Abstract Introduction: This study aimed to assess the clinical, economic, and humanistic impact of short-bowel syndrome/chronic intestinal failure (SBS/CIF) in Portugal. Methods: This is a retrospective multicenter cohort chart review study, with a cross-sectional component for quality-of-life (QoL) evaluation. Inclusion criteria comprised patients with SBS/CIF, aged ≥1 year, with stable parenteral nutrition (PN). Data collection included patient chart review over a 12-month period and patient/caregiver self-report and SF-36/PedsQL™ questionnaires. Main endpoints comprised clinical and PN characterization, healthcare resource use (HRU), direct costs, and patient QoL. Results: Thirty-one patients were included (11 adults and 20 children). Patients’ mean age (standard deviation [SD]) was 57.9 (14.3) years in adults and 7.5 (5.0) years in children, with a mean time since diagnosis of 10.2 (5.9) and 6.6 (4.2) years, respectively. PN was administered for a mean of 5.2 and 6.6 days/week in adults and children, respectively; home PN occurred in 81.8% of adults and 90.0% of children for a mean of 9.6 and 10.8 months/year, respectively. The mean annual number of hospitalizations was 1.9 and 2.0 which lasted for a mean of 34.0 and 29.4 days in adults and children, respectively. Twenty-one and forty hospitalization episodes were reported in adults and children, respectively, of which 71.4% and 85.0% were due to catheter-related complications. Mean annual direct costs per patient amounted to 47,857.53 EUR in adults and 74,734.50 EUR in children, with PN and hospitalizations as the main cost-drivers. QoL assessment showed a clinically significant impaired physical component in adults and a notable deterioration in the school functioning domain in children. Conclusion: In Portugal, SBS/CIF patient management is characterized by a substantial therapeutic burden and HRU, translating into high direct costs and a substantial impairment of the adults’ physical function and children’s school functioning.

Resumo Introdução: Este estudo teve como objetivo avaliar o impacto clínico, económico e social da síndrome do intestino curto/falência intestinal crónica (SIC/FIC) em Portugal. Métodos: Estudo de coorte retrospectivo e multicêntrico de revisão dos processos clínicos incluindo uma componente transversal para avaliação da qualidade de vida (QV). Os critérios de elegibilidade incluíram doentes com SIC/FIC, idade ≥1 ano, em nutrição parenteral (NP) e clinicamente estáveis. A recolha de dados incluiu a revisão dos processos clínicos ao longo de um período de 12 meses e a aplicação de questionários auto-administrados a doentes e cuidadores e de questionários de QV (SF-36/ PedsQL™). Os indicadores principais foram a caracterização clínica e da NP, a utilização de recursos de saúde, custos diretos e QV dos doentes. Resultados: Foram incluídos 31 doentes (11 adultos e 20 crianças). A idade média (desvio padrão: DP) foi de 57.9 (14.3) anos nos adultos e de 7.5 (5.0) nas crianças com um tempo médio desde o diagnóstico de 10.2 (5.9) e 6.6 (4.2) anos, respetivamente. A NP foi administrada durante uma média de 5.2 e 6.6 dias por semana, em adultos e crianças respetivamente, em 81.8% e 90.0% dos adultos/crianças foi feita em casa durante uma média de 9.6 ou 10.8 meses por ano, respetivamente. O número médio anual de hospitalizações foi de 1.9 (1.6) e 2.0 (1.5) com uma duração média de 34.0 (47.4) e 29.4 (32.3) dias, em adultos e crianças, respetivamente. Foram reportados 21 e 40 episódios de hospitalização em adultos/crianças, dos quais 71.4% e 85.0% foram devido a complicações relacionadas ao uso de cateter. Os custos diretos anuais médios por doente ascenderam a 47,857.53 EUR nos adultos e a 74,734.50 EUR nas crianças, sendo que os maiores responsáveis foram a NP e as hospitalizações. A avaliação da QV mostrou um comprometimento clinicamente significativo da componente física nos adultos e uma deterioração relevante da dimensão escolar nas crianças. Conclusões: A gestão dos doentes com SIC/FIC em Portugal é caracterizada por uma sobrecarga substancial a nível terapêutico e de utilização de recursos de saúde, o que se traduz em elevados custos diretos e comprometimento substancial da componente física nos adultos e do desempenho escolar nas crianças.

Abstract The article proposes a reflection on the videoperformance Amuamas, performed by the Brazilian artist Juliana Notari in the Brazilian Amazon in 2018. We start from the epistemological premises of ecofeminism, which take the female body as an index of an association between the feminine and nature and between Mother Earth and the primary forest. This investigative practice opposes the masculine and patriarchal notion of culture, which, by proposing itself as hegemonic and universal, has for millennia positioned Woman and Nature as matters of exploitation. We outline a brief overview of the emergence of feminist art history, a field in which artist and work are inserted, denouncing the traditional narrative of history and especially of art history, which excludes those oppressed by capitalism. Next, we move on to the analysis of the work in an effort of reflection that places it as a denunciation of oppressive relations based on an idea of heterosexual coloniality of power and on the concealment of histories of violence against the Others, that is, against the female Other and the Other Nature. We conclude by reiterating that the Amuamas represent the artist’s encounter with the forest, but not only, since the forest represents all the women and all the Others, killed or oppressed by coloniality/modernity, by the white, European and Christian man. 2018 ecofeminism culture universal exploitation inserted capitalism Next Others is artists s only colonialitymodernity modernity coloniality/modernity white man 201 20 2

Resumo O artigo propõe uma reflexão sobre a videoperformance Amuamas, feita pela artista brasileira Juliana Notari na Amazônia brasileira em 2018. Partimos das premissas epistemológicas do ecofeminismo, que pensa o corpo feminino como índice de uma associação mais ampla entre o feminino e a natureza e entre a Mãe Terra e a Mata Virgem. Essa prática investigativa opõe-se à noção masculina e patriarcal de cultura que, ao se propor hegemônica e universal, milenarmente posiciona a Mulher e a Natureza como matéria de exploração. Fazemos um breve panorama da emergência da história da arte feminista, campo no qual se inserem artista e obra e que denuncia a narrativa tradicional da história, especialmente a história da arte, que exclui os oprimidos pelo capitalismo. Em seguida, analisamos a obra num esforço de reflexão que a coloca como uma denúncia das relações de opressão baseadas na colonialidade heterossexual do poder e na ocultação de histórias de violência contra os Outros, neste caso, contra o Outro feminino e o Outro natureza. Rematamos, reiterando que as Amuamas representam o encontro da artista com a floresta, mas não só, já que a floresta representa todas as mulheres e todos os Outros, mortos ou oprimidos pela colonialidade/modernidade, pelo homem, branco, europeu, cristão. 2018 ecofeminismo Virgem opõese opõe universal exploração feminista capitalismo seguida Outros caso Rematamos só colonialidademodernidade modernidade colonialidade/modernidade homem branco europeu cristão 201 20 2

Resumen El presente artículo analiza los significados que dos educadoras de párvulos experimentadas elaboran en torno a la construcción de su identidad docente en el escenario de su pregrado. Se empleó un estudio de caso con orientación biográfico-narrativa, utilizando entrevistas semiestructuradas con foco en la exploración de sus experiencias en la Formación Inicial Docente (FID), las que se analizaron a través de un análisis temático en el que se agruparon los significados más relevantes. Los resultados están ligados a experiencias de la vida personal, la construcción de la noción de profesionalismo, el despliegue de competencias y habilidades pedagógicas, la valoración de la práctica profesional, la presencia de docentes significativas y la universidad como escenario institucional. Se concluye que los significados priorizados dan cuenta de la tensión entre profesionalismo y reconocimiento que fluctúa entre lo personal y profesional, experimentando una desvalorización de su quehacer.

Abstract This article analyzes the meanings that two experienced early childhood educators elaborate around the construction of their teaching identity in the undergraduate setting. A case study with a biographical-narrative orientation was used, implementing semi-structured interviews focused on the exploration of their experiences in Initial Teacher Education (ITE), which were analyzed through a thematic analysis in which the most relevant meanings were grouped. The results are linked to personal life experiences, the construction of the notion of professionalism, the deployment of pedagogical competencies and skills, the valuation of professional practice, the presence of significant teachers and the university as an institutional setting. It is concluded that the prioritized meanings show the tension between professionalism and recognition that fluctuates between the personal and the professional, experiencing a devaluation of their work.

ABSTRACT Noting the inadequacy of the understanding of music as a mere superficial phenomenon of a sociopolitical expression, the article presents how Fado Bicha emphasizes the importance of performativity in an improbable resistance founded in fado. It seeks to demonstrate how the performances and songs of Fado Bicha assume themselves as producers of denunciation and protest and, above all, as (re)creators of gender themes/problems. Their manifest insurgence in the Portuguese reality is based in provoking agitation and change through their reading of it, as it constitutes an integral element of a collective identity reconfigured by artivism. Thus, we sought to break with the fact that music, as a medium that reaches a large number of people on a trans-global scale, has still been little studied in its political impact, that is, as an instrument of refutation of hegemonies, of resistance and of articulation of new alternatives - and, precisely, where it was least expected - in fado. expression fado all recreators re creators themesproblems themes problems themes/problems artivism Thus transglobal trans global scale impact hegemonies precisely

RESUMO Notando a desadequação do entendimento da música como mero fenómeno superficial de uma expressão sociopolítica, mostraremos, neste artigo, como os Fado Bicha enfatizam a importância da performatividade numa improvável resistência fundada no fado. Na verdade, procuramos demonstrar como as performances e as canções do Fado Bicha se assumem como produtores de denúncia e de protesto e, sobretudo, são (re)criadoras de temáticas/problemáticas de género. A sua insurgência manifesta na realidade portuguesa, ao provocar-lhe agitação e mudança pela leitura que dela fazem, constitui-se em elemento integrante de uma identidade coletiva reconfigurada pelo artivismo. Assim, procurou-se romper com o facto de a música, enquanto meio que atinge um elevado número de pessoas a uma escala transglobal, ter sido ainda pouco estudada no seu impacto político, isto é, como instrumento de refutação de hegemonias, de resistência e de articulação de novas alternativas - e, justamente, onde menos se esperava - no fado. sociopolítica mostraremos artigo fado verdade sobretudo recriadoras re criadoras temáticasproblemáticas temáticas problemáticas género portuguesa provocarlhe provocar lhe fazem constituise constitui artivismo Assim procurouse procurou transglobal político é hegemonias justamente

Resumo Até que ponto a música ou outras produções artísticas podem ser um meio de reconhecimento e de aprendizagem sobre um território? (Guerra, 2019a). Esta foi a questão inicial com que nos debatemos, pois apesar de sabermos de forma corroborada o papel e a relevância de géneros musicais como o rap e da cultura hip-hop no mundo artístico, começamos a questionar de que forma são abordados determinados conteúdos, partindo de influências musicais distintas e diversas, desde o rap ao trap, consoante as manifestações de (sub)géneros musicais (Frith, 1996; Lena & Peterson, 2008). Deste modo, o nosso foco incidiu numa análise das letras das músicas de treze artistas, com o intuito de perspetivar as mensagens líricas que são transmitidas, as diversas relações ou referências que possam ser feitas a contextos geográficos, mais concretamente bairros sociais, e concomitantemente perceber como é que estas produções são pautadas pelas posições de afirmação estereotipadas relativas à representação do artista gangster, às vivências e aos consumos desviantes. Como é que um país de pequena dimensão se posiciona, em termos de produção e consumo musical, face a estes processos de resistência (Johansson & Lalander, 2012; Guerra & Quintela, 2016) musical? Acima disso, tentamos compreender em que sentido os artistas alvo de análise ainda refletem nas suas produções artísticas temas como a exclusão, a violência, a criminalidade e outras questões. Trata-se de um artigo que procura enfatizar o papel das criações artísticas enquanto (re)produtoras de conhecimento relevante sobre as realidades sociais (Guerra, 2019a; Becker, 2007).

Abstract To what extent can music or other artistic productions be a means of recognition and learning about a territory? (Guerra, 2019a). This was the initial question with which we struggled, because despite knowing in a corroborated way the role and relevance of musical genres such as rap and hip-hop culture in the artistic world; this questioning focused on how certain contents are approached, starting from distinct and diverse musical influences, from rap to trap, according to the manifestations of musical (sub)genres (Frith, 1996; Lena & Peterson, 2008). In this way, our focus was on an analysis of the lyrics of thirteen artists' songs, in order to put into perspective, the lyrical messages that are transmitted, the various relationships or references that can be made to geographical contexts, more specifically social neighbourhoods, and concomitantly understand how these productions are guided by stereotypical affirmative positions concerning the representation of the gangster artist, the experiences and deviant consumption. How does a small-sized country position itself, in terms of music production and consumption, in relation to these processes of musical resistance (Johansson & Lalander, 2012; Guerra & Quintela, 2016)? Above that, we try to understand in what sense the artists targeted by the analysis still reflect in their artistic productions’ themes such as exclusion, violence, criminality and other issues. This is an article that seeks to emphasize the role of artistic creations as (re)producers of relevant knowledge about social realities (Guerra, 2019a; Becker, 2007).

Abstract This article puts forward a sustained approach in the perception of the processes of construction of - individual and collective - meanings and identities in relation to the musical (sub)genre K-pop. Thus, contrary to the logic that emphasizes the loss of relevance of the CD, we tried to demonstrate that - as an object of memorabilia and musical consumption - it remains alive within the K-pop culture. In fact, not only the CD, but also other memorabilia items that emphasize the creation of visual and identity narratives, in the sense that they are seen as a means to establish, maintain and cement a relationship with the idol. Thus, in parallel to the fact that K-pop, as a musical genre, has a global character, it also highlights individual, regional and local aspects, mainly due to the variety of products that are produced, following a personalisation logic at the same time as we are facing a mass selling process. Thus, through the use of a qualitative methodology (Guerra, 2021; Pink, 2020), we intend to analyze the memorabilia items of seven Portuguese K-pop fans, in order to perceive the processes of identity creation, but also to denote the symbologies and meanings that are built around the items.

Abstract This article tries to explore the applicability of the epitome ‘Sex, drugs and rock’n’roll’ to the Portuguese social reality, particularly in the field of rock music. Rock music took its first steps in Portugal in the late 1950s/early 1960s, and from an early age, it has been associated with risky conducts, particularly linked to sex, alcohol, and the use of other licit and illicit substances. So, in the same way that happened in the Anglo-Saxon reality, this epitome encloses a vast process of moral panic production/reproduction in Portugal. Considering the absence of scientific research exploring the association between rock music, substance use and/or abuse and occasional and/or risky sexual conducts in Portugal, we consider it crucial to develop this approach. This article is based on factual and current data, particularly interviews from some protagonists of the Portuguese rock music scene.

Resumo Este artigo tem como objetivo último discutir e perspetivar as formas pelas quais Rosalía, enquanto artista, aciona um conjunto ampliado de narrativas pós-feministas, não só nas suas letras, mas também nos seus videoclipes neste contexto de modernidade tardia. Assim, mantendo o princípio de que as retóricas pós-feministas são abrangentes e multifacetadas, foram analisadas quatro canções: “Malamente” (2018), “Yo x Ti, Tu x Mi” (2019), “Aute Cuture” (2019) e “Juro Que” (2020)1. Desta forma, intentámos aferir da(s) dualidade(s) que pauta o discurso artístico de Rosalía, indo, assim, ao encontro de uma dialógica entre as indústrias (pós)culturais e o discurso sociológico acerca dos objetos, narrativas e imagéticos criativos delas emergentes.

Abstract The ultimate aim of this article is to discuss and perspective the ways in which Rosalía, as an artist, triggers an expanded set of post-feminist narratives, not only in her lyrics, but also in her video clips in this context of late modernity. Thus, maintaining the principle that post-feminist rhetoric is comprehensive and multifaceted, four songs have been analysed: "Malamente" (2018), "Yo x Ti, Tu x Mi" (2019), "Aute Cuture" (2019) and "Juror Que" (2020). In this way, we intended to assess the duality(ies) that guide Rosalía's artistic discourse, thus meeting a dialogic between the (post)cultural industries and the sociological discourse about the objects, narratives and creative imagery emerging from them.