Abstract Introduction: The patient with sarcoma undergoing surgery, upon hospital discharge, requires the knowledge and skills for symptom’s self-management such as pain and those related to the post-surgical wound and symptoms. Objectives: To gather a consensus of a set of therapeutic guidelines for self-management of pain and post-surgical wound care in sarcoma’s patient after surgery. Method: The Delphi technique was employed with a group of eight experts. The results were analysed based on content validity indices, and expert suggestions were considered in the guideline revision. Results: The overall Content Validity Index was 0.963 for pain and 0.991 for symptoms related to the surgical wound, indicating a high level of consensus among experts. Conclusion: The selected guidelines to be integrated into the IgestSaúde application will contribute to better management of postoperative symptoms at home, promoting the well-being of patients with sarcoma.

Resumo Introdução: O doente com sarcoma submetido a cirurgia, quando recebe alta hospitalar, necessita de conhecimento e competências necessárias à autogestão de sintomas como a dor pós-operatória e os sintomas relacionados com a ferida cirúrgica. Objetivos: Consensualizar um conjunto de orientações terapêuticas para a autogestão da dor pós-operatória e dos cuidados com a ferida cirúrgica em pessoas com sarcoma após uma cirurgia. Método: Utilizou-se a técnica de Delphi, com um grupo de oito peritos. Os resultados foram analisados com base em índices de validade do conteúdo e as sugestões dos especialistas foram consideradas na revisão das diretrizes. Resultados: O Índice de Validade de Conteúdo geral foi de 0,963 para dor e de 0,991 para os sintomas relacionados com a ferida cirúrgica, indicando um alto nível de consenso entre os peritos. Conclusão: As orientações selecionadas a integrar no aplicativo do IgestSaúde serão um contributo para uma melhor gestão dos sintomas pós-operatórios no domicílio, promovendo o bem-estar dos doentes com sarcoma.

Abstract The healthcare context is undergoing a significant transformation, facing a series of complex and unprecedented challenges. This transformation is triggered by accessibility constraints to healthcare services, increased expectations from patients and sing financial burdens. Rather than being seen as unsolvable obstacles, these challenges can be perceived as powerful stimuli, encouraging the search for innovative and creative solutions, especially in a context where new digital technologies applicable to healthcare are emerging. In the context of this article, which shares a transformative vision of healthcare provision, we describe a pilot program developed for the Heart Failure ambulatory of the Internal Medicine Department at the Braga Local Health Unit (ULS-Braga). This proposal encompasses not only treatment, but also proactive health promotion, based on an approach that incorporates cutting-edge digital technology. The overall aim is to significantly expand the scope of outpatient services and provide innovative home care, bringing it closer to the specific needs of (healthy and sick) individuals.

Resumo O contexto da prestação de cuidados de saúde está a sofrer uma transformação significativa, enfrentando uma série de desafios complexos e sem precedentes. Esta transformação relaciona-se com preocupações prementes relacionadas com a acessibilidade aos serviços de saúde, a adaptação às expectativas dos doentes em constante evolução e aos crescentes encargos financeiros. Em vez de serem vistos como obstáculos intransponíveis, esses desafios podem ser percebidos como estímulos poderosos, estimulando a procura de soluções inovadoras e criativas, sobretudo num contexto onde existem novas tecnologias digitais com aplicabilidade à prestação de cuidados de saúde. No contexto deste artigo, que partilha uma visão transformadora da prestação de cuidados de saúde, descreve-se a proposta piloto desenvolvida para a consulta de Insufi-ciência Cardíaca do serviço de Medicina Interna, na Unidade Local de Saúde de Braga (ULS-Braga). Esta proposta engloba não só o tratamento, mas também a promoção proativa da saúde, assente numa abordagem que incorpora tecnologia digital de ponta. O objetivo global é expandir significativamente o alcance dos serviços de ambulatório e prestar cuidados domiciliares inovadores, aproximando-os mais das necessidades específicas das pessoas (saudáveis e com doença).

Abstract Introduction: Eating disorders (ED) are a group of diseases with high morbidity and a significant impact on the lives of children and adolescents. These are biopsychosocial entities, involving individual, family and sociocultural factors. It is known that ED are highly comorbid with other psychiatric disorders. Organic complications are common. Our objective was to characterization of hospitalized patients in the Hospital Dona Estefânia’s Child and Adolescent Psychiatry Inpatient Unit during the year of 2022 with the main diagnosis of an ED. Description of patients’ characteristics from a familiar, social and medical point of view, as well as hospitalizations and follow-up. Methods: Retrospective and descriptive study based on the consultation of clinical records of the patients admitted to the Inpatient Child and Adolescent Psychiatry Unit from January to December 2022 with the diagnosis of an ED. Subsequently, a descriptive analysis and data processing were carried out using the SPSS software. Results: From a total of 48 patients, the mean age was 14 years and 4 months, the majority (95.8%, n=46) being female. Most cases (77.1%, n=37) corresponded to anorexia nervosa restricting type, 20.8% (n=10) corresponded to anorexia nervosa binge-eating/purgative type and one case referred to an avoidant/restrictive food intake disorder. Depressive disorders were the most frequent comorbid diagnosis (25%, n=12). Conclusion: Treatment of ED should include a multidisciplinary approach. In the future it will be crucial to reflect on the possible causes that lead to rehospitalization.

Resumo Introdução: As perturbações do comportamento alimentar (PCA) são patologias com alta morbilidade e significativo impacto na vida de crianças e adolescentes. Trata-se de doenças biopsicossociais, envolvendo fatores de natureza individual, familiar e sociocultural. Apresentam elevada comorbilidade com outras perturbações psiquiátricas. As complicações orgânicas são comuns. O nosso objetivo foi caracterização dos doentes internados com diagnóstico principal de Perturbação do Comportamento Alimentar na Unidade de Internamento de Pedopsiquiatria do HDE durante o ano de 2022. Descrição das características dos doentes do ponto de vista familiar, social e médico e dos respetivos internamentos e seguimentos. Métodos: Estudo retrospetivo, descritivo, a partir da consulta do processo clínico dos doentes internados na Unidade de Internamento de Pedopsiquiatria do HDE com o diagnóstico de PCA de janeiro a dezembro de 2022 (inclusive). Posteriormente foi realizada uma análise descritiva dos dados e tratamento com recurso ao programa SPSS. Resultados: De um total de 48 doentes, a média de idades foi de 14 anos e 4 meses, sendo a maioria (95,8%, n=46) do sexo feminino. A maioria (77,1%, n=37) correspondia a uma anorexia nervosa tipo restritivo, 20,8% (n=10) a uma anorexia tipo ingestão compulsiva/purgativo e um caso de perturbação de ingestão alimentar evitante/restritiva. As perturbações depressivas foram a comorbilidade mais frequente (25%, n=12). Conclusão: O tratamento das PCA deve ser feito a partir de uma abordagem multidisciplinar. Será importante, no futuro, uma reflexão sobre os principais motivos que conduzem à necessidade de reinternamento.

Abstract To date, hydroxyurea is the only effective and safe drug that significantly reduces morbidity and mortality of individuals with Sickle cell disease. Twenty years of real-life experience has demonstrated that hydroxyurea reduces pain attacks, vaso-occlusive events, including acute chest syndrome, the number and duration of hospitalizations and the need for transfusion. The therapeutic success of hydroxyurea is directly linked to access to the drug, the dose used and adherence to treatment which, in part, is correlated to the availability of hydroxyurea. This consensus aims to reduce the number of mandatory exams needed to access the drug, prioritizing the requesting physician's report, without affecting patient safety. date disease reallife real life attacks vasoocclusive vaso occlusive events syndrome transfusion which part physicians physician s report safety

RESUMO Objetivo: Avaliar as doenças autoinflamatórias (DAI) de acordo com sexo e idade no momento do diagnóstico e a resposta terapêutica em uma grande população. Métodos: Este é um estudo observacional transversal de um registro latino-americano que usou um sistema de dados coletados entre 2015 e 2018. Quaisquer achados alterados ao longo do acompanhamento foram registrados. Os formulários foram traduzidos para os idiomas português e espanhol, incluindo características demográficas, clínicas, laboratoriais, genéticas e de tratamento. Resultados: Incluímos 152 pacientes, sendo 51,3% do sexo masculino e 75% da raça branca. A média de idade de início da doença foi de 2,1 anos (0–15,6 anos) e a média de idade de diagnóstico 6,9 anos (0–21,9 anos); 111 (73%) eram crianças (0–9 anos) e 41 (27%) adolescentes/adultos jovens (10–21 anos). A síndrome de febre periódica, estomatite aftosa, faringite e adenite (PFAPA) ocorreu em 46/152 (30%), osteomielite não bacteriana crônica (CNO) em 32/152 (21%) e febre familiar do Mediterrâneo (FMF) em 24/152 (15,7%). A PFAPA foi significativamente maior em crianças pequenas (38,7 vs. 7,3%, p<0,001), e a CNO, em adolescentes/adultos jovens (13,5 vs. 41,5%, p<0,001). A frequência do sexo feminino foi significativamente maior na CNO (28,4 vs. 14,1%, p=0,031) e menor na FMF (8,1 vs. 23,1%, p=0,011). Os medicamentos mais utilizados foram glicocorticoides, anti-inflamatórios não esteroidais (AINE) e colchicina. O tratamento com glicocorticoides e colchicina foi usado em todas as DAI com resposta boa a moderada. No entanto, as síndromes periódicas associadas à criopirina (CAPS) pareciam não responder aos glicocorticoides. AINE e metotrexato foram os principais medicamentos utilizados no tratamento da CNO. Conclusões: Diferenças de pacientes com DAI foram observadas na população latino-americana em pacientes agrupados por sexo e idade ao diagnóstico da doença. Objetivo (DAI Métodos latinoamericano latino americano 201 2018 registrados espanhol demográficas clínicas laboratoriais Resultados 15 513 51 3 51,3 75 branca 21 2 1 2, 0–15,6 0156 0 6 (0–15, 69 9 6, 0–21,9 0219 (0–21, 11 73% 73 (73% 0–9 09 (0– 4 27% 27 (27% adolescentesadultos adolescentes adultos 10–21 1021 10 (10–2 anos. . periódica aftosa (PFAPA 46152 46 46/15 30%, 30 30% , (30%) (CNO 32152 32 32/15 21% (21% (FMF 24152 24 24/15 15,7%. 157 15,7% 7 (15,7%) 38,7 387 38 (38, vs 7,3% p<0,001, p0001 p p<0,001 001 p<0,001) 13,5 135 13 5 (13, 415 41,5% p<0,001. 28,4 284 28 (28, 141 14 14,1% p=0,031 p0031 031 8,1 81 8 (8, 231 23 23,1% p=0,011. p0011 p=0,011 011 p=0,011) antiinflamatórios anti inflamatórios (AINE moderada entanto CAPS (CAPS Conclusões latinoamericana americana 20 51, 0–15, 015 (0–15 0–21, 021 (0–21 (73 0– (0 (27 10–2 102 (10– 4615 46/1 (30% 3215 32/1 (21 2415 24/1 15,7 (15,7% 38, (38 7,3 p000 p<0,00 00 13, (13 41,5 28, (28 14,1 p=0,03 p003 03 8, (8 23,1 p001 p=0,01 01 0–15 (0–1 0–21 02 (0–2 (7 ( (2 10– (10 461 46/ (30 321 32/ 241 24/ 15, (15,7 (3 7, p00 p<0,0 (1 41, 14, p=0,0 23, 0–1 0–2 (15, p0 p<0, p=0, (15 p<0 p=0 p< p=

ABSTRACT Objective: To evaluate autoinflammatory diseases (AID) according to age at diagnosis and sex, and response to therapy in a large population. Methods: This is a cross-sectional observational study of a Latin American registry using a designed web system for data storage, collected between 2015 and 2018. Any altered findings during follow-up were recorded. The forms were translated into Portuguese and Spanish, including demographic, clinical, laboratory, genetic and treatment characteristics. Results: We included 152 patients, 51.3% male and 75% Caucasian. The median age at disease onset was 2.1 years (0–15.6 years) and median age at diagnosis 6.9 years (0–21.9 years); 111 (73%) were children (0–9 years old), and 41 (27%) were adolescents and young adults (AYA) (10–21 years old). Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis, and adenitis syndrome (PFAPA) occurred in 46/152 (30%), chronic non-bacterial osteomyelitis (CNO) in 32/152 (21%), and familial Mediterranean fever (FMF) in 24/152 (15.7%). PFAPA was significantly higher in young children than in AYA (38.7% vs. 7.3%, p<0.001), while CNO were lower (13.5% vs. 41.5%, p<0.001). The frequency of females was significantly higher in CNO (28.4% vs. 14.1%, p=0.031) and lower in FMF (8.1% vs. 23.1%, p=0.011). The most used drugs were glucocorticoids, non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID), and colchicine. Glucocorticoids and colchicine treatment were used in all AID with good to moderate response. However, cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS) seemed unresponsive to glucocorticoids. NSAIDs and methotrexate were the main medications used to treat CNO. Conclusions: Differences among AID patients were observed in the LA population regarding sex and age at disease diagnosis. Objective (AID Methods crosssectional cross sectional storage 201 2018 followup follow up recorded Spanish demographic clinical laboratory characteristics Results 15 513 51 3 51.3 75 Caucasian 21 2 1 2. 0–15.6 0156 0 6 (0–15. 69 9 6. 0–21.9 0219 (0–21. 11 73% 73 (73% 0–9 09 (0– old, old , old) 4 27% 27 (27% (AYA 10–21 1021 10 (10–2 old. . stomatitis pharyngitis (PFAPA 46152 46 46/15 30%, 30 30% (30%) nonbacterial non bacterial (CNO 32152 32 32/15 21%, 21% (21%) (FMF 24152 24 24/15 15.7%. 157 15.7% 7 (15.7%) 38.7% 387 38 (38.7 vs 7.3% p<0.001, p0001 p p<0.001 001 p<0.001) 13.5% 135 13 5 (13.5 415 41.5% p<0.001. 28.4% 284 28 (28.4 141 14 14.1% p=0.031 p0031 031 8.1% 81 8 (8.1 231 23 23.1% p=0.011. p0011 p=0.011 011 p=0.011) glucocorticoids nonsteroidal steroidal antiinflammatory anti inflammatory NSAID, NSAID (NSAID) However cryopyrinassociated cryopyrin associated CAPS (CAPS Conclusions 20 51. 0–15. 015 (0–15 0–21. 021 (0–21 (73 0– (0 (27 10–2 102 (10– 4615 46/1 (30% 3215 32/1 (21% 2415 24/1 15.7 (15.7% 38.7 (38. 7.3 p000 p<0.00 00 13.5 (13. 41.5 28.4 (28. 14.1 p=0.03 p003 03 8.1 (8. 23.1 p001 p=0.01 01 (NSAID 0–15 (0–1 0–21 02 (0–2 (7 ( (2 10– (10 461 46/ (30 321 32/ (21 241 24/ 15. (15.7 38. (38 7. p00 p<0.0 13. (13 41. 28. (28 14. p=0.0 8. (8 23. 0–1 0–2 (1 (3 (15. p0 p<0. p=0. (15 p<0 p=0 p< p=

Resumen La detección temprana de la infección congénita por citomegalovirus (cCMV) en pacientes pediátricos permite la implementación de un tratamiento apropiado con el fin de reducir la gravedad de las secuelas asociadas a esta infección, lo cual impacta directamente en la calidad de vida del paciente. El objetivo de este estudio fue determinar la tasa de positividad de infección por CMV en niños con sospecha clínica de infección congénita y analizar las estrategias utilizadas en la confirmación diagnóstica de laboratorio. Para ello se realizó un análisis retrospectivo de muestras de niños con sospecha clínica de cCMV, las cuales fueron evaluadas en el laboratorio de Virología de la institución mediante una reacción en cadena de la polimerasa en tiempo real (qPCR) específica para citomegalovirus (CMV). Fue incluido un total de 698 pacientes y se analizaron 125 muestras de sangre de tarjetas de screening neonatal (TSN) y 659 muestras de orina en el período comprendido entre el 1 de enero de 2016 y el 31 de diciembre de 2022. El diagnóstico de cCMV fue confirmado en 24 pacientes mediante la presencia del virus en muestras de orina o TSN según la edad del paciente, lo que correspondió al 3,4% (24/698) del total de los pacientes estudiados.

Resumo A detecção precoce da infecção congênita pelo citomegalovírus (cCMV) em pacientes pediátricos permite a implementação de um tratamento adequado com o objetivo de reduzir a gravidade das sequelas associadas a esta infecção, o que impacta diretamente na qualidade de vida da criança. O objetivo deste estudo foi determinar a taxa de positividade de infecção por CMV em crianças com suspeita de infecção congênita e analisar as estratégias utilizadas na confirmação diagnóstica laboratorial. Para isso, foi realizado uma análise retrospectiva de amostras de crianças com suspeita de cCMV, as quais foram estudiadas pelo laboratório de Virologia da instituição por meio de reação em cadeia da polimerase em tempo real (qPCR) específica para citomegalovírus (CMV). Um total de 698 pacientes foram incluídos, sendo analisadas 125 amostras de sangue de cartões de triagem neonatal (TSN) e 659 amostras de urina no período entre 1º de janeiro de 2016 e 31 de dezembro de 2022. O diagnóstico de cCMV foi confirmado em 24 pacientes pela presença do vírus em amostras de urina ou TSN, de acordo com a idade do paciente, correspondendo a 3,4% (24/698) do total de pacientes estudados.

Abstract Early detection of congenital cytomegalovirus (cCMV) infection in pediatric patients enables the implementation of appropriate treatment to reduce the severity of associated sequelae, directly impacting the child’s quality of life. The aim of this study was to determine the CMV positivity rate in children clinical suspected of congenital infection and to analyse the strategies used in laboratory diagnostic confirmation. A retrospective analysis of samples from children with clinical suspected cCMV was evaluated by the Virology Laboratory of this institution using real-time polymerase chain reaction (qPCR) specific for cytomegalovirus (CMV). A total of 698 patients were included, analysing 125 samples from neonatal screening cards (NSC) and 659 urine samples in the period between January 1, 2016 and December 31, 2022. The diagnosis of congenital CMV (cCMV) was confirmed in 24 patients through the presence of the virus in urine or NSC samples, corresponding to 3.4% (24/698) of the total patients studied.

Las alumnas negras del curso de medicina son minoría y enfrentan diversos obstáculos durante la formación por ser mujeres negras. El objetivo fue sintetizar el conocimiento producido en estudios empíricos sobre la discriminación racial y de género que sufren estudiantes de medicina negras en el curso. Realizamos una revisión integradora de las bases de datos del PubMed y BVS. Se analizaron en profundidad cincuenta estudios clasificados en tres categorías temáticas: 1- El prejuicio racial sistémico-estructural y estructurador. 2- El racismo como uno de los factores de la inequidad en la Educación Médica. 3- El racismo de género vivido por las estudiantes negras. Se concluyó que, en las escuelas médicas, un espacio social con baja diversidad étnica/racial, atravesado por el racismo estructural, las estudiantes negras son discriminadas por la intersección de las dinámicas de raza, género y clase social.

Black female medical students are a minority and face various obstacles during their training because they are black women. The study aimed to synthesize the knowledge produced in empirical studies on the racial and gender discrimination suffered by black female medical students. We carried out an integrative review using the PubMed and VHL databases. Fifty studies were analyzed in depth and classified into three thematic categories: 1- Systemic-structural and structuring racial prejudice. 2- Racism as one of the factors of inequity in medical education. 3- Genderized racism experienced by black students. It was concluded that in medical schools, a social space with low ethnic/racial diversity and crossed by structural racism, female black students are negatively discriminated by the intersection of race, gender and social class dynamics.

Alunas negras do curso de Medicina são minoria e enfrentam diversos obstáculos durante a formação por serem mulheres negras. Objetivou-se sintetizar o conhecimento produzido em estudos empíricos sobre a discriminação racial e de gênero que sofrem estudantes de Medicina negras no curso. Realizamos uma revisão integrativa nas bases de dados do PubMed e BVS. Foram analisados em profundidade cinquenta estudos classificados em três categorias temáticas: I- O preconceito racial sistêmico-estrutural e estruturante; II- O racismo como um dos fatores da iniquidade na educação médica; e III- O racismo genderizado vivenciado pelas estudantes negras. Concluiu-se que, nas escolas médicas, um espaço social com baixa diversidade étnica/racial e atravessado pelo racismo estrutural, as estudantes negras são discriminadas pela intersecção das dinâmicas de raça, gênero e classe social.

Alunas negras do curso de Medicina são minoria e enfrentam diversos obstáculos durante a formação por serem mulheres negras. Objetivou-se sintetizar o conhecimento produzido em estudos empíricos sobre a discriminação racial e de gênero que sofrem estudantes de Medicina negras no curso. Realizamos uma revisão integrativa nas bases de dados do PubMed e BVS. Foram analisados em profundidade cinquenta estudos classificados em três categorias temáticas: I- O preconceito racial sistêmico-estrutural e estruturante; II- O racismo como um dos fatores da iniquidade na educação médica; e III- O racismo genderizado vivenciado pelas estudantes negras. Concluiu-se que, nas escolas médicas, um espaço social com baixa diversidade étnica/racial e atravessado pelo racismo estrutural, as estudantes negras são discriminadas pela intersecção das dinâmicas de raça, gênero e classe social. Objetivouse Objetivou se BVS temáticas I sistêmicoestrutural sistêmico estrutural estruturante II médica III Concluiuse Concluiu médicas étnicaracial étnica raça

Black female medical students are a minority and face various obstacles during their training because they are black women. The study aimed to synthesize the knowledge produced in empirical studies on the racial and gender discrimination suffered by black female medical students. We carried out an integrative review using the PubMed and VHL databases. Fifty studies were analyzed in depth and classified into three thematic categories: 1- Systemic-structural and structuring racial prejudice. 2- Racism as one of the factors of inequity in medical education. 3- Genderized racism experienced by black students. It was concluded that in medical schools, a social space with low ethnic/racial diversity and crossed by structural racism, female black students are negatively discriminated by the intersection of race, gender and social class dynamics. women databases categories 1 Systemicstructural Systemic prejudice 2 education 3 schools ethnicracial ethnic race dynamics

Las alumnas negras del curso de medicina son minoría y enfrentan diversos obstáculos durante la formación por ser mujeres negras. El objetivo fue sintetizar el conocimiento producido en estudios empíricos sobre la discriminación racial y de género que sufren estudiantes de medicina negras en el curso. Realizamos una revisión integradora de las bases de datos del PubMed y BVS. Se analizaron en profundidad cincuenta estudios clasificados en tres categorías temáticas: 1- El prejuicio racial sistémico-estructural y estructurador. 2- El racismo como uno de los factores de la inequidad en la Educación Médica. 3- El racismo de género vivido por las estudiantes negras. Se concluyó que, en las escuelas médicas, un espacio social con baja diversidad étnica/racial, atravesado por el racismo estructural, las estudiantes negras son discriminadas por la intersección de las dinámicas de raza, género y clase social. BVS temáticas 1 sistémicoestructural sistémico estructural estructurador 2 Médica 3 médicas étnicaracial étnica étnica/racial raza

Abstract Background Increased malignancy frequency is well documented in adult-systemic lupus erythematosus (SLE), but with limited reports in childhood-onset SLE (cSLE) series. We explored the frequency of malignancy associated with cSLE, describing clinical and demographic characteristics, disease activity and cumulative damage, by the time of malignancy diagnosis. Method A retrospective case-notes review, in a nationwide cohort from 27 Pediatric Rheumatology centres, with descriptive biopsy-proven malignancy, disease activity/damage accrual, and immunosuppressive treatment were compiled in each participating centre, using a standard protocol. Results Of the 1757 cSLE cases in the updated cohort, 12 (0.7%) developed malignancy with median time 10 years after cSLE diagnosis. There were 91% females, median age at cSLE diagnosis 12 years, median age at malignancy diagnosis 23 years. Of all diagnosed malignancies, 11 were single-site, and a single case with concomitant multiple sites; four had haematological (0.22%) and 8 solid malignancy (0.45%). Median (min–max) SLEDAI-2 K scores were 9 (0–38), median (min–max) SLICC/ACR-DI (SDI) score were 1 (1–5) Histopathology defined 1 Hodgkin's lymphoma, 2 non-Hodgkin's lymphoma, 1 acute lymphoblastic leukaemia; 4 gastrointestinal carcinoma, 1 squamous cell carcinoma of the tongue and 1 anal carcinoma; 1 had sigmoid adenocarcinoma and 1 stomach carcinoid; 3 had genital malignancy, being 1 vulvae, 1 cervix and 1 vulvae and cervix carcinomas; 1 had central nervous system oligodendroglioma; and 1 testicle germ cell teratoma. Conclusion Estimated malignancy frequency of 0.7% was reported during cSLE follow up in a multicentric series. Median disease activity and cumulative damage scores, by the time of malignancy diagnoses, were high; considering that reported in adult series. adultsystemic systemic SLE, , (SLE) childhoodonset childhood onset (cSLE series characteristics casenotes notes review centres biopsyproven biopsy proven activitydamage accrual centre protocol 175 07 0 7 (0.7% 91 females malignancies singlesite, singlesite site, site single-site sites 0.22% 022 22 (0.22% 0.45%. 045 0.45% . 45 (0.45%) min–max minmax min max (min–max SLEDAI2 SLEDAI SLEDAI- 0–38, 038 0–38 38 (0–38) SLICC/ACRDI SLICCACRDI SLICC/ACR DI SLICC ACR SDI (SDI 1–5 15 5 (1–5 Hodgkins Hodgkin s lymphoma nonHodgkins non leukaemia carcinoid carcinomas oligodendroglioma teratoma 0.7 diagnoses high (SLE 17 (0.7 0.22 02 (0.22 04 0.45 (0.45% 03 0–3 (0–38 ACRDI SLICCACR 1– (1– 0. (0. 0.2 (0.2 0.4 (0.45 0– (0–3 (1 (0 (0.4 (0– (

RESUMO Objetivo: validar o conteúdo e a aparência de um website para adolescentes que convivem com Diabetes Mellitus. Método: pesquisa metodológica embasada no referencial teórico DADI (definição, arquitetura, design, implementação, avaliação). Participaram da validação de conteúdo 16 profissionais da área da saúde, os quais responderam a um questionário elaborado no Google Forms® com 19 itens, relacionados aos objetivos, estrutura/apresentação, relevância. A validação da aparência do website foi realizada por 12 profissionais da Tecnologia da Informação, por meio de um questionário com 15 itens divididos em dois domínios (aparência e designer). Resultados: o Índice de Validade de Conteúdo geral foi de 0,98, todos os itens avaliados obtiveram valores de concordância >0,80. O coeficiente de Kappa geral foi 0,6374, considerado estatisticamente significativo (p-value<0,0001). O Índice de Validade de Aparência apresentou Índice geral de 0,91 (acima de 0,9 considerado validado). Conclusão: o website para adolescentes que convivem com Diabetes Mellitus foi validado, quanto ao conteúdo e à aparência, configurando-se como uma tecnologia educacional com informações seguras, necessárias e pertinentes para auxiliar os adolescentes que convivem com Diabetes Mellitus na compreensão dessa condição crônica e subsidiá-los para o autocuidado com segurança e eficácia. Objetivo Método definição, definição (definição arquitetura design implementação avaliação. avaliação . avaliação) 1 saúde Forms objetivos estruturaapresentação estrutura apresentação estrutura/apresentação relevância Informação designer. designer designer) Resultados 098 0 98 0,98 080 80 >0,80 06374 6374 0,6374 pvalue<0,0001. pvalue00001 pvalue p value<0,0001 value 0001 (p-value<0,0001) 091 91 acima 09 9 0, validado. validado validado) Conclusão configurandose configurando se seguras subsidiálos subsidiá los eficácia 08 8 >0,8 0637 637 0,637 pvalue<0,0001 pvalue0000 value00001 value<0,000 000 (p-value<0,0001 >0, 063 63 0,63 pvalue<0,000 pvalue000 value0000 value<0,00 00 (p-value<0,000 >0 06 6 0,6 pvalue<0,00 pvalue00 value000 value<0,0 (p-value<0,00 > pvalue<0,0 pvalue0 value00 value<0, (p-value<0,0 pvalue<0, value0 value<0 (p-value<0, pvalue<0 value< (p-value<0 pvalue< (p-value< (p-value

ABSTRACT Objective: to validate the content and appearance of a website for adolescents living with Diabetes Mellitus. Method: this is methodological research based on the DADI (Definition, Architecture, Design, Implementation) theoretical framework. A total of 16 health professionals participated in content validity, who answeres a questionnaire prepared on Google Forms® with 19 items related to objectives, structure/presentation, relevance. Website appearance validity was carried out by 12 Information Technology professionals through a questionnaire with 15 items divided into two domains (appearance and design). Results: the overall Content Validity Index was 0.98, and all items assessed obtained agreement values > 0.80. The overall Kappa coefficient was 0.6374, considered statistically significant (p-value <0.0001). The Appearance Validity Index presented a general index of 0.91 (above 0.9 considered validated). Conclusion: the website for adolescents living with Diabetes Mellitus was validated in terms of content and appearance, creating an educational technology with safe, necessary and pertinent information to help adolescents living with Diabetes Mellitus understand this chronic condition and support them in self-care safely and effectively. Objective Method Definition, Definition (Definition Architecture Design Implementation framework 1 Forms objectives structurepresentation structure presentation structure/presentation relevance design. design . design) Results 098 0 98 0.98 080 80 0.80 06374 6374 0.6374 pvalue p value <0.0001. 00001 <0.0001 0001 <0.0001) 091 91 above 09 9 0. validated. validated) Conclusion safe selfcare self care effectively 08 8 0.8 0637 637 0.637 0000 <0.000 000 063 63 0.63 <0.00 00 06 6 0.6 <0.0 <0. <0 <

RESUMEN Objetivo: validar el contenido y apariencia de un sitio web para adolescentes que viven con Diabetes Mellitus. Método: investigación metodológica basada en el marco teórico DADI (definición, arquitectura, diseño, implementación). En la validación de contenido participaron 16 profesionales de la salud, quienes respondieron a un cuestionario creado mediante Google Forms® con 19 ítems relacionados con objetivos, estructura/presentación, relevancia. La validación de la apariencia del sitio web fue realizada por 12 profesionales de Tecnologías de la Información a través de un cuestionario con 15 ítems divididos en dos dominios (apariencia y diseño). Resultados: el Índice de Validez de Contenido general fue de 0,98, todos los ítems evaluados obtuvieron valores de concordancia > 0,80. El coeficiente Kappa global fue de 0,6374, considerado estadísticamente significativo (valor de p <0,0001). El Índice de Validez de Apariencia presentó un Índice general de 0,91 (por encima de 0,9 se considera validado). Conclusión: el sitio web para adolescentes que viven con Diabetes Mellitus fue validado en contenido y apariencia, configurándose como una tecnología educativa con información segura, necesaria y pertinente para ayudar a los adolescentes que viven con Diabetes Mellitus a comprender esta condición crónica y apoyarlos en el autocuidado de forma segura y efectiva. Objetivo Método definición, definición (definición arquitectura diseño implementación. implementación . implementación) 1 salud Forms objetivos estructurapresentación estructura presentación estructura/presentación relevancia diseño. diseño) Resultados 098 0 98 0,98 080 80 0,80 06374 6374 0,6374 valor <0,0001. 00001 <0,0001 0001 <0,0001) 091 91 09 9 0, validado. validado) Conclusión efectiva 08 8 0,8 0637 637 0,637 0000 <0,000 000 063 63 0,63 <0,00 00 06 6 0,6 <0,0 <0, <0 <

RESUMO A pesquisa teve como objetivo adaptar e validar a escala de autorrelato de precariedade no trabalho para o contexto brasileiro de trabalho “gig”, ou trabalho independente. Análises fatoriais exploratória e confirmatória foram realizadas em uma amostra de 504 trabalhadores brasileiros. Além disso, para análise de validade de critério, foram realizadas correlações de ordem zero em uma amostra de 304 trabalhadores brasileiros. Os resultados indicam que a escala de autorrelato de precariedade no trabalho é uma medida multidimensional com estrutura hierárquica. As análises de confiabilidade indicam que a escala apresentou consistência interna adequada tanto para as quatro dimensões quanto para a escala completa. Os resultados relativos à validade de critério demonstram que a precariedade no trabalho está negativamente ligada ao bem-estar e positivamente associada ao mal-estar; além disso, as dimensões da precariedade e da remuneração do trabalho apresentam associações significativas com todas as variáveis de resultado do trabalho investigadas. Por fim, a versão brasileira da escala de autorrelato de precariedade no trabalho é um instrumento com qualidades psicométricas robustas para avaliar a percepção dos trabalhadores sobre as condições de trabalho precárias no contexto brasileiro de trabalho independente. Além disso, a escala alarga o âmbito da investigação sobre condições de trabalho precárias e o seu impacto nas experiências psicológicas e nos resultados do trabalho. gig, gig , “gig” independente 50 brasileiros disso 30 hierárquica completa bemestar bem estar malestar mal mal-estar investigadas fim “gig 5 3

ABSTRACT The research intended to adapt and validate the self-report job precariousness scale for the Brazilian gig work context and to investigate the association of the dimensions of job precariousness with gig workers’ subjective experiences and work outcomes. Exploratory and confirmatory factor analyses were conducted on a sample of 504 Brazilian gig workers. In addition, zero-order correlations were performed on a sample of 304 Brazilian gig workers for criterion validity analysis. Results supported a four-factor structure and the bi-factor model, reinforcing the assumption that the job precarious scale is a multidimensional measure with a hierarchical structure. Reliability analysis (Alpha coefficient and bifactor indices) indicates that the scale presented adequate internal consistency for all four dimensions and the full scale. Results regarding criterion validity demonstrate that job precariousness is negatively linked to well-being and positively associated with ill-being; in addition, the dimensions of job precariousness and remuneration have significative associations with all variables of work outcome investigated. This study introduces the Brazilian version of the self-report job precariousness scale with robust psychometric qualities to assess workers’ perception of precarious working conditions in the Brazilian gig work context. In addition, it broadens the scope of research on precarious working conditions and their impact on psychological experiences and work outcomes. selfreport self report outcomes 50 addition zeroorder zero order 30 fourfactor bi model Alpha indices wellbeing well being illbeing ill ill-being investigated 5 3

RESUMEN La investigación tuvo como objetivo adaptar y validar la escala de autoinforme de precariedad laboral para el contexto brasileño del trabajo gig. Se realizaron análisis factoriales exploratorios y confirmatorios en una muestra de 504 trabajadores brasileños. Además, para el análisis de validez de criterio, se realizaron correlaciones de orden cero en una muestra de 304 trabajadores brasileños. Los resultados indican que la escala autoinforme de precariedad en el trabajo es una medida multidimensional con estructura jerárquica. Los análisis de confiabilidad indican que la escala presentó una consistencia interna adecuada tanto para las cuatro dimensiones como para la escala completa. Los resultados en cuanto a validez de criterio demuestran que la precariedad laboral está asociada negativamente con el bienestar y positivamente con el malestar. Además, las dimensiones de precariedad laboral y remuneración laboral tienen asociaciones significativas con todas las variables de resultados laborales investigadas. Finalmente, la versión brasileña de la escala de autoinforme de precariedad laboral es un instrumento con sólidas cualidades psicométricas para evaluar la percepción de los trabajadores sobre las condiciones laborales precarias en el contexto brasileño del trabajo independiente. Asimismo, amplía el alcance de la investigación sobre las condiciones laborales precarias y su impacto en las experiencias psicológicas y los resultados laborales. gig 50 brasileños Además 30 jerárquica completa malestar investigadas Finalmente independiente Asimismo 5 3

Objetivo: identificar as características sociodemográficas e clínicas de pessoas com amputação maior de membro inferior, de origem vascular, e avaliar o nível de dependência e autonomia nas atividades de autocuidado, no domicilio. Método: estudo quantitativo, exploratório, transversal e descritivo. A amostra por conveniência foi constituída por 40 participantes. Para a coleta de dados utilizou-se um questionário sociodemográfico e a versão curta do Formulário de Avaliação de Dependência de Autocuidado. Resultados: dos 40 (100%) participantes a maioria era do sexo masculino; 75% tinham idade superior a 65 anos de idade e 77,5% foram submetidos a amputação transfemoral. Em relação ao nível de dependência predominavam as atividades relacionadas ao autocuidado: “andar”, “tomar banho”, “vestir-se e despir-se”, “usar o banheiro” e “transferir-se” e quanto a autonomia, 72,5% estavam confinados a uma cadeira de rodas. Conclusão: o domínio de autocuidado com maior nível de dependência é “andar”, e o menor , “alimentar-se”. Maior autonomia no uso do banheiro, deambulação e transferência da cama para a cadeira mostraram-se atividades de autocuidado com melhor capacidade de predizer a autonomia do paciente. Objetivo inferior vascular domicilio Método quantitativo exploratório descritivo 4 utilizouse utilizou se Autocuidado Resultados 100% 100 (100% masculino 75 6 775 77 5 77,5 transfemoral andar, andar “andar” tomar banho, banho banho” vestirse vestir despirse, despirse despir despir-se” usar banheiro transferirse transferir “transferir-se 725 72 72,5 rodas Conclusão alimentarse. alimentarse alimentar . “alimentar-se” mostraramse mostraram paciente 10 (100 7 77, “andar despir-se 72, “alimentar-se 1 (10 (1 (

Objective: to identify the sociodemographic and clinical characteristics of the person with dysvascular major lower limb amputation and to assess their degree of dependence and autonomy in self-care activities at home. Method: quantitative, exploratory, cross-sectional and descriptive study. The convenience sample consisted of 40 participants. A sociodemographic questionnaire and the short version of the Self-Care Dependence Assessment Form were used for data collection. Results: of the 40 (100%) participants, the majority were male; 75% were over 65 years of age, 77.5% had a transfemoral amputation, and 72.5% were confined to a wheelchair. The higher levels of dependency predominated in self-care: “walking”, “bathing”, “dressing and undressing”, “using the toilet” and “transferring”. Conclusion: this study showed that the self-care domain with the highest level of dependence is “walking” self-care, and the lowest is “feeding”. Greater autonomy in using the toilet, walking and transferring from bed to chair were shown to be self-care activities with the best ability to predict patient autonomy. Objective selfcare self care home Method quantitative exploratory crosssectional cross sectional 4 participants SelfCare Self Care collection Results 100% 100 (100% male 75 6 age 775 77 5 77.5 725 72 72.5 wheelchair walking, , bathing, bathing “bathing” dressing undressing, undressing undressing” toilet transferring. . “transferring” Conclusion “walking selfcare, care, feeding. feeding “feeding” 10 (100 7 77. 72. “bathing “transferring “feeding 1 (10 (1 (

Objetivo: identificar las características sociodemográficas y clínicas de personas con amputación mayor de miembro inferior de origen vascular y evaluar su nivel de dependencia y autonomía en las actividades de autocuidado en el hogar. Métodos: estudio cuantitativo, exploratorio, transversal y descriptivo. La muestra por conveniencia estuvo compuesta por 40 participantes. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario sociodemográfico y la versión corta del Formulario de Evaluación de Dependencia de Autocuidado. Resultados: de los 40 (100%) participantes, la mayoría eran hombres; el 75% tenía más de 65 años y el 77,5% fue sometido a amputación transfemoral. En relación al nivel de dependencia predominaron las actividades relacionadas con el autocuidado: “caminar”, “bañarse”, “vestirse y desvestirse”, “ir al baño” y “trasladarse” y en cuanto a la autonomía el 72,5 % se limitó a un silla de ruedas. Conclusión: el dominio del autocuidado con mayor nivel de dependencia es “caminar” y el más bajo es el “alimentarse”. Una mayor autonomía en el uso del baño, caminar y pasar de la cama a la silla resultaron ser actividades de autocuidado con mayor capacidad para predecir la autonomía del paciente. Objetivo hogar Métodos cuantitativo exploratorio descriptivo 4 participantes Autocuidado Resultados 100% 100 (100% hombres 75 6 775 77 5 77,5 transfemoral caminar, , bañarse, bañarse “bañarse” vestirse desvestirse, desvestirse desvestirse” ir baño trasladarse “trasladarse 725 72 72, ruedas Conclusión “caminar alimentarse. alimentarse . “alimentarse” paciente 10 (100 7 77, “bañarse “alimentarse 1 (10 (1 (

Abstract Purpose: Since pain and symptoms related to the surgical wound are common in the postoperative period, it is essential to know about interventions to enable the patient to self-manage these symptoms. Objective: This review aimed to identify therapeutic guidelines to support the self-management of pain symptoms and those related to the surgical wound in people with oncological disease undergoing surgery, after clinical discharge. Methods: This review was guided by the Joanna Briggs Institute (JBI) methodology for scoping reviews and the PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) model for organizing information. The search strategy included studies in CINAHL and MEDLINE, via EBSCOhost. Results: The search identified 302 publications, from these, 8 studies were selected for pain and 4 for symptoms related to the surgical wound. Non-pharmacological interventions were the most frequently described and included physical and psychosocial interventions, related to pain. With regard to the surgical wound, interventions to monitor signs and symptoms indicative of infection are highlighted. Conclusions: Evidence indicates that postoperative pain control may benefit when pharmacological interventions are complemented with non-pharmacological interventions. Training for self-monitoring of the surgical wound, namely the early detection of signs of infection, is the main promoter for self-management.

Resumo Enquadramento: Sendo a dor e sintomas relacionados com a ferida cirúrgica comuns no período pós-operatório, é fundamental conhecer intervenções para capacitar o doente para a autogestão destes sintomas. Objetivo: Identificar as orientações terapêuticas de suporte à autogestão dos sintomas dor e relacionados com a ferida cirúrgica na pessoa com doença oncológica submetida a cirurgia, após alta clínica. Metodologia: Esta revisão foi guiada pela metodologia da Joanna Briggs Institute (JBI) para scopings reviews e pelo modelo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) para organização da informação. A estratégia de pesquisa incluiu estudos nas bases de dados CINAHL e MEDLINE, via EbscoHost. Resultados: Foram identificadas 302 publicações e, destas, foram selecionados 8 estudos para a dor e 4 para sintomas relacionados com a ferida cirúrgica. As intervenções não farmacológicas foram as mais frequentemente descritas e incluíram intervenções do tipo físico e psicossocial, para o sintoma dor. Relativamente à ferida cirúrgica, salientam-se as intervenções de monitorização de sinais e sintomas indicativos de infeção. Conclusão: A evidência indica que o controlo da dor pós-operatória pode beneficiar quando se complementam intervenções farmacológicas com intervenções não farmacológicas. A capacitação para a automonitorização da ferida cirúrgica, nomeadamente a deteção precoce de sinais de infeção, é o principal promotor para a sua autogestão.

Abstract Background: The cutoff point of an instrument is a valuable clinical reference. Objective: To study the cutoff point of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (QASCI). Methodology: A methodological cross‐sectional study was conducted using secondary data analysis. The predictive validity of the instrument was assessed by measuring sensitivity and specificity, positive and negative predictive values, and the area under the ROC curve (AUC). The Portuguese versions of the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Survey Instrument (MOS SF36) and the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) were used. Results: Caregivers exhibited elevated levels of anxiety and depression. The cutoff point 40 yielded the highest Youden Index score (0.59), indicating that the model has an 84% accuracy for predicting anxiety and depression disorders. In addition, the model demonstrated a sensitivity of 78% and a specificity of 81%. Conclusion: This study demonstrates that the QASCI effectively identifies caregivers at risk of anxiety and depression disorders and can inform interventions to enhance their mental health.

Resumen Marco contextual: El punto de corte de un instrumento es una referencia valiosa en la práctica clínica. Objetivo: Estudiar el punto de corte del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal (QASCI). Metodología: Se realizó un estudio metodológico transversal con análisis secundario de datos. La validez predictiva se evaluó mediante la sensibilidad y la especificidad, los valores predictivos positivo y negativo, y el área ROC con la curva (AUC). Se utilizaron la escala de calidad de vida SF36 y la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión. Resultados: Los cuidadores presentan puntuaciones elevadas de ansiedad y depresión. El Índice de Youden máximo (0,59) proporcionó un punto de corte de 40, lo que confirmó que la predicción de los trastornos de ansiedad y depresión mediante este modelo tenía una precisión del 84%. Además, el modelo mostró una sensibilidad del 78% y una especificidad del 81%. Conclusión: Los resultados de este estudio sugieren que el QASCI es una herramienta valiosa para identificar a los cuidadores en riesgo de trastorno de ansiedad y depresión, y puede orientar las intervenciones para mejorar su salud mental.

Resumo Enquadramento: O ponto de corte de um instrumento constitui uma referência clínica de grande valor. Objetivo: Estudar o ponto de corte ideal do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Metodologia: Realizou-se um estudo metodológico transversal com recurso à análise secundária de dados. A validade preditiva do instrumento foi avaliada através da medição da sensibilidade e especificidade, dos valores preditivos positivos e negativos e do índice da área abaixo da curva (AUC) ROC. Foram utilizadas as versões portuguesas do Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Survey Instrument e da Hospital Anxiety and Depression Scale. Resultados: Os cuidadores revelaram níveis elevados de ansiedade e depressão. O ponto de corte 40 obteve o índice de Youden mais elevado (0,59), indicando que o modelo analisado possui uma exatidão de 84% na previsão de transtornos de ansiedade e depressão. O modelo demonstrou ainda possuir uma sensibilidade de 78% e uma especificidade de 81%. Conclusão: O presente estudo comprova que o QASCI identifica eficazmente os cuidadores em risco de desenvolver transtornos de ansiedade e depressão e pode servir de base a intervenções destinadas a melhorar a sua saúde mental.

Abstract Background: Mobile applications can be useful in diabetes self-management. Knowing the needs and preferences of users is essential for these tools to provide effective support in this process. Objective: To learn about the experiences, identify needs, and explore the preferences of people with type 2 diabetes mellitus regarding mobile applications to support diabetes self-management. Methodology: Qualitative descriptive study with 12 participants selected using the snowball sampling technique. Data was collected through semi-structured interviews and analyzed using the content analysis technique. Results: Six categories emerged from the analysis: functions and technical characteristics, informative content, self-determination, emotional management, health professional, and facilitating factors. The results suggest poor digital skills, need for access to information, and preference for multifunctional and interactive applications. Conclusion: Despite the limited use of health-related apps, people are interested and realize the benefit of using these tools to manage their diabetes.

Resumen Marco contextual: Las aplicaciones móviles pueden ser útiles para el autocontrol de la diabetes. Conocer las necesidades y preferencias de los usuarios es esencial para que estas herramientas sean un apoyo eficaz en este proceso. Objetivos: Conocer las experiencias, identificar las necesidades y explotar las preferencias de personas con diabetes mellitus tipo 2 relacionadas con las aplicaciones móviles de apoyo a la autogestión de la enfermedad y al régimen terapéutico. Metodología: Estudio descriptivo, de naturaleza cualitativa, con 12 participantes seleccionados por la técnica de muestra de bola de nieve. Datos recogidos por entrevistas semiestructuradas y analizados por la técnica de análisis de contenido. Resultados: Surgieron seis categorías (funciones y características técnicas, contenidos de información, autodeterminación, gestión de emociones, profesional sanitario y factores facilitadores). Los datos sugieren bajas competencias digitales, necesidad de acceso a la información y preferencia por aplicaciones multifuncionales e interactivas. Conclusión: A pesar de la escasa utilización de aplicaciones relacionadas con la salud, las personas muestran interés y perciben el beneficio de utilizar estas herramientas para gestionar su diabetes.

Resumo Enquadramento: As aplicações móveis podem ser úteis para a autogestão da diabetes. Conhecer as necessidades e preferências dos utilizadores é fundamental para que estas ferramentas sejam um suporte efetivo neste processo. Objetivos: Conhecer as experiências, identificar as necessidades e explorar as preferências de pessoas com diabetes mellitus tipo 2 relativamente a aplicações móveis de apoio à autogestão da doença e regime terapêutico. Metodologia: Estudo descritivo, de natureza qualitativa, com 12 participantes recrutados por técnica amostral de bola de neve. Dados recolhidos por entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica de análise de conteúdo. Resultados: Emergiram seis categorias (funções e características técnicas, conteúdos de informação, autodeterminação, gestão de emoções, profissional de saúde e fatores facilitadores). Os dados sugerem baixas competências digitais, necessidade de acesso à informação e a preferência por aplicações multifuncionais e interativas. Conclusão: Apesar da utilização parca de aplicações relacionadas com a saúde, as pessoas assumem interesse e percecionam o benefício de utilizar estas ferramentas para gerir a sua diabetes.