ABSTRACT Background: Terminal patients and their relatives must know their real situation, and be treated according to the principle of autonomy, to establish therapeutic objectives adapted each one, according to their needs and decisions. The objective of this study is to identify the sufficient existence of records in the Medical Histories of terminal patients, which indicate their situation, such as the information given to the patients, or the LET, No-RCP or Z.51.5 codes, and the statistical relation they have with the sociodemographic and clinical variables. Methods: Cross-sectional study in a third-level hospital, with patients admitted between January and December 2017, who died with terminal illness criteria. Data were collected from the medical records, and, fundamentally, from the nursing clinical notes. The statistical analysis was performed with the SPSS program, version 22. Results: Participants were 140 people, 54.3% men, of 78.51 (SD=13.5) of middle age. People up to 70 years of age received less information (Odds ratio (OR): 0.077, 95% Confidence interval (CI): 0.015-0.390) and lower sedation (OR: 0.366, 95% CI: 0.149-0.899). Proceeding from city reduced the probability of receiving information (OR: 0.202; IC95%: 0.058-0.705). Presenting dyspnea reduced LTE (OR: 0.44, 95% CI: 0.20-093), No CPR (0.29, 95% CI: 0.12-0.68) and sedation (OR: 0.27; 95% CI: 0.12-060). Fatigue increased the probability of being Non-CPR (OR: 2.77, 95% CI: 1.166-6.627) and of receiving sedation (OR: 2.6, 95% CI: 1.065-6.331). Conclusions: Efforts to empower the patient in the decision of their process and the management of the information of their diagnosis and prognosis are still lacking. A greater and better clinical records facilitates knowing how actions are developed, allowing to identify and implement ethical and responsible interventions.

RESUMEN Fundamentos: Los/las pacientes en estado terminal y sus familiares deben conocer su situación y ser tratados según el principio de autonomía, para establecer así objetivos terapéuticos adaptados a cada uno/a de acuerdo a sus necesidades y decisiones. El objetivo de este estudio fue identificar la existencia de registros en las historias clínicas de pacientes terminales que señalen su situación, como la información ofrecida, los códigos de limitación del esfuerzo terapéutico (LET), la no reanimación cardiopulmonar (No-RCP) o Z.51.5, y la relación con las variables sociodemográficas y clínicas. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal en un hospital de tercer nivel, con pacientes ingresados entre enero y diciembre de 2017, que fallecieron con criterios de enfermedad terminal. Se recogieron los datos de las historias clínicas y, fundamentalmente, de las notas clínicas de enfermería. El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS, versión 22. Resultados: Participaron 140 personas, 54,3% de hombres, de 78,51 años (Desviación estándar -DS-=13,5) de edad media. Las personas menores de 70 años recibieron menos información (Odds Ratio -OR-: 0,077; Intervalo de Confianza -IC- 95%: 0,015-0,390) y menor sedación (OR: 0,366; IC 95%: 0,149-0,899). Proceder de ciudad redujo la probabilidad de recibir información (OR: 0,202; IC 95%: 0,058-0,705). Presentar disnea redujo la LET (OR: 0,44; IC 95%: 0,20-093), el No RCP (0,29; IC 95%: 0,12-0,68) y la sedación (OR:0,27; IC 95%: 0,12-060). La fatiga aumentó la probabilidad de ser No RCP (OR: 2,77; IC 95%: 1,163-6,627) y de recibir sedación (OR:2,6; IC 95%: 1,065-6,331). Conclusiones: Los esfuerzos por empoderar al paciente en la toma de decisiones son todavía escasos. Un mayor y mejor registro facilita conocer cómo se desarrollan las actuaciones, permitiendo identificar y poner en marcha intervenciones éticas y responsables.

ABSTRACT Background: Terminal patients and their relatives must know their real situation, and be treated according to the principle of autonomy, to establish therapeutic objectives adapted each one, according to their needs and decisions. The objective of this study is to identify the sufficient existence of records in the Medical Histories of terminal patients, which indicate their situation, such as the information given to the patients, or the LET, No-RCP or Z.51.5 codes, and the statistical relation they have with the sociodemographic and clinical variables. Methods: Cross-sectional study in a third-level hospital, with patients admitted between January and December 2017, who died with terminal illness criteria. Data were collected from the medical records, and, fundamentally, from the nursing clinical notes. The statistical analysis was performed with the SPSS program, version 22. Results: Participants were 140 people, 54.3% men, of 78.51 (SD=13.5) of middle age. People up to 70 years of age received less information (Odds ratio (OR): 0.077, 95% Confidence interval (CI): 0.015-0.390) and lower sedation (OR: 0.366, 95% CI: 0.149-0.899). Proceeding from city reduced the probability of receiving information (OR: 0.202; IC95%: 0.058-0.705). Presenting dyspnea reduced LTE (OR: 0.44, 95% CI: 0.20-093), No CPR (0.29, 95% CI: 0.12-0.68) and sedation (OR: 0.27; 95% CI: 0.12-060). Fatigue increased the probability of being Non-CPR (OR: 2.77, 95% CI: 1.166-6.627) and of receiving sedation (OR: 2.6, 95% CI: 1.065-6.331). Conclusions: Efforts to empower the patient in the decision of their process and the management of the information of their diagnosis and prognosis are still lacking. A greater and better clinical records facilitates knowing how actions are developed, allowing to identify and implement ethical and responsible interventions.

RESUMEN Fundamentos: Los/las pacientes en estado terminal y sus familiares deben conocer su situación y ser tratados según el principio de autonomía, para establecer así objetivos terapéuticos adaptados a cada uno/a de acuerdo a sus necesidades y decisiones. El objetivo de este estudio fue identificar la existencia de registros en las historias clínicas de pacientes terminales que señalen su situación, como la información ofrecida, los códigos de limitación del esfuerzo terapéutico (LET), la no reanimación cardiopulmonar (No-RCP) o Z.51.5, y la relación con las variables sociodemográficas y clínicas. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal en un hospital de tercer nivel, con pacientes ingresados entre enero y diciembre de 2017, que fallecieron con criterios de enfermedad terminal. Se recogieron los datos de las historias clínicas y, fundamentalmente, de las notas clínicas de enfermería. El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS, versión 22. Resultados: Participaron 140 personas, 54,3% de hombres, de 78,51 años (Desviación estándar -DS-=13,5) de edad media. Las personas menores de 70 años recibieron menos información (Odds Ratio -OR-: 0,077; Intervalo de Confianza -IC- 95%: 0,015-0,390) y menor sedación (OR: 0,366; IC 95%: 0,149-0,899). Proceder de ciudad redujo la probabilidad de recibir información (OR: 0,202; IC 95%: 0,058-0,705). Presentar disnea redujo la LET (OR: 0,44; IC 95%: 0,20-093), el No RCP (0,29; IC 95%: 0,12-0,68) y la sedación (OR:0,27; IC 95%: 0,12-060). La fatiga aumentó la probabilidad de ser No RCP (OR: 2,77; IC 95%: 1,163-6,627) y de recibir sedación (OR:2,6; IC 95%: 1,065-6,331). Conclusiones: Los esfuerzos por empoderar al paciente en la toma de decisiones son todavía escasos. Un mayor y mejor registro facilita conocer cómo se desarrollan las actuaciones, permitiendo identificar y poner en marcha intervenciones éticas y responsables.

Fundamento y objetivo: Mediante este estudio se buscó conocer la calidad de vida percibida por pacientes oncológicos terminales que reciben cuidados paliativos, así como la influencia que tiene la satisfacción con la asistencia sanitaria en la calidad de vida de estos pacientes. Se utilizaron escalas de la EORTC para conseguir esta información. Material y método: Estudio descriptivo transversal con 47 pacientes oncológicos terminales con cuidados paliativos en la unidad de hospitalización de oncología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza (España), durante febrero, marzo y abril de 2014. Se evaluó la calidad de vida y la satisfacción con la asistencia sanitaria a través de los cuestionarios EORTC QLQ C15-PAL y EORTC INPATSAT32. Resultados: Los participantes fueron en un 57,4% hombres, con 64 años de edad media, y todos tuvieron una persona principal de apoyo, siendo la pareja sentimental en un 74,5%. Los diagnósticos más frecuentes fueron: cáncer de pulmón, mama y colon. Los pacientes consideraron que tenían una calidad de vida buena con una media de 51,77 puntos, medida con el cuestionario EORTC QLQ C15-PAL. La satisfacción con la asistencia sanitaria medida con el cuestionario EORTC INPATSAT32 mostró una satisfacción media con la asistencia de medicina, enfermería y con los servicios y organización con 57,78, 57,54 y 52,2 puntos respectivamente. En general, los pacientes estuvieron muy satisfechos con la asistencia, con una media de 83 puntos. Conclusiones: Los pacientes obtuvieron una calidad de vida buena, y estuvieron muy satisfechos con la asistencia sanitaria en general, sin establecer relación entre esta y la calidad de vida.

Background and objective: The aim of this study is to determine the perceived quality of life of terminal cancer patients receiving palliative care, and the influence of health care satisfaction in the quality of life of these patients. EORTC scales were used to collect this information. Patients and methods: Descriptive cross-sectional study was conducted on 47 terminal cancer patients on palliative care in the Oncology Unit of the «Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa», Zaragoza (Spain), during February, March and April 2014. The quality of life and the satisfaction with the health care were evaluated using the EORTC QLQ C15-PAL and EORTC INPATSAT32 questionnaires. Results: The participants had a mean age of 64 years, and included 57.4% males. All participants had a main support person, being their partner in 74.5% of cases. The most frequent diagnoses were lung, breast and colon cancer. Patients considered they had a good quality of life with a mean of 51.77 points, calculated with EORTC QLQ C15-PAL questionnaire. The satisfaction with health care, calculated with EORTC INPATSAT32, showed a good satisfaction with the medication and nursing care, as well as with the services and organisation, with 57.88, 57.54, and 52.2 points, respectively. In general, patients were very satisfied with the health care provided, with a mean score of 83 points. Conclusions: The patients obtained a good quality of life, and they were very satisfied with the health care in general, although there was no relationship between the two.