Abstract In cystic fibrosis, the identification of genetic variability (mutations) of CFTR - which differs in terms of protein synthesis, trafficking, stability, and function and its implications for gene dysfunction - is the main basis for the development of modulating drugs and innovations in therapy. Such innovations promise an increase in quality life expectancy in the era of high-tech biomedicine. The argument of this article is based on the idea that power-knowledge through knowledge of mutation fosters the construction of identity in the “genetic self”. Methodologically, we assume Critical Discourse Analysis (CDA), interested in the discursive formations of social actors, as a community of experts with diverse links in the field of cystic fibrosis. We discuss how socio-historical and cultural positions, in correspondence with social practices, convey the centrality of the debate on the right to life in the era of precision medicine. The shared experience of CF, as a rare health condition, points to the (re)signification of citizenship around the bios.

Resumo Na fibrose cística, a identificação da variabilidade genética (mutações) da CFTR - a qual difere quanto a síntese, tráfego, estabilidade e função da proteína e suas implicações na disfuncionalidade do gene - é a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica. Tais inovações prometem um aumento da expectativa de vida com qualidade na era da biomedicina high tech. O argumento deste artigo se funda na ideia de que o poder-saber pelo conhecer da mutação fomenta a construção da identidade no “eu genético”. Metodologicamente, assume-se a Análise Crítica dos Discursos (ACD), interessada nas formações discursivas dos atores sociais, como uma comunidade de especialistas com vinculações diversas no campo da fibrose cística. Discute-se o quanto posições sócio-históricas e culturais, em correspondência com as práticas sociais, veiculam a centralidade do debate do direito à vida na era da medicina de precisão. A experiência compartilhada da FC, como uma condição de saúde rara, aponta para o (res)significar da cidadania em torno do bios.

Resumo As complexidades referidas na busca pela “exatidão” no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de “o que é preciso” na atual conjuntura da “medicina de precisão”. Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo “precisão” e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida.

Abstract The complexities referred to in the search for “accuracy” in the diagnosis of cystic fibrosis (CF) point to reflections around “what is needed” in the current situation of “precision medicine”. We analyzed the discourses of 19 social actors belonging to the community of specialists in cystic fibrosis, exploring the semantic meanings of the word “precision”, and the barriers to diagnosis and innovations in therapeutics. We adopted the critical discourse analysis (CDA) of Norman Fairclough in order to achieve the discursive constructions around the integrality of care, the guarantee and equitable supply of basic social needs. Access was identified as an emic category when in the social arenas of dispute are health needs and the right to life.

Resumo As complexidades referidas na busca pela “exatidão” no diagnóstico da fibrose cística (FC) apontam para reflexões em torno de “o que é preciso” na atual conjuntura da “medicina de precisão”. Analisamos os discursos de 19 atores sociais pertencentes à comunidade de especialistas na fibrose cística, explorando as acepções semânticas do vocábulo “precisão” e as barreiras ao diagnóstico e às inovações na terapêutica. Adotamos a análise crítica do discurso de Norman Fairclough a fim de alcançar as construções discursivas em torno da integralidade do cuidado, da garantia e oferta equitativa dos básicos sociais. O acesso foi identificado como categoria êmica quando nas arenas sociais de disputa estão as necessidades de saúde e o direito à vida. exatidão “exatidão FC (FC preciso medicina precisão. precisão . precisão” 1 “precisão terapêutica cuidado vida

Abstract The complexities referred to in the search for “accuracy” in the diagnosis of cystic fibrosis (CF) point to reflections around “what is needed” in the current situation of “precision medicine”. We analyzed the discourses of 19 social actors belonging to the community of specialists in cystic fibrosis, exploring the semantic meanings of the word “precision”, and the barriers to diagnosis and innovations in therapeutics. We adopted the critical discourse analysis (CDA) of Norman Fairclough in order to achieve the discursive constructions around the integrality of care, the guarantee and equitable supply of basic social needs. Access was identified as an emic category when in the social arenas of dispute are health needs and the right to life. accuracy “accuracy CF (CF what needed precision medicine. medicine . medicine” 1 precision, , “precision” therapeutics CDA (CDA care life

Resumo Na fibrose cística, a identificação da variabilidade genética (mutações) da CFTR - a qual difere quanto a síntese, tráfego, estabilidade e função da proteína e suas implicações na disfuncionalidade do gene - é a principal base para o desenvolvimento dos medicamentos moduladores e inovações na terapêutica. Tais inovações prometem um aumento da expectativa de vida com qualidade na era da biomedicina high tech. O argumento deste artigo se funda na ideia de que o poder-saber pelo conhecer da mutação fomenta a construção da identidade no “eu genético”. Metodologicamente, assume-se a Análise Crítica dos Discursos (ACD), interessada nas formações discursivas dos atores sociais, como uma comunidade de especialistas com vinculações diversas no campo da fibrose cística. Discute-se o quanto posições sócio-históricas e culturais, em correspondência com as práticas sociais, veiculam a centralidade do debate do direito à vida na era da medicina de precisão. A experiência compartilhada da FC, como uma condição de saúde rara, aponta para o (res)significar da cidadania em torno do bios. cística mutações (mutações síntese tráfego terapêutica tech podersaber poder saber eu genético. genético . genético” Metodologicamente assumese assume ACD, ACD , (ACD) sociais Discutese Discute sóciohistóricas sócio históricas culturais precisão FC rara ressignificar res significar bios (ACD

Abstract In cystic fibrosis, the identification of genetic variability (mutations) of CFTR - which differs in terms of protein synthesis, trafficking, stability, and function and its implications for gene dysfunction - is the main basis for the development of modulating drugs and innovations in therapy. Such innovations promise an increase in quality life expectancy in the era of high-tech biomedicine. The argument of this article is based on the idea that power-knowledge through knowledge of mutation fosters the construction of identity in the “genetic self”. Methodologically, we assume Critical Discourse Analysis (CDA), interested in the discursive formations of social actors, as a community of experts with diverse links in the field of cystic fibrosis. We discuss how socio-historical and cultural positions, in correspondence with social practices, convey the centrality of the debate on the right to life in the era of precision medicine. The shared experience of CF, as a rare health condition, points to the (re)signification of citizenship around the bios. fibrosis mutations (mutations synthesis trafficking stability therapy hightech high tech biomedicine powerknowledge power self. self . self” Methodologically CDA, CDA , (CDA) actors sociohistorical socio historical positions practices medicine CF condition resignification re signification bios (CDA