Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.

Abstract This paper presents the partial results of the research on the social implications of addressing the Zika Virus Congenital Syndrome (ZVCS). This study aimed to analyze the repercussions of the diagnosis on the life of the families attended at an Institute of reference in Rio de Janeiro, based on a qualitative study built on the thematic analysis of the data collected through semi-structured interviews with 15 mothers from October 2017 to June 2018. The results revealed the helplessness of families and health professionals faced with the revelation of an unprecedented and challenging diagnosis, the lack of a structured referral and counter-referral network in the care of children when newly diagnosed, the imposition of an exhaustive care routine, generating social isolation, exhaustion and overload of these women, and the difficult access to public policies. Among the primary resources to cope with these adversities were the religiosity and articulation with other women who experienced the same situation.

Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.

Abstract This paper presents the partial results of the research on the social implications of addressing the Zika Virus Congenital Syndrome (ZVCS). This study aimed to analyze the repercussions of the diagnosis on the life of the families attended at an Institute of reference in Rio de Janeiro, based on a qualitative study built on the thematic analysis of the data collected through semi-structured interviews with 15 mothers from October 2017 to June 2018. The results revealed the helplessness of families and health professionals faced with the revelation of an unprecedented and challenging diagnosis, the lack of a structured referral and counter-referral network in the care of children when newly diagnosed, the imposition of an exhaustive care routine, generating social isolation, exhaustion and overload of these women, and the difficult access to public policies. Among the primary resources to cope with these adversities were the religiosity and articulation with other women who experienced the same situation.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver’s report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families’ income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver’s report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families’ income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Resumo O artigo objetivou conhecer a ótica dos conselheiros tutelares sobre as principais dificuldades de atuação e mobilização da rede para garantir a proteção integral de crianças e adolescentes em situação de abuso e exploração sexual no município do Rio de Janeiro. O estudo qualitativo, a partir da análise temática de 12 entrevistas (individuais e grupos focais), reconstituiu o cenário desenhado pelos conselheiros e os limites percebidos de sua atuação. Os resultados apontam como problemas percebidos a insuficiência de instituições para atendimento especializado, profissionais despreparados, morosidade, falta de comunicação e de articulação interinstitucionais para garantir as medidas de proteção necessárias aos casos.

Abstract This article aimed to ascertain the point of view of Guardianship Councilors about the main difficulties of operation and mobilization faced by the Guardianship Councils network in ensuring full protection to children and teenagers in a situation of sexual abuse and exploitation in the municipality of Rio de Janeiro. The qualitative study, based on thematic analysis of 12 interviews (with individuals and as focus groups), reconstituted the scenario reported by the Councilors and the limitations that they experienced on their sphere of activity. The results indicate the following problems perceived: (i) insufficiency of institutions for specialized care; (ii) professionals without the necessary training/experience; (iii) delays; and (iv) lack of communication and coordination between institutions able to ensure the necessary protection measures for the cases concerned.

Resumo O artigo objetivou conhecer a ótica dos conselheiros tutelares sobre as principais dificuldades de atuação e mobilização da rede para garantir a proteção integral de crianças e adolescentes em situação de abuso e exploração sexual no município do Rio de Janeiro. O estudo qualitativo, a partir da análise temática de 12 entrevistas (individuais e grupos focais), reconstituiu o cenário desenhado pelos conselheiros e os limites percebidos de sua atuação. Os resultados apontam como problemas percebidos a insuficiência de instituições para atendimento especializado, profissionais despreparados, morosidade, falta de comunicação e de articulação interinstitucionais para garantir as medidas de proteção necessárias aos casos.

Abstract This article aimed to ascertain the point of view of Guardianship Councilors about the main difficulties of operation and mobilization faced by the Guardianship Councils network in ensuring full protection to children and teenagers in a situation of sexual abuse and exploitation in the municipality of Rio de Janeiro. The qualitative study, based on thematic analysis of 12 interviews (with individuals and as focus groups), reconstituted the scenario reported by the Councilors and the limitations that they experienced on their sphere of activity. The results indicate the following problems perceived: (i) insufficiency of institutions for specialized care; (ii) professionals without the necessary training/experience; (iii) delays; and (iv) lack of communication and coordination between institutions able to ensure the necessary protection measures for the cases concerned.

A informação é essencial para o enfrentamento da violência contra crianças e adolescentes e a restauração de seus direitos. Este estudo apresenta indicadores para avaliação de ações municipais para a notificação e o registro de casos de violência intrafamiliar e exploração sexual de crianças e adolescentes formulados a partir de metodologias participativas e de consenso: Técnica Grupo Nominal (TGN) e Método Delphi. O marco referencial foi o acervo de políticas nacionais voltadas para a temática. Participaram do estudo, especialistas das cinco macrorregiões brasileiras. Foram obtidos a partir da análise de consenso dois cenários de análise incluindo, respectivamente, 3 e 20 indicadores.

Information is essential for combating violence against children and adolescents and reclaiming their rights. This study presents indicators for the evaluation of local government actions for reporting and recording cases of domestic violence and sexual exploitation of children and adolescents, based on participatory, consensus-based methodologies: the nominal group technique (NGT) and the Delphi method. The frame of reference was the set of Brazilian policies focusing on the issue of violence against children and adolescence. Experts from Brazil's five major regions participated in the study. The consensus produced two different analytical scenarios, with three and 20 indicators, respectively.

A informação é essencial para o enfrentamento da violência contra crianças e adolescentes e a restauração de seus direitos. Este estudo apresenta indicadores para avaliação de ações municipais para a notificação e o registro de casos de violência intrafamiliar e exploração sexual de crianças e adolescentes formulados a partir de metodologias participativas e de consenso: Técnica Grupo Nominal (TGN) e Método Delphi. O marco referencial foi o acervo de políticas nacionais voltadas para a temática. Participaram do estudo, especialistas das cinco macrorregiões brasileiras. Foram obtidos a partir da análise de consenso dois cenários de análise incluindo, respectivamente, 3 e 20 indicadores.

Information is essential for combating violence against children and adolescents and reclaiming their rights. This study presents indicators for the evaluation of local government actions for reporting and recording cases of domestic violence and sexual exploitation of children and adolescents, based on participatory, consensus-based methodologies: the nominal group technique (NGT) and the Delphi method. The frame of reference was the set of Brazilian policies focusing on the issue of violence against children and adolescence. Experts from Brazil's five major regions participated in the study. The consensus produced two different analytical scenarios, with three and 20 indicators, respectively.

OBJETIVOS: o estudo apresenta o processo de produção e seleção de indicadores para avaliar e/ou monitorar as estratégias de: a) prevenção e promoção de relações familiares e comunitárias protetoras; b) atenção às vítimas destas violências e aos seus familiares; c) qualificação de registros e notificação destas violências; d) garantia dos direitos das crianças e adolescentes vitimizados; e) responsabilização dos autores destas violências. MÉTODOS: foram empregadas metodologias participativas geradoras de consenso (Método Delphi e Técnica Grupo Nominal). RESULTADOS: foram produzidos 113 indicadores e selecionados 27 e 91 indicadores em cenários com escores diferentes. CONCLUSÕES: as metodologias de consenso se mostraram adequadas para a eleição e validação de indicadores para avaliação, porém demandam que se estabeleçam critérios de seleção dentre os indicadores aprovados.

OBJECTIVES: the aim of this study is to present a method for the production and selection of indicators to evaluate and/or monitor strategies to: a) prevent violence and promote protective family and community relations; b) provide care for victims of such violence and their family members; c) upgrade the recording and reporting of such violence; d) guarantee the rights of child and adolescent victims; and e) ensure due prosecution of perpetrators. METHODS: consensus-generating participatory methodologies were used (Delphi Method and Nominal Group Technique). RESULTS: 113 indicators were produced, with 27 and 91 indicators selected in scenarios with different scores. CONCLUSIONS: the consensus methodologies were adequate for the selection and validation of evaluation indicators, but criteria need to be established for selection among the indicators adopted.