In the last decades, the improvement of antenatal and neonatal care led to a continued decrease in perinatal and infant morbidity and mortality, particularly for very preterm infants. However, there is a great variability in medical procedures and interventions across health units, both at national and international levels, which can result in avoidable inequalities in health outcomes. This study intends to describe (1) the European project “Effective Perinatal Intensive Care in Europe” (EPICE), designed to identify and understand such variation; (2) the pilot study conducted in the Northern Region of Portugal to test the protocol and the questionnaire for data collection and (3) the recruitment and final sample of the EPICE-Portugal cohort. The EPICE project includes 19 regions from 11 EU Member states and aims to explore how scientific knowledge is effectively applied to monitor very preterm infants, using both quantitative and qualitative methodologies. In Portugal, this study involves all the public maternity and neonatal intensive care units from Northern and Lisbon and Tagus Valley (LVT) regions, along with 3 private units from LVT. The study procedures (recruitment and questionnaires) were tested in 4 hospitals in the Northern region of Portugal, by collecting information from the clinical records of 21 live births, born between May and December 2010. Data on pregnancy and prenatal care, childbirth, neonatal care and discharge was collected using a structured questionnaire. The pilot study tested data collection instruments and showed that, in general, the information documented in clinical records was enough to answer the questionnaire items, guaranteeing the feasibility of the EPICE project in Portugal. The EPICE-Portugal recruitment occurred between 1st june 2011 and 31st May 2012, identifying 724 very preterm live-births, as well as 95 terminations of pregnancy and 155 fetal deaths, from 22+0 to 31+6 weeks of gestation. The 724 live births resulted in 607 babies discharge alive, and written informed consent for the follow-up evaluations was obtained for 544 (89.6%) infants.
A melhoria da qualidade dos cuidados pré-natais e dos cuidados intensivos neonatais resultaram, nas últimas décadas, numa continuada diminuição da morbilidade e da mortalidade perinatais e infantis, particularmente de recém-nascidos muito pré-termo. No entanto, há uma grande variabilidade entre unidades de saúde na decisão sobre procedimentos e intervenções, quer a nível nacional quer internacional, que se pode refletir em desigualdades nos resultados em saúde e que importa identificar e compreender. Este artigo tem como objetivos descrever: (1) o projeto europeu “Effective Perinatal Intensive Care in Europe” (EPICE); (2) o estudo piloto desenvolvido na Região Norte de Portugal para testar o protocolo e o instrumento de recolha de dados do estudo de coorte; (3) o recrutamento e amostra final da coorte EPICE-Portugal. O projeto EPICE desenvolve-se em 19 regiões de 11 Estados Membros da União Europeia e tem como objetivo investigar como o conhecimento científico é efetivamente aplicado no acompanhamento de recém-nascidos muito pré-termo, usando metodologias quantitativas e qualitativas. Em Portugal, o estudo integra todas as unidades públicas de obstetrícia e neonatologia da região Norte e de Lisboa e Vale do Tejo (LVT), bem como três unidades privadas de LVT. Os procedimentos do estudo (recrutamento e questionários) foram testados em quatro unidades hospitalares da região Norte de Portugal, através da recolha de informação do processo clínico de 21 nados-vivos, entre maio e dezembro de 2010, sobre a gravidez e os cuidados pré-natais, o parto, os cuidados neonatais e a alta hospitalar, usando um formulário estruturado. O estudo piloto permitiu testar o instrumento de recolha de dados e verificar que, em geral, a informação registada nos processos era suficiente para assegurar a implementação do projeto EPICE em Portugal. O recrutamento da coorte EPICE-Portugal decorreu entre 1 de junho de 2011 e 31 de maio de 2012, tendo sido identificados 724 nados-vivos muito pré-termo, bem como 95 interrupções médicas da gravidez e 155 mortes fetais com idade gestacional entre as 22+0 e as 31+6 semanas de gestação. Dos 724 nados-vivos, 607 tiveram alta hospitalar, tendo sido obtidos 544 (89,6%) consentimentos para as avaliações de seguimento.
