A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.
Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causes spontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatment is clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of Critical Bioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and Coloniality Studies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. A scenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the national levels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on the domination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, a continuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technological regulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.
La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.
