RESUMO O tema da suspensão e da não implementação de intervenções de suporte de vida constitui importante fonte de controvérsia entre profissionais de saúde que lidam com pacientes com doenças graves. Decisões equivocadas, tanto em termos de introdução/manutenção, como de suspensão/não introdução dessas medidas representam fonte de sofrimento evitável para pacientes, seus entes queridos e profissionais de saúde. O presente documento representa o posicionamento do Comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos sobre essa questão e estabelece sete princípios para guiar, do ponto de vista da bioética, a abordagem de situações relacionadas a tal tema no contexto dos cuidados paliativos no Brasil. O posicionamento estabelece a equivalência entre a retirada e a não implementação de intervenções de suporte de vida e a inadequação relacionada a iniciar ou manter tais medidas em contextos em que elas estejam em desacordo com os valores e os objetivos de cuidado definidos em conjunto com pacientes e seus familiares. Adicionalmente, o posicionamento distingue tratamentos fúteis em senso estrito de tratamentos potencialmente inapropriados e elucida sua implicação crucial para a adequação do processo de tomada de decisão médica nesse contexto. Finalmente, o texto aborda a questão da objeção de consciência e seus limites; determina que o compromisso ético pelo alívio do sofrimento não deve ser influenciado pela decisão por empregar ou não intervenções de suporte de vida e adverte contra o uso de linguagem que induza pacientes/familiares a acreditarem que apenas uma das opções disponíveis relacionadas à utilização ou não dessas medidas possibilitará o alívio do sofrimento. graves equivocadas introduçãomanutenção manutenção introdução/manutenção suspensãonão guiar bioética Brasil familiares Adicionalmente Finalmente limites pacientesfamiliares

ABSTRACT The issue of withrawing and withholding life-sustaining interventions is an important source of controversy among healthcare professionals caring for patients with serious illnesses. Misguided decisions, both in terms of the introduction/maintenance and the withdrawal/withholding of these measures, represent a source of avoidable suffering for patients, their loved ones, and healthcare professionals. This document represents the position statement of the Bioethics Committee of the Brazilian Palliative Care Academy on this issue and establishes seven principles to guide, from a bioethical perspective, the approach to situations related to this topic in the context of palliative care in Brazil. The position statement establishes the equivalence between the withdrawal and withholding of life-sustaining interventions and the inadequacy related to initiating or maintaining such measures in contexts where they are in disagreement with the values and care goals defined together with patients and their families. Additionally, the position statement distinguishes strictly futile treatments from potentially inappropriate treatments and elucidates their critical implications for the appropriateness of the medical decision-making process in this context. Finally, we address the issue of conscientious objection and its limits, determine that the ethical commitment to the relief of suffering should not be influenced by the decision to employ or not employ life-sustaining interventions and warn against the use of language that causes patients/families to believe that only one of the available options related to the use or nonuse of these interventions will enable the relief of suffering. lifesustaining life sustaining illnesses decisions introductionmaintenance introduction maintenance withdrawalwithholding ones guide perspective Brazil families Additionally decisionmaking making Finally limits patientsfamilies

Los cuidados de salud de pacientes portadores de enfermedades graves usualmente implican la necesidad de tomar un gran número de decisiones, que abarcan desde cómo se comparte la información hasta qué procedimientos diagnósticos o terapéuticos se adoptarán. La forma en que se toman tales decisiones tiene importantes implicaciones desde el punto de vista individual y colectivo, y puede contribuir tanto a aliviar como a agravar el sufrimiento. En el presente documento de consenso, el Comité de Bioética de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) y la Comisión Permanente de Cuidados Paliativos de la Sociedad Brasileña de Geriatría y Gerontología (SBGG) adoptan los principios de la escucha compasiva propuesta por Saunders; de la naturaleza del sufrimiento propuesta por Cassel, de los cuidados preservadores de la dignidad propuestos por Chochinov y de la humildad cultural como punto de partida para la construcción de un posicionamiento oficial de la ANCP y SBGG sobre el proceso de toma de decisiones compartidas en cuidados paliativos. El posicionamiento establece que, en contraposición a los modelos paternalistas y consumistas, el proceso de toma de decisiones en el ámbito de los cuidados paliativos debe seguir el modelo mutualista de decisión compartida, donde las decisiones son construidas a partir del diálogo entre los profesionales de salud y los pacientes/familiares. El documento establece los supuestos de este proceso, los límites de la autonomía de los pacientes/familiares y de los profesionales de la salud, la distinción entre los tratamientos inútiles y los potencialmente inapropiados, así como ratifica su incompatibilidad con cualquier forma de coerción y los conflictos de intereses distintos del interés superior de los pacientes.

Health care for patients with serious illnesses usually implies the need to make a large number of decisions, ranging from how information is shared to which diagnostic or therapeutic procedures will be adopted. The method of such decision-making has important implications from an individual and collective point of view and may contribute to either relieving or aggravating suffering. In this consensus document, the Bioethics Committee of the Brazilian National Academy of Palliative Care (ANCP) and the Permanent Committee on Palliative Care of the Brazilian Geriatrics and Gerontology Society (SBGG) adopt the principles of compassionate listening proposed by Saunders, of the nature of suffering proposed by Cassel, of dignity-preserving care proposed by Chochinov, and of cultural humility as a starting point for the construction of an official position of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care. The position statement posits that, unlike paternalistic and consumerist models, the decision-making process in the sphere of palliative care must follow the mutualistic model of shared decision, where decisions are built based on dialogue between healthcare professionals and patients/family. The document sets forth the assumptions of this process, the limits of autonomy of patients/family and healthcare professionals and the distinction between futile and potentially inappropriate treatments, besides ratifying its incompatibility with any forms of coercion and conflict of interest foreign to the best interests of patients.

Os cuidados de saúde com pacientes portadores de doenças graves usualmente implicam a necessidade de tomada de um grande número de decisões, envolvendo desde a forma como a informação é compartilhada até quais procedimentos diagnósticos ou terapêuticos serão adotados. A maneira como tais decisões são tomadas têm importantes implicações do ponto de vista individual e coletivo, podendo contribuir tanto para o alívio como para o agravamento do sofrimento. No presente documento de consenso, o Comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) e a Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) adotam os princípios da escuta compassiva proposto por Saunders, da natureza do sofrimento proposto por Cassel, dos cuidados preservadores da dignidade propostos por Chochinov e da humildade cultural como ponto de partida para a construção de um posicionamento oficial da ANCP e SBGG acerca do processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. O posicionamento estabelece que, em contraposição aos modelos paternalistas e consumistas, o processo de tomada de decisão no âmbito dos cuidados paliativos deve seguir o modelo mutualista de decisão compartilhada, no qual as decisões são construídas a partir do diálogo entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. O documento estabelece os pressupostos deste processo, os limites da autonomia de pacientes/familiares e profissionais de saúde, a distinção entre tratamentos fúteis e potencialmente inapropriados, bem como ratifica sua incompatibilidade com quaisquer formas de coerção e conflitos de interesse alheios ao melhor interesse dos pacientes.

Os cuidados de saúde com pacientes portadores de doenças graves usualmente implicam a necessidade de tomada de um grande número de decisões, envolvendo desde a forma como a informação é compartilhada até quais procedimentos diagnósticos ou terapêuticos serão adotados. A maneira como tais decisões são tomadas têm importantes implicações do ponto de vista individual e coletivo, podendo contribuir tanto para o alívio como para o agravamento do sofrimento. No presente documento de consenso, o Comitê de Bioética da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) e a Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) adotam os princípios da escuta compassiva proposto por Saunders, da natureza do sofrimento proposto por Cassel, dos cuidados preservadores da dignidade propostos por Chochinov e da humildade cultural como ponto de partida para a construção de um posicionamento oficial da ANCP e SBGG acerca do processo de tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. O posicionamento estabelece que, em contraposição aos modelos paternalistas e consumistas, o processo de tomada de decisão no âmbito dos cuidados paliativos deve seguir o modelo mutualista de decisão compartilhada, no qual as decisões são construídas a partir do diálogo entre profissionais de saúde e pacientes/familiares. O documento estabelece os pressupostos deste processo, os limites da autonomia de pacientes/familiares e profissionais de saúde, a distinção entre tratamentos fúteis e potencialmente inapropriados, bem como ratifica sua incompatibilidade com quaisquer formas de coerção e conflitos de interesse alheios ao melhor interesse dos pacientes.

Health care for patients with serious illnesses usually implies the need to make a large number of decisions, ranging from how information is shared to which diagnostic or therapeutic procedures will be adopted. The method of such decision-making has important implications from an individual and collective point of view and may contribute to either relieving or aggravating suffering. In this consensus document, the Bioethics Committee of the Brazilian National Academy of Palliative Care (ANCP) and the Permanent Committee on Palliative Care of the Brazilian Geriatrics and Gerontology Society (SBGG) adopt the principles of compassionate listening proposed by Saunders, of the nature of suffering proposed by Cassel, of dignity-preserving care proposed by Chochinov, and of cultural humility as a starting point for the construction of an official position of ANCP and SBGG on shared decision-making in palliative care. The position statement posits that, unlike paternalistic and consumerist models, the decision-making process in the sphere of palliative care must follow the mutualistic model of shared decision, where decisions are built based on dialogue between healthcare professionals and patients/family. The document sets forth the assumptions of this process, the limits of autonomy of patients/family and healthcare professionals and the distinction between futile and potentially inappropriate treatments, besides ratifying its incompatibility with any forms of coercion and conflict of interest foreign to the best interests of patients.

Los cuidados de salud de pacientes portadores de enfermedades graves usualmente implican la necesidad de tomar un gran número de decisiones, que abarcan desde cómo se comparte la información hasta qué procedimientos diagnósticos o terapéuticos se adoptarán. La forma en que se toman tales decisiones tiene importantes implicaciones desde el punto de vista individual y colectivo, y puede contribuir tanto a aliviar como a agravar el sufrimiento. En el presente documento de consenso, el Comité de Bioética de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) y la Comisión Permanente de Cuidados Paliativos de la Sociedad Brasileña de Geriatría y Gerontología (SBGG) adoptan los principios de la escucha compasiva propuesta por Saunders; de la naturaleza del sufrimiento propuesta por Cassel, de los cuidados preservadores de la dignidad propuestos por Chochinov y de la humildad cultural como punto de partida para la construcción de un posicionamiento oficial de la ANCP y SBGG sobre el proceso de toma de decisiones compartidas en cuidados paliativos. El posicionamiento establece que, en contraposición a los modelos paternalistas y consumistas, el proceso de toma de decisiones en el ámbito de los cuidados paliativos debe seguir el modelo mutualista de decisión compartida, donde las decisiones son construidas a partir del diálogo entre los profesionales de salud y los pacientes/familiares. El documento establece los supuestos de este proceso, los límites de la autonomía de los pacientes/familiares y de los profesionales de la salud, la distinción entre los tratamientos inútiles y los potencialmente inapropiados, así como ratifica su incompatibilidad con cualquier forma de coerción y los conflictos de intereses distintos del interés superior de los pacientes.

Resumo Cuidados paliativos visam acolher o paciente e sua família de forma integral em casos de impossibilidade de cura da doença, valendo-se de boa comunicação para melhorar a qualidade de vida. Este estudo objetivou avaliar a comunicação na assistência paliativa e sua influência na relação entre equipe, paciente e família. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória envolvendo seis participantes abordados em instituição hospitalar de saúde pública da cidade de Suzano, no estado de São Paulo. Dados foram coletados em entrevistas semiestruturadas e avaliados com a técnica de análise de conteúdo. Conclui-se que o diálogo adequado é estratégia relevante para estabelecer boa relação entre as três partes, sendo, no entanto, necessário identificar outros fenômenos que estão além das habilidades comunicativas dos profissionais. Na perspectiva da bioética, a comunicação se destaca na assistência e cria vínculo que possibilita decisões compartilhadas.

Abstract Palliative care aims to fully take care and welcome patients and their families, in cases when cure of the disease is no longer possible, making use of good communication to improve quality of life. The study aimed to evaluate communication in palliative care and how it can influence the team-patient-family relationship. This is a qualitative, descriptive and exploratory research, involving six participants approached at a public health hospital in Suzano, in the State of São Paulo, Brazil. Data was collected through semi-structured interviews and were analyzed using the content analysis technique. It is concluded that proper communication is a relevant strategy for establishing a good team-patient-family relationship, however, it is necessary to identify other phenomena that are beyond the communicative skills of professionals. From a Bioethics perspective, communication stands out in healthcare and creates a bond that enables shared decisions.

Resumen Los cuidados paliativos buscan cuidar al paciente y a su familia en forma integral en casos de imposibilidad de cura de la enfermedad, valiéndose de una buena comunicación para mejorar la calidad de vida. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la comunicación en la asistencia paliativa y su influencia en la relación entre equipo, paciente y familia. Se trata de una investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, con seis participantes abordados en un hospital de salud pública de la ciudad de Suzano, en el estado de São Paulo, Brasil. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se evaluaron con la técnica de análisis de contenido. Se concluye que el diálogo adecuado es una estrategia relevante para establecer una buena relación entre las tres partes, siendo necesario, no obstante, identificar otros fenómenos que están más allá de las habilidades comunicativas de los profesionales. En la perspectiva bioética, la comunicación se destaca en la asistencia y crea un vínculo que posibilita las decisiones compartidas.

A cirurgia da obesidade vem sendo reconhecida como tratamento eficiente para perda de peso e melhora das comorbidades a ela associadas. Em adultos, os riscos e benefícios de curto e longo prazo já são bem conhecidos na literatura; contudo, em crianças e adolescentes não existem dados precisos. Por envolver mudanças significativas nos hábitos de vida e na alimentação, a decisão pelo tratamento cirúrgico para essa população ainda é delicada e necessita da participação de toda a equipe médica, além do envolvimento familiar. Para isso, o médico responsável deve conhecer os principais aspectos bioéticos implicados na questão a fim de ponderar sobre os passos necessários para conduzir melhor os casos em que a cirurgia bariátrica é a opção mais adequada.

Bariatric surgery is becoming more and more established as an effective form of weight loss and method of treating comorbidities related to this condition. The short and long-term risks and benefits for adults have been well documented in literature, but no accurate data exists for children and adolescents. Given the significant changes in lifestyle habits and diet involved, the decision to undergo surgical treatment is a delicate one, requiring the participation of the entire medical team and the patient’s family. For this reason the doctor in charge must be aware of the major bioethical aspects involved, and th steps required to effectively manage cases were bariatric surgery is the preferred option.

La cirugía de la obesidad es reconocida últimamente como un tratamiento eficiente para la pérdida de peso y la mejora de las comorbidades que se la asocian. En los adultos los riesgos y beneficios a corto y a largo plazo ya son bien conocidos en la literatura, pero en los niños y adolescentes no existen datos precisos. Por conllevar alteraciones significativas en los hábitos de vida y en la alimentación, la decisión del tratamento quirúrgico para esta población aún es delicada y necesita la participación de todo el equipo médico y el envolvimento familiar. Para eso el médico responsable debe conocer los principales aspectos bioéticos implicados en la cuestión con el fin de ponderar los casos en los cuales la cirugía bariátrica es la opción más adecuada.