El objetivo fue discutir sobre trayectorias de aprendizaje situado para la rehabilitación social en Comunidades de Práctica (CoP) presenciales y online para personas con estomia. Se desempeñó una revisión narrativa comprensiva con línea de tiempo abierta para el muestreo de 18 artículos internacionales. La interpretación culminó en los pilares conceptuales de la CoP en salud, partiendo de las identidades y trayectorias rumbo a la participación central, perificidad legítima y reificación. Transferencia educativa en escenarios presenciales y online con artefactos, ejemplos y dilemas de implantación de diseñadores o arreglos colaborativos para diversos tipos de enfermedad y la urgencia de la evaluación interprofesional de la trayectoria y, finalmente, conociendo la existencia de las comunidades éticas, se propusieron subsidios para comunidades de práctica destinadas a las personas con estomias en el Sistema Brasileño de Salud, con la intención de la participación social-cuidadora y la rehabilitación.

The objective was to discuss situated learning trajectories for social rehabilitation in face-to-face and online Communities of Practice (CoP) for people with a stoma. A comprehensive narrative review was carried out with an open timeline, with a sample of 18 international articles. The interpretation culminated in the conceptual pillars of the healthcare CoP, starting from identities and trajectories towards central participation, legitimate peripherality and reification; educational transfer in face-to-face and online settings with artifacts; examples and dilemmas of implementing collaborative designs or arrangements for different types of illness and the urgency of an interprofessional evaluation of the trajectory; finally, knowing about the existence of ethical communities, subsidies were proposed for communities of practice targeted at people with a stoma in the Brazilian National Health System, aiming at social-care participation and rehabilitation.

Objetivou-se discutir trajetórias de aprendizagem situadas na reabilitação social em Comunidades de Prática (CoP) presenciais e on-line para pessoas com estomia. Foi realizada uma revisão narrativa compreensiva com linha temporal aberta e amostragem de 18 artigos internacionais. A interpretação culminou nos pilares conceituais da CoP em saúde partindo de identidades e trajetórias rumo à participação central, à perificidade legítima e à reificação; transferência educacional em cenários presenciais e on-line com artefatos; exemplos e dilemas de implantação de designers ou arranjos colaborativos para diversos tipos de adoecimento e premência da avaliação interprofissional da trajetória; e, por fim, sabendo da existência das comunidades éticas, foram propostos subsídios para comunidades de prática destinadas às pessoas com estomias no Sistema Único de Saúde, tencionando a participação social-cuidativa e a reabilitação.

RESUMO Objetivos: desenvolver e avaliar um protocolo de cuidados de enfermagem para usuários críticos com traqueostomia em ventilação mecânica. Métodos: estudo metodológico, desenvolvido mediante duas fases, guiadas pela ferramenta gerencial 5W2H: I) caracterização do público-alvo e II) desenvolvimento da tecnologia. Resultados: participaram deste estudo 34 profissionais de enfermagem, que apresentaram demandas educacionais em relação aos cuidados com o usuário crítico com traqueostomia, com ênfase na padronização dos cuidados mediante um protocolo e realização de educação permanente. Considerações Finais: a criação e a validação de novas tecnologias voltadas para este fim potencializaram a participação dos profissionais de enfermagem e o seu empoderamento nas ações microssetoriais da instituição de saúde e nas ações macrossetoriais, por evidenciar a necessidade de políticas públicas que garantam a condução de uma linha de cuidado para usuários com traqueostomia. Objetivos mecânica Métodos metodológico fases 5W2H WH W H I públicoalvo público alvo II tecnologia Resultados 3 permanente Finais macrossetoriais

ABSTRACT Objectives: to develop and assess a nursing care protocol for critically ill users with tracheostomy under mechanical ventilation. Methods: a methodological study, developed through two phases, guided by the 5W2H management tool: I) target audience characterization and II) technology development. Results: thirty-four nursing professionals participated in this study, who presented educational demands in relation to care for critical users with tracheostomy, with an emphasis on standardizing care through a protocol and carrying out continuing education. Final Considerations: the creation and validity of new technologies aimed at this purpose enhanced the participation of nursing professionals and their empowerment in the health institution’s microsectoral actions and in macrosectoral actions, highlighting the need for public policies that guarantee the conduct of a line of care for users with tracheostomy. Objectives ventilation Methods study phases WH W H tool I II development Results thirtyfour thirty four education Considerations institutions institution s

RESUMEN Objetivos: desarrollar y evaluar un protocolo de atención de enfermería a usuarios críticos con traqueostomía y ventilación mecánica. Métodos: estudio metodológico, desarrollado a través de dos fases, guiado por la herramienta de gestión 5W2H: I) caracterización del público objetivo y II) desarrollo tecnológico. Resultados: participaron de este estudio 34 profesionales de enfermería, quienes presentaron demandas educativas en relación al cuidado de usuarios críticos con traqueotomía, con énfasis en estandarizar los cuidados a través de un protocolo y realizar educación permanente. Consideraciones Finales: la creación y validación de nuevas tecnologías orientadas a este propósito han potenciado la participación de los profesionales de enfermería y su empoderamiento en las acciones microsectoriales y macrosectoriales de la institución de salud, por resaltar la necesidad de políticas públicas que garanticen la conducción de una línea de atención a usuarios con traqueotomía. Objetivos mecánica Métodos metodológico fases 5W2H WH W H I II tecnológico Resultados 3 traqueotomía permanente Finales salud

Objetivou-se discutir trajetórias de aprendizagem situadas na reabilitação social em Comunidades de Prática (CoP) presenciais e on-line para pessoas com estomia. Foi realizada uma revisão narrativa compreensiva com linha temporal aberta e amostragem de 18 artigos internacionais. A interpretação culminou nos pilares conceituais da CoP em saúde partindo de identidades e trajetórias rumo à participação central, à perificidade legítima e à reificação; transferência educacional em cenários presenciais e on-line com artefatos; exemplos e dilemas de implantação de designers ou arranjos colaborativos para diversos tipos de adoecimento e premência da avaliação interprofissional da trajetória; e, por fim, sabendo da existência das comunidades éticas, foram propostos subsídios para comunidades de prática destinadas às pessoas com estomias no Sistema Único de Saúde, tencionando a participação social-cuidativa e a reabilitação. Objetivouse Objetivou se (CoP online on line estomia 1 internacionais central reificação artefatos trajetória fim éticas Saúde socialcuidativa cuidativa

The objective was to discuss situated learning trajectories for social rehabilitation in face-to-face and online Communities of Practice (CoP) for people with a stoma. A comprehensive narrative review was carried out with an open timeline, with a sample of 18 international articles. The interpretation culminated in the conceptual pillars of the healthcare CoP, starting from identities and trajectories towards central participation, legitimate peripherality and reification; educational transfer in face-to-face and online settings with artifacts; examples and dilemmas of implementing collaborative designs or arrangements for different types of illness and the urgency of an interprofessional evaluation of the trajectory; finally, knowing about the existence of ethical communities, subsidies were proposed for communities of practice targeted at people with a stoma in the Brazilian National Health System, aiming at social-care participation and rehabilitation. facetoface face CoP (CoP timeline 1 articles reification artifacts trajectory finally System socialcare care

El objetivo fue discutir sobre trayectorias de aprendizaje situado para la rehabilitación social en Comunidades de Práctica (CoP) presenciales y online para personas con estomia. Se desempeñó una revisión narrativa comprensiva con línea de tiempo abierta para el muestreo de 18 artículos internacionales. La interpretación culminó en los pilares conceptuales de la CoP en salud, partiendo de las identidades y trayectorias rumbo a la participación central, perificidad legítima y reificación. Transferencia educativa en escenarios presenciales y online con artefactos, ejemplos y dilemas de implantación de diseñadores o arreglos colaborativos para diversos tipos de enfermedad y la urgencia de la evaluación interprofesional de la trayectoria y, finalmente, conociendo la existencia de las comunidades éticas, se propusieron subsidios para comunidades de práctica destinadas a las personas con estomias en el Sistema Brasileño de Salud, con la intención de la participación social-cuidadora y la rehabilitación. (CoP estomia 1 internacionales salud central reificación artefactos finalmente éticas Salud socialcuidadora cuidadora

RESUMO Objetivo: analisar o perfil da produção científica sobre construção, validação e aplicação de tecnologias em enfermagem. Métodos: trata-se de estudo bibliométrico, realizado em seis bases de dados, fundamentado na aplicação da Methodi Ordinatio, disposto em nove etapas. Para representação dos achados, foi utilizado o software VOSviewer®. Resultados: foram identificadas 346 publicações, obtidas nas bases BDENF, CINAHL, EMBASE, LILACS, PubMed/MEDLINE, Scopus e Web of Science. Houve predomínio do idioma inglês e 20% dos autores detêm mais de 25% das produções. Apenas duas revistas são responsáveis por 25% das publicações no período pesquisado. Foram selecionadas 26 publicações para a classificação InOrdinatio. A temática destaque das publicações foi o Processo de Enfermagem (23%). A tecnologia mais produzida foi software (27%) e 50% das obras descrevem construção e validação. Conclusões: há ênfase na criação de tecnologias educacionais, sobretudo de informática. Os dados exibem oportunidades para futuras pesquisas na área. Objetivo enfermagem Métodos tratase trata se bibliométrico Ordinatio etapas achados VOSviewer VOSviewer® Resultados 34 BDENF CINAHL EMBASE LILACS PubMedMEDLINE PubMed MEDLINE PubMed/MEDLINE Science 20 25 produções pesquisado 2 InOrdinatio 23%. 23 23% . (23%) 27% 27 (27% 50 Conclusões educacionais informática área 3 (23% (27 5 (23 (2 (

ABSTRACT Objective: to analyze the profile of scientific production on nursing technology construction, validity and application. Methods: this is a bibliometric study, carried out in six databases, based on the Methodi Ordinatio application, arranged in nine stages. To represent the findings, the VOSviewer® software was used. Results: 346 studies were identified, obtained from BDENF, CINAHL, EMBASE, LILACS, PubMed/MEDLINE, Scopus and Web of Science. There was a predominance of the English language, and 20% of the authors hold more than 25% of studies. Only two journals account for 25% of studies in the period studied. Twenty-six studies were selected for the InOrdinatio classification. Nursing Process (23%) stood out among the studies. The most produced technology was software (27%), and 50% of works describe construction and validity. Conclusions: there is an emphasis on the creation of educational technologies, especially information technology. The data demonstrates opportunities for future research in the area. Objective application Methods study databases stages findings VOSviewer used Results 34 identified BDENF CINAHL EMBASE LILACS PubMedMEDLINE PubMed MEDLINE PubMed/MEDLINE Science language 20 25 studied Twentysix Twenty classification 23% 23 (23% 27%, 27 27% , (27%) 50 Conclusions technologies area 3 2 (23 (27% 5 (2 (27 (

RESUMEN Objetivo: analizar el perfil de la producción científica sobre la construcción, validación y aplicación de tecnologías en enfermería. Métodos: se trata de un estudio bibliométrico, realizado en seis bases de datos, basado en la aplicación del Methodi Ordinatio, dispuesto en nueve etapas. Para representar los hallazgos se utilizó el software VOSviewer®. Resultados: se identificaron 346 publicaciones, obtenidas de las bases de datos BDENF, CINAHL, EMBASE, LILACS, PubMed/MEDLINE, Scopus y Web of Science. Hubo predominio del idioma inglés y el 20% de los autores poseen más del 25% de las producciones. Sólo dos revistas son responsables del 25% de las publicaciones en el período estudiado. Se seleccionaron 26 publicaciones para la clasificación InOrdinatio. El destaque de las publicaciones fue el Proceso de Enfermería (23%). La tecnología más producida fue software (27%) y el 50% de los trabajos describen construcción y validación. Conclusiones: existe un énfasis en la creación de tecnologías educativas, especialmente tecnologías de la información. Los datos demuestran oportunidades para futuras investigaciones en el área. Objetivo enfermería Métodos bibliométrico Ordinatio etapas VOSviewer VOSviewer® Resultados 34 BDENF CINAHL EMBASE LILACS PubMedMEDLINE PubMed MEDLINE PubMed/MEDLINE Science 20 25 producciones estudiado 2 InOrdinatio 23%. 23 23% . (23%) 27% 27 (27% 50 Conclusiones educativas información área 3 (23% (27 5 (23 (2 (

RESUMO Objetivo: Analisar a experiência de pacientes com câncer de cabeça e pescoço quanto ao autocuidado com a radiodermite associado aos fatores sociodemográficos e clínico-patológicos. Método: Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido em um Centro de Referência de Alta Complexidade em Oncologia em Belém - Pará - Brasil. Realizado com entrevistas e análise de prontuário. Os dados foram coletados de fevereiro a abril de 2022, e tratados por análise de conteúdo de Bardin subsidiada pelo software IRAMUTEQ. Resultados: Emergiram três subcategorias: importância do conhecimento do paciente quanto a radioterapia; identificação dos efeitos adversos relacionados ao tratamento; e, orientação do enfermeiro quanto ao autocuidado. Considerações Finais: O conhecimento dos pacientes foi incipiente sobre o tratamento, efeitos adversos foram identificados pelo impacto negativo em sua autoestima e autoimagem e a orientação do autocuidado foi efetiva com a reprodução do cuidado. O estudo oportuniza a elaboração de estratégia de ensino adequada em pesquisas futuras. Objetivo clínicopatológicos. clínicopatológicos clínico patológicos. patológicos clínico-patológicos Método qualitativa Brasil prontuário 2022 IRAMUTEQ Resultados subcategorias radioterapia tratamento Finais cuidado futuras 202 20 2

ABSTRACT Objective: To analyze the experience of patients with head and neck cancer regarding self-care for radiodermatitis associated with sociodemographic and clinical-pathological factors. Method: A descriptive study with a qualitative approach, carried out at a High Complexity Oncology Reference Center in Belém - Pará - Brazil. It was conducted through interviews and analysis of medical records. The data were collected from February to April 2022 and processed using Bardin’s content analysis supported by the IRAMUTEQ software. Results: Three subcategories emerged: The importance of the patient’s knowledge about radiotherapy; Identification of adverse effects related to the treatment; and Nurses’ guidance on self-care. Final Considerations: The patients’ knowledge about the treatment was incipient, adverse effects were identified by the negative impact on their self-esteem and self-image, and self-care guidance was effective in reproducing care. The study provides an opportunity to develop an appropriate teaching strategy in future research. Objective selfcare self care clinicalpathological clinical pathological factors Method approach Brazil records 202 Bardins Bardin s software Results emerged patient radiotherapy Nurses selfcare. Considerations incipient selfesteem esteem selfimage, selfimage image, image self-image research 20 2

RESUMEN Objetivo: Analizar la experiencia de pacientes con cáncer de cabeza y cuello sobre el autocuidado de la radiodermatitis asociado a factores sociodemográficos y clínico-patológicos. Método: Estudio descriptivo con enfoque cualitativo, desarrollado en un Centro de Referencia de Alta Complejidad en Oncología en Belém, Pará, Brasil. Realizado por medio de entrevistas y análisis de historias clínicas. Los datos se recopilaron de febrero a abril de 2022 y se procesaron mediante análisis de contenido de Bardin con ayuda del software IRAMUTEQ. Resultados: Surgieron tres subcategorías: importancia del conocimiento del paciente sobre radioterapia; identificación de los efectos adversos relacionados con el tratamiento; y orientación del enfermero sobre el autocuidado. Consideraciones finales: El conocimiento de los pacientes sobre el tratamiento era incipiente, ellos identificaron los efectos adversos debido al impacto negativo en su autoestima y autoimagen y la orientación de autocuidado fue efectiva dado que lograron reproducir el cuidado. El estudio contribuye a que se desarrollen estrategias de enseñanza adecuada en futuras investigaciones. Objetivo clínicopatológicos. clínicopatológicos clínico patológicos. patológicos clínico-patológicos Método cualitativo Belém Pará Brasil clínicas 202 IRAMUTEQ Resultados subcategorías radioterapia finales incipiente cuidado investigaciones 20 2

RESUMO Objetivos: contribuir para a mudança de compreensões e saberes do sistema popular de mulheres ribeirinhas sobre o autocuidado íntimo feminino, antes e depois da aplicação de uma dinâmica educativa. Métodos: estudo qualitativo-participativo apoiando-se no Sunrise Model. Participaram 20 mulheres, cadastradas em Unidade Básica de Saúde da ilha do Combu, estado do Pará, Brasil, no segundo semestre de 2022. Ocorreram entrevistas semiestruturadas antes e depois da dinâmica educativa; e posterior análise indutiva reflexiva. Resultados: aponta-se um mecanismo feminino de educação geracional; o ato cultural do banho como sinônimo de autocuidado íntimo e da prevenção de doenças; asseios íntimos com ervas medicinais; falta de abordagem do tema pelo sistema profissional; temor do uso da “água barrenta”; e falta de recursos financeiros para compra de produtos específicos voltados aos cuidados genitourinários. Considerações Finais: fatores de companheirismo e sociais movem o autocuidado íntimo, contudo tabus, desconhecimento e pobreza são vivenciados pelas ribeirinhas. Objetivos educativa Métodos qualitativoparticipativo qualitativo participativo apoiandose apoiando se Model 2 Combu Pará Brasil 2022 reflexiva Resultados apontase aponta geracional doenças medicinais profissional água barrenta barrenta” genitourinários Finais tabus 202

ABSTRACT Objectives: to contribute to the change in understandings and knowledge of the popular system among riverine women about female intimate self-care before and after the application of an educational dynamic. Methods: a qualitative-participative study based on the Sunrise Model. Twenty women registered at a Basic Health Unit on the Combu island, state of Pará, Brazil, participated in the second half of 2022. Semi-structured interviews were conducted before and after the educational dynamic; followed by reflective inductive analysis. Results: these are pointed out: a female mechanism of generational education; the cultural act of bathing as synonymous with intimate self care and disease prevention; intimate care with medicinal herbs; lack of professional system approach to the topic; fear of using “muddy water”; and lack of financial resources to purchase specific products for genitourinary care. Final Considerations: companionship and social factors drive intimate self-care; however, riverine women experience taboos, ignorance, and poverty. Objectives selfcare dynamic Methods qualitativeparticipative qualitative participative Model island Pará Brazil 2022 Semistructured Semi structured analysis Results out education prevention herbs topic muddy water water” Considerations however taboos ignorance poverty 202 20 2

RESUMEN Objetivos: contribuir para el cambio de comprensiones y saberes del sistema popular de mujeres ribereñas sobre el autocuidado íntimo femenino, antes y detrás la aplicación de una dinámica educativa. Métodos: estudio cualitativo-participativo apoyándose en el Sunrise Model. Participaron 20 mujeres, registradas en Unidad Básica de Salud de la isla de Combu, estado de Pará, Brasil, en el segundo semestre de 2022. Ocurrieron entrevistas semiestructuradas antes y detrás la dinámica educativa; y posterior análisis inductiva reflexiva. Resultados: señálese un mecanismo femenino de educación generacional; acto cultural del baño como sinónimo de autocuidado íntimo y prevención de enfermedades; aseos íntimos con hierbas medicinales; falta de abordaje del tema por el sistema profesional; temor del uso del “agua turbia”; y falta de recursos financieros para compra de productos específicos vueltos a cuidados genitourinarios. Consideraciones Finales: factores de compañerismo y sociales mueven el autocuidado íntimo, pero tabús, desconocimiento y pobreza han vividos por ribereñas. Objetivos educativa Métodos cualitativoparticipativo cualitativo participativo Model 2 Combu Pará Brasil 2022 reflexiva Resultados generacional enfermedades medicinales profesional agua turbia turbia” genitourinarios Finales tabús 202

RESUMEN Objetivo: describir la construcción de una tecnología educativa para mediar en el autocuidado de pacientes con cáncer con ostomía de eliminación intestinal. Método: investigación metodológica, realizada en dos etapas - diagnóstico situacional y revisión bibliográfica integradora, llevada a cabo en el hospital oncológico de referencia de la ciudad de Belém-Pará, Brasil. La recolección se realizó en el período de enero a noviembre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas con 10 pacientes oncológicos estomizados y en bases de datos electrónicas. Fueron analizados desde la perspectiva del análisis de contenido de tipo temático y apoyados por el software Iramuteq. Resultados: del corpus surgió el árbol de similitud, en el que la palabra “Bolsa” tiene mayor centralidad y fuerte conexión con las palabras, “Cuidado”, “Cambiar”, “Placa”, “Colostomía” y “Estoma”. A partir de este contexto, se produjo una tecnología educativa del tipo vídeo educativo. Conclusión: la producción de tecnología basada en el contexto favorece la recopilación de pruebas sociales para el autocuidado de la piel periestomal. Objetivo intestinal Método metodológica integradora BelémPará, BelémPará Belém Pará, Pará Belém-Pará Brasil 2021 1 electrónicas Iramuteq Resultados similitud Bolsa “Bolsa palabras Cuidado, Cuidado , “Cuidado” Cambiar, Cambiar “Cambiar” Placa, Placa “Placa” Colostomía “Colostomía Estoma. Estoma . “Estoma” educativo Conclusión periestomal 202 “Cuidado “Cambiar “Placa “Estoma 20 2

RESUMO: Objetivo: descrever a construção da tecnologia educativa para mediar o autocuidado do paciente oncológico com estomia de eliminação intestinal. Método: pesquisa metodológica, realizada em duas etapas - diagnóstico situacional e revisão integrativa da literatura, realizada no hospital referência em oncologia na cidade de Belém-Pará, Brasil. A coleta foi realizada no período de janeiro a novembro de 2021, por meio de entrevistas semi-estruturada, com 10 pacientes oncológicos estomizados e em bases de dados eletrônicos. Foram analisados na perspectiva da análise de conteúdo do tipo temática e apoiado pelo software Iramuteq. Resultados: do corpus emergiu a árvore de similitude, no qual a palavra “Bolsa” possui maior centralidade e forte conexidade com as palavras, “Cuidado”, “Trocar”, “Placa”, “Colostomia” e “Estoma”. Fundamentada nesse contexto, foi produzida uma tecnologia educacional do tipo vídeo educativo. Conclusão: a produção de tecnologia com base no contexto favorece o levantamento de evidências sociais para o autocuidado com pele periestoma. RESUMO Objetivo intestinal Método metodológica literatura BelémPará, BelémPará Belém Pará, Pará Belém-Pará Brasil 2021 semiestruturada, semiestruturada semi estruturada, estruturada semi-estruturada 1 eletrônicos Iramuteq Resultados similitude Bolsa “Bolsa palavras Cuidado, Cuidado , “Cuidado” Trocar, Trocar “Trocar” Placa, Placa “Placa” Colostomia “Colostomia Estoma. Estoma . “Estoma” educativo Conclusão periestoma 202 “Cuidado “Trocar “Placa “Estoma 20 2

ABSTRACT Objective: to describe the construction of an educational technology to mediate the self-care of cancer patients with intestinal elimination stoma. Method: methodological research, conducted in two stages - situational diagnosis and integrative literature review, carried out in the oncology reference hospital in the city of Belém-Pará, Brazil. The collection was carried out in the period from January to November 2021, through semi-structured interviews, with 10 oncology patients with stomas and in electronic databases. They were analyzed from the perspective of content analysis of the thematic type and supported by the Iramuteq software. Results: from the corpus a tree of similarity emerged, in which the word “Bag” has greater centrality and strong connection with the words, “Care”, “Change”, “Plaque”, “Colostomy” and “Stoma”. Based on this context, an educational video technology was produced. Conclusion: the production of context-based technology favors the collection of social evidence for self-care with the peristomal skin. Objective selfcare self care stoma Method research review BelémPará, BelémPará Belém Pará, Pará Belém-Pará Brazil 2021 semistructured semi structured interviews 1 databases software Results emerged Bag “Bag words Care, Care , “Care” Change, Change “Change” Plaque, Plaque “Plaque” Colostomy “Colostomy Stoma. Stoma . “Stoma” context produced Conclusion contextbased based skin 202 “Care “Change “Plaque “Stoma 20 2

RESUMEN Objetivo: identificar las principales complicaciones derivadas de la cirugía de exenteración pélvica en tumores ginecológicos y el desenlace de fallecimiento intrahospitalario después del procedimiento quirúrgico. Método: revisión integradora de la literatura en la que se consideraron 23 artículos publicados en las bases de datos LILACS e IBECS entre 2012 y 2020. Se utilizaron los siguientes descriptores: genital cancer, gynecological cancer, pelvic exenteration, exenteration, postoperative complications, surgical complications y death (idioma inglés), combinados por medio de conectores booleanos AND u OR. Resultados: se detectó lo siguiente: aplicabilidad quirúrgica para cáncer de cuello uterino, útero, ovario, vagina y vulva; edad asociada a comorbilidades (diabetes e hipertensión); predominio de exenteración pélvica total; elevado tiempo promedio de cirugía; e internación por infecciones. Aportes al área: este trabajo de investigación permite mejorar la atención de la salud provista en los períodos pre-, peri- y post-operatorios de la EP, puesto que deja en claro los principales problemas derivados de esta cirugía, sus estratificaciones y opciones de manejo. Objetivo quirúrgico Método 2 201 2020 descriptores cancer exenteration idioma inglés, inglés , inglés) OR Resultados siguiente uterino útero ovario vulva diabetes hipertensión hipertensión) total infecciones área pre, pre pre- peri postoperatorios post operatorios EP manejo 20 202

RESUMO Objetivo: identificar as principais complicações advindas da cirurgia de exenteração pélvica em câncer ginecológico e o desfecho do óbito hospitalar após o procedimento cirúrgico. Método: revisão integrativa da literatura considerando 23 artigos publicados de 2012 a 2020 nas bases de dados LILACS e IBECS. Os descritores utilizados foram genital cancer, gynecological cancer, pelvic exenteration, exenteration, postoperative complications, surgical complications, death (idioma inglês), combinados através de conectores booleanos AND ou OR. Resultados: constatou-se aplicabilidade cirúrgica para câncer do colo uterino, útero, ovário, vaginal e vulvar; idade associada a comorbidades (diabetes e hipertensão); a exenteração pélvica total predominante; tempo médio de cirurgia e de institucionalização elevados em decorrência de infecções. Considerações finais: a pesquisa possibilita a melhoria da assistência de saúde prestada no pré, peri e pós-operatório de EP enquanto elucida os principais problemas resultantes desta cirurgia, suas estratificações e manejos. Objetivo cirúrgico Método 2 201 202 IBECS cancer exenteration complications idioma inglês, inglês , inglês) OR Resultados constatouse constatou se uterino útero ovário vulvar diabetes hipertensão hipertensão) predominante infecções finais pré pósoperatório pós operatório manejos 20

ABSTRACT Objective: to identify the main complications arising from the pelvic exenteration surgery in gynecological cancer and the in-hospital death outcome after the surgical procedure. Method: an integrative literature review considering 23 articles published from 2012 to 2020 in the LILACS and IBECS databases. The descriptors used were the following: genital cancer, gynecological cancer, pelvic exenteration, exenteration, postoperative complications, surgical complications and death, combined by means of the AND or OR Boolean connectors. Results: surgical applicability was verified for cervical, uterine, ovarian, vaginal and vulvar cancer; age was associated with comorbidities (diabetes and hypertension); total pelvic exenteration was predominant; and there were high mean surgical and hospitalization times due to infections. Contributions to the area: this research enables improvements in the health care provided in the PE pre-, peri- and post-operative periods, as it elucidates the main problems resulting from this surgery, their stratifications and management options. Objective inhospital hospital procedure Method 2 201 202 databases following connectors Results cervical uterine ovarian diabetes hypertension hypertension) predominant infections area pre, pre , pre- peri post operative periods options 20

RESUMEN Objetivo: Analizar la correlación entre la sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos y las variables sexo, edad, problemas de salud y tiempo de cuidado. Método: estudio descriptivo correlacional con una muestra no probabilística de 147 cuidadores familiares, en la Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos, en 2021, en la ciudad de Belém do Pará - Brasil. Para recoger los datos se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit, con análisis estadísticos descriptivos e inferenciales. Resultados: 86 (58,5%) de los cuidadores eran mujeres, 66 (44,9%) cuidadores se sentían “Muy sobrecargados”, 104 (70,7%) tenían una sobrecarga de Moderada a Severa. No hubo coherencia a la hora de concluir que las variables sexo, grupo de edad, problemas de salud o tiempo de atención tuvieran una relación estadísticamente significativa (p>0,05). Conclusión: Se espera que los resultados contribuyan a aumentar el conocimiento sobre el tema, apoyar la práctica asistencial y la formulación de políticas públicas para satisfacer las necesidades de los cuidadores de familiares enfermos de cáncer. Objetivo sexo edad cuidado Método 14 Oncológicos 2021 Brasil Zarit inferenciales Resultados 8 58,5% 585 58 5 (58,5% mujeres 6 44,9% 449 44 9 (44,9% Muy sobrecargados, sobrecargados , sobrecargados” 10 70,7% 707 70 7 (70,7% Severa p>0,05. p005 p p>0,05 . 0 05 (p>0,05) Conclusión tema cáncer 1 202 58,5 (58,5 44,9 4 (44,9 70,7 (70,7 p00 p>0,0 (p>0,05 20 58, (58, 44, (44, 70, (70, p0 p>0, (p>0,0 2 (58 (44 (70 p>0 (p>0, (5 (4 (7 p> (p>0 ( (p> (p

RESUMO Objetivo: analisar a correlação entre sobrecarga dos cuidadores familiares de adoecidos por câncer em Cuidados Paliativos e as variáveis sexo, idade, problemas de saúde e tempo de cuidado. Método: estudo descritivo correlacional com amostra não probabilística de 147 cuidadores familiares, na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos, em 2021, na cidade de Belém do Pará - Brasil. Utilizou-se a Escala de Sobrecarga de Zarit para coleta de dados com análise estatística descritiva e inferencial. Resultados: 86 (58,5%) dos cuidadores eram do sexo feminino, 66 (44,9%) cuidadores se sentem “Muito sobrecarregados”, 104 (70,7%) apresentaram sobrecarga Moderada a Severa. Não houve consistência para concluir as variáveis sexo, faixa etária, problemas de saúde ou tempo de cuidado uma relação estatisticamente significante (p>0,05). Conclusão: espera-se que os resultados contribuam para aumentar o conhecimento do tema, subsidiando a prática assistencial, e na formulação de políticas públicas para o atendimento das necessidades dos cuidadores de familiares adoecidos por câncer. Objetivo idade Método 14 Oncológicos 2021 Brasil Utilizouse Utilizou inferencial Resultados 8 58,5% 585 58 5 (58,5% feminino 6 44,9% 449 44 9 (44,9% Muito sobrecarregados, sobrecarregados , sobrecarregados” 10 70,7% 707 70 7 (70,7% Severa etária p>0,05. p005 p p>0,05 . 0 05 (p>0,05) Conclusão esperase espera tema assistencial 1 202 58,5 (58,5 44,9 4 (44,9 70,7 (70,7 p00 p>0,0 (p>0,05 20 58, (58, 44, (44, 70, (70, p0 p>0, (p>0,0 2 (58 (44 (70 p>0 (p>0, (5 (4 (7 p> (p>0 ( (p> (p

ABSTRACT Objective: To analyze the correlation between the burden of family caregivers of cancer patients in Palliative Care and the variables gender, age, health problems, and length of care. Method: Descriptive correlational study with a non-probabilistic sample of 147 family caregivers at the Oncological Palliative Care Clinic in 2021 in Belém do Pará - Brazil. The Zarit Overload Scale was used to collect data, with descriptive and inferential statistical analysis. Results: 86 (58.5%) of the caregivers were female, 66 (44.9%) caregivers felt “Very overloaded”, and 104 (70.7%) had Moderate to Severe overload. There was no consistency in concluding that the variables gender, age group, health problems, or length of care had a statistically significant relationship (p>0.05). Conclusion: It is hoped that the results will contribute to increasing knowledge of the subject, supporting care practice, and formulating public policies to meet the needs of caregivers of family members who are ill with cancer. Objective gender problems Method nonprobabilistic non probabilistic 14 202 Brazil data analysis Results 8 58.5% 585 58 5 (58.5% female 6 44.9% 449 44 9 (44.9% Very overloaded, overloaded , overloaded” 10 70.7% 707 70 7 (70.7% overload group p>0.05. p005 p p>0.05 . 0 05 (p>0.05) Conclusion subject practice 1 20 58.5 (58.5 44.9 4 (44.9 70.7 (70.7 p00 p>0.0 (p>0.05 2 58. (58. 44. (44. 70. (70. p0 p>0. (p>0.0 (58 (44 (70 p>0 (p>0. (5 (4 (7 p> (p>0 ( (p> (p

Resumo Introducción: El acceso de las personas con cáncer colorrectal al tratamiento quirúrgico con estomización implica un difícil itinerario a través de la red asistencial, y al acceder al nivel terciario en una aprensiva espera preoperatoria. Objetivo: Conocer el acceso y el aguante de las personas afectadas por el cáncer colorrectal en el nivel terciario del Sistema Único de Salud. Materiales y Métodos: Estudio etnográfico basado en la Sociología de la Salud, con 8 familiares y 14 pacientes en Centro Oncológico de Alta Complejidad, Brasil. Los datos se recogieron entre octubre de 2018 y marzo de 2019, con observación participante y no participante, registro de diario de campo y entrevista semiestructurada. Los testimonios y las notas etnográficas, tras la triangulación, se sometieron a un análisis de contenido inductivo en seis etapas. Resultados: Se aprende "La historia del adoctrinamiento entrecortado por las dificultades" y "Las pérdidas en el proceso de pacificación- resiliencia en el curso". Discusión: Se reportaron tres tipos de acceso, así como los subsentidos "pagué en el privado" y el atraso diagnóstico se movilizaron vía oficial y no oficial en el Sistema Único de Salud. El capital social es apremiante, una red de contactos sin la cual el acceso de los usuarios se ve afectado. En el nivel terciario, mientras aguantan por la estomatología, la resistencia se revela no como un recurso heroico, sino como un recurso personal y colectivo. Conclusión: El acceso a la movilización relacional y a una gama de vías hasta la internación con parte del curso en la salud suplementaria, ya que la espera por la estomización mitiga la pacificación haciendo de la resiliencia un recurso benéfico en la espera por el programa quirúrgico.

Abstract Introduction: The access of people with colorectal cancer to surgical treatment with stomization implies a difficult itinerary through the network of care, and when accessing the tertiary level in an apprehensive preoperative waiting. Objective: To know the access and waiting for stomization of people sick with colorectal cancer at the tertiary level of the Brazilian Unified Health System. Materials and Methods: Ethnographic study based on the Sociology of Health, with 8 relatives and 14 patients in a High Complexity Oncology Center, Brazil. Data were collected between October 2018 to March 2019, with participant and non-participant observation, field diary recording, and semi-structured interview. Statements and ethnographic notes after triangulation were subjected to inductive content analysis in six steps. Results: "The history of illness interspersed with difficulties" and "The losses in the process of patience-resilience along the way" were apprehended. Discussion: Three types of access were reported, as well as the sub meanings "I paid privately" and the diagnostic delay mobilized by official and unofficial means in the Unified Health System. Social capital is pressing, a network without which users' access is impacted. At the tertiary level while waiting for stomization, resilience was unveiled not as a heroic resource, but as a personal and collective resource. Conclusion: The access counted on relational mobilization and a range of paths to hospitalization with part of the journey in supplementary health, while the waiting for stomization mitigates patience making resilience a beneficial resource in the wait for surgical programming.

Resumo Objetivo: Conhecer o acesso e aguardo pela estomizaáo de _ pessoas adoecidas por cáncer colorretal no nível terciário do Sistema Único de Saúde. Materiais e Métodos: Estudo etnográfico fundamentado na Sociologia da Saúde, com 8 familiares e 14 adoecidos em Centro de Alta Complexidade em Oncologia, Brasil. Os dados foram coletados entre outubro de 2018 a maro de 2019, com observado participante e náo participante, registro em diário de campo e entrevista semiestruturada. Os depoimentos e notas etnográficas após triangulado foram submetidos a análise indutiva de conteúdo em seis etapas. Resultados: Apreenderam- se "A história do adoecimento entrecortada pelas dificuldades” e "As perdas no processo de paciéncia-resiliéncia no percurso”. Discussáo: Em busca de validades biomédicas foram reportados tres tipos de acesso ao sistema médico, assim como os subsentidos "paguei no particular” e atraso diagnóstico mobilizaram via oficial e náo oficial no Sistema Único de Saúde. O capital social foi analisado como premente no adoecimento, uma rede de contatos sem a qual o acesso dos usuários é impactado. No nivel terciário enquanto aguardam pela estomizaáo desvelou-se a resiliéncia náo como recurso heroico, mas como recurso pessoal e coletivo diante do percurso dificultoso e da semi-reclusáo na instituido total onde vivenciam medos, fadiga e dores. Conclusáo: O acesso contou com mobilizado relacional e uma gama de vias até a internado com parte do percurso na saúde suplementar, já o aguardo pela estomizaáo mitiga a paciéncia ao passo que torna a resiliéncia um recurso benéfico na espera pela programado cirúrgica.

RESUMO Objetivo apresentar o teste alfa do protótipo de uma tecnologia gamificada, o Nefro Hero ®, com foco na Qualidade de Vida Relacionada à Saúde de pacientes pediátricos em tratamento hemodialítico. Método pesquisa metodológica, avaliativa, por meio do teste alfa, com abordagem quantitativa, realizada com oito pacientes em tratamento hemodialítico com idades entre oito e 16 anos. Foi desenvolvida em quatro etapas: primeira aplicação do inventário de QVRS DISABKIDS®; nove sessões de jogo com os pacientes, individualmente, durante as sessões de hemodiálise; segunda aplicação do inventário; duas sessões de brainstorming. Resultados entre a primeira e a segunda aplicações do inventário, foram identificadas melhorias no domínio mental na QVRS dos pacientes, indicando o potencial da função primária da estratégia. Foram levantados pontos para ser revistos na tecnologia antes da etapa de validação. Conclusão e implicações para a Enfermagem por ser um teste alfa, os resultados não podem ser generalizados, mas indicam o potencial da estratégia. O artigo apresenta uma etapa de avaliação anterior à de validação, fundamental ao desenvolvimento de tecnologias em formato de jogos e ainda pouco explorada.

ABSTRACT Objective to present the alpha test of a prototype of a gamified technology, the Nefro Hero®, focused on the Health-Related Quality of Life of pediatric patients on hemodialysis treatment. Method a methodological, evaluative research, through the alpha test, with quantitative approach, carried out with eight patients on hemodialysis treatment aged between eight and 16 years. It was developed in four stages: first application of the DISABKIDS® HRQoL inventory; nine game sessions with the patients, individually, during the hemodialysis sessions; second application of the inventory; two brainstorming sessions. Results between the first and second applications of the inventory, improvements were identified in the mental domain in the patients' HRQoL, indicating the potential of the primary function of the strategy. Points to be reviewed in the technology before the validation stage were raised. Conclusion and Implications for Nursing as it is an alpha test, the results cannot be generalized, but they indicate the potential of the strategy. The article presents an evaluation stage prior to validation, fundamental to the development of game-format technologies and still little explored.

RESUMEN Objetivo presentar la prueba alfa del prototipo de tecnología gamificada, Nefro Hero®, con foco en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en pacientes pediátricos en hemodiálisis. Método investigación metodológica, evaluativa, mediante la prueba alfa, con abordaje cuantitativo, realizada con ocho pacientes en hemodiálisis con edades comprendidas entre los ocho y los 16 años. Se desarrolló en cuatro etapas: primera aplicación del inventario HRQL DISABKIDS®; nueve sesiones de juego con pacientes individualmente durante las sesiones de hemodiálisis; segunda aplicación del inventario; dos sesiones de brainstorming. Resultados entre la primera y la segunda aplicación del inventario, se identificaron mejoras en el dominio mental de la CVRS de los pacientes, indicando el potencial de la función primaria de la estrategia. Se plantearon puntos para ser revisados en la tecnología antes de la etapa de validación. Conclusión e implicaciones para Enfermería al tratarse de una prueba alfa, los resultados no pueden generalizarse, pero indican el potencial de la estrategia. El artículo presenta una etapa de evaluación previa a la validación, fundamental para el desarrollo de tecnologías de formatos de juego y aún poco explorada.

RESUMO Objetivo: compreender os sentidos atribuídos por pessoas com câncer colorretal e seus acompanhantes acerca do tratamento cirúrgico com estomização. Método: estudo etnográfico ancorado na sociologia compreensiva e pequenas narrativas. Realizado em clínica cirúrgica e ambulatório de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia, Pará, Brasil, com 22 participantes. A coleta ocorreu entre julho de 2018 e fevereiro de 2019, por observação e registro em diário de campo e entrevistas semiestruturadas, com posterior análise de conteúdo indutiva. Resultados: apreenderam-se: Visualização da bolsa e o novo modo de encararem suas vidas; Sentidos angustiantes; Aprendizado no pós-operatório, a família e o apoio instrumental; Mudanças em atividades laborais, prazerosas e ameaça ao lazer e vaidade; Personificação do “corpo estranho” e indícios de interiorização. Conclusão: a socialização secundária foi explicada pelos círculos concêntricos de socialização. A enfermagem precisa atuar compartilhando conhecimentos técnico-procedimental-informacionais, informando para os adoecidos e acompanhantes as responsabilidades da esfera macrossocial.

ABSTRACT Objective: to understand the meanings attributed by people with colorectal cancer and by their companions to the surgical treatment with stomization. Method: an ethnographic study based on comprehensive sociology and short narratives. It was conducted with 22 participants in a surgical and outpatient clinic of an Oncology High-Complexity Center in Pará, Brazil. Collection was carried out between July 2018 and February 2019, by means of observation and recording in a field diary and semi-structured interviews, with subsequent inductive content analysis. Results: the following was apprehended: Visualization of the bag and the new way of facing their lives; Anguishing feelings; Learning in the post-operative period, the family and instrumental support; Changes in work activities, pleasure activities and threat to leisure and vanity; Personification of the “foreign body” and signs of internalization. Conclusion: secondary socialization was explained by the concentric circles of socialization. Nursing needs to act by sharing technical-procedural-informational knowledge, informing the sick and those accompanying them of the responsibilities of the macrosocial sphere.

RESUMEN Objetivo: comprender los significados atribuidos por personas con cáncer colorrectal y por quienes los acompañan acerca del tratamiento quirúrgico con estomización. Método: estudio etnográfico basado en la sociología comprensiva y narrativas breves. Se realizó con 22 participantes en el área de clínica quirúrgica y en el servicio ambulatorio de un Centro de Alta Complejidad en Oncología de Pará, Brasil. Los datos se recolectaron entre julio de 2018 y febrero de 2019, por medio de observaciones y registro en un diario de campo y entrevistas semiestructuradas, con posterior análisis inductivo de contenido. Resultados: se obtuvo lo siguiente: Visualización de la bolsa y el nuevo modo de encarar sus vidas; Significados angustiantes; Aprendizaje en el período post-operatorio, la familia y el apoyo instrumental; Cambios en actividades laborales, de placer o la amenaza al tiempo libre y la vanidad; Personificación del “cuerpo extraño” e indicios de internalización. Conclusión: la socialización secundaria se explicó por medio de sus círculos concéntricos. El área de Enfermería debe actuar compartiendo conocimientos técnicos-procedimentales-informativos, informando a los pacientes y a quienes los acompañan cuáles son las responsabilidades de la esfera macro-social.

RESUMO Objetivos: interpretar os aspectos socioculturais, religiosos e espirituais da experiência de adoecimento de pessoas por câncer colorretal submetidas ao tratamento cirúrgico com estomização. Métodos: estudo etnográfico sob a perspectiva da Sociologia da Saúde, na vertente compreensiva, em unidade cirúrgica de um hospital oncológico do estado do Pará, Brasil. Participaram 18 depoentes, sendo 11 adoecidos e 7 cuidadores, entre dezembro de 2018 e março de 2019. Os dados foram obtidos com observação não participante/participante, registro em diário de campo e entrevista semiestruturada com posterior análise de conteúdo indutiva. Resultados: interpretaramse o apego religioso e aspectos socioculturais do adoecimento, enfatizando o fato social do Sonho Imediato, choque emocional, totemismo moderno, reimosidade alimentar como tabu e a medicalização na esfera do senso comum e sistema biomédico. Considerações Finais: fatores microssociais e macrossociais das experiências dos participantes contribuem na qualificação da assistência oncológica no sistema público, pressupondo a necessidade de uma assistência interprofissional especializada.

ABSTRACT Objectives: to interpret the socio-cultural, religious, and spiritual aspects of the experience of people who have colorectal cancer and were submitted to surgical treatment with ostomy. Methods: ethnographic study under the perspective of the Sociology of Health, in the comprehensive aspect, in a surgical unit of an oncologic hospital of the state of Pará, Brazil. Eighteen deponents participated, eleven patients, and seven caregivers, between December 2018 and March 2019. Data were obtained with non-participant observation, field diary records, and semi-structured interviews with subsequent inductive content analysis. Results: religious attachment and socio-cultural aspects of the illness were interpreted, emphasizing the social fact of the Immediate Dream, emotional shock, modern totemism, toxic food as taboo, and medicalization in the sphere of common sense and biomedical system. Final Considerations: microsocial and macrosocial factors of the participants’ experiences contribute to the qualification of oncologic assistance in the public system, assuming the need for specialized interprofessional assistance.

RESUMEN Objetivos: interpretar aspectos socioculturales, religiosos y espirituales de experiencia de enfermedad de personas por cáncer colorrectal sometidas al tratamiento quirúrgico con estomatización. Métodos: estudio etnográfico bajo la perspectiva de la Sociología de Salud, en la vertiente comprensiva, en unidad quirúrgica de un hospital oncológico de Pará, Brasil. Participaron 18 deponentes, siendo 11 enfermos y 7 cuidadores, entre diciembre de 2018 y marzo de 2019. Los datos obtenidos con observación no participante/participante, registro en diario de campo y entrevista semiestructurada con posterior análisis de contenido inductivo. Resultados: interpretaron el apego religioso y aspectos socioculturales del enfermo, enfatizando el hecho social del Sueño Inmediato, choque emocional, totemismo moderno, la reimosidad alimentaria como tabú y la medicalización en la esfera del sentido común y sistema biomédico. Consideraciones Finales: factores microsociales y macrosociales de las experiencias de los participantes contribuyen en cualificación de asistencia oncológica en el sistema público, presuponiendo la necesidad de una asistencia interprofesional especializada.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de mães sobre cuidados de recém-nascidos prematuros e aplicação do Método Canguru no domicílio. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 15 mães de recém-nascidos prematuros em um Hospital Materno-Infantil de referência da Região Norte do Brasil utilizando dois roteiros semiestruturados de entrevistas com questões abertas e fechadas. Os depoimentos foram analisados por meio da técnica de análise temática, proposta por Bardin. Resultados: originaram-se duas categorias temáticas: “Cuidando de um recém-nascido prematuro em casa: potencialidades e fragilidades” e “Aplicando o Método Canguru em casa: novos conhecimentos adquiridos com a internação”. Considerações finais: os discursos das mães entrevistadas apontaram seus conhecimentos sobre os cuidados domiciliares de prematuros e entendimento da importância do Método Canguru, principalmente adquiridos e aprimorados com as orientações dos profissionais durante a internação e aplicação do método, além de medos, possíveis dificuldades do cuidado domiciliar e a necessidade de serem melhores esclarecidas na alta hospitalar.

ABSTRACT Objective: to identify mothers’ knowledge about premature newborn care and application of Kangaroo Mother Care at home. Methods: a descriptive, qualitative study carried out with 15 mothers of premature newborns in a reference Maternal and Child Hospital in northern Brazil using two semi-structured interviews with open- and closed-ended questions. The testimonies were analyzed using thematic analysis technique, proposed by Bardin. Results: two thematic categories originated: “Caring for a premature newborn at home: strengths and weaknesses” and “Applying Kangaroo Mother Care at home: new knowledge acquired during hospitalization”. Final considerations: the speeches of the interviewed mothers pointed out their knowledge about home care of premature NBs and understanding the importance of Kangaroo Mother Care, mainly acquired and improved with the guidance of professionals during hospitalization and application of the method, in addition to fears, possible difficulties in home care and the need to be better informed at hospital discharge.

RESUMEN Objetivo: identificar los conocimientos de las madres sobre el cuidado del recién nacido prematuro y la aplicación del Método Madre-Canguro en el hogar. Métodos: estudio descriptivo cualitativo realizado con 15 madres de recién nacidos prematuros en un Hospital Materno Infantil de referencia en la Región Norte de Brasil mediante dos entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas y cerradas. Los testimonios fueron analizados mediante la técnica de análisis temático, propuesta por Bardin. Resultados: se originaron dos categorías temáticas: “Cuidar a un recién nacido prematuro en casa: potencialidades y debilidades” y “Aplicar el Método Madre-Canguro en casa: nuevos conocimientos adquiridos durante la hospitalización”. Consideraciones finales: los discursos de las madres entrevistadas señalaron sus conocimientos sobre el cuidado domiciliario del prematuro y la comprensión de la importancia del Método Madre-Canguro, principalmente adquirido y mejorado con la orientación de los profesionales durante la hospitalización y aplicación del método, además de los miedos, las posibles dificultades en la atención domiciliaria y la necesidad de aclararse mejor al alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Conhecer as vivências de familiares de crianças com fibrose cística à luz da teoria de Callista Roy. Método: Pesquisa qualitativa que utilizou o referencial teórico de adaptação de Callista Roy e análise de conteúdo indutiva. Participaram do estudo 15 familiares entre 23 a 63 anos, em um hospital universitário, no período de setembro a outubro de 2018. Resultados: Elaboraramse duas categorias: “Avaliação de estímulos” e “Avaliação de comportamentos”. A primeira gerou três subcategorias: “focal”, “contextual” e “residual”. E a segunda, quatro subcategorias: “modo fisiológico”, “autoconceito”, “função do papel” e “interdependência”. Considerações Finais: Durante a avaliação de estímulos, foram identificados como estímulos focais a sobrecarga de trabalho e estresse. No tocante aos estímulos contextuais, percebeu-se que a vida social dos cuidadores foi prejudicada. Já quanto aos estímulos residuais, o medo da perda é constante, e infere-se que a parte emocional dos familiares é a mais afetada em comparação ao desgaste físico.

ABSTRACT Objective: To know the experiences of family members of children with cystic fibrosis under the light of the theory of Callista Roy. Method: Qualitative research that used the adaptation theoretical framework of Callista Roy for inductive content analysis. Fifteen family members, in a university hospital, between 23 and 63 years old, participated in the study, from September to October 2018. Results: Two categories were elaborated: “Evaluation of stimuli” and “Evaluation of behaviors”. The first has three subcategories: “focal”, “contextual” and “residual”. And the second, four subcategories: “physiological domain”, “self-concept”, “role function” and “interdependence”. Final Considerations: During the evaluation of stimuli, work overload and stress were identified as focal stimuli. Regarding contextual stimuli, it was noticed that the social life of caregivers was prejudiced. As for residual stimuli, the fear of loss is constant, and it appears that the emotional aspect of family members is the most affected comparing with physical exhaustion.

RESUMEN Objetivo: Conocer las experiencias de familiares de niños con fibrosis cística a la luz de la teoría de Callista Roy. Método: Investigación cualitativa que ha utilizado el referencial teórico de adaptación de Callista Roy y análisis de contenido inductivo. Participaron del estudio 15 familiares entre 23 a 63 años, en un hospital universitario, en el período de septiembre a octubre de 2018. Resultados: Se ha elaborado dos categorías: “Evaluación de estímulos” y “Evaluación de comportamientos”. La primera generó tres subcategorias: “focal”, “contextual” y “residual”. Y la segunda, cuatro subcategorias: “modo fisiológico”, “autoconcepto”, “función del papel” y “interdependencia”. Conclusiones: Durante la evaluación de estímulos, han sido identificados como estímulos focales la sobrecarga de trabajo y estrés. En el tocante a los estímulos contextuales, se ha percibido que la vida social de los cuidadores ha sido perjudicada. Ya cuanto a los estímulos residuales, el medo de la perdida ha sido constante, y se infiere que la parte emocional de los familiares es la más afectada en comparación al desgaste físico.