Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades. país cuantitativo clínicas 201 2019 5115194 5 115 194 5.115.194 50,8%, 508 50,8% , 50 8 (50,8%) 30,8%, 308 30,8% 30 (30,8%) 60,1%. 601 60,1% . 60 1 (60,1%) prematuridadel prematuridad neonatal congénitasdefectos congénitas defectos genéticos yo neuromusculares 37 37% 332 33 2 33,2 185 18 18,5% respectivamente 56,3% 563 56 3 (56,3% 36,6%. 366 36,6% 36 6 (36,6%) 934 93 4 93,4 492 49 49,2 809 80 9 80,9 casos principal complicaciones tanto asistencia necesidades 20 511519 11 19 5.115.19 50,8 (50,8% 30,8 (30,8% 60,1 (60,1% 33, 18,5 56,3 (56,3 36,6 (36,6% 93, 49, 80, 51151 5.115.1 50, (50,8 30, (30,8 60, (60,1 18, 56, (56, 36, (36,6 5115 5.115. (50, (30, (60, (56 (36, 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 51 5.11 (3 (6 ( 5.1 5.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs. technologydependent technology dependent Brazil approach 201 analysis 5115194 5 115 194 5.115.194 Results 50.8%, 508 50.8% , 50 8 (50.8%) preschool pre school 30.8%, 308 30.8% 30 (30.8%) 60.1%. 601 60.1% . 60 1 (60.1%) prematurityneonatal prematurity neonatal period anomaliesgenetic anomalies genetic defects andor diseases 37 37% 332 33 2 33.2% 185 18 18.5% 56.3% 563 56 3 (56.3% 36.6%. 366 36.6% 36 6 (36.6%) 934 93 4 93.4 492 49 49.2 medications 80.9%. 809 80.9% 80 9 (80.9%) diagnosis complications needs 20 511519 11 19 5.115.19 50.8 (50.8% 30.8 (30.8% 60.1 (60.1% 33.2 18.5 56.3 (56.3 36.6 (36.6% 93. 49. 80.9 (80.9% 51151 5.115.1 50. (50.8 30. (30.8 60. (60.1 33. 18. 56. (56. 36. (36.6 80. (80.9 5115 5.115. (50. (30. (60. (56 (36. (80. 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 (80 51 5.11 (3 (6 ( (8 5.1 5.

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades. país descritivo quantitativa prontuários 201 2019 descritiva 5115194 5 115 194 5.115.194 50,8%, 508 50,8% , 50 8 (50,8%) préescolar pré escolar 30,8%, 308 30,8% 30 (30,8%) 60,1%. 601 60,1% . 60 1 (60,1%) prematuridadeperíodo prematuridade período neonatal congênitasdefeitos congênitas defeitos genéticos eou neuromusculares 37 37% 332 33 2 33,2 185 18 18,5% 56,3% 563 56 3 (56,3% 36,6%. 366 36,6% 36 6 (36,6%) 934 93 4 93,4 492 49 49,2 80,9%. 809 80,9% 80 9 (80,9%) principal complicações assim integral necessidades 20 511519 11 19 5.115.19 50,8 (50,8% 30,8 (30,8% 60,1 (60,1% 33, 18,5 56,3 (56,3 36,6 (36,6% 93, 49, 80,9 (80,9% 51151 5.115.1 50, (50,8 30, (30,8 60, (60,1 18, 56, (56, 36, (36,6 80, (80,9 5115 5.115. (50, (30, (60, (56 (36, (80, 511 5.115 (50 (30 (60 (5 (36 (80 51 5.11 (3 (6 ( (8 5.1 5.

RESUMEN Objetivo: Analizar el conocimiento de docentes de Educación Básica sobre el asma y conocer sus experiencias con la agudización de los síntomas en la escuela. Método: Estudio mixto del tipo explicativo secuencial. En la etapa cuantitativa, el Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire y el instrumento de caracterización fueron aplicados. Datos fueron analizados por estadística descriptiva e inferencial. La producción de datos cualitativos se basó en declaraciones escritas analizadas utilizando el método de análisis de contenido deductivo. Resultados: Doscientos siete docentes, en su mayoría mujeres el 92%) y trabajando en escuelas públicas (el 82%). En cuanto al conocimiento, 132 (el 63,8%) tuvieron desempeño insatisfactorio. Las preguntas con las tasas más bajas de respuestas correctas fueron sobre medicamentos utilizados regularmente y durante la crisis. Los docentes con puntajes más altos tenían menos tiempo de trabajo (p = 0,017) y habían sido diagnosticados con asma (p = 0,006). En la etapa cualitativa participaron 35 docentes y las declaraciones corroboraron los hallazgos cuantitativos, especialmente en relación a la brecha de conocimiento y sensación de mayor seguridad entre los docentes asmáticos. Conclusión: Los docentes tenían conocimientos insuficientes y relataron temor y falta de preparación ante la situación. Objetivo escuela Método secuencial cuantitativa aplicados inferencial deductivo Resultados 92% 92 82%. 82 82% . 82%) 13 63,8% 638 63 8 insatisfactorio crisis p 0,017 0017 0 017 0,006. 0006 0,006 006 0,006) 3 cuantitativos asmáticos Conclusión situación 9 1 63,8 6 0,01 001 01 000 0,00 00 63, 0,0 0,

ABSTRACT Objective: To analyze the knowledge of Primary Education teachers regarding asthma and learn about their experiences with the exacerbation of symptoms at school. Method: Sequential explanatory mixed study. In the quantitative stage, the Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire and the characterization instrument were applied. Data analyzed by descriptive and inferential statistics. The production of qualitative data occurred from written statements analyzed using the deductive content analysis method. Results: Two hundred and seven teachers, mostly women (92%) and working in public schools (82%). As for knowledge, 132 (63.8%) had unsatisfactory performance. The questions with the lowest rates of correct answers were about medications used regularly and during the attacks. Teachers with higher scores had less time in the occupation (p = 0.017) and had been diagnosed with asthma (p = 0.006). In the qualitative stage, 35 teachers participated and the statements corroborated the quantitative findings, especially in relation to the knowledge gap and feeling of greater safety among asthmatic teachers. Conclusion: Teachers showed insufficient knowledge and reported fear and unpreparedness in the face of the situation. Objective school Method study stage applied statistics method Results 92% 92 (92% 82%. 82 82% . (82%) 13 63.8% 638 63 8 (63.8% performance attacks p 0.017 0017 0 017 0.006. 0006 0.006 006 0.006) 3 findings Conclusion situation 9 (92 (82% 1 63.8 6 (63.8 0.01 001 01 000 0.00 00 (9 (82 63. (63. 0.0 ( (8 (63 0. (6

RESUMO Objetivo: Analisar o conhecimento de professores da Educação Básica com relação à asma e conhecer suas vivências diante da exacerbação dos sintomas na escola. Método: Estudo misto do tipo explanatório sequencial. Na etapa quantitativa, foi aplicado remotamente o Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire e o instrumento de caracterização. Dados analisados por estatística descritiva e inferencial. A produção dos dados qualitativos ocorreu a partir de depoimentos escritos analisados pelo método de análise de conteúdo dedutivo. Resultados: Duzentos e sete professores, maioria do sexo feminino (92%) e atuante em escolas públicas (82%). Quanto ao conhecimento, 132 (63,8%) apresentaram desempenho insatisfatório. As questões com menores índices de acerto eram sobre medicamentos utilizados regularmente e na crise. Os professores com maiores pontuações tinham menor tempo de atuação (p = 0,017) e possuíam diagnóstico de asma (p = 0,006). Na etapa qualitativa, participaram 35 professores e os depoimentos corroboraram os achados quantitativos, sobretudo com relação à lacuna de conhecimento e sentimento de maior segurança entre os professores asmáticos. Conclusão: Os professores apresentaram conhecimento insuficiente e relataram medo e despreparo frente à situação. Objetivo escola Método sequencial quantitativa caracterização inferencial dedutivo Resultados 92% 92 (92% 82%. 82 82% . (82%) 13 63,8% 638 63 8 (63,8% insatisfatório crise p 0,017 0017 0 017 0,006. 0006 0,006 006 0,006) qualitativa 3 quantitativos asmáticos Conclusão situação 9 (92 (82% 1 63,8 6 (63,8 0,01 001 01 000 0,00 00 (9 (82 63, (63, 0,0 ( (8 (63 0, (6

RESUMEN Objetivo: Analizar las contribuciones de la telesimulación en el conocimiento de las madres en situación de obstrucción de las vias respiratorias por cuerpo extraño em niños menores de un año e identificar los factores relacionados. Métodos: Estudio cuasi-experimental del tipo pre y post test realizado entre abril y septiembre de 2021 con 49 madres de un municipio de São Paulo. Se organizo en cuatro etapas: pretest, telesimulación, pos test inmediato y tardío (60 días después). Todos los trámites se realizaron de forma remota a través de la plataforma en línea gratuita Google Hangouts® y Google Forms®. Datos analizados por estadística descriptiva y analítica. Resultados: Hubo diferencia significativa en la puntuación de conocimiento entre las evaluaciones (p<0,001). Se identificaron relaciones estadísticamente significativas entre pretest conocimiento y experiencia de atragantamiento (p=0,012), promoción de conocimiento inmediato con otro atragantamiento (p=0,040) y escolaridad (p=0,006) y promoción de conocimiento tardio con ocupación (p=0,012). y asfixia por outro niño (p=0,011). Conclusiones: Hubo una mejora significativa en el conocimiento después de la telesimulación, especialmente entre aquellos que nunca habían experimentado una situación de atragantamiento y tenían un mayor nivel de educación. Objetivo relacionados Métodos cuasiexperimental cuasi experimental 202 4 Paulo etapas 60 (6 después. . después) Hangouts Forms Forms® analítica Resultados p<0,001. p0001 p p<0,001 0 001 (p<0,001) p=0,012, p0012 p=0,012 , 012 (p=0,012) p=0,040 p0040 040 (p=0,040 p=0,006 p0006 006 (p=0,006 p=0,012. p=0,011. p0011 p=0,011 011 (p=0,011) Conclusiones educación 20 6 ( p000 p<0,00 00 (p<0,001 p001 p=0,01 01 (p=0,012 p=0,04 p004 04 (p=0,04 p=0,00 (p=0,00 (p=0,011 2 p00 p<0,0 (p<0,00 p=0,0 (p=0,01 (p=0,0 p0 p<0, (p<0,0 p=0, (p=0, p<0 (p<0, p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

ABSTRACT Objective: To analyze the contributions of telesimulation to the knowledge of mothers faced with foreign body airway obstruction in children under 1 year of age and identify the related factors. Methods: A quasi-experimental study of the pre- and post-test design carried out between April and September 2021 with 49 mothers from a city in São Paulo. It was organized into four stages: pre-test, telesimulation, immediate and late post-test (60 days later). All steps were carried out remotely via the free online platform Google Hangouts® and Google Forms®. Data analyzed by descriptive and analytical statistics. Results: There was a significant difference in the knowledge score between the assessments (p<0.001). Statistically significant relationships were identified between pre-test knowledge and choking experience (p=0.012), promotion of immediate knowledge and another child's choking (p=0.040) and schooling (p=0.006) and promotion of late knowledge with occupation (p=0.012) and choking of another child (p=0.011). Conclusions: There was a significant improvement in knowledge after telesimulation, especially among those who had never experienced a choking situation and had a higher level of education. Objective factors Methods quasiexperimental quasi experimental pre posttest post test 202 4 Paulo stages pretest, pretest test, 60 (6 later. later . later) Hangouts Forms Forms® statistics Results p<0.001. p0001 p p<0.001 0 001 (p<0.001) p=0.012, p0012 p=0.012 , 012 childs s p=0.040 p0040 040 (p=0.040 p=0.006 p0006 006 (p=0.006 (p=0.012 p=0.011. p0011 p=0.011 011 (p=0.011) Conclusions education 20 6 ( p000 p<0.00 00 (p<0.001 p001 p=0.01 01 p=0.04 p004 04 (p=0.04 p=0.00 (p=0.00 (p=0.01 (p=0.011 2 p00 p<0.0 (p<0.00 p=0.0 (p=0.0 p0 p<0. (p<0.0 p=0. (p=0. p<0 (p<0. p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

RESUMO Objetivo: Analisar as contribuições da telessimulação no conhecimento de mães diante situação de obstrução de vias aéreas por corpo estranho em crianças menores de um ano e identificar os fatores relacionados. Métodos: Estudo quase experimental do tipo pré e pós-teste realizado entre abril e setembro de 2021 com 49 mães de um município paulista. Foi organizado em quatro etapas: pré-teste, telessimulação, pós-teste imediato e tardio (60 dias após). Todas as etapas foram conduzidas remotamente via plataforma on-line de acesso livre Google Hangouts® e Google Forms®. Os dados foram analisados por estatística descritiva e analítica. Resultados: Houve diferença significativa na pontuação de conhecimento entre as avaliações (p<0,001). Foram identificadas relações estatisticamente significativas entre conhecimento pré-teste e experiência de engasgo (p=0,012), promoção do conhecimento imediato com engasgo de outra criança (p=0,040) e escolaridade (p=0,006) e promoção do conhecimento tardio com ocupação (p=0,012) e engasgo de outra criança (p=0,011). Conclusões: Houve melhora significativa no conhecimento após telessimulação, especialmente entre aquelas que nunca vivenciaram situação de engasgo e com maior escolaridade. Objetivo relacionados Métodos pósteste pós teste 202 4 paulista préteste, préteste teste, 60 (6 após. . após) online on line Hangouts Forms Forms® analítica Resultados p<0,001. p0001 p p<0,001 0 001 (p<0,001) p=0,012, p0012 p=0,012 , 012 p=0,040 p0040 040 (p=0,040 p=0,006 p0006 006 (p=0,006 (p=0,012 p=0,011. p0011 p=0,011 011 (p=0,011) Conclusões 20 6 ( p000 p<0,00 00 (p<0,001 p001 p=0,01 01 p=0,04 p004 04 (p=0,04 p=0,00 (p=0,00 (p=0,01 (p=0,011 2 p00 p<0,0 (p<0,00 p=0,0 (p=0,0 p0 p<0, (p<0,0 p=0, (p=0, p<0 (p<0, p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

RESUMEN Objetivo: analizar el significado atribuido al papel del enfermero en el cuidado de la salud mental en el contexto de los Centros de Atención Psicosocial del Niño y del Adolescente. Métodos: investigación con enfoque cualitativo, anclada en el paradigma de la complejidad. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas en línea con diez enfermeros de São Paulo, entre marzo y septiembre de 2022, siendo analizados temáticamente. Resultados: se develaron la diversidad y especificidad de la clínica de salud mental infanto-juvenil, con la necesidad de una atención ampliada, territorial e intersectorial, además de una formación fragmentada en el área. Existía la necesidad de una deconstrucción del ser enfermero para posibilitar la producción de prácticas más inclusivas y salutogénicas. Consideraciones finales: se refuerza la necesidad de formación de enfermeros con conocimientos y habilidades adecuados para el cuidado de la salud mental de los niños, adolescentes y sus familias, así como la educación permanente de los equipos de trabajo. Objetivo Adolescente Métodos cualitativo complejidad Paulo 2022 temáticamente Resultados infantojuvenil, infantojuvenil infanto juvenil, juvenil infanto-juvenil ampliada intersectorial área salutogénicas finales niños familias trabajo 202 20 2

ABSTRACT Objective: to analyze the meaning attributed to nurses’ role in mental health care in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers. Methods: qualitative research, anchored in the paradigm of complexity. Data collection was carried out through online semi-structured interviews with ten nurses from São Paulo, between March and September 2022, being analyzed thematically. Results: the diversity and specificity of a child and adolescent mental health clinic, with the need for expanded, territorial and intersectoral care, were unveiled in addition to a fragmented training in the area. There was a need for a deconstruction of being a nurse to make it possible to produce more inclusive and salutogenic practices. Final considerations: the need for training nurses with adequate knowledge and skills to care for the mental health of children, adolescents and their families is reinforced as well as permanent education of working teams. Objective Centers Methods research complexity semistructured semi structured Paulo 2022 thematically Results clinic expanded area practices considerations children teams 202 20 2

RESUMO Objetivo: analisar o significado atribuído ao papel do enfermeiro no cuidado à saúde mental no contexto dos Centros de Atenção Psicossocial infantojuvenil. Métodos: pesquisa com abordagem qualitativa, ancorada no paradigma da complexidade. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas online com dez enfermeiros de São Paulo, entre março e setembro de 2022, sendo analisadas tematicamente. Resultados: a diversidade e a especificidade da clínica de saúde mental infantojuvenil, com necessidade de um cuidado ampliado, territorial e intersetorial, foram desveladas além de uma formação fragmentada na área. Houve a necessidade de uma desconstrução do ser enfermeiro para tornar possível a produção de práticas mais inclusivas e salutogênicas. Considerações finais: reforça-se a necessidade da formação de enfermeiros com conhecimentos e habilidades adequadas para o cuidar da saúde mental de crianças, adolescentes e suas famílias, bem como educação permanente das equipes atuantes. Objetivo infantojuvenil Métodos qualitativa complexidade Paulo 2022 tematicamente Resultados ampliado intersetorial área salutogênicas finais reforçase reforça se crianças famílias atuantes 202 20 2

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna: i) El “shock” del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) “Dejar de vivir para vivir por él”: los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente. Brasil video remota Meet Meet® 2021 empírico 2 5 años materna i shock “shock iniciales ii Dejar él él” familias cuidados emocional emocionalmente 202 20

Abstract Objective to know and analyze mothers’ experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience: i) the “shock” of the diagnosis and the initial challenges and ii) “Stop living to live for them”: the changes in the families’ daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support. Bullosa semistructured semi structured Meet 2021 material 2 5 experience i shock “shock ii Stop them” life diagnosed routine burden followup follow up 202 20

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O “baque” do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) “Deixar de viver para viver para ele”: as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente. Brasil semiestruturadas gravadas remota utilizandose utilizando se Meet Meet® 2021 empírico 2 5 anos materna i baque “baque ii Deixar ele ele” cuidados especial curativos emocional instrumentalizálas instrumentalizá las apoiálas apoiá emocionalmente 202 20

RESUMO Objetivo: avaliar o impacto da simulação clínica de alta fidelidade no ensino de graduação, na área de enfermagem pediátrica. Método: estudo quase experimental, do tipo pré e pós-teste, desenvolvido em três instituições de ensino superior públicas, no Brasil. Participaram 93 graduandos em enfermagem, matriculados nas disciplinas de Enfermagem Pediátrica, alocados aleatoriamente no grupo controle ou experimental. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2017, por meio de teste de conhecimento estruturado e da Escala de Satisfação com as Experiências Clínicas Simuladas. O grupo experimental recebeu a intervenção habitual (participação nas atividades teóricas e teórico-práticas oferecidas nas disciplinas) e a intervenção do estudo (simulação clínica de alta fidelidade); o grupo controle recebeu apenas a intervenção habitual. Os dados foram analisados mediante estatística descritiva e analítica. Para avaliar o impacto da simulação no ensino, foi elaborado um modelo explicativo, por meio da regressão linear múltipla. Resultados: a diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento foi 4,04 pontos (p=0,0004) maior entre os participantes do grupo experimental, indicando maior incremento no conhecimento com a simulação. Os participantes da instituição A - que realizaram a simulação após as atividades teóricas e antes das atividades teórico-práticas - obtiveram uma diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento superior (em 3,89 pontos, p=0,0075) àquela obtida pelos participantes das demais instituições. Em relação à escala de satisfação, as pontuações atingiram um alto nível (média=9,11±0,67). Conclusão: a simulação clínica de alta fidelidade em pediatria contribuiu para o incremento do conhecimento e satisfação de acadêmicos de enfermagem.

ABSTRACT Objective: to assess the impact of high-fidelity clinical simulation on undergraduate teaching, specifically in the Pediatric Nursing area. Method: a quasi-experimental study of the pre- and post-test type, developed at three public Higher Educations Institutions (HEIs) in Brazil. The participants were 93 undergraduate Nursing students, enrolled in the Pediatric Nursing academic disciplines, and randomly allocated to the control or experimental groups. The data were collected in the first half of 2017, through a structured knowledge test and the Satisfaction with Simulated Clinical Experiences Scale. The experimental group received the usual intervention (participation in the theoretical and theoretical-practical activities offered in the disciplines) and the study intervention (high-fidelity clinical simulation); the control group only received the usual intervention. The data were analyzed by means of descriptive and analytical statistics. An explanatory model was prepared by means of multiple linear regression to assess the impact of simulation on teaching. Results: the mean difference between the knowledge pre- and post-tests was 4.04 points (p=0.0004) higher among the experimental group participants, indicating a greater increase in knowledge with the simulation. The participants from University A, who performed the simulation after the theoretical activities and before the theoretical-practical activities, obtained a higher mean difference between the knowledge pre- and post-tests (by 3.89 points, p=0.0075) than that of obtained by the participants from the other institutions. In relation to the satisfaction scale, high scores were achieved (mean=9.11±0.67). Conclusion: high-fidelity clinical simulation in Pediatrics contributed to increasing the Nursing students’ knowledge and satisfaction levels.

RESUMEN Objetivo: evaluar el efecto de la simulación clínica de alta fidelidad en la carrera de grado del área de Enfermería Pediátrica. Método: estudio cuasi experimental del tipo pre y post test, desarrollado en tres instituciones públicas de enseñanza superior de Brasil. Participaron 93 estudiantes de la carrera de grado de Enfermería, inscriptos en las disciplinas académicas Enfermería Pediátrica y asignados aleatoriamente al grupo control o experimental. Los datos se recolectaron durante el primer semestre de 2017 por medio de una prueba de conocimiento estructurada y de la Escala de Satisfacción con las Experiencias Clínicas Simuladas. Al grupo experimental se le aplicó la intervención habitual (participación en las actividades teóricas y teórico-prácticas ofrecidas en las disciplinas) y la intervención del estudio (simulación clínica de alta fidelidad); el grupo control solamente recibió la intervención habitual. Los datos se analizaron por medio de estadística descriptiva y analítica. Para evaluar el efecto de la simulación en la enseñanza se elaboró un modelo explicativo por medio de regresión lineal múltiple. Resultados: la diferencia media entre el pre y el post test de conocimiento fue 4,04 puntos (p=0,0004) más alta entre los participantes del grupo experimental, lo que indica un mayor aumento en el conocimiento con la simulación. Los participantes de la Institución A - que realizaron la simulación después de las actividades teóricas y antes de las teórico-prácticas - obtuvieron una diferencia media más elevada entre el pre y el post-test de conocimiento (3,89 pontos más, p=0,0075) que la alcanzada por los participantes de las otras instituciones. En relación con la escala de satisfacción, las puntuaciones alcanzaron un nivel elevado (media=9,11±0,67). Conclusión: la simulación clínica de alta fidelidad en Pediatría contribuyó a mejorar los niveles de conocimiento y satisfacción de los estudiantes de Enfermería.

RESUMO Objetivo: compreender a inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa na perspectiva materna. Método: estudo qualitativo, fundamentado na Teoria Bioecológica do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner, realizado entre setembro e novembro de 2021. Foram realizadas entrevistas com seis mães de diferentes localidades brasileiras, áudio e vídeogravadas, utilizando a plataforma Google Meet®. Os depoimentos foram analisados mediantes análise temática. Resultados: Foram identificadas duas categorias: i) O microssistema escolar: desafios e adaptações para inclusão de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa; ii) O mesossistema família-escola: possibilidades para promover maior inclusão escolar. As mães destacaram os desafios da inclusão escolar, bem como os benefícios proporcionados pela interação social. A fim de facilitar a inclusão, o microssistema escolar promove adaptações do processo de ensino aprendizagem, mudanças estruturais, contratação de cuidadores e interlocução com os familiares. Conclusão A inclusão escolar foi inicialmente permeada por sentimentos como medo e angústia, mas as adaptações contribuíram para promover bem-estar, acolhimento e integração social das crianças e adolescentes.

ABSTRACT Objective: to understand the school inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa from the mothers’ perspective. Method: qualitative study, based on Urie Bronfenbrenner’s Bioecological Theory of Development, conducted between September and November 2021. Interviews were conducted with six mothers from different Brazilian locations, recording audio and video using the Google Meet® platform. The statements were analyzed using thematic analysis. Results: two categories were identified: i) The school microsystem: challenges and adaptations for inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa; ii) The school-family mesosystem: possibilities to promote better school inclusion. Mothers highlighted the challenges in school inclusion as well as the benefits provided by social interaction. In order to facilitate the inclusion, the school microsystem promoted adaptations in the teaching-learning process, structural changes, hiring of caregivers, and dialogues with family members. Conclusion: initially, school inclusion was permeated by feelings such as fear and anguish, but the adaptations contributed to promote well-being, welcoming, and social integration of children and adolescents.

RESUMEN Objetivo: estudiar la inclusión escolar de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa desde la perspectiva materna. Método: estudio cualitativo, fundamentado en la Teoría Bioecológica del Desarrollo de Urie Bronfenbrenner, realizado entre septiembre y noviembre de 2021. Se realizaron entrevistas a seis madres de diferentes localidades brasileñas, grabadas en audio y vídeo, utilizando la plataforma Google Meet®. Las declaraciones se analizaron mediante un análisis temático. Resultados: surgieron dos categorías: i) El microsistema escolar: desafíos y adaptaciones para la inclusión de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa; ii) El mesosistema escuela-familia: posibilidades de promover una mejor inclusión escolar. Las madres destacaron los retos de la inclusión escolar, así como los beneficios que aporta la interacción social. Para facilitar la inclusión, el microsistema escolar promovió adaptaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, cambios estructurales, contratación de cuidadores y diálogo con los familiares. Conclusión: al comienzo la inclusión escolar estaba impregnada de sentimientos como miedo y angustia, pero las adaptaciones contribuyeron a promover el bienestar, la acogida y la integración social de los niños y adolescentes.

Abstract Objective to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care. Method an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed. Results affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support. Conclusion and implications for the practice the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Método estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos. Resultados participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009). Conclusión e implicaciones para la práctica las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.

Resumo Objetivo analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. Método estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. Resultados o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009). Conclusão e implicações para a prática as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.

Resumo Objetivo analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. Método estudo observacional, analítico e transversal, de abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu nos ambulatórios de um hospital pediátrico localizado no interior do estado de São Paulo. Participaram do estudo 36 mães, que responderam a um instrumento de caracterização e ao Medical Outcomes Study- Social Support Survey. Para análise estatística foram utilizados os testes Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e Correlação de Spearman. Seguiram-se os preceitos éticos de pesquisas que envolvem seres humanos. Resultados o apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios (acima de 80 pontos). Os escores das dimensões informação e emocional foram 78,06 e 78,33, respectivamente. A variável idade materna apresentou correlação negativa com o apoio social emocional (0,040) e de informação (0,009). Conclusão e implicações para a prática as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. Tal resultado pode subsidiar o planejamento de estratégias de intervenção com famílias, a fim de fortalecer o apoio social.

Abstract Objective to analyze the factors associated with social support for mothers of children who need continuous and complex care. Method an observational, analytical and cross-sectional study, with a quantitative approach. Data collection took place in the outpatient clinics of a pediatric hospital located in the inland of the state of São Paulo. A total of 36 mothers participated in the study, who answered a characterization instrument and the Medical Outcomes Study - Social Support Survey. For statistical analysis, the Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation tests were used. The ethical precepts of research involving human beings were followed. Results affective, material and social interaction social support had satisfactory scores (above 80 points). The scores for the information and emotional dimensions were 78.06 and 78.33, respectively. The maternal age variable showed a negative correlation with emotional (0.040) and information (0.009) social support. Conclusion and implications for the practice the mothers, especially older ones, receive less support from people who can guide and give advice, as well as someone they can trust to talk about their problems. This result can support the planning of intervention strategies with families in order to strengthen social support.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al apoyo social a las madres de niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Método estudio observacional, analítico y transversal, con enfoque cuantitativo. La recolección de datos tuvo lugar en las clínicas ambulatorias de un hospital pediátrico ubicado en el interior del estado de São Paulo. 36 madres participaron del estudio, quienes respondieron a un instrumento de caracterización y al Estudio de Resultados Médicos - Encuesta de Apoyo Social. Para el análisis estadístico, se utilizaron las pruebas de correlación de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis y Spearman. Se siguieron los preceptos éticos de la investigación en seres humanos. Resultados participaron 36 madres. El apoyo social afectivo, material y de interacción social tuvo puntajes satisfactorios (más de 80 puntos Los puntajes para las dimensiones de información y emocional fueron 78,06 y 78,33, respectivamente. La variable edad materna mostró una correlación negativa con el apoyo social emocional (0.040) e información (0.009). Conclusión e implicaciones para la práctica las madres, especialmente las mayores, reciben menos apoyo de personas que pueden guiar y dar consejos, así como alguien en quien pueden confiar para hablar sobre sus problemas. Este resultado puede apoyar la planificación de estrategias de intervención con las familias para fortalecer el apoyo social.

RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.

ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.

RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.

Objetivo: analisar o efeito da mutualidade parental na qualidade de vida relacionada à saúde das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: estudo observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram aplicados em 181 mães cuidadoras os seguintes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form e Family Management Measure (subescala Mutualidade parental). Na análise estatística, utilizou-se correlação de Spearman e regressão linear univariada e multivariada. Resultados: o escore total da mutualidade parental foi 30,8, indicando uma percepção satisfatória da mãe cuidadora sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado do filho. Na análise de regressão multivariada, a mutualidade parental manteve associação estatisticamente significante com os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusão: a mutualidade parental exerce efeito positivo sob alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Recomenda-se o planejamento de ações direcionadas ao fortalecimento da cumplicidade e conexão entre o casal, sobretudo nas questões relacionadas ao cuidado do filho com necessidades especiais de saúde.

Objective: to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs. Method: an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman’s correlation and univariate and multivariate linear regression were used. Results: the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively. Conclusion: parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.

Objetivo: analizar el efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida en lo que respecta a la salud de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud. Método: estudio observacional, analítico, transversal y de abordaje cuantitativo. Fueron aplicados, a 181 madres cuidadoras, los siguientes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form y Family Management Measure (subescala Mutualidad parental). En el análisis estadístico, se utilizó correlación de Spearman y regresión lineal univariada y multivariada. Resultados: la puntuación total de la mutualidad parental fue de 30,8, indicando una percepción satisfactoria de la madre cuidadora sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones respecto del cuidado de los hijos. En el análisis de regresión multivariada, la mutualidad parental tiene una asociación estadísticamente significativa con los dominios: dolor, aspectos sociales y limitaciones emocionales de la calidad de vida relacionada con la salud (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente. Conclusión: la mutualidad parental tiene un efecto positivo sobre algunos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud. Se recomienda la planificación de acciones orientadas al fortalecimiento de la complicidad y la conexión en la pareja, fundamentalmente, en cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.

RESUMO Objetivo Conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização. Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida com 13 crianças e adolescentes hospitalizados em tratamento oncológico em um hospital de referência na região sul do Brasil. Foram desenvolvidas entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho no período de maio a novembro de 2018. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva fundamentada no quadro teórico da Política Nacional de Humanização. Resultados Apontaram ruídos na comunicação dos profissionais com a criança e adolescente hospitalizado; os participantes sentiam-se isolados socialmente e destacaram a importância de atividades lúdicas durante a hospitalização. Conclusões O câncer infanto-juvenil é complexo e necessita de um olhar multiprofissional durante seu tratamento, possibilitando a organização de espaços saudáveis e acolhedores em prol da humanização do cuidado.

ABSTRACT Objective To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. Methods Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil’s National Humanization Policy. Results Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. Conclusion Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

RESUMEN Objetivo Conocer la percepción de niños y adolescentes sometidos a tratamiento contra el cáncer sobre la hospitalización. Métodos Investigación cualitativa realizada con 13 niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento de cáncer en un hospital de referencia en el sur de Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se desarrollaron mediadas por la técnica de dibujo de mayo a noviembre de 2018. Los datos se sometieron a un análisis temático inductivo basado en el marco teórico de la Política Nacional de Humanización. Resultados Señalaron ruidos en la comunicación de los profesionales con el niño y adolescente hospitalizado; Los participantes se sintieron socialmente aislados y destacaron la importancia de las actividades recreativas durante la hospitalización. Conclusión El cáncer para niños y adolescentes es complejo y necesita de una visión multidisciplinaria durante su tratamiento, permitiendo la organización de espacios saludables y acogedores a favor de la humanización de la atención.

RESUMO Objetivo Realizar a adaptação cultural do Special Needs Kids Questionnarie para o português do Brasil e avaliar sua fidedignidade. Métodos Estudo metodológico realizado entre setembro de 2019 e junho de 2020 a partir das etapas de tradução, retrotradução, validação de conteúdo, validação semântica e teste piloto. |Foi calculado Índice de Validação de Conteúdo, Coeficiente Alpha de Cronbach e Coeficiente de Correlação Intraclasse. Resultados Após segunda rodada, a versão adaptada apresentou Índice de Validação de Conteúdo superior a 0,80 em todos os itens e foi considerada compreensível pelas mães. O teste piloto contou com 89 mães de crianças nascidas prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no teste e 44 no reteste. Todos os itens apresentaram Alpha de Cronbach superior a 0,70. Dos 20 itens, 15 demonstraram moderada confiabilidade, três alta e dois fraca. Conclusão Instrumento mostrou-se fidedigno e tem potencial para identificar a fragmentação e descontinuidade do cuidado recebido.

ABSTRACT Objective To carry out the cultural adaptation of the Special Needs Kids Questionnaire into Brazilian Portuguese and assess its reliability. Methods Methodological study conducted between September 2019 and June 2020 from the stages of translation, back-translation, content validation, semantic validation and pilot test. Content Validation Index, Cronbach's Alpha Coefficient and Intraclass Correlation Coefficient were calculated. Results After the second round, the adapted version had a Content Validation Index greater than 0.80 in all items and was considered understandable by the mothers. The pilot test included 89 mothers of children born prematurely from the Neonatal Intensive Care Unit in the test and 44 in the retest. All items had Cronbach's Alpha greater than 0.70. Of the 20 items, 15 showed moderate reliability, three high and two weak. Conclusion The instrument proved to be reliable and has the potential to identify the fragmentation and discontinuity of the care received.

RESUMEN Objetivo Realizar la adaptación cultural del Cuestionario para niños con necesidades especiales al portugués brasileño y evaluar su fiabilidad. Métodos Estudio metodológico realizado entre septiembre de 2019 y junio de 2020 a partir de las etapas de traducción, retrotraducción, validación de contenido, validación semántica y prueba piloto. Se calcularon el índice de validación de contenido, el coeficiente alfa de Cronbach y el coeficiente de correlación intraclase. Resultados Después de la segunda ronda, la versión adaptada tuvo un Índice de Validación de Contenido superior a 0,80 en todos los ítems y fue considerada comprensible por las madres. La prueba piloto incluyó a 89 madres de niños nacidos prematuramente de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en la prueba y 44 en la reprueba. Todos los ítems tenían un Alfa de Cronbach superior a 0,70. De los 20 ítems, 15 mostraron confiabilidad moderada, tres alta y dos débil. Conclusión El instrumento demostró ser confiable y tiene potencial para identificar la fragmentación y discontinuidad de la atención recibida.

ABSTRACT Objective: to know the contributions of simulation regarding the training of caregivers of children with special healthcare needs, in the preparation for hospital discharge. Method: descriptive-exploratory study, with qualitative approach, carried out with caregivers of children with special healthcare needs. The study was developed in a simulation center of a public university in the South of Brazil, in partnership with a state reference children's hospital. The training program was based on simulations, using low, medium and high fidelity simulators, in which 15 caregivers participated. Data were collected through semi-structured interviews and submitted to content analysis, in its thematic modality. Results: two categories emerged: simulation as a learning strategy and implications of training for home care. The simulations allowed the improvement of procedural skills and coping with possible complications in the home setting. Feelings of fear and anxiety were initially triggered, especially in the high fidelity simulation. However, after the training, the caregivers felt relieved, self-confident and satisfied with their performance, highlighting the importance of the support provided during the simulations. They reported having greater confidence to perform the procedures on the child and face the challenges of home care. Conclusion: the simulation was considered a valid strategy for the training of caregivers, stimulating empowerment and self-confidence in the face of complex care required by a child with special healthcare needs. The study innovates by exploring the potentialities of simulation in this context, bringing important contributions to qualify the home care of this clientele.

RESUMEN Objetivo: conocer las contribuciones de la simulación a la formación de los cuidadores de niños con necesidades especiales de salud en preparación para el alta hospitalaria. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con abordaje cualitativo, realizado con cuidadores de niños con necesidades especiales de atención en salud. El estudio se llevó a cabo en un centro de simulación de una universidad pública del sur de Brasil, en alianza con un hospital infantil de referencia estatal. El programa de formación se basó en simulaciones, utilizando simuladores de baja, media y alta fidelidad, en el que participaron 15 cuidadores. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: surgieron dos categorías: la experiencia de la simulación como estrategia de aprendizaje y las implicaciones de la formación para la atención domiciliaria. Las simulaciones permitieron mejorar las habilidades procedimentales y afrontar posibles complicaciones en el hogar. Inicialmente, se desencadenaron sentimientos de miedo y ansiedad, especialmente en la simulación de alta fidelidad. Sin embargo, luego de la capacitación, los cuidadores se sintieron aliviados, seguros de sí mismos y satisfechos con su desempeño, destacando la importancia del apoyo brindado durante las simulaciones. Informaron mayor seguridad para realizar los procedimientos en el niño y enfrentar los desafíos del cuidado domiciliario. Conclusión: la simulación se consideró una estrategia válida para la formación de los cuidadores, fomentando el empoderamiento y la autoconfianza ante los cuidados complejos que requiere un niño con necesidades especiales de atención en salud. El estudio innova al explorar el potencial de la simulación en este contexto, aportando importantes contribuciones para calificar la atención domiciliaria para esta clientela.

RESUMO Objetivo: conhecer as contribuições da simulação para a capacitação de cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, no preparo para alta hospitalar. Método: estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde. O estudo foi desenvolvido em um centro de simulação de uma universidade pública do Sul do país, em parceria com um hospital infantil de referência estadual. O programa de capacitação foi baseado em simulações, utilizando simuladores de baixa, média e alta fidelidade, do qual participaram 15 cuidadores. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo, em sua modalidade temática. Resultados: emergiram duas categorias: experiência da simulação como estratégia de aprendizagem e Implicações da capacitação para o cuidado domiciliar. As simulações permitiram o aprimoramento de habilidades procedimentais e de enfrentamento de possíveis intercorrências no domicílio. Foram desencadeados, inicialmente, sentimentos de medo e ansiedade, especialmente na simulação de alta fidelidade. Porém, após as capacitações, os cuidadores sentiram-se aliviados, autoconfiantes e satisfeitos com seu desempenho, destacando a importância do apoio fornecido durante as simulações. Referiram uma maior segurança para realizar os procedimentos na criança e enfrentar os desafios do cuidado domiciliar. Conclusão: a simulação foi considerada como uma estratégia válida para a capacitação de cuidadores, estimulando o empoderamento e a autoconfiança frente aos cuidados complexos exigidos por uma criança com necessidade especial de saúde. O estudo inova ao explorar as potencialidades da simulação nesse contexto, trazendo importantes contribuições para qualificar o cuidado domiciliar dessa clientela.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of being a mother of a child and a nurse working in the COVID-19 pandemic. Method: a research study with a qualitative approach, conducted with 17 participants from different cities of the state of São Paulo, Brazil. Data collection took place in the months of April and May 2020, through semi-structured interviews conducted via an open access virtual communication platform. The data were thematically analyzed, based on the Complexity Paradigm. Results: the absence and mismatch of scientific and systematic information at the beginning of the pandemic, the fragile institutional support, and the concern of contamination of the children generated stress and anguish in the mother-nurses. The support previously offered by schools and family members was hindered by the pandemic, leading to a greater demand for parental care. Creative strategies to provide distraction, as well as religiousness and spirituality were valued to face the chaos experienced. Conclusion: nurses, while being valued as important frontline professionals in the fight against the pandemic, are invisible in their personal-affective dimension and in that of being a mother. The study indicates the need for structural institutional policies so that mother-nurses are placed in a position of equality and safety for the full exercise of the profession and a healthy intra-family relationship, especially in contexts of adversity such as that experienced during the COVID-19 pandemic.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de ser madre de un niño y enfermera en ejercicio de la profesión durante la pandemia del COVID-19. Método: investigación con enfoque cualitativo, realizada con 17 participantes de diferentes municipios del estado de San Pablo, Brasil. La recolección de datos tuvo lugar en los meses de abril y mayo de 2020 por medio de entrevistas semiestructuradas realizadas a través de una plataforma virtual de comunicación de acceso libre. Los datos fueron analizados temáticamente, sobre la base del Paradigma de la Complejidad. Resultados: la ausencia y disparidad de información científica y sistemática al inicio de la pandemia, el débil apoyo institucional y la preocupación por contaminar a los hijos generaron estrés y angustia en las madres enfermeras. El apoyo antes ofrecido por las escuelas y los familiares se vio perjudicado por la pandemia, derivando en una mayor demanda de cuidados por parte de los padres. Se valorizaron estrategias creativas para proporcionar distracción, al igual que la religiosidad y la espiritualidad, para enfrentar el caos de la presente realidad. Conclusión: las enfermeras, a la vez que son valorizadas como importantes profesionales importantes de la primera línea de lucha contra la pandemia, se encuentran invisibilizadas en su dimensión personal-afectiva e de ser madres. El estudio indica la necesidad de implementar políticas institucionales estructurantes para que las madres enfermeras sean colocadas en una posición de igualdad y seguridad para el pleno ejercicio de la profesión para hacer posible una relación intrafamiliar saludable, especialmente en contextos de adversidades como el vivido durante la pandemia del COVID-19.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de ser mãe de criança e enfermeira atuante na pandemia da COVID-19. Método: pesquisa de abordagem qualitativa, com 17 participantes de diferentes municípios do estado de São Paulo, Brasil. A coleta de dados ocorreu nos meses de abril e maio de 2020, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas via plataforma virtual de comunicação de acesso livre. Os dados foram analisados tematicamente, apoiados no Paradigma da Complexidade. Resultados: a ausência e desencontro de informações científicas e sistemáticas no início da pandemia, o frágil apoio institucional e a preocupação de contaminação dos filhos geraram estresse e angústia nas mães enfermeiras. O suporte antes ofertado pelas escolas e familiares foi prejudicado pela pandemia, levando a maior demanda de cuidado parental. Estratégias criativas para proporcionar distração, bem como a religiosidade e a espiritualidade foram valorizadas para o enfrentamento do caos vivido. Conclusão: as enfermeiras, ao mesmo tempo que são valorizadas enquanto profissionais importantes da linha de frente no combate à pandemia, são invisibilizadas na sua dimensão pessoal-afetiva e do ser mãe. O estudo indica a necessidade de políticas institucionais estruturantes para que as mães enfermeiras sejam colocadas numa posição de igualdade e segurança para o exercício pleno da profissão e da relação intrafamiliar saudável, especialmente em contextos de adversidades como o vivenciado na vigência da pandemia pela COVID-19.