El colectivo de pacientes con enfermedades raras en España ha destinado sus esfuerzos en los últimos cinco años en lograr mayor visibilidad en los medios de comunicación. Con patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, se enfrentan al reto de ocupar un lugar en la sociedad como colectivo para legitimar sus propuestas y sensibilizar a la opinión pública. En este artículo analizamos 527 piezas que se han publicado en prensa, (El País, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periódico), que se han emitido en radio (SER, COPE, Onda Cero, RNE), y televisión (TVE, Telecinco, Antena 3, La Sexta, Cuatro), en el periodo de 2012 a 2014. Los resultados muestran que ha aumentado la visibilidad y el conocimiento sobre estas patologías y se refleja una imagen proactiva de este colectivo gracias a sus iniciativas y reivindicaciones.

Patients with rare diseases have aimed their efforts in the last five years to achieve greater visibility in the media and get funds to suplir the research of their treatmens. For these patients, with diseases affecting less than 5 per 10,000 of the population, it is a challenge to take their place in society as a group to legitimize their proposals and make aware the public opinion. We have analyzed 527 pieces in press (El País, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope and RNE) and television (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), from 2012-2014. The results show that it has increased the visibility and the knowledge of these diseases and the image of this group has improved because of their initiatives and demands.

Abstract The current study focuses on communication strategies employed by rare disease patient organizations. The aims of these organizations are: educate and inform the public about rare diseases, raise awareness of the problems related to rare diseases, and achieve social legitimacy in order give visibility to their demands. We analyzed the portrayal of rare disease and patient organizations by Spain’s major media organizations in terms of circulation and viewership - the press (El País, El Mundo, La Vanguardia,ABC and El Periódico), radio (CadenaSer, Onda Cero, Cope and RNE), and television (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro) –between 2012 and 2014.We then carried out a descriptive analysis of communication activities performed via the World Wide Web and social networks by 143 national organizations. Finally, we conducted a telephone questionnaire of a representative sample of 90 organizations in order to explore the association between media presence and funding and public image. The triangulation of quantitative and qualitative methods allowed us to meet the study’s objectives. Increased visibility of the organizations afforded by an increase in the coverage of the topic by the medialed to an increase in membership - but not in donations - and increased awareness of these diseases.

Resumen El presente estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Los objetivos de estas organizaciones son: educar e informar sobre estas patologías, sensibilizar sobre sus problemáticas y obtener legitimación social para hacer visibles sus demandas. Para llevar a cabo esta investigación, se ha analizado el impacto de este colectivo en los medios de comunicación con mayor difusión y audiencia en España: prensa, (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC y El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE) y televisión (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), de 2012 a 2014. En segundo lugar, se ha realizado un estudio descriptivo de la comunicación en la web y redes sociales de 143 organizaciones nacionales. Y por último, se han elaborado encuestas telefónicas a una muestra representativa, 90 organizaciones, para relacionar la presencia mediática con la mejora de su situación económica e imagen social. Esta triangulación metodológica nos permite alcanzar los objetivos de la investigación. Se destaca mayor visibilidad social del colectivo merced a un número creciente de apariciones mediáticas, lo que propicia un aumento del número de miembros, pero no de donaciones y una mejora del conocimiento sobre estas patologías.

Abstract The current study focuses on communication strategies employed by rare disease patient organizations. The aims of these organizations are: educate and inform the public about rare diseases, raise awareness of the problems related to rare diseases, and achieve social legitimacy in order give visibility to their demands. We analyzed the portrayal of rare disease and patient organizations by Spain’s major media organizations in terms of circulation and viewership - the press (El País, El Mundo, La Vanguardia,ABC and El Periódico), radio (CadenaSer, Onda Cero, Cope and RNE), and television (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro) –between 2012 and 2014.We then carried out a descriptive analysis of communication activities performed via the World Wide Web and social networks by 143 national organizations. Finally, we conducted a telephone questionnaire of a representative sample of 90 organizations in order to explore the association between media presence and funding and public image. The triangulation of quantitative and qualitative methods allowed us to meet the study’s objectives. Increased visibility of the organizations afforded by an increase in the coverage of the topic by the medialed to an increase in membership - but not in donations - and increased awareness of these diseases.

Resumen El presente estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Los objetivos de estas organizaciones son: educar e informar sobre estas patologías, sensibilizar sobre sus problemáticas y obtener legitimación social para hacer visibles sus demandas. Para llevar a cabo esta investigación, se ha analizado el impacto de este colectivo en los medios de comunicación con mayor difusión y audiencia en España: prensa, (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC y El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE) y televisión (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), de 2012 a 2014. En segundo lugar, se ha realizado un estudio descriptivo de la comunicación en la web y redes sociales de 143 organizaciones nacionales. Y por último, se han elaborado encuestas telefónicas a una muestra representativa, 90 organizaciones, para relacionar la presencia mediática con la mejora de su situación económica e imagen social. Esta triangulación metodológica nos permite alcanzar los objetivos de la investigación. Se destaca mayor visibilidad social del colectivo merced a un número creciente de apariciones mediáticas, lo que propicia un aumento del número de miembros, pero no de donaciones y una mejora del conocimiento sobre estas patologías.