Resumo Objetivo Compreender a criação e desenvolvimento de grupos de apoio para o autocuidado em hanseníase em um estado do Nordeste brasileiro. Métodos Estudo qualitativo realizado em três grupos no Nordeste do Brasil, entre fevereiro e dezembro de 2019. A coleta de dados englobou entrevistas, observação participante e análise documental. Os dados foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo a partir dos temas preestabelecidos: implantação, organização e continuidade dos grupos. Resultados A implantação dos grupos apresentou como motivos comuns a necessidade de ampliação dos cuidados, e de otimização do tempo de trabalho. O estigma e questões da organização dos serviços foram obstáculos para a implantação. O fator mais relevante para a continuidade dos grupos foi o envolvimento dos coordenadores nas atividades. O apoio de atores externos como ONG e universidades foram relevantes para a implantação e continuidade. Considerações finais As similaridades e diferenças dos grupos relacionam-se aos participantes, à indução e apoio da política de saúde e às interferências de atores externos. Grupos de apoio para o autocuidado em hanseníase são espaços que potencializam a prática de cuidado. O estudo contribui com a implantação ou reorganização de grupos de apoio ao autocuidado.

Abstract Objective To understand the creation and development of support groups for leprosy in a state in the northeast of Brazil. Methods Qualitative study conducted with three groups in northeast Brazil, from February to December 2019. Data collection included interviews, participant observation, and document analysis. Data were analyzed using the content analysis technique, considering preestablished topics: implementation, organization, and continuity of the groups. Results The most common reasons presented by the groups for the implementation were the needs to expand care and optimize working time. The stigma and service organization issues were obstacles to implementation. The most relevant factor for the continuity of groups was the involvement of the coordinators in the activities. Support from external actors, such NGOs and universities, was relevant to implementation and continuity. Final considerations Similarities and differences among groups are related to participants, actions to foster the groups, health policy support, and interference from external actors. Support groups for leprosy self-care are spaces that strengthen the practice of care. This study contributed to implement or reorganize self-care support groups.

Resumo Objetivo Compreender a criação e desenvolvimento de grupos de apoio para o autocuidado em hanseníase em um estado do Nordeste brasileiro. Métodos Estudo qualitativo realizado em três grupos no Nordeste do Brasil, entre fevereiro e dezembro de 2019. A coleta de dados englobou entrevistas, observação participante e análise documental. Os dados foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo a partir dos temas preestabelecidos: implantação, organização e continuidade dos grupos. Resultados A implantação dos grupos apresentou como motivos comuns a necessidade de ampliação dos cuidados, e de otimização do tempo de trabalho. O estigma e questões da organização dos serviços foram obstáculos para a implantação. O fator mais relevante para a continuidade dos grupos foi o envolvimento dos coordenadores nas atividades. O apoio de atores externos como ONG e universidades foram relevantes para a implantação e continuidade. Considerações finais As similaridades e diferenças dos grupos relacionam-se aos participantes, à indução e apoio da política de saúde e às interferências de atores externos. Grupos de apoio para o autocuidado em hanseníase são espaços que potencializam a prática de cuidado. O estudo contribui com a implantação ou reorganização de grupos de apoio ao autocuidado. brasileiro Brasil 2019 entrevistas documental preestabelecidos cuidados trabalho atividades relacionamse relacionam se participantes cuidado 201 20 2

Abstract Objective To understand the creation and development of support groups for leprosy in a state in the northeast of Brazil. Methods Qualitative study conducted with three groups in northeast Brazil, from February to December 2019. Data collection included interviews, participant observation, and document analysis. Data were analyzed using the content analysis technique, considering preestablished topics: implementation, organization, and continuity of the groups. Results The most common reasons presented by the groups for the implementation were the needs to expand care and optimize working time. The stigma and service organization issues were obstacles to implementation. The most relevant factor for the continuity of groups was the involvement of the coordinators in the activities. Support from external actors, such NGOs and universities, was relevant to implementation and continuity. Final considerations Similarities and differences among groups are related to participants, actions to foster the groups, health policy support, and interference from external actors. Support groups for leprosy self-care are spaces that strengthen the practice of care. This study contributed to implement or reorganize self-care support groups. Brazil 2019 interviews observation technique topics time activities actors universities participants selfcare self 201 20 2

Resumo OBJETIVO Analisar as práticas de autocuidado em face, mãos e pés realizadas por pessoas atingidas pela hanseníase. METODOLOGIA Estudo qualitativo, realizado em unidades de referência para hanseníase em Pernambuco, entre maio de 2014 e abril de 2015, com 24 pessoas. Os dados foram coletados por meio da entrevista semiestruturada e realizada a análise de conteúdo. RESULTADOS Emergiram duas categorias: Conhecimento e realização de práticas de autocuidado em Hanseníase e Singularidades e desafios do autocuidado. O estudo apontou que os entrevistados conhecem as informações sobre os cuidados com a face, mãos e pés, mas relatam dificuldades como baixa renda para adquirir material para o autocuidado, falta de tempo, e alguns falta de interesse. A maior parte já apresentava grau de incapacidade. CONCLUSÕES É necessário a capacitação de profissionais que atuem no empoderamento das pessoas frente à doença e orientações sobre prevenção de incapacidades e acesso à insumos para realizar o autocuidado.

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze the self-care practices on the face, hands and feet carried out by people affected by Hansen’s disease. METHODOLOGY A qualitative study, carried out in reference units for Hansen’s disease in Pernambuco, between May 2014 and April 2015, with 24 people. Data was collected through the semi-structured interview and content analysis was carried out. RESULTS Two categories emerged: Knowledge and execution of self-care practices in Leprosy and Singularities and challenges for self-care. The study found that respondents are familiar with information about face, hand and foot care, but report difficulties such as low income to acquire material for self-care, lack of time, and some lack of interest. Most of them already presented a degree of incapacity. CONCLUSIONS The training of professionals who work on the empowerment of people facing the disease, guidelines on prevention of disabilities and access to inputs for carrying out self-care are necessary.

Resumen OBJETIVO Analizar las prácticas de autocuidado en cara, manos y pies realizadas por personas afectadas por la hanseniasis. METODOLOGÍA Estudio cualitativo, realizado en unidades de referencia para hanseniasis en Pernambuco, entre mayo de 2014 y abril de 2015, con 24 personas. Los datos fueron recolectados por medio de la entrevista semiestructurada y realizada el análisis de contenido. RESULTADOS emergieron dos categorías: Conocimiento y realización de prácticas de autocuidado en Hanseniasis y Singularidades y desafíos del autocuidado. El estudio apuntó que los entrevistados conocen las informaciones sobre los cuidados con la cara, manos y pies, pero relatan dificultades como bajas rentas para adquirir material para el autocuidado, falta de tiempo, y algunos falta de interés. La mayor parte ya presentaba grado de incapacidad. CONCLUSIONES Es necesario la capacitación de profesionales que actúen en el empoderamiento de las personas frente a la enfermedad y orientaciones sobre prevención de discapacidades y acceso a insumos para realizar el autocuidado.

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze the self-care practices on the face, hands and feet carried out by people affected by Hansen’s disease. METHODOLOGY A qualitative study, carried out in reference units for Hansen’s disease in Pernambuco, between May 2014 and April 2015, with 24 people. Data was collected through the semi-structured interview and content analysis was carried out. RESULTS Two categories emerged: Knowledge and execution of self-care practices in Leprosy and Singularities and challenges for self-care. The study found that respondents are familiar with information about face, hand and foot care, but report difficulties such as low income to acquire material for self-care, lack of time, and some lack of interest. Most of them already presented a degree of incapacity. CONCLUSIONS The training of professionals who work on the empowerment of people facing the disease, guidelines on prevention of disabilities and access to inputs for carrying out self-care are necessary.

Resumen OBJETIVO Analizar las prácticas de autocuidado en cara, manos y pies realizadas por personas afectadas por la hanseniasis. METODOLOGÍA Estudio cualitativo, realizado en unidades de referencia para hanseniasis en Pernambuco, entre mayo de 2014 y abril de 2015, con 24 personas. Los datos fueron recolectados por medio de la entrevista semiestructurada y realizada el análisis de contenido. RESULTADOS emergieron dos categorías: Conocimiento y realización de prácticas de autocuidado en Hanseniasis y Singularidades y desafíos del autocuidado. El estudio apuntó que los entrevistados conocen las informaciones sobre los cuidados con la cara, manos y pies, pero relatan dificultades como bajas rentas para adquirir material para el autocuidado, falta de tiempo, y algunos falta de interés. La mayor parte ya presentaba grado de incapacidad. CONCLUSIONES Es necesario la capacitación de profesionales que actúen en el empoderamiento de las personas frente a la enfermedad y orientaciones sobre prevención de discapacidades y acceso a insumos para realizar el autocuidado.

Resumo OBJETIVO Analisar as práticas de autocuidado em face, mãos e pés realizadas por pessoas atingidas pela hanseníase. METODOLOGIA Estudo qualitativo, realizado em unidades de referência para hanseníase em Pernambuco, entre maio de 2014 e abril de 2015, com 24 pessoas. Os dados foram coletados por meio da entrevista semiestruturada e realizada a análise de conteúdo. RESULTADOS Emergiram duas categorias: Conhecimento e realização de práticas de autocuidado em Hanseníase e Singularidades e desafios do autocuidado. O estudo apontou que os entrevistados conhecem as informações sobre os cuidados com a face, mãos e pés, mas relatam dificuldades como baixa renda para adquirir material para o autocuidado, falta de tempo, e alguns falta de interesse. A maior parte já apresentava grau de incapacidade. CONCLUSÕES É necessário a capacitação de profissionais que atuem no empoderamento das pessoas frente à doença e orientações sobre prevenção de incapacidades e acesso à insumos para realizar o autocuidado.