Resumen Objetivo: Analizar la percepción de las personas con tuberculosis sobre el itinerario terapéutico de la tuberculosis resistente y en retratamiento. Materiales y método: Investigación descriptiva, con enfoque cualitativo, realizada con personas con tuberculosis resistente o en retratamiento por abandono o recaída. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas, que luego de ser transcritas fueron sometidas a análisis de contenido y posteriormente analizadas a la luz del marco teórico sobre itinerario terapéutico. Resultados: En la percepción de las personas con tuberculosis resistente o en retratamiento había poco conocimiento sobre la enfermedad y la recaída, especialmente en cuanto a la causa. En el itinerario terapéutico en busca de servicios para satisfacer las necesidades de salud, apuntaron a la centralización de la atención en el servicio hospitalario. La adherencia se relacionó con el abandono del tratamiento previo, la necesidad de volver a la rutina y el miedo a la transmisión a los familiares. Las acciones de autocuidado se relacionaron con la adherencia al tratamiento, el uso de equipos de protección personal y la adopción de hábitos de vida más saludables. Conclusiones: Los itinerarios terapéuticos de las personas con tuberculosis tuvieron lugar en diferentes niveles de atención de salud, especialmente en centros especializados. En cada servicio se analizaron diferentes experiencias en cuanto a la comprensión de la enfermedad, el tratamiento y las diferentes sensaciones en la trayectoria del tratamiento. Por lo tanto, los profesionales deben hacer uso de estrategias que consideren la complejidad del uso de múltiples medicamentos, la necesidad de monitorear la adherencia y la atención a las comorbilidades.
Abstract Objective: To study the perception of people with tuberculosis about the therapeutic itinerary of resistant tuberculosis and its retreatment. Materials and method: Descriptive research, with a qualitative approach, carried out with people with resistant tuberculosis or subject to retreatment due to abandonment or relapse. Data were collected through semi-structured interviews, which after being transcribed were submitted to content analysis, and, subsequently, analyzed in the light of the theoretical framework on therapeutic itinerary. Results: The perception of people with resistant tuberculosis or under retreatment shows little understanding about the disease and its relapse, especially regarding the cause of the disease. In the therapeutic itinerary in search of services to meet health needs, they pointed to the centralization of care in the hospital service. Adherence was related to the abandonment of previous treatment, the need to return to a routine, and fear of transmission to family members. Self-care actions were related to adherence to treatment, the use of personal protective equipment and the adoption of healthier lifestyle habits. Conclusions: Therapeutic itineraries of people with tuberculosis took place at different levels of health care, particularly in specialized centers. In each service, different experiences were examined regarding the understanding of the disease, its treatment, and the different feelings involved during the treatment. Therefore, professionals should deploy strategies that consider the complexity of using multiple medications and the need to monitor adherence and existing comorbidities.
Resumo Objetivo: Analisar a percepção de pessoas com tuberculose sobre o itinerário terapêutico da tuberculose resistente e em retratamento. Materiais e método: Pesquisa descritiva, com abordagem qualitativa, realizada com pessoas com tuberculose resistente ou em retratamento por abandono ou recidiva. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, que, depois de transcritas, foram submetidas à análise de conteúdo e, posteriormente, analisadas à luz do referencial teórico sobre itinerário terapêutico. Resultados: Na percepção das pessoas com tuberculose resistente ou em retratamento, evidenciou-se o pouco entendimento sobre a doença e a recidiva, principalmente quanto à causa. No itinerário terapêutico em busca dos serviços para atender às necessidades de saúde apontaram a centralização do atendimento no serviço hospitalar. A adesão esteve remetida ao abandono do tratamento anterior, à necessidade de voltar à rotina e ao medo de transmissão para os familiares. As ações de auto-cuidado se relacionaram à adesão ao tratamento, ao uso de equipamentos de proteção individual e à adoção de hábitos de vida mais saudáveis. Conclusões: Os itinerários terapêuticos de pessoas com tuberculose aconteceram em diferentes níveis da atenção à saúde, especialmente nos centros especializados. Em cada serviço, analisaram-se diferentes experiências quanto ao entendimento sobre a doença, ao tratamento e aos diferentes sentimentos durante o percurso do tratamento. Diante disso, os profissionais necessitam fazer uso de estratégias que considerem a complexidade do uso de múltiplos medicamentos, a necessidade de monitoramento da adesão e da atenção às comorbidades.