Abstract Objective To understand the consequences of the COVID-19 pandemic lockdown on the self-care of people living with chronic diseases and on their self-perceived health, and to identify factors that may influence the management of their disease in emergency situations. Method A qualitative study conducted in 2020 (March and April) in Andalusia (Spain) during the COVID-19 pandemic lockdown, through virtual focus groups, using theZoomtelematics tool. Three virtual focus groups were conducted, including 34 patients from Andalusia with different chronic conditions such as arthritis, diabetes, cardiovascular disease, inflammatory bowel disease, breast cancer and fibromyalgia. Results People with chronic diseases reported effects of the lockdown in relation to their emotional experience, their coping resources, the information they received, the difficulties to manage self-care, and the contact or access to health services. They also suggested some lessons learned for the future. The need for more and better information, patient training, involving patient associations, and improving telematics access to health services are the main areas for improvement to minimize the impact of future quarantines on the self-care and the health of people with chronic diseases. Conclusions Besides the risk of contracting COVID-19, the difficulties encountered by people with chronic diseases during the lockdown include interferences in the self-care and the health care received. Health crisis situations demand more information, training for patients and improvements in the health services accessibility for patients with chronic conditions.

Resumen Objetivo Conocer las repercusiones del confinamiento por la pandemia de COVID-19 en los autocuidados de personas con enfermedades crónicas y en su salud percibida, e identificar factores para el manejo y la gestión de su enfermedad en situaciones de emergencia. Método Estudio cualitativo realizado en marzo-abril de 2020, durante el confinamiento por la pandemia de COVID-19, en Andalucía (España), mediante grupos focales virtuales usando la herramienta telemática Zoom. Se realizaron tres grupos con 34 pacientes (17 hombres y 17 mujeres) con enfermedades crónicas: artritis, diabetes, enfermedad cardiovascular, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de mama y fibromialgia. Resultados Las personas con enfermedades crónicas refirieron repercusiones del confinamiento en relación con su vivencia emocional, sus recursos de afrontamiento, la información recibida, las dificultades para el autocuidado y el contacto/acceso a los servicios sanitarios, además de sugerir aprendizajes para el futuro. Más y mejor información, formación de pacientes, colaboración directa con asociaciones de pacientes por parte de los gestores y una mejora de la accesibilidad telemática a los servicios sanitarios destacan como las principales líneas de mejora para minimizar el impacto de futuros confinamientos en el autocuidado y en la salud de las personas con enfermedades crónicas. Conclusiones Durante el confinamiento, las personas con enfermedades crónicas experimentaron dificultades más allá del riesgo de contagio: interferencias en el cuidado y en la atención sanitaria recibida. Es necesaria mayor información y más formación a los/las pacientes y mejoras en la accesibilidad a los servicios sanitarios en situaciones de crisis sanitaria.

Resumo Objetivo: Avaliar o impacto da formação da Escola de Pacientes entre iguais sobre a utilização de serviços sanitários das pessoas com doenças crónicas. Método: Desenho quantitativo da avaliação pré-teste e pós-teste com uma população de 3.350 pacientes da Escola de Pacientes (Andaluzia, 2013-2015). Foi usado um questionário adaptado da Universidade de Stanford, que mediu: saúde autopercebida, visitas médicas, nível de confiança e comunicação com o pessoal sanitário. A análise estatística incluiu estudo estatístico descritivo e bivariado, estudo de correlação e análise de ganhos líquidos pré-teste/pós-teste. Resultados: Participaram 964 pacientes (28,8% da população do estudo), 18,8% homens, idade média de 56 anos. Depois da formação, a confiança no pessoal de Atenção Primária (AP) e Atenção Hospitalar (AH) aumentou (0,44 e 0,65 pontos, respectivamente), as visitas médicas decresceram em 25% e as entradas hospitalares em 51%, com diferenças estatisticamente significativas por sexo e doença. O índice de correlação entre confiança nos profissionais e utilização de serviços de saúde foi de −0,215. Conclusão: A estratégia formativa teve um impacto positivo na utilização dos serviços de saúde e na confiança no pessoal de saúde, detectando-se áreas de melhoria a partir das quais se estabelecem recomendações.

ABSTRACT Objective: To evaluate the impact of the training strategy of the Escuela de Pacientes (School of Patients) on the use of health services among people with chronic diseases. Method: Quantitative design study of pretest and posttest evaluation with a population of 3,350 chronic patients of the Escuela de Pacientes (Andalusia, 2013-2015). A questionnaire adapted from the Stanford University was used. It measured the self-perceived health, number of health visits, and level of trust and communication with health personnel. A descriptive and bivariate study, a correlation study and a pretest/posttest net gain analysis were performed. Results: Participation of 964 patients (28.8% of the population), of which 18.8% were men, mean age 56 years. Training increased trust in Primary Care (PC) and Hospital Care (HC) professionals (0.44 and 0.65 points), medical visits decreased by 25%, and hospital admissions fell by 51% with statistically significant differences by sex and disease. The correlation index between trust in professionals and use of health services was −0.215. Conclusion: The training strategy had a positive impact on the use of health services and trust in health professionals, and were identified areas of improvement from which recommendations are established.

RESUMEN Objetivo: Evaluar el impacto de la estrategia formativa de la Escuela de Pacientes en el uso de servicios sanitarios entre las personas con enfermedades crónicas. Método: Diseño cuantitativo de evaluación pretest y postest con una población de 3350 pacientes crónicos de la Escuela de Pacientes (Andalucía, 2013-2015). Se empleó un cuestionario adaptado de la Universidad de Stanford, que midió: salud autopercibida, número de visitas médicas y nivel de confianza y comunicación con el personal sanitario. Se realizó estudio descriptivo y bivariante, estudio de correlación y análisis de ganancias netas pretest/postest. Resultados: Participaron 964 pacientes (28,8% de la población): el 18,8% hombres, edad media 56 años. La formación aumentó la confianza en el personal de Atención Primaria (AP) y Atención Hospitalaria (AH) (0,44 y 0,65 puntos), descendieron las visitas médicas en un 25% y los ingresos hospitalarios en un 51%, con diferencias estadísticamente significativas por sexo y enfermedad. El índice de correlación entre confianza con profesionales y uso de servicios sanitarios fue de −0,215. Conclusión: La estrategia formativa tuvo un impacto positivo en el uso de servicios sanitarios y confianza con personal sanitario, detectándose áreas de mejora a partir de las cuales se establecen recomendaciones.

ABSTRACT Objective: To evaluate the impact of the training strategy of the Escuela de Pacientes (School of Patients) on the use of health services among people with chronic diseases. Method: Quantitative design study of pretest and posttest evaluation with a population of 3,350 chronic patients of the Escuela de Pacientes (Andalusia, 2013-2015). A questionnaire adapted from the Stanford University was used. It measured the self-perceived health, number of health visits, and level of trust and communication with health personnel. A descriptive and bivariate study, a correlation study and a pretest/posttest net gain analysis were performed. Results: Participation of 964 patients (28.8% of the population), of which 18.8% were men, mean age 56 years. Training increased trust in Primary Care (PC) and Hospital Care (HC) professionals (0.44 and 0.65 points), medical visits decreased by 25%, and hospital admissions fell by 51% with statistically significant differences by sex and disease. The correlation index between trust in professionals and use of health services was −0.215. Conclusion: The training strategy had a positive impact on the use of health services and trust in health professionals, and were identified areas of improvement from which recommendations are established.

RESUMEN Objetivo: Evaluar el impacto de la estrategia formativa de la Escuela de Pacientes en el uso de servicios sanitarios entre las personas con enfermedades crónicas. Método: Diseño cuantitativo de evaluación pretest y postest con una población de 3350 pacientes crónicos de la Escuela de Pacientes (Andalucía, 2013-2015). Se empleó un cuestionario adaptado de la Universidad de Stanford, que midió: salud autopercibida, número de visitas médicas y nivel de confianza y comunicación con el personal sanitario. Se realizó estudio descriptivo y bivariante, estudio de correlación y análisis de ganancias netas pretest/postest. Resultados: Participaron 964 pacientes (28,8% de la población): el 18,8% hombres, edad media 56 años. La formación aumentó la confianza en el personal de Atención Primaria (AP) y Atención Hospitalaria (AH) (0,44 y 0,65 puntos), descendieron las visitas médicas en un 25% y los ingresos hospitalarios en un 51%, con diferencias estadísticamente significativas por sexo y enfermedad. El índice de correlación entre confianza con profesionales y uso de servicios sanitarios fue de −0,215. Conclusión: La estrategia formativa tuvo un impacto positivo en el uso de servicios sanitarios y confianza con personal sanitario, detectándose áreas de mejora a partir de las cuales se establecen recomendaciones.

Resumo Objetivo: Avaliar o impacto da formação da Escola de Pacientes entre iguais sobre a utilização de serviços sanitários das pessoas com doenças crónicas. Método: Desenho quantitativo da avaliação pré-teste e pós-teste com uma população de 3.350 pacientes da Escola de Pacientes (Andaluzia, 2013-2015). Foi usado um questionário adaptado da Universidade de Stanford, que mediu: saúde autopercebida, visitas médicas, nível de confiança e comunicação com o pessoal sanitário. A análise estatística incluiu estudo estatístico descritivo e bivariado, estudo de correlação e análise de ganhos líquidos pré-teste/pós-teste. Resultados: Participaram 964 pacientes (28,8% da população do estudo), 18,8% homens, idade média de 56 anos. Depois da formação, a confiança no pessoal de Atenção Primária (AP) e Atenção Hospitalar (AH) aumentou (0,44 e 0,65 pontos, respectivamente), as visitas médicas decresceram em 25% e as entradas hospitalares em 51%, com diferenças estatisticamente significativas por sexo e doença. O índice de correlação entre confiança nos profissionais e utilização de serviços de saúde foi de −0,215. Conclusão: A estratégia formativa teve um impacto positivo na utilização dos serviços de saúde e na confiança no pessoal de saúde, detectando-se áreas de melhoria a partir das quais se estabelecem recomendações.

Autosomic dominant renal polycystosis affects 5%-10% of people on haemodialysis or with kidney transplants. This study has a two-fold purpose: to determine the clinical profile of the patient with renal polycystosis and to understand how this dise ase affects different vital stages. The research design is quantitative and qualitative in order to meet each of the proposed goals. The quantitative perspective encompasses a retrospective descriptive review of the case histories of the patients treated at our centre with this diagnosis between the years 2000 and 2005 (N=161). To cover qualitative aspects of the disease, two in-depth, semi-structured interviews were carried out with people whose diagnosis has acted as a conditioning factor in personal and family decision-making. The profile of the patient with renal polycystosis is that of person with an average age of 58 years with liver polycystosis, and with a family history of the disease and several associated pathologies, the most frequent being hypertension. The in-depth interviews denote the presence of chronic pain, with an alteration of daily life and family dynamics. The uncertainty as to its evolution and treatment produces anxiety and progressive emotional wear.

La poliquistosis renal autosómica dominante afecta al 5%-10% de personas en programa de hemodiálisis o de trasplante renal. Este estudio tiene un doble objetivo: conocer el perfil clínico del paciente con poliquistosis renal y comprender cómo esta enfermedad influye en las diferentes etapas vitales. El diseño de investigación es cuantitativo y cualitativo para dar respuesta a cada uno de los objetivos propuestos. La perspectiva cuantitativa abarca un estudio descriptivo retrospectivo de revisión de las historias clínicas de los pacientes atendidos en nuestro centro con este diagnóstico entre los años 2000 y 2005 (N=161). Para abarcar aspectos cualitativos de la enfermedad se han realizado dos entrevistas en profundidad, semiestructuradas, a personas cuyo diagnóstico ha actuado como condicionante en la toma de decisiones personales y familiares. El perfil de paciente con poliquistosis renal es el de una persona de 58 años de media con poliquistosis hepática, así como antecedentes familiares de la enfermedad y diversas patologías asociadas, siendo la más frecuente la hipertensión arterial. Las entrevistas en profundidad denotan la presencia de dolor crónico, con una alteración de la vida cotidiana y de la dinámica familiar. La incerteza en cuanto a su evolución y tratamiento produce ansiedad y un desgaste emocional progresivo.