RESUMO Objetivos Identificar temas comuns documentados na literatura científica sobre cuidados paliativos e de pacientes terminais nos pequenos Estados insulares em desenvolvimento do Caribe e descrever barreiras, estratégias de melhoria e rumos a serem tomados. Métodos Em 2015, foi realizada uma revisão sistemática do tipo scoping review da literatura científica relevante identificada nas bases de dados MEDLINE e Web of Science. Para complementar, foram feitas buscas em outras fontes eletrônicas e impressas para mapear os conceitos básicos e resumir os temas. Resultados Os dados primários e outros dados da literatura provenientes e acerca dos países de língua inglesa do Caribe são relativamente escassos. A literatura disponível oferece um panorama geral da situação da região e examina por que os cuidados paliativos e dos pacientes terminais são limitados. A revisão permitiu identificar barreiras em cinco áreas principais recorrentes nos estudos: i) cultura e atitudes dos profissionais da saúde, dos pacientes e das pessoas próximas que acompanham o paciente com doença terminal e morte; ii) disponibilidade e uso de opioides; iii) progresso restrito dos serviços de cuidados paliativos; iv) necessidades da atenção paliativa não atendidas e v) pesquisas pouco extensas sobre cuidados paliativos e dos pacientes terminais. Conclusões Nossa análise contribui para documentar a necessidade de cuidados paliativos e dos pacientes terminais nos pequenos Estados insulares em desenvolvimento do Caribe e sugere o rumo a ser tomado com relação a práticas, políticas e pesquisas.
ABSTRACT Objectives To identify common themes documented in the literature on palliative and end-of-life care in English-speaking Caribbean small island developing states (SIDS), and to describe barriers, improvement strategies, and suggested ways forward. Methods In 2015, we conducted a systematic scoping review of relevant literature identified through the MEDLINE and Web of Science databases. We supplemented that with searches of other electronic and hard-copy sources to map key concepts and summarize themes. Results Primary data and other literature from and about English-speaking Caribbean nations are relatively scarce. The available literature offers an overview of the existing situation in the region and explores why palliative and end-of-life care is limited there. This review identified barriers in five main areas recurring across this literature: i) culture and attitudes of health care providers, patients, and those close to them towards terminal illness and death; ii) opioid availability and use; iii) limited development of palliative care services; iv) unmet palliative care needs; and v) limited research on palliative or end-of-life care. Conclusions Our analysis helps to document the need for palliative and end-of-life care in Caribbean SIDS and highlights suggestions for moving forward with related practice, policy, and research.
RESUMEN Objetivos Establecer los temas comunes documentados en la bibliografía sobre los cuidados paliativos y al final de la vida en los pequeños estados insulares en desarrollo del Caribe de habla inglesa, y describir los obstáculos, las estrategias de mejora y los pasos futuros que se sugieren. Métodos En el 2015, realizamos un examen sistemático exploratorio de la bibliografía pertinente encontrada por medio de MEDLINE y las bases de datos de Web of Science. Complementamos el examen con búsquedas de otras fuentes electrónicas e impresas para esquematizar los conceptos fundamentales y resumir los temas. Resultados Los datos primarios y otra bibliografía sobre las naciones del Caribe de habla inglesa o provenientes de ellas son relativamente escasos. La bibliografía disponible ofrece un panorama de la situación existente en la región y explora las razones por las que los cuidados paliativos y al final de la vida son limitados en estas naciones. La presente revisión detectó obstáculos en cinco áreas principales, recurrentes en toda la bibliografía: a) factores culturales y actitud de los prestadores de atención de salud, los pacientes y las personas cercanas a ellos hacia la enfermedad terminal y la muerte; b) disponibilidad y uso de opioides; c) desarrollo limitado de los servicios de cuidados paliativos; d) necesidades de cuidados paliativos no atendidas, y e) investigación limitada sobre los cuidados paliativos o al final de la vida. Conclusiones Nuestro análisis ayuda a documentar la necesidad de cuidados paliativos y al final de la vida en los pequeños estados insulares en desarrollo del Caribe de habla inglesa, y pone de relieve sugerencias para avanzar en la práctica, la política y la investigación relacionadas.