Resumo A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Abstract The Brazilian Psychiatric Reform produced major transformations in mental health care, but it is still a challenge for personal experiences to become the central axis of treatments. The Recovery movement, in which the remission of symptoms is decentralized, and the emphasis of care is on the search for a fulfilling life in the community, can bring lessons. This research describes the illness experience and strategies to go on with the life of people with schizophrenia finding what they do to help themselves in their daily struggle. The study setting is a Basic Health Unit in the center of Rio de Janeiro. The research, which has ethnographic inspiration, conducted narrative interviews with people diagnosed with schizophrenia who preserved autonomy, followed exclusively in Primary Care and their relatives. The results suggest that religiosity, work, and income were relevant to the recovery of the interviewees and that family care reinforced the stigma of the disease. The analysis required overcoming the schematic view of psychosocial rehabilitation and the Recovery concept. The relevance of this study is to place paths that subjects built themselves to go on with life in the center of the analysis and to debate the concept of Recovery in Primary Care. Resumo: A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Abstract The Brazilian Psychiatric Reform produced major transformations in mental health care, but it is still a challenge for personal experiences to become the central axis of treatments. The Recovery movement, in which the remission of symptoms is decentralized, and the emphasis of care is on the search for a fulfilling life in the community, can bring lessons. This research describes the illness experience and strategies to go on with the life of people with schizophrenia finding what they do to help themselves in their daily struggle. The study setting is a Basic Health Unit in the center of Rio de Janeiro. The research, which has ethnographic inspiration, conducted narrative interviews with people diagnosed with schizophrenia who preserved autonomy, followed exclusively in Primary Care and their relatives. The results suggest that religiosity, work, and income were relevant to the recovery of the interviewees and that family care reinforced the stigma of the disease. The analysis required overcoming the schematic view of psychosocial rehabilitation and the Recovery concept. The relevance of this study is to place paths that subjects built themselves to go on with life in the center of the analysis and to debate the concept of Recovery in Primary Care. Resumo: A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS. treatments movement decentralized community lessons struggle inspiration autonomy relatives religiosity work disease Resumo tratamentos comunidade ensinamentos etnográfica familiares religiosidade estigma

Resumo A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para “tocar a vida” de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS. mental tratamentos comunidade ensinamentos etnográfica familiares religiosidade estigma

Abstract The illness experience is understood as the subjective dimension, socially structured, about the disease and its personal repercussions, referred to the field of shared practices, beliefs and values. The medication group discussed in this study stimulated the illness experience narratives production, to address the user's empowerment, starting from the dialogue about the psychotropics use and self-management. This is a qualitative, descriptive-exploratory study. The research question was: How is the illness experience presented in the narratives of medication groups participants? Twenty-two community mental health service users and five family members participated in two medication group meetings and three focus groups. The results analysis materialized from the perspective of medical anthropology and phenomenological psychopathology. The analysis categories in this article are: experience of participation in medication groups, use and medication self-management and experience of illness and diagnosis. The narratives produced indicated that group dialogues about medicines supports meaning formulate and sharing assigned to the mental illness experience and drug treatment. Therefore, these medication groups reinforced the joint performance of professionals, family members and users, expanding proposals of sensitive care to lived experience.

Resumo A experiência do adoecimento é entendida enquanto dimensão subjetiva, estruturada socialmente, sobre a doença e suas repercussões pessoais, referidas ao campo das práticas, crenças e valores compartilhados. O grupo de medicação discutido neste estudo estimulou a produção de narrativas sobre a experiência do adoecimento para abordar o empoderamento do usuário, a partir do diálogo sobre uso e manejo de psicotrópicos. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório. A questão de pesquisa foi: Como a experiência do adoecimento é apresentada nas narrativas dos participantes dos grupos de medicação? Vinte e dois usuários de serviços comunitários de saúde mental e cinco familiares destes participaram de duas reuniões do grupo de medicação e três grupos focais. A análise dos resultados materializou-se na perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. As categorias de análise deste artigo são: experiência de participação em grupos de medicação, experiência de uso e manejo da medicação, experiência com o adoecimento e diagnóstico. As narrativas produzidas indicaram que os diálogos em grupo sobre medicamentos subsidiam a formulação e o compartilhamento de significados atribuídos à experiência do adoecimento mental e de seu tratamento medicamentoso. Deste modo, os grupos de medicação reforçaram a atuação conjunta de profissionais, familiares e usuários, ampliando as possibilidades de cuidado sensível à experiência vivida.

Resumo A experiência do adoecimento é entendida enquanto dimensão subjetiva, estruturada socialmente, sobre a doença e suas repercussões pessoais, referidas ao campo das práticas, crenças e valores compartilhados. O grupo de medicação discutido neste estudo estimulou a produção de narrativas sobre a experiência do adoecimento para abordar o empoderamento do usuário, a partir do diálogo sobre uso e manejo de psicotrópicos. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório. A questão de pesquisa foi: Como a experiência do adoecimento é apresentada nas narrativas dos participantes dos grupos de medicação? Vinte e dois usuários de serviços comunitários de saúde mental e cinco familiares destes participaram de duas reuniões do grupo de medicação e três grupos focais. A análise dos resultados materializou-se na perspectiva da antropologia médica e da psicopatologia fenomenológica. As categorias de análise deste artigo são: experiência de participação em grupos de medicação, experiência de uso e manejo da medicação, experiência com o adoecimento e diagnóstico. As narrativas produzidas indicaram que os diálogos em grupo sobre medicamentos subsidiam a formulação e o compartilhamento de significados atribuídos à experiência do adoecimento mental e de seu tratamento medicamentoso. Deste modo, os grupos de medicação reforçaram a atuação conjunta de profissionais, familiares e usuários, ampliando as possibilidades de cuidado sensível à experiência vivida.

Abstract The illness experience is understood as the subjective dimension, socially structured, about the disease and its personal repercussions, referred to the field of shared practices, beliefs and values. The medication group discussed in this study stimulated the illness experience narratives production, to address the user's empowerment, starting from the dialogue about the psychotropics use and self-management. This is a qualitative, descriptive-exploratory study. The research question was: How is the illness experience presented in the narratives of medication groups participants? Twenty-two community mental health service users and five family members participated in two medication group meetings and three focus groups. The results analysis materialized from the perspective of medical anthropology and phenomenological psychopathology. The analysis categories in this article are: experience of participation in medication groups, use and medication self-management and experience of illness and diagnosis. The narratives produced indicated that group dialogues about medicines supports meaning formulate and sharing assigned to the mental illness experience and drug treatment. Therefore, these medication groups reinforced the joint performance of professionals, family members and users, expanding proposals of sensitive care to lived experience.

Apresentamos, no presente artigo, o percurso teórico e prático que envolveu a criação do projeto Pausas e Pousos - Vivências do Trabalhador de Saúde em Tempos de Pandemia. A inciativa tem por objetivo conhecer as vivências dos trabalhadores de saúde na pandemia de COVID-19, no cenário nacional. Apresentamos o modo de conhecimento narrativo e o testemunho como uma modalidade particular de produção narrativa, examinando modalidades morais da recepção de testemunhos de profissionais de saúde. Discutimos ainda como o uso de plataformas digitais pode servir como recurso para a produção de memória. Por último, descrevemos a construção de um espaço de escrita, memória, cuidado e diálogo através de intervenções artísticas em ferramentas digitais, afirmando a aposta no poder que o compartilhamento de histórias pode exercer sobre as angústias e sofrimentos emocionais dos trabalhadores de saúde.

This article presents the theoretical and practical path involving the creation of the Pausas e Pousos (Pauses and Landings) Project - Health Worker Experiences in Times of the Pandemic. The initiative aims to take a closer look at the experiences of health workers in the Brazilian scenario of the COVID-19 pandemic. Narrative knowledge and testimony are presented as special modalities of narrative production, analyzing the moral modalities of receiving the health professionals’ testimonies. The use of digital platforms as a resource for the production of memories was also discussed. Last, we describe the creation of a space for writing, memories, care and dialogue through artistic interventions using digital tools and highlight the power that sharing stories may have on coping with fear and emotional distress of health workers.

En este artículo presentamos el camino teórico y práctico de la creación del Proyecto Pausas y Aterrizajes - Experiencias del Trabajador de la Salud en Tiempos de Pandemia. La iniciativa tiene como objetivo conocer las experiencias de los trabajadores de la salud durante la pandemia de COVID-19, en el escenario brasileño. Presentamos el modo de conocimiento narrativo y el testimonio como modalidad particular de producción narrativa, examinando modalidades morales de la recepción de testimonios de los profesionales de la salud. También discutimos cómo el uso de plataformas digitales puede servir como recurso para la producción de memoria. Finalmente, describimos la construcción de un espacio de escritura, memoria, cuidado y diálogo mediante intervenciones artísticas en herramientas digitales, reafirmando el poder que el intercambio de historias puede ejercer sobre la angustia y el sufrimiento emocional de los trabajadores de la salud.

Cet article décrit le cheminement théorique et pratique qui a impliqué la création du projet Pauses et Poses - Expériences de travailleurs de la santé en temps de pandémie. L’initiative vise à connaître les expériences des travailleurs de la santé pendant la pandémie de COVID-19 au Brésil. Nous présentons le mode de connaissance narrative et de témoignage comme un mode particulier de production narrative en examinant les modalités morales de réception des témoignages de professionnels de santé. Ensuite, nous décrivons comment l’utilisation des plateformes digitales peut servir de ressource pour la production de mémoire. Pour finir, nous présentons la construction d’un espace d’écriture, de mémoire, de soins et de dialogue à partir d’interventions artistiques sur les outils numériques, affirmant le pari sur le pouvoir que le partage d’histoires peut exercer sur l’angoisse et la souffrance émotionnelle des travailleurs de la santé.

Cet article discute l’autonomie de personnes sujettes à l'utilisation problématique de substances psychoactives (UPSP). Après avoir élaboré la notion d’autonomie de ces sujets à partir de paradigmes médicaux, psychologiques et moraux qui comprennent l’UPSP soit comme une contrainte, soit comme un choix, on discute les aspects psychopathologiques liés à l’UPSP, en particulier l’expérience de la temporalité et ses implications pour le débat sur l’autonomie de ces personnes et leur processus de rétablissement.

This paper discusses the autonomy of subjects engaged in substance misuse (SM). After examining the concept of autonomy of subjects engaged in SM, based on medical, psychological and moral paradigms that range between understanding SM either as a compulsion or a choice, we discuss the psychopathological aspects involved in SM, i.e., the experience of temporality and its implications regarding the autonomy of these subjects and their recovery process.

Dieser Artikel ergründet die Autonomie von Personen, die einen problematischen Gebrauch von psychoaktiven Stoffen machen. Wir analysieren den Begriff der Autonomie dieser Subjekte basierend auf medizinischen, psychologischen und moralischen Paradigmen, die den Drogenkonsum entweder als Zwang oder Wahl verstehen. Nachfolgend diskutieren wir dann die psychopathologischen Aspekte des Drogenkonsums, vornehmlich die Erfahrung der Temporalität und ihren Einfluss auf die Debatte über die Autonomie dieser Subjekte während ihres Rehabilitationsprozesses.

Este artigo discute a autonomia da pessoa que faz uso problemático de substâncias psicoativas (UPSP). Após o exame da ideia de autonomia de quem faz UPSP, a partir dos paradigmas médico, psicológico e moral, que oscilam entre as compreensões do uso como compulsão ou escolha, discute-se os aspectos psicopatológicos envolvidos no UPSP, em especial a experiência da temporalidade e suas implicações para o debate da autonomia dessas pessoas e para o seu processo de recuperação pessoal.

Este artículo discute la autonomía de la persona que sufre con el consumo problemático de sustancias psicoactivas (CPSP). Después examinar la idea de autonomía en quien tiene un CPSP, a partir de los paradigmas médico, psicológico y moral, que oscilan entre las comprensiones del uso como compulsión o elección, se discuten los aspectos psicopatológicos involucrados en el CPSP, en especial en la experiencia de la temporalidad, y sus implicaciones para el debate de la autonomía de esas personas y para su proceso de recuperación personal.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors’ experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors’ experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Cet article vise à discuter de l’expérience subjective de l’usage de substances psychotropes du point de vue de personnes diagnostiquées schizophrènes. Il s’agit d’une étude qualitative fondée sur une base phénoménologique herméneutique ou interprétative qui a été réalisée à partir de l’analyse de récits produits dans des groupes de discussion. J’en ai conclu que l’expérience de l’utilisateur de médicaments est variée et importante, et devrait être incluse dans le processus décisionnel concernant le traitement médicamenteux, où le sujet doit être central.

This paper aims to discuss the subjective experience of using psychotropic drugs from the perspective of people diagnosed with schizophrenia. This is a qualitative study, with a hermeneutic or interpretative phenomenological base, that resulted from analyzing narratives produced in focus groups. It concludes that the experience of drug users is diverse and important, and should be included in the decision-making process as to their drug treatment, in which the subject must be central.

Dieser Artikel untersucht die subjektiven Erfahrungen, die bei der Benutzung von Psychopharmaka entstehen, von Personen, die mit Schizophrenie diagnostiziert wurden. Diese qualitative Studie basiert auf der phänomenologischen oder interpretativen Hermeneutik und wurde mittels einer Analyse von Erzählungen aus Fokusgruppen durchgeführt. Die Resultate zeigen, dass die Erfahrungen der Medikamentenbenutzer vielfältig und relevant sind, weshalb sie im Entscheidungsprozess der medikamentösen Therapie einbezogen werden sollten, um somit dem Patienten eine zentrale Rolle zu erteilen.

O presente artigo objetiva discutir a experiência subjetiva do uso de psicotrópicos na perspectiva de pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia. Trata-se de um estudo qualitativo de base fenomenológica hermenêutica ou interpretativa que ocorreu a partir da análise de narrativas produzidas em grupos focais. Conclui ser a experiência do usuário de medicamentos diversa e importante, devendo ser incluída no processo de tomada de decisão quanto ao tratamento medicamentoso, onde o sujeito deve ser central.

Este artículo tiene como objetivo discutir la experiencia subjetiva del uso de psicotrópicos en la perspectiva de las personas con un diagnóstico de esquizofrenia. Se trata de un estudio cualitativo con base fenomenológica hermenéutica o interpretativa que se dio desde el análisis de narrativas producidas en grupos focales. Concluye que la experiencia del usuario de drogas es diversa e importante, y debe ser incluida en el proceso de toma de decisiones en cuanto al tratamiento medicamentoso, en el que el sujeto debe ser central.

本论文讨论了精神分裂症病人在使用脑神经控制药物时的主观感受，分析了病人单独或者在小组里谈论并且经由研究人员记录下来的有关他们服用脑神经控制药品之后的经历。本论文目的是分析病人服药之后的感受。作者的结论是，每个病人服用之后的感受都不同，医生在给病人配药时应该考虑到病人的感受，因为病人是主体。

Cette étude accompagne l'expérience de la maladie et de ses effets sur le corps de patients qui suivent un traitement dans un service de santé mentale. À l'aide d'une approche clinique qualitative, nous étudions le rôle des soins du point de vue des usagers, dans une possible recomposition du rapport avec le corps, ainsi que sa contribution à la production d'un nouveau mode d'existence dans la vie quotidienne. Nous abordons les transformations qui résultent du rapport avec le corps et les solutions qui visent sa reconstruction.

This study is about experiences of physical illness in persons treated at public mental health clinics. Through a qualitative clinical approach the role of care is questioned from the users' point of view in a possible participation in the relationship with their own bodies and its contribution in producing new ways of existence in everyday life. We analyze the changes experienced in relationships with the users' own bodies and solutions found for recomposing it.

In dieser Untersuchung werden die Auswirkungen an den Menschen begleitet, die das Krankwerden am eigenen Körper erfahren und sich Behandlungen des Gesundheitswesens für psychisch Kranke unterziehen. Durch den klinisch qualitativen Ansatz wird die Rolle der Betreuung in einer möglichen neuen Erfahrung mit dem eigenen Körper aus der Sicht der Patienten hinterfragt, sowie sein Beitrag zur Gestaltung einer neuen Art der Existenz im Alltag. Es wird weiterhin untersucht welche Verwandlungen dieser Mensch in Bezug auf seinen Körper erlebt und welche Lösungen zu seiner Umbildung gefunden wurden.

O presente estudo acompanha as incidências da experiência de adoecimento na vivência de corpo próprio em pessoas que realizam tratamento em serviços de saúde mental. Por meio de abordagem clínico-qualitativa, interroga-se o papel do cuidado, do ponto de vista dos usuários, em uma possível vivificação da relação com o corpo próprio e sua contribuição na produção de novo modo de existência no cotidiano. Analisam-se as transformações vividas na relação com o corpo e as soluções encontradas para a sua recomposição.

Este estudio analisa el efecto de la experiencia de enfermarse en la vivencia del propio cuerpo en personas que reciben tratamiento en servicios de salud mental. A través de un enfoque clínico-cualitativo, cuestionamos el papel del cuidado en la visión de los usuarios, en una posible vivificación de la relación con el propio cuerpo y su contribución en la producción de um nuevo modo de existencia en la vida cotidiana. Se analizan las transformaciones vividas en la relación con el cuerpo y las soluciones encontradas para su recomposición.

Este artigo apresenta e discute os desafios epistemológicos e metodológicos relacionados ao estudo empírico da experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental. Considerando-se o campo da pesquisa qualitativa em saúde examinam-se os princípios metodológicos da fenomenologia e da antropologia médica em uma perspectiva histórica e conceitual. São apresentados os principais conceitos operatórios do método fenomenológico aplicado à pesquisa empírica, bem como suas duas principais abordagens, a fenomenologia descritiva e psicológica/transcendental e a fenomenologia hermenêutica ou interpretativa. As contribuições da Antropologia Médica são trabalhadas sobretudo no que concerne à experiência de adoecimento e suas modalidades narrativas. Por fim, considerando-se a distinção entre experiência e narrativa, a partir dos referenciais teóricos da Fenomenologia e da Antropologia Médica, aprofunda-se o debate sobre o acesso à experiência em primeira pessoa.

This article presents and discusses the epistemological and methodological challenges related to the empirical study of first-person experience in mental health research. Considering the field of qualitative research, the methodological principles of phenomenology and medical anthropology are examined from a historical and conceptual perspective. The main operational concepts of the phenomenological method applied to empirical research, as well as their two main lines of approach, namely descriptive and psychological/transcendental phenomenology and hermeneutical or interpretative phenomenology, are described. The contributions of medical anthropology are studied especially with respect to the experience of illness and its forms of narrative. Lastly, considering the distinction between experience and narrative based on the theoretical benchmarks of phenomenology and medical anthropology, a more in-depth debate on access to first-person experience is conducted.

Este artigo apresenta e discute os desafios epistemológicos e metodológicos relacionados ao estudo empírico da experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental. Considerando-se o campo da pesquisa qualitativa em saúde examinam-se os princípios metodológicos da fenomenologia e da antropologia médica em uma perspectiva histórica e conceitual. São apresentados os principais conceitos operatórios do método fenomenológico aplicado à pesquisa empírica, bem como suas duas principais abordagens, a fenomenologia descritiva e psicológica/transcendental e a fenomenologia hermenêutica ou interpretativa. As contribuições da Antropologia Médica são trabalhadas sobretudo no que concerne à experiência de adoecimento e suas modalidades narrativas. Por fim, considerando-se a distinção entre experiência e narrativa, a partir dos referenciais teóricos da Fenomenologia e da Antropologia Médica, aprofunda-se o debate sobre o acesso à experiência em primeira pessoa.

This article presents and discusses the epistemological and methodological challenges related to the empirical study of first-person experience in mental health research. Considering the field of qualitative research, the methodological principles of phenomenology and medical anthropology are examined from a historical and conceptual perspective. The main operational concepts of the phenomenological method applied to empirical research, as well as their two main lines of approach, namely descriptive and psychological/transcendental phenomenology and hermeneutical or interpretative phenomenology, are described. The contributions of medical anthropology are studied especially with respect to the experience of illness and its forms of narrative. Lastly, considering the distinction between experience and narrative based on the theoretical benchmarks of phenomenology and medical anthropology, a more in-depth debate on access to first-person experience is conducted.