ABSTRACT Objective to analyze continuity of care for children and adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus during the COVID-19 pandemic from the perspective of family caregivers and healthcare professionals. Method a descriptive and exploratory study with a qualitative approach, guided by the concept of continuity of care from the World Health Organization. It was conducted at a pediatric endocrinology outpatient clinic in the countryside of São Paulo state, involving family caregivers and professionals (physician, nutritionist, and nurse). Data collection was carried out through the application of a sociodemographic characterization tool and a semi-structured interview. The interviews were fully transcribed and analyzed through the process of inductive thematic content analysis. Results twenty-one caregivers and three healthcare professionals participated. The interview results were organized around two topics: (1) Interpersonal and longitudinal (dis)continuity, resulting in feelings of insecurity and lack of glycemic control; and (2) Management dis(continuity), with an emphasis on the lack of supplies during the pandemic period. Final considerations and implication for practice during the pandemic, the bond between children/adolescents, families, and professionals was weakened, and care demands were not always met in a timely manner, negatively impacting continuity of care.

RESUMO Objetivo analisar a continuidade do cuidado a crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1 durante a pandemia de COVID-19 na perspectiva de familiares cuidadores e profissionais de saúde. Método estudo qualitativo, descritivo e exploratório, que adotou como quadro teórico o conceito de continuidade do cuidado em saúde da Organização Mundial da Saúde. Foi realizado em um ambulatório de endocrinologia pediátrica do interior do estado de São Paulo junto a familiares cuidadores e profissionais (médico, nutricionista e enfermeiro). A coleta de dados se deu mediante aplicação de instrumento de caracterização sociodemográfica e entrevista semiestruturada. As entrevistas foram analisadas segundo o processo de análise de conteúdo do tipo temática indutiva. Resultados participaram 21 familiares cuidadores e três profissionais de saúde. Os resultados das entrevistas foram organizados ao redor de dois temas: (1) Des(continuidade) interpessoal e longitudinal, repercutindo no sentimento de insegurança e no descontrole glicêmico; e (2) Des(continuidade) gerencial, com ênfase na falta de insumos durante o período pandêmico. Considerações finais e implicação para a prática durante a pandemia, o vínculo entre crianças/adolescentes, familiares e profissionais foi fragilizado, e as demandas de cuidado nem sempre foram atendidas em tempo oportuno, impactando negativamente a continuidade do cuidado.

RESUMEN Objetivo analizar la continuidad del cuidado de niños y adolescentes con Diabetes Mellitus Tipo 1 durante la pandemia de COVID-19 desde la perspectiva de familiares cuidadores y profesionales de la salud. Método estudio descriptivo y exploratorio de enfoque cualitativo, guiado por el concepto de continuidad del cuidado de la Organización Mundial de la Salud. Se realizó en una clínica ambulatoria de endocrinología pediátrica en el interior del estado de São Paulo con familiares y profesionales de dicha clínica (médico, nutricionista y enfermero). La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un instrumento de caracterización sociodemográfica y una entrevista semiestructurada. Las entrevistas fueron transcritas íntegramente y analizadas según el proceso de análisis de contenido de tipo temático inductivo. Resultados participaron 21 cuidadores y tres profesionales de la salud. Los resultados de las entrevistas se organizaron en torno a dos temas: (1) Dis(continuidad) interpersonal y longitudinal, que da lugar a sentimientos de inseguridad y falta de control glucémico; y (2) Dis(continuidad) gerencial - con énfasis en la falta de insumos durante el período de pandemia. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica durante la pandemia, el vínculo entre niños/adolescentes, familiares y profesionales se vio debilitado, y las demandas de atención no siempre fueron satisfechas de manera oportuna, lo que afectó negativamente la continuidad del cuidado.

Resumo Objetivo identificar informações relacionadas ao contexto familiar e social em registros da primeira consulta de enfermagem ao binômio mãe-bebê. Método estudo de Métodos Mistos com Estratégia Incorporada Concomitante de Dados. Utilizou-se roteiro composto por oito questões com respostas do tipo dicotômicas e espaço para transcrever as sentenças relacionadas ao contexto familiar e social. Dados analisados por estatística descritiva e análise de conteúdo dedutiva. Resultados dos 326 registros, 30% descreveram a presença de outros familiares na consulta e o estado emocional da puérpera. Informações sobre estrutura familiar e rede de apoio estavam presentes em 27,3 e 21,8% deles, respectivamente. A experiência da gestação foi o aspecto menos mencionado (4,3%). O diagnóstico comumente incluído foi “Vínculo mãe e filho preservado”. As sentenças convergiram com os dados quantitativos ao indicar limitada exploração do contexto e centralidade no modelo biomédico. Conclusão na maioria dos registros não constava informações sobre o contexto familiar e social.

Abstract Objective to identify information related to the family and social context in records of the first nursing consultation with the mother-baby binomial. Method Mixed-methods study with Concomitant Data Incorporated Strategy. A script was used consisting of eight questions with dichotomous answers and space to transcribe the sentences related to the family and social context. Data was analyzed using descriptive statistics and deductive content analysis. Results: of the 326 records, 30% described the presence of other family members at the appointment and the emotional state of the puerperal woman. Information on family structure and support networks was present in 27.3 and 21.8% of them, respectively. The experience of pregnancy was the least mentioned aspect (4.3%). The diagnosis most commonly included was "Mother-child bond preserved". The sentences converged and indicated a limited exploration of the context and a focus on the biomedical model. Conclusion the majority of records lacked information on the family and social context.

Resumen Objetivo identificar información relacionada al contexto familiar y social en registros de la primera consulta de enfermería para el binomio madre-bebé. Método estudio de métodos mixtos con estrategia integrada de datos concomitantes. Se utilizó un guion compuesto por ocho preguntas con respuestas dicotómicas y espacio para transcribir las frases relacionadas con el contexto familiar y social. Datos analizados mediante estadística descriptiva y análisis de contenido deductivo. Resultados de los 326 registros, el 30% describió la presencia de otros familiares en la consulta y el estado emocional de la puérpera. La información sobre la estructura familiar y la red de apoyo estuvo presente en el 27,3 y el 21,8% de ellos, respectivamente. La experiencia del embarazo fue el aspecto menos mencionado (4,3%). El diagnóstico comúnmente incluido fue “Vínculo preservado entre madre e hijo”. Las frases convergieron con los datos cuantitativos al indicar una exploración limitada del contexto y la centralidad en el modelo biomédico. Conclusión la mayoría de los registros no contenían información sobre el contexto familiar y social.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs.

Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades.

Resumo Objetivo: Apresentar o processo de construção e validação de um cenário telessimulado sobre prevenção e manejo da obstrução de vias aéreas por corpo estranho em crianças menores de um ano. Método: Estudo metodológico, desenvolvido em duas etapas: construção do cenário baseada na literatura científica e nas diretrizes doNursing Education Simulation Framework e submissão à validação de conteúdo e aparência por especialistas com expertises na temática. Calculou-se o Índice de Validação de Conteúdo (IVC), considerando adequado valor igual ou superior a 0,80. Resultados: Foi construído um cenário híbrido com duas participantes simuladas e um manequim de baixa fidelidade representando a criança, gravado numa casa simulada por equipe especializada em imagem e som, com seis minutos de duração após edição. Nove especialistas participaram e os itens avaliados atingiram IVC proposto. Conclusão: Cenário validado em conteúdo e aparência com potencial aplicabilidade nas ações de educação em saúde.

Abstract Objective: To present the process of building and validating a telesimulated scenario on the prevention and management of foreign body airway obstruction in children under one year of age. Method: A methodological study, developed in two stages: construction of the scenario based on scientific literature and the Nursing Education Simulation Framework guidelines, and submission to content and appearance validation by experts in the field. The Content Validation Index (CVI) was calculated, considering a value equal to or greater than 0.80 to be appropriate. Results: A hybrid scenario was constructed with two simulated participants and a low-fidelity mannequin representing the child, recorded in a simulated house by a team specialized in image and sound, lasting six minutes after editing. Nine experts took part and the items evaluated reached the proposed CVI. Conclusion: Validated scenario in terms of content and appearance with potential applicability in health education actions.

Resumen Objetivo: Presentar el proceso de construcción y validación de un escenario telesimulado sobre la prevención y manejo de la obstrucción de la vía aérea por cuerpo extraño en niños menores de un año. Método: Estudio metodológico, desarrollado en dos etapas: construcción del escenario con base en la literatura científica y de las directrices del Marco de Simulación de Educación en Enfermería, y sometimiento a validación de contenido y apariencia por especialistas con experiencia en el tema. Se calculó el Índice de Validación de Contenido (IVC), considerando adecuado un valor igual o mayor a 0,80. Resultados: Se construyó un escenario híbrido con dos participantes simulados y un maniquí de baja fidelidad que representaba al niño, grabado en una casa simulada por un equipo especializado en imagen y sonido, con una duración de seis minutos después del montaje. Participaron nueve expertos y los ítems evaluados alcanzaron el CVI propuesto. Conclusión: Escenario validado en cuanto a contenido y apariencia con potencial aplicabilidad en acciones de educación en salud.

Objective: to assess the perception of self-efficacy, self-confidence, and satisfaction of undergraduate nursing students during the use of expert-modeling videos as a learning strategy in the period of social distancing. Method: this was a descriptive study with undergraduates studying disciplines of caring for hospitalized newborns and children at a higher education nursing institution in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Activities were organized in three moments, in real time: prebriefing, expert-modeling videos and debriefing. The expert-modeling videos replaced the clinical simulation scenario during the social distancing required by the COVID-19 pandemic, for the development of telesimulation. Specific validated scales were used to analyze students’ self-confidence, self-efficacy and satisfaction. Content analysis assessed the advantages and disadvantages of using expert-modeling videos. Results: thirty-nine undergraduates took part in the study. High levels of self-confidence, self-efficacy and satisfaction were found among the participants. The advantages of expert-modeling videos were organized into the following categories: Convenience, Security and continuity of studies and Efficient teaching method, and the disadvantages into Problems with technology, Distractions, Lack of personal contact and Mental fatigue. Conclusion: telesimulation activities were consolidated as strategies that enabled learning in times of emergency online teaching due to the realness of telesimulation, the development of skills in caring for children and newborns and the link between theory and practice.

Objetivo: aferir a percepção da autoeficácia, autoconfiança e satisfação de graduandos em enfermagem durante a utilização do expert-modeling videos como estratégia de aprendizagem, no período de afastamento social. Método: estudo descritivo, com graduandos das disciplinas de cuidado ao recém-nascido e à criança hospitalizados de instituição de ensino superior de enfermagem do interior do estado de São Paulo, Brasil. As atividades foram organizadas em três momentos, em tempo real: prebriefing , expert-modeling videos e debriefing . O expert-modeling videos substituiu o cenário de simulação clínica durante o afastamento social da pandemia da COVID-19, para desenvolvimento de telessimulação. Para análise da autoconfiança, autoeficácia e satisfação dos estudantes, foram utilizadas escalas validadas específicas. A análise de conteúdo avaliou as vantagens e desvantagens do uso do expert-modeling videos . Resultados: participaram do estudo 39 graduandos. Foram encontrados níveis altos de autoconfiança, autoeficácia e satisfação entre os participantes. As vantagens do expert-modeling videos foram organizadas nas seguintes categorias: Conveniência, Segurança e continuidade dos estudos e Método de ensino eficiente, e as desvantagens em Problemas com tecnologia, Distrações, Ausência de contato pessoal e Fadiga mental. Conclusão: as atividades de telessimulação consolidaram-se como estratégias que permitiram o aprendizado em tempos de ensino remoto emergencial pelo realismo da telessimulação com desenvolvimento de habilidades no cuidado à criança e ao neonato e articulação entre teoria e prática.

Objetivo: medición de la percepción de autoeficacia, autoconfianza y satisfacción de estudiantes universitarios de enfermería durante el uso de expert-modeling videos como estrategia de aprendizaje en el periodo de distanciamiento social. Método: se trató de un estudio descriptivo con estudiantes que cursaban cuidados a recién nacidos y niños hospitalizados en una institución de enseñanza superior de enfermería del interior del estado de São Paulo, Brasil. Las actividades se organizaron en tres momentos, en tiempo real: pre-briefing , expert-modeling videos y debriefing . Los expert-modeling videos sustituyeron al escenario de simulación clínica durante el distanciamiento social impuesto por la pandemia de COVID-19, con el fin de desarrollar la telesimulación. Se utilizaron escalas específicas validadas para analizar la autoconfianza, la autoeficacia y la satisfacción de los estudiantes. El análisis de contenido evaluó las ventajas e inconvenientes del uso de expert-modeling videos . Resultados: en el estudio participaron 39 estudiantes universitarios. Los participantes mostraron altos niveles de autoconfianza, autoeficacia y satisfacción. Las ventajas de los expert-modeling videos se organizaron en las siguientes categorías: Comodidad, Seguridad y continuidad de los estudios y Método de enseñanza eficaz, y las desventajas en Problemas con la tecnología, Distracciones, Falta de contacto personal y Fatiga mental. Conclusión: las actividades de telesimulación se consolidaron como estrategias que posibilitaron el aprendizaje a distancia en momentos de emergencia de salud por el realismo de la telesimulación, el desarrollo de habilidades en el cuidado de niños y recién nacidos y la articulación entre teoría y práctica.

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs.

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades.

Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades.

RESUMEN Objetivo: Analizar el conocimiento de docentes de Educación Básica sobre el asma y conocer sus experiencias con la agudización de los síntomas en la escuela. Método: Estudio mixto del tipo explicativo secuencial. En la etapa cuantitativa, el Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire y el instrumento de caracterización fueron aplicados. Datos fueron analizados por estadística descriptiva e inferencial. La producción de datos cualitativos se basó en declaraciones escritas analizadas utilizando el método de análisis de contenido deductivo. Resultados: Doscientos siete docentes, en su mayoría mujeres el 92%) y trabajando en escuelas públicas (el 82%). En cuanto al conocimiento, 132 (el 63,8%) tuvieron desempeño insatisfactorio. Las preguntas con las tasas más bajas de respuestas correctas fueron sobre medicamentos utilizados regularmente y durante la crisis. Los docentes con puntajes más altos tenían menos tiempo de trabajo (p = 0,017) y habían sido diagnosticados con asma (p = 0,006). En la etapa cualitativa participaron 35 docentes y las declaraciones corroboraron los hallazgos cuantitativos, especialmente en relación a la brecha de conocimiento y sensación de mayor seguridad entre los docentes asmáticos. Conclusión: Los docentes tenían conocimientos insuficientes y relataron temor y falta de preparación ante la situación. Objetivo escuela Método secuencial cuantitativa aplicados inferencial deductivo Resultados 92% 92 82%. 82 82% . 82%) 13 63,8% 638 63 8 insatisfactorio crisis p 0,017 0017 0 017 0,006. 0006 0,006 006 0,006) 3 cuantitativos asmáticos Conclusión situación 9 1 63,8 6 0,01 001 01 000 0,00 00 63, 0,0 0,

ABSTRACT Objective: To analyze the knowledge of Primary Education teachers regarding asthma and learn about their experiences with the exacerbation of symptoms at school. Method: Sequential explanatory mixed study. In the quantitative stage, the Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire and the characterization instrument were applied. Data analyzed by descriptive and inferential statistics. The production of qualitative data occurred from written statements analyzed using the deductive content analysis method. Results: Two hundred and seven teachers, mostly women (92%) and working in public schools (82%). As for knowledge, 132 (63.8%) had unsatisfactory performance. The questions with the lowest rates of correct answers were about medications used regularly and during the attacks. Teachers with higher scores had less time in the occupation (p = 0.017) and had been diagnosed with asthma (p = 0.006). In the qualitative stage, 35 teachers participated and the statements corroborated the quantitative findings, especially in relation to the knowledge gap and feeling of greater safety among asthmatic teachers. Conclusion: Teachers showed insufficient knowledge and reported fear and unpreparedness in the face of the situation. Objective school Method study stage applied statistics method Results 92% 92 (92% 82%. 82 82% . (82%) 13 63.8% 638 63 8 (63.8% performance attacks p 0.017 0017 0 017 0.006. 0006 0.006 006 0.006) 3 findings Conclusion situation 9 (92 (82% 1 63.8 6 (63.8 0.01 001 01 000 0.00 00 (9 (82 63. (63. 0.0 ( (8 (63 0. (6

RESUMO Objetivo: Analisar o conhecimento de professores da Educação Básica com relação à asma e conhecer suas vivências diante da exacerbação dos sintomas na escola. Método: Estudo misto do tipo explanatório sequencial. Na etapa quantitativa, foi aplicado remotamente o Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire e o instrumento de caracterização. Dados analisados por estatística descritiva e inferencial. A produção dos dados qualitativos ocorreu a partir de depoimentos escritos analisados pelo método de análise de conteúdo dedutivo. Resultados: Duzentos e sete professores, maioria do sexo feminino (92%) e atuante em escolas públicas (82%). Quanto ao conhecimento, 132 (63,8%) apresentaram desempenho insatisfatório. As questões com menores índices de acerto eram sobre medicamentos utilizados regularmente e na crise. Os professores com maiores pontuações tinham menor tempo de atuação (p = 0,017) e possuíam diagnóstico de asma (p = 0,006). Na etapa qualitativa, participaram 35 professores e os depoimentos corroboraram os achados quantitativos, sobretudo com relação à lacuna de conhecimento e sentimento de maior segurança entre os professores asmáticos. Conclusão: Os professores apresentaram conhecimento insuficiente e relataram medo e despreparo frente à situação. Objetivo escola Método sequencial quantitativa caracterização inferencial dedutivo Resultados 92% 92 (92% 82%. 82 82% . (82%) 13 63,8% 638 63 8 (63,8% insatisfatório crise p 0,017 0017 0 017 0,006. 0006 0,006 006 0,006) qualitativa 3 quantitativos asmáticos Conclusão situação 9 (92 (82% 1 63,8 6 (63,8 0,01 001 01 000 0,00 00 (9 (82 63, (63, 0,0 ( (8 (63 0, (6

RESUMEN Objetivo: Analizar las contribuciones de la telesimulación en el conocimiento de las madres en situación de obstrucción de las vias respiratorias por cuerpo extraño em niños menores de un año e identificar los factores relacionados. Métodos: Estudio cuasi-experimental del tipo pre y post test realizado entre abril y septiembre de 2021 con 49 madres de un municipio de São Paulo. Se organizo en cuatro etapas: pretest, telesimulación, pos test inmediato y tardío (60 días después). Todos los trámites se realizaron de forma remota a través de la plataforma en línea gratuita Google Hangouts® y Google Forms®. Datos analizados por estadística descriptiva y analítica. Resultados: Hubo diferencia significativa en la puntuación de conocimiento entre las evaluaciones (p<0,001). Se identificaron relaciones estadísticamente significativas entre pretest conocimiento y experiencia de atragantamiento (p=0,012), promoción de conocimiento inmediato con otro atragantamiento (p=0,040) y escolaridad (p=0,006) y promoción de conocimiento tardio con ocupación (p=0,012). y asfixia por outro niño (p=0,011). Conclusiones: Hubo una mejora significativa en el conocimiento después de la telesimulación, especialmente entre aquellos que nunca habían experimentado una situación de atragantamiento y tenían un mayor nivel de educación. Objetivo relacionados Métodos cuasiexperimental cuasi experimental 202 4 Paulo etapas 60 (6 después. . después) Hangouts Forms Forms® analítica Resultados p<0,001. p0001 p p<0,001 0 001 (p<0,001) p=0,012, p0012 p=0,012 , 012 (p=0,012) p=0,040 p0040 040 (p=0,040 p=0,006 p0006 006 (p=0,006 p=0,012. p=0,011. p0011 p=0,011 011 (p=0,011) Conclusiones educación 20 6 ( p000 p<0,00 00 (p<0,001 p001 p=0,01 01 (p=0,012 p=0,04 p004 04 (p=0,04 p=0,00 (p=0,00 (p=0,011 2 p00 p<0,0 (p<0,00 p=0,0 (p=0,01 (p=0,0 p0 p<0, (p<0,0 p=0, (p=0, p<0 (p<0, p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

ABSTRACT Objective: To analyze the contributions of telesimulation to the knowledge of mothers faced with foreign body airway obstruction in children under 1 year of age and identify the related factors. Methods: A quasi-experimental study of the pre- and post-test design carried out between April and September 2021 with 49 mothers from a city in São Paulo. It was organized into four stages: pre-test, telesimulation, immediate and late post-test (60 days later). All steps were carried out remotely via the free online platform Google Hangouts® and Google Forms®. Data analyzed by descriptive and analytical statistics. Results: There was a significant difference in the knowledge score between the assessments (p<0.001). Statistically significant relationships were identified between pre-test knowledge and choking experience (p=0.012), promotion of immediate knowledge and another child's choking (p=0.040) and schooling (p=0.006) and promotion of late knowledge with occupation (p=0.012) and choking of another child (p=0.011). Conclusions: There was a significant improvement in knowledge after telesimulation, especially among those who had never experienced a choking situation and had a higher level of education. Objective factors Methods quasiexperimental quasi experimental pre posttest post test 202 4 Paulo stages pretest, pretest test, 60 (6 later. later . later) Hangouts Forms Forms® statistics Results p<0.001. p0001 p p<0.001 0 001 (p<0.001) p=0.012, p0012 p=0.012 , 012 childs s p=0.040 p0040 040 (p=0.040 p=0.006 p0006 006 (p=0.006 (p=0.012 p=0.011. p0011 p=0.011 011 (p=0.011) Conclusions education 20 6 ( p000 p<0.00 00 (p<0.001 p001 p=0.01 01 p=0.04 p004 04 (p=0.04 p=0.00 (p=0.00 (p=0.01 (p=0.011 2 p00 p<0.0 (p<0.00 p=0.0 (p=0.0 p0 p<0. (p<0.0 p=0. (p=0. p<0 (p<0. p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

RESUMO Objetivo: Analisar as contribuições da telessimulação no conhecimento de mães diante situação de obstrução de vias aéreas por corpo estranho em crianças menores de um ano e identificar os fatores relacionados. Métodos: Estudo quase experimental do tipo pré e pós-teste realizado entre abril e setembro de 2021 com 49 mães de um município paulista. Foi organizado em quatro etapas: pré-teste, telessimulação, pós-teste imediato e tardio (60 dias após). Todas as etapas foram conduzidas remotamente via plataforma on-line de acesso livre Google Hangouts® e Google Forms®. Os dados foram analisados por estatística descritiva e analítica. Resultados: Houve diferença significativa na pontuação de conhecimento entre as avaliações (p<0,001). Foram identificadas relações estatisticamente significativas entre conhecimento pré-teste e experiência de engasgo (p=0,012), promoção do conhecimento imediato com engasgo de outra criança (p=0,040) e escolaridade (p=0,006) e promoção do conhecimento tardio com ocupação (p=0,012) e engasgo de outra criança (p=0,011). Conclusões: Houve melhora significativa no conhecimento após telessimulação, especialmente entre aquelas que nunca vivenciaram situação de engasgo e com maior escolaridade. Objetivo relacionados Métodos pósteste pós teste 202 4 paulista préteste, préteste teste, 60 (6 após. . após) online on line Hangouts Forms Forms® analítica Resultados p<0,001. p0001 p p<0,001 0 001 (p<0,001) p=0,012, p0012 p=0,012 , 012 p=0,040 p0040 040 (p=0,040 p=0,006 p0006 006 (p=0,006 (p=0,012 p=0,011. p0011 p=0,011 011 (p=0,011) Conclusões 20 6 ( p000 p<0,00 00 (p<0,001 p001 p=0,01 01 p=0,04 p004 04 (p=0,04 p=0,00 (p=0,00 (p=0,01 (p=0,011 2 p00 p<0,0 (p<0,00 p=0,0 (p=0,0 p0 p<0, (p<0,0 p=0, (p=0, p<0 (p<0, p=0 (p=0 p< (p<0 p= (p= (p< (p

ABSTRACT Objective: to analyze the meaning attributed to nurses’ role in mental health care in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers. Methods: qualitative research, anchored in the paradigm of complexity. Data collection was carried out through online semi-structured interviews with ten nurses from São Paulo, between March and September 2022, being analyzed thematically. Results: the diversity and specificity of a child and adolescent mental health clinic, with the need for expanded, territorial and intersectoral care, were unveiled in addition to a fragmented training in the area. There was a need for a deconstruction of being a nurse to make it possible to produce more inclusive and salutogenic practices. Final considerations: the need for training nurses with adequate knowledge and skills to care for the mental health of children, adolescents and their families is reinforced as well as permanent education of working teams.

RESUMO Objetivo: analisar o significado atribuído ao papel do enfermeiro no cuidado à saúde mental no contexto dos Centros de Atenção Psicossocial infantojuvenil. Métodos: pesquisa com abordagem qualitativa, ancorada no paradigma da complexidade. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas online com dez enfermeiros de São Paulo, entre março e setembro de 2022, sendo analisadas tematicamente. Resultados: a diversidade e a especificidade da clínica de saúde mental infantojuvenil, com necessidade de um cuidado ampliado, territorial e intersetorial, foram desveladas além de uma formação fragmentada na área. Houve a necessidade de uma desconstrução do ser enfermeiro para tornar possível a produção de práticas mais inclusivas e salutogênicas. Considerações finais: reforça-se a necessidade da formação de enfermeiros com conhecimentos e habilidades adequadas para o cuidar da saúde mental de crianças, adolescentes e suas famílias, bem como educação permanente das equipes atuantes.

RESUMEN Objetivo: analizar el significado atribuido al papel del enfermero en el cuidado de la salud mental en el contexto de los Centros de Atención Psicosocial del Niño y del Adolescente. Métodos: investigación con enfoque cualitativo, anclada en el paradigma de la complejidad. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas en línea con diez enfermeros de São Paulo, entre marzo y septiembre de 2022, siendo analizados temáticamente. Resultados: se develaron la diversidad y especificidad de la clínica de salud mental infanto-juvenil, con la necesidad de una atención ampliada, territorial e intersectorial, además de una formación fragmentada en el área. Existía la necesidad de una deconstrucción del ser enfermero para posibilitar la producción de prácticas más inclusivas y salutogénicas. Consideraciones finales: se refuerza la necesidad de formación de enfermeros con conocimientos y habilidades adecuados para el cuidado de la salud mental de los niños, adolescentes y sus familias, así como la educación permanente de los equipos de trabajo.

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O “baque” do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) “Deixar de viver para viver para ele”: as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente.

Abstract Objective to know and analyze mothers’ experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience: i) the “shock” of the diagnosis and the initial challenges and ii) “Stop living to live for them”: the changes in the families’ daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support.

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna: i) El “shock” del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) “Dejar de vivir para vivir por él”: los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente.

Abstract Objective to know and analyze mothers’ experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience: i) the “shock” of the diagnosis and the initial challenges and ii) “Stop living to live for them”: the changes in the families’ daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support.

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O “baque” do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) “Deixar de viver para viver para ele”: as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente.

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna: i) El “shock” del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) “Dejar de vivir para vivir por él”: los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente.

RESUMO Objetivo: compreender a inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa na perspectiva materna. Método: estudo qualitativo, fundamentado na Teoria Bioecológica do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner, realizado entre setembro e novembro de 2021. Foram realizadas entrevistas com seis mães de diferentes localidades brasileiras, áudio e vídeogravadas, utilizando a plataforma Google Meet®. Os depoimentos foram analisados mediantes análise temática. Resultados: Foram identificadas duas categorias: i) O microssistema escolar: desafios e adaptações para inclusão de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa; ii) O mesossistema família-escola: possibilidades para promover maior inclusão escolar. As mães destacaram os desafios da inclusão escolar, bem como os benefícios proporcionados pela interação social. A fim de facilitar a inclusão, o microssistema escolar promove adaptações do processo de ensino aprendizagem, mudanças estruturais, contratação de cuidadores e interlocução com os familiares. Conclusão A inclusão escolar foi inicialmente permeada por sentimentos como medo e angústia, mas as adaptações contribuíram para promover bem-estar, acolhimento e integração social das crianças e adolescentes.

ABSTRACT Objective: to understand the school inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa from the mothers’ perspective. Method: qualitative study, based on Urie Bronfenbrenner’s Bioecological Theory of Development, conducted between September and November 2021. Interviews were conducted with six mothers from different Brazilian locations, recording audio and video using the Google Meet® platform. The statements were analyzed using thematic analysis. Results: two categories were identified: i) The school microsystem: challenges and adaptations for inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa; ii) The school-family mesosystem: possibilities to promote better school inclusion. Mothers highlighted the challenges in school inclusion as well as the benefits provided by social interaction. In order to facilitate the inclusion, the school microsystem promoted adaptations in the teaching-learning process, structural changes, hiring of caregivers, and dialogues with family members. Conclusion: initially, school inclusion was permeated by feelings such as fear and anguish, but the adaptations contributed to promote well-being, welcoming, and social integration of children and adolescents.

RESUMEN Objetivo: estudiar la inclusión escolar de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa desde la perspectiva materna. Método: estudio cualitativo, fundamentado en la Teoría Bioecológica del Desarrollo de Urie Bronfenbrenner, realizado entre septiembre y noviembre de 2021. Se realizaron entrevistas a seis madres de diferentes localidades brasileñas, grabadas en audio y vídeo, utilizando la plataforma Google Meet®. Las declaraciones se analizaron mediante un análisis temático. Resultados: surgieron dos categorías: i) El microsistema escolar: desafíos y adaptaciones para la inclusión de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa; ii) El mesosistema escuela-familia: posibilidades de promover una mejor inclusión escolar. Las madres destacaron los retos de la inclusión escolar, así como los beneficios que aporta la interacción social. Para facilitar la inclusión, el microsistema escolar promovió adaptaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, cambios estructurales, contratación de cuidadores y diálogo con los familiares. Conclusión: al comienzo la inclusión escolar estaba impregnada de sentimientos como miedo y angustia, pero las adaptaciones contribuyeron a promover el bienestar, la acogida y la integración social de los niños y adolescentes.

RESUMO Objetivo: avaliar o impacto da simulação clínica de alta fidelidade no ensino de graduação, na área de enfermagem pediátrica. Método: estudo quase experimental, do tipo pré e pós-teste, desenvolvido em três instituições de ensino superior públicas, no Brasil. Participaram 93 graduandos em enfermagem, matriculados nas disciplinas de Enfermagem Pediátrica, alocados aleatoriamente no grupo controle ou experimental. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2017, por meio de teste de conhecimento estruturado e da Escala de Satisfação com as Experiências Clínicas Simuladas. O grupo experimental recebeu a intervenção habitual (participação nas atividades teóricas e teórico-práticas oferecidas nas disciplinas) e a intervenção do estudo (simulação clínica de alta fidelidade); o grupo controle recebeu apenas a intervenção habitual. Os dados foram analisados mediante estatística descritiva e analítica. Para avaliar o impacto da simulação no ensino, foi elaborado um modelo explicativo, por meio da regressão linear múltipla. Resultados: a diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento foi 4,04 pontos (p=0,0004) maior entre os participantes do grupo experimental, indicando maior incremento no conhecimento com a simulação. Os participantes da instituição A - que realizaram a simulação após as atividades teóricas e antes das atividades teórico-práticas - obtiveram uma diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento superior (em 3,89 pontos, p=0,0075) àquela obtida pelos participantes das demais instituições. Em relação à escala de satisfação, as pontuações atingiram um alto nível (média=9,11±0,67). Conclusão: a simulação clínica de alta fidelidade em pediatria contribuiu para o incremento do conhecimento e satisfação de acadêmicos de enfermagem.

ABSTRACT Objective: to assess the impact of high-fidelity clinical simulation on undergraduate teaching, specifically in the Pediatric Nursing area. Method: a quasi-experimental study of the pre- and post-test type, developed at three public Higher Educations Institutions (HEIs) in Brazil. The participants were 93 undergraduate Nursing students, enrolled in the Pediatric Nursing academic disciplines, and randomly allocated to the control or experimental groups. The data were collected in the first half of 2017, through a structured knowledge test and the Satisfaction with Simulated Clinical Experiences Scale. The experimental group received the usual intervention (participation in the theoretical and theoretical-practical activities offered in the disciplines) and the study intervention (high-fidelity clinical simulation); the control group only received the usual intervention. The data were analyzed by means of descriptive and analytical statistics. An explanatory model was prepared by means of multiple linear regression to assess the impact of simulation on teaching. Results: the mean difference between the knowledge pre- and post-tests was 4.04 points (p=0.0004) higher among the experimental group participants, indicating a greater increase in knowledge with the simulation. The participants from University A, who performed the simulation after the theoretical activities and before the theoretical-practical activities, obtained a higher mean difference between the knowledge pre- and post-tests (by 3.89 points, p=0.0075) than that of obtained by the participants from the other institutions. In relation to the satisfaction scale, high scores were achieved (mean=9.11±0.67). Conclusion: high-fidelity clinical simulation in Pediatrics contributed to increasing the Nursing students’ knowledge and satisfaction levels.

RESUMEN Objetivo: evaluar el efecto de la simulación clínica de alta fidelidad en la carrera de grado del área de Enfermería Pediátrica. Método: estudio cuasi experimental del tipo pre y post test, desarrollado en tres instituciones públicas de enseñanza superior de Brasil. Participaron 93 estudiantes de la carrera de grado de Enfermería, inscriptos en las disciplinas académicas Enfermería Pediátrica y asignados aleatoriamente al grupo control o experimental. Los datos se recolectaron durante el primer semestre de 2017 por medio de una prueba de conocimiento estructurada y de la Escala de Satisfacción con las Experiencias Clínicas Simuladas. Al grupo experimental se le aplicó la intervención habitual (participación en las actividades teóricas y teórico-prácticas ofrecidas en las disciplinas) y la intervención del estudio (simulación clínica de alta fidelidad); el grupo control solamente recibió la intervención habitual. Los datos se analizaron por medio de estadística descriptiva y analítica. Para evaluar el efecto de la simulación en la enseñanza se elaboró un modelo explicativo por medio de regresión lineal múltiple. Resultados: la diferencia media entre el pre y el post test de conocimiento fue 4,04 puntos (p=0,0004) más alta entre los participantes del grupo experimental, lo que indica un mayor aumento en el conocimiento con la simulación. Los participantes de la Institución A - que realizaron la simulación después de las actividades teóricas y antes de las teórico-prácticas - obtuvieron una diferencia media más elevada entre el pre y el post-test de conocimiento (3,89 pontos más, p=0,0075) que la alcanzada por los participantes de las otras instituciones. En relación con la escala de satisfacción, las puntuaciones alcanzaron un nivel elevado (media=9,11±0,67). Conclusión: la simulación clínica de alta fidelidad en Pediatría contribuyó a mejorar los niveles de conocimiento y satisfacción de los estudiantes de Enfermería.