Resumo Objetivou-se analisar relatos de profissionais, que atenderam crianças com síndrome congênita pelo vírus Zika (SCVZ), acerca de mudanças no processo de trabalho provocadas pela epidemia. Pesquisa qualitativa realizada em Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, em uma capital do Nordeste brasileiro, no período de abril de 2018 a janeiro de 2019. Os participantes foram 12 profissionais de nível superior que trabalhavam na instituição na época da epidemia de Zika. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e observação participante, buscando-se a triangulação dos dados. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Os resultados foram categorizados em: Uma epidemia desconhecida e A (des)organização do cuidado. Tal emergência em saúde pública provocou desde incertezas e inseguranças na população, em geral, e em profissionais de saúde, até mudanças em processos de trabalho e na reorganização de serviço de saúde. A epidemia da Zika também promoveu visibilidade à precariedade da atenção e dos recursos às crianças com necessidade de reabilitação.

Abstract The article aimed to analyze the reports of professionals who care for children with congenital syndrome caused by the Zika virus (SCVZ), on the changes in the work process caused by the epidemic. Qualitative research with data triangulation carried out at a Reference Center for Neurodevelopment, in a capital of Northeastern Brazil, from April 2018 to January 2019. The participants were 12 higher education professionals who worked at the institution at the time of the epidemic of Zika. They were adapted, semi-structured and participant observation, seeking data triangulation. A content analysis was carried out in the thematic modality. The results were categorized into: An unknown epidemic and the reorganization of care. The emergence of a new epidemic caused uncertainty in professionals, given their ignorance of the recent syndrome. It produced a feeling of insecurity and disorganization in the work process. It was concluded that an epidemic brought to light existing weaknesses and made it urgent to reorganize practices and expand the infrastructure of services.

Abstract The article aimed to analyze the reports of professionals who care for children with congenital syndrome caused by the Zika virus (SCVZ), on the changes in the work process caused by the epidemic. Qualitative research with data triangulation carried out at a Reference Center for Neurodevelopment, in a capital of Northeastern Brazil, from April 2018 to January 2019. The participants were 12 higher education professionals who worked at the institution at the time of the epidemic of Zika. They were adapted, semi-structured and participant observation, seeking data triangulation. A content analysis was carried out in the thematic modality. The results were categorized into: An unknown epidemic and the reorganization of care. The emergence of a new epidemic caused uncertainty in professionals, given their ignorance of the recent syndrome. It produced a feeling of insecurity and disorganization in the work process. It was concluded that an epidemic brought to light existing weaknesses and made it urgent to reorganize practices and expand the infrastructure of services. SCVZ, SCVZ , (SCVZ) Neurodevelopment Brazil 201 2019 1 adapted semistructured semi structured observation modality into services (SCVZ 20 2

Resumo Objetivou-se analisar relatos de profissionais, que atenderam crianças com síndrome congênita pelo vírus Zika (SCVZ), acerca de mudanças no processo de trabalho provocadas pela epidemia. Pesquisa qualitativa realizada em Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, em uma capital do Nordeste brasileiro, no período de abril de 2018 a janeiro de 2019. Os participantes foram 12 profissionais de nível superior que trabalhavam na instituição na época da epidemia de Zika. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e observação participante, buscando-se a triangulação dos dados. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Os resultados foram categorizados em: Uma epidemia desconhecida e A (des)organização do cuidado. Tal emergência em saúde pública provocou desde incertezas e inseguranças na população, em geral, e em profissionais de saúde, até mudanças em processos de trabalho e na reorganização de serviço de saúde. A epidemia da Zika também promoveu visibilidade à precariedade da atenção e dos recursos às crianças com necessidade de reabilitação. Objetivouse Objetivou se SCVZ, SCVZ , (SCVZ) Neurodesenvolvimento brasileiro 201 2019 1 participante buscandose buscando dados temática desorganização des organização cuidado população geral reabilitação (SCVZ 20 2

RESUMEN Objetivo: Comprender los desafíos en el cuidado de niños nacidos de madres con COVID-19 durante una pandemia. Método: Investigación cualitativa, realizada de noviembre de 2020 a mayo de 2021, en dos maternidades públicas, con mujeres que tuvieron hijos durante la primera ola de la pandemia, diagnosticadas con COVID-19 durante el embarazo y/o parto. Se realizaron diecinueve entrevistas semiestructuradas con análisis temático. Se utilizó como marco teórico el Interaccionismo Simbólico. Resultados: Se identificaron cambios en el cuidado del recién nacido. En el ámbito doméstico, se redoblaron las medidas de higiene con el recién nacido, el aislamiento social restringió la red de apoyo y las madres se sintieron solas y abrumadas. En cuanto a la atención, hubo retroceso en la atención neonatal e interrupción de la atención profesional, como la suspensión de citas. Conclusión: La pandemia ha reestructurado los modelos tradicionales de cuidado familiar, intensificado las dificultades de acceso a la salud y expuesto a los niños a los riesgos inherentes a la falta de seguimiento. Objetivo COVID19 COVID 19 COVID-1 Método cualitativa 202 2021 públicas yo o parto temático Simbólico Resultados nacido doméstico abrumadas profesional citas Conclusión familiar seguimiento COVID1 1 COVID- 20 2

ABSTRACT Objective: To understand the challenges in the care of children born to mothers with COVID-19 during the pandemic. Method: Qualitative research, conducted from November 2020 to May 2021, in two public maternity hospitals, with women who had children during the first wave of the pandemic, diagnosed with COVID-19 during pregnancy and/or childbirth. There were nineteen semi-structured interviews with thematic analysis. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework. Results: Changes in the care for newborn children were identified. In the domestic environment, hygiene measures with the newborn children were intensified, social isolation restricted the support network and mothers felt alone and overwhelmed. In terms of health care, there was a setback in neonatal care and interruption of professional care, such as the suspension of appointments. Conclusion: The pandemic has restructured traditional models of family care, intensified difficulties in accessing healthcare, and exposed children to inherent risks due to a lack of proper follow-up. Objective COVID19 COVID 19 COVID-1 Method research 202 2021 hospitals andor or childbirth semistructured semi structured analysis framework Results identified environment overwhelmed appointments Conclusion healthcare followup. followup follow up. up follow-up COVID1 1 COVID- 20 2

RESUMO Objetivo: Compreender os desafios no cuidado de crianças nascidas de mães com COVID-19 durante a pandemia. Método: Pesquisa qualitativa, realizada de novembro de 2020 a maio de 2021, em duas maternidades públicas, com mulheres que tiveram filhos na primeira onda da pandemia, diagnosticadas com COVID-19, durante a gestação e/ou parto. Realizaram-se 19 entrevistas semiestruturadas com análise temática. Utilizou-se do Interacionismo Simbólico como referencial teórico. Resultados: Identificaram-se mudanças nos cuidados a crianças recém-nascidas. No ambiente doméstico, as medidas de higiene com o recém-nascido foram redobradas, o isolamento social restringiu a rede de apoio e as mães se sentiram sozinhas e sobrecarregadas. No âmbito assistencial, houve retrocesso no cuidado neonatal e interrupção de cuidados profissionais, como suspensão de consultas. Conclusão: A pandemia reestruturou os modelos tradicionais de cuidados familiares, intensificou as dificuldades de acesso à saúde e expôs as crianças a riscos inerentes à falta de acompanhamento. Objetivo COVID19 COVID COVID-1 Método qualitativa 202 2021 públicas COVID19, 19, eou ou parto Realizaramse Realizaram 1 temática Utilizouse Utilizou teórico Resultados Identificaramse Identificaram recémnascidas. recémnascidas recém nascidas. recém-nascidas doméstico recémnascido nascido redobradas sobrecarregadas assistencial profissionais consultas Conclusão familiares acompanhamento COVID1 COVID- 20 2

Abstract Background: In 2015, Brazil was affected by the microcephaly epidemic, when affected families experienced an unknown disease. Objective: To analyze the feelings, reactions, and expectations of mothers of children born with microcephaly due to the Zika virus. Method: Qualitative approach. Structured and semi-structured interviews were conducted with 19 mothers and a great-grandmother. Content analysis in thematic modality. Results: The feelings described were sadness, fear, anxiety and, sometimes, guilt. The reactions reported were shock, despair, search for information, denial, and each interviewee experienced different forms of acceptance. Grieving the desired child was a slow and painful process. Most had unplanned pregnancies, which did not seem to have influenced the feelings and reactions caused by the children's diagnosis. Expectations regarding the child's future involved fear of premature death, concerns about motor development, especially the inability to walk and eat alone, leading to dependence. Conclusion: Given the birth of a child with microcephaly, mothers needed to redo their plans in the light of a new reality, which impacted on their quality of life. Professionals need to be prepared to deal with such issues while also ensuring attention to mothers. Background 2015 epidemic disease Objective virus Method approach semistructured semi structured 1 greatgrandmother. greatgrandmother great grandmother. grandmother great-grandmother modality Results sadness sometimes guilt shock despair information denial acceptance process pregnancies childrens s diagnosis childs death development alone dependence Conclusion reality life 201 20 2

Resumo Introdução: Em 2015, o Brasil foi afetado pela epidemia de microcefalia. As famílias atingidas vivenciaram uma doença desconhecida. Objetivo: Analisar sentimentos, reações e expectativas de mães de crianças nascidas com microcefalia pelo vírus Zika. Método: Abordagem qualitativa. Realizadas entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 19 mães e uma bisavó. Análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Os sentimentos descritos foram tristeza, medo, ansiedade e, algumas vezes, culpa. As reações relatadas foram choque, desespero, busca por informações, negação e, além disso, cada entrevistada vivenciou diferentes formas de aceitação. O luto do filho desejado foi um processo lento e doloroso. A maioria teve gestação não planejada, o que pareceu não ter influenciado nos sentimentos e reações provocados pelo diagnóstico dos filhos. As expectativas em relação ao futuro da criança envolveram medo da morte prematura e preocupações com o desenvolvimento motor, especialmente a incapacidade de andar e comer sozinho, levando à dependência. Conclusões: Diante do nascimento de um filho com microcefalia, as mães precisaram refazer seus planos à luz de uma nova realidade, que impactou na qualidade de vida. Os profissionais precisam estar preparados para lidar com tais questões, garantindo também atenção às mães. Introdução 2015 desconhecida Objetivo Zika Método qualitativa 1 bisavó temática Resultados tristeza vezes culpa choque desespero informações disso aceitação doloroso planejada filhos motor sozinho dependência Conclusões realidade vida questões 201 20 2

Resumo Objetivo Compreender o papel das redes de apoio no cuidado de crianças acometidas pela Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. Métodos Estudo qualitativo, realizado em Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, no nordeste brasileiro, entre abril de 2017 e fevereiro de 2018. Participaram pais de crianças com microcefalia atendidos no local. Foram realizadas 18 entrevistas semiestruturadas, sendo três com pai e mãe e 15 somente com mães, totalizando 21 participantes. A amostra foi definida pelo critério de saturação e foi utilizada análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados Os resultados são apresentados a partir das categorias de análise “rede informal” e “rede formal”. A rede de apoio informal, especialmente os avós, exerceu importante suporte emocional e financeiro aos pais. As redes sociais virtuais se destacaram como espaço de compartilhamento de informações e experiências. Quanto à rede de apoio formal, as famílias estabeleceram vínculos mais fortes com profissionais da atenção especializada que ofertaram suporte técnico e acolhimento aos pais e às crianças. Já a atenção primária desempenhou mais o papel de encaminhamento para a atenção especializada. Foram relatados diferentes graus de resolutividade por parte dos municípios, em termos de programas, de atuação de gestores e de profissionais. Conclusão As redes informais e formais atuaram de modo complementar no tratamento e apoio às crianças com Síndrome Congênita pelo Vírus Zika. A inserção em diferentes redes informais possibilitou apoio social para enfrentar o impacto provocado pela doença. Apesar do investimento do Ministério da Saúde na atenção primária foi identificada fragilidade neste nível de atenção.

Abstract Objective To understand the role of support networks in the care of children affected by Congenital Zika Syndrome. Methods This is a qualitative study, conducted at a State Reference Center on Neurodevelopment, in northeastern Brazil, between April 2017 and February 2018. Parents of children with microcephaly treated at the site participated. 18 semi-structured interviews were conducted, three with father and mother and 15 only with mothers, totaling 21 participants. The sample was defined by the saturation criterion and content analysis was used in the thematic modality. Results The results are presented from the categories of analysis “informal network” and “formal network”. The informal support network, especially grandparents, exercised important emotional and financial support to parents. Virtual social networks stood out as a space for sharing information and experiences. Regarding the formal support network, the families established stronger bonds with specialized care professionals who offered technical support and care to parents and children. Primary care, on the other, played the role of referral to specialized care. Different degrees of resolution were reported by the municipalities, in terms of programs, the performance of managers and professionals. Conclusion Formal and formal networks acted in a complementary way in the treatment and support of children with Congenital Zika Syndrome. The insertion in different indirect networks allowed social support to face the impact caused by the disease. Despite the ministry of health’s investment in primary care, fragility was identified in this level of care.

Resumen Objetivo Comprender el papel de las redes de apoyo en el cuidado de niños afectados por el síndrome congénito por el virus del zika. Métodos Estudio cualitativo, realizado en un Centro de Referencia Regional en Neurodesarrollo, en el nordeste brasileño, entre abril de 2017 y febrero de 2018. Participaron padres de niños con microcefalia atendidos en el lugar. Se realizaron 18 entrevistas semiestructuradas, de las cuales tres fueron con el padre y la madre y 15 solo con madres, un total de 21 participantes. La muestra fue definida por el criterio de saturación y se utilizó análisis de contenido en la modalidad temática. Resultados Los resultados se presentan a partir de las categorías de análisis “red informal” y “red formal”. La red de apoyo informal, especialmente los abuelos, ejerció un importante soporte emocional y financiero para los padres. Las redes sociales virtuales se destacaron como un espacio para compartir información y experiencias. Respecto a la red de apoyo formal, las familias establecieron vínculos más fuertes con profesionales de la atención especializada, que ofrecieron soporte técnico y acogida a los padres y a los niños. Por otro lado, la atención primaria cumplió más el papel de derivar a la atención especializada. Se relataron diferentes niveles de resolución de problemas por parte de los municipios, en términos de programas, de actuación de gestores y de profesionales. Conclusión Las redes informales y formales actuaron de modo complementario en el tratamiento y apoyo a niños con síndrome congénito por el virus del zika. La inserción en diferentes redes informales permitió un apoyo social para enfrentar el impacto provocado por la enfermedad. A pesar de las inversiones en atención primaria del Ministerio de Salud, se identificó fragilidad en este nivel de atención.

Resumo Em 2015, no Brasil, houve uma epidemia de microcefalia que foi associada à infecção pelo vírus Zika. A condição destas crianças impulsionou os pais a percorrerem um caminho em busca por tratamento. O objetivo deste estudo foi conhecer o itinerário terapêutico percorrido por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika nos setores de atenção à saúde. Pesquisa de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018, com pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. A amostra obedeceu aos critérios de saturação de sentidos. Foram feitas 20 entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas. Realizou-se análise de conteúdo, na modalidade temática. Os resultados demostraram desorientação e incertezas na busca pelo cuidado nos setores de saúde. O setor mais procurado foi o profissional, seguido pelo informal e popular. As informações veiculadas na mídia e redes sociais, que fazem parte do setor informal, contribuíram para esclarecer o significado da microcefalia e vírus Zika e auxiliou na busca por tratamento. O cuidado na rede de Atenção à Saúde foi marcado pela peregrinação. Diante de uma situação nova e emergencial, o caminho percorrido, entre o diagnóstico e o tratamento, foi árduo.

Abstract In 2015, there was an epidemic of microcephaly in Brazil that was associated with infection by the Zika virus. The condition of these children obliged the parents to embark on a quest in search of treatment. The scope of this study was to establish the therapeutic itinerary pursued in healthcare sectors by parents and/or caregivers of children with microcephaly due to the Zika virus. It involved qualitative research, conducted at a Center of Reference on Neurodevelopment between April 2017 and February 2018, with parents and/or caregivers of children with microcephaly caused by the Zika virus. The sample complied with the criteria of saturation. Twenty semi-structured interviews were conducted, recorded, and transcribed, and content analysis was applied. The results revealed disorientation and uncertainties in the search for care in the health sector. The most sought-after sector was the professional sector, followed by the informal sector. The information conveyed in the media and social networks, which constitute part of the informal sector, helped to clarify the significance of microcephaly and the Zika virus and assisted in the search for treatment. Care in the healthcare network was marked by difficulties and, faced with a new and emergency situation, the route between diagnosis and treatment was arduous.

Resumo Em 2015, no Brasil, houve uma epidemia de microcefalia que foi associada à infecção pelo vírus Zika. A condição destas crianças impulsionou os pais a percorrerem um caminho em busca por tratamento. O objetivo deste estudo foi conhecer o itinerário terapêutico percorrido por pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika nos setores de atenção à saúde. Pesquisa de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018, com pais e/ou cuidadores de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. A amostra obedeceu aos critérios de saturação de sentidos. Foram feitas 20 entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas. Realizou-se análise de conteúdo, na modalidade temática. Os resultados demostraram desorientação e incertezas na busca pelo cuidado nos setores de saúde. O setor mais procurado foi o profissional, seguido pelo informal e popular. As informações veiculadas na mídia e redes sociais, que fazem parte do setor informal, contribuíram para esclarecer o significado da microcefalia e vírus Zika e auxiliou na busca por tratamento. O cuidado na rede de Atenção à Saúde foi marcado pela peregrinação. Diante de uma situação nova e emergencial, o caminho percorrido, entre o diagnóstico e o tratamento, foi árduo.

Abstract In 2015, there was an epidemic of microcephaly in Brazil that was associated with infection by the Zika virus. The condition of these children obliged the parents to embark on a quest in search of treatment. The scope of this study was to establish the therapeutic itinerary pursued in healthcare sectors by parents and/or caregivers of children with microcephaly due to the Zika virus. It involved qualitative research, conducted at a Center of Reference on Neurodevelopment between April 2017 and February 2018, with parents and/or caregivers of children with microcephaly caused by the Zika virus. The sample complied with the criteria of saturation. Twenty semi-structured interviews were conducted, recorded, and transcribed, and content analysis was applied. The results revealed disorientation and uncertainties in the search for care in the health sector. The most sought-after sector was the professional sector, followed by the informal sector. The information conveyed in the media and social networks, which constitute part of the informal sector, helped to clarify the significance of microcephaly and the Zika virus and assisted in the search for treatment. Care in the healthcare network was marked by difficulties and, faced with a new and emergency situation, the route between diagnosis and treatment was arduous.

Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.

Abstract: This article aims to understand how parents of children with microcephaly received the diagnosis. This qualitative study was conducted at State Referral Center for Children’s Neurodevelopment, Care, and Rehabilitation (NINAR) in São Luís, Maranhão State, Brazil, from April 2017 to February 2018. Participants in the study included parents or guardians of children with microcephaly. Data collection included structured and semi-structured interviews with 3 couples, 16 mothers, and 1 great-grandmother, totaling 20 interviews. The sample was defined by the saturation criterion, and content analysis was performed according to the thematic modality. Eighteen interviewees reported that the diagnosis had been disclosed to them inappropriately and traumatically, sometimes linked to a sense of “end of life” and dissociated from orientation on ways to cope with the situation and care for the child. The diagnosis of microcephaly was disclosed by physicians in 15 of the 20 cases. Three other cases were disclosed as follows: one by a nurse, one by the mother-in-law (who had learned of the diagnosis from the physician), and one by a health department employee. The other two did not receive the diagnosis: one couple learned of the microcephaly from the infant’s Certificate of Life Birth and the other associated the child’s problem with information broadcast on the media. Three thematic lines were analyzed: omission of the diagnosis; process of disclosure of the diagnosis; and anticipation of the prognosis. The ways diagnosis of microcephaly was disclosed to families influenced how they accepted and coped with the situation.

Resumen: Este artículo tiene como objetivo comprender cómo los padres de niños con microcefalia recibieron la comunicación del diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo, realizado en el Centro de Referencia Estatal en Neurodesarrollo, Asistencia y Rehabilitación de Niños (NINAR), en São Luís, Maranhão, Brasil, durante el período de abril de 2017 a febrero de 2018. Participaron en el estudio los responsables de niños con microcefalia. Las técnicas de recogida de datos fueron entrevistas estructuradas y semiestructuradas con 3 parejas, 16 madres y 1 bisabuela, totalizando 20 entrevistas. La muestra se definió por el criterio de saturación y se realizó un análisis de contenido de modalidad temática. Para los 18 entrevistados, la forma de la comunicación fue considerada inadecuada y traumática, algunas veces vinculada al sentido de “fin de la vida” y disociada de orientaciones sobre las formas de enfrentar la situación y cuidar del hijo. El diagnóstico de microcefalia fue proporcionado por médicos en 15 de los 20 casos y en tres casos: por una enfermera, por la suegra (que lo supo por el médico) y por una funcionaria de la Secretaría de Salud. Los otros dos no recibieron diagnóstico: una pareja supo que era microcefalia por la declaración de nacido vivo (DNV) y otra asoció el problema del hijo con la información a través de los medios de comunicación. Fueron tres los ejes temáticos analizados: omisión del diagnóstico; proceso de comunicación del diagnóstico y anticipación de pronóstico. Las formas de comunicación del diagnóstico de la microcefalia a los familiares influenciaron en las formas de aceptación y de saber cómo enfrentarse a la situación.

Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.

Abstract: This article aims to understand how parents of children with microcephaly received the diagnosis. This qualitative study was conducted at State Referral Center for Children’s Neurodevelopment, Care, and Rehabilitation (NINAR) in São Luís, Maranhão State, Brazil, from April 2017 to February 2018. Participants in the study included parents or guardians of children with microcephaly. Data collection included structured and semi-structured interviews with 3 couples, 16 mothers, and 1 great-grandmother, totaling 20 interviews. The sample was defined by the saturation criterion, and content analysis was performed according to the thematic modality. Eighteen interviewees reported that the diagnosis had been disclosed to them inappropriately and traumatically, sometimes linked to a sense of “end of life” and dissociated from orientation on ways to cope with the situation and care for the child. The diagnosis of microcephaly was disclosed by physicians in 15 of the 20 cases. Three other cases were disclosed as follows: one by a nurse, one by the mother-in-law (who had learned of the diagnosis from the physician), and one by a health department employee. The other two did not receive the diagnosis: one couple learned of the microcephaly from the infant’s Certificate of Life Birth and the other associated the child’s problem with information broadcast on the media. Three thematic lines were analyzed: omission of the diagnosis; process of disclosure of the diagnosis; and anticipation of the prognosis. The ways diagnosis of microcephaly was disclosed to families influenced how they accepted and coped with the situation.

Resumen: Este artículo tiene como objetivo comprender cómo los padres de niños con microcefalia recibieron la comunicación del diagnóstico. Se trata de un estudio cualitativo, realizado en el Centro de Referencia Estatal en Neurodesarrollo, Asistencia y Rehabilitación de Niños (NINAR), en São Luís, Maranhão, Brasil, durante el período de abril de 2017 a febrero de 2018. Participaron en el estudio los responsables de niños con microcefalia. Las técnicas de recogida de datos fueron entrevistas estructuradas y semiestructuradas con 3 parejas, 16 madres y 1 bisabuela, totalizando 20 entrevistas. La muestra se definió por el criterio de saturación y se realizó un análisis de contenido de modalidad temática. Para los 18 entrevistados, la forma de la comunicación fue considerada inadecuada y traumática, algunas veces vinculada al sentido de “fin de la vida” y disociada de orientaciones sobre las formas de enfrentar la situación y cuidar del hijo. El diagnóstico de microcefalia fue proporcionado por médicos en 15 de los 20 casos y en tres casos: por una enfermera, por la suegra (que lo supo por el médico) y por una funcionaria de la Secretaría de Salud. Los otros dos no recibieron diagnóstico: una pareja supo que era microcefalia por la declaración de nacido vivo (DNV) y otra asoció el problema del hijo con la información a través de los medios de comunicación. Fueron tres los ejes temáticos analizados: omisión del diagnóstico; proceso de comunicación del diagnóstico y anticipación de pronóstico. Las formas de comunicación del diagnóstico de la microcefalia a los familiares influenciaron en las formas de aceptación y de saber cómo enfrentarse a la situación.