La preparación para la muerte debe ser parte integral de los cuidados de fin de vida y una preocupación para la salud pública. El objetivo de este estudio fue describir los significados y prácticas de la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida desde las perspectivas de equipos de salud primaria, familiares y cuidadoras principales. Se realizó un estudio cualitativo, por medio de grupos focales y entrevistas individuales, con una muestra de 99 personas, 45 profesionales y técnicos de atención primaria de salud, 30 cuidadoras(es) y 16 familiares. Los resultados se organizaron en tres dimensiones: (1) significados sobre la muerte e implicaciones para la preparación para la muerte, destacando el dolor de la muerte, el alivio del sufrimiento y la mediación de las creencias religiosas; (2) prácticas de preparación para la muerte de las personas mayores, incluyendo la dificultad para hablar sobre la muerte, la búsqueda de la tranquilidad y las preferencias fúnebres como medios para la preparación; y (3) prácticas de los equipos de acompañamiento a las cuidadoras y familias, que incluyen el apoyo psicológico y espiritual durante el cuidado y la posibilidad de cerrar los ciclos de asistencia domiciliaria durante el duelo. Se discute la controversia de la preparación para la muerte para los participantes del estudio y los desafíos de la atención primaria para incluirla dentro de los cuidados paliativos. En conclusión, este estudio muestra la importancia de incluir estrategias de preparación para la muerte en el ámbito de los cuidados de fin de vida en la atención primaria, para promover el buen morir como parte integral del buen vivir.

A preparação para a morte deve ser parte integrante dos cuidados no fim da vida e uma preocupação de saúde pública. O objetivo deste estudo foi descrever os significados e as práticas de preparação para a morte de pessoas idosas no final da vida a partir das perspectivas das equipes de atenção primária à saúde, dos familiares e dos cuidadores primários. Foi realizado um estudo qualitativo por meio de grupos focais e entrevistas individuais com uma amostra de 99 pessoas, 45 profissionais e técnicos da atenção primária à saúde, 30 cuidadores e 16 familiares. Os resultados foram organizados em três dimensões: (1) significados sobre a morte e implicações para a preparação para a morte, destacando a dor da morte, o alívio do sofrimento e a mediação de crenças religiosas; (2) as práticas de preparação para a morte dos idosos, incluindo a dificuldade de falar sobre a morte, a busca de tranquilidade e as preferências funerárias como forma de preparação; e (3) práticas de equipes que acompanham cuidadores e famílias, incluindo apoio psicológico e espiritual durante o atendimento e a possibilidade de fechar ciclos de atendimento domiciliar durante o luto. A controvérsia da preparação para a morte para os participantes do estudo e os desafios da atenção primária para incluí-la nos cuidados paliativos são discutidos. Em conclusão, este estudo mostra a importância de incluir estratégias de preparação para a morte no cenário de cuidados no final da vida na atenção primária para promover uma boa morte como parte integrante de uma boa vida.

Preparing for death should be an integral part of end-of-life care and a public health concern. The objective of this study was to describe the meanings and practices of preparing for the death of older adults at the end of life from the perspectives of primary health care teams, family members and primary caregivers. A qualitative study was carried out through focus groups and individual interviews with a sample of 99 individuals, 45 primary health care professionals and technicians, 30 caregivers and 16 family members. The results were organized in three dimensions: (1) meanings about death and implications for preparing for death, highlighting the pain of death, suffering relief, and mediation of religious beliefs; (2) the practices of preparation for death of older adults, including the difficulty of talking about death, the search for tranquility and funeral preferences as a form of preparation; and (3) practices of teams that accompany caregivers and families, including psychological and spiritual support during care and the possibility of closing home care cycles during grief. The controversy of preparing for death for study participants and the challenges of primary care to include it in palliative care are discussed. In conclusion, this study shows the importance of including preparation for death strategies in the end-of-life care setting in primary care to promote a good death as an integral part of a good life.

A preparação para a morte deve ser parte integrante dos cuidados no fim da vida e uma preocupação de saúde pública. O objetivo deste estudo foi descrever os significados e as práticas de preparação para a morte de pessoas idosas no final da vida a partir das perspectivas das equipes de atenção primária à saúde, dos familiares e dos cuidadores primários. Foi realizado um estudo qualitativo por meio de grupos focais e entrevistas individuais com uma amostra de 99 pessoas, 45 profissionais e técnicos da atenção primária à saúde, 30 cuidadores e 16 familiares. Os resultados foram organizados em três dimensões: (1) significados sobre a morte e implicações para a preparação para a morte, destacando a dor da morte, o alívio do sofrimento e a mediação de crenças religiosas; (2) as práticas de preparação para a morte dos idosos, incluindo a dificuldade de falar sobre a morte, a busca de tranquilidade e as preferências funerárias como forma de preparação; e (3) práticas de equipes que acompanham cuidadores e famílias, incluindo apoio psicológico e espiritual durante o atendimento e a possibilidade de fechar ciclos de atendimento domiciliar durante o luto. A controvérsia da preparação para a morte para os participantes do estudo e os desafios da atenção primária para incluí-la nos cuidados paliativos são discutidos. Em conclusão, este estudo mostra a importância de incluir estratégias de preparação para a morte no cenário de cuidados no final da vida na atenção primária para promover uma boa morte como parte integrante de uma boa vida. pública primários 9 4 3 1 dimensões (1 religiosas 2 (2 idosos (3 famílias luto incluíla incluí la discutidos conclusão (

Preparing for death should be an integral part of end-of-life care and a public health concern. The objective of this study was to describe the meanings and practices of preparing for the death of older adults at the end of life from the perspectives of primary health care teams, family members and primary caregivers. A qualitative study was carried out through focus groups and individual interviews with a sample of 99 individuals, 45 primary health care professionals and technicians, 30 caregivers and 16 family members. The results were organized in three dimensions: (1) meanings about death and implications for preparing for death, highlighting the pain of death, suffering relief, and mediation of religious beliefs; (2) the practices of preparation for death of older adults, including the difficulty of talking about death, the search for tranquility and funeral preferences as a form of preparation; and (3) practices of teams that accompany caregivers and families, including psychological and spiritual support during care and the possibility of closing home care cycles during grief. The controversy of preparing for death for study participants and the challenges of primary care to include it in palliative care are discussed. In conclusion, this study shows the importance of including preparation for death strategies in the end-of-life care setting in primary care to promote a good death as an integral part of a good life. endoflife concern 9 individuals 4 technicians 3 1 dimensions (1 relief beliefs 2 (2 (3 families grief discussed conclusion (

La preparación para la muerte debe ser parte integral de los cuidados de fin de vida y una preocupación para la salud pública. El objetivo de este estudio fue describir los significados y prácticas de la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida desde las perspectivas de equipos de salud primaria, familiares y cuidadoras principales. Se realizó un estudio cualitativo, por medio de grupos focales y entrevistas individuales, con una muestra de 99 personas, 45 profesionales y técnicos de atención primaria de salud, 30 cuidadoras(es) y 16 familiares. Los resultados se organizaron en tres dimensiones: (1) significados sobre la muerte e implicaciones para la preparación para la muerte, destacando el dolor de la muerte, el alivio del sufrimiento y la mediación de las creencias religiosas; (2) prácticas de preparación para la muerte de las personas mayores, incluyendo la dificultad para hablar sobre la muerte, la búsqueda de la tranquilidad y las preferencias fúnebres como medios para la preparación; y (3) prácticas de los equipos de acompañamiento a las cuidadoras y familias, que incluyen el apoyo psicológico y espiritual durante el cuidado y la posibilidad de cerrar los ciclos de asistencia domiciliaria durante el duelo. Se discute la controversia de la preparación para la muerte para los participantes del estudio y los desafíos de la atención primaria para incluirla dentro de los cuidados paliativos. En conclusión, este estudio muestra la importancia de incluir estrategias de preparación para la muerte en el ámbito de los cuidados de fin de vida en la atención primaria, para promover el buen morir como parte integral del buen vivir. pública principales cualitativo individuales 9 4 3 cuidadorases es cuidadoras(es 1 dimensiones (1 religiosas 2 (2 (3 familias duelo paliativos conclusión vivir (

ABSTRACT INTRODUCTION : Community-based rehabilitation (CBR) seeks to improve access to rehabilitation and social inclusión of people with disabilities. Few studies show heterogeneous experiences in its implementation. The objective of this study was to describe the experiences and perceptions about CBR of health professionals, people with disabilities and family members participating in primary care centers in the Metropolitan Region of Chile. METHODS : An exploratory-descriptive qualitative study was carried out. Through a typical case sample, health professionals, men and women with physical disabilities and family members were selected. A total of 16 semi-structured group interviews were developed, 4 for each group. Semantic content analysis was performed using inductive and deductive coding. RESULTS : CBR is valuedpositively by people with disabilities and their families. However, professionals consider that it is insufficient to achieve social inclusion. DISCUSSION : There are barriers and facilitators to the implementation of CBR. Its location in Primary Care allows flexibility in care. However, it focuses on physical rehabilitation interventions, relegating comprehensive health and intersectoral work. Training of health teams is required to provide comprehensive rehabilitation that contributes to the social inclusion of people with disabilities.

RESUMEN INTRODUCCIÓN : La rehabilitación basada en la comunidad (RBC) busca mejorar el acceso a la rehabilitación y la inclusión social de las personas con discapacidad. Los escasos estudios realizados muestran experiencias heterogéneas en su implementación. El objetivo de este estudio fue describir las experiencias y percepciones sobre RBC de profesionales sanitarios, personas con discapacidad y familiares participantes en centros de atención primaria de la Región Metropolitana de Chile. MÉTODOS : Se realizó un estudio cualitativo exploratorio-descriptivo. A través de un muestreo de caso típico se seleccionaron profesionales sanitarios, hombres y mujeres con discapacidad física y familiares. Se desarrollaron 16 entrevistas grupales semiestructuradas, 4 por cada grupo. Se realizó análisis de contenido semántico mediante codificación inductiva y deductiva. RESULTADOS : La RBC es valorada positivamente por las personas con discapacidad y familiares. Sin embargo, los profesionales consideran que es insuficiente para lograr la inclusión social. DISCUSIÓN : Existen barreras y facilitadores para la implementación de la RBC. Su ubicación en la Atención Primaria permite flexibilidad en la atención. No obstante, se centra en intervenciones de rehabilitación física, relegando la salud integral y el trabajo intersectorial a un segundo plano. Se requiere capacitar a los equipos sanitarios para proveer una rehabilitación integral, que contribuya a la inclusión social de las personas con discapacidad.

Resumen Este estudio busca describir experiencias y percepciones sobre discapacidad y participación social de personas con discapacidad y profesionales sanitarios de centros de rehabilitación comunitaria de la Región Metropolitana de Chile. Se realizó un estudio cualitativo con muestreo teórico de actores claves en cuatro centros. Se realizaron 16 grupos focales y análisis de contenido semántico. Las experiencias de personas con discapacidad son diversas, existen elementos comunes como la homologación de la dependencia con la discapacidad y el reconocimiento de barreras sociales. Las percepciones sobre discapacidad representan los modelos individual y social, esto último se evidencia en las injusticias y discriminaciones. La participación social es intensa y afectiva en el centro de salud, sin embargo, otros espacios de participación son escasos. Las concepciones sobre discapacidad y niveles de participación señalan la necesidad de más lineamientos, capacitación y recursos para la efectiva implementación de la rehabilitación comunitaria.

Abstract This study seeks to describe experiences and perceptions about disability and social participation of people with disabilities and professionals who are part of community rehabilitation centers in the Metropolitan Region of Chile. A qualitative study was carried out with a theoretical sampling of key actors from 4 community rehabilitation centers. 16 focus groups were conducted and a semantic content analysis was applied. The experiences of people with disabilities are diverse, there are common elements such as dependency made equivalent to disability and recognition of social barriers. Perceptions of disability represent individual and social models. The latter appears when injustices and discrimination are experienced. Social participation linked to the center is intense and affective. However, other participation spaces are scarce. The concepts of disability and levels of social participation show the need for more guidelines, training and resources for an effective implementation of community rehabilitation.

Abstract This study seeks to describe experiences and perceptions about disability and social participation of people with disabilities and professionals who are part of community rehabilitation centers in the Metropolitan Region of Chile. A qualitative study was carried out with a theoretical sampling of key actors from 4 community rehabilitation centers. 16 focus groups were conducted and a semantic content analysis was applied. The experiences of people with disabilities are diverse, there are common elements such as dependency made equivalent to disability and recognition of social barriers. Perceptions of disability represent individual and social models. The latter appears when injustices and discrimination are experienced. Social participation linked to the center is intense and affective. However, other participation spaces are scarce. The concepts of disability and levels of social participation show the need for more guidelines, training and resources for an effective implementation of community rehabilitation.

Resumen Este estudio busca describir experiencias y percepciones sobre discapacidad y participación social de personas con discapacidad y profesionales sanitarios de centros de rehabilitación comunitaria de la Región Metropolitana de Chile. Se realizó un estudio cualitativo con muestreo teórico de actores claves en cuatro centros. Se realizaron 16 grupos focales y análisis de contenido semántico. Las experiencias de personas con discapacidad son diversas, existen elementos comunes como la homologación de la dependencia con la discapacidad y el reconocimiento de barreras sociales. Las percepciones sobre discapacidad representan los modelos individual y social, esto último se evidencia en las injusticias y discriminaciones. La participación social es intensa y afectiva en el centro de salud, sin embargo, otros espacios de participación son escasos. Las concepciones sobre discapacidad y niveles de participación señalan la necesidad de más lineamientos, capacitación y recursos para la efectiva implementación de la rehabilitación comunitaria.

ABSTRACT OBJECTIVE To describe the implementation status of the Community-Based Rehabilitation in Chile. METHODS Quantitative, transversal and descriptive study. The scope was constituted by the 66 community-based rehabilitation centers in the Chilean Metropolitan Region that implemented Community-Based Rehabilitation until December 2016. The sampling was based on a census method, so all the community centers were contacted. A self-administered questionnaire designed based on the Community-Based Rehabilitation matrix defined by the World Health Organization was applied. The questionnaire was answered on-line by the coordinators of the strategy in their respective centers. The data analysis was performed using descriptive statistics. RESULTS A heterogeneous level of implementation of Community-Based Rehabilitation was identified, specifically in terms of the components of the matrix described by the World Health Organization. The most implemented component was Health; the Social, Livelihood and Empowerment components were moderately implemented; and the Education component was the least implemented. CONCLUSION The implementation of Community-Based Rehabilitation is mainly based on the Health component. The level implementation of the other components of the matrix needs to be increased, as well as interdisciplinary and intersectoral strategies to achieve greater social inclusion of people with disabilities.

RESUMEN OBJETIVO Describir el estado de implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad en Chile. MÉTODOS Estudio cuantitativo, transversal y descriptivo. El universo estuvo conformado por los 66 centros comunitarios de rehabilitación de la Región Metropolitana de Chile que implementaron la Rehabilitación Basada en la Comunidad hasta diciembre de 2016. El muestreo tuvo intención censal, por lo que se contactaron todos los centros comunitarios. Se aplicó un cuestionario autoadministrado diseñado con base a la matriz de Rehabilitación Basada en la Comunidad definida por la Organización Mundial de la Salud. El cuestionario fue respondido on-line por los coordinadores de la estrategia en sus respectivos centros. El análisis de datos se realizó utilizando estadígrafos descriptivos. RESULTADOS Se identificó un nivel heterogéneo de implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad, específicamente en cuanto a los componentes de la matriz descrita por la Organización Mundial de la Salud. El componente más implementado fue Salud; los componentes Social, Subsistencia y Fortalecimiento fueron medianamente implementados; y el componente Educación fue el menos implementado. CONCLUSIÓN La implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad se basa principalmente en el componente Salud. Se requiere aumentar el nivel de implementación de los otros componentes de la matriz, así como de estrategias interdisciplinarias e intersectoriales para lograr una mayor inclusión social de las personas con discapacidad.

ABSTRACT OBJECTIVE To describe the implementation status of the Community-Based Rehabilitation in Chile. METHODS Quantitative, transversal and descriptive study. The scope was constituted by the 66 community-based rehabilitation centers in the Chilean Metropolitan Region that implemented Community-Based Rehabilitation until December 2016. The sampling was based on a census method, so all the community centers were contacted. A self-administered questionnaire designed based on the Community-Based Rehabilitation matrix defined by the World Health Organization was applied. The questionnaire was answered on-line by the coordinators of the strategy in their respective centers. The data analysis was performed using descriptive statistics. RESULTS A heterogeneous level of implementation of Community-Based Rehabilitation was identified, specifically in terms of the components of the matrix described by the World Health Organization. The most implemented component was Health; the Social, Livelihood and Empowerment components were moderately implemented; and the Education component was the least implemented. CONCLUSION The implementation of Community-Based Rehabilitation is mainly based on the Health component. The level implementation of the other components of the matrix needs to be increased, as well as interdisciplinary and intersectoral strategies to achieve greater social inclusion of people with disabilities.

RESUMEN OBJETIVO Describir el estado de implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad en Chile. MÉTODOS Estudio cuantitativo, transversal y descriptivo. El universo estuvo conformado por los 66 centros comunitarios de rehabilitación de la Región Metropolitana de Chile que implementaron la Rehabilitación Basada en la Comunidad hasta diciembre de 2016. El muestreo tuvo intención censal, por lo que se contactaron todos los centros comunitarios. Se aplicó un cuestionario autoadministrado diseñado con base a la matriz de Rehabilitación Basada en la Comunidad definida por la Organización Mundial de la Salud. El cuestionario fue respondido on-line por los coordinadores de la estrategia en sus respectivos centros. El análisis de datos se realizó utilizando estadígrafos descriptivos. RESULTADOS Se identificó un nivel heterogéneo de implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad, específicamente en cuanto a los componentes de la matriz descrita por la Organización Mundial de la Salud. El componente más implementado fue Salud; los componentes Social, Subsistencia y Fortalecimiento fueron medianamente implementados; y el componente Educación fue el menos implementado. CONCLUSIÓN La implementación de la Rehabilitación Basada en la Comunidad se basa principalmente en el componente Salud. Se requiere aumentar el nivel de implementación de los otros componentes de la matriz, así como de estrategias interdisciplinarias e intersectoriales para lograr una mayor inclusión social de las personas con discapacidad.