RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola’s theoretical-methodological framework and Bardin’s thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families’ social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals’ knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the “banking” vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse’s performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

Resumen Marco contextual: La diabetes mellitus tipo 1 requiere la autonomía del adolescente para el autocuidado. Objetivo: Analizar el proceso de construcción de la autonomía para el autocuidado de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Metodología: Investigación descriptiva-exploratoria con nueve adolescentes con diabetes tipo 1, mediante entrevistas semiestructuradas y datos interpretados por análisis temático inductivo. Resultados: El proceso de construcción de la autonomía del adolescente con diabetes comienza con el interés por buscar conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, potenciado por el apoyo de la red social, lo que aumenta la confianza en sí mismo para asumir el autocuidado. Las dificultades para controlar la dieta, el acceso a los materiales de insulinoterapia y la falta de seguridad para manejarlos son obstáculos para esta construcción. Conclusión: Es esencial apoyar a estos adolescentes en la construcción de la autonomía para el autocuidado con el fin de superar las dificultades para gestionar la diabetes y prevenir las complicaciones que pueden comprometer su calidad de vida y generar gastos al sistema de salud.

Resumo Enquadramento: A diabetes mellitus tipo 1 requer autonomia do adolescente para a realização do autocuidado. Objetivo: Analisar o processo de construção da autonomia para o autocuidado de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Metodologia: Pesquisa descritiva-exploratória com nove adolescentes com diabetes tipo 1, através de entrevistas semiestruturadas e dados interpretados pela análise temática indutiva. Resultados: O processo de construção da autonomia do adolescente com diabetes inicia com o interesse em procurar conhecimento sobre a doença e tratamento, aprimorado pelo apoio da rede social, potencializando a confiança em si para assumir o seu autocuidado. Dificuldades em controlar a dieta, ter acesso aos materiais para insulinoterapia e falta de segurança para manuseá-los constituem obstáculos para essa construção. Conclusão: É fundamental apoiar esses adolescentes na construção da autonomia para o autocuidado a fim de superar as dificuldades na gestão da diabetes e prevenir complicações que podem comprometer a sua qualidade de vida e gerar custo ao sistema de saúde.

Abstract Background: Type 1 diabetes mellitus requires adolescents’ autonomy to perform self-care. Objective: To analyze the process of developing autonomy for self-care in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methodology: Descriptive-exploratory research with nine adolescents with type 1 diabetes mellitus. Data were collected through semi-structured interviews and interpreted using inductive thematic analysis. Results: The process of developing autonomy in adolescents with diabetes begins with an interest in seeking knowledge about the disease and treatment, with the support of the social network, to gain the confidence in themselves to perform self-care. Obstacles to this process include difficulties in controlling diet, poor access to insulin therapy materials, and lack of safety in handling them. Conclusion: It is essential to help these adolescents develop autonomy for self-care so that they can overcome difficulties in managing diabetes and prevent complications that can compromise their quality of life and put a burden on the health system.

RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.

ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents’ self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.

RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

ABSTRACT Objective: to analyze maternal experiences in caring for achild with gastrostomyand to reflect on the performance of the multiprofessional team regarding the identified care demands. Method: descriptive, exploratory, qualitative study, conducted between December 2015 and May 2016 with six mothers, through semi-structured interview. The thematic analysis supported the interpretation of the data. Results: maternal experiences regarding the needs of a child with gastrostomyindicate that the fears change along the trajectory and that the ways of care are being built in daily practice. Thus, inadequate care is developed at home due to lack of support and knowledge, which may result in harm to the child's health. Conclusion: the care for children with gastrostomy should be continuous, collaborative and shared between the multiprofessional team and family in the hospital and home environment. Meeting the unique demands of this population prevents readmissions and promotes better quality of life for children and families.

RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias maternas en el cuidado del nino ostomizado y reflexionar sobre el desempeno del equipo multiprofesional con respecto a las demandas de atención identificadas. Método: estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo, realizado entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 con seis madres, por medio de una entrevista semiestructurada. La interpretación de datos se efectuó en base al análisis temático. Resultados: las experiencias maternas con respecto a las necesidades del nino ostomizado indican que los temores cambian a lo largo del tiempo y que las formas de cuidado se construyen en la práctica diaria. Por lo tanto, cuando la atención en el hogar es inadecuada por falta de apoyo y conocimiento, la salud del nino puede resultar perjudicada. Conclusión: el cuidado de los mãos ostomizados debe ser continuo, colaborativo y compartido entre el equipo multiprofesional y la familia, tanto en el hospital y como en el hogar. Al satisfacer las demandas especiales de esta población se evitan los reingresos y se promueve una mejor calidad de vida para los niãos y las familias.

RESUMO Objetivos: analisar as vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada e refletir sobre a atuação da equipe multiprofissional frente às demandas de cuidado identificadas. Método: estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado entre os meses de dezembro de 2015 e maio de 2016 com seis mães, por meio de entrevista semiestruturada. A análise temática subsidiou a interpretação dos dados. Resultados: as vivências maternas diante das necessidades da criança gastrostomizada indicam que os receios mudam ao longo da trajetória e que os modos de cuidar vão se construindo na prática cotidiana. Desse modo, cuidados inadequados são desenvolvidos no domicílio por falta de apoio e conhecimento, podendo resultar em prejuízos para a saúde da criança. Conclusão: o cuidado à criança gastrostomizada deve ser contínuo, colaborativo e compartilhado entre equipe multiprofissional e família no ambiente hospitalar e domiciliar. Atendendo às demandas singulares dessa população, evitam-se reinternações e promove-se melhor qualidade de vida à criança e família.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

Resumo Estudo de abordagem qualitativa com o objetivo de analisar as características estruturais dos sistemas de governança e suporte ofertado pela rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doença crônica. Pesquisa realizada em unidades da Estratégia Saúde da Família, ambulatório especializado e hospital público pediátrico de João Pessoa - PB, de fevereiro a outubro de 2013, por meio de entrevista semiestruturada e grupo focal. Participaram do estudo: 06 gestores, 14 profissionais de saúde e 12 familiares cuidadores de crianças ou adolescentes com doenças crônicas. Os dados foram analisados seguindo-se os princípios da análise temática de conteúdo. Na atenção à saúde das crianças e adolescentes com doenças crônicas evidenciou-se o sistema de governança do tipo colaborativo, bem como limitações da governança pública do tipo gerencial, que fragilizam a rede social secundária com repercussões no suporte oferecido aos familiares e na articulação entre os serviços. Conclui-se que essa realidade pode apresentar impacto negativo na qualidade e efetividade do cuidado prestado às crianças e adolescentes em condição crônica, por não atender as reais necessidades dessa população.

Abstract The objective of this qualitative study was to analyze the structural characteristics of the governance system and support offered by the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases. The study was carried out at Family Health Strategy (FHS) units, a specialized outpatient clinic, and a public pediatric hospital in João Pessoa, Paraiba, Brazil, from February to October 2013, using semi-structured interviews and focus groups. The participants included six managers, 14 health professionals, and 12 family caregivers of children or adolescents with chronic diseases. The data were analyzed according to the principles of thematic content analysis. The governance system found in health care for children and adolescents with chronic diseases was collaborative. Additionally, the limitations of managerial public governance were clear, weakening the secondary social network with repercussions regarding the support offered to the family and cooperation between services. This reality can have a negative impact on the quality and effectiveness of the care provided to children and adolescents with chronic conditions, as it does not meet the real needs of this population.

Resumo Objetivou-se analisar a produção científica sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de adolescentes com diabetes mellitus tipo1. Trata-se de uma revisão integrativa, cujos critérios de inclusão foram artigos disponíveis na íntegra on line nos idiomas português, inglês e espanhol, publicados e indexados nas bases de dados Lilacs, Medline, Adolec e BDENF, no período de 2003 a 2013, e que retratassem a temática QVRS, diabetes tipo1 em adolescentes. Foram analisados 22 artigos, dos quais se extraíram os seguintes temas: construção e validação de instrumentos para mensurar a QVRS dos adolescentes diabéticos; QVRS de adolescentes com diabetes; fatores que interferem na qualidade de vida de adolescentes com diabetes e recursos utilizados para auxiliar o adolescente na gestão com o diabetes. A QVRS de adolescentes diabéticos é um tema que tem sido estudado e divulgado com frequência na literatura internacional, porém com pouca repercussão nacional. Predominaram estudos publicados em periódicos internacionais em língua inglesa. Por essa razão, entende-se que é necessário desenvolver mais pesquisas dessa natureza no Brasil, visto que a mensuração da QVRS de adolescentes diabéticos poderá auxiliar a equipe multiprofissional a planejar a assistência.

Abstract This study aimed to analyze the scientific literature on health-related quality of life (HRQOL) of adolescents with type 1 diabetes mellitus. This is an integrative review whose inclusion criteria were full-text papers available online in Portuguese, English and Spanish; published and indexed in databases Lilacs, Medline, Adolec, BDENF, in the period 2003-2013 that reflected the theme HRQOL, Type 1 diabetes and adolescents. Twenty-two papers were analyzed, from which the following themes were retrieved: development and validation of tools to measure the HRQOL of diabetic adolescents; HRQOL of adolescents with diabetes; factors affecting the quality of life of adolescents with diabetes and resources used to assist adolescents in diabetes management. The HRQOL of adolescents with diabetes has been a widely studied and disseminated topic in international literature, but has poorly echoed in Brazil. Studies published in international journals in English predominated. Thus, we emphasize the importance of conducting research of this nature in Brazil, since the measurement of HRQOL of diabetic adolescents may help the multidisciplinary team in care planning.

Resumo Objetivou-se analisar a produção científica sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de adolescentes com diabetes mellitus tipo1. Trata-se de uma revisão integrativa, cujos critérios de inclusão foram artigos disponíveis na íntegra on line nos idiomas português, inglês e espanhol, publicados e indexados nas bases de dados Lilacs, Medline, Adolec e BDENF, no período de 2003 a 2013, e que retratassem a temática QVRS, diabetes tipo1 em adolescentes. Foram analisados 22 artigos, dos quais se extraíram os seguintes temas: construção e validação de instrumentos para mensurar a QVRS dos adolescentes diabéticos; QVRS de adolescentes com diabetes; fatores que interferem na qualidade de vida de adolescentes com diabetes e recursos utilizados para auxiliar o adolescente na gestão com o diabetes. A QVRS de adolescentes diabéticos é um tema que tem sido estudado e divulgado com frequência na literatura internacional, porém com pouca repercussão nacional. Predominaram estudos publicados em periódicos internacionais em língua inglesa. Por essa razão, entende-se que é necessário desenvolver mais pesquisas dessa natureza no Brasil, visto que a mensuração da QVRS de adolescentes diabéticos poderá auxiliar a equipe multiprofissional a planejar a assistência.

Abstract This study aimed to analyze the scientific literature on health-related quality of life (HRQOL) of adolescents with type 1 diabetes mellitus. This is an integrative review whose inclusion criteria were full-text papers available online in Portuguese, English and Spanish; published and indexed in databases Lilacs, Medline, Adolec, BDENF, in the period 2003-2013 that reflected the theme HRQOL, Type 1 diabetes and adolescents. Twenty-two papers were analyzed, from which the following themes were retrieved: development and validation of tools to measure the HRQOL of diabetic adolescents; HRQOL of adolescents with diabetes; factors affecting the quality of life of adolescents with diabetes and resources used to assist adolescents in diabetes management. The HRQOL of adolescents with diabetes has been a widely studied and disseminated topic in international literature, but has poorly echoed in Brazil. Studies published in international journals in English predominated. Thus, we emphasize the importance of conducting research of this nature in Brazil, since the measurement of HRQOL of diabetic adolescents may help the multidisciplinary team in care planning.

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.