Abstract Introduction: Maternal recognition of special health needs of premature babies is essential, given the importance of early stimuli after discharge to strengthen child development. Objective: To identify premature newborns with potential factors for the development of special health needs and describe maternal recognition of these factors. Materials and methods: Qualitative and quantitative study, performed using a triangulation method, with concomitant incorporation of data, included to analysis Chi-square test (p<0.05) for quantitative data and interpretation of meanings for qualitative. Variables: Birth weight, gestational age, Apgar score, complications, and length of hospital stay from 951 records of hospitalized premature infants; 18 mothers were interviewed during hospitalization, 15 days after discharge at home, 30 days after this at-home visit and at the age of 6 months of the child, by telephone, in Southern Brazil. Results: Identified as potential factors: Extreme prematurity and/or very premature, low birth weight, complications, and prolonged hospitalization. With the incorporation of the data, the relevance of these factors for children at risk of changes in development and behavior was verified. Mothers described their children as having healthy development but recognized prematurity is a factor that predisposes to new hospitalizations, and perinatal factors and those related to hospitalization contribute to the development of special health needs. Conclusion: The importance of early identification of factors that enhance the development of special health needs is understood to initiate the necessary stimuli to strengthen child development.

Resumen Introducción: El reconocimiento materno de las necesidades especiales de salud de los bebés prematuros es esencial, por la importancia de los estímulos tempranos después del alta para fortalecer el desarrollo infantil. Objetivo: Identificar a los recién nacidos prematuros con factores potenciales para el desarrollo de necesidades especiales de salud y describir el reconocimiento materno de estos factores. Materiales y métodos: Estudio cualitativo y cuantitativo, realizado mediante un método de triangulación, con incorporación concomitante de datos, incluido en el análisis del test de Chi-cuadra-do (p<0,05) para los datos cuantitativos, y la interpretación de significados para los cualitativos. Variables: Peso al nacer, edad gestacional, puntuación de Apgar, complicaciones y duración de la estancia hospitalaria a partir de 951 registros de niños prematuros hospitalizados; 18 madres fueron entrevistadas durante la hospitalización, 15 días después del alta en el domicilio, 30 días después de esta visita domiciliaria y a la edad de 6 meses del niño, por teléfono, en el sur de Brasil. Resultados: Se identificaron como factores potenciales: prematuridad extrema y/o muy prematuro, bajo peso al nacer, complicaciones y hospitalización prolongada. Con la incorporación de los datos se verificó la relevancia de estos factores para los niños en riesgo de cambios de desarrollo y comportamiento. Las madres describieron a sus hijos con un desarrollo saludable, pero reconocieron que la prematuridad es un factor que predispone a nuevas hospitalizaciones, y los factores perinatales y los relacionados con la hospitalización contribuyen al desarrollo de necesidades especiales de salud. Conclusión: Se entiende que la importancia de la identificación temprana de los factores que mejoran el desarrollo de las necesidades especiales de salud permite el inicio de los estímulos necesarios para fortalecer el desarrollo infantil.

Resumo Introdução: O reconhecimento materno das necessidades especiais de saúde dos recém-nascidos prematuros é essencial devido à importância da estimulação precoce após a alta para fortalecer o desenvolvimento infantil. Objetivo: Identificar bebês prematuros com fatores potenciais para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde e descrever o reconhecimento materno desses fatores. Materiais e métodos: Estudo qualitativo e quantitativo, realizado por meio de um método de triangulação, com incorporação concomitante de dados, incluindo a análise do teste qui-quadrado (p < 0,05) para dados quantitativos e interpretação de significados para dados qualitativos. Variáveis: Peso ao nascer, idade gestacional, escore de Apgar, complicações e tempo de permanência hospitalar de 951 registros de bebês prematuros hospitalizados; 18 mães foram entrevistadas durante a hospitalização, 15 dias após a alta no domicílio, 30 dias após essa visita domiciliar e aos 6 meses de idade do bebê, por telefone, no sul do Brasil. Resultados: Foram identificados como fatores potenciais: prematuridade extrema e/ou muito pré-termo, baixo peso ao nascer, complicações e hospitalização prolongada. A incorporação dos dados verificou a relevância desses fatores para crianças com risco de alterações no desenvolvimento e no comportamento. As mães descreveram seus filhos como tendo um desenvolvimento saudável, mas reconheceram que a prematuridade é um fator predisponente para novas hospitalizações, e que fatores perinatais e relacionados à hospitalização contribuem para o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde. Conclusões: Entende-se a importância da identificação precoce de fatores que aumentam o desenvolvimento de necessidades especiais de saúde para iniciar os estímulos necessários a fim de fortalecer o desenvolvimento infantil.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Objetivo mental Métodos exploratória qualitativa vulnerabilidade 1 Paraná maio2017 maio 2017 maio/201 maio2018 2018 maio/2018 indutiva Resultados domicílio desproteção depressão finais ameaças inseguranças maio201 201 maio/20 maio20 20 maio/2 maio2 2 maio/

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health. Objective Methods exploratory research 1 needs Paraná May2017 May 2017 May/201 2018 analysis Results home protection depression considerations threats insecurities May201 201 May/20 May20 20 May/2 May2 2

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial. Objetivo mental Métodos exploratoria cualitativa 1 especiales Paraná 201 2018 Resultados domiciliario desprotección depresión finales amenazas inseguridades 20 2

RESUMO Objetivo: Apreender a percepção da família acerca dos cuidados prestados pelos serviços de atenção domiciliar a crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais. Método: Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com 15 familiares de crianças e adolescentes com necessidades de saúde especiais atendidos por Serviços de Atenção Domiciliar de sete municípios da Paraíba, Brasil, em 2021, selecionados de nove municípios identificados por estudos prévios. Os dados foram coletados com uso de entrevista semiestruturada realizada remotamente por meio de ligações telefônicas. O material empírico foi submetido à Análise Temática Indutiva e interpretado à luz do conceito de vulnerabilidade em saúde. Resultados: Os Serviços de Atenção Domiciliar minimizam as vulnerabilidades em saúde dessas crianças e adolescentes e seus familiares à medida que facilitam o acesso às ações e serviços da Rede de Atenção à Saúde, prestam um cuidado humanizado e centrado na promoção da saúde e fortalecimento de vínculos, bem como, facilitam a tomada de decisão familiar em domicílio quanto às necessidades de saúde dos usuários. Considerações finais: As ações desses serviços permeiam o cotidiano familiar, possibilitando a ampliação das práticas de cuidados aos familiares/cuidadores considerando suas limitações e melhora da articulação das Redes de Atenção à Saúde para garantir um cuidado integral. Objetivo Método qualitativo exploratóriodescritivo, exploratóriodescritivo exploratório descritivo, descritivo exploratório-descritivo 1 Paraíba Brasil 2021 prévios telefônicas Resultados vínculos como usuários finais familiarescuidadores cuidadores integral 202 20 2

ABSTRACT Objective: To apprehend the family's perception of the care provided by home care services to children and adolescents with special health needs. Method: Qualitative, exploratory-descriptive study, carried out with 15 family members of children and adolescents with special health needs served by Home Care Services in seven municipalities in Paraíba, in 2021, selected from nine municipalities identified by previous studies. Data were collected using semi-structured interviews carried out remotely through telephone calls. The empirical material was subjected to Inductive Thematic Analysis and interpreted in light of the concept of health vulnerability. Results: The Home Care Services facilitate minimize the health vulnerabilities of these children and adolescents and their families as they facilitate access to the actions and services of the Health Care Network, provide humanized care focused on promoting health and strengthening bonds, as well as how, they facilitate family decision-making at home regarding users' health needs. Final considerations: The actions of these services permeate family daily life, enabling the expansion of care practices for family members/caregivers considering their limitations and improving the coordination of Health Care Networks to guarantee comprehensive care. Objective familys s Method Qualitative exploratorydescriptive exploratory descriptive study 1 Paraíba 2021 studies semistructured semi structured calls vulnerability Results Network bonds how decisionmaking decision making users considerations life memberscaregivers caregivers 202 20 2

RESUMEN Objetivo: Conocer la percepción de la familia sobre la atención prestada por los servicios de atención domiciliaria a niños/adolescentes con necesidades especiales de salud. Método: Estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado con 15 familiares de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud atendidos por Servicios de Atención Domiciliaria en siete municipios de Paraíba, en 2021, seleccionados entre nueve municipios identificados por estudios previos. Los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas realizadas de forma remota a través de llamadas telefónicas. El material empírico fue sometido a Análisis Temático Inductivo e interpretado a la luz del concepto de vulnerabilidad en salud. Resultados: Los Servicios de Atención Domiciliaria minimizan las vulnerabilidades en salud de estos niños, niñas y adolescentes y sus familias, ya que facilitan el acceso a las acciones y servicios de la Red de Atención en Salud, brindan una atención humanizada enfocada a promover la salud y fortalecer los vínculos, además de facilitar la decisión familiar. -hacer en casa teniendo en cuenta las necesidades de salud de los usuarios. Consideraciones finales: Las acciones de estos servicios permean el cotidiano familiar, permitiendo ampliar las prácticas de cuidado a los familiares/cuidadores considerando sus limitaciones y mejorando la coordinación de las Redes de Atención en Salud para garantizar una atención integral. Objetivo niñosadolescentes Método cualitativo exploratoriodescriptivo, exploratoriodescriptivo exploratorio descriptivo, descriptivo exploratorio-descriptivo 1 Paraíba 2021 previos telefónicas Resultados familias vínculos familiar hacer usuarios finales familiarescuidadores cuidadores integral 202 20 2

RESUMO Objetivo: identificar estratégias para promoção do cuidado centrado na família em unidade de terapia intensiva neonatal. Método: revisão integrativa desenvolvida em novembro de 2022 em quatro bases de dados, incluindo estudos primários, nos idiomas português, espanhol ou inglês, acerca de estratégias implementadas em unidades neonatais para promoção do cuidado centrado na família, totalizando 63 publicações. Resultados: foram identificadas as estratégias: suporte educacional, participação dos pais nos cuidados e nas tomadas de decisão, compartilhamento de informações, quartos privativos/familiares, apoio pais para pais, suporte logístico, contato pele a pele, suporte psicossocial, acesso ilimitado dos pais, visitas e musicoterapia. Conclusão: essas estratégias podem possibilitar a implementação do cuidado centrado na família em unidades de terapia intensiva neonatais brasileiras. Sugere-se a realização de estudos a fim de avaliar a implementação e o impacto destas na prática clínica. Objetivo neonatal Método 202 dados primários português inglês 6 publicações Resultados educacional decisão informações privativosfamiliares privativos familiares privativos/familiares logístico psicossocial musicoterapia Conclusão brasileiras Sugerese Sugere se clínica 20 2

ABSTRACT Objective: to identify strategies for promoting family-centered care in neonatal intensive care units. Method: An integrative review conducted in November 2022 across four databases, including primary studies in Portuguese, Spanish, or English, on strategies implemented in neonatal units for promoting family-centered care, totaling 63 publications. Results: the identified strategies include educational support, parental involvement in care and decision-making, information sharing, private/family rooms, parent-to-parent support, logistical support, skin-to-skin contact, psychosocial support, unrestricted parental access, visits, and music therapy. Conclusion: these strategies may enable the implementation of family-centered care in Brazilian neonatal intensive care units. Further studies are suggested to evaluate the implementation and impact of these strategies in clinical practice. Objective familycentered family centered Method 202 databases Portuguese Spanish English 6 publications Results support decisionmaking, decisionmaking decision making, making decision-making sharing privatefamily private rooms parenttoparent parent skintoskin skin contact access visits therapy Conclusion practice 20 2

RESUMEN Objetivo: identificar estrategias para promover la atención centrada en la familia en una unidad de cuidados intensivos neonatales. Método: revisión integradora desarrollada en noviembre de 2022 en cuatro bases de datos, incluyendo estudios primarios, en portugués, español o inglés, sobre estrategias implementadas en unidades neonatales para promover los cuidados centrados en la familia, con un total de 63 publicaciones. Resultados: se identificaron estrategias: apoyo educativo, participación de los padres en el cuidado y en la toma de decisiones, intercambio de información, salas privadas/familiares, apoyo de padres a padres, apoyo logístico, contacto piel a piel, apoyo psicosocial, acceso ilimitado de los padres. visitas y musicoterapia. Conclusión: estas estrategias pueden posibilitar la implementación de cuidados centrados en la familia en las unidades de cuidados intensivos neonatales brasileñas. Se sugiere realizar estudios para evaluar su implementación e impacto en la práctica clínica. Objetivo Método 202 datos primarios portugués inglés 6 publicaciones Resultados educativo decisiones información privadasfamiliares privadas familiares privadas/familiares logístico psicosocial musicoterapia Conclusión brasileñas clínica 20 2

Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children’s and adolescents’ health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

Resumen Objetivo Analizar los factores asociados al estrés de padres de recién nacidos internados en Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Métodos Estudio transversal realizado con 204 padres presentes en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del estado de Rio Grande do Sul. Para la recopilación de datos, se utilizó un instrumento de caracterización de los participantes y la versión brasileña de la Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Los datos fueron analizados mediante la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis. Resultados Las variables sociodemográficas que demostraron estar asociadas a mayores niveles de estrés fueron sexo, experiencia anterior en unidad neonatal, escolaridad y religión. Y las variables clínicas de los recién nacidos fueron unidad de internación, terapia respiratoria e intravenosa y procedimiento quirúrgico previo. Conclusión Los participantes de sexo femenino, que no tenían experiencia previa en unidad neonatal, con mayor escolaridad y religión presentaron mayores niveles de estrés, así como los que tenían hijos internados en unidades de alto riesgo, con soporte respiratorio, uso de dos dispositivos intravenosos y con historia previa de procedimiento quirúrgico. 20 Sul Scale Unit MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis. KruskalWallis Kruskal Wallis. Wallis Kruskal-Wallis neonatal internación previo femenino riesgo respiratorio 2

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados ao estresse de pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos Estudo transversal desenvolvido com 204 pais presentes em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta dos dados, utilizaram-se um instrumento de caracterização dos participantes e a versão brasileira da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Os dados foram analisados por meio do teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Resultados As variáveis sociodemográficas que se mostraram associadas a maiores níveis de estresse foram sexo, experiência anterior com unidade neonatal, escolaridade e religião. E as variáveis clínicas dos recém-nascidos foram unidade de internação, terapêuticas respiratória e intravenosa e procedimento cirúrgico prévio. Conclusão Os participantes do sexo feminino, que não possuíam experiência prévia com unidade neonatal, com maior escolaridade e religião apresentaram maiores níveis de estresse bem como os que tinham os filhos internados na unidade de alto risco, com suporte respiratório, uso de dois dispositivos intravenosos e com história prévia de procedimento cirúrgico. recémnascidos recém nascidos 20 Sul utilizaramse utilizaram Scale Unit MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis. KruskalWallis Kruskal Wallis. Wallis Kruskal-Wallis neonatal internação prévio feminino risco respiratório 2

Abstract Objective To analyze the stress-related factors of parents of newborns hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit. Methods This is a cross-sectional study developed with 204 parents present in a Neonatal Intensive Care Unit in the state of Rio Grande do Sul. For data collection, we used an instrument to characterize participants and the Brazilian version of the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit. Data were analyzed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Results The sociodemographic variables that were associated with higher levels of stress were sex, previous experience with neonatal unit, education and religion. And the clinical variables of newborns were hospitalization unit, respiratory and intravenous therapies and previous surgical procedure. Conclusion Female participants, who had no previous experience with a neonatal unit, with higher education and religion, had higher levels of stress, as well as those who had their children hospitalized in the high-risk unit, with respiratory support, use of two intravenous devices and with previous history of surgical procedure. stressrelated related crosssectional cross sectional 20 Sul collection Scale MannWhitney Mann Whitney KruskalWallis Kruskal Wallis tests sex unit religion procedure highrisk high risk support 2

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia del equipo de enfermería al actuar en situaciones de aflicción parental en Cuidado Intensivo Neonatal. Método: estudio cualitativo desarrollado a través de entrevistas semiestructuradas en el período de marzo a abril de 2021 con profesionales de enfermería de una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal en Rio Grande do Sul, Brasil. Los resultados se sometieron a un análisis temático de contenido. Resultados: el acto de vivir lo luto parental por parte del equipo de enfermería atraviesa la tristeza, la impotencia y el sufrimiento. Las estrategias a las que nos enfrentamos en este momento se basan en la empatía y la humanización. Para los profesionales, el conocimiento para afrontar la situación viene dado por las propias experiencias de pérdida en la vida personal y profesional, de la fuerza y la religiosidad. Conclusión: se espera que este estudio contribuya a la práctica de los profesionales de la salud en la asistencia a los padres que experimentan el proceso de luto parental en el contexto de los cuidados intensivos neonatales. Objetivo Método 202 Sul Brasil contenido Resultados tristeza sufrimiento humanización profesional religiosidad Conclusión neonatales 20 2

RESUMO: Objetivo: conhecer a vivência da equipe de enfermagem ao atuar em situação de luto parental na Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudo qualitativo desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas no período de março a abril de 2021 com profissionais de enfermagem de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Rio Grande do Sul, Brasil. Os resultados foram submetidos à análise temática de conteúdo. Resultados: o ato de vivenciar o luto parental pela equipe de enfermagem perpassa pela tristeza, impotência e sofrimento. Estratégias enfrentadas nesse momento são pautadas na empatia e humanização. Para os profissionais, o conhecimento para encarar a situação advém das próprias experiências de perda na vida pessoal e profissional, da força e religiosidade. Conclusão: espera-se que este estudo contribua para a prática dos profissionais da saúde na assistência aos pais que vivenciam o processo de luto parental no contexto da terapia intensiva neonatal. RESUMO Objetivo Método 202 Sul Brasil conteúdo Resultados tristeza sofrimento humanização profissional religiosidade Conclusão esperase espera se neonatal 20 2

ABSTRACT Objective: to know the experience of the nursing team when acting in situations of parental bereavement in Neonatal Intensive Care. Method: qualitative study developed through semi-structured interviews from March to April 2021 with nursing professionals from a Neonatal Intensive Care Unit in Rio Grande do Sul, Brazil. The results were submitted to thematic content analysis. Results: The act of experiencing parental bereavement by the nursing staff involves sadness, helplessness, and suffering. Strategies faced at this moment are based on empathy and humanization. For the professionals, the knowledge to face the situation comes from their own experiences of loss in their personal and professional lives, from their strength and religiosity. Conclusion: it is expected that this study contributes to the practice of health professionals in assisting parents who experience the process of parental bereavement in neonatal intensive care. Objective Method semistructured semi structured 202 Sul Brazil analysis Results sadness helplessness suffering humanization lives religiosity Conclusion care 20 2

RESUMEN Objetivo: comunicar la experiencia de elaboración de conceptos para la construcción de un modelo de cuidado a través de grupos de discusión. Métodos: relato de experiencia sobre la elaboración de conceptos a través de grupos de discusión remotos con integrantes de un grupo de investigación de una universidad pública del sur de Brasil. Resultados: se desarrollaron grupos de discusión en los que se observaron los criterios de homogeneidad y heterogeneidad de los participantes. Además de los conceptos del metaparadigma de la enfermería, se elaboraron los conceptos de cuidado y cuidado centrado en la familia, relevantes para el modelo de cuidado de enfermería en cuestión. Consideraciones finales: a pesar de los desafíos de la realización de la técnica de grupos de discusión de manera remota, se mostró adecuada para la construcción colectiva de conceptos para un modelo de cuidado de enfermería, permitiendo la interacción de participantes de diversas localidades. Objetivo Métodos Brasil Resultados familia cuestión finales remota localidades

ABSTRACT Objective: To communicate the experience of developing concepts for the construction of a care model through focus groups. Methods: An experience report on the development of concepts through remote focus groups with members of a research group from a public university in southern Brazil. Results: Focus groups were developed in which homogeneity and heterogeneity criteria were observed among participants. In addition to the concepts of the nursing metaparadigm, the concepts of care and family-centered care were developed, relevant to the nursing care model in question. Final considerations: Despite the challenges of conducting remote focus groups, they were suitable for the collective construction of concepts for a nursing care model, allowing the interaction of participants from different locations. Objective Methods Brazil Results metaparadigm familycentered family centered question considerations locations

RESUMO Objetivo: comunicar a experiência de elaboração de conceitos para a construção de um modelo de cuidado por meio de grupos de discussão. Métodos: relato de experiência sobre a elaboração de conceitos por meio de grupos de discussão remotos com integrantes de um grupo de pesquisa de uma universidade pública do sul do Brasil. Resultados: foram desenvolvidos grupos de discussão nos quais foram observados os critérios de homogeneidade e heterogeneidade dos participantes. Além dos conceitos do metaparadigma da enfermagem, foram elaborados os conceitos de cuidado e de cuidado centrado na família, relevantes para o modelo de cuidado de enfermagem em questão. Considerações finais: apesar dos desafios da realização da técnica de grupos de discussão por via remota, ela mostrou-se adequada para a construção coletiva de conceitos para um modelo de cuidado de enfermagem, possibilitando a interação de participantes de diversas localidades. Objetivo Métodos Brasil Resultados família questão finais remota mostrouse mostrou se localidades

RESUMEN Objetivo: Conocer la vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes ante la pandemia de COVID-19. Método: Investigación cualitativa, realizada con 25 adolescentes de una escuela pública de un municipio del sur de Brasil, en el segundo semestre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático e interpretados con el referencial teórico de la vulnerabilidad. Resultados: El cotidiano de estos adolescentes durante la pandemia de la COVID-19 presentó dificultades para conservar el trabajo de los familiares, cambio de hábitos y rutinas, acceso a clases, internet y aumento de la violencia intrafamiliar. Conclusión: La vulnerabilidad en el cotidiano de los adolescentes durante la pandemia se puede identificar como la ausencia de interacción en el contexto escolar y acceso a los recursos de aprendizaje, reflexionando sobre la vulnerabilidad individual y social. El desempleo y el posible acceso a otras fuentes de ingresos inciden en la vulnerabilidad programática. Se sugiere la reflexión sobre las prácticas en el contexto de la salud y la escuela, a partir de la vulnerabilidad identificada en el cotidiano de los adolescentes en la pandemia de la COVID-19. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método cualitativa 2 Brasil 2021 individuales Resultados COVID-1 familiares rutinas clases intrafamiliar Conclusión aprendizaje social programática COVID1 1 202 COVID- 20

ABSTRACT Objective: To know the vulnerability in adolescents’ daily life during the COVID-19 pandemic. Method: Qualitative research carried out with 25 adolescents from a public school in a municipality in southern Brazil in the second half of 2021 through individual semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis and interpreted with the vulnerability theoretical framework. Results: These adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic presented difficulties in keeping family members working, changing habits and routines, accessing classes, the internet and increasing intra-family violence. Conclusion: Vulnerability in adolescents’ daily life during the pandemic can be identified as the absence of interaction in the school context and access to learning resources, reflecting on individual and social vulnerability. Unemployment and possible access to other sources of income have an impact on programmatic vulnerability. Reflection on practices in the context of health and school is suggested, based on the vulnerability identified in adolescents’ daily lives during the COVID-19 pandemic. Objective COVID19 COVID 19 COVID-1 Method 2 202 semistructured semi structured interviews framework Results working routines classes intrafamily intra violence Conclusion resources suggested COVID1 1 COVID- 20

RESUMO Objetivo: Conhecer a vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19. Método: Pesquisa qualitativa, realizada com 25 adolescentes de uma escola pública em um município do Sul do Brasil, no segundo semestre de 2021, por meio de entrevistas semiestruturadas individuais. Os dados foram submetidos à análise temática de conteúdo e interpretados com o referencial teórico da vulnerabilidade. Resultados: O cotidiano desses adolescentes na pandemia de COVID-19 apresentou-se com dificuldades na manutenção de empregos dos familiares, mudança de hábitos e rotinas, forma de acesso às aulas, internet e aumento da violência intrafamiliar. Conclusão: A vulnerabilidade no cotidiano de adolescentes durante a pandemia pode ser identificada como a ausência do convívio no contexto escolar e acesso aos recursos para aprendizagem, refletindo na vulnerabilidade individual e social. O desemprego e o possível acesso de outras fontes de renda repercutem na vulnerabilidade programática. Sugere-se a reflexão sobre práticas no contexto da saúde e da escola, tendo por base a vulnerabilidade identificada no cotidiano de adolescentes na pandemia de COVID-19. Objetivo COVID19. COVID19 COVID 19. 19 Método qualitativa 2 Brasil 2021 individuais Resultados COVID-1 apresentouse apresentou se familiares rotinas aulas intrafamiliar Conclusão aprendizagem social programática Sugerese Sugere COVID1 1 202 COVID- 20

RESUMEN Objetivo: comprender la vida diaria de adolescentes y jóvenes que padecen enfermedad renal crónica y se encuentran en tratamiento de hemodiálisis. Método: investigación cualitativa del tipo Estudio de Caso único desarrollada en una Clínica Renal del sur do Brasil. Los participantes fueron ocho adolescentes y jóvenes de 18 a 24 años de edad en tratamiento de hemodiálisis entre el 5 de febrero de 2021 y el 26 de enero de 2022. La producción de datos tuvo lugar mediante entrevistas semiestructuradas, consultas en las historias clínicas observación participante por medio da triangulación de datos. La observación se basó en un guión de campo. Los datos se sometieron a análisis temático inductivo y se los interpretó a la luz del concepto de vida diaria de Agnes Heller. Resultados: la vida diaria de adolescentes y jóvenes que viven con enfermedad renal crónica se ve afectada desde el momento en el que reciben el diagnóstico hasta que logran comprender su estado de salud. Los cambios impuestos por el tratamiento y el mantenimiento de las medidas de cuidado repercuten como límites que deben afrontar en su vida diaria. En cuanto al autocuidado, la mayor preocupación se refiere a los niveles de las pruebas de laboratorio. Conclusión: la vida diaria de adolescentes y jóvenes en tratamiento de hemodiálisis se ve invadida por cambios singulares en su existencia y por la construcción de una identidad propia, intensificado por el efecto de la enfermedad y de la nueva condición impuesta por el tratamiento. Se cree que el tiempo que permanecen en la Clínica se erige como una estrategia para la educación en salud, respondiendo a las necesidades de contar con información acerca de su condición crónica y del tratamiento, además de contribuir a externalizar su humanidad por completo en dicha cotidianeidad. Objetivo Método Brasil 1 2 202 2022 semiestructuradas campo Heller Resultados salud autocuidado laboratorio Conclusión propia cotidianeidad 20

ABSTRACT Objective: to understand the everyday life of adolescents and young people with chronic kidney disease undergoing hemodialysis treatment. Method: a qualitative research study of the Single Case Study type developed in a Renal Clinic from southern Brazil. Eight adolescents and young people aged between 18 and 24 years old undergoing hemodialysis treatment from February 5th, 2021, to January 26th, 2022. Data production was through semi-structured interviews, data from electronic medical records and participant observation through data triangulation. The observation was based on a script and field diary. The data were submitted to inductive thematic analysis and interpreted in the light of Agnes Heller's concept of everyday life. Results: the everyday life of adolescents and young people experiencing chronic kidney disease is impacted from the moment they receive the diagnosis until they understand their health situation. The changes imposed by the treatment and maintenance of the care measures have repercussions as limits faced in their everyday life. As for self-care, the major concern refers to the laboratory test levels. Conclusion: the everyday life of adolescents and young people on hemodialysis is permeated by unique changes in their existence and the construction of their own identity, added to the impact of the disease and the new condition imposed by the treatment. It is believed that the time they remain at the Clinic constitutes a strategy for health education, meeting the needs for diverse information about their chronic condition and treatment and contributing to the externalization of their humanity as a whole in this everyday routine. Objective Method Brazil 1 2 5th th 2021 26th 2022 semistructured semi structured interviews triangulation diary Hellers Heller s Results situation selfcare, selfcare self care, self-care levels Conclusion identity education routine 202 20

RESUMO Objetivo: compreender o cotidiano de adolescentes e jovens com doença renal crônica em tratamento hemodialítico. Método: pesquisa qualitativa do tipo Estudo de Caso único desenvolvido em uma Clínica Renal do Sul do Brasil. Participaram oito adolescentes e jovens entre 18 e 24 anos em tratamento hemodialítico, no período de 05 de fevereiro de 2021 a 26 de janeiro de 2022. A produção de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, dados dos prontuários eletrônicos e observação participante por meio da triangulação de dados. A observação baseou-se em um roteiro e diário de campo. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva e interpretados à luz do conceito de cotidiano de Agnes Heller. Resultados: o cotidiano de adolescentes e jovens na vivência da doença renal crônica é impactado no momento que recebem o diagnóstico até a compreensão da sua situação de saúde. As mudanças impostas pelo tratamento e a manutenção dos cuidados repercutem como limites enfrentados em seu cotidiano. Quanto ao cuidado de si, a maior preocupação refere-se aos níveis dos exames laboratoriais. Conclusão: o cotidiano de adolescentes e jovens em tratamento hemodialítico é permeado por alterações singulares da sua existência e pela construção de uma identidade própria, acrescido do impacto da doença e da nova condição imposta pelo tratamento. Acredita-se que o tempo que eles permanecem na Clínica constituiu-se em uma estratégia para a educação em saúde, atendendo às necessidades de informações acerca de sua condição crônica e tratamento, contribuindo para a exteriorização de sua humanidade por inteiro nessa cotidianidade. Objetivo Método Brasil 1 2 0 202 2022 semiestruturada baseouse baseou se campo Heller Resultados saúde si referese refere laboratoriais Conclusão própria Acreditase Acredita constituiuse constituiu cotidianidade 20

RESUMEN Objetivo: Conocer la perspectiva de los profesionales de la salud que actúan en la atención especializada acerca de la atención que se ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Virus Zika en la Red de Atención de Salud. Método: Estudio cualitativo realizado en Campo Grande-MS a través de entrevistas semiestructuradas, entre septiembre y octubre de 2020, con 12 profesionales que actúan en un servicio de referencia para personas con discapacidad física e intelectual. Para la interpretación se utilizó el análisis temático de Minayoy los subsidios teóricos del modelo de atención a las condiciones crónicas. Resultados: La asistencia en la red se ve debilitada por aspectos relacionados con el acceso, seguimiento e integración entre diferentes profesionales/servicios. El potencial pasa por la implementación del sistema de referencia y contrarreferencia, la comunicación/integración entre estos servicios y la formación de profesionales. Consideraciones finales: Los participantes perciben que la asistencia es influenciada por la disponibilidad de profesionales capacitados para trabajar en red y la optimización del acceso y seguimiento en los diferentes puntos de atención. Objetivo Salud Método GrandeMS Grande MS semiestructuradas 2020 1 intelectual crónicas Resultados profesionalesservicios profesionales/servicios contrarreferencia comunicaciónintegración comunicación finales 202 20 2

ABSTRACT Objective: To know the perspective of health professionals working in specialized care regarding the assistance offered to children with Congenital Zika Virus Syndrome in the Health Care Network. Method: Qualitative study carried out in Campo Grande-MS through semi-structured interviews, between September and October 2020, with 12 professionals working in a reference service for people with physical and intellectual disabilities. Minayo’s thematic analysis and the theoretical subsidies of the care model for chronic conditions were used for interpretation. Results: Assistance in the network is weakened by aspects related to access, monitoring and integration between different professionals/services. The potential involves the implementation of the referral and counter-referral system, the communication/integration between these services and the training of professionals. Final considerations: The participants perceive that assistance is influenced by the availability of trained professionals to work in a network and the optimization of access and follow-up at different points of care. Objective Network Method GrandeMS Grande MS semistructured semi structured interviews 2020 1 disabilities Minayos Minayo s interpretation Results professionalsservices professionals/services counterreferral counter system communicationintegration communication considerations followup follow up 202 20 2

RESUMO Objetivo: Conhecer a perspectiva dos profissionais de saúde atuantes na atenção especializada acerca da assistência ofertada às crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus na Rede de Atenção à Saúde. Método: Estudo qualitativo realizado em Campo Grande-MS por meio de entrevista semiestruturada, entre setembro e outubro de 2020, com 12 profissionais atuantes em um serviço de referência para pessoas com deficiência física e intelectual. Utilizou-se a análise temática de Minayo e os subsídios teóricos do modelo de atenção às condições crônicas para interpretação. Resultados: A assistência na rede é fragilizada por aspectos relacionados ao acesso, acompanhamento e integração entre os diferentes profissionais/serviços. As potencialidades envolvem a efetivação do sistema de referência e contrarreferência, a comunicação/integração entre esses serviços e a capacitação dos profissionais. Considerações finais: Os participantes percebem quea assistência éinfluenciada pela disponibilidade de profissionais capacitados para atuar em rede e a otimização do acesso e seguimento nos diferentes pontos de atenção. Objetivo Saúde Método GrandeMS Grande MS semiestruturada 2020 1 intelectual Utilizouse Utilizou se interpretação Resultados profissionaisserviços profissionais/serviços contrarreferência comunicaçãointegração comunicação finais 202 20 2

RESUMO Objetivo relatar a utilização da tabela falante como estratégia de integração e análise de dados em estudo de abordagem mista. Método trata-se de um relato de utilização de uma estratégia metodológica de integração e análise dos dados em pesquisa de método misto. São apresentados dados de um estudo longitudinal analítico, que acompanhou 151 lactentes prematuros no primeiro ano de vida. O estudo abordou aspectos das condições de saúde dessa população e integrou dados quantitativos, coletados por meio de instrumento de avaliação de condições de saúde e dados qualitativos oriundos de entrevista semiestruturada. Resultados a integração dos dados em estudos mistos é uma exigência metodológica que requer dos pesquisadores a utilização de estratégias que possibilitem e facilitem esse processo analítico. A tabela falante, por meio da integração visual dos dados quantitativos expressos em tabelas e suas convergências e divergências analíticas com os enunciados qualitativos, favorece a leitura e interpretação integrada. Conclusão e implicações para a prática considera-se a tabela falante uma ferramenta analítica de integração de dados quantitativos e qualitativos que contribui na formulação de metainferências em pesquisas com métodos mistos. mista tratase trata se misto analítico 15 vida semiestruturada integrada considerase considera 1

ABSTRACT Objective to report the use of a talking table as a data analysis and integration strategy in a mixed approach study. Method this is a report on the use of a methodological strategy for data integration and analysis in mixed methods research. Data from an analytical longitudinal study that followed 151 preterm infants in the first year of life are presented. The study addressed aspects of the health conditions of this population and integrated quantitative data, collected through an instrument to assess health conditions and qualitative data from a semi-structured interview. Results data integration in mixed studies is a methodological requirement that requires researchers to use strategies that enable and facilitate this analytical process. A talking table, through the visual integration of quantitative data expressed in tables and their analytical convergences and divergences with qualitative statements, favors integrated reading and interpretation. Conclusion and implications for practice: a talking table is considered an analytical tool for quantitative and qualitative data integration, which contribute to developing meta-inferences in mixed methods research. research 15 presented semistructured semi structured interview process statements interpretation practice metainferences meta inferences 1

RESUMEN Objetivo relatar el uso de la mesa parlante como estrategia de análisis e integración de datos en un estudio de enfoque mixto. Método este es un informe sobre el uso de una estrategia metodológica para la integración y el análisis de datos en la investigación de método mixto. Se presentan los datos de un estudio longitudinal analítico que siguió a 151 bebés prematuros en el primer año de vida. Nuestro estudio abordó aspectos de las condiciones de salud de esta población e integró datos cuantitativos, recolectados a través de un instrumento para evaluar las condiciones de salud y datos cualitativos de una entrevista semiestructurada. Resultados la integración de datos en estudios mixtos es un requisito metodológico que obliga a los investigadores a utilizar estrategias que habiliten y faciliten este proceso analítico. La mesa parlante, a través de la integración visual de datos cuantitativos expresados en tablas y sus convergencias y divergencias analíticas con enunciados cualitativos, favorece la lectura e interpretación integradas. Conclusión e implicaciones para la práctica: la mesa de diálogo es considerada como una herramienta analítica para la integración de datos cuantitativos y cualitativos que contribuyen a la formulación de meta-inferencias en investigaciones con métodos mixtos. mixto 15 vida semiestructurada integradas práctica metainferencias meta inferencias 1

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática. Sul quantitativa exploratória online, online on line, line on-line 201 2020 atendimentos utilizouse utilizou 2 cerebral cuidados orientações avaliação família Singular necessários Recomendase Recomenda prática 20 202

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their. Brazil research exploratory forms 201 2020 statistics 2 flexibility guidelines procedures family presented 20 202

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended. Sul cuantitativa exploratoria línea 201 2020 2 cerebral lineamientos procedures Plan needed recommended 20 202

Resumo Enquadramento: A vulnerabilidade é classificada como uma tríade de elementos individual, social e programático. Objetivo: Conhecer situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por familiares durante a hospitalização de crianças com condição crónica. Metodologia: Pesquisa qualitativa desenvolvida com 10 familiares de crianças com condição crónica que estiveram hospitalizadas, utilizando-se análise temática. As informações foram colhidas de junho a agosto de 2018, por meio de observação simples, entrevista semiestruturada e diário de campo. Resultados: Identificou-se como vulnerabilidades individual, a sobrecarga do familiar; social, a acomodação dos familiares; e programática, a distância geográfica de seu domicílio do hospital. Como condições que minimizaram as vulnerabilidades evidenciou-se o atendimento dos serviços de saúde e os cuidados que receberam dos profissionais. Conclusão: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas famílias possibilita implementar estratégias de cuidado mais inclusivas e efetivas, visando ampliar o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais, oferecer acolhimento às necessidades e incentivar a participação da família e a criação de redes de apoio.

Abstract Background: Vulnerability is classified as a triad consisting of individual, social and programmatic elements. Objective: To understand the situations of individual, social, and programmatic vulnerabilities experienced by family members during the hospitalization of their chronically ill children. Methodology: This is a qualitative research study using thematic analysis and conducted with ten family members of hospitalized chronically ill children. Data were collected between June and August 2018 through simple observation, semi-structured interviews, and a field diary. Results: This study identified family members’ caregiver burden as the individual vulnerability, family members’ accommodations as the social vulnerability, and the geographic distance between families’ homes and the hospital as the programmatic vulnerability. Health care services and health professionals’ care delivery were identified as conditions minimizing vulnerabilities. Conclusion: Understanding the situations of vulnerability experienced by families allows implementing more inclusive and efficient care strategies to expand access to health services and professionals, respond to families’ needs, encourage family participation, and create support networks.

Resumen Marco contextual: La vulnerabilidad se clasifica como una tríada de elementos individuales, sociales y programáticos. Objetivo: Conocer las situaciones de vulnerabilidad individual, social y programática que viven los familiares durante la hospitalización de los niños con enfermedades crónicas. Metodología: Investigación cualitativa desarrollada con 10 familiares de niños con enfermedades crónicas que estuvieron hospitalizados, para lo cual se utilizó el análisis temático. La información se recopiló de junio a agosto de 2018, a través de la observación simple, la entrevista semiestructurada y el diario de campo. Resultados: La vulnerabilidad individual se identificó como la sobrecarga del familiar; la vulnerabilidad social como el alojamiento de los familiares, y la vulnerabilidad programática como la distancia geográfica del hogar al hospital. Como condiciones que minimizaron las vulnerabilidades, se constataron los servicios sanitarios y la atención recibida por parte de los profesionales. Conclusión: Conocer las situaciones de vulnerabilidad que viven las familias permite poner en marcha estrategias de atención más inclusivas y eficaces, con el fin de aumentar el acceso a los servicios y a los profesionales sanitarios, satisfacer las necesidades y fomentar la participación de las familias y la creación de redes de apoyo.

RESUMO Objetivo: Analisar a taxa de mortalidade por COVID-19 entre crianças e adolescentes de 0 a 14 anos. Métodos: Estudo ecológico e exploratório da taxa de mortalidade de crianças por COVID 19 no Brasil, no período de fevereiro a outubro de 2020. A coleta foi feita utilizando-se o Banco de Dados de Síndrome Respiratória Aguda Grave, e a análise foi realizada com recurso à estatística espacial descritiva, por classificação etária e de raça/cor. Resultados: A taxa de mortalidade por COVID-19 representou 1,34 mortes a cada 100 mil no grupo total avaliado. A faixa etária com maior frequência e taxa de mortalidade foi de 1 a 4 anos. Há maior frequência de óbitos na população parda e indígena. Conclusão: A distribuição de óbitos por COVID-19 é desigual no território nacional, e há grande variação da taxa de mortalidade por grupos etários e de raça/cor.

ABSTRACT Objective: To analyze the mortality rate of COVID-19 among children and adolescents aged 0 to 14 years. Methods: Ecological and exploratory study of children’s mortality rate by COVID-19 in Brazil, from February to October 2020. The study used the Severe Acute Respiratory Syndrome database to collect the data and made the analysis using descriptive spatial statistics by age and race/color classification. Result: The mortality rate due to COVID-19 represented 1.34 deaths per one hundred thousand in the total group evaluated. The age group with the highest frequency and mortality rate was 1 to 4 years of age. There is a higher frequency of deaths in the brown and Indigenous population. Conclusion: The distribution of deaths due to COVID-19 is unequal in the national territory, and there is a wide variation in the mortality rate by age and race/color groups.

RESUMEN Objetivo: Analizar la tasa de mortalidad por COVID-19 entre niños y adolescentes de 0 a 14 años. Métodos: Estudio ecológico y exploratorio de la tasa de mortalidad de niños por COVID-19 en Brasil, en el período de febrero a octubre de 2020. La recolecta fue realizada utilizándose el Banco de Datos de Síndrome Respiratorio Agudo Grave, y el análisis fue realizado con recurso a la estadística espacial descriptiva, por clasificación etaria y de raza/color. Resultados: La tasa de mortalidad por COVID-19 representó 1,34 muertes a cada 100 mil en el grupo total evaluado. La franja etaria con mayor frecuencia y tasa de mortalidad fue de 1 a 4 años. Hay mayor frecuencia de óbitos en la población parda e indígena. Conclusión: La distribución de óbitos por COVID-19 es desigual en el territorio nacional, y hay grande variación de la tasa de mortalidad por grupos etarios y de raza/color.