Abstract This study scrutinizes structural racism’s influence on the training and work of Black professionals in primary health care (PHC) in Rio de Janeiro, particularly focusing on the experiences of Black female physicians. Employing a qualitative approach via a Focus Group, conducted in November 2022, we adopted symbolic interactionism to interpret racism-related experiences. Our findings encompass two primary dimensions: the manifestation of structural and institutional racism within the Unified Health System (SUS), and how racism permeates health work processes and consequences. Results highlight enduring impacts, spanning education to PHC roles, hindering healthcare process recalibration. Participants identify institutional and structural racism, from managerial neglect to territorial violence and physician scarcity, constraining comprehensive care. It is crucial to unveil and grasp racism’s structural essence within healthcare, aligned with the vision of health as a fundamental right.

Resumo Trata-se de estudo sobre o racismo estrutural na formação e na ocupação de trabalhadoras e trabalhadores negros atuando na atenção primária à saúde (APS) no município do Rio de Janeiro, a partir da experiência de médicas negras. Realizou-se um estudo qualitativo, utilizando grupo focal, conduzido em novembro de 2022. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referência para a interpretação relacionada às situações que compõem as experiências/vivências a partir do racismo. Os achados foram reunidos em dois eixos: manifestação do racismo estrutural e institucional no âmbito do SUS; e como o racismo atravessa os processos de trabalho em saúde e suas repercussões. Os resultados revelam uma continuidade das implicações do racismo desde a formação de médicas negras até o trabalho na APS, tornando-se um obstáculo na reorganização do processo de trabalho na perspectiva territorial de atenção à saúde. As participantes identificam o racismo institucional e estrutural na negligência da gestão, na violência do território e na vacância de médicos nas equipes desses territórios, limitando a oferta de um cuidado adequado. É necessário desvelar e aprofundar a compreensão do caráter estrutural do racismo da organização do trabalho em saúde, tendo como imagem-objetivo a saúde como direito.

Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Abstract This study scrutinizes structural racism’s influence on the training and work of Black professionals in primary health care (PHC) in Rio de Janeiro, particularly focusing on the experiences of Black female physicians. Employing a qualitative approach via a Focus Group, conducted in November 2022, we adopted symbolic interactionism to interpret racism-related experiences. Our findings encompass two primary dimensions: the manifestation of structural and institutional racism within the Unified Health System (SUS), and how racism permeates health work processes and consequences. Results highlight enduring impacts, spanning education to PHC roles, hindering healthcare process recalibration. Participants identify institutional and structural racism, from managerial neglect to territorial violence and physician scarcity, constraining comprehensive care. It is crucial to unveil and grasp racism’s structural essence within healthcare, aligned with the vision of health as a fundamental right. racisms s (PHC Janeiro physicians Group 2022 racismrelated related dimensions SUS, SUS , (SUS) consequences impacts roles recalibration scarcity right 202 (SUS 20 2

Resumo Trata-se de estudo sobre o racismo estrutural na formação e na ocupação de trabalhadoras e trabalhadores negros atuando na atenção primária à saúde (APS) no município do Rio de Janeiro, a partir da experiência de médicas negras. Realizou-se um estudo qualitativo, utilizando grupo focal, conduzido em novembro de 2022. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referência para a interpretação relacionada às situações que compõem as experiências/vivências a partir do racismo. Os achados foram reunidos em dois eixos: manifestação do racismo estrutural e institucional no âmbito do SUS; e como o racismo atravessa os processos de trabalho em saúde e suas repercussões. Os resultados revelam uma continuidade das implicações do racismo desde a formação de médicas negras até o trabalho na APS, tornando-se um obstáculo na reorganização do processo de trabalho na perspectiva territorial de atenção à saúde. As participantes identificam o racismo institucional e estrutural na negligência da gestão, na violência do território e na vacância de médicos nas equipes desses territórios, limitando a oferta de um cuidado adequado. É necessário desvelar e aprofundar a compreensão do caráter estrutural do racismo da organização do trabalho em saúde, tendo como imagem-objetivo a saúde como direito. Tratase Trata se APS (APS Janeiro Realizouse Realizou qualitativo focal 2022 Utilizouse Utilizou experiênciasvivências experiências vivências eixos SUS repercussões tornandose tornando gestão territórios adequado imagemobjetivo imagem objetivo direito 202 20 2

Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde. ESPII (ESPII ESPIN (ESPIN 2015 humanitária qualitativa Santana 201 20 2

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health. ESPII (ESPII ESPIN (ESPIN 2015 emergency research Santana Anthropology nonrecognition non strategies 201 20 2

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil. Brasil zika FIOCRUZ/ZIKAlliance. FIOCRUZZIKAlliance FIOCRUZ/ZIKAlliance . FIOCRUZ ZIKAlliance (FIOCRUZ/ZIKAlliance) vírus reprodutiva gestantes autônomos depoimentos aproximações (FIOCRUZ/ZIKAlliance

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil. Brasil zika FIOCRUZ/ZIKAlliance. FIOCRUZZIKAlliance FIOCRUZ/ZIKAlliance . FIOCRUZ ZIKAlliance (FIOCRUZ/ZIKAlliance) vírus reprodutiva gestantes autônomos depoimentos aproximações Brasil.Abstract BrasilAbstract Brazil projects project s scope decisionmaking decision making Here age professionals microcephaly selfemployed self employed workers testimonies similarities identifications (FIOCRUZ/ZIKAlliance

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.

Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.

Resumo O presente ensaio tem o intuito de problematizar as iniquidades em saúde, a partir da análise da violência obstétrica direcionada às mulheres negras. Pressupomos que o racismo institucional é chave interpretativa importante para compreender a dinâmica de violências raciais. Adotamos como metodologia, para evidenciar o racismo enfrentado cotidianamente por mulheres negras nos serviços de saúde, a análise descritiva de duas reportagens publicadas no site do G1. Constatamos que o racismo é (re)produtor de negação de direitos, do não acesso aos serviços de saúde, da produção da morte e da não efetivação do Bem Viver para as famílias negras, e isso vem sendo colocado através da produção e reprodução do sofrimento, da violência e do racismo em suas mais diversas expressões. Nessa dinâmica, a efetivação da Política Nacional de Saúde Integral da população negra é mecanismo importante de enfrentamento ao racismo em saúde.

Abstract This essay debates health inequalities by analyzing obstetric violence directed at Black women. We assume that institutional racism is an important interpretive key to understanding the dynamics of racial violence. We adopted the descriptive analysis of two stories published on the G1 website as a methodology to highlight the racism faced daily by Black women in health services. We found that racism (re)produces the denial of rights, non-access to health services, production of death, and non-realization of Good Living for Black families, and this is evidenced by producing and reproducing suffering, violence, and racism in its most diverse expressions. In this dynamic, implementing the National Comprehensive Health Policy for the Black population is an important mechanism for confronting racism in health.

Abstract This essay debates health inequalities by analyzing obstetric violence directed at Black women. We assume that institutional racism is an important interpretive key to understanding the dynamics of racial violence. We adopted the descriptive analysis of two stories published on the G1 website as a methodology to highlight the racism faced daily by Black women in health services. We found that racism (re)produces the denial of rights, non-access to health services, production of death, and non-realization of Good Living for Black families, and this is evidenced by producing and reproducing suffering, violence, and racism in its most diverse expressions. In this dynamic, implementing the National Comprehensive Health Policy for the Black population is an important mechanism for confronting racism in health. G services reproduces re produces rights nonaccess non access death nonrealization realization families suffering expressions dynamic

Resumo O presente ensaio tem o intuito de problematizar as iniquidades em saúde, a partir da análise da violência obstétrica direcionada às mulheres negras. Pressupomos que o racismo institucional é chave interpretativa importante para compreender a dinâmica de violências raciais. Adotamos como metodologia, para evidenciar o racismo enfrentado cotidianamente por mulheres negras nos serviços de saúde, a análise descritiva de duas reportagens publicadas no site do G1. Constatamos que o racismo é (re)produtor de negação de direitos, do não acesso aos serviços de saúde, da produção da morte e da não efetivação do Bem Viver para as famílias negras, e isso vem sendo colocado através da produção e reprodução do sofrimento, da violência e do racismo em suas mais diversas expressões. Nessa dinâmica, a efetivação da Política Nacional de Saúde Integral da população negra é mecanismo importante de enfrentamento ao racismo em saúde. saúde raciais metodologia G1 G reprodutor re produtor direitos sofrimento expressões

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual.

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers’ sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children.

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual.

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual. Resumen depresión visual social emocional afectivo Janeiro Brasil 201 2020 cuidador The MOSSSS MOS SSS Depresión Depression Anxiety DASS21. DASS21 DASS 21 . DASS-21) múltiples N 355, 355 , 355) 90 respectivamente 667 66 7 66,7% 733 73 3 73,3 80 80% DASS21, 21, DASS-21 ciegos recibido 20 202 DASS2 2 35 9 6 66,7 73, 8 DASS-2 66, DASS-

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers’ sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children. Abstract depression anxiety vision social emotional material crosssectional cross sectional Janeiro Brazil 201 2020 data MOSSSS MOS SSS (MOS-SSS Depression Anxiety DASS21 DASS 21 (DASS-21 scales estimated N 355, 355 , 355) 90 womenmothers. womenmothers women mothers. mothers women-mothers schooling education income 66.7%, 667 66 7 (66.7% 733 73 3 73.3% 80 80% respectively DASS-2 20 202 DASS2 2 (DASS-2 35 9 66.7% 6 (66.7 73.3 8 DASS- (DASS- 66.7 (66. 73. (DASS 66. (66 (6 (

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual. Resumo depressão visual social emocional afetivo multicêntrico Janeiro Brasil 201 2020 Aplicouse Aplicou se cuidador The MOSSSS MOS SSS Depressão Depression Anxiety DASS21. DASS21 DASS 21 . DASS-21) múltiplas Estimouse Estimou N 355, 355 , 355) 90 mulheresmães mulheres mães respectivamente, respectivamente (respectivamente 667 66 7 66,7% 733 73 3 73,3 80%, 80 80% 80%) DASS21, 21, DASS-21 observouse observou cegas recebidos 20 202 DASS2 2 35 9 6 66,7 73, 8 DASS-2 66, DASS-

Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.

Abstract This paper presents the partial results of the research on the social implications of addressing the Zika Virus Congenital Syndrome (ZVCS). This study aimed to analyze the repercussions of the diagnosis on the life of the families attended at an Institute of reference in Rio de Janeiro, based on a qualitative study built on the thematic analysis of the data collected through semi-structured interviews with 15 mothers from October 2017 to June 2018. The results revealed the helplessness of families and health professionals faced with the revelation of an unprecedented and challenging diagnosis, the lack of a structured referral and counter-referral network in the care of children when newly diagnosed, the imposition of an exhaustive care routine, generating social isolation, exhaustion and overload of these women, and the difficult access to public policies. Among the primary resources to cope with these adversities were the religiosity and articulation with other women who experienced the same situation.

Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.

Abstract This paper presents the partial results of the research on the social implications of addressing the Zika Virus Congenital Syndrome (ZVCS). This study aimed to analyze the repercussions of the diagnosis on the life of the families attended at an Institute of reference in Rio de Janeiro, based on a qualitative study built on the thematic analysis of the data collected through semi-structured interviews with 15 mothers from October 2017 to June 2018. The results revealed the helplessness of families and health professionals faced with the revelation of an unprecedented and challenging diagnosis, the lack of a structured referral and counter-referral network in the care of children when newly diagnosed, the imposition of an exhaustive care routine, generating social isolation, exhaustion and overload of these women, and the difficult access to public policies. Among the primary resources to cope with these adversities were the religiosity and articulation with other women who experienced the same situation.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.