Resumen Este estudio cualitativo pretende explorar las transformaciones experimentadas a nivel emocional, físico y social por cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia. Las participantes se seleccionaron de la base de datos de la Fundación Factor H, lográndose un punto de saturación teórica con 10 historias de vida narradas desde la voz del cuidador y recolectadas entre agosto de 2020 y mayo de 2021. La guía de preguntas se refinó mediante panel de expertos y se empleó bajo el consentimiento de las participantes. La categoría central “Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso” se desagregó a partir de tres subcategorías: “Transforma mi mundo”, “Transforma mi corazón y mi alma” y “Transforma mi cuerpo”; a partir de las cuales se obtuvo que el cuidado es ejercido en su totalidad por mujeres, quienes experimentaron pérdidas en diferentes esferas: educativo, social, laboral, afectivo con fuertes impactos en su salud física, emocional y, por ende, en su vida cotidiana. Se concluye que la enfermedad de Huntington está permeada por señales adversas para el paciente, su cuidador y la familia; de ahí la necesidad de centrar esfuerzos colectivos para su abordaje integral. Colombia H 1 202 2021 Huntington, “Huntington paso subcategorías Transforma mundo, mundo , mundo” alma cuerpo cuerpo” mujeres esferas educativo laboral física ende cotidiana paciente familia integral 20 2

Abstract Qualitative study to explore the transformations experienced at an emotional, physical, and social level by family caregivers of patients with Huntington’s disease on the Caribbean coast of Colombia. Participants were selected from the Factor H Foundation database, obtaining a theoretical saturation point with 10 life stories telling from the caregiver’s voice, gathered between August 2020 and May 2021. The driving question was refined by a panel of experts and was used with the consent of the participants. The main category, “Huntington, the disease that transforms everything in its path,” was divided into three subcategories: “Transforms my world,” “Transforms my heart and soul,” and “Transforms my body.” These subcategories unveiled that caregivers are mostly women who experienced losses in different aspects of their lives: educational, social, work, affective with strong impacts on their physical and emotional health, and, therefore, in their daily life. It is concluded that Huntington’s disease has adverse signals for the patient, their caregiver and the family; hence the need to focus collective efforts for its comprehensive approach. Huntingtons Huntington s Colombia database 1 voice 202 2021 participants category Huntington, “Huntington path, path Transforms world, world soul, soul body. body lives educational work health therefore patient approach 20 2

Resumen Este estudio cualitativo pretende explorar las transformaciones experimentadas a nivel emocional, físico y social por cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Huntington en la costa Caribe de Colombia. Las participantes se seleccionaron de la base de datos de la Fundación Factor H, lográndose un punto de saturación teórica con 10 historias de vida narradas desde la voz del cuidador y recolectadas entre agosto de 2020 y mayo de 2021. La guía de preguntas se refinó mediante panel de expertos y se empleó bajo el consentimiento de las participantes. La categoría central “Huntington, la enfermedad que transforma todo a su paso” se desagregó a partir de tres subcategorías: “Transforma mi mundo”, “Transforma mi corazón y mi alma” y “Transforma mi cuerpo”; a partir de las cuales se obtuvo que el cuidado es ejercido en su totalidad por mujeres, quienes experimentaron pérdidas en diferentes esferas: educativo, social, laboral, afectivo con fuertes impactos en su salud física, emocional y, por ende, en su vida cotidiana. Se concluye que la enfermedad de Huntington está permeada por señales adversas para el paciente, su cuidador y la familia; de ahí la necesidad de centrar esfuerzos colectivos para su abordaje integral.

Abstract Qualitative study to explore the transformations experienced at an emotional, physical, and social level by family caregivers of patients with Huntington’s disease on the Caribbean coast of Colombia. Participants were selected from the Factor H Foundation database, obtaining a theoretical saturation point with 10 life stories telling from the caregiver’s voice, gathered between August 2020 and May 2021. The driving question was refined by a panel of experts and was used with the consent of the participants. The main category, “Huntington, the disease that transforms everything in its path,” was divided into three subcategories: “Transforms my world,” “Transforms my heart and soul,” and “Transforms my body.” These subcategories unveiled that caregivers are mostly women who experienced losses in different aspects of their lives: educational, social, work, affective with strong impacts on their physical and emotional health, and, therefore, in their daily life. It is concluded that Huntington’s disease has adverse signals for the patient, their caregiver and the family; hence the need to focus collective efforts for its comprehensive approach.