica de alta fidelidad); el grupo control solamente recibió la intervención habitual. Los datos se analizaron por medio de estadística descriptiva y analítica. Para evaluar el efecto de la simulación en la enseñanza se elaboró un modelo explicativo por medio de regresión lineal múltiple. Resultados: la diferencia media entre el pre y el post test de conocimiento fue 4,04 puntos (p=0,0004) más alta entre los participantes del grupo experimental, lo que indica un mayor aumento en el conocimiento con la simulación. Los participantes de la Institución A - que realizaron la simulación después de las actividades teóricas y antes de las teórico-prácticas - obtuvieron una diferencia media más elevada entre el pre y el post-test de conocimiento (3,89 pontos más, p=0,0075) que la alcanzada por los participantes de las otras instituciones. En relación con la escala de satisfacción, las puntuaciones alcanzaron un nivel elevado (media=9,11±0,67). Conclusión: la simulación clínica de alta fidelidad en Pediatría contribuyó a mejorar los niveles de conocimiento y satisfacción de los estudiantes de Enfermería.

RESUMO Objetivo: Analisar que fatores podem estar associados à qualidade da transição do cuidado do hospital para o domicílio de crianças com doenças crônicas. Método: Estudo transversal, quantitativo, realizado em dois hospitais do Sul do Brasil, de fevereiro a setembro de 2019. Participaram 167 familiares de crianças com doença crônica. A coleta de dados ocorreu por meio de um instrumento sócio-demográfico e da da versão brasileira do Care Transitions Measure (CTM-15). Resultados: A pontuação média para a qualidade da transição de cuidados foi de 90,1 (dp = 19,5) (0–100). O Fator 1, “Preparação para o autogerenciamento”, foi o fator com maior média autopercebida, 92,3 (dp = 11,6), enquanto o Fator 4, “Plano de cuidado”, teve a menor média, 86,3 (dp = 21,3). A qualidade da transição de cuidado foi maior para os pacientes residentes em municípios que não pertenciam à mesma região de saúde dos hospitais. Conclusão: A qualidade da transição do cuidado de criança com doenças crônicas, percebida pelos familiares, no processo de alta hospitalar para o domicílio, foi considerada alta. Morar em outra região de saúde que não aquela do hospital associou-se a uma melhor percepção da qualidade da transição do cuidado.

Abstract Objective: To analyze which factors may be associated with the quality-of-care transition of children with chronic diseases from the hospital to their home. Method: A cross-sectional, quantitative study, carried out in two hospitals in Southern Brazil, from February to September 2019. Participants included 167 family members of children with chronic disease. Data collection took place through a demographic questionnaire, and the use of the Brazilian version of the Care Transitions Measure (CTM-15). Results: The average score for the quality of care transition was 90.1 (sd = 19.5) (0–100). Factor 1, “Health management preparation”, was the one with the highest self-perceived average, 92.3 (sd = 11.6), while Factor 4, “Care plan”, had the lowest average, 86.3 (sd = 21.3). The quality of care transition was higher for patients living in municipalities belonging to health regions other than the hospital’s. Conclusion: The quality of care transition for children with chronic diseases, perceived by the children’s family members, in the discharge process from the hospital to home, was considered high. Living in a health region other than the hospital’s region was associated with better perception of the quality of care transition.

RESUMEN Objetivo: Analizar qué factores pueden estar asociados a la transición de la calidad del cuidado de niños con enfermedades crónicas del hospital para el domicilio. Método: Estudio transversal, cuantitativo, realizado en dos hospitales del Sur de Brasil, de febrero a septiembre de 2019. Participaron 167 familiares de niños con enfermedad crónica. La recolección de datos ocurrió a través de un cuestionario demográfico y de la utilización de la versión brasileña del Care Transitions Measure (CTM-15). Resultados: La puntuación promedia para la calidad de la transición de cuidados fue de 90,1 (dp = 19,5) (0–100). El Factor 1, “Preparación del manejo de la salud”, fue el factor con promedio auto percibido más alto, 92,3 (dp = 11,6), mientras el Factor 4, “Plan de cuidado”, tuvo el promedio más bajo, 86,3 (dp = 21,3). La calidad de transición de cuidados fue más alta para los pacientes que viven en municipios ubicados en regiones de salud que no la del hospital. Conclusión: La calidad de la transición del cuidado al niño con enfermedades crónicas, percibida por sus familiares en el proceso de alta hospitalaria al domicilio, fue considerada alta. Vivir en otra región de salud que no aquella del hospital tuvo relación con una mejor percepción de la calidad de la transición de cuidados.

RESUMO Objetivo: Analisar fatores relacionados à hospitalização prolongada e ao óbito de recém-nascidos prematuros em uma região de fronteira. Método: Estudo transversal, com coleta retrospectiva de dados, que analisou 951 prontuários de prematuros hospitalizados entre 2013 e 2017. As variáveis independentes foram idade materna, nacionalidade, consultas de pré-natal, intercorrências maternas, idade gestacional, peso ao nascer, Apgar, complicações; as variáveis dependentes foram dias de hospitalização, alta, óbito e transferência. Foram utilizados os testes Qui-quadrado de Pearson e Exato de Fisher. Resultados: O nascimento prematuro representou 10,3%; destes, 43,3% foram hospitalizados. A prevalência da mortalidade foi 21,3%. Poucas consultas de pré-natal, intercorrências maternas, Apgar de 5º minuto baixo e complicações da saúde do bebê aumentaram os dias de hospitalização. Menor peso e idade gestacional, Apgar baixo e complicações com o bebê aumentaram o óbito. Conclusão: Conhecer aspectos da hospitalização permitiu identificar fatores que desencadeiam complicações ao prematuro, relevantes aos esforços para superar os desfechos desfavoráveis e enfrentar desafios das sequelas ao longo da vida. A integração entre países e suas fronteiras torna-se condição notória para acelerar processos assistenciais e proporcionar melhores desfechos.

ABSTRACT Objective: To analyze factors related to prolonged hospitalization and death in premature newborns in a border region. Method: Cross-sectional study, with retrospective data collection, which analyzed 951 medical records of premature newborns hospitalized between 2013 and 2017. The independent variables were maternal age, nationality, prenatal appointments, maternal intercurrences, gestational age, weight at birth, Apgar, complications; the dependent variables were days of hospitalization, discharge, death, and transference. The tests Pearson Chi-squared and Fisher’s Exact were employed. Results: Premature birth amounted to 10.3%; out of these, 43.3% were hospitalized. The prevalence of mortality was 21.3%. Few prenatal appointments, maternal intercurrences, low fifth minute Apgar, and the baby’s health complications increased days of hospitalization. Lower weight and gestational age, low Apgar and complications with the baby increased death. Conclusion: Understanding hospitalization aspects enabled the identification of factors that lead to complications to the premature newborn, which are relevant to efforts to overcome unfavorable outcomes and face challenges posed by the sequels throughout life. The integration between countries and their borders is a notorious condition to accelerate care processes and promote better outcomes.

RESUMEN Objetivo: Analizar los factores relacionados con la hospitalización prolongada y la defunción de los recién nacidos prematuros en una región fronteriza. Método: Estudio transversal, con recogida de datos retrospectiva, en el que se analizaron 951 historias clínicas de bebés prematuros hospitalizados entre 2013 y 2017. Las variables independientes fueron la edad materna, la nacionalidad, las consultas prenatales, las intercurrencias de las madres, la edad gestacional, el peso al nacer, Apgar y las complicaciones; las variables dependientes fueron los días de hospitalización, el alta, la defunción y el traslado. Se utilizaron las pruebas Chi-cuadrado de Pearson y Exacto de Fisher. Resultados: Los nacimientos prematuros representaron el 10,3%, de los cuales el 43,3% fueron hospitalizados. La prevalencia de mortalidad fue del 21,3%. Pocas consultas prenatales, las intercurrencias maternas, el Apgar bajo a los 5 minutos y las complicaciones de salud del bebé aumentaron los días de hospitalización. El peso y la edad gestacional más bajos, el Apgar bajo y las complicaciones con el bebé aumentaron la mortalidad. Conclusión: Conocer los aspectos de la hospitalización permitió identificar los factores que desencadenan complicaciones en los bebés prematuros, relevantes para los esfuerzos por superar los resultados desfavorables y enfrentar los desafíos de las secuelas a lo largo de la vida. La integración entre los países y sus fronteras es una condición notoria para acelerar los procesos de asistencia y proporcionar mejores resultados.

Objetivo: analisar o efeito da mutualidade parental na qualidade de vida relacionada à saúde das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: estudo observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram aplicados em 181 mães cuidadoras os seguintes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form e Family Management Measure (subescala Mutualidade parental). Na análise estatística, utilizou-se correlação de Spearman e regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore total da mutualidade parental foi 30,8, indicando uma percepção satisfatória da mãe cuidadora sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado do filho. Na análise de regressão multivariada, a mutualidade parental manteve associação estatisticamente significante com os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusão: a mutualidade parental exerce efeito positivo sob alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Recomenda-se o planejamento de ações direcionadas ao fortalecimento da cumplicidade e conexão entre o casal, sobretudo nas questões relacionadas ao cuidado do filho com necessidades especiais de saúde.

Objective: to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs. Method: an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman’s correlation and univariate and multivariate linear regression were used. Results: the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively. Conclusion: parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.

Objetivo: analizar el efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida en lo que respecta a la salud de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Método: estudio observacional, analítico, transversal y de abordaje cuantitativo. Fueron aplicados, a 181 madres cuidadoras, los siguientes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form y Family Management Measure (subescala Mutualidad parental). En el análisis estadístico, se utilizó correlación de Spearman y regresión lineal univariada y multivariada. Resultados: la puntuación total de la mutualidad parental fue de 30,8, indicando una percepción satisfactoria de la madre cuidadora sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones respecto del cuidado de los hijos. En el análisis de regresión multivariada, la mutualidad parental tiene una asociación estadísticamente significativa con los dominios: dolor, aspectos sociales y limitaciones emocionales de la calidad de vida relacionada con la salud (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusión: la mutualidad parental tiene un efecto positivo sobre algunos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud. Se recomienda la planificación de acciones orientadas al fortalecimiento de la complicidad y la conexión en la pareja, fundamentalmente, en cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.

Abstract Objective to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care. Method an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed. Results affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support. Conclusion and implications for the practice the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Método estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos. Resultados participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009). Conclusión e implicaciones para la práctica las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.

Resumo Objetivo analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. Método estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. Resultados o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009). Conclusão e implicações para a prática as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.

Resumo Objetivo analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. Método estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. Resultados o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009). Conclusão e implicações para a prática as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.

Abstract Objective to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care. Method an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed. Results affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support. Conclusion and implications for the practice the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Método estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos. Resultados participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009). Conclusión e implicaciones para la práctica las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.

ABSTRACT Objective: to know the contributions of simulation regarding the training of caregivers of children with special healthcare needs, in the preparation for hospital discharge. Method: descriptive-exploratory study, with qualitative approach, carried out with caregivers of children with special healthcare needs. The study was developed in a simulation center of a public university in the South of Brazil, in partnership with a state reference children's hospital. The training program was based on simulations, using low, medium and high fidelity simulators, in which 15 caregivers participated. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis, in its thematic modality. Results: two categories emerged: simulation as a learning strategy and implications of training for home care. The simulations allowed the improvement of procedural skills and coping with possible complications in the home setting. Feelings of fear and anxiety were initially triggered, especially in the high fidelity simulation. However, after the training, the caregivers felt relieved, self-confident and satisfied with their performance, highlighting the importance of the support provided during the simulations. They reported having greater confidence to perform the procedures on the child and face the challenges of home care. Conclusion: the simulation was considered a valid strategy for the training of caregivers, stimulating empowerment and self-confidence in the face of complex care required by a child with special healthcare needs. The study innovates by exploring the potentialities of simulation in this context, bringing important contributions to qualify the home care of this clientele.

RESUMEN Objetivo: conocer las contribuciones de la simulación a la formación de los cuidadores de niños con necesidades especiales de salud en preparación para el alta hospitalaria. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con abordaje cualitativo, realizado con cuidadores de niños con necesidades especiales de atención en salud. El estudio se llevó a cabo en un centro de simulación de una universidad pública del sur de Brasil, en alianza con un hospital infantil de referencia estatal. El programa de formación se basó en simulaciones, utilizando simuladores de baja, media y alta fidelidad, en el que participaron 15 cuidadores. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: surgieron dos categorías: la experiencia de la simulación como estrategia de aprendizaje y las implicaciones de la formación para la atención domiciliaria. Las simulaciones permitieron mejorar las habilidades procedimentales y afrontar posibles complicaciones en el hogar. Inicialmente, se desencadenaron sentimientos de miedo y ansiedad, especialmente en la simulación de alta fidelidad. Sin embargo, luego de la capacitación, los cuidadores se sintieron aliviados, seguros de sí mismos y satisfechos con su desempeño, destacando la importancia del apoyo brindado durante las simulaciones. Informaron mayor seguridad para realizar los procedimientos en el niño y enfrentar los desafíos del cuidado domiciliario. Conclusión: la simulación se consideró una estrategia válida para la formación de los cuidadores, fomentando el empoderamiento y la autoconfianza ante los cuidados complejos que requiere un niño con necesidades especiales de atención en salud. El estudio innova al explorar el potencial de la simulación en este contexto, aportando importantes contribuciones para calificar la atención domiciliaria para esta clientela.

RESUMO Objetivo: conhecer as contribuições da simulação para a capacitação de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, no preparo para alta hospitalar. Método: estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. O estudo foi desenvolvido em um centro de simulação de uma universidade pública do Sul do país, em parceria com um hospital infantil de referência estadual. O programa de capacitação foi baseado em simulações, utilizando simuladores de baixa, média e alta fidelidade, do qual participaram 15 cuidadores. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, em sua modalidade temática. Resultados: emergiram duas categorias: experiência da simulação como estratégia de aprendizagem e Implicações da capacitação para o cuidado domiciliar. As simulações permitiram o aprimoramento de habilidades procedimentais e de enfrentamento de possíveis intercorrências no domicílio. Foram desencadeados, inicialmente, sentimentos de medo e ansiedade, especialmente na simulação de alta fidelidade. Porém, após as capacitações, os cuidadores sentiram-se aliviados, autoconfiantes e satisfeitos com seu desempenho, destacando a importância do apoio fornecido durante as simulações. Referiram uma maior segurança para realizar os procedimentos na criança e enfrentar os desafios do cuidado domiciliar. Conclusão: a simulação foi considerada como uma estratégia válida para a capacitação de cuidadores, estimulando o empoderamento e a autoconfiança frente aos cuidados complexos exigidos por uma criança com necessidade especial de saúde. O estudo inova ao explorar as potencialidades da simulação nesse contexto, trazendo importantes contribuições para qualificar o cuidado domiciliar dessa clientela.

ABSTRACT Objective To analyze policies and programs directed to child health, in the state of Santa Catarina (SC), Brazil, between 1982 and 2018, as well as their contributions to the infant mortality reduction in the state. Method Historical research, with a qualitative approach. Data were collected through documentary research, with manual and electronic search; the documents obtained were submitted to content analysis. Results Health surveillance strategies and primary health care, aimed at the maternal-infant and neonatal public are pointed out as the main responsible for the advancement of the child's health, in SC. The indicators of infant mortality and vaccination coverage, together with the analysis of Santa Catarina's health programs / strategies, pointed these results. Conclusion and implications for practice The state of SC has invested, over 36 years, in various actions and programs that have promoted the improvement of child health, with emphasis on actions of municipal scope. By analyzing and synthesizing information previously pulverized in historical documents, this work contributes to the visualization and understanding about government practices aimed at children in SC, in the last decades, facilitating the replication of good practices.

RESUMEN Objetivo Analizar las políticas y programas dirigidos a la salud infantil, en el estado de Santa Catarina (SC), Brasil, entre 1982 y 2018, así como sus contribuciones a la reducción de la mortalidad infantil en el estado. Método Investigación histórica, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recolectados mediante investigación documental, con búsqueda manual y electrónica; los documentos obtenidos fueron sometidos a análisis de contenido. Resultados Las estrategias de vigilancia de la salud y la atención primaria de salud, dirigidas al público materno infantil y neonatal se señalan como las principales responsables del avance de la salud del niño en SC. Los indicadores de mortalidad infantil y cobertura de vacunación, junto con el análisis de los programas / estrategias de salud de Santa Catarina, mostraron estos resultados. Conclusión y implicaciones para la práctica El estado de SC ha invertido, durante 36 años, en diversas acciones y programas que han promovido la mejora de la salud del niño, con énfasis en acciones de carácter municipal. Analizando y sintetizando la información previamente pulverizada en documentos históricos, este trabajo contribuye a la visualización y comprensión de las prácticas gubernamentales dirigidas a los niños en SC, en las últimas décadas, facilitando la replicación de buenas prácticas.

RESUMO Objetivo Analisar as políticas e os programas direcionados à saúde da criança, no estado de Santa Catarina (SC), Brasil, entre 1982 e 2018, bem como suas contribuições para a redução da mortalidade infantil no estado. Método Pesquisa histórica, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de pesquisa documental, com busca manual e eletrônica; os documentos obtidos foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados Apontam-se as estratégias de vigilância em saúde e atenção primária à saúde, voltadas ao público materno-infantil e neonatal, como as principais responsáveis pelo avanço da saúde da criança, em SC. Os indicadores de mortalidade infantil e cobertura vacinal, juntamente com a análise dos programas/estratégias de saúde catarinenses evidenciaram esses resultados. Conclusão e implicações para a prática o estado de SC investiu, ao longo de 36 anos, em diversas ações e programas que fomentaram a melhoria da saúde da criança, com destaque para as ações de caráter municipal. Analisando e sintetizando as informações previamente pulverizadas em documentos históricos, este trabalho contribui para a visualização e compreensão acerca das práticas governamentais voltadas à criança em SC, nas últimas décadas, facilitando a replicação de boas práticas.

RESUMO Objetivo Analisar as políticas e os programas direcionados à saúde da criança, no estado de Santa Catarina (SC), Brasil, entre 1982 e 2018, bem como suas contribuições para a redução da mortalidade infantil no estado. Método Pesquisa histórica, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de pesquisa documental, com busca manual e eletrônica; os documentos obtidos foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados Apontam-se as estratégias de vigilância em saúde e atenção primária à saúde, voltadas ao público materno-infantil e neonatal, como as principais responsáveis pelo avanço da saúde da criança, em SC. Os indicadores de mortalidade infantil e cobertura vacinal, juntamente com a análise dos programas/estratégias de saúde catarinenses evidenciaram esses resultados. Conclusão e implicações para a prática o estado de SC investiu, ao longo de 36 anos, em diversas ações e programas que fomentaram a melhoria da saúde da criança, com destaque para as ações de caráter municipal. Analisando e sintetizando as informações previamente pulverizadas em documentos históricos, este trabalho contribui para a visualização e compreensão acerca das práticas governamentais voltadas à criança em SC, nas últimas décadas, facilitando a replicação de boas práticas.

ABSTRACT Objective To analyze policies and programs directed to child health, in the state of Santa Catarina (SC), Brazil, between 1982 and 2018, as well as their contributions to the infant mortality reduction in the state. Method Historical research, with a qualitative approach. Data were collected through documentary research, with manual and electronic search; the documents obtained were submitted to content analysis. Results Health surveillance strategies and primary health care, aimed at the maternal-infant and neonatal public are pointed out as the main responsible for the advancement of the child's health, in SC. The indicators of infant mortality and vaccination coverage, together with the analysis of Santa Catarina's health programs / strategies, pointed these results. Conclusion and implications for practice The state of SC has invested, over 36 years, in various actions and programs that have promoted the improvement of child health, with emphasis on actions of municipal scope. By analyzing and synthesizing information previously pulverized in historical documents, this work contributes to the visualization and understanding about government practices aimed at children in SC, in the last decades, facilitating the replication of good practices.

RESUMEN Objetivo Analizar las políticas y programas dirigidos a la salud infantil, en el estado de Santa Catarina (SC), Brasil, entre 1982 y 2018, así como sus contribuciones a la reducción de la mortalidad infantil en el estado. Método Investigación histórica, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recolectados mediante investigación documental, con búsqueda manual y electrónica; los documentos obtenidos fueron sometidos a análisis de contenido. Resultados Las estrategias de vigilancia de la salud y la atención primaria de salud, dirigidas al público materno infantil y neonatal se señalan como las principales responsables del avance de la salud del niño en SC. Los indicadores de mortalidad infantil y cobertura de vacunación, junto con el análisis de los programas / estrategias de salud de Santa Catarina, mostraron estos resultados. Conclusión y implicaciones para la práctica El estado de SC ha invertido, durante 36 años, en diversas acciones y programas que han promovido la mejora de la salud del niño, con énfasis en acciones de carácter municipal. Analizando y sintetizando la información previamente pulverizada en documentos históricos, este trabajo contribuye a la visualización y comprensión de las prácticas gubernamentales dirigidas a los niños en SC, en las últimas décadas, facilitando la replicación de buenas prácticas.

RESUMO Objetivo: conhecer as contribuições da simulação para a capacitação de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, no preparo para alta hospitalar. Método: estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. O estudo foi desenvolvido em um centro de simulação de uma universidade pública do Sul do país, em parceria com um hospital infantil de referência estadual. O programa de capacitação foi baseado em simulações, utilizando simuladores de baixa, média e alta fidelidade, do qual participaram 15 cuidadores. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, em sua modalidade temática. Resultados: emergiram duas categorias: experiência da simulação como estratégia de aprendizagem e Implicações da capacitação para o cuidado domiciliar. As simulações permitiram o aprimoramento de habilidades procedimentais e de enfrentamento de possíveis intercorrências no domicílio. Foram desencadeados, inicialmente, sentimentos de medo e ansiedade, especialmente na simulação de alta fidelidade. Porém, após as capacitações, os cuidadores sentiram-se aliviados, autoconfiantes e satisfeitos com seu desempenho, destacando a importância do apoio fornecido durante as simulações. Referiram uma maior segurança para realizar os procedimentos na criança e enfrentar os desafios do cuidado domiciliar. Conclusão: a simulação foi considerada como uma estratégia válida para a capacitação de cuidadores, estimulando o empoderamento e a autoconfiança frente aos cuidados complexos exigidos por uma criança com necessidade especial de saúde. O estudo inova ao explorar as potencialidades da simulação nesse contexto, trazendo importantes contribuições para qualificar o cuidado domiciliar dessa clientela.

ABSTRACT Objective: to know the contributions of simulation regarding the training of caregivers of children with special healthcare needs, in the preparation for hospital discharge. Method: descriptive-exploratory study, with qualitative approach, carried out with caregivers of children with special healthcare needs. The study was developed in a simulation center of a public university in the South of Brazil, in partnership with a state reference children's hospital. The training program was based on simulations, using low, medium and high fidelity simulators, in which 15 caregivers participated. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis, in its thematic modality. Results: two categories emerged: simulation as a learning strategy and implications of training for home care. The simulations allowed the improvement of procedural skills and coping with possible complications in the home setting. Feelings of fear and anxiety were initially triggered, especially in the high fidelity simulation. However, after the training, the caregivers felt relieved, self-confident and satisfied with their performance, highlighting the importance of the support provided during the simulations. They reported having greater confidence to perform the procedures on the child and face the challenges of home care. Conclusion: the simulation was considered a valid strategy for the training of caregivers, stimulating empowerment and self-confidence in the face of complex care required by a child with special healthcare needs. The study innovates by exploring the potentialities of simulation in this context, bringing important contributions to qualify the home care of this clientele.

RESUMEN Objetivo: conocer las contribuciones de la simulación a la formación de los cuidadores de niños con necesidades especiales de salud en preparación para el alta hospitalaria. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con abordaje cualitativo, realizado con cuidadores de niños con necesidades especiales de atención en salud. El estudio se llevó a cabo en un centro de simulación de una universidad pública del sur de Brasil, en alianza con un hospital infantil de referencia estatal. El programa de formación se basó en simulaciones, utilizando simuladores de baja, media y alta fidelidad, en el que participaron 15 cuidadores. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: surgieron dos categorías: la experiencia de la simulación como estrategia de aprendizaje y las implicaciones de la formación para la atención domiciliaria. Las simulaciones permitieron mejorar las habilidades procedimentales y afrontar posibles complicaciones en el hogar. Inicialmente, se desencadenaron sentimientos de miedo y ansiedad, especialmente en la simulación de alta fidelidad. Sin embargo, luego de la capacitación, los cuidadores se sintieron aliviados, seguros de sí mismos y satisfechos con su desempeño, destacando la importancia del apoyo brindado durante las simulaciones. Informaron mayor seguridad para realizar los procedimientos en el niño y enfrentar los desafíos del cuidado domiciliario. Conclusión: la simulación se consideró una estrategia válida para la formación de los cuidadores, fomentando el empoderamiento y la autoconfianza ante los cuidados complejos que requiere un niño con necesidades especiales de atención en salud. El estudio innova al explorar el potencial de la simulación en este contexto, aportando importantes contribuciones para calificar la atención domiciliaria para esta clientela.

RESUMO Objetivo: investigar a trajetória e seguimento da saúde de crianças com diabetes mellitus tipo 1 no que concerne à atenção prestada pelos diferentes serviços públicos de saúde e as relações entre os serviços, a criança e suas famílias, na perspectiva de mães e cuidadores. Método: estudo qualitativo com análise temática indutiva, baseado nos referenciais teóricos da vulnerabilidade e redes de atenção à saúde, a partir de entrevistas em profundidade com 56 mães ou cuidadores, em dois serviços públicos de saúde brasileiros. Resultados: relatos marcados por sofrimentos, desafios e apontamentos mostram a centralidade na doença, o acesso frágil, pouco resolutivo, a insegurança nas situações de urgência e de emergência, o vínculo superficial com insuficiente amparo à família, e a fragmentação. A atenção especializada é caracterizada pela confiança, pelo vínculo e pelos esforços para evitar a utilização de outros serviços de saúde. Conclusão: as famílias e crianças estão expostas à circunstâncias vulneráveis no seguimento longitudinal, com consequente distanciamento do cuidado em rede. Assim, indicam a necessidade de ampliar a integração dos cuidados, as ações intersetoriais, a participação social e a coordenação das redes de atenção, em busca de maior acesso e inclusão. Portanto, há implicações com esforços políticos e financeiros para avanços no acesso ao cuidado integral e redução de vulnerabilidades.

ABSTRACT Objective: to investigate the trajectory and follow-up of the health of children with diabetes mellitus type 1 in regard to the attention given by the different public health services and the relationships between the services, the child and their families, from the perspective of mothers and caregivers. Method: qualitative study with inductive thematic analysis, based on the theoretical references of vulnerability and health care networks, from in-depth interviews with 56 mothers or caregivers, in two Brazilian public health services. Results: reports marked by sufferings, challenges and notes show the centrality in the disease, fragile access, little resolution, insecurity in urgent and emergency situations and superficial bond with insufficient support to the family, and fragmentation. The specialized care is characterized by trust, the bond and the efforts to prevent the use of other health services. Conclusion: families and children are exposed to vulnerable circumstances in the longitudinal follow-up, with consequent distancing of network care. Thus, they indicate the need to expand the integration of care, intersectoral actions, social participation and coordination of care networks, in search of greater access and inclusion. Therefore, there are implications with political and financial efforts to advance access to comprehensive care and reduce vulnerabilities.

RESUMEN Objetivo: investigar la trayectoria y seguimiento de la salud de niños con diabetes mellitus tipo 1 en lo que concierne a la atención prestada por los diferentes servicios públicos de salud y las relaciones entre los servicios, el niño y sus familias, en la perspectiva de madres y cuidadores. Método: estudio cualitativo con análisis temático inductivo, basado en los referenciales teóricos de la vulnerabilidad y redes de atención a la salud, a partir de entrevistas en profundidad con 56 madres o cuidadores, en dos servicios públicos de salud brasileños. Resultados: relatos marcados por sufrimientos, desafíos y apuntes muestran la centralidad en la enfermedad, el acceso frágil, poco resolutivo, la inseguridad en las situaciones de urgencia y de emergencia y el vínculo superficial con insuficiente amparo a la familia, la fragmentación. La atención especializada se caracteriza por la confianza, el vínculo y los esfuerzos para evitar la utilización de otros servicios de salud. Conclusión: las familias y los niños están expuestos a circunstancias vulnerables en el seguimiento longitudinal, con consecuente distanciamiento del cuidado en red. Así, indican la necesidad de ampliar la integración de los cuidados, las acciones intersectoriales, la participación social y la coordinación de las redes de atención, en busca de mayor acceso e inclusión. Por lo tanto, hay implicaciones con esfuerzos políticos y financieros para avances en el acceso al cuidado integral y reducción de vulnerabilidades.

ABSTRACT Objective: to investigate the trajectory and follow-up of the health of children with diabetes mellitus type 1 in regard to the attention given by the different public health services and the relationships between the services, the child and their families, from the perspective of mothers and caregivers. Method: qualitative study with inductive thematic analysis, based on the theoretical references of vulnerability and health care networks, from in-depth interviews with 56 mothers or caregivers, in two Brazilian public health services. Results: reports marked by sufferings, challenges and notes show the centrality in the disease, fragile access, little resolution, insecurity in urgent and emergency situations and superficial bond with insufficient support to the family, and fragmentation. The specialized care is characterized by trust, the bond and the efforts to prevent the use of other health services. Conclusion: families and children are exposed to vulnerable circumstances in the longitudinal follow-up, with consequent distancing of network care. Thus, they indicate the need to expand the integration of care, intersectoral actions, social participation and coordination of care networks, in search of greater access and inclusion. Therefore, there are implications with political and financial efforts to advance access to comprehensive care and reduce vulnerabilities.

RESUMEN Objetivo: investigar la trayectoria y seguimiento de la salud de niños con diabetes mellitus tipo 1 en lo que concierne a la atención prestada por los diferentes servicios públicos de salud y las relaciones entre los servicios, el niño y sus familias, en la perspectiva de madres y cuidadores. Método: estudio cualitativo con análisis temático inductivo, basado en los referenciales teóricos de la vulnerabilidad y redes de atención a la salud, a partir de entrevistas en profundidad con 56 madres o cuidadores, en dos servicios públicos de salud brasileños. Resultados: relatos marcados por sufrimientos, desafíos y apuntes muestran la centralidad en la enfermedad, el acceso frágil, poco resolutivo, la inseguridad en las situaciones de urgencia y de emergencia y el vínculo superficial con insuficiente amparo a la familia, la fragmentación. La atención especializada se caracteriza por la confianza, el vínculo y los esfuerzos para evitar la utilización de otros servicios de salud. Conclusión: las familias y los niños están expuestos a circunstancias vulnerables en el seguimiento longitudinal, con consecuente distanciamiento del cuidado en red. Así, indican la necesidad de ampliar la integración de los cuidados, las acciones intersectoriales, la participación social y la coordinación de las redes de atención, en busca de mayor acceso e inclusión. Por lo tanto, hay implicaciones con esfuerzos políticos y financieros para avances en el acceso al cuidado integral y reducción de vulnerabilidades.

RESUMO Objetivo: investigar a trajetória e seguimento da saúde de crianças com diabetes mellitus tipo 1 no que concerne à atenção prestada pelos diferentes serviços públicos de saúde e as relações entre os serviços, a criança e suas famílias, na perspectiva de mães e cuidadores. Método: estudo qualitativo com análise temática indutiva, baseado nos referenciais teóricos da vulnerabilidade e redes de atenção à saúde, a partir de entrevistas em profundidade com 56 mães ou cuidadores, em dois serviços públicos de saúde brasileiros. Resultados: relatos marcados por sofrimentos, desafios e apontamentos mostram a centralidade na doença, o acesso frágil, pouco resolutivo, a insegurança nas situações de urgência e de emergência, o vínculo superficial com insuficiente amparo à família, e a fragmentação. A atenção especializada é caracterizada pela confiança, pelo vínculo e pelos esforços para evitar a utilização de outros serviços de saúde. Conclusão: as famílias e crianças estão expostas à circunstâncias vulneráveis no seguimento longitudinal, com consequente distanciamento do cuidado em rede. Assim, indicam a necessidade de ampliar a integração dos cuidados, as ações intersetoriais, a participação social e a coordenação das redes de atenção, em busca de maior acesso e inclusão. Portanto, há implicações com esforços políticos e financeiros para avanços no acesso ao cuidado integral e redução de vulnerabilidades.

Resumo Objetivo: Conhecer de que modo a participação do acadêmico de enfermagem no grupo de gestantes e casais grávidos contribui para seu processo de formação e atuação profissional. Método: Estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Coleta de dados utilizando entrevistas individuais e semiestruturadas no ano de 2017, com alunos de enfermagem, bolsistas de extensão, em um grupo de gestantes e casais grávidos desenvolvido em um hospital-escola do Sul do Brasil. As entrevistas geraram áudios analisados através da proposta operativa de Minayo. Resultados: A análise explanou os motivos que levam o bolsista a se candidatar a vaga de extensão, a percepção do acadêmico de enfermagem sobre o grupo de gestantes, a contribuição da vivência da extensão para a vida acadêmica e profissional. Conclusão: A extensão tem impacto positivo na vida do graduando, auxiliando tanto nas disciplinas curriculares quanto após a formação acadêmica.

Abstract Objective: To understand how the participation of nursing students with a group of pregnant women and couples contributes to their training and professional practice. Method: Qualitative, descriptive and exploratory study. Data were collected using individual and semi-structured interviews held in 2017 with nursing students holding scholarships for extension work and working with a group of pregnant women and couples, implemented in a university hospital in the south of Brazil. The interviews were recorded and analyzed using Minayo's operational proposal. Results: The analysis revealed the reasons nursing students applied for a position in the extension project; the perceptions they held of the group of pregnant women; and how their experience with this extension project contributed to their academic and professional lives. Conclusion: The extension project positively impacts the lives of students, assisting both with curricular subjects and after graduation.

Resumen Objetivo: Conocer de qué modo la participación del académico de enfermería en el grupo de gestantes y parejas embarazadas contribuye a su proceso de formación y actuación profesional. Metodo: Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Recogida de datos utilizando entrevistas individuales y semiestructuradas en el año 2017 con alumnos de enfermería, becarios de extensión, en un grupo de gestantes y parejas embarazadas desarrollado en un hospital-escuela del sur de Brasil. Las entrevistas generaron audios analizados a través de la propuesta operativa de Minayo. Resultados: El análisis explicó los motivos que llevan al becario a postular la vacante de extensión, la percepción del académico de enfermería sobre el grupo de gestantes, la contribución de la vivencia de la extensión a la vida académica y profesional. Conclusión: La extensión tiene impacto positivo en la vida del graduado, auxiliando tanto en las disciplinas curriculares cuanto después de la formación académica.

Abstract Objective: To understand how the participation of nursing students with a group of pregnant women and couples contributes to their training and professional practice. Method: Qualitative, descriptive and exploratory study. Data were collected using individual and semi-structured interviews held in 2017 with nursing students holding scholarships for extension work and working with a group of pregnant women and couples, implemented in a university hospital in the south of Brazil. The interviews were recorded and analyzed using Minayo's operational proposal. Results: The analysis revealed the reasons nursing students applied for a position in the extension project; the perceptions they held of the group of pregnant women; and how their experience with this extension project contributed to their academic and professional lives. Conclusion: The extension project positively impacts the lives of students, assisting both with curricular subjects and after graduation.

Resumen Objetivo: Conocer de qué modo la participación del académico de enfermería en el grupo de gestantes y parejas embarazadas contribuye a su proceso de formación y actuación profesional. Metodo: Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Recogida de datos utilizando entrevistas individuales y semiestructuradas en el año 2017 con alumnos de enfermería, becarios de extensión, en un grupo de gestantes y parejas embarazadas desarrollado en un hospital-escuela del sur de Brasil. Las entrevistas generaron audios analizados a través de la propuesta operativa de Minayo. Resultados: El análisis explicó los motivos que llevan al becario a postular la vacante de extensión, la percepción del académico de enfermería sobre el grupo de gestantes, la contribución de la vivencia de la extensión a la vida académica y profesional. Conclusión: La extensión tiene impacto positivo en la vida del graduado, auxiliando tanto en las disciplinas curriculares cuanto después de la formación académica.

Resumo Objetivo: Conhecer de que modo a participação do acadêmico de enfermagem no grupo de gestantes e casais grávidos contribui para seu processo de formação e atuação profissional. Método: Estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Coleta de dados utilizando entrevistas individuais e semiestruturadas no ano de 2017, com alunos de enfermagem, bolsistas de extensão, em um grupo de gestantes e casais grávidos desenvolvido em um hospital-escola do Sul do Brasil. As entrevistas geraram áudios analisados através da proposta operativa de Minayo. Resultados: A análise explanou os motivos que levam o bolsista a se candidatar a vaga de extensão, a percepção do acadêmico de enfermagem sobre o grupo de gestantes, a contribuição da vivência da extensão para a vida acadêmica e profissional. Conclusão: A extensão tem impacto positivo na vida do graduando, auxiliando tanto nas disciplinas curriculares quanto após a formação acadêmica.